Patiëntenfolders kunnen beter

Transcriptie

1 INFORMATIE IN HET ZIEKENHUIS Patiëntenfolders kunnen beter De kwaliteit van patiëntenfolders kan een stuk beter, zo blijkt uit ons onderzoek. Om met kennis van zaken te kunnen meebeslissen over ingrijpende medische onderzoeken of behandelingen, moet elke patiënt dezelfde correcte basisinformatie krijgen, ongeacht het bezochte ziekenhuis. Vroeger was het de regel dat de arts besliste zonder de patiënt hierin te betrekken. Maar de tijden veranderen. Nu ligt de nadruk op goede voorlichting en op een dialoog tussen zorgverstrekker en patiënt. Goede voorlichting houdt o.a. in dat patiënten worden geïnformeerd over de mogelijke nadelen van bepaalde ingrepen, de eventuele, de te verwachten resultaten enz. Ze moeten op grond van juiste informatie kunnen kiezen of ze een onderzoek of behandeling wel willen ondergaan. Dat heet dan informed consent of geïnformeerde toestemming. Wat zegt de wet? De wet op de rechten van de patiënt (2002) zegt o.a. het volgende. De patiënt heeft recht op alle informatie nodig om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan. De wet zegt niet onder welke vorm die informatie moet worden gegeven, wel dat het moet gebeuren in een duidelijke taal. Ook kan de patiënt vragen die informatie op papier te krijgen. De patiënt moet geïnformeerd kunnen toestemmen in iedere medische interventie. Hij moet tijdig informatie krijgen over het doel, de aard, de dringendheid, de nevenwerkingen en risico s, de nazorg, de mogelijke, de kosten, de mogelijke gevolgen als hij de ingreep weigert... In principe kan mondelinge uitleg volstaan. Maar ook deze informatie moet schriftelijk worden gegeven als de patiënt dat vraagt. Ons lijkt het dus logisch dat er voor belangrijke onderzoeken en ingrepen goede infofolders voorhanden zouden zijn. De instemming kan schriftelijk worden vastgelegd. De patiënt ondertekent dan een document van informed consent. Hoewel dit geen verplichting is, zijn er steeds meer ziekenhuizen die dat vragen. Dat u zo n document ondertekent, doet echter niets af aan uw rechten. Op zich geldt een dergelijk papier niet als bewijs dat u goed werd geïnformeerd. In het ziekenhuis Zeker in een ziekenhuiscontext is goede informatie erg belangrijk. Daar immers gebeuren er vaak ingrijpende onderzoeken of behandelingen, die niet altijd gespeend zijn van risico s. De informatie kan mondeling worden gegeven, maar ook via brochures of folders, video s, de website van het ziekenhuis Geen enkele voorlichtingsmethode is alleenzaligmakend en een combinatie zal wellicht het meest effectief zijn. Wat er ook van zij, naast de onontbeerlijke mondelinge informatie, blijft gedrukte informatie een pijler van goede voorlichting. Mensen willen graag een folder of brochure kunnen meenemen naar huis, om de informatie op hun gemak door te nemen, te laten bezinken en erover te refl ecteren. Maar dan moeten het wel goede folders 18 TEST GEZONDHEID nr. 81 oktober/november 2007

2 zijn! Foute, onvolledige, eenzijdige of onbegrijpelijke informatie kan niet bijdragen tot een geïnformeerde beslissing. In de praktijk... Internationaal onderzoek heeft aangetoond dat de aan patiënten verstrekte informatie in vele gevallen onvolledig, niet accuraat en eenzijdig is. En bij ons? Als we voortgaan op getuigenissen van patiënten, dan lijkt het erop dat men in sommige ziekenhuizen geneigd is de informatieverstrekking te herleiden tot het laten ondertekenen van een document waarin de patiënt instemt met de interventie en erkent grondig te zijn geïnformeerd. Patiënten beklagen er zich zelfs over dat ze pas op het laatste moment zo n papier onder de neus geschoven krijgen, zonder enige andere voorafgaande informatie. Ook bestaat de indruk dat er geen lijn zit in de kwaliteit van de informatie. In het ene ziekenhuis kan die goed zijn, in een ander dan weer niet. We wilden dus graag beter weten hoe het vandaag in België is gesteld. Daarom hebben we alle algemene ziekenhuizen van het land aangeschreven. We vroegen of ze patiëntenfolders hadden m.b.t. volgende frequent uitgevoerde interventies: colonoscopie; plaatsen van een heupprothese; artroscopie van de knie ; prostaatkanker (vroeg stadium); behandeling van spataders; epidurale. We hebben de beschikbare brochures opgevraagd om ze te evalueren. Men kan de informatieverstrekking in een ziekenhuis natuurlijk niet herleiden tot de folders. Toch denken we dat de aan- of afwezigheid van folders en hun kwaliteit wel iets zegt over het belang dat men hecht aan de informatie naar patiënten toe. Ondanks bezwaren van de ziekenhuisfederaties was toch nog bijna 1/4 van de ziekenhuizen bereid tot deelname (27 in totaal). Bijna geen ziekenhuis had een specifi eke folder over epidurale. Ze behandelen dit meestal in het kader van infoavonden voor aanstaande ouders. De epidurale komt hier dus verder niet meer ter sprake. Bepaalde zaken moeten in elke folder zeker aan bod komen. Andere zijn specifi ek aan de besproken interventie. We gingen onder meer na of volgende items (waar van toepassing) worden besproken. Wat is juist het doel van het onderzoek of van de behandeling? Geeft men uitleg over anatomie en werking van het zieke lichaamsdeel? Geeft men uitleg over de aandoening(en) die de voorgestelde interventie kunnen verantwoorden? Moet men zich op een speciale manier op de interventie voorbereiden? Zullen er vooraf bepaalde tests of onderzoeken moeten gebeuren? Wordt er uitgelegd hoe de voorgestelde interventie juist verloopt? Komt er aan te pas en zo ja welke? Wat zeggen ze? We gingen na of een reeks essentiële punten in de folders ter sprake komen en hoe ze worden uitgelegd. Colonoscopie Bij dit onderzoek kijkt men in de darm met een fl exibele buis. Mogelijke FOLDERS COLONOSCOPIE doel van het onderzoek voorbereiding beschrijving eventuele extra ingrepen betrouwbaarheid WAT MOET ER IN? Kunnen er tijdens de interventie andere ingrepen nodig blijken? Hoe betrouwbaar is het onderzoek of wat zijn de kansen op succes van de behandeling? Worden de normale voorbijgaande bijwerkingen besproken? Komen de mogelijke ernstige complicaties aan bod: welke? kans? gevolgen? Indien er andere onderzoeken of behandelingen mogelijk zijn, worden die dan vermeld en besproken? Hoe verloopt het na de interventie: wanneer is men weer op de been? is revalidatie nodig? hoe lang? enz. Legt men uit wanneer behandeling vanuit medisch oogpunt absoluut noodzakelijk is en wanneer niet? Wordt er gezegd wat de gevolgen kunnen zijn indien men beslist om de interventie toch maar niet te ondergaan? redenen zijn o.a. abnormaal bloedverlies, onverklaarbare buikpijn, controle bij mensen met een verhoogd risico op darmkanker... Ziet men hierbij poliepen, dan worden die meteen verwijderd. Men kan eventueel ook staaltjes verdacht weefsel afnemen voor onderzoek. Van de 27 deelnemende ziekenhuizen hebben er 19 een folder over colonoscopie. TEST GEZONDHEID nr. 81 oktober/november

3 De meeste belangrijke items komen in de meerderheid van de brochures wel aan bod en de kwaliteit van de informatie is over het algemeen bevredigend (zie grafi ek). Uitzonderingen zijn de en de mogelijke ernstige complicaties. Bij een colonoscopie wordt dikwijls een algehele toegepast, maar ook een lichte kan of zelfs géén. Alle brochures behandelen de, maar slechts 2 doen dat goed. Dat een colonoscopie soms ernstige complicaties kan hebben wordt door 3 brochures niet eens vermeld. De kans op complicaties ( hoe vaak komt het voor? ) komt meestal wel ter sprake, maar de informatie is maar in 4 gevallen goed te noemen. En dan zijn er enkele toch niet onbelangrijke punten die in bijna geen van de folders aan bod komen: hoe betrouwbaar is een colonoscopie (komt maar in 2 folders ter sprake), zijn er alternatieve onderzoeken (zoals een radiografi e van de darm; slechts 4 ziekenhuizen bespreken dit) en wat kunnen de gevolgen zijn als men beslist om zich toch maar niet te laten onderzoeken (besproken door slechts 4 folders). FOLDERS HEUPPROTHESE anatomie van de heup oorzaken van de klachten preoperatieve onderzoeken beschrijving operatie type prothese kans op succes duur prothese revalidatie: duur revalidatie: resultaat Heupprothese De belangrijkste indicatie voor het plaatsen van een heupprothese is gevorderde artrose, maar er zijn nog andere mogelijke redenen. We ontvingen 15 brochures. In de meerderheid van de brochures komt ongeveer de helft van de belangrijke te bespreken onderwerpen helemaal niet of vrij slecht aan bod (zie grafi ek): type prothese, normale voorbijgaande bijwerkingen, complicaties, kans op succes, levensduur van de prothese, eventuele alternatieve behandelingen en gevolgen. Een voorbeeld: er zijn meerdere types prothesen, met eigen voor- en nadelen. Bijna de helft van de folders zegt dat niet. In de andere gevallen is de uitleg maar 1 keer goed. Wat de gevolgen kunnen zijn als men kiest om niet (meteen) onder het mes te gaan, komt nergens aan bod. Of nog: 3 folders zeggen niets over mogelijke ernstige complicaties. In 5 folders is de informatie goed, in 3 toereikend, in 4 slecht. In meer dan de helft van de folders staat niets over de kans op complicaties, in de andere gevallen is de uitleg meestal ontoereikend. Niet elke operatie is een succes, maar amper 4 folders bespreken de slaagkansen. Ook prothesen verslijten, maar meer dan de helft van de folders zegt niets over hun levensduur. Met uitzondering van de onderwerpen anatomie van de heup en preoperatieve onderzoeken is ook de informatie over de overige items trouwens vaak aan de lage kant. Artroscopie van de knie Een onderzoek waarbij men een kijkbuis in het gewricht brengt. Problemen kunnen direct worden gezien en soms meteen behandeld. We ontvingen 10 brochures. Tal van items die zouden moeten worden besproken, komen in de folders gewoon niet aan bod (zie grafi ek). Ook is de bespreking van een aantal items niet zeer bevredigend. Zo kan men bij een artroscopie kiezen voor volledige, gedeeltelijke of plaatselijke. De uitleg over is echter in maar 2 folders goed. De helft van de folders informeert niet over de interventies die kunnen gebeuren tijdens een artroscopie. De betrouwbaarheid van het onderzoek wordt in geen enkele folder aangekaart. In de helft van de folders staat géén informatie over mogelijke ernstige complicaties, in de andere gevallen is de informatie geen enkele keer goed. Geen enkele brochure bespreekt de mogelijke gevolgen als men de artroscopie zou weigeren. Toch wat teleurstellend dus... Prostaatkanker Als prostaatkanker nog beperkt is tot het prostaatkapsel, zijn er meerdere beh andelingmogelijkheden. Ook watchful waiting moet worden vermeld: geen behandeling, maar regelmatige controles. Dit kan omdat sommige tumoren zo langzaam groeien dat ze nooit een bedreiging zullen vormen. Tien ziekenhuizen hebben gedrukte patiënteninformatie. In 6 gevallen gaat het om een eigen ziekenhuisfolder. In de overige gevallen gebruikt men één of meer extern ontwikkelde folders (van verenigingen tegen kanker). Brochures die door derden zijn ontwikkeld geven doorgaans algemene 20 TEST GEZONDHEID nr. 81 oktober/november 2007

4 informatie en laten de verschillende behandelingsmogelijkheden aan bod komen. Door het ziekenhuis zelf ontwikkelde folders behandelen telkens maar één behandelingsmogelijkheid en zijn blijkbaar gericht opt een patiënt voor wie de behandelingskeuze al vaststaat, wat hier geen optimaal uitgangspunt is. Een aantal items komen (zowel in de interne als in de externe brochures) quasi niet of op onvoldoende wijze aan bod. Dat sommige prostaatkankers zo traag groeien dat ze misschien nooit voor problemen zullen zorgen, wordt in 8 ziekenhuizen niet duidelijk vermeld. Negen ziekenhuizen beschrijven de chirurgische behandeling, maar slechts 2 ziekenhuizen geven (ontoereikende) informatie over de te verwachten resultaten van de operatie. Informatie over de mogelijke complicaties is 9 keer op de 10 aanwezig, maar slechts 2 keer goed. De externe radiotherapie wordt in 6 ziekenhuizen als mogelijke behandeling beschreven, meestal goed. Acht ziekenhuizen geven geen informatie over de te verwachten resultaten. Over de complicaties staat maar in de helft van de folders informatie, slechts 1 keer goed. anatomie van de knie doel van het onderzoek preoperatieve onderzoeken beschrijving onderzoek FOLDERS KNIEARTROSCOPIE eventuele extra ingrepen betrouwbaarheid na de ingreep De interne radiotherapie wordt door 8 ziekenhuizen beschreven, meestal goed. Over de te verwachten resultaten geven maar 2 ziekenhuizen informatie. Zeven ziekenhuizen informeren over de mogelijke complicaties: 6 keer op voldoende wijze en 1 keer goed. Wat de optie watchful waiting betreft, 4 ziekenhuizen vermelden die niet eens. De overige doen dat op voldoende wijze. Over de te verwachten resultaten wordt door niemand iets gezegd. Risico s en nadelen komen evenmin aan bod. Natuurlijk moet men ook duidelijk maken dat het mogelijk is te kiezen tussen de behandelingen. Dat komt in 7 ziekenhuizen (vooral via de externe folders) aan bod, meestal goed. Ook moet men de mensen enkele criteria aan de hand doen, waarop ze hun keuze kunnen baseren. In slechts 4 ziekenhuizen (alleen externe folders) doet men dat, en niet eens zo goed. En wat de gevolgen kunnen zijn als men behandeling weigert, komt in geen enkele folder aan bod. Spataders Vanuit medisch oogpunt is het zelden echt nodig spataders te behandelen. Wil men ze toch weg, dan zijn er diverse behandelingsmogelijkheden. We ontvingen 8 brochures. Een groot aantal belangrijke aspecten komen in veel brochures helemaal niet of op zeer ontoereikende wijze aan bod (zie grafi ek). De komt in 7 brochures aan bod, maar geen enkele keer echt goed. Slechts de helft van de folders beschrijft de besproken ingreep. De helft van de folders zwijgt over de mogelijke complicaties en over de kans op complicaties. Over de mogelijke gevolgen en behandelingen na een complicatie geven maar 2 folders (ontoereikende) informatie. De behandeling van spataders geeft niet altijd het verhoopte resultaat. Maar over de kans op succes geeft slechts 1 folder (ontoereikende) informatie. De kans dat er na verloop van tijd nieuwe spataders verschijnen, komt in maar 2 brochures aan bod. Dat spataders zelden moeten worden behandeld, wordt maar door de helft van de brochures aangekaart, bovendien telkens op ontoereikende wijze. Dat er soms verschillende behandelings mogelijkheden zijn, komt in 6 folders ter TEST GEZONDHEID nr. 81 oktober/november

5 ontstaan en klachten diagnostische/preoperatieve onderzoeken beschrijving behandeling kans op succes kans op nieuwe spataders wat na de ingreep? is behandeling wel nodig? sprake, maar niet altijd even goed. Wat de gevolgen kunnen zijn als men besluit om zich niet te laten behandelen, komt in geen enkele brochure aan bod. Andere aspecten Ook de leesbaarheid en de vormgeving werden geëvalueerd. Inzake leesbaarheid en lay-out zijn er weinig echte problemen. De grootste tekortkoming betreft het illustratiemateriaal. Veel folders bevatten gewoonweg géén illustraties. Als die er wel zijn, zijn ze soms weinig verhelderend. Via de vragenlijst hebben we verder ook naar een aantal andere zaken gepolst. Informatie op het internet? Dertien ziekenhuizen hebben geen patiënteninformatie op hun website. Waar dat wél het geval is, is die informatie zelden goed uitgebouwd. Bovendien is de informatie vaak vrij moeilijk te vinden. De tekortkomingen m.b.t. de brochures worden met andere woorden zeker niet gecompenseerd door informatie op het internet. Richtlijnen patiënteninformatie? De meeste ziekenhuizen zeggen dat er FOLDERS SPATADERS vormelijke richtlijnen worden gevolgd bij het maken van brochures en folders. Men streeft bijvoorbeeld naar een eigen huisstijl. Wat echter de inhoud betreft, zijn er maar 6 ziekenhuizen die zeggen richtlijnen te hebben. Ze blijven vaag over wat die dan juist inhouden. Zonder duidelijke richtlijnen wordt de uiteindelijke informatie al te zeer afhankelijk van de persoonlijke mening van de opsteller(s). Dat verklaart wellicht voor een stuk de zeer uiteenlopende kwaliteit van de folders. Updating? Informatie moet geregeld worden aangepast aan de evolutie van de kennis. Bijna alle ziekenhuizen zeggen dat de brochures worden geüpdatet. Dit gebeurt echter zelden op een systematische wijze. Sommige ziekenhuizen zeggen te updaten in functie van wijzigingen in wetenschappelijke bevindingen en technieken. Dat blijft wat onduidelijk. Het kan beter Zo te zien doen de in andere landen vastgestelde problemen zich ook bij ons voor. Vooreerst is er de vaststelling dat schriftelijk informatiemateriaal over bepaalde interventies in toch niet weinig gevallen gewoonweg ontbreekt. Verder zien we dat in de beschikbare folders een aantal criteria die van wezenlijk belang zijn bij het maken van een geïnformeerde keuze bijna systematisch niet of niet goed aan bod komen. Informatie over de mate van betrouwbaarheid van een onderzoek of de te verwachten resultaten van een behandeling ontbreekt bijna altijd. Hetzelfde geldt voor de mogelijke gevolgen als men een interventie liever niet ondergaat. Ook informatie over mogelijke alternatieve onderzoeken of behandelingen is doorgaans vrij beperkt. De informatie over de mogelijke complicaties schiet eveneens dikwijls tekort. Sommige elementen specifi ek aan de voorgestelde interventie worden niet of slecht besproken: levensduur van een heupprothese, kans dat spataderen na behandeling terugkeren, smogelijkheden bij artroscopie, mogelijke evolutie van prostaatkanker Om te kunnen kiezen, moet men op zijn minst de voor- en nadelen van een intervententie tegen elkaar kunnen afwegen en de verschillende behandelings- of onderzoeksmogelijkheden met elkaar kunnen vergelijken. De informatie die dit afwegingsproces mogelijk moet maken, ontbreekt al te vaak. Vele brochures heffen trouwens aan met: U gaat een colonoscopie/plaatsing van een heupprothese/spataderoperatie... ondergaan. Kortom, men gaat er van uit dat de keuze al is gemaakt, de beslissing al gevallen. Met zo n uitgangspunt is het logisch dat men te weinig aandacht besteedt aan de informatie die nodig is om met kennis van zaken te kunnen kiezen en beslissen. In ons Standpunt op bladzijde 3 doen we een aantal voorstellen om de kwaliteit van de patiëntenfolders te verbeteren. M. Van Hecke en M. Vanbellinghen MEER INFO Welke vragen stellen vóór elke interventie? Zie onze checklist op Ervaringen i.v.m.medische info in het ziekenhuis? Meld ze ons tussen 24 september en 5 oktober: of getuigenis@test-aankoop.be. 22 TEST GEZONDHEID nr. 81 oktober/november 2007