Netwerk. Naomi heeft uitdaging nodig. nieuwsbrief 14 april Federatie van Ouderverenigingen. Op 27 december 1994 wordt Naomi, na een perfecte

Transcriptie

1 Federatie van Ouderverenigingen Netwerk nieuwsbrief 14 april 2005 Naomi heeft uitdaging nodig Op 27 december 1994 wordt Naomi, na een perfecte zwangerschap, geboren. Van tevoren was wel bekend dat het een kleine baby zou zijn en na de geboorte zagen haar ouders, Hans en Paulien Straus, meteen dat er iets niet goed was. Naomi werd meteen meegenomen en onderzocht door een kinderarts. tekst Irene Kleinrensink Lees verder op pag. 3 Wolf Hirschhorn april

2 Netwerk nieuws Redactie De nieuwsbrief Wolf Hirschhorn (4p-) syndroom verschijnt twee tot drie keer per jaar onder verantwoordelijkheid van het netwerk Wolf Hirschhorn (4p-). Het netwerk wordt ondersteund door de samenwerkende ouderverenigingen: PhiladelphiaSupport, Christelijke vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders, familie en vrienden T Op 27 januari 2005 is Siebren, de lieve broer van Christina Cnossen, overleden. Siebren was 28 jaar. We wensen Christina en haar familie veel sterkte toe. Met deze nieuwsbrief sturen we u van alles mee: Een nieuwe contactlijst bijgewerkt tot april De vragenlijst van Annina die uw medewerking vraagt voor het vullen van de website. De groeicurve 0 4 jaar voor kindjes met WHS De groeicurve is gebaseerd op groeigegevens van 101 personen met WHS. De gegevens (1457 metingen) zijn verzameld bij kindjes uit Duitsland, Engeland, Nederland en de Verenigde Staten. De gemiddelde geboortelengte is 45.7 cm. De gemiddelde lengte met vier jaar is 87.7 cm voor meisjes en 88.8 voor jongens. Het geboortegewicht van meisjes is 2.0 kg en van jongens 2.2 kg. Het gewicht met vier jaar van meisjes is 10.4 kg en van jongens 11.2 kg. VOGG, Algemene vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap T Dit Koningskind, Vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden T Helpende Handen, Vereniging Gehandicaptenzorg van de Gereformeerde Gemeenten T Redactie-adres: Federatie van Ouderverenigingen t.a.v. Mieke van Leeuwen Postbus AG Utrecht T F utrecht@fvo.nl ISSN-nummer ISSN Kerngroep WHS Siebren, uit Nieuwsbrief 7, december Hans Straus (voorzitter) papa van Naomi hans.straus@12move.nl Marco van der Goot en Margreet Mast ouders van Micah marcomargreet@planet.nl Annina van Logtestijn mama van Philip annina@icsb.nl Margo van de Meer mama van Nancy margovandemeer@hotmail.com Oene en Henny Reitsma ouders van Jantine petra_reitsma@hotmail.com Voor alle hand- en span - diensten Mieke van Leeuwen m.vanleeuwen@fvo.nl 2 Wolf Hirschhorn april 2005

3 Vervolg van pagina 1 Wij hebben geleerd vooral te kijken naar wat wél goed gaat. De arts dacht aan een chromosoomafwijking waarbij Naomi de ochtend niet zou halen. Naomi was 1900 gram en zwak, ze dronk slecht maar ze bleef wel leven. Na veertien dagen wordt duidelijk dat Naomi het Wolf-Hirschhorn syndroom heeft. Nadat Hans en Paulien zich uitgebreid in de materie over het Wolf- Hirschhorn syndroom hebben verdiept blijkt het syndroom nogal wat mogelijke kenmerken en medische problemen met zich mee te kunnen brengen. Zij spreken met de kinderarts af in eerste instantie de meest ernstige zaken te onderzoeken. Al snel blijkt dat Naomi onder andere een gaatje heeft in haar rechterhartboezem. Men zei toen dat het gaatje in haar hart waarschijnlijk wel dicht zou groeien, maar helaas bleek twee jaar geleden dat het gaatje groter is geworden. Dit betekent dat Naomi geopereerd moet worden. Ze staat nu bovenaan de wachtlijst voor een openhartoperatie. Volgens de artsen is dit een routine-ingreep, maar voor ons natuurlijk ontzettend spannend. Wat dat betreft verandert je levensbeeld volkomen. Normaliter ben je blij wanneer men zegt dat de kans heel klein is dat er iets mis gaat. Maar de kans dat je kind 4p- heeft, is 1 op de en ons is gebleken dat ook een kleine kans wel degelijk een kans is. Epilepsie Bij negentig procent van de kinderen met 4p- ontwikkelt zich epilepsie. Ook Naomi heeft last van epilepsieaanvallen. Ze is vaak opgenomen in het ziekenhuis omdat zij last heeft van statusaanvallen. Ze krijgt in het ziekenhuis spierverslappers waarbij zij goed in de gaten gehouden moet worden, omdat er risico is dat het hart of de ademhaling stopt. Gelukkig lijkt het de laatste tijd met de epilepsie beter te gaan, ze heeft het laatste half jaar maar één aanval gehad die thuis behandeld kon worden. Wij hebben geleerd vooral te kijken naar wat wél goed gaat. De ontwikkeling van Naomi is heel traag, maar ze ontwikkelt wel. Het heeft bijvoorbeeld heel lang geduurd voor we echt contact met haar konden krijgen, er was een periode dat ze dwars door je heen keek. Intussen zoekt Naomi echt contact en warmte en merk je dat ze mensen herkent. Wij kregen de voorspelling dat Naomi nooit zou kunnen lopen of praten. Kruipen zou waarschijnlijk wel lukken. Wij weten nu dat Naomi zeker wel dingen kan leren, maar dat ze erg veel stimulans en uitdaging nodig heeft. Inmiddels kan Naomi met een looprekje goed vooruit en zijn we bezig met een spraakcomputer. Ze zal waarschijnlijk nooit kunnen praten, en dat hoeft ook niet, maar het is natuurlijk wel erg fijn als ze door middel van keuzes haar wensen en behoeftes aan kan geven. De hoop is nu dat ze op den duur keuzes kan maken tussen twee of drie dingen, zodat ze zelf kan kiezen wat ze wil eten of waarmee ze wil spelen. Broer en zus Naomi heeft een broertje van vijf, Jonathan en een zusje van vier, Anne. Zij nemen graag het initiatief samen met haar te spelen. Naomi vindt het leuk met een bal te rollen en de andere kinderen lenen zich daar graag voor. Ook helpen zij Naomi met bijvoorbeeld eten of schoenen uittrekken en staan zij klaar als Naomi iets laat vallen. Het valt Jonathan en Anne helemaal niet op dat hun zus anders is, wanneer hen gevraagd wordt waarom Naomi niet kan praten, antwoorden zij heel logisch: Nou gewoon, omdat ze gehandicapt is natuurlijk. Omdat Naomi qua leeftijd vergeleken kan worden met een kind van anderhalf is het niet altijd makkelijk gezamenlijke interesses te vinden. Wanneer het gezin bijvoorbeeld in de dierentuin is kan Naomi heel lang alleen maar naar het aquarium kijken terwijl de anderen liever verder gaan. Ook zijn Anne en Jonathan bijvoorbeeld dol op sneeuw, terwijl Naomi erg kouwelijk is. Dit interesseverschil betekent dat het gezin genoodzaakt is soms gescheiden dingen te ondernemen. Om onder andere deze reden hebben Hans en Paulien besloten de komende zomer voor het eerst zonder Naomi op vakantie te gaan. Dit is een verschrikkelijk moeilijke beslissing geweest en we kijken er dan ook met een erg dubbel gevoel naar uit. Vorig jaar was onze vakantie niet zo leuk. Doordat Naomi minder faciliteiten heeft dan thuis, is het moeilijk haar daar te vermaken en verveelde ze zich. Ook was ze ziek en de andere kinderen werden door al deze omstandigheden nogal beperkt. Onze thuishulp is een geweldig logeeradres voor Naomi en daar kan zij onze zomervakantie ook terecht. Ondanks dat dit verstandelijk gezien een goede keuze is, is het een heftig besluit geweest. Je laat toch iemand achter. Communicatie Momenteel gaat Naomi vier dagen in de week naar een kinderdagcentrum. Op woensdag is ze thuis. Het is heel erg leuk dan iets met haar alleen te ondernemen en op deze manier groeit ze op in onze gewone gezinssituatie. Sinds twee jaar krijgt ze twee dagen in de week onderwijs op locatie in communicatie. Het gaat heel traag, maar zeker de goede kant op. Voorheen hebben we altijd alleen aan de zorgkant gedacht, maar toen bleek dat Naomi toch meer kon, zijn we de onderwijskant gaan overwegen. We hebben een school gevonden waar veel expertise is in communicatietraining. We hebben onlangs gehoord dat Naomi op deze school geplaatst kan worden en na Wolf Hirschhorn april

4 de zomervakantie gaat zij daar beginnen. Op deze school wordt ieder kind op zijn eigen niveau betrokken bij de bezigheden; wordt er bijvoorbeeld door de andere kinderen getuinierd dan kan Naomi lekker met de zaadjes spelen, wordt er gekookt dan krijgen kinderen met het niveau van Naomi een bak macaroni om lekker in te graaien. De verwachting is dat op deze school veel van Naomi gevraagd zal worden en dat is goed voor haar, zij heeft uitdaging nodig. We willen haar mogelijkheden binnen haar (zeer ernstige) beperkingen optimaal benutten. Uit zichzelf zal ze niet gaan leren, alles wat ze tot nu toe heeft geleerd is, met een naar woord, ingetraind. Onze ervaring is dat Naomi aan de grens gezet moet worden, pas dan zal zij er overheen gaan. Andere kijk Het leven met Naomi voegt ontzettend veel toe, je kijkt anders tegen de dingen aan en ervaart ze veel intenser. Laatst waren we op de markt toen er een hoosbui losbarstte, iedereen vluchtte om te gaan schuilen, maar Naomi reageerde helemaal verrukt en ze genoot. Dit verandert echt je blik. Ook verplicht Naomi je de tijd voor alles te nemen en wanneer je daar aan gewend bent is dat alleen maar prettig. Dit artikel verschijnt binnenkort in het blad van de VOGG, Raakpunt, april 2005, nr. 231 School Rafaël Om met de kinderen van school Rafaël te kunnen communiceren is het belangrijk dat je de spraak visueel ondersteund. Over het algemeen wordt gebruik gemaakt van Nederlands ondersteund met gebaren. Deze vorm van communicatie helpt vaak heel goed om elkaar te begrijpen. Daarbij is het noodzakelijk om - zo mogelijk - goed oogcontact te maken met het kind zodat zij het mondbeeld goed kunnen zien. Er zijn ook nog andere mogelijkheden om de spraak te ondersteunen zoals Tadoma dat is spraak afvoelen met de hand. Ondersteunende communicatie Veel kinderen kunnen niet praten maar wel aanwijzen. Daarom wordt vaak gebruik gemaakt van ondersteunende communicatie zoals communicatieboek kalenderkast kalenderplank communicatie computer Welke soort ondersteunende communicatie wordt bepaald door de uitslag van een onderzoek naar de communicatiemogelijkheden. Ondersteunende communicatiemiddelen zijn hulpmiddelen om de bezigheden van de week/dag te plan- 4 Wolf Hirschhorn april 2005

5 nen. Dit gebeurt met behulp van plaatjes, tekeningen, braille, pictogrammen, foto s of concreet materiaal. Spiegel Bij de logopedie wordt veel gebruik gemaakt van de spiegel. Zowel de logopedist als de leerling kijken in de spiegel. Zo kunnen zij van elkaar spraak afzien. Ook kan de leerling mondbeelden gaan imiteren, mondmotorische oefeningen nadoen en daarbij zichzelf controleren door de visuele feedback. Tijdens de logopedie wordt ook veel getekend. Door middel van tekenen, kleuren en concreet materiaal wordt geprobeerd om uitingen van het kind uit te lokken. Dit kunnen klanken, woorden, zinnen of kleine gesprekjes zijn. Meestal geven de kinderen zelf een thema aan waar ze graag over willen praten. Het onderwerp heeft meestal met veranderingen in het leven van het kind te maken of met dagelijkse dingen die het kind meemaakt. Belangrijk bij het tekenen is dat bepaalde voorwerpen elke keer hetzelfde eruit zien; voor het kind herkenbaar zijn. De school is bijvoorbeeld altijd een huis met een groene deur en de gymzaal is een huis met een rode cirkel. Bij het tekenen van een bepaald voorwerp bijvoorbeeld een tv is het niet belangrijk dat alle knoppen met nummer aanwezig zijn en dat er een gekleurd beeld is maar dat het een rechthoekig ding is met een beeldscherm en een gedeelte met knopjes. We kunnen wat anders, we zijn hetzelfde Het eerste product dat in het kader van het actieprogramma EMG gezamenlijk is ontwikkeld, is dit boekje met portretten van mensen met ernstig meervoudige handicaps. We willen met dit boekje een reëel beeld schetsen, zodat deze mensen gezien worden als mensen met emoties en als mensen waar je mee kunt communiceren. Kortom: als mensen die er gewoon bij horen. Want als dat wordt erkend, krijgt hun leven pas echt kwaliteit. Bestelnummer 11028, ledenprijs 1,90, niet-ledenprijs 2,90. Eén van de portretten in dit boekje is dat van Philip van Logtestijn. Wolf Hirschhorn april

6 4p- website - ván en vóór ouders/verzorgers van kinderen met 4p- Vorig jaar hebben jullie via een enquête aangegeven wat je graag op de 4p- website wil kunnen vinden. Jullie wensen vormen de basis voor de website die we nu aan het ontwikkelen zijn. De website staat voor de helft in de steigers: twee vrijwilligers (website ontwerper en bouwer) zijn de vormgeving en de technische realisatie van de website aan het afronden. Nu zijn wij aan de beurt om de inhoud aan te leveren. Als we allemaal ons steentje bijdragen is de klus snel geklaard vele handen maken licht werk! tekst Annina van Logtestijn Hieronder lees je hoe de website is opgebouwd. Je zult zien dat er veel kleine stukken verzameld moeten worden. Hoe meer mensen een of meerdere stukken tekst aan leveren, hoe sneller de website een feit is. Maak je vooral geen zorgen over of het tekstueel klopt. Het gaat in eerste instantie om het aanleveren van de gevraagde informatie. De redactie maakt er dan goed lopende tekst van Opbouw van de 4p- website Voor wie is de website bedoeld? 1. Ouders / familie van kinderen met WHS Nieuw (net gehoord dat kind WHS heeft). Langer bekend met syndroom / eventueel lid van het netwerk. 2. Artsen, therapeuten en andere begeleiders. Wat is er te vinden? Een openbaar stuk waar informatie over 4p- op staat en doorverwezen wordt naar andere websites. Een besloten stuk voor leden, met mogelijkheid tot uitwisselen van vragen / antwoorden. Wat lees je op de Homepage? Allereerst een welkomstwoord met uitleg over WHS en een korte toelichting op het gebruik van de site. De site is informatief en feitelijk van aard. Bezoekers vinden snel het onderwerp waarin ze geïnteresseerd zijn. Ze hoeven niet eerst grote stukken tekst door. De rol die het openbare deel van de site vervult, is het informeren van ouders / verzorgers zodat zij het kind met WHS zo goed mogelijk kunnen ondersteunen in zijn ontwikkeling. De rol die het besloten deel van de site vervult, is het bevorderen van contact tussen ouders onderling. De website van WHS is een soort dorp, waarin het WHS kind en de meest voorkomende specialisten centraal staan. In het dorp zijn allerlei winkels met informatie. Er is ook een clubhuis, waar alleen leden toegang hebben. Welke informatie is straks op de site te vinden? Het kind Hersenen / epilepsie (neuroloog) Ogen (oogarts) Oren (kno-arts) Mond (logopedist, tandarts) Luchtwegen (kinderarts) Hart (cardioloog) Nieren / urinewegen (internist / nefroloog, uroloog) Spieren (fysiotherapeut) Botten (revalidatie arts, orthopeed) Immuun systeem (kinderarts) Voedingsproblemen (diëtist) 6 Wolf Hirschhorn april 2005

7 De informatie wordt per onderwerp als volgt weergegeven (voorbeeld hersenen): 1. <naam kind> en epilepsie Een alinea tekst (6 regels) waarin een reëel beeld van het kind en epilepsie wordt weergegeven. Eventueel ook een foto van het kind. 2. Epilepsie bij het Wolf Hirschhorn syndroom Beperkte informatie over de verschijningsvormen van epilepsie bij WHS kinderen, gebaseerd op wetenschappelijke kennis. De neuroloog over het WHS syndroom. 3. Tips uit de praktijk De belangrijkste ervaringen en tips van ouders veel gestelde vragen. 5. Andere websites Bijvoorbeeld de website van de epilepsie vereniging Doorklikken naar de apotheek op de WHS site over epilepsie medicijnen. Winkels Thuiswinkel informatie over WHS in het gezin wat WHS kinderen ons brengen Infotheek eerder verschenen WHS nieuwsbrieven (wetenschappelijke) artikelen verwijzing naar relevante informatie sites (o.a. buitenlandse WHS sites) Apotheek inventarisatie van de medicijnen die door WHS kinderen gebruikt worden per medicijn ervaringen van reacties van kinderen op de medicijnen Speelgoed winkel <naam kind> en speelgoed (ervaring van ouders (familie Pothof)) doorlinken naar speciale sites Aangepast materiaal winkel <naam kind> en aangepast materiaal (ervaring van ouders) revalidatie arts en/of fysiotherapeut aan het woord Gemeentehuis <naam kind> en de WVG doorlinken naar informatie over Wet Voorziening Gehandicapten Scholen linken naar Viataal en Sensis o.a. MEE (voorheen de SPD) <naam kind> en MEE (ervaring van ouders) doorlinken naar site van MEE Verzekeraars <naam kind> en verzekering informatie over welke verzekeraars onze kids verzekeren begrafenis verzekering doorlinken naar relevante verzekeraars Banken <naam kind> en subsidies (fondsen waar families beroep op kunnen doen) lijst van relevante fondsen + doorlink-mogelijkheid Rechtbank <naam kind> en geschillen hoe om te gaan met geschillen met bijvoorbeeld artsen doorlinken naar relevante site En andere onderwerpen zoals: belastingadviseur, begrafenisondernemer, reisbureau. Clubhuis Dit is het besloten stuk van de site met de volgende onderwerpen: Adressenboek met daarin de belangrijkste kenmerken / ervaringen van de kinderen + mogelijkheid voor foto + korte beschrijving van het wel en wee van het kind (als onderliggende schillen door ouders te bewerken / aan te vullen). Gemeenschappelijke foto s van familiedagen. Logboek van vragen en antwoorden. Mogelijkheid om een vraag te posten (aan alle aangesloten adressen). Vul de vragenlijst in en stuur deze op!! Wolf Hirschhorn april

8 Jamy & Demi Ik ben Jamy, het tweelingzusje van Demi. Wij zijn geboren op 14 april Na 24 weken zwangerschap bleek ik niet goed te groeien, dus werd mama opgenomen in het ziekenhuis. Tegen alle verwachting van de artsen en gynaecologen in groeide ik toch gestaag, al waren het kleine beetjes vergeleken mijn zus. Niemand wist wat er met mij aan de hand was. Zelfs de knapste koppen van het ziekenhuis niet. Dat er wat was, stond wel vast, maar wat dat was de grote vraag. Geboorte Vanaf week 30 mocht mama zelfs niet meer in het weekend naar huis. Er werd twee keer per dag een hartfilmpje (CTG) gemaakt om te kijken of wij het nog wel uithielden daar binnen. In week 35 had ik het wel gehad. Mijn hartritme sloeg op hol. Toen zijn wij om 5.21 uur en om 5.23 uur via een keizersnede geboren. Ik woog 1083 gram en was 38cm lang. Mijn zus Demi woog 2790 gram en was 45 cm lang. Onderzoeken Na de geboorte zijn gelijk diverse scans en echo s (van hersenen, heupen, hart en nieren) gemaakt. Daarop bleek alles goed. Maar vanwege enkele uiterlijke kenmerken (laagstaande oortjes, teruggetrokken onderkaak en ook wat scheefstaande oogjes) vermoedden de artsen dat ik het syndroom van Sekkel zou hebben. Na enkele weken bleek uit het FISH-onderzoek dat ik het 4p- syndroom heb. Ik heb in totaal twee weken op de afdeling neonatologie van het VUziekenhuis in Amsterdam gelegen. Mijn zus Demi mocht al na drie dagen naar mama op de kraamafdeling. Dit was maar voor twee dagen, want daarna moest ze naar de kinderafdeling i.v.m. een neus-/maagsonde. Na twee weken werden we samen per ambulance overgeplaatst naar het Streekziekenhuis in Amstelveen. Alvast een stukje dichter bij huis! Mijn zus Demi mocht na vier dagen naar huis, maar ik moest nog even iets langer blijven. Naar huis Toen ik 1700 gram woog mocht ik uit de couveuse in een wiegje. En na vier weken mocht ik naar huis. Ik woog toen 1850 gram, kon mezelf 8 Wolf Hirschhorn april 2005

9 warm houden, dronk mijn flesjes zelfstandig leeg en ook plassen en drukken ging goed. Niets hield mij meer tegen... Ik mocht eindelijk naar huis! Kunst afkijken Ik heb nog steeds fysiotherapie en dat gaat goed. Ik kan al best vaak mijn hoofd optillen, beweeg mij op mijn rug voort door mijn billen op te tillen en me met mijn voetjes af te zetten. Verder probeer ik een beetje de kunst af te kijken van mijn zus. Ik heb wel vaak last van obstipatieklachten. Ik krijg nu per dag 5-10 ml lactose door mijn voeding en dat scheelt. Verder heb ik bijna nergens last van. Ik eet goed: bambixpap, fruithap, danoontje en ook mijn warme hap gaat er goed in. We zijn nu 9 maanden en alles gaat naar omstandigheden best goed! Wist u dat......sommige kindjes met 4-p heel muzikaal zijn? Ik weet dat er meerdere kindjes zijn die liedjes neuriën. Ondertussen heeft onze Philip al een heel repertoire. Hij kent echt veel kinderliedjes en neuriet ze mee in het juiste tempo en de goede toonhoogte. Met het klappen-gebaar geeft hij aan dat hij wil zingen. In het liedje van de Grote paddestoel zegt hij krrra, bij krak, zegt de paddestoel en hij schreeuwt AAAH bij hopla in de lucht. En goed getimed! Hij kan het zelf niet zeggen, maar weet wel precies wat er aan de hand is! Hij vindt het heerlijk om naar kinderliedjes op de cd te luisteren. En dan zingt hij ook lekker mee. Heerlijk om te zien / te horen. (Heeft u meer van dit soort weetjes: annina@lime-tree.nl) Een dikke knuffel van Jamy Wolf Hirschhorn april

10 Mondzorg bij kinderen met WHS Gezonde tanden en kiezen maken dat we kunnen genieten van onze dagelijkse maaltijd. Hoe belangrijk dit is, merkt men vaak pas wanneer het anders is. Een niet-gezond gebit heeft invloed op de lichamelijke conditie, het kan pijn en ongemak geven en bijvoorbeeld een slechte adem veroorzaken. Hoe staat het met de tanden en kiezen van kinderen met WHS? Zijn ouders tevreden over de mondzorg? Bezoekt hun kind de gezinstandarts of een speciale tandarts? Hoe gaat het met tanden poetsen? Uitkomsten Door ouders uit het WHS netwerk zijn 20 ingevulde vragenlijsten teruggestuurd. De geboortedata lopen uiteen van 1963 t/m Driekwart van deze kinderen heeft epilepsie en twaalf van hen gebruikten het laatste half jaar antibiotica. Ervaringen De helft van de kinderen kan goed drinken en slikken. Twaalf kinderen eten vooral gemalen eten en zeven krijgen sondevoeding. Negen kinderen kwijlen veel en dertien kinderen knarsen ook veel. De helft van de ouders gaat naar de gezinstandarts, zeven gaan naar een speciale tandarts en drie gaan (nog) niet. Vier Onze zoon (anderhalf) heeft nog maar twee tandjes, ze komen langzaam door. Mijn zoon is anderhalf en heeft sinds een paar maanden twee ondertandjes die nu al erg geel zijn. Hoe zijn gebit verder gaat ontwikkelen is onduidelijk. Volgens de tandarts is tot twee jaar alles mogelijk. Onze zoon is erg gevoelig in zijn mond. Daarom is poetsen moeilijk, laat staan dat een tandarts in zijn mond mag kijken! Onze dochter krijgt alleen sondevoeding. We zijn bij de gezinstandarts geweest, maar die kan haar niet behandelen. Ze doet de mond niet open. De tanden staan heel onregelmatig. Het advies van de tandarts is om naar een instelling te gaan voor verdere controle en behandeling. Tot op heden is daar niets van gekomen vanwege dringender andere problemen. Ze geeft wel pijn aan bij het doorkomen van de tanden en dit gaat ook moeizaam vanwege het ontbreken van kauwen. Veel kinderen met WHS zijn overgevoelig in het mondgebied. Voor de controle moet je dus wel iemand zoeken die rustig werkt in een veilige omgeving. Onze dochter is onder controle in het ziekenhuis waar ze toch al vaak moet zijn bij andere specialisten. Als ze toch onder narcose moet voor andere ingrepen wordt dit gecombineerd met de tandarts/orthodontist. Uit de onderkaak moest een tand getrokken worden om de rest meer ruimte te geven. Dit is tegelijk gedaan met een ingreep van de KNO-arts. Ons kind is laat met wisselen. Is nu 15 jaar en heeft beneden nog melktanden. We gaan vier keer per jaar naar de tandarts voor tandsteenbehandeling. kinderen gaan elk kwartaal naar de tandarts /mondhygiëniste. Bij vier kinderen kan behandeling alleen onder narcose. De helft van de kinderen heeft een gezond gebit, bij zeven kinderen vullen de ouders in dat het gebit matig gezond is, bij een kind is het niet gezond en bij twee weten de ouders het nog niet. Geen van de kinderen heeft vullingen en bij zes zijn tanden en/of kiezen getrokken. Slechts bij een kind wordt geseald. Drie kinderen zijn bekend bij een orthodontist. Zeven kinderen hebben last van teruglopend maagzuur en van tien kinderen zeggen de ouders dat ze pijn niet goed kunnen aangeven. Adviezen Overleg met je tandarts of hij de controle en behandeling van je kind wil doen, ook wanneer dit extra tijd kost. Wil hij/zij dit liever niet, laat je dan verwijzen naar een kindertandarts of naar een centrum voor bijzondere tandheelkunde. Deze hebben meer tijd en aandacht en meer ervaring met kinderen met allerlei bijzonderheden. Ideaal is om tussen de halfjaarlijkse bezoeken aan de tandarts een controle / schoonmaak bij de mondhygiëniste af te spreken. Het gebit blijft beter schoon tandsteen kan op tijd verwijderd en eventuele gaatjes worden eerder gesignaleerd. 10 Wolf Hirschhorn april 2005