TRAINING HEMODIALYSE

Transcriptie

1 VEERTIENDAAGS INFORMATIEBLAD VAN HET UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM ST RADBOUD JAARGANG 36 NUMMER 6 2 april 2010 TRAINING HEMODIALYSE De dialyseafdeling van het UMC St Radboud is gestart met een eigen training voor hemodialyse thuis. Daardoor hoeven hemodialysepatiënten voor deze training niet langer meer enkele maanden drie keer per week op en neer naar Utrecht. Ook hemodialysepatiënten uit omliggende regionale ziekenhuizen kunnen de training in het Radboud volgen. AD DEN HELD Met het aanbieden van de training voor hemodialyse thuis heeft het UMC St Radboud twee doelen voor ogen: de reistijd voor de betrokken nierpatiënten tot een minimum beperken én de barrière voor hemodialyse thuis verlagen. Zodat nierpatiënten die voor thuisdialyse in aanmerking komen, hierdoor gemakkelijker die stap zullen zetten. Dat geldt overigens niet alleen voor patiënten van het Radboud, maar vanaf volgende maand kunnen ook hemodialysepatiënten uit alle omliggende regionale ziekenhuizen deze bijzondere thuistraining in het Radboud volgen. Volgens dr. Henk van Hamersvelt, internist-nefroloog en werkplekmanager van de dialyseafdeling, zijn hemodialysepatiënten zeer enthousiast over de nieuwe trainingsmogelijkheid in Nijmegen. Een training voor hemodialyse thuis, die weliswaar wordt uitgevoerd door onze medewerkers van Foto: Jan van Teeffelen de dialyseafdeling, maar waarvan de hele organisatie en ook de eindverantwoordelijkheid in handen blijft van de Stichting Thuisdialyse Dianet in Utrecht, licht Van Hamersvelt toe. Dianet verzorgde de afgelopen twintig jaar, in Utrecht, al dezelfde thuistraining voor Nijmeegse hemodialysepatiënten. De maandelijkse medische en verpleegkundige controle van Radboudpatiënten blijft, in Nijmegen, in handen van Van Hamersvelt en coördinerend dialyseverpleegkundige Anita Toonen van de dialyseafdeling van het UMC St Radboud. Kosten De thuistrainingen worden gegeven tijdens de reguliere hemodialyses op een aparte zaal van de dialyseafdeling. Bij voorkeur in aanwezigheid van de partner, zodat hij/zij zonodig thuis kan bijspringen bij het uitvoeren van de dialysebehandeling. Wanneer dat niet mogelijk is, verzorgt Dianet de hulp van een gespecialiseerde dialyseverpleegkundige voor het dialyseren thuis. Er wordt bij de trainingen in het Radboud gebruik gemaakt van dezelfde dialysemachine en stoel, die de patiënt thuis via Dianet ter beschikking krijgt. De kosten van het dialyseren thuis, inclusief de dialysemachine (van ca. e ,-), de bijbehorende elektriciteits- en watervoorzieningen en een eventuele verbouwing, komen volledig voor rekening van de zorgverzekeraar. De installatie moet bij aanvang van de training helemaal rond zijn, zodat de patiënt na de laatste trainingssessie meteen thuis kan beginnen. Winst voor patiënt De trainingen op de dialyseafdeling vergen extra investering in mankracht, zonder dat daar een vergoeding tegenover staat. Maar macro-economisch Lees verder op pagina 4 Pagina 3 Van Babykamer naar Medium Care Neonatologie Pagina 5 Anesthesist helpt in Haïti. Het vertrek van het team voelde als een enorme naschok Pagina 8 UMC piekt met Health Valley Pagina 16 Jan Kremer in debat met CZ zorgverzekeraar. Kremer ziet bij CZ te weinig bereidheid om echt in Zorg2.0 te investeren

2 radbode kunst inhoud Interview Beleid Reportage Onderzoek Helpen in Haïti Anesthesist Geert-Jan Geffen vertrok zes weken na de ramp naar Haïti. Vijf meiden van een weeshuis verrichtten hand- en spandiensten. Bij ons afscheid hielden ze een speech die ons enorm raakte. Secretaresse aan zet Behoefte aan uitwisseling kennis is groot. Het secretaressenetwerk timmert ook extern aan de weg en kijkt bij het ROC mee met de beoordeling van examens. Innovaties in de medische technologie Grote belangstelling voor Health Valley Event, waar vraag en aanbod van kennis in de gezondheidszorg bij elkaar kwamen. Onderdeel was ook ReShape, het UMC-project rond Zorg2.0, dat negen digitale poli s opende. Ben ter Haar syndroom Onderzoekers van het UMC St Radboud hebben als eerste ter wereld een genmutatie ontdekt die de functie van podosomen verstoort. De vondst, gedaan bij patiënten met het Ter Haar syndroom, legt een heel nieuw onderzoeksveld bloot. 13 Onderwijs You re a medical hero! In Amerika worden patiënten persoonlijk toegesproken in kerken en buurthuizen om deel te nemen aan onderzoek. Geschikte huisartsen selecteren Er komt een Europese richtlijn voor het selecteren van de beste huisartsen. 15 Betoog Iedereen voor zich en niemand regeert Onze gezondheid staat er matigjes voor. Er kan bijna tien jaar leven bij als we ons wat meer inspannen om leefstijl, omgeving en zorg van de Nederlander te verbeteren. Hoogleraar Public Health Koos van der Velden over de valkuilen van de gezondheidszorg. En verder... Medium Care Neonatologie, Wie pijn lijdt wil hulp hebben, Nieuwsladder 3 Androgenitaal syndroom, Stéphane Belzère 4 Het Moment 5 Informatiemarkt persoonlijk budget, Ethiek 7 Lichaamseigen enzym beteugelt nierschade op IC 10 Prijzen en benoemingen 11 Matthäus Passion 13 Belangrijke DNA-marker voor blaaskanker ontdekt, Mensen, Colofon 14 HRM-info 15 Het Radbode-debat 16 agenda Oecumenische vieringen 2, 4, 11 en 18 april Goede vrijdag 2 april, uur personeelsrestaurant, meditatieve viering, voorgangers Els Groeneveld en Ans Bertens uur personeelsrestaurant: 1e paasdag 4 april, voorganger Jack de Groot, zondag 11 april, Ans Bertens en zondag 18 april Anneke de Vries (afscheidsviering Ries van de Sande). PAOG-Heyendael Voor nadere info: 23 april Symposium Complexe Inflammatoire darmziekten - controversen in de behandeling. Bestemd voor chirurgen (i.o.), MDL-artsen (i.o.), internisten (i.o.), radiologen (i.o.) stomaverpleegkundigen en (IBD) verpleegkundigen. S e c t i e B i j s c h o l i n g, Radboud Zorgacademie Sectie Bijscholing van de Radboud Zorgacademie verzorgt bijscholing voor medewerkers van het UMC St Radboud en voor externe klanten. Meer informatie: m e i Vaardigheidstraining venapunctie, inschrijven tot 25 april. 2 8 m e i Ziekenhuisbrede scholing van werkbegeleiders module 2 Begeleiden en instrueren, inschrijven tot 15 april. Overig maart, april en mei Vaardigheidstraining Mindfulness-based Stress Reduction, van Han Fortmann Centrum, bestemd voor medewerkers UMC St Radboud. De cursus bestaat uit acht wekelijkse bijeenkomsten van 2,5 uur die plaatsvinden in een groep van acht tot vijftien deelnemers. Meerdere meditatievormen, yoga en andersoortige oefeningen maken deel uit van het programma. Informatie en inschrijven: 13 april Openbare plenaire VAR-vergadering, Aula Radboud Zorgacademie, route 51, 1e etage. Verpleegkundig Vizier 2010, symposium De overbelaste mantelzorger. Bestemd voor verpleegkundigen en andere geïnteresseerden van het UMC St Radboud, algemene ziekenhuizen, thuiszorg en verpleeg- en verzorgingshuizen. Tijd: uur in Auditorium onderwijsgebouw, route 296. Sluitingsdatum inschrijven: 6 april. Informatie: Foto s: Jan van Teeffelen Hoewel in eigenlijke zin geen deel uitmakend van de kunstcollectie, is het passend rond Pasen de ramen van Marc Mulders in de Stevenskerk te bespreken. Werden ze immers niet door het UMC St Radboud, bij de viering van vijftig jaar academische gezondheidszorg, aan de stad Nijmegen geschonken? Het hoge raam laat tussen een veelheid aan organisch leven twee parallelle levensbomen zien die de levenssappen naar de hemel voeren. Terwijl ze voor een opwaartse kracht zorgen, laten ze tegelijk de broosheid zien. De rechtse plantaardige slinger ontspringt aan een rode open wonde. Van Christus? We kunnen eveneens denken aan het klassieke thema waarbij aan de zijdewonde van Jesse de stamboom van Christus ontspringt. Intussen ontleent het raam zijn naam, Pelikaanraam, aan de vele vogelkopjes die erin voorkomen. Ze verwijzen naar de moederpelikaan die haar eigen borst open prikte om met haar bloed haar jongen weer tot leven te wekken. Refererend aan Christus, wordt leven schenken door zelfopoffering verbeeld. En net als op oude ramen vermeldt de kunstenaar de schenker niet door hem te portretteren of via zijn wapenschild (wat in onze tijd het logo zou worden), maar door tot driemaal toe een esculaapslang in het raam aan te brengen. Bezit het langgerekte raam een complexe verstrengeling aan verwijzingen, het lage raam beperkt zich tot de stigmata, de wonden van Christus. Er zijn er zes; naast de vijf gangbare gaat het om hetzij de hoofdwonden door de doornenkroon, hetzij de schouderwond veroorzaakt door het dragen van het kruis. Dit alles wordt in het bovenste deel van het raam bekroond met een vis ichtus, het symbool van Christus. Marc Mulders signaleert tot slot een duivenkop die hij in dit raam verwerkte: de duif die verwijst naar de Ark van Noach, de Heilige Geest en de vredesduif. 15 april Scholing Débridement in de praktijk, door Wilma Verbeek decubitus- en wondconsulent. Tijd uur in leslokaal fysiotherapie route, 645. Inschrijven w.verbeek@plchir.umcn.nl. 23 april Symposium Hé topper in de zorg, laat je uitdagen. Bestemd voor verplegenden en verzorgenden. Lezingen en interactieve workshops over voeding, agressie, bejegening en dagbesteding. Inschrijving en informatie: 28 april Scholingsavond Acute Zorgregio Oost met als thema Disastermanagement. Tijd: uur. Plaats: Hippocrateszaal (route 77). Deelname is gratis, inschrijving is echter noodzakelijk via Karin.vandenberg@azo.nl. Nadere informatie: Daan Van Speybroeck 2

3 patiëntenzorg Babykamer verleden tijd RADBODE nieuwsladder De zogenoemde Babykamer gaat in de ban en wordt Medium Care Neonatologie. Een grote verandering voor verpleegkundigen die tot dusver baby s met laagcomplexe zorg hebben verpleegd. Wilma Jenniskens was bezorgd toen ze hoorde dat kinderen met laagcomplexe zorg voortaan zoveel mogelijk bij de moeder komen te liggen. Bleef er nog wel werk over? We hebben een spannende tijd achter de rug. Ik ben 58, dan liggen de banen niet voor het oprapen. Ik had geen kinderaantekening, mijn toekomst zag er zorgelijk uit. Maar hoofdverpleegkundige Diana Moolhuijzen wilde graag gebruik maken van de ervaring van verpleegkundigen. Vooral van hun heldere klinische blik en streefde naar behoud van kwaliteit. De gehele Kinderaantekening (VKV) halen bleek niet nodig. In plaats daarvan ontwikkelde Moolhuijzen samen met de Radboud Zorgacademie een incompanytraining. Dat iedereen gekwalificeerd medium care-verpleegkundige voor neonaten moest zijn, stond voor haar als een paal boven water. Als we overstappen van Babykamer op Medium Care Neonatologie moet ik elke verpleegkundige hoe dan ook kunnen inzetten. Een aantal verpleegkundigen had geen affiniteit met dit werk en vertrok. Van lieverlee vonden wat wisselingen plaats, kwamen er jonge verpleegkundigen binnen en hebben in totaal tien verpleegkundigen de incompanytraining gedaan. Wilma Jenniskens vond het een enorme uitdaging om dit traject in te gaan en is enthousiast. Ik wilde graag met kinderen blijven werken. Met deze opleiding kon ik mijzelf ontwikkelen, ontzettend leuk dat ik dat op mijn leeftijd nog kon doen. Jenniskens en haar andere collega s moesten zich eerst de theorie eigen maken en vervolgens de handelingen in praktijk brengen op de High Care Neonatologie, zoals het verzorgen van een centrale lijn voor toevoer van medicatie of intraveneuze voeding en de bediening van een bewakingsmonitor. We hebben hoge eisen gesteld aan de vaar - digheden. Iedere deelnemer kreeg een eigen begeleider, vertelt Moolhuijzen. De toetsing was streng. Ik heb alle begeleiders op het hart gedrukt dat zij medeverantwoordelijk zijn voor het functioneren van de toekomstige medium care-verpleegkundigen. Zomaar voor een handeling een paraaf zetten was er niet bij. De Medium Care Neonatologie beschikt over tien bedden waarvan twee met een monitor. Tevens zijn er twee babywatchplekken met een camera aan het bed zodat ouders hun kind vanuit thuis kunnen zien. Per 1 april ging de Medium Care Neonatologie officieel van start. ND U M C S t R a d b o u d in twee televisieseries Het UMC St Radboud is de komende weken veelvuldig op tv. De nieuwe 10-delige serie Het Academisch Ziekenhuis van Teleac gaat over geavanceerde operaties en innovatieve behandeltechnieken. Het Radboud is hierin bovengemiddeld vertegenwoordigd. De serie is sinds 30 maart op dinsdag te volgen op Nederland 1 om uur. Vanaf 3 april zendt Omroep Gelderland vijftien nieuwe afleveringen uit van Radboud Spoed over de acute zorg in het Radboud en de regio. Uitzending: zaterdag uur, daarna elk uur herhaald tot zondagmiddag uur en nogmaals op zondag om uur. Dure en Weesgeneesmiddelen Medio april kunnen voor de vijfde ronde van het programma Dure en Weesgeneesmiddelen van ZonMW projectideeën worden ingediend. De deadline is 25 mei om uur. Dit programma biedt de mogelijkheid om onderzoek te financieren op het gebied van doelmatigheid en doeltreffende inzet van dure of weesgeneesmiddelen. Meer informatie, zie onder Actueel. Controle kiesregister UMC-raad Van 10 tot 24 juni zijn er verkiezingen voor de UMCraad. Kandidaten kunnen zich tot 6 mei verkiesbaar stellen. Alleen als u in het kiesregister bent vermeld, mag u stemmen en/of uzelf verkiesbaar stellen. Het verzoek is om te controleren of u in het kiesregister opgenomen bent. Dit kan vanaf 8 april via de site van de UMC-raad. Bent u ten onrechte niet geregistreerd als kiesgerechtigde, dan moet u voor 6 mei een bezwaarschriftformulier indienen. Informatie over alle procedures is te vinden op intranet, onder Medezeggenschap, UMC-raad. Wilma Jenniskens: Ik wilde graag met kinderen blijven werken. Wie pijn lijdt wil hulp hebben Op 15 april viert het Radboud in De Vereeniging 25 jaar pijnbestrijding en palliatieve zorg met een internatonaal congres en gerenommeerde sprekers. Een van de sprekers is Vania Apkarian die ontdekte dat bij langdurige chronische pijn de hersenschors dunner wordt en er dus sprake is van een degeneratief syndroom. Een stap van symptoomleer, naar syndroomleer. Toen Kris Vissers vijf jaar geleden als eerste hoogleraar Palliatieve zorg en Pijnbestrijding in het Radboud aantrad was hij een vurig pleitbezorger voor het weghalen van de palliatieve zorg uit het verdomhoekje van de dood. Er werd pas over palliatieve zorg nagedacht als de patiënt terminaal en stervende was. De WHO stelt dat palliatieve zorg moet starten zodra iemand ongeneeslijk ziek wordt. Vissers: Door het naar voren schuiven van de palliatieve zorg, kunnen hulpverleners proactief patiënten opsporen met problemen die horen bij een palliatieve fase. Al dacht men in Nederland pas na over palliatieve zorg als de dagen waren geteld, toch belandde Vissers in een gespreid bedje. In het Radboud was onder leiding van prof.dr. Ben Crul een stevig fundament gelegd om palliatieve zorg en pijnbestrijding vroeg te betrekken in het behandeltraject. Palliatieve zorg wordt steeds meer onderdeel van het behandelplan en steeds minder gezien als terminale zorg. Gelukkig, want palliatieve zorg is voor ongeneeslijk zieke mensen die moeilijk behandelbare symptomen hebben. Daar vallen ook chronisch zieken onder. Foto: Nelleke Dinnissen Betrokkenheid Vissers en zijn team zetten sterk in op interdisciplinaire samenwerking. Artsen, pijn- of palliatief verpleegkundigen en andere hulpverleners werken vanuit één gezamenlijk behandelplan. In zo n interdisciplinair team zetelt ook de huisarts. Zo kunnen we heel de mens in kaart brengen, op somatisch, psychisch, sociaal, spiritueel en existentieel gebied. Heb je de patiënt goed in beeld, dan pas is een adequaat en goed gesprek met de patiënt mogelijk. Want is het niet de patiënt die mee moet bepalen of hij een behandeling wel of niet wil ondergaan? De patiënt staat centraal. Hij mag bij hevige pijnen en in zijn laatste levensfase de regie voeren. Hij moet zich veilig voelen, ook thuis. Vissers: Ons adagium is: Bellen is komen. Kwaliteit van leven en zonodig de kwaliteit van sterven moeten een wezenlijk onderdeel vormen van de behandeling. Onderzoek Ons bestaan kenmerkt zich niet alleen door symptoomleer en care, maar we zijn ook een apart medisch vakgebied met eigen onderzoek, zegt Vissers. Het centrum zet dus sterk in op onderzoek en innovatie, en heeft drie aandachtsgebieden: acute pijn, chronische pijn (niet van kanker), oncologische pijn en palliatieve zorg. Momenteel loopt er een onderzoek naar telemedicine. De patiënt, ons team én de huisarts hebben allemaal een telescreen. De patiënt kan door het aanraken van het scherm naar believen een hulpverlener oproepen. Wij hebben de apparatuur al in huis. In augustus wordt de pilot gestart en die moet eind van het jaar zijn afgerond. Op 15 april zullen onderzoekers de nieuwste ontwikkelingen en snufjes met elkaar uitwisselen. nd E-learning EHBO en reanimatie Het Nederlandse Rode Kruis en IedereenEHBO bundelen hun krachten met het UMC St Radboud om alle automatische externe defibrillators (AED s) in Nederland verder in kaart te brengen en uit te breiden met een e-learning module over reanimatie en EHBO. Het Rode Kruis gaat via haar achterban controleren of de AED s ook daadwerkelijk inzetbaar zijn op de opgegeven plaatsen. De AED s zijn te vinden op de site die het Radboud in 2009 lanceerde. Het Radboud wil de beschikbare data op meer innovatieve manieren beschikbaar stellen. Sinds kort kan iedereen met een iphone beschikken over (nog) beperkte AED-data, zoals afstand, contactgegevens en (loop)route naar de dichtstbijzijnde AED. Roparun steunt Kinderziekenhuis Stichting Roparun stelt van de opbrengst van de Roparun 2010 maximaal euro ter beschikking aan de Stichting Vrienden van het Radboud Kinderziekenhuis. Het bedrag wordt gebruikt voor de aanschaf van apparatuur voor Radboud Kinder TV. G e n e t i c a v a n d o o f h e i d n u spoedig opgehelderd Binnen enkele jaren zullen alle honderdvijftig à tweehonderd genen bekend zijn die leiden tot doofheid of slechthorendheid, als ze fouten in het DNA bevatten. Dit verwacht genetica-onderzoeker dr. Hannie Kremer, verbonden aan de afdeling KNO van het UMC St Radboud in Nijmegen. Zij leidt een internationaal befaamde onderzoeksgroep die de afgelopen jaren diverse genen en tientallen gendefecten op het gebied van doofheid heeft ontdekt. Het volledige bericht, zie Nieuws op 3

4 In bedrijf Kan ik tot vijf uur s ochtends uitgaan? Jannie Meussen Zestig jaar geleden gingen baby s met de erfelijke stofwisselingsziekte Androgenitaal Syndroom (AGS) enkele dagen na de geboorte dood. Met de komst van Cortisol-preparaten, leiden patiënten nu een redelijk normaal leven, vertelt kinderendocrinoloog Hedi Claahsen. Op 15 april vindt hier een informatieavond plaats voor ouders én kinderen met AGS. Binnenkort gaat ook de digitale AGS-poli de lucht in. Bij AGS is de bijnier ziek. Deze maakt te weinig Cortisol en zouthormoon aan. Hierdoor hebben patiënten een tekort aan stress- en zouthormonen en juist een overvloed aan mannelijke hormonen. Meisjes worden vaak vermannelijkt geboren. Hun clitoris is vergroot en de schaamlipjes zijn vergroeid, maar ze hebben wél gewoon een baarmoeder en eileiders. De ziekte wordt jaarlijks bij circa achttien pasgeborenen in Nederland vastgesteld, via het hielprikje dat alle baby s vlak na de geboorte krijgen. De afdeling metabole en endocriene ziekten van het Radboud heeft veel expertise opgebouwd rond deze patiëntengroep. De helft van alle patiënten in Nederland zijn hier onder behandeling, momenteel zo n negentig kinderen. Kinderendocrinologie werkt nauw samen met de afdeling Endocrinologie voor volwassenen. Voor ouders brengt AGS veel zorgen mee. Wij zijn dan ook 24 uur per dag voor hen bereikbaar, vertelt gespecialiseerd verpleegkundige Melanie Burgers. Door te weinig stresshormoon reageren kinderen vanaf de geboorte heftig op stressvolle situaties. Bij ziekte met koorts reageert hun lichaam bijvoorbeeld niet adequaat, waardoor klachten als zwakte, misselijkheid en braken kunnen ontstaan. Zonder extra Cortisol kunnen ze zelfs overlijden. Maar ook bij spannende situaties als Sinterklaas, de eerste keer naar de peuterspeelzaal of een reis naar Zuid- Frankrijk kunnen extra medicijnen nodig zijn. Voor acute situaties leren we ouders hoe ze moeten injecteren. Levenslang Cortisol AGS-patiënten slikken dus levenslang Cortisol. De toediening komt heel nauw. Ook een teveel heeft consequenties voor groei, gewicht en bloeddruk. Elke drie maanden komen ouders daarom met hun kinderen op de poli. Claahsen: We houden de groei exact bij. We hebben een gespecialiseerd lab voor de hormoonspiegelbepalingen. Uniek is dat we die uit speeksel halen zodat kinderen niet telkens bloed hoeven te prikken. De toedieningschema s zijn verfijnd. Vroeger zijn patiënten bijvoorbeeld vrij klein gebleven. Met een verantwoorde lagere dosering groeien de patiënten nu langer door. Ook de vernieuwde techniek van de hersteloperaties bij AGSmeisjes in het jaar van de geboorte - levert betere resultaten op. AGS kan optreden als beide ouders drager zijn. Is dat bekend dan dienen wij bij een meisjesfoetus tegenwoordig al in de baarmoeder extra Cortisol toe, zodat de geslachtsdelen zich normaal ontwikkelen. De afdeling Metabole en Endocriene ziekte heeft al een paar AGS-ouderavonden georganiseerd. Op 15 april zijn voor het eerst ook de kinderen uitgenodigd, we verwachten vooral pubers. Ze kunnen onder meer vragen stellen aan een jong volwassen patiënt: kan ik tot vijf uur s ochtends uitgaan? Hoe reageert mijn lijf op alcohol? En ze kunnen met elkaar over hun ziekte praten. Deze maand gaat ook de digitale AGS-poli voor kinderen, ouders en volwassen patiënten de lucht in. Claahsen: We houden hen op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Ze kunnen het digitale dossier inzien en via een forum onder meer vragen stellen aan hulpverleners en andere ouders. Omdat AGS zo weinig voorkomt, hebben ouders enorme behoefte aan onderlinge uitwisseling. n TRAINING HEMODIALYSE Stéphane Belzère in het Anatomisch Museum Foto: Jan van Teeffelen Vervolg van pagina 1 gezien is hemodialyseren thuis goedkoper, omdat de patiënt geen reiskosten meer heeft, zegt Van Hamersvelt. De taxikosten bedragen al gauw zo n euro per patiënt per jaar. Maar veruit de grootste winst van het hemodialyseren thuis valt de patiënt ten deel, want hij is niet meer gebonden aan vaste afspraken met de dialyseafdeling en kan grotendeels zelf bepalen wanneer hij of zij thuis dialyseert. Desnoods s avonds of s nachts. Onze ervaring is bovendien dat patiënten thuis veel vaker kunnen dialyseren, meestal vier, vijf of zes keer in de week in plaats van de gebruikelijke drie keer op de dialyseafdeling. Daardoor voelen zij zich veel beter en hebben zij ook minder dieetbeperkingen. Door mijn thuisdialyse zelfs van wachtlijst af! Tien jaar geleden onderging Anne (30) met succes een niertransplantatie. Totdat opeens haar nierziekte weer de kop opstak en de nieuwe nier het begaf. In afwachting van een volgende transplantatienier volgde Anne met succes de training voor hemodialyse thuis. En zij voelt zich nu beter dan ooit! Nadat haar transplantatienier het liet afweten, was de nu dertigjarige Anne opnieuw aangewezen op driemaal per week vier uur dialyseren. Met mijn werkweek van 32 uur in het ziekenhuis ging dat net. Nachtdiensten hoefde ik niet te draaien; die namen mijn collega s van mij over. Ontzettend aardig natuurlijk, er was veel begrip voor mijn situatie en dat is heel prettig werken. Toch vond ik het vervelend dat ik voor mijn drie dialyses per week elke keer twee uur eerder weg moest van mijn werk. Want ik moest telkens uiterlijk om vier uur op de dialyseafdeling zijn. En dit laatste was voor mij de belangrijkste reden om me aan te melden voor de training voor hemodialyse thuis. Meer vrijheid, betere conditie Bij haar thuis werden alle noodzakelijke voorbereidingen getroffen, de training voor thuisdialyse volgde Anne met succes. En vanaf dat moment gaat het eigenlijk alleen maar steeds beter met mij!, laat ze enthousiast weten. Ik heb bewust gekozen voor solodialyse. Dus ik doe het thuis, volledig zelfstandig. Vijf nachten per week, terwijl ik slaap. En daar voel ik me ontzettend goed bij. Intussen gaat het zo goed met mij, dat mijn dieet al grotendeels is weggevallen. Ik mag nu al veel meer dingen eten. Daarnaast fiets ik ook heel veel. Mijn conditie is sindsdien met sprongen vooruitgegaan. Ik denk zelfs dat ik op dit moment een betere conditie heb dan veel van mijn vriendinnen! En omdat ik me nu zo goed voel, heb ik me zelfs van de wachtlijst voor niertransplantatie laten afhalen. Want nu weet ik gewoon: het gaat goed met me. En daar ben ik zo blij mee, dat ik nu even niet aan weer een nieuwe nier moet denken! Het thuis dialyseren heeft voor mij eigenlijk alleen maar voordelen. Ik kan echt iedere dialysepatiënt aanraden om, als dat mogelijk is, een training voor hemodialyse thuis te gaan volgen. Thuis dialyseren geeft je gewoon heel veel extra vrijheid! n Op zondag 11 april om uur, is Stéphane Belzère, Frans beeldend kunstenaar, aanwezig bij zijn tentoonstelling in het Anatomisch Museum UMC St Radboud. In de context van het Museumweekend nodigde de Commissie Beeldende Kunst hem uit er tot 2 mei 2010 te exposeren. Dat een kunstenaar zijn werk toont in een ander museum dan dat voor kunst, is een gangbaar concept geworden. Het levert boeiende confrontaties op en leert om anders naar de bestaande collectie te kijken. Het bijzondere aan de tentoonstelling is echter de grote gelijkenis. Belzère heeft immers veel opgezette preparaten geschilderd en ze gebundeld in de reeks Histoires de bocal. Een aantal ervan opgenomen tussen de vaste opstelling van het museum, brengt een zekere verdubbeling mee, een soort spiegeleffect. Het is een vervormende spiegel! Dit komt niet zozeer omdat het, in tegenstelling tot wat in het museum is te zien, geen menselijke maar dierlijke preparaten betreft zoiets ontgaat de niet-anatomisch onderlegde bezoeker misschien wel helemaal. En dat het enerzijds de objecten zelf zijn en anderzijds een geschilderde versie, zorgt op zich niet voor de vervorming; dit is eerder een kwestie van vertalen. De vervorming wordt vooral teweeggebracht door het formaat - de ontzettende uitvergroting - en het kleurgebruik. Terwijl het museum de geïsoleerde organen, gevangen in een glazen pot laat zien, en daardoor een zekere afstand schept - zij het daarom niet altijd vrij van emotionele beladenheid -, zorgen de doeken voor een overrompeld raken door de organen. De kunstenaar lijkt zich dit gaandeweg het project goed te hebben gerealiseerd. Aanvankelijk is er de suggestie van organen in een bokaal gevat, en de groepering van vele bokalen zorgt voor de confronterende werking. Later verwerven de organen onder hun geschilderde gedaante een autonomie: ontdaan van iedere suggestie van glas waarachter ze in een vloeistof worden opgeslagen, zijn ze om zo te zeggen lijfelijk aanwezig. Wanneer ze Foto: Jan van Teeffelen daarbij nog uitvergroot worden, is het niet langer de mens die zijn wil aan de organen oplegt, maar worden de rollen omgekeerd: oog in oog ermee, lukt het niet zich eraan te onttrekken. En ook de vaste opstelling van het museum ontkomt niet aan die overweldiging. Er valt nog meer te vertellen over het werk van Stéphane Belzère. Hij zal dit zelf doen op zondag 11 april om uur. U bent van harte welkom. Verder exposeert hij tot 2 mei eveneens in de Zuidcorridor eerste verdieping: schilderijen; op de Omloop bij de Bibliotheek Medische Wetenschappen: ontwerpen voor glas-in-loodramen in de kathedraal van Rodez. Daan Van Speybroeck, kunstcoördinator UMC St Radboud 4

5 interview RADBODE het moment In deze rubriek vertellen medewerkers over een bijzondere ervaring die verband houdt met hun werk in het UMC St Radboud. Dit keer een verhaal van researchverpleegkundige Hematologie Maartje Kerkkamp. Patiënt zijn De vijf oudste weesmeisjes assisteerden het OK-team. Zij mogen nu een verpleegkundige opleiding gaan volgen in een stad buiten Port-au-Prince. Het is slechts een neveldruppeltje op een gloeiende plaat Vrijdagmiddag 26 februari kreeg anesthesist Geert-Jan van Geffen een telefoontje: Ga je mee naar Haïti, hulporganisatie Cordaid heeft dringend een anesthesist nodig? De volgende ochtend stapte hij om vijf uur in het vliegtuig. Ik kreeg alle medewerking, kon vakantiedagen opnemen en collega s namen spontaan mijn diensten over. In twaalf dagen heeft hij met een Nederlands OK-team 48 chirurgische ingrepen verricht in een kliniekje midden in Port-au-Prince. J a n n i e M e u s s e n Hij wist niet wat hij zag toen hij zes weken na de aardbeving in Port-au-Prince aankwam. Het oogt nog steeds als een zwaar getroffen oorlogsgebied. Bij gebrek aan bulldozers is er amper puin geruimd. Onder dit ingestorte gebouw liggen nog driehonderd stoffelijke overschotten, zo becommentarieerde de taxichauffeur onze weg naar het ziekenhuis. We passeerden enorm veel tentenkampen. Tussen de brokstukken zagen we kraampjes met groente en fruit, spelende kinderen en rijen wachtende mensen bij watertappunten. Ik heb niets van plunderaars of agressie waargenomen. Alleen maar ontzettend vriendelijke mensen, die moeizaam de draad proberen op te pakken. Cordaid heeft een week na de aardbeving in Hopital Notre Dame de Lourdes een provisorische operatiekamer ingericht en daar een roulerend OK-team op gezet. Wij kwamen er 28 februari met z n zevenen aan. In twaalf dagen hebben we 48 chirurgische ingrepen verricht en dagelijks zijn er vijftig tot zestig mensen geholpen op de polikliniek. Dat is echter slechts een neveldruppeltje op een gloeiende plaat. Het team zag veel ontstoken wonden. Ook hebben ze veel (open) botbreuken hersteld. In het Radboud lopen we voorop met het toepassen van lokale verdoving. Daar had ik nu profijt van. Ik heb veel blokverdovingen gezet in benen en armen, die twaalf tot 24 uur werkten. Voordeel daarvan is dat de pijn daarna met een pijnstiller - goed te onderdrukken is. Ik heb helemaal geen morfine hoeven te gebruiken. Inventief Je moet wel inventief zijn, benadrukt Van Geffen. Je kunt bijvoorbeeld niet even een labbepaling aanvragen. Aan de ogen moet je zien of iemand bloedarmoede heeft. Zo vreesde ik vooraf of een meisje de operatie zou overleven zonder extra bloed. Er was gelukkig een bloedbankje in de buurt. Voor een zakje moesten we twee donoren leveren. Dit bleek echter een lastig verhaal, want volgens Haïtiaans Voodoo-geloof heeft bloed magische krachten. Uiteindelijk hebben we jongeren die rond het ziekenhuis hingen en goed Engels praatten het probleem voorgelegd. Vijf van hen waren bereid bloed te doneren. Drie uur later kwamen ze met een emmertje met drie zakken bloed terug van de bloedbank. Rond onze tent ontstond een gezellige sfeer. We zaten pal naast een weeshuis met zeventig meisjes van drie tot 23 jaar. We hebben voetballen en springtouwen voor ze gekocht. Kinderen speelden met onze gebruikte mondmaskers, OK-mutsjes en beschermbrillen. Ze wilden Engelse woordjes leren. Voor hen was ons verblijf daar een welkome afleiding. De vijf oudste meiden van het weeshuis hebben ons enorm geholpen. Ze deden de administratie, knipten gips los en assisteerden ons tijdens operaties. Ze aten tussen de middag een stokbroodje mee. Bij ons afscheid hielden ze een speech die ons enorm raakte. Over dat de aardbeving voor hén iets waardevols heeft opgeleverd. De afgelopen zes weken kreeg hun troosteloze bestaan opeens glans. Ze voelden dat ze iets konden betekenen voor anderen. Jullie vertrek voelt voor ons als een enorme naschok. Na ons zou er namelijk geen OK-team meer komen. We waren allemaal van slag, hadden het gevoel dat we hen in de steek lieten. De dag erna zijn we op zoek gegaan naar een verpleegkundige opleiding. Qua intelligentie kunnen ze het aan, dat hebben ze bewezen. We zijn de financiën nog aan het regelen, waarschijnlijk worden ze opgeleid in een stad vlak buiten Port-au-Prince. Anesthesist Geert-Jan van Geffen met één van zijn patiënten. Goed besteed Volgens Van Geffen wordt de Nederlandse donatie goed besteed. En dat willen de hulporganisaties ook laten zien. We moesten regelmatig de patiënten op krukken op de foto zetten als bewijsmateriaal. Ietwat overdreven, dacht ik, maar het is wel begrijpelijk. De ruim vierhonderd hulporganisaties in het rampgebied werken volgens Van Geffen wel langs elkaar op. Met een centrale regie zou het efficiënter werken. Maar de regering ligt plat en iedereen die meer dan gemiddeld is opgeleid, probeert het land te ontvluchten. Er is dus geen kader om die verantwoordelijkheid op te pakken. Bij het AMC en het Spaarneziekenhuis wapperen er vlaggen bij de kliniek. Zij hebben medewerkers naar het rampgebied gestuurd en extra geld gesponsord. Misschien had het Radboud ook een actievere rol kunnen spelen. Dat kan overigens nog steeds. Voor verpleegkundigen of artsen in opleiding is het een geweldige leerschool. Een jongen in mijn buurt zocht voor zijn timmeropleiding een stageplek. Ga naar Haïti heb ik hem geadviseerd. Daar worden allemaal blokhutten gebouwd. Hij is dat nu met zijn school aan het regelen. n Twee jaar geleden beviel ik van mijn tweede dochter. Ik was erg moe, hoestte en viel af. Het werken viel me zwaar. Een dag voordat ik op vakantie ging, kreeg ik koorts en voelde ik een opgezette klier in mijn hals. Ik besloot toch te vertrekken. Toen de koorts aanhield, ging ik naar een huisarts op mijn vakantieplek en zei dat ik bang was voor een lymfoom. Hij kon mijn klachten niet verklaren en schreef een antibioticum voor. De koorts verdween en de klier slonk. Maar na de kuur kreeg ik opnieuw koorts. Eenmaal bij mijn eigen huisarts werd ik, na afwijkende bloeduitslagen, doorverwezen. Waar ik heen wilde vroeg mijn huisarts. Radboud, zei ik. Ik twijfelde wel even, want ik zou daar bekenden tegenkomen. Ik was erg ongerust en ben naar de Spoedeisende Hulp gegaan. Daar trof ik een bekende arts aan. Na uitgebreid onderzoek kwam hij terug met zijn supervisor. Foute boel, wist ik meteen. Er zat inderdaad een grote tumor (lymfoom) achter mijn ribben. Mijn kinderen!, spookte het door mijn hoofd. Ik moet leven. Ik wil nu een hematoloog, zei ik. Wie wil je hebben, vroeg de arts? Michel Schaap, zei ik. Binnen tien minuten stond hij aan mijn bed. Dat waardeerde ik zo erg. Ik heb gevraagd of hij mij I k w a s b a n g, m a a r v o e l d e m e w e l i n veilige handen wel wilde behandelen, maar hij vond het geen probleem. Ik bleek Hodgkin te hebben en zou binnen mijn eigen specialisme worden behandeld. Het ging me moeilijk af patiënt te zijn, ik hoorde daar als verpleegkundige te lopen. Maar ikzelf kreeg nu chemokuren en bestralingen. De kennis die ik had over hematologische aandoeningen richtte zich tegen mij. Slechte prognoses en complicaties doemden steeds weer in mijn hoofd op. Ik was bang, maar voelde me wel in veilige handen, want ik wist hoe zorgvuldig onze afdeling met patiënten omgaat en dat ervaarde ik aan den lijve. Daarnaast kreeg ik zoveel steun van collega s van E00, E10 en de poli. Dat was geweldig! Toch was het lastig me niet met alles te bemoeien. Zit het infuus goed? Hoor je echt niets over mijn longen of is het bestralingsapparaat wel op mijn programma ingesteld, allemaal vragen die mij parten speelde. Confronterend was ook dat ik dingen ervaarde die ik me als verpleegkundige niet zo had kunnen voorstellen. De misselijkheid, de pijn, de angst en de invloed op alles en iedereen om je heen was veel groter dan ik dacht. En wat een vreselijke nacht had ik achter de rug voor mijn eerste chemokuur en wat was ik bang voor de uitslag van de CT-scan. Toen ik weer opknapte kon ik mijn werk op E00 niet meer oppakken. Ik was nog teveel patiënt. Ik heb een andere functie gekregen binnen hematologie, en daar ben ik heel blij mee. Ik wil graag in het Radboud blijven werken. Mijn man werkt hier ook als verpleegkundige. Het Radboud is op zoveel manieren vervlochten in ons leven. Pas sinds kort zie ik in alle kale mensen niet meer mezelf en is Michel Schaap ook weer een collega in plaats van alleen mijn dokter. Door de ongelooflijke toewijding van mijn collega s ben ik nog trotser op onze afdeling dan ik al was. Nelleke Dinnissen 5