Kinderdialyse Radboud universitair medisch centrum

Transcriptie

1 Kinderdialyse

2

3 Door de behandelend arts is uw kind doorverwezen naar de kinderdialyseafdeling voor dialysebehandeling en/of plasmafiltratiebehandeling. Als uw kind al langer onder behandeling is bij de afdeling Kindernefrologie, heeft u misschien al een informatief gesprek gehad en een bezoek aan de afdeling gebracht. Het kan ook dat uw kind onverwacht voor behandeling moet komen. Deze folder geeft u alvast informatie over de kinderdialyseafdeling. Dialysebehandelingen Er zijn twee soorten dialysebehandelingen namelijk hemodialyse en peritoneaaldialyse. Hemodialyse vindt plaats op onze afdeling. Peritoneaal dialyse kan thuis plaatsvinden. Daarnaast vindt op de dialyseafdeling plasmafiltratiebehandeling plaats. Hemodialysebehandeling Voor de hemodialysebehandeling komt uw kind meerdere malen per week (meestal drie of vier keer).voor deze behandelingen worden vaste dagen en tijdstippen met u afgesproken. Bij aankomst neemt uw kind plaats in de wachtruimte en wordt opgehaald door de verpleegkundige. De plaats op de zaal en de verantwoordelijke verpleegkundige staan op het planbord vermeld. De zorghulp zorgt voor drinken en iets te eten tijdens de behandeling. Wanneer uw kind in de middag/avond dialyseert is het mogelijk een warme maaltijd te verstrekken. Afspraken rondom eten en drinken op de dialyseafdeling worden gemaakt samen met de diëtist. Daarnaast bestaat, voor u als ouder/verzorger, de mogelijkheid om in het restaurant tegen betaling een maaltijd te gebruiken. De gemiddelde hemodialysebehandeling duurt vier uur. In overleg met de verpleegkundige die verantwoordelijk is voor de zorg van uw kind kunt u tijdens de behandeling bij uw kind zijn. Peritoneaal dialyse Peritoneaal dialyse vindt thuis plaats. Als uw kind start met deze behandeling wordt u daarin getraind. Deze trainingen worden in overleg met u gepland. Verder komt u poliklinisch met uw kind regelmatig op controle. Dit gebeurt op de kinder- 1

4 dialyseafdeling. Bij aankomst neemt u plaats in de wachtruimte en wordt u met uw kind opgehaald door de arts of verpleegkundige. Plasmafiltratiebehandeling Dit is een speciale behandeling die bij bepaalde ziektebeelden gebruikt wordt. Deze behandeling vindt op de dialyseafdeling plaats. Het aantal keren per week en de duur van de behandeling kan variëren afhankelijk van het ziektebeeld en het verloop. De verdere gang van zaken is ongeveer gelijk aan de hemodialysebehandeling. Medewerkers Verpleegteam De hoofdverpleegkundige geeft leiding aan de afdeling. Zij houdt zich vooral bezig met organisatorische zaken. Er is elke dag een (senior)verpleegkundige of dagcoördinator die de dagelijkse planning en organisatie regelt. Verder zijn alle verpleegkundigen gespecialiseerd dialyseverpleegkundige. De meeste verpleegkundigen hebben ook de Vervolg opleiding Kinderverpleegkunde gevolgd of een voor de dialysebehandeling gespecialiseerde aangepaste vorm hiervan. Iedere behandeling krijgt uw kind een verpleegkundige toegewezen die de dialyse uitvoert. Uw kind wordt, indien mogelijk/wenselijk, ook actief bij de behandeling betrokken en krijgt een eerst verantwoordelijke verpleegkundige (EVV) toegewezen. Dit is een verpleegkundige die regelmatig de zorg voor uw kind heeft, de belangen van uw kind behartigt en zorg coördineert. Als peritoneaaldialyse patiënt ziet u één van de peritoneaaldialyse verpleegkundigen. Het team is klein, de verpleegkundigen zijn allen op de hoogte van de zorg rondom uw kind. Artsen Om de dialysebehandeling zo goed mogelijk te laten verlopen moeten er altijd actuele gegevens over uw kind bekend zijn. Een van de kindernefrologen is hoofdbehandelaar van uw kind. De naam van deze persoon wordt aangegeven op het betreffende kaartje in het medische paspoort dat u krijgt uitgereikt. De kindernefroloog loopt een keer per week uitgebreid visite met de verpleegkundige 2

5 (op papier). Ook zal de kindernefroloog minimaal 1 x per week bij uw kind op zaal langskomen. Indien u zelf aanwezig bent kunt u uw vragen betreffende de behandeling van uw kind stellen. U kunt ook iedere dialyse met uw vragen bij de verpleegkundige terecht. Regelmatig heeft u een gesprek met de kindernefroloog. Tijdens dit gesprek wordt het verloop van de behandeling, de bloeduitslagen en de medicijnen met u doorgenomen. Er is gelegenheid om uw vragen, problemen of klachten te bespreken. Een extra gesprek met de kindernefroloog is altijd mogelijk op afspraak. Bij afwezigheid van de kindernefroloog/hoofdbehandelaar worden diens taken waargenomen door een van de andere kindernefrologen. De peritoneaaldialyse patiënten spreken de kindernefroloog tijdens hun poli bezoek. Ook hier is een van de kindernefrologen de hoofdbehandelaar van uw kind en kan deze bij afwezigheid worden waargenomen door een van de andere kindernefrologen. Secretariële ondersteuning De secretaresse maakt voor u de afspraken voor de röntgenafdeling en/of poliklinieken. Zij probeert hierbij zoveel mogelijk rekening te houden met uw wensen. Andere disciplines Er is medisch maatschappelijk werk verbonden aan de afdeling. De maatschappelijk werker komt kennis met u maken. Als u vaker behoefte heeft aan een gesprek of u heeft ondersteuning nodig bij het regelen van zaken dan kunt u een afspraak maken. Contactgegevens staan op het betreffende kaartje in het medisch paspoort dat u krijgt uitgereikt. De diëtist bespreekt met u en uw kind het dieet en geeft advies omtrent vocht- en voedingsbeperkingen en hoe daar mee om te gaan. Wij vragen u nadrukkelijk geen etenswaren mee te nemen naar de afdeling! U kunt altijd een afspraak maken met de diëtist. Contactgegevens staan op het betreffende kaartje in het medisch paspoort dat u krijgt uitgereikt. Op onze afdeling is een pedagogisch medewerker aanwezig die u en uw kind begeleidt tijdens de behandeling van uw kind. Zij helpt uw kind zoveel mogelijk bij de ontwikkeling. Ook zijn er spelletjes, spelmaterialen en creatieve materialen. 3

6 Contactgegevens staan op het betreffende kaartje in het medisch paspoort dat u krijgt uitgereikt. Tijdens de hemodialyse- en plasmafiltratiebehandeling wordt onderwijsondersteuning geboden. Voor deze ondersteuning kan de school een beroep doen op de consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen van de Educatieve Voorziening. Contactgegeven staan op het betreffende kaartje in het medisch paspoort dat u krijgt uitgereikt. Daarnaast is een kinderpsycholoog verbonden aan het team van de kinderdialyse. U kunt zelf om een afspraak vragen. Contactgegeven staan op het betreffende kaartje in het medisch paspoort dat u krijgt uitgereikt. Tevens kunnen andere leden van het team een afspraak met de kinderpsycholoog adviseren. Verder is er een instrumentele dienst op de afdeling aanwezig die gespecialiseerd is in dialyseapparatuur. Medewerkers van deze dienst repareren en verzorgen het onderhoud van alle apparatuur. Het medisch paspoort Er wordt dringend geadviseerd dat uw kind dit paspoort altijd bij zich draagt. Bijvoorbeeld op school, tijdens de dialysebehandeling of bij familiebezoek. Taxi Het is gebruikelijk dat uw kind met een taxi naar het ziekenhuis komt. Een aantal taxibedrijven heeft een contract met de zorgverzekeraar. Neem hierover contact op met uw zorgverzekeraar. De zorgverzekeraar vraagt een eigen bijdrage voor taxivervoer per verzekeringsjaar. In overleg met uw taxibedrijf zal de dialyseverpleegkundige aan het bedrijf doorgeven op welke tijd uw kind klaar is met de dialysebehandeling en naar huis mag. 4

7 Bezoek Uw kind kan in overleg met de verpleegkundige bezoek ontvangen tijdens de behandeling. De ruimte is echter beperkt dus er kunnen niet teveel mensen tegelijk op bezoek komen. Bij het uitvoeren van bepaalde handelingen wordt het bezoek soms gevraagd de zaal even te verlaten. Ook tijdens het onderwijs aan uw kind worden ouders en bezoek verzocht niet op de zaal aanwezig te zijn. Telefoon Het is niet toegestaan een mobiele telefoon te gebruiken op de dialysezaal. Er is een mobiel toestel aanwezig op zaal. Hiervan kunt u gebruik maken om de taxi te bellen of voor dringende zaken. Bellen met uw mobiele telefoon buiten de afdeling is wel toegestaan. Patiëntenvereniging De Nierpatiënten Vereniging Radboud (NVR) behartigt de belangen van de dialysepatiënten die verbonden zijn aan het Radboudumc. U kunt zich hiervoor aanmelden (zie folderrek wachtruimte). Op de site van het Radboudumc, bij de afdeling kindernefrologie vindt u meer informatie omtrent de dialyse behandelingen en de verpleegafdeling Q2 Strand. Bereikbaarheid De kinderdialyseafdeling is bereikbaar via de dialyse voor volwassen patiënten op: Maandag t/m vrijdag van 7.30 uur tot uur Zaterdag van 7.30 uur tot uur Op zondag is de dialyseafdeling gesloten. Telefoonnummer: Zodra uw kind in dialysebehandeling is krijgt u een apart kaartje met bereikbaarheidsgegevens van de kinderdialyse en kindernefrologen, ook voor acute omstandigheden. Dit kaartje wordt toegevoegd aan het medisch paspoort dat uw kind krijgt uitgereikt. 5

8 Noteer hier uw vragen

9

10

11

12 Adres Kinderdialyse Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid 10, route GA Nijmegen Contact Radboud universitair medisch centrum