Eénhandig Zelfstandig

Transcriptie

1 Eénhandig Zelfstandig Theoretische onderbouwing Eénhandig activiteiten uitvoeren op video Datum: januari 2011 Projectteam: Eénhandig Zelfstandig In opdracht van: Afdeling ergotherapie van het Neurorevalidatieteam, Centrum voor Revalidatie UMCG, Locatie Beatrixoord Opdrachtgever: mw. C.M. Beerepoot (UMCG) Junioradviseurs: Senioradviseur: Opleiding: Anja Harkink Aimée Kres Leonie Leus Gerjan Morren Jorien Schuit mw. M.E.M. van Niel, MSc (HvA) Ergotherapie HvA

2 Eénhandig Zelfstandig Theoretische onderbouwing Eénhandig activiteiten uitvoeren op film In opdracht van afdeling ergotherapie van het Neurorevalidatieteam, Centrum van Revalidatie UMCG, locatie Beatrixoord Trefwoorden: Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Zelfstandigheid Eénhandig Voorlichtingsfilm Junioradviseurs: Anja Harkink Aimée Kres Leonie Leus Gerjan Morren Jorien Schuit Copyright: Hogeschool van Amsterdam, opleiding Ergotherapie CvR-UMCG, locatie Beatrixoord afdeling Neurorevalidatie Senioradviseur: Mw. M.E.M. van Niel, MSc Opdrachtgever: Mw. C.M. Beerepoot Amsterdam, Januari 2011 Theoretische onderbouwing pag 2 /66

3 Voorwoord Binnen het kader van een afstudeeropdracht hebben wij, vijf studenten ergotherapie van de Hogeschool van Amsterdam, gewerkt aan de voorlichtingsfilm Eénhandig Zelfstandig. De afstudeerperiode liep van september 2010 tot en met januari De opdrachtgever in dezen is het Centrum voor Revalidatie UMCG, locatie Beatrixoord, afdeling ergotherapie van het Neurorevalidatieteam (CvR). Bij het behandelteam is behoefte aan een brede audiovisuele voorlichtingsfilm over éénhandig uitvoeren van een breed scala aan activiteiten op diverse domeinen. Bij het scheiden van onze wegen is de ruwe versie van de voorlichtingsfilm gereed. De film toont diverse activiteiten, uitgevoerd door patiënten van het CvR, op het gebied van persoonlijke verzorging, taken in en om het huis, vrijetijdsbesteding en dagbesteding/werk. De verwachting is dat de film zal voldoen aan de doelstelling om patiënten die éénhandig moeten functioneren te stimuleren en te motiveren activiteiten die men gewend was te doen weer op te pakken en/of ideeën op te doen voor nieuwe activiteiten. Ter ondersteuning van het nabespreken van de film is een toelichting geschreven. In het implementatieplan is beschreven hoe de voorlichtingsfilm ingepast kan worden in het huidige behandelaanbod. De ergotherapeutische uitgangspunten en de ervaringen van ervaringsdeskundigen zijn verwerkt in deze theoretische onderbouwing. In dit voorwoord willen we in de eerste plaats Conny Beerepoot, ergotherapeut van het CvR, hartelijk danken voor het inbrengen van de opdracht en de deskundige begeleiding tijdens deze opdracht. Onze dank gaat ook uit naar Miranda van Niel, senioradviseur vanuit de Hogeschool van Amsterdam, voor de feedback op de schriftelijke producten. We zijn erg content met het feit dat we het filmen zelf mochten overlaten aan Joke Stulp, de filmmaakster van het UMCG. Ook willen we alle patiënten die hebben meegewerkt aan de interviews en de beoordeling van de pilot film hartelijk danken voor hun informatie en feedback. Een speciaal woord van dank voor de hoofdrolspelers in de film, Janny, Theo, Adrie, Henri, Anita, Carla, Dineke en Lara. We mochten deelgenoot zijn van hun ervaringen, frustraties en overwinningen met betrekking tot éénhandig functioneren en het zelfs op film vastleggen. Wij wensen u veel leesplezier, Anja Harkink Aimée Kres Leonie Leus Gerjan Morren Jorien Schuit Theoretische onderbouwing pag 3 /66

4 Inhoudsopgave Hoofdstuk 1 Algemeen Aanleiding Gegevens NAH-patiënten in Nederland Ergotherapie in de NAH-revalidatie A-functionele arm na NAH... 7 Hoofdstuk 2 Patiëntenvoorlichting door paramedici Inleiding Stappenreeks Van der Burgt en Verhulst (2009)... 9 Hoofdstuk 3 Kwantitatief onderzoek: literatuuronderzoek Inleiding Methode dataverzameling...13 Hoofdstuk 4 Kwalitatief onderzoek: interviews Inleiding Uitkomsten...15 Tabel 1: Demografische gegevens Conclusie demografische gegevens...16 Tabel 2: Uitkomsten interview Conclusie gegevens interviews...18 Tabel 3: Gemiddelde score zelfstandigheid gegeven door patiënten en mantelzorgers Hoofdstuk 5 Resultaten geordend volgens RAP Inleiding Communicatie Motorische vaardigheden Leervaardigheden Persoonlijke verzorging Dagbesteding Sociaal emotioneel functioneren Omgeving...28 Hoofdstuk 6 Discussie Kanttekeningen afgenomen interviews Kanttekeningen literatuuronderzoek Algemene kanttekeningen...30 Hoofdstuk 7 Conclusie...31 Hoofdstuk 8 Bronvermelding...33 Hoofdstuk 9 Bijlagen...37 Bijlage 1: Deelvragen...38 Bijlage 2: Interviewvragen voor klinische patiënten...57 Bijlage 3: Interviewvragen voor poliklinische patiënten...58 Bijlage 4: Interviewvragen voor uitbehandelde patiënten...60 Bijlage 5: Interviewvragen voor mantelzorgers...62 Bijlage 6: RAP (verkorte versie) gehanteerd volgens CvR...64 Theoretische onderbouwing pag 4 /66

5 Hoofdstuk 1 Algemeen 1.1 Aanleiding In deze theoretische onderbouwing wordt de voorlichtingsfilm over éénhandig uitvoeren van activiteiten door NAH-patiënten (patiënten met niet aangeboren hersenletsel) onderbouwd met bewijs uit literatuur en informatie verkregen van ervaringsdeskundigen (patiënten en hun mantelzorgers). De voorlichtingsfilm wordt vervaardigd in opdracht van de ergotherapieafdeling van het Neurorevalidatieteam van het Centrum voor Revalidatie UMCG, locatie Beatrixoord (hierna te noemen CvR). In dit verslag worden de volgende onderwerpen nader omschreven: allereerst worden in hoofdstuk 1 naast de aanleiding, algemene gegevens van NAH-patiënten in Nederland, ook de doel- en vraagstelling beschreven. Vervolgens wordt in hoofdstuk 2 een algemene beschrijving over patiëntenvoorlichting door paramedici gegeven. Hierin wordt toegelicht met welke factoren rekening moet worden gehouden bij informatieoverdracht van paramedicus naar patiënt om zo gedragsverandering bij de patiënt te bewerkstelligen. In hoofdstuk 3 wordt beschreven hoe de zoektocht naar relevante literatuur en wetenschappelijke artikelen is verlopen. In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe voornoemde gegevens verzameld en geanalyseerd zijn. Daarna komt in hoofdstuk 4 de informatie van ervaringsdeskundigen aan bod. Het projectteam heeft hiervoor (ex-)cva-patiënten van het CvR geïnterviewd. In hoofdstuk 5 worden de resultaten naar aanleiding van het kwantitatieve en kwalitatieve onderzoek besproken, geordend volgens het RAP (Revalidatie Activiteiten Profiel). In dit hoofdstuk worden conclusies getrokken en verwerkt in aanbevelingen voor de film. Tenslotte volgen in hoofdstuk 6 en 7 respectievelijk de discussie en eindconclusie. In hoofdstuk 8 is de bronvermelding beschreven. Het CvR heeft de wens om de begeleidings- en adviesfase in het revalidatietraject van NAH-patiënten met een blijvende a-functionele arm te ondersteunen met beeldmateriaal. Tijdens de revalidatie van mensen met NAH, verder te noemen patiënten, bestaat de kans op onvolledig herstel. Bij onvolledig herstel van de motorische functies kan er sprake zijn van een blijvende a-functionele arm. Er breekt dan een moment aan dat wordt overgegaan op het éénhandig uitvoeren van activiteiten. Bij het CvR is over dit onderwerp behoefte aan een brede audiovisuele voorlichtingsfilm. Een breed scala van handelingsmogelijkheden dient te worden getoond. De opdrachtgever wil met de film patiënten en hun mantelzorgers informeren, stimuleren en motiveren zodat patiënten het dagelijks handelen weer zo zelfstandig mogelijk vorm gaan geven. Door analyse van literatuur en interviews met patiënten en hun mantelzorgers, wordt voornoemde film afgestemd op de patiënten. Tevens is het de bedoeling dat professionals, zoals medewerkers en stagiaires van het CvR, gebruik kunnen maken van deze voorlichtingsfilm tijdens hun behandeling of als achtergrondinformatie. Doelstelling Het doel van deze theoretische onderbouwing is het verantwoorden van keuzes die gemaakt zijn ten aanzien van het eindproduct (de voorlichtingfilm) aan de hand van relevante informatie uit de literatuur en databanken en van ervaringsdeskundigen (patiënten en hun mantelzorgers). Theoretische onderbouwing pag 5 /66

6 1.2 Gegevens NAH-patiënten in Nederland In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer mensen te maken met een vorm van hersenletsel (NAH Inzicht, 2008). Onder deze groep valt verworven hersenletsel door een ongeval, tumor, herseninfarct, hersenbloeding, reanimatie, degeneratieve ziekte en blootstelling aan schadelijke stoffen. In de Ergotherapierichtlijn beroerte (2008) wordt beschreven dat jaarlijks in Nederland gemiddeld mensen getroffen worden door CVA (cerebrovasculair accident) waarvan 85% een herseninfarct en 15% een hersenbloeding doormaken (stichting Cerebraal). Momenteel leven er circa mensen in Nederland met de gevolgen van een beroerte. Mensen na een beroerte blijken de grootste groep te zijn die door ergotherapeuten wordt behandeld in instellingen en in de eerste lijn. De doelgroep zal ook in de toekomst een belangrijke diagnosegroep blijven. 1.3 Ergotherapie in de NAH-revalidatie Het doel van de revalidatie van CVA-patiënten is het bereiken van optimale participatie. Dit wordt gerealiseerd door het verbeteren van de uitvoeringsmogelijkheden van zelfverzorgingstaken, huishoudelijke taken en taken gerelateerd aan hobby en werk. Het uiteindelijke doel is de terugkeer van de patiënt naar zijn eigen woon-, leef- en werkomgeving. De mate van samenhang waarmee de revalidatiezorg wordt aangeboden lijkt de effectiviteit van de revalidatie te beïnvloeden. Het is wenselijk dat verschillende medische en paramedische disciplines samenwerken in één behandelteam. Hierbij dienen de behandeldoelen op elkaar afgestemd te worden (Franke en Limburg, 2006). Over het algemeen is ergotherapiebehandeling opgenomen in het behandelprogramma. Het Neurorevalidatieteam van het CvR bestaat uit revalidatieartsen, (neuro)psychologen, psychologisch medewerkers, psychomotore therapeuten, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, bewegingsagogen, logopedisten, klinisch linguïsten, diëtisten, activiteitentherapeuten en maatschappelijk werkers (Behandelprogramma CVAteam, CvR 2003). Binnen de ergotherapie staat het begrip handelen centraal. Het handelen is de betekenisvolle, doelgerichte uitvoering van dagelijkse handelingen die gerelateerd zijn aan het persoonlijke leven en context gebonden zijn (Kinébanian en Le Granse, 2006). Handelen is fundamenteel voor het menselijke bestaan. Door te handelen manifesteert de mens zichzelf en geeft betekenis aan zijn leven. Een veel gebruikt ergotherapeutisch praktijkmodel is het Model of Human Occupation, ontwikkeld door Kielhofner. Het MOHO beschrijft hoe een individu dagelijkse activiteiten kiest, organiseert en uitvoert. Hierbij richt het model zich zowel op de kenmerken van het individu als op omgevingsfactoren die de keuzes en het gedrag beïnvloeden. Het MOHO is gebaseerd op de systeemtheorie. De mens wordt in deze theorie gezien als een dynamisch systeem. Een systeem is in staat verstoringen op te vangen (Kinébanian en Le Granse, 2006). Indien er sprake is van functieverlies, bijvoorbeeld een a- functionele arm, is het systeem (de mens), in staat om onder bepaalde omgevings- en taakcondities verstoringen op te vangen en eventueel nieuwe handelingsmogelijkheden te creëren. Ergotherapeuten begeleiden dit proces. Binnen het menselijk handelen zijn drie aspecten te onderscheiden: 1. De motivatie en keuzes van mensen om dingen te doen die hun leven inhoud geven (de Wil) 2. De patronen in het dagelijks leven (de Gewenning) 3. De variatie die mensen tonen in de uitvoering van handelingen (het Uitvoeringsvermogen) Theoretische onderbouwing pag 6 /66

7 Handelen is het organiseren van de verschillende menselijke componenten, wil, gewenning en uitvoeringsvermogen in een bepaalde orde, afgestemd op taak en omgeving. Handelen kan gezien worden als een in elkaar grijpend systeem. Als een onderdeel uit de samenstellende delen wijzigt zullen ook de andere onderdelen zich er op aan moeten passen. Het handelen omvat het invullen van rollen, uitvoeren van taken, activiteiten en deelhandelingen. Indien het vermogen tot handelen verstoord is, is het mede aan de ergotherapie om hierin te interveniëren. Belangrijk is eerst het handelingsprobleem te analyseren. Er dient inzicht te worden verkregen in persoonlijke eigenschappen van de patiënt, zijn normen en waarden, zijn levensgeschiedenis en de omgeving waarin men functioneert. Uitgangspunt is het kunnen hervatten van de rollen en taken en het weer kunnen participeren in de samenleving. Dit kan alleen gerealiseerd worden indien de aangedragen strategieën en oplossingen passen binnen het referentiekader van de patiënt en dus voor hem betekenisvol zijn. Vanuit deze overtuiging heeft het projectteam door middel van interviews met (ex-)cva-patiënten van het CvR onderzoek gedaan welke activiteiten zij graag terug zouden willen zien in een voorlichtingsfilm. Indien de film wordt nabesproken met een ergotherapeut, wordt een zo groot mogelijk effect bereikt: patiënten gaan daadwerkelijk aan de slag met het oefenen van het éénhandig uitvoeren van taken die zij betekenisvol achten. Zo wordt optimaal aangesloten bij rollen, taken en voorkeuren van NAH-patiënten. 1.4 A-functionele arm na NAH Een belangrijke beperking in motorische vaardigheden na een beroerte is een halfzijdige verlamming (hemiparese). Ongeveer 80 tot 90% van de CVA-patiënten heeft kort na de beroerte een spastische parese van tenminste één van de ledematen. Na zes maanden heeft hiervan nog ongeveer de helft motorische uitvalsverschijnselen (Nederlandse Hartstichting, 2001). De prognose van de paretische arm is meestal ongunstiger dan die van ADL en de loopvaardigheid. Dat wil zeggen dat de loopvaardigheid vaak beter herstelt dan de arm/handfunctie. Dat de prognose van de paretische arm slechter is dan die van het kunnen uitvoeren van ADL, wordt verklaard doordat men zich dan ondanks een a-functionele arm toch weet te redden met de activiteiten van het dagelijks leven. Herstel van de handvaardigheid kan al in de vijfde week na het ontstaan van de beroerte goed voorspeld worden. Zo blijkt dat het uitblijven van functionaliteit in de vijfde week voor meer dan 85% gerelateerd is aan een functieloze hand na zes maanden (Nederlandse Hartstichting, 2001). Bij ongeveer 30 tot 40% van de patiënten met een CVA herstelt de handvaardigheid. Herstel van de arm/handfunctie is te voorspellen op basis van de volgende determinanten: - Ernst van de parese van de paretische arm in de eerste week na ontstaan van het CVA. - Willekeurige extensie van de paretische pols (twintig graden) en vingers (tien graden) in de eerste vier weken na ontstaan van CVA (Franke en Limburg, 2006). Dit betekent dat voor 60 tot 70% van de CVA-patiënten met een halfzijdige verlamming de a-functionele arm/hand blijvend is. Functionele onafhankelijkheid is bij veel activiteiten van het dagelijks leven afhankelijk van een adequate armfunctie. Het is daarom voor te stellen dat verlies van de arm/handfunctie negatieve gevolgen kan hebben voor het kunnen uitvoeren van activiteiten van het dagelijks leven. Binnen Beatrixoord zijn de afgelopen drie jaar gemiddeld 221 klinische patiënten en gemiddeld 570 poliklinische patiënten per jaar behandeld door het Neurorevalidatieteam. Zowel de ergotherapeuten als de fysiotherapeuten houden zich bezig met de diagnostiek en behandeling van een aangedane arm/handfunctie na het doormaken van een CVA. De ergotherapeuten gebruiken instrumenten die de handvaardigheid meten en instrumenten die de impact scoren van een verminderde arm/handfunctie op het uitvoeren van Theoretische onderbouwing pag 7 /66

8 dagelijkse activiteiten, participatie en kwaliteit van leven. Tijdens het multidisciplinair overleg worden de uitkomsten van de testen besproken en de behandelkoers bepaald. Het bepalen van de diagnostiek vindt in de eerste drie weken na opname plaats. Vervolgens vindt er drie weken behandeling plaats, waarna er weer multidisciplinair overleg is over de te volgen koers. Middels deelname aan de Werkgroep CVA Nederland (WCN) wordt het behandelbeleid afgestemd op landelijke richtlijnen. Tijdens het WCN congres van 2010 zijn cijfers gepresenteerd over de interpretatie van meetgegevens met betrekking tot het herstel van motorische functies en vaardigheden. Uit deze presentatie kan de conclusie getrokken worden dat de volgende scores een slechte prognose geven voor het herstel van de arm/handfunctie zes maanden na het doormaken van een CVA. Het gaat hierbij om metingen die drie tot vijf dagen na het doormaken van een CVA zijn verricht: BFM (Brunnstrom Fugl Meyer): vingerextensie < 1 MI (Motricity Index): schouder abductie <9 ARAT (Action Research Arm Test): < 10 Het gaat dus voornamelijk om informatie die in het ziekenhuis verzameld is of verzameld had moeten worden. Het Neurorevalidatieteam hanteert ook de normen uit bovengenoemde metingen en gaat dan over het algemeen over op het aanleren van éénhandig uitvoeren van activiteiten. Of er bij een geringe score meteen wordt overgegaan op het aanleren van éénhandig handelen, wordt echter van persoon tot persoon bekeken. Factoren die hierbij van belang zijn, zijn de mate van acceptatie van de patiënt en zijn/haar leeftijd. De betekenis van de scores van de drie bovengenoemde testen wordt nu uiteengezet. Bij genoemde testen geldt dat er scores gehaald kunnen worden indien de patiënt een bepaalde beweging wel of niet kan uitvoeren. De BFM is verdeeld in zeven domeinen en 52 items die uitgevoerd moeten worden. De domeinen bestaan uit schouder/elleboog, pols, hand, coördinatie bovenste extremiteiten, coördinatie onderste extremiteiten, evenwicht onderste extremiteiten en onderzoek onderste extremiteiten. De vingerextensie-oefeningen bevinden zich in het domein hand. Er kunnen minimaal nul punten en maximaal twee punten per onderdeel gescoord worden. De MI evalueert willekeurige bewegingsactiviteiten en de maximale isometrische spierkracht aan de hand van een ordinale zespuntsschaal. De punten die gescoord kunnen worden, zijn 0, 11, 19, 22, 26 en 33. Om aan een score van < 9 te komen dienen meerdere oefeningen nul te scoren en wellicht een enkele elf. De ARAT bestaat uit vier subtesten die het rapen, grijpen, de pincetgreep en de grove motoriek meten. Ieder onderdeel is opgedeeld in deeltaken. Indien de moeilijkste taak volbracht kan worden, scoort de patiënt voor iedere deeltaak van dat onderdeel drie punten. Theoretische onderbouwing pag 8 /66

9 Hoofdstuk 2 Patiëntenvoorlichting door paramedici 2.1 Inleiding Een film om NAH-patiënten te informeren, stimuleren en motiveren is een specifieke vorm van patiëntenvoorlichting. In dit hoofdstuk wordt voorlichting aan patiënten door paramedici nader belicht en wordt de voorlichtingsfilm in een breder kader geplaatst. Green en Kreuter (2005): Patiëntenvoorlichting omvat alle activiteiten die kunnen worden ondernomen om te stimuleren dat mensen zich op vrijwillige basis gezonder willen en kunnen gedragen. Bij voorlichting is altijd sprake van informatieoverdracht gericht op kennis en vaardigheden. Kennis en vaardigheden die de patiënt nodig heeft om adequaat met zijn gezondheidsproblemen om te gaan of om gezond te blijven. De voorlichting is gericht op het gezondheidsgedrag en probleemoplossend vermogen van de patiënt. Dit vereist zelfmanagement van de patiënt. Bij zelfmanagement gaat het om gedragsveranderingen in het dagelijks leven (Van der Burgt en Verhulst, 2009). 2.2 Stappenreeks Van der Burgt en Verhulst (2009) Gedragsverandering is een proces. De stappenreeks van voorlichting van Van der Burgt en Verhulst (2009) beschrijft de achtereenvolgende stappen van gedragsverandering die de patiënt doorloopt: 1. Openstaan 2. Begrijpen 3. Willen 4. Kunnen 5. Doen 6. Blijven doen Gedragsverandering verloopt min of meer volgens de geschetste stappenreeks. Toch verloopt het proces bij elke persoon anders volgens Van der Burgt en Verhulst (2009). Elk mens reageert anders op ziekte, zijn persoonlijke situatie verschilt van die van een ander en persoonsgebonden factoren (persoonlijke situatie, emoties, cognities, coping) verschillen. Ook de omgeving (fysiek, economisch/financieel, politiek en sociaal/cultureel) is een factor van betekenis. Stap Openstaan De stap Openstaan is de eerste stap van blijvende gedragsverandering en zelfmanagement. Openstaan verwijst naar de bereidheid om informatie uit te wisselen over de gezondheid en naar oplossingen te zoeken. Openstaan is een modaliteit die van moment tot moment en van boodschap tot boodschap kan variëren. Vragen, emoties en zorgen van de patiënt bepalen aan welke informatie hij op dat moment behoefte heeft. Daarnaast kan de omgeving waarin voorlichting plaatsvindt, het proces verstoren. Ook de therapeut als persoon, de communicatiemogelijkheden en de behandelrelatie tussen therapeut en patiënt hebben invloed op de stap Openstaan. Stap Begrijpen De stap Begrijpen omvat het opnemen en onthouden van informatie. De therapeut helpt de patiënt inzicht te krijgen in zijn gezondheidsprobleem en de manier waarop hij ermee om kan gaan. De behoefte aan informatie verschilt per situatie, per moment en per persoon. Drie soorten informatie zijn van belang: technische informatie, belevingsinformatie en procedure-informatie. Zowel bij de patiënt als in de omgeving moeten de voorwaarden gunstig zijn om informatie op te kunnen nemen. Mensen kunnen slechts een klein aantal nieuwe dingen tegelijk onthouden. Vaak krijgt een patiënt van veel verschillende bronnen Theoretische onderbouwing pag 9 /66

10 informatie en kan hij maar een beperkte hoeveelheid nieuwe informatie onthouden. De therapeut zorgt voor belangrijke, bruikbare en begrijpelijke informatie, zodanig dat die beklijft. In het literatuuronderzoek van hoofdstuk vier wordt nader ingegaan op leren en geheugen bij NAH-patiënten. Stap Willen Wanneer een patiënt ervoor openstaat zijn probleem te onderzoeken en begrijpt wat er aan de hand is, komt de stap Willen in het vizier. In deze stap gaat het om de (gedrags- )intentie van de patiënt: de bereidheid zijn probleem aan te pakken en bepaald gedrag uit te voeren. Zonder deze gedragsintentie is verandering niet mogelijk. Deze is niet zomaar aanwezig, maar is afhankelijk van drie factoren: de attitude, de sociale invloed/omgeving en de eigen effectiviteit/haalbaarheidsverwachting. Stap Kunnen Tussen Willen en Doen staan praktische bezwaren. De stap Kunnen verwijst naar het vermogen een handeling of aanpak thuis uit te voeren in het leven van alledag. De stap Kunnen omvat vaardigheden en barrières. Behalve om handelingsvaardigheden, gaat het ook om sociale vaardigheden en vaardigheden om te plannen en problemen op te lossen het gewenste gedrag uit te kunnen voeren. Overigens is bij veel handelingen ook de stap Begrijpen nodig. In de stap Kunnen worden de handelingsvaardigheden aangeleerd. Van daaruit vindt generalisatie plaats: het toepassen in andere situaties. Stap Doen Wanneer de bereidheid en vaardigheden aanwezig zijn, komt het op de stap Doen aan. De voorbereiding van deze stap vindt plaats tijdens behandelsessies. De patiënt voert, ook buiten de behandelsessies, het beoogde gedrag uit. Dan wordt duidelijk of het de patiënt lukt (compliance). In de loop van de behandelingen wordt gewerkt aan generaliseren: het uitvoeren van het gedrag in ander omstandigheden en op andere plaatsen. Het is vaak gewenst dat de patiënt het gedrag ook na afloop van de behandeling volhoudt (adherence). Dit maakt deel uit van de stap Blijven doen. Als de patiënt beperkingen houdt, zal het omgaan met de beperkingen en het leven met beperkingen des te meer aan zelfmanagement van hem vragen. Factoren die het daadwerkelijk uitvoeren van het gedrag beïnvloeden, zijn: doelen, afspraken, feedback en het (oplossen van) problemen bij de uitvoering. Stap Blijven doen Eenmalig of kortdurend uitvoeren van nieuw gedrag hoeft niet te betekenen dat de patiënt dat gedrag ook zal volhouden. Daarom is het van belang het nieuwe gedrag in te passen in het dagelijks leven en ervoor te zorgen dat het een gewoonte of automatisme wordt. Blijven doen vraagt zelfmanagement. Factoren die een rol spelen in de stap Blijven doen, zijn: positieve feedback, attributies (toeschrijven van slagen of falen), risicosituaties en omgaan met terugval, verankering in het dagelijks leven, zelfmanagement. 2.3 Informatiebehoefte CVA-patiënten Na een beroerte doorlopen de patiënten drie, elkaar deels overlappende fasen: de acute fase, de revalidatiefase en de chronische fase. De acute fase is de periode die aanvangt met het optreden van de beroerte. In de acute fase staan diagnostiek, complicatiepreventie en eerste behandeling centraal. De revalidatiefase is gericht op het voorkomen en verminderen van stoornissen en beperkingen in activiteiten en participatie. De chronische fase begint nadat duidelijk is met welke stoornissen en beperkingen in activiteiten en participatie de patiënt moet leren leven. In de chronische fase staan acceptatie, verwerking en leren omgaan met blijvende beperkingen centraal. (Nederlandse Hartstichting, 2001) Theoretische onderbouwing pag 10 /66

11 Onvoldoende coping kan de revalidatie belemmeren. Daarom is het belangrijk om bij de start van de zorg bespreekbaar te maken op welke wijze de patiënt het doormaken van het CVA en de gevolgen zelf beleeft en aan te sluiten bij zijn/haar informatiebehoefte. CVA-patiënten staan in de acute en revalidatiefase vooral open voor informatie over het ziektebeeld en de handelingen die ze zelf kunnen verrichten om zo goed mogelijk te herstellen. Patiënten staan daardoor minder open voor de beleving van het CVA en de gevolgen ervan (Handleiding Voorlichting aan CVA-patiënten en hun mantelzorgers, 2006). Informatiebehoefte in de acute fase: - wat is er gebeurd; - wanneer beter; - hoe lang duurt dit; - gevolgen, toegespitst op het individu; - gebeurt dit weer; - antwoorden op angst en onzekerheid: deze zijn met name bepalend. Informatiebehoefte in de revalidatiefase: - beter willen worden; - vooral gericht op oefenen en resultaatgericht; - de beleving van de ziekte schuift naar de achtergrond bij patiënten (na ongeveer dertien weken komt dit meer naar voren); - leefregels en voorkomen van een recidief. Vaak ligt bij dertien weken het omslagpunt naar de chronische fase. Tijdens de chronische fase is het belangrijk om alert te zijn op hoop op functieherstel welke niet gerechtvaardigd is. Informatiebehoefte in de chronische fase: - acceptatie; - verwerking; - nieuwe leefwijze en leefregels; - vinden van een nieuwe daginvulling; - het omgaan met blijvende lichamelijke beperkingen en afhankelijkheid; - (afbrokkelen van) sociale contacten; - nieuwe krachten leren ontdekken. Theoretische onderbouwing pag 11 /66

12 Hoofdstuk 3 Kwantitatief onderzoek: literatuuronderzoek 3.1 Inleiding Er is door het projectteam naar relevante informatie en bewijs uit de literatuur en databanken gezocht: kwantitatief onderzoek. Ook de uitkomsten van het literatuuronderzoek zijn een leidraad voor de inhoud van de film, de toelichting hierbij en het implementatieplan. Er is gezocht naar relevante literatuur en wetenschappelijke artikelen om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen over het handelen met een a-functionele arm na NAH en waar eventuele knelpunten liggen. Hierbij zijn vanuit verschillende invalshoeken deelvragen geformuleerd, die in deze onderbouwing beantwoord worden. De deelvragen zijn door de verschillende leden van het projectteam omgezet in PICO-vragen om relevante wetenschappelijke artikelen te kunnen vinden. Op deze wijze is er gezocht naar evidence op het terrein van éénhandig handelen, het (lange termijn)effect van ergotherapie bij de behandeling van patiënten met een a-functionele arm, leren en generaliseren bij mensen met NAH, kwaliteit van leven en het gebruik van audiovisueel materiaal als communicatiemiddel. De verschillende deelvragen zijn: Wat is er bekend over het lange termijneffect van training op het zelfstandig uitvoeren van activiteiten bij NAH-patiënten met een a-functionele arm? Wat is de invloed van cognitieve stoornissen op het (opnieuw leren van) uitvoeren van activiteiten NAH-patiënten met een a-functionele arm? En in aansluiting daarop: kunnen deze NAH-patiënten het geleerde generaliseren? Wat zijn uitkomsten en de tijdsduur van trainen van de niet-voorkeurshand? Wat zijn ervaringen en belevingen van NAH-patiënten bij het zelfstandig uitvoeren van activiteiten met een a-functionele arm? Welke succesfactoren zijn bepalend voor de revalidatie bij het uitvoeren van activiteiten voor het verbeteren van vaardigheden bij NAH-patiënten met een a- functionele arm? Wat is het effect van het gebruik van hulpmiddelen bij NAH-patiënten met een a- functionele arm? Is een voorlichtingsfilm een geschikt medium om informatie over te brengen op NAH-patiënten? Welke aspecten dienen hierbij in ogenschouw genomen te worden (doelgerichtheid, attractiviteit, materiaalkeuze, communicatieve, technische en esthetische aspecten)? De uitwerkingen van deze deelvragen, met een beschrijving van de gevonden literatuur, zijn opgenomen in bijlage 1. De verzamelde gegevens worden verwerkt in hoofdstuk 5 waarin de resultaten worden gerubriceerd naar de indeling van het RAP dat gehanteerd wordt bij het CvR (bijlage 6). Theoretische onderbouwing pag 12 /66

13 3.2 Methode dataverzameling De deelvragen zijn onder het projectteam verdeeld. Elk lid van het projectteam heeft antwoord gezocht op één of meerdere deelvragen. In de mediatheek van de HvA en in databanken heeft het projectteam literatuur en wetenschappelijke artikelen gezocht aan de hand van de geformuleerde deelvragen. De boeken, onder andere Grondslagen van de Ergotherapie door Kinébanian en Le Granse (2006) en het boek Ways of Living, Self-Care Strategies for Special Needs van the American Occupational Therapy Association (AOTA, 2000), zijn belangrijke naslagwerken met betrekking tot ergotherapeutische uitgangspunten om patiënt, taak en omgeving centraal te stellen. Daarnaast is er op diverse websites naar informatie gezocht, waaronder websites van patiëntenverenigingen. In hoofdstuk 8 is een uitgebreid overzicht van geraadpleegde literatuur, databanken en websites te vinden. Om relevante artikelen te vinden is gezocht in de volgende databases: - Cinahl; - Pubmed; - Pedro; - OT seeker De volgende zoektermen zijn gebruikt, al dan niet in combinatie met elkaar: one handed, one handed functioning, occupational therapy, traumatic brain injury or brain injury or stroke or cerebrovasculair accident or sustained traumatic brain injury, upper limb paralysis, upper extremity paralysis, long term effect, affected arm impairment, reduced impairment, concept of motivation, functional abilities, determinants participation restictions, coping, factors success, independent living, quality of life, life satisfaction, cognitive strategy, cognitive strategy training, learning, video or dvd, cross-handedness, daily living aids, occupational therapy aids. Aanvankelijk werd er gezocht naar artikelen met als doelgroep patiënten met stroke or traumatic injury handelend met een a-functionele arm. Deze zijn niet of nauwelijks gevonden. Dit komt waarschijnlijk door het feit dat wanneer volledig herstel niet mogelijk is, de patiënt op één of andere wijze zal moeten leren leven met de gevolgen van zijn ziekte, beperkingen en handicaps. Bij een blijvende a-functionele arm/hand is de handicap een vaststaand gegeven. Van belang is dan hoe men, ondanks de beperkingen die dit geeft, weer deelneemt aan de maatschappij. Vandaar dat er door het projectteam ruimer is gezocht. Uiteindelijk hadden de meeste artikelen CVA-patiënten als onderwerp van studie. Indien de gevonden artikelen via de HvA niet full text verkrijgbaar waren, zijn deze via de mediatheek van het Academisch Medisch Centrum Amsterdam (AMC) alsnog verkregen. Een overzicht van de gevonden artikelen is in de bronvermelding te vinden. De gevonden artikelen zijn beoordeeld met behulp van critical review forms voor kwalitatieve en kwantitatieve studies ontwikkeld door de Mac Master University Occupational Therapy Evidence Based Practice Research Group (Law et al., 1998). Theoretische onderbouwing pag 13 /66

14 Hoofdstuk 4 Kwalitatief onderzoek: interviews 4.1 Inleiding Naast het kwantitatieve onderzoek van hoofdstuk 3, is er door het projectteam ook kwalitatief onderzoek verricht. Patiënten zijn namelijk de ervaringsdeskundigen. Zij bepalen welke handelingen en activiteiten belangrijk zijn en in welke mate zij willen deelnemen aan het dagelijks handelen (Kinébanian en Le Granse, 2006). Om te weten te komen wat patiënten met een a-functionele arm graag in de film over éénhandig functioneren willen zien, heeft het projectteam interviews afgenomen bij patiënten en hun mantelzorgers. De gegevens van patiënten en mantelzorgers die geïnterviewd wilden worden, hebben we verkregen via het CvR. Alle geïnterviewde patiënten hebben een CVA doorgemaakt. Om een compleet beeld te krijgen wat patiënten willen zien in een film en wanneer zij de film willen zien, hebben we patiënten in verschillende fases van het revalidatieproces geïnterviewd. De volgende vraagstelling is hierbij geformuleerd: Welke activiteiten willen NAH-patiënten zien wanneer ze een voorlichtingsfilm over éénhandig uitvoeren van deze activiteiten te zien krijgen en op welk moment in de revalidatieperiode hebben zij behoefte om zo n film te bekijken? Voor de klinische, poliklinische, ex-patiënten en mantelzorgers is naar aanleiding van bovenstaande vraagstelling een lijst met interviewvragen samengesteld (zie bijlagen 2 tot en met 5). Vijf klinische patiënten, drie poliklinische patiënten, zeven ex-patiënten (uitbehandeld bij het CvR) en drie mantelzorgers zijn geïnterviewd. Allen hebben schriftelijk toestemming gegeven. Het interview voor de klinische en poliklinische patiënten vond plaats bij het CvR, locatie Beatrixoord, de ex-patiënten en de mantelzorgers werden thuis geïnterviewd. De interviews zijn opgenomen op audioband. De interviews zijn uitgeschreven en daarna zijn de geluidsopnames gewist. De uitkomsten van de interviews zijn een leidraad voor de inhoud van de film, de toelichting hierbij en het implementatieplan. Inclusiecriteria: - zowel patiënten van het mannelijk als het vrouwelijk geslacht; - patiënten in diverse leeftijdscategorieën; - patiënten in verschillende stadia van hun revalidatie; - patiënten met zowel letsel in linker als in rechter hemisfeer; - patiënten met zowel linker als rechter a-functionele arm; - a-functionaliteit zowel met betrekking tot voorkeurshand als niet-voorkeurshand; Exclusiecriteria - patiënten met ernstige cognitieve stoornissen; - patiënten met een functionele aangedane arm. Theoretische onderbouwing pag 14 /66

15 4.2 Uitkomsten Alle interviews zijn uitgewerkt in een format. Dit format is gemaakt om zo de belangrijkste vragen, die antwoord geven op de vraagstelling, te ordenen. Vervolgens zijn deze gegevens en uitkomsten in twee tabellen verwerkt, een demografische tabel en een tabel met uitkomsten van de interviews (zie onderstaande tabellen). Tabel 1: Demografische gegevens Nr Geslacht Leeftijd (Jaren) Huishouden Locatie hersenletsel Voorkeurshand aangedaan Fase revalidatie 1 Vrouw 44 Meerpersoons Rechts Nee Poliklinisch 2 Vrouw 44 Meerpersoons Links Ja Klinisch 3 Vrouw 60 Meerpersoons Rechts Nee Klinisch 4 Vrouw 37 Meerpersoons Links Ja Klinisch 5 Vrouw 59 Meerpersoons Rechts Nee Klinisch 6 Man 72 Meerpersoons Links Ja Klinisch 7 Vrouw 69 Enkel Rechts Nee Uitbehandeld 8 Man 50 Meerpersoons Rechts Nee Uitbehandeld 9 Man 49 Meerpersoons Rechts Ja Uitbehandeld 10 Vrouw 47 Meerpersoons Links Ja Uitbehandeld 11 Man 57 Meerpersoons Links Ja Uitbehandeld 12 Vrouw 49 Enkel Links Ja Uitbehandeld 13 Man 55 Meerpersoons Rechts Ja Uitbehandeld 14 Man 41 Meerpersoons Links Ja Poliklinisch 15 Vrouw 33 Enkel Links Ja Poliklinisch Totaal Man =6 Vrouw =9 Range: Gem: 766/15= 51 jr Enkel =3 Meer= 12 Rechts =7 Links =8 Wel= 10 Niet=5 Kl=5 Poli=3 Uit=7 Theoretische onderbouwing pag 15 /66

16 4.3 Conclusie demografische gegevens Aan de inventarisatie door middel van een interview, over de behoeftes en wensen van de doelgroep, hebben meer vrouwen dan mannen meegedaan. De leeftijd varieerde van 33 tot 72 jaar, met een gemiddelde leeftijd van 51 jaar. Slechts een vijfde deel had een enkelvoudig huishouden. Bij iets meer dan de helft van de groep was de locatie van het hersenletsel in de linkerhemisfeer van de hersenen en tien van de vijftien deelnemers gaf aan beperkt te zijn aan hun voorkeursarm. Van de deelnemers zaten er vijf in de klinische fase, drie in de poliklinische fase van de revalidatie en waren zeven deelnemers uitbehandeld bij het CvR. Tabel 2: Uitkomsten interview Score zelfstandigheid (1= niet zelfstandig, 10= geheel zelfstandig) Top 5 activiteiten laten zien in film Tijdstip film vertonen Met wie bekijken Nr Persoonlijke verzorging Huishoudelijke taken Hobby s Zelfstandig verplaatsen Deelname werk Activiteit 1 Activiteit 2 Activiteit 3 Activiteit 4 Activiteit 5 Start klinische revalidatie Halverwege klinische revalidatie Overgang klinisch - poliklinische Eind poliklinische revalidatie Openen X - tijdschriften en folders Was X - ophangen Handige tips X Met partner Koken Kinderen Schrijven X Met partner Verzorgen Was Aankleden Toiletgang Kaarten maken / Vervoers- X - verzorgen bloemschikken mogelijkheden 6 Toiletgang Aankleden Wassen / verplaatsen - X X - scheren Lopen Potten openmaken Persoonlijke verzorging Eten koken Huishouden X Met anderen/ mantelzorger Kleden Wassen Eten Dagelijkse X Individueel Theoretische onderbouwing pag 16 /66

17 activiteiten Alledaagse dingen Positieve dingen X Met 3 a 4 patiënten Alledaagse dingen X Samen met familie Persoonlijke verzorging Broodzak openen Post openen Iets van de grond oprapen X Met mede patiënten Koken Tanden Douchen Aankleden Scootmobiel X - poetsen Rijden / vissen / naaien Scootmobiel rijden Schrijven X Kleden / wassen /douchen Vervoer/verp laatsen M 7,5-4 7,5 - Veters 1* strikken M 2* Duiven verzorgen Kleden Vaat verzorgen Toiletgang Kleden Basale dingen * M= Mantelzorger Tafel dekken Werk X Met partner X X X Theoretische onderbouwing pag 17 /66

18 4.4 Conclusie gegevens interviews Mate van zelfstandig functioneren Uit de vraag om zelfstandigheid te scoren bij persoonlijke verzorging, huishoudelijke taken, hobby s, zelfstandig verplaatsen en deelname aan werk, bleek dat niet iedereen aan elke item een score kon geven. Vooral de patiënten in de klinische fase waren voor een deel nog niet toegekomen aan bijvoorbeeld hobby s en/of werk. Hieronder staat een kort overzicht van de gemiddelde scores die de patiënten en mantelzorgers hebben gegeven naar aanleiding van deze vraag. Er is gekeken of het item waaraan de patiënten een lage score van zelfstandigheid geven, uiteindelijk in de top 5 activiteiten voor de film naar voren zal komen. Het kan zijn dat patiënten juist de activiteiten willen zien waarbij zij nog veel hulp nodig hebben, of dat deze activiteiten juist niet de eerste prioriteit behoeven. Tabel 3: Gemiddelde score zelfstandigheid gegeven door patiënten en mantelzorgers Score zelfstandigheid met een cijfer 0 = niet zelfstandig, 10 = geheel zelfstandig Patiënten Gemiddelde score Mantelzorgers Persoonlijke verzorging 102/13 = 7,85 13,5/2 = 6,75 Huishoudelijke taken 85/12 = 7,08 1/1 = 1,00 Hobby s 55/8 = 6,88 5/2 = 2,50 Zelfstandig verplaatsen 69/10 = 6,90 13,5/2 = 6,75 Deelname werk 38/6 = 6,33 2/1 = 2,00 Gemiddelde score Uit deze tabel blijkt dat de patiënt zelf een hogere score geeft aan de mate van zelfstandigheid dan de mantelzorger. Uit de literatuur komt dit gegeven ook naar voren. De mening van de patiënt en diens partner over de veranderingen na de beroerte komen vaak niet overeen. Het valt daarbij op dat de naasten meer klachten over de patiënten rapporteren dan de patiënten zelf. Dit ligt in de lijn met de bevindingen van Knapp en Hewison (2005). Zij verrichten een onderzoek waarbij de functionele mogelijkheden van de patiënt werden gescoord door de patiënt zelf en de partner. Hieruit bleek dat partners significant lager scoorden dan de patiënten. Verder komt naar voren dat over het algemeen de scores van mate van zelfstandigheid voor deze vijf gebieden niet ver uit elkaar liggen (range van 6,33 tot 7,85). Uit de beleving van zelfstandigheid bij de patiënten blijkt dat zij zichzelf het meest zelfstandig vinden op het gebied van persoonlijke verzorging. Tijdens de eerste fase van de revalidatie wordt hier veel aandacht aan gegeven. Verder geven patiënten in de interviews aan dat zij het belangrijk vinden om de meest basale activiteiten als eerste zelfstandig uit te voeren. Het minst zelfstandig voelen zij zich op het gebied van werk. Slechts twee patiënten die deelnamen aan dit interview hebben weer een deel van hun vorige werkzaamheden opgepakt. Opmerkelijk is dat de mate van zelfstandigheid op het gebied van werk bij de patiënten toch een voldoende krijgt. De keuze kan worden gemaakt om het eerste gedeelte van de film te laten gaan over de meest basale activiteiten: persoonlijke verzorging. Hier hebben de patiënten over het algemeen in eerste instantie het meeste behoefte aan. Daarna volgen andere gebieden, waaronder vrijetijdsbesteding en deelname aan werk. Theoretische onderbouwing pag 18 /66

19 Activiteiten voor film Hieronder volgt de gemiddelde top 5 van activiteiten die door de patiënten en mantelzorgers zijn genoemd die van belang zijn voor de film. 1. Aankleden (inclusief veters strikken) 2. Wassen (inclusief scheren, tandenpoetsen) 3. Uitvoeren hobby s (vissen, kaarten maken, bloemschikken, openen tijdschriften, schrijven, duiven verzorgen) 4. Huishouden (vaat, was, koken, openen broodzak en potten, tafel dekken) 5. Verplaatsen/vervoer Verder werden de volgende onderwerpen ook genoemd: toiletgang, eten, kinderen verzorgen en werk. Uit de top 5 komt naar voren dat de eerste prioriteit ligt bij de persoonlijke verzorging (aankleden en wassen). Daarna volgt het uitvoeren van hobby s, huishoudelijke taken en het verplaatsen. Deelname aan werk wordt ook genoemd, maar in mindere mate. Als we deze uitkomst vergelijken met de ervaren mate van zelfstandigheid blijkt dat ondanks de hogere mate van ervaren zelfstandigheid, de persoonlijke verzorging op de eerste plaats komt. Meerdere keren werd hierbij als reden gegeven dat het zelfstandig uitvoeren van basale activiteiten als heel belangrijk wordt ervaren. Daarna volgen huishoudelijke taken en hobby s. Patiënten beleven de minste zelfstandigheid bij deelname aan werk. Deze activiteit komt ook niet in de top 5 voor, maar wordt wel door meerdere patiënten benoemd. Sommigen patiënten gaven aan nog niet met deelname aan werk bezig te zijn. Moment van tonen Het moment waarop de meeste deelnemers de voorlichtingsfilm wilden zien, was het moment van de overgang van klinische naar poliklinische revalidatie (tien deelnemers gaven deze optie aan). Er waren ook patiënten die aangaven dat een voorlichtingsfilm op twee momenten getoond kon worden. Aan het begin van de revalidatie, om mensen perspectief te bieden, en aan het einde van de klinische fase (overgang naar poliklinische fase) om mensen de mogelijkheden te laten zien van het zelfstandig thuis functioneren met een a-functionele arm. Een mantelzorger gaf aan dat mantelzorgers er eerder aan toe kunnen zijn om de film te zien dan patiënten. Zij vertelde dat het voor de partner fijn is te zien wat de toekomstige mogelijkheden zijn met betrekking tot éénhandig functioneren. Theoretische onderbouwing pag 19 /66

20 Hoofdstuk 5 Resultaten geordend volgens RAP 5.1 Inleiding Voor deze theoretische onderbouwing zijn gegevens verzameld uit literatuur, databanken en interviews met CVA-patiënten en hun mantelzorgers. Uit deze gegevens komt veel informatie naar voren en deze informatie dient op een juiste manier geordend te worden. De informatie moet leesbaar blijven, bijdragen aan de onderbouwing van de gemaakte keuze voor de film en aansluiten bij de werkwijze van het CvR. Het projectteam heeft het RAP (Revalidatie Activiteiten Profiel) gekozen om deze gegevens te ordenen. Het RAP is gestoeld op de ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health (Kinébanian en Le Granse, 2006). In 1991 werd het RAP op de afdeling revalidatie van het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit te Amsterdam ontwikkeld. Het brengt beperkingen en handicaps in kaart in de domeinen communicatie, mobiliteit, persoonlijke verzorging, dagbesteding en relaties. De in het RAP gehanteerde begrippen werden nauwkeurig gedefinieerd en de betrouwbaarheid en validiteit van het RAP werd wetenschappelijk onderzocht en getoetst (Bennekom et al., 1994). Het RAP is naast een methode voor het ordenen en verzamelen van gegevens ook een beschrijving van het diagnostisch proces. Het accent ligt niet alleen op de gevolgen van een aandoening, maar ook op het functioneren van de patiënt. Het startpunt van de revalidatie is de hulpvraag van de patiënt. Hiermee leunt de methodiek van het RAP dicht aan tegen een ergotherapieprocesmodel als het Occupational Performance Process Model (OPPM), (Kinébanian en le Granse, 2006) Ook het CvR gebruikt het RAP, zie bijlage 6. Het is de leidraad voor communicatie tussen teamleden tijdens de besprekingen over de behandeling van de patiënt in het Interdisciplinair Patiënten Overleg, het IPO (Behandelprogramma CVA-team, september 2003). Deze methodiek wordt ondersteund door het geautomatiseerde teamrapportage systeem (TEAMTO). Het CvR heeft in 2002 aansluitend op de ICF de domeinen en terminologie van het RAP herzien. De interpersoonlijke processen en gedragsmatige aspecten van de patiënt en aspecten uit zijn/haar directe omgeving hebben hierdoor een betere plaats gekregen binnen de behandeling en de communicatie daarover. Eigenschappen van het RAP volgens het behandelprogramma CVA-team: - Ordent de meest voorkomende activiteiten en participatiemogelijkheden in de volgende domeinen: communicatie, motorische vaardigheden, leervaardigheden, persoonlijke verzorging, dagbesteding, sociaal-emotioneel functioneren en omgeving. - Benoemt activiteiten en participatiemogelijkheden in concrete begrippen, onderverdeeld in een aantal items. - Ordent en benoemt persoonsgebonden en omgevingsfactoren die van invloed zijn op het functioneren van de patiënt. - Gebruikt de hulpvraag of probleembeleving van de patiënt bij de prioritering van de behandeling. - Creëert eenheid van taal. - Bevordert interdisciplinaire samenwerking. - Sluit aan op missie en doelstelling van het CvR. Ordening van de gevonden gegevens volgens (de domeinen van) het RAP sluit zodoende aan bij de praktijk van het CvR en de (ergotherapeutische) holistische visie van cliëntgericht werken. Theoretische onderbouwing pag 20 /66

21 5.2 Communicatie Communicatie kan binnen deze afstudeeropdracht van verschillende kanten belicht worden. Enerzijds gaat het om zich kunnen uiten, zowel verbaal als non-verbaal. Anderzijds gaat het om het begrijpen van gesproken en geschreven teksten en beeldmateriaal. Communicatie betekent informatie-uitwisseling. Elementen van een communicatieproces zijn zender, kanaal, boodschap (informatie) en ontvanger. Bij alle elementen kan ruis optreden die de communicatie bemoeilijkt (Van der Burgt en Verhulst, 2009). De therapeut zorgt voor belangrijke, bruikbare en begrijpelijke informatie, zodanig dat die beklijft (Van der Burgt en Verhulst, 2009). Dit betekent: - Aansluiten bij de kennis en behoefte van de patiënt; - Ervoor zorgen dat de patiënt de informatie kan opnemen en verwerken: gunstige voorwaarden creëren voor het opnemen en uitwisselen van informatie; - Ervoor zorgen dat de boodschap patiëntgericht is; zorg dat de informatie aansluit bij wat de patiënt van belang vindt; - Ervoor zorgen dat de informatie concreet en toepasbaar is; - Ervoor zorgen dat de informatie begrijpelijk is: logische opbouw van de informatie; eenvoudige en heldere boodschap; eventueel gebruik maken van metaforen en spreekwoorden; rustig praten en eenvoudige taal gebruiken - Ervoor zorgen dat de boodschap beklijft: een specifieke boodschap maken; niet te veel informatie geven; structuur in de informatie aanbrengen ( first things first ); de patiënt bij de informatie betrekken; ondersteuning van mondelinge informatie met andere middelen. Informatie horen en zien maakt onthouden makkelijker; nagaan of de informatie is overgekomen. Het CvR heeft positieve ervaringen met audiovisueel materiaal als voorlichtingsbron. Er is een film gemaakt, 4 portretten genaamd, die gebruikt wordt als voorlichting bij revalidanten die aan hun revalidatieproces beginnen. Hierbij zijn bestaande (ex- )revalidanten van het CvR gefilmd aan de hand van interviews. Ook is er een film gemaakt, in eerste instantie voor verpleegkundigen, als toelichting bij oefeningen voor NAH-patiënten. Ook deze film wordt veelvuldig ingezet door het CvR. Naast stoornissen in de mondelinge communicatie kan ook het schriftelijk communiceren zijn aangedaan. Indien de schrijfvoorkeurshand is aangedaan dient men opnieuw te leren schrijven met de niet aangedane hand. In een onderzoek van Peters (1981) bij mensen zonder beperkingen komt naar voren dat bij het trainen van nieuwe simpele taken van de niet-voorkeurshand de uitvoering verbeterd wordt maar niet hetzelfde niveau bereikt als van de voorkeurshand. Chapmann (1999) heeft echter gevonden dat de nietvoorkeurshand na schrijftraining even leesbaar kon schrijven als de voorkeurshand. Over de motorische aspecten van schrijven staat in 5.3 meer beschreven. Aanbeveling voor voorlichtingsfilm Naast het tonen van herkenbare beelden van activiteiten van het dagelijks leven dient de gesproken tekst kort en bondig te zijn, in eenvoudig taalgebruik. Een voice over spreekt de teksten in zodat patiënten steeds dezelfde rustige, duidelijke stem te horen krijgen. Een voorlichtingsfilm is bij uitstek een medium waarbij voldaan wordt aan de voorwaarde om te kunnen zien wat men hoort. Tijdens een nabespreking, individueel of in groepsverband, kan de therapeut nagaan of de informatie bij de patiënt is overgekomen. Theoretische onderbouwing pag 21 /66