Jaarverslag Helen Dowling Instituut

Transcriptie

1 Jaarverslag Helen Dowling Instituut A Prof. Bronkhorstlaan MB Bilthoven P Postbus AB Bilthoven T F E hdi@hdi.nl I B NL05TRIO KvK Utrecht

2 Inhoud Voorwoord 3 Samenvatting 4 Missie en doelgroep 6 Verhaal van een cliënt 7 Corporate niveau 9 Patiëntenzorg 15 Wetenschappelijk onderzoek 25 Scholing 30 Fondsenwerving 31 Marketing en Communicatie 35 Cliëntenraad 40 Financieel beleid 41 Organogram en team 42 Jaarrekening 46 Colofon 74 Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut 2

3 Voorwoord Centrum voor psycho-oncologie het Helen Dowling Instituut heeft in 2013 getoond een gezonde en dynamische organisatie te zijn. Het nieuwe gebouw in Bilthoven werd in februari 2013 in gebruik genomen. Het biedt een goede behuizing aan onze cliënten en medewerkers. De bouw is vrijwel volledig bekostigd uit giften van fondsen, instellingen en particulieren. Verscheidene interessante onderzoeken op wetenschappelijk gebied werden afgerond en gestart en er werden diverse lezingen, workshops en trainingen gegeven aan professionals in de oncologie. Het aantal cliënten dat het HDI helpt is verder gestegen, een bewijs dat er een grote behoefte bestaat aan psychologische ondersteuning van mensen en hun naasten die geconfronteerd worden met kanker. De tijdelijke afwezigheid van de directeur werd door de rest van de organisatie op voorbeeldige wijze opgevangen. De cliënttevredenheid bleef op een hoog niveau. De personele unie met het Taborhuis in Groesbeek en Arnhem heeft goed gewerkt en de vestiging daar begint de weg omhoog te vinden. Dit alles ter bevestiging van het goede werk en de uitstekende interne sfeer van het HDI. De veranderingen in de regelgeving en financiering van de geestelijke gezondheidszorg creëren een onzekere omgeving die het functioneren van medewerkers en organisatie extra op de proef stelt. Dit zal naar verwachting helaas nog enkele jaren voortduren. Hybride De Raad van Toezicht realiseert zich dat het HDI slechts als hybride organisatie zijn taken op het goede huidige niveau kan voortzetten. Het is enerzijds zorgverlener en anderzijds een charitatieve organisatie. Dit laatste is noodzakelijk omdat de reguliere bekostiging onvoldoende is voor het leveren van de vereiste hulp. Deze situatie stelt bijzondere eisen aan de leiding en de organisatie. De samenstelling van de RvT heeft in het verslagjaar geen wijzigingen ondergaan. De raad is vijf keer bijeen geweest en daarnaast is er veelvuldig contact geweest met directie en medewerkers. De RvT wil zijn grote waardering en dank uitspreken aan alle supporters van het instituut, donateurs voor de nieuwbouw, ondersteuners voor acties om het jaarlijkse tekort op te vangen en de vele vrijwilligers. Ook verdienen leiding en medewerkers van het instituut veel waardering voor hun inzet. Zij hebben gezorgd dat het noodzakelijke werk van het instituut kon worden gecontinueerd en zij hebben de goede sfeer binnen het instituut weten te behouden. Jan Dekker Voorzitter Raad van Toezicht Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut 3

4 Samenvatting Jaarverslag 2013 Het vakgebied van het Helen Dowling Instituut (HDI) is de psycho-oncologie. Het HDI is een ISO gecertificeerde GGZ-instelling die binnen de basisverzekering valt en naast professionele zorg, wetenschappelijk onderzoek verricht en bij- en nascholing biedt aan professionals werkzaam binnen de oncologie. Per kernactiviteit beschrijft dit jaarverslag de voornemens voor 2012 en de realisatie daarvan. Voorop stonden het betrekken van ons nieuwe pand en de ontwikkelingen in de ggz. Het HDI was in 2013 voornemens de positie van de psycho-oncologie in het algemeen en die van het HDI in het bijzonder te verstevigen. Welke concrete gevolgen de plannen van het Kabinet Rutte II in 2013 zouden hebben voor de was niet in te schatten. Duidelijk was wel dat de ingezette verschuiving van de tweede lijn naar de eerste lijn onverminderd doorging. Dat was ook te concluderen uit het Bestuurlijke Akkoord GGZ dat werd gesloten voor de jaren 2013 en Daarnaast zag het HDI zich voor 2013 geconfronteerd met een verdere afname van het indicatiegebied voor de (verzekerde) tweedelijnszorg. Personele unie met het Taborhuis Vanaf 1 januari 2013 was er sprake van een personele unie (PU) tussen het HDI en collega instelling Het Taborhuis (met locaties in Groesbeek en Arnhem). De PU hield in dat beide organisaties juridisch en financieel onafhankelijk waren, maar dat er één bestuur (de directeur van het HDI) en één toezichthoudend orgaan (de RvT van het HDI) was. Eind 2013 besloten we de PU nog één jaar voort te zetten alvorens tot een juridische fusie over te gaan. Toekomst psychio-oncologie Tijdens het verslagjaar kwamen verschillende initiatieven bij elkaar om knelpunten binnen de psycho-oncologie te bespreken en oplossingen te formuleren. Vanaf januari 2013 zaten we tevens rond de tafel met partijen (stakeholders) zoals IPSO, KWF en NFK. Ook bezocht minister Schippers het HDI. Vanaf 2014 wordt de geestelijke gezondheidszorg (ggz) opgedeeld in drie niveaus: huisartsenbasiszorg, generalistische basis-ggz (GBGGZ) en specialistische ggz (SGGZ). In 2013 trof het HDI voorbereidingen voor deze verandering. In samenwerking met de andere IPSO therapeutische centra zijn indicatiecriteria voor GBGGZ en SGGZ opgesteld en zorgpaden voor de generalistische basis ggz ontwikkeld. Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut 4

5 Ik was echt wanhopig en bang. Bij het Helen Dowling Instituut leerde ik stapje voor stapje beter omgaan met mijn ziekte. Margit (50) Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut 5

6 Missie Missie Het Helen Dowling Instituut heeft als missie: mensen met kanker én hun naasten te helpen de ziekte emotioneel te verwerken. Dit door het bieden van de best bewezen psychologische zorg, het verrichten van toegepast wetenschappelijk onderzoek en het trainen van professionals werkzaam binnen de oncologie. Het HDI wil een toegankelijke, deskundige en op samenwerking gerichte organisatie zijn. Doelgroep Iedereen die direct of indirect is getroffen door kanker en die psychologische zorg nodig hebben. Ongeacht leeftijd, sekse, soort kanker, ziektefase of prognose. Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut 6

7 Verhaal van een cliënt Nadat ik vorig jaar de diagnose lymfklierkanker kreeg, belde een vriendin mij op en sprak de bemoedigende woorden: Dennis, vergelijk jouw situatie met die van een zeeschildpad. Als deze van tevoren weet wat hem te wachten staat, dat hij maanden moet zwemmen om de oceaan over te steken, dan zou hij er nooit aan beginnen. Maar hij vraagt zich niets af en zwemt zwemt zwemt! Soms met de stroom mee en bij tegenstroom laat hij zich meevoeren. Net zolang totdat hij zijn eindbestemming bereikt heeft. Sommigen vergezellen hem en zwemmen met hem mee tot het einde, maar sommigen haken helaas eerder af. Aan deze prachtige beeldspraak denk ik vaak terug. Er volgde een beangstigende maand vol met vervolgonderzoeken en uitslagen. Ik werd door vrienden, familie en collega s overladen met lieve mailtjes, appjes, telefoontjes en kaarten. Tegelijkertijd merkte ik dat een aantal leeftijdsgenoten niet wisten hoe zij met mij moesten omgaan. Sommigen kozen ervoor om continu in contact te blijven, anderen vermeden alle vormen van contact. De meest bijzondere vraag die destijds meerdere keren aan mij is gesteld: Hoe gaat het verder met je? Er zijn momenten geweest dat ik niet wist of ik verdrietiger moest zijn vanwege het feit dat ik ziek was, of de onbedoelde onhandigheid die soms voor pijnlijke momenten zorgde. Daarna kwam ik voor een belangrijke keuze te staan: behandelen of het zogenaamde wait-and-see beleid. Omdat ik pas 26 jaar was en er geen uitzaaiingen waren, kon ik redelijk snel beslissen. Na vijftien bestralingen begon ik langzaam, maar terugkijkend veel te vroeg, aan mijn nieuwe leven. Helaas kreeg ik, door het verliezen van mijn baan, niet de kans om te herstellen op een vertrouwde plek. Ondanks deze nieuwe tegenstroom koos ik er voor om mijzelf niet te laten meevoeren, maar om te blijven zwemmen. Gelukkig vond ik snel een nieuwe werkplek met geweldige collega s. De klap volgde drie maanden later. Continue vermoeidheid zorgde er voor dat ik via mijn arts werd doorverwezen naar het Helen Dowling Instituut. Hier ben ik het afgelopen jaar ondersteund bij het verwerken van mijn Mijn therapeut leerde mij in te zien dat mijn schild inmiddels wat meer bagage draagt dan die van de meeste leeftijdsgenoten. Ik heb geleerd mijn grenzen te (h)erkennen, deze zichtbaar te maken voor mijn omgeving, spaarzaam om te gaan met mijn energie en weer stapsgewijs plannen te maken voor de toekomst. Vandaag heb ik van mijn internist te horen gekregen dat ik een jaar schoon ben. Terwijl ik samen met mijn familie de fles champagne ontkurk, bedenk ik dat ik gelukkig snel uitgebreid antwoord kan geven op de vraag hoe het verder met mij gaat. Dennis (28 jaar) uit Arnhem Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut 7

8 Je hebt allebei je eigen zorgen en emoties en het is heel belangrijk om de emotionele emmer te kunnen legen. Bij het HDI werden we gezien, gehoord en geholpen. Jeanine (34) Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut 8

9 Corporate niveau Inleiding Het HDI is zich ervan bewust een kleine en daardoor kwetsbare zorgaanbieder te zijn in de ggz-wereld, die volop in beweging is. De expertise van het HDI op het terrein van de psychooncologie fungeert daarbij wel als bescherming, omdat het HDI (en collega-instellingen) feitelijk de zorgplicht van zorgverzekeraars vervult. Alleen de bij het IPSO aangesloten psychooncologische centra die onder de curatieve ggz vallen, zijn in staat de gewenste zorg te leveren. Deze status aparte is terecht, want de psycho-oncologie is een vak apart, maar kan alleen gehandhaafd blijven als de instellingen blijven voldoen aan de eisen van de zorgverzekeraars en hoge kwaliteit bieden. Welke concrete gevolgen de plannen van het Kabinet Rutte II in 2013 zouden hebben voor de was niet in te schatten. Duidelijk was wel dat de ingezette verschuiving van de tweede lijn naar de eerste lijn onverminderd doorging. Dat was ook te concluderen uit het Bestuurlijke Akkoord GGZ dat werd gesloten voor de jaren 2013 en Vertegenwoordigers van zorgaanbieders, beroepsverenigingen, cliënten- en familieorganisaties en VWS stelden een gezamenlijke agenda vast met negentien actiepunten. Die hadden onder andere betrekking op de organisatie van de zorg (onder andere zorgpaden), budgettering (scherpere scheiding tussen gespecialiseerde zorg en basiszorg), kwaliteit (nog meer meten via ROMMEN) en intenties (bijvoorbeeld verlaging administratieve lasten, bevorderen van verantwoorde e-health, ontwikkelen van topzorg). Het HDI zag zich voor 2013 geconfronteerd met een verdere afname van het indicatiegebied voor de (verzekerde) tweedelijnszorg. De aanpassingsstoornissen vervielen reeds in 2012, in 2013 zouden de zogenaamde V-codes niet meer gesteld mogen worden (onder andere werkgerelateerde problematiek en relatie-/huwelijksproblemen). Het betreft allemaal problemen die juist vaak voorkomen bij mensen met kanker én hun naasten. Naar de mening van het HDI een onterechte verschraling van het indicatiegebied. Het HDI kan hierdoor minder cliënten behandelen en moet meer naar de eerste lijn verwijzen, omdat zorgverzekeraars het HDI niet toestaan ook zorg te leveren binnen de eerste lijn. Het HDI meent echter dat psycho-oncologische kennis en ervaring eveneens vereist is om cliënten adequate eerstelijnszorg te kunnen bieden en betreurt om die reden het standpunt van de zorgverzekeraars. Lichtpunt voor 2013 was de afschaffing van de eigen bijdrage van 200,- per behandeling. Het HDI was in 2013 voornemens de positie van de psycho-oncologie in het algemeen en die van het HDI in het bijzonder te verstevigen. Verdriet en vreugde Het jaar 2013 kende voor het HDI momenten van verdriet en vreugde. Verdriet was er begin januari toen de zoon van de directeur vanwege depressiviteit volkomen onverwacht een einde aan zijn leven maakte. Veel medewerkers kenden Thijs Kuijper, omdat hij na zijn eindexamen in 2009 een periode bij het HDI werkte op het secretariaat om geld te verdienen voor zijn reis naar Ghana. Het overlijden van Thijs had een grote impact op iedereen. Het tekent de kracht van het HDI hoe het in die periode overeind bleef, schouder aan schouder, hand in hand. Vreugde was er toen we medio februari ons nieuwe gebouw in Bilthoven betrokken. Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut Corporate niveau 9

10 Nieuwbouw Het HDI wil altijd de beste zorg bieden onder de beste omstandigheden. De omstandigheden waren aan de Rubenslaan in Utrecht niet goed meer. Het gebouw was te oud, te klein en klimatologisch te slecht. Plannen voor een nieuw onderkomen kregen in de loop der jaren vaste vorm. Het HDI was eigenzinnig en wilde vanaf het begin geen onderdak zoeken in een bedrijfsverzamelgebouw zonder identiteit op een afgelegen kantorenpark. We wilden een eigen gebouw, op een eigen stukje grond en geheel gefinancierd via fondsenwerving. Een gebouw dat zou aansluiten op onze kernactiviteiten, dat ons werk zou ondersteunen, dat onze cliënten een welkome omgeving zou bieden. Een gebouw met ruimte én intimiteit, vrijheid én geborgenheid, rust én prikkels, dat figuurlijk een arm om iedereen heen zou slaan. Een gebouw als een goede vriend. En als we de reacties van cliënten, bezoekers en medewerkers op een rij zetten, dan zijn we in onze missie geslaagd. Het is een voorrecht om in het nieuwe gebouw te werken, het geeft inspiratie en helpt de kwaliteit van onze activiteiten te verhogen. Personele unie met het Taborhuis Vanaf 1 januari 2013 was er sprake van een personele unie (PU) tussen het HDI en collega instelling Het Taborhuis (met locaties in Groesbeek en Arnhem). De PU hield in dat beide organisaties juridisch en financieel onafhankelijk waren, maar dat er één bestuur (de directeur van het HDI) en één toezichthoudend orgaan (de RvT van het HDI) was. Het hoofd patiëntenzorg van het HDI vervulde tevens die rol bij het Taborhuis. De door beide organisaties gewilde samenwerking kreeg in de loop van het jaar inhoud en richting. Alle medewerkers werkten loyaal mee aan het realiseren van een nieuwe werkelijkheid. We zochten andere zorginstellingen in de regio Arnhem/Nijmegen op, met name ziekenhuizen, om over de ontwikkelingen te vertellen en verdere samenwerking te entameren. Zo spraken we onder andere met prof. dr. Judith Prins, afdelingshoofd medische psychologie van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Ook zorgverzekeraars informeerden we. Eind 2013 besloten we de PU nog één jaar voort te zetten alvorens tot een juridische fusie over te gaan. Toekomst psycho-oncologie Tijdens het verslagjaar kwamen verschillende initiatieven bij elkaar om knelpunten binnen de psycho-oncologie te bespreken en oplossingen te formuleren. Het HDI voerde in 2012 gesprekken met de directie van de Roparun Centra over samenwerking in Utrecht. En over samen op te zetten nieuwe multifunctionele centra elders in het land. Tegelijkertijd boog de NVPO (beroepsvereniging voor de psychosociale oncologie) zich over de kwaliteit van de zorg binnen de psychosociale oncologie. Vanaf januari 2013 zaten we met elkaar rond de tafel en voegden zich andere partijen (stakeholders) toe, zoals IPSO, KWF en NFK. Het resulteerde onder andere in de gelegenheid om in te spreken bij de vergadering van de pakketcommissie van het College van Zorgverzekeraars (CvZ) die adviseert over de samenstelling van het basispakket. Namens de gezamenlijke organisaties voerde Anette Pet, hoofd patiëntenzorg HDI, het woord. Ze wees op de uitstekende behandelingsresultaten van de sector en pleitte ervoor dat de aanpassingsstoornissen opnieuw zouden vallen binnen de verzekerde zorg (zie ook hieronder). Uiteindelijk gebeurde dat niet, hetgeen we onderbouwd betreuren. Tevens adviseerde het CvZ om de Mindfullness Based Cognitive Therapy (MBCT) te duiden als een interventie die niet hoort te vallen onder verzekerde interventies. Dit besluit stuitte op onbegrip bij de sector, waaronder het HDI die deze methode onder andere hanteert bij de behandeling van vermoeidheid. De literatuur en de klinische praktijk wijst uit dat MBCT tot uitstekende resultaten leidt. Het gevormde sectoroverleg voelde des te meer urgentie om tot analyses en concrete voorstellen te komen om tot oplossingen te komen voor de inhoudelijke en financiële knelpunten binnen de psycho-oncologie. Men stond op het standpunt dat niet alleen de sector probleemeigenaar hoorde te zijn, zoals het geval was, maar ook partijen daarbuiten, met name de politiek en de zorgverzekeraars. Om die reden werd een grote meeting voorbereid met alle relevante partijen die begin 2014 zou plaatsvinden. Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut Corporate niveau 10

11 In ons jaarverslag 2012 schreven we over de perikelen rond de aanpassingsstoornissen. Omdat deze kwestie nog immer actueel is, herhalen we in dit jaarverslag een deel van die tekst: Het DSM-IV classificatiesysteem is niet langer leidend voor de verzekerde tweedelijns ggz. Het was al bekend dat de zogenaamde Aanpassingsstoornissen niet langer onder de verzekerde zorg vallen. De overweging voor de uitsluiting (door het CvZ) was volgens dit advies de lage ziektelast. Alle beroepsorganisaties (NIP, NVGzP, NVP en VGGt ) zijn het er over eens dat de onderbouwing van deze stelling geheel ontbreekt. In de psycho-oncologie werd deze classificatie vaak gesteld, omdat bij kanker een combinatie van een zware en complexe ziektelast wordt gezien, terwijl er wel aan de criteria voor een aanpassingsstoornis wordt voldaan. Het belangrijkste criterium voor een aanpassingsstoornis is de aanwezigheid van een duidelijk aanwijsbare stressfactor als oorzaak van de stoornis. Bij kanker is deze stressfactor evident: het moeten leven met een (zeer) beperkte levensduur of zwaar lichamelijk lijden als gevolg van ziekte en behandeling kan ernstige psychische problematiek veroorzaken of onderliggende problematiek oproepen. In het rapport argumenteert het CVZ dat het wegnemen van de stressfactor de beste behandeling is. Psychologische behandeling zou geen toegevoegd effect hebben. Dit is een bijzonder pijnlijke uitspraak voor mensen met kanker, omdat de stressfactor (kanker) in veel gevallen niet eenvoudig weg te nemen is. Kanker betreft een vaak onvoorspelbaar en grillig ziekteproces waarop weinig controle is uit te oefenen en waarvan de naweeën (zeer) ingrijpend kunnen zijn. Niet iedereen komt daar zonder ernstige verstoring van af. Uit diverse onderzoeken blijkt dat een dergelijke verstoring (zoals ernstige angst- of depressieve klachten) zeer goed te behandelen is met cognitieve gedragstherapie. Op dit moment zijn aanpassingsstoornissen uitgesloten van de gehele geneeskundige ggz. Daarnaast is geregeld dat ook hulp bij relatie- en werkproblemen geen onderdeel van het verzekerde pakket zijn. CVZ stelt dat de zogenaamde V-codes, oftewel andere aandoeningen en problemen die een reden voor zorg kunnen zijn, zonder dat sprake is van een psychische stoornis nooit vielen onder de geneeskundige ggz. De praktijk was tot 2013 echter anders. Voor de gespecialiseerde psychologische zorg bij kanker betekent dit bijvoorbeeld geen vergoeding voor verstoorde rouwverwerking. Verstoorde rouwverwerking komt echter vaak voor vanwege de vele traumatische ervaringen tijdens het ziekteproces. Ook complexe gezinsproblematiek, zonder dat bij een van de gezinsleden sprake is van een psychische stoornis, valt niet langer onder het verzekerde pakket. Politiek benaderen - bezoek minister Schippers De psycho-oncologie heeft baat bij publiciteit om een toenemende awareness te realiseren. Patiënten, zorgverleners, het publiek en de politiek behoren te weten dat er professionele ggzzorg beschikbaar is voor de behandeling van psychische problemen als gevolg van kanker. Dit om te voorkomen dat mensen verstoken blijven van deze zorg. Het KWF nam het initiatief om landelijke en regionale politici te informeren over het werk van IPSO-instellingen; inloophuizen en psycho-oncologische centra. Er vonden bezoeken van politici plaats aan IPSO-instellingen, mede georganiseerd door het KWF. Dat initiatief loopt door in Los van voornoemde initiatief kreeg het HDI op 11 juli 2013 minister Schippers op werkbezoek. Zij sprak met cliënten, therapeuten, onderzoekers, de directie en met wijlen Els Borst (lid RvT). Iedereen kijkt terug op een bezoek waarbij de minister oprechte betrokkenheid en belangstelling toonde. Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut Corporate niveau 11

12 Kwaliteitsbeleid Audits Op 27 november en 4 december 2013 vond de externe audit door TÜV Rheinland plaats. Op basis van de aangetoonde conformiteit gaf de Lead Auditor ook deze keer een positief advies tot continuering van het certificaat. Er waren positieve bevindingen, zoals: Medewerkers Marketing, communicatie en fondsenwerving hebben in zeer korte tijd meer structuur aangebracht de afdelingen inzichtelijk gemaakt. Medewerkers zijn open en enthousiast tijdens de gesprekken. Vrijwilligers zijn aantoonbaar onderdeel van de organisatie. HDI tracht zorgvuldig om te gaan met de medewerkers van het Taborhuis tijdens het fusieproces. De auditor constateerde een aantal verbeterpunten, waarvan de belangrijkste zijn: De bevoegdheden van de vervanger directie zijn niet beschreven. Beheersing documenten maakt geen onderdeel uit van het Huisstijlhandboek. Er ontbreekt een agressieprotocol. Tijdens de audit werd één afwijking geconstateerd. De documenten van Wetenschappelijk onderzoek zijn onbeheerd. Dit is inmiddels geen onderdeel meer van de certificering. Naast de externe audit werden in oktober en november interne audits uitgevoerd. De conclusies hieruit waren: Een solide systeem, dat afhankelijk van de dagdrukte, wordt aangevuld. Het blijft een systeem in de sfeer van de organisatie. Door wat gebrek aan aandacht zijn wat hiaten ontstaan. De kwaliteitsmedewerker van het HDI nam al in 2011 het initiatief bij de verbetering en vereenvoudiging van het Kwaliteit Management Systeem. Dat deed hij in samenspraak met de directie en het hoofd patiëntenzorg. De medewerker kwaliteit was regelmatig aanwezig bij vergaderingen van het managementteam, de therapeuten en het secretariaat om de continuering van het kwaliteitsbeleid als onderdeel van het reguliere werk te ondersteunen. Corrigerende en preventieve acties Probleem: Er zijn klachten over de schoonmaak. Maatregel: De directie neemt contact op met het schoonmaakbedrijf om het lopende contract uit te breiden. Probleem: Bij het OOFU (Oedeem- en Oncologie Fysiotherapie Utrecht) bestond onduidelijkheid over verzekerde en niet verzekerde zorg. Maatregel: Het hoofd Patiëntenzorg heeft contact opgenomen en hier duidelijkheid in gebracht. Tevens heeft zij de mogelijkheden van de het HDI verder toegelicht. Probleem: De koppeling van het EPD aan het CRM-systeem werkt niet. Maatregel: Verscherpt overleg met beide leveranciers. Koppeling zal kosteloos worden ingesteld. Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut Corporate niveau 12

13 Leveranciersbeoordeling Door de verhuizing van het HDI naar een nieuw pand, kregen we te maken met nieuwe leveranciers. Met de leveranciers zijn afspraken gemaakt en waar nodig contracten opgesteld. Hiervan wordt een register gemaakt. De eerste beoordeling zal eind 2014 plaatsvinden. Ook in 2013 is regelmatig overleg geweest met de leverancier van het Elektronisch Patiënten Dossier en de leverancier van het CRM-systeem. De koppeling van beide systemen heeft een grote vertraging opgelopen. Beide leveranciers slaagden er niet in om het EPD te koppelen aan ons relatiebeheersysteem. Eind 2013 wordt er nog hard gewerkt door de verschillende partijen om deze koppeling werkend te krijgen. Opleiding medewerkers Tijdens de jaarlijkse functioneringsgesprekken komt de behoefte aan bij- en nascholing standaard aan de orde. De medewerker geeft aan waar zijn/haar wensen liggen en de leidinggevende geeft aan waar vanuit de organisatie behoefte aan is. In samenspraak worden keuzes gemaakt. Het opleidingsbudget is gelijk aan 0,75 procent van de totale loonkosten en is naar rato (fte s) verdeeld over drie groepen: patiëntenzorg (therapeuten, secretariaat), wetenschappelijk onderzoek (onderzoekers, stagiaires) en directie/beheer (directeur, administratie, Marketing & Communicatie en Fondsenwerving). Meerdere medewerkers zijn in de gelegenheid gesteld opleidingen te volgen en/ of congressen en symposia te bezoeken. Dit beleid is in 2013 ongewijzigd. Conclusie In 2013 investeerde het HDI actief in het verder verbeteren van het kwaliteitssysteem, in de planning- en controle cyclus en het monitoren van afwijkingen in processen en het uitvoeren van corrigerende en preventieve maatregelen. De focus dit jaar lag op de verhuizing van Utrecht naar Bilthoven en de personele unie met het Taborhuis. Deze ontwikkelingen hebben ook consequenties voor het kwaliteitssysteem. Dit jaar is er vooral geïnvesteerd, en in 2014 zal gekeken worden hoe deze investeringen lopen en waar nodig moet worden bijgestuurd. Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut Corporate niveau 13

14 Mijn leven kreeg na Anny s diagnose een volledig andere invulling. We hadden hulp nodig om weer op een lijn te komen. Het HDI maakte ons verdriet behapbaar. Harrie (66) Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut 14

15 Patiëntenzorg De kernactiviteit van ons instituut is de patiëntenzorg. Deze zorg wordt hoog gewaardeerd door onze cliënten. Net als voorgaande jaren gaven zij ons in 2013 een 8,5. Cliënten kunnen bij het HDI terecht voor individuele behandelingen, relatie- groeps- of internettherapie. Of een combinatie daarvan. Onze behandelingen zijn gebaseerd op de gangbare richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek. Voornemens 2013 In het jaarplan voor 2013 zijn vijf voornemens geformuleerd: 1. Bestendiging van het huidige aantal aanmeldingen 2. Organisatie voorbereiden op veranderde eisen en regelgeving ggz per Zorgprogramma Psycho-Oncologie gereed ter lezing 4. Verbreding online aanbod 5. Versterking samenwerking 1. Bestendiging van het huidige aantal aanmeldingen In februari 2013 verhuisde het HDI van Utrecht naar Bilthoven. Een grote stap, waarvan de verwachting was dat dit zou leiden tot een daling van het aantal aanmeldingen, we gingen immers de stad Utrecht uit. Die daling kwam er niet. Men wist en weet het HDI te vinden. Mede door de verhuizing was 2013 ook een jaar van bestendiging en verdere professionalisering. Het aantal aanmeldingen is in 2013 met 14% gestegen. Ook in 2012 concludeerden wij dat er een toename in omvang en duur van geopende DBC s is en dat de in- en verdeling van DSM-classificaties is verschoven. Het HDI behandelt mensen met zwaardere problematiek dan voorheen. Aantal cliënten In 2013 waren in totaal mensen bij het HDI in behandeling. Dit betekent ten opzichte van 2012 een groei van 14%. De gemiddelde leeftijd van de cliënten was 47 jaar (range 5-86 jaar). Bij 846 mensen ging het om een nieuwe aanmelding, 795 (94%) personen hadden zelf of als naaste te maken (gehad) met kanker en 51 (6%) met een andere ziekte. 643 personen (driekwart van de nieuwe cliënten) waren zelf ziek (geweest) en 203 personen waren naasten (één kwart: meestal partners en kinderen; niet altijd van de cliënten die al in behandeling bij het HDI waren). Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut Patiëntenzorg 15

16 Tabel 1 Overzicht nieuwe aanmeldingen bij HDI in 2013 Aanmeldingen Vrouwen Mannen Totaal Patiënten Naasten Totaal Zoals in alle jaren was er ook in 2013 sprake van een scheve sekseverdeling bij de nieuwe aanmeldingen (69% vrouwen en 31% mannen). Veel mensen kennen het Helen Dowling Instituut van naasten of kennissen (30%), is 25% van de cliënten op het HDI geattendeerd door de medisch specialist, 25% door de huisarts en 20% door de oncologieverpleegkundige. Mensen kunnen door meerdere mensen zijn geattendeerd, vandaar dat het totaal boven de 100% komt. Aard van de behandeling Het percentage mensen dat alleen individuele behandeling kreeg was 84%, 14% ontving zowel individuele als groepsbehandeling en 2% ontving alleen groepsbehandeling. Deze cijfers zijn vergelijkbaar met voorgaande jaren. Er waren 77 mensen die de internettherapie Minder Moe bij Kanker hebben gevolgd en elf cliënten die de online module Minder Angst bij Kanker hebben gevolgd als onderdeel van hun behandeling. Medische problematiek De medische problematiek van de 643 in 2013 nieuw aangemelde mensen met een ziekte is gerangschikt in overeenstemming met de indeling die het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) locatie Utrecht hanteert (tabel 2). De medische problematiek liep in aard en ernst uiteen. Onze cliënten meldden zich in verschillende fasen van het ziekteproces aan met goede, onzekere en slechte prognoses. Sommige mensen stonden aan het begin van een behandelingstraject, anderen hadden de medische behandeling al jaren achter de rug. Evenals in voorgaande jaren was borstkanker bij vrouwen die kanker hebben (gehad) veruit de meest voorkomende medische diagnose (60%) en was er bij mannen geen vorm van kanker die op de voorgrond stond. Bij hen betrof het vooral kanker aan de geslachtsorganen (22%), lymfonen (18%) en kanker in het spijsverteringssysteem (16%). Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut Patiëntenzorg 16

17 Tabel 2 Medische problematiek van mensen met kanker/een andere ziekte aangemeld in 2013 Medische problematiek Vrouwen Mannen Totaal Hoofd / Halsgebied Spijsverteringssysteem Longen Weke delen Endocriene organen Huid Mamma Vrouwelijke geslachtsorganen Mannelijke geslachtsorganen Nier- en urinewegen Hersenen en zenuwstelsel Lymfomen Leukemie Primaire lokalisaties onbekend Andere ziekte Totaal* * Het totaal is groter dan 100%, doordat mensen meerdere diagnoses kunnen hebben. No shows Het aantal afspraken dat op het allerlaatste moment niet doorging, was net als andere jaren hoog. Deze zogenaamde no-shows, die volgens de beleidsregels van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) niet gedeclareerd mogen worden, maar voor rekening van de betreffende cliënt gefactureerd dienen te worden. Het HDI is altijd terughoudend geweest met het verzenden van dergelijke facturen, omdat er vaak een gegronde reden is voor de late afzegging (te ziek of medische behandeling). Toch is in 2013 een actiever beleid opgesteld voor het factureren van afzeggingen binnen 24 uur (zie ook preventieve en corrigerende maatregelen). In die gevallen waarin de ziekte of behandeling geen reden voor afzegging is of dat dit planbaar had kunnen zijn, berekent het HDI een deel van de kosten door aan de cliënt. Daarnaast wordt bij immobiliteit van de cliënt, vaker een telefonisch consult afgesproken. 2. Organisatie voorbereiden op veranderde eisen en regelgeving ggz 2014 Vanaf 2014 wordt de geestelijke gezondheidszorg (ggz) opgedeeld in drie niveaus: huisartsenbasiszorg, generalistische basis-ggz (GBGGZ) en specialistische ggz (SGGZ). Een patiënt met psychische klachten komt in eerste instantie bij de basiszorg van de huisarts of praktijkondersteuner-ggz (POH-GGZ). In geval van een vermoeden van een DSM benoemde stoornis wordt bij niet complexe en weinig risicovolle problematiek doorverwezen naar de generalistische basis-ggz en in geval van complexe en/of risicovolle problematiek naar de gespecialiseerde ggz. In 2013 trof het HDI voorbereidingen voor deze verandering. Een nieuwe procedure voor aanmelding en screening voor de generalistische basis ggz en specialistische ggz werd gemaakt. Een vernieuwde intakevragenlijst - die zoveel mogelijk online wordt ingevuld - is ontworpen en wordt vanaf 2014 gebruikt. Een voordeel van de nieuwe procedure is dat aangemelde cliënten binnen twee weken contact hebben met een hulpverlener en weten of ze in aanmerking komen voor zorg bij het HDI. Daarna komen ze op een wachtlijst voor behandeling. In samenwerking met de andere Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut Patiëntenzorg 17

18 IPSO therapeutische centra zijn indicatiecriteria voor GBGGZ en SGGZ opgesteld en zorgpaden voor de generalistische basis ggz ontwikkeld. Met deze zorgpaden is zowel voor cliënt als betreffende therapeut duidelijk uit hoeveel sessies (individueel, groep, systeem) elk GBGGZ-traject bestaat. De eisen aan hoofd- en medebehandelaars zijn met ingang van 2014 veranderd en wisselen per zorgverzekeraar. De psychiater, klinisch psycholoog en psychotherapeut zijn in de SGGZ standaard hoofdbehandelaar. In de GBGGZ is dit de gz-psycholoog. Het staat zorgverzekeraars vrij om dit te verruimen, binnen de marge dat het altijd een BIG-geregistreerde psycholoog moet zijn. Het HDI had in 2013 acht behandelaars in dienst die niet aan de vereiste BIG-registratie konden voldoen. Het betreft systeemtherapeuten met een HBO-vooropleiding, twee artsen, een voormalig oncologieverpleegkundige en twee basispsychologen. Eind 2013 is begonnen met het opstellen van een brief naar de zorgverzekeraars om voor deze eis dispensatie te verkrijgen op basis van specifieke deskundigheid. 3. Zorgprogramma Psycho-Oncologie gereed ter lezing De projectgroep Zorgprogramma had eind oktober het Zorgprogramma gereed voor lezing. Een gestructureerde planning van lezing en feedback door derden was voor 2013 gepland. Door de verhuizing van het HDI alsmede het feit dat de directeur langdurig afwezig is geweest door privéomstandigheden, is dit uitgesteld. Het programma is nagenoeg gereed en zal in 2014 definitief worden gemaakt. 4. Verbreding online aanbod In het eerder genoemde adviesrapport van CVZ staat: Op psychische stoornissen gerichte interventies die op een andere manier, zoals via computer of internet, worden aangeboden behoren in beginsel tot het te verzekeren pakket. De verwachting hierbij is dat e-health een meer efficiënte, even effectieve en veelal goedkopere vorm van zorg is. Het HDI biedt twee online interventies aan. Sinds 2009 bestaat een e-health behandeling voor vermoeidheid bij kanker (mindermoebijkanker.nl). Ook mensen met een andere chronische of levensbedreigende ziekte kunnen aan deze behandeling deel nemen. Daarnaast wordt de online interventie Minder Angst bij Kanker aangeboden, zowel als zelfmanagement programma als in een vorm van blended care (in combinatie met face-to-face sessies). Minder Moe bij kanker in 2013 Om de toekomst van het e-healthaanbod te waarborgen, is ervoor gekozen om in 2013 over te stappen naar het online platform mijntherapie van IPPZ. Dit platform maakt het mogelijk om met behulp van de meest moderne technieken zelf makkelijk veilige online behandelingen te ontwikkelen. Minder Moe is overgezet naar het nieuwe platform en tegelijkertijd zijn er een aantal verbeteringen doorgevoerd. Zo kunnen cliënten nu kiezen voor kortere oefeningen en kunnen zij voorbeelden van ingevulde (anonieme) dagboeken inzien. Er waren 77 mensen die de internettherapie Minder Moe hebben gevolgd. De effectiviteit van de therapie wordt onderzocht in de studie Fitter na Kanker (zie Wetenschappelijk Onderzoek). Introductie Minder Angst bij Kanker In 2013 is een onderzoek gestart naar de (kosten-)effectiviteit van de online zelfhulptraining Minder Angst bij Kanker. Daarnaast zijn therapeuten gestart om de training te gebruiken in blended care, als aanvulling op de reguliere face-to-face behandeling. Via minderangstbijkanker.nl konden (en kunnen) geïnteresseerden van buiten zich aanmelden om de training als zelfhulp te volgen, zonder zich in te schrijven als cliënt bij het HDI. Hiervoor werd in 2013 een bedrag van 10 euro, en later van 25 euro, in rekening gebracht. Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut Patiëntenzorg 18

19 Kanker is een rotziekte! Ik vind het fijn om naar het HDI te gaan en te praten over mijn moeder en dat ze ziek is. Ik voel me daarna dan weer wat beter. Anastacia (9) Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut 19

20 5. Versterking samenwerking Samenwerking is een van de kernwaarden van het HDI. Er is op het gebied van de zorg regelmatig contact met een uitgebreid regionaal netwerk, waaronder ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, fysiotherapeuten, hospices, palliatieve netwerken, revalidatiecentrum de Hoogstraat, Inloophuis Cabane en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Landelijk is er een steeds sterker wordende inhoudelijke samenwerking met de IPSO-therapeutische centra, NVPO, KWF Kankerbestrijding en de Landelijke Huisartsenvereniging (LHV). Samenwerking Taborhuis Per 1 januari 2013 gingen het HDI en Taborhuis een personele unie aan. Een psycholoog uit Bilthoven is aangesteld als teamcoördinator aldaar, onder begeleiding van het hoofd patiëntenzorg van alle locaties. Er is gestart met het stroomlijnen en aanpassen van de werkwijze en procedures. In Arnhem is opnieuw een behandellocatie opgezet (in het Toon Hermans Huis). Twee therapeuten zijn allebei een dag per week werkzaam in het Toon Hermans. De teamcoördinator heeft samen met een oud-cliënt en vrijwilliger, die als kwartiermaker voor het Taborhuis werd ingezet, een promotieronde langs zorginstellingen, media en dergelijke gemaakt met als inzet het aantal verwijzingen te laten groeien. In Bilthoven werkt het HDI vanaf 2013 nauw samen met verschillende disciplines: Haptotherapeut en creatief therapeut Vanaf de verhuizing wordt een dag per week praktijk gevoerd op het HDI door een haptotherapeut en een kunstzinnig therapeut. De therapie van deze therapeuten valt niet onder de zorg van het Helen Dowling Instituut. De therapeuten maken wel onderdeel uit van de kleine teams. Eerstelijns oncologische revalidatie en fysiotherapie Fysieke training helpt tegen vermoeidheid bij patiënten met kanker zowel na afloop van de behandeling als tijdens. In het nieuwe pand van het HDI in Bilthoven wordt sinds 2013 fysieke training en fysiotherapeutische behandeling vanuit onze eigen locatie aangeboden. Er is hiervoor een samenwerking gestart met Tamminga Fysiotherapie. Een fysiotherapiekamer werd ingericht en voor fysieke training werd vooralsnog gebruik gemaakt van de oefenruimte van Tamminga fysiotherapie op nabijgelegen het Berg en Bosch terrein. Psycho-educatie en ontspanningstraining werd op de HDI-locatie gegeven. Daarnaast is er een nauwe samenwerking met een paar regionale zorginstellingen. Tweedelijns oncologische revalidatie De samenwerking met het revalidatiecentrum de Hoogstraat op het gebied van de oncologische revalidatie bestaat al jaren. Patiënten kunnen na screening door een revalidatiearts deelnemen aan dit traject. Financiering vindt plaats vanuit tweedelijns revalidatie-dbc s. Jaarlijks worden vier oncologische revalidatiegroepen gegeven. Twee HDI-therapeuten verzorgen de, vanuit het HDI ontwikkelde, psycho-oncologische modules Werken aan verwerking en Weer aan het werk. De deelnemerstevredenheid aan dit programma is hoog. Poli 8 UMCU Wekelijks hebben vaste therapeuten van het HDI op Poli 8 van het UMCU een psychologisch inloop-polispreekuur. Aan dit project nemen daarnaast medisch maatschappelijk werk, geestelijke verzorging, fysiotherapeuten, verpleegkundig specialisten palliatieve zorg en diëtisten deel. Divisie HartLongen UMCU Ook in 2013 werd de inzet van twee psychologen voor deze divisie van het UMCU weer voortgezet naar volle tevredenheid van beide partijen. Het aandeel van het HDI bestaat uit regelmatige aanwezigheid bij MDO s, doen van visites aan opgenomen patiënten en het doen van screeningen voor longtransplantaties. Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut Patiëntenzorg 20

21 Alexander Monro Ziekenhuis Halverwege 2013 vestigde het Alexander Monro Ziekenhuis, een gespecialiseerde borstkankerkliniek zich op het nabijgelegen Berg en Boschterrein. Het HDI heeft een samenwerkingsovereenkomst met dit ziekenhuis voor het doen van psychologische screenings en kortdurende behandelingen die buiten de zorgverzekeringswet vallen. Daarnaast verwijst het AMZ naar het HDI voor ggz-behandelingen. Arboned: Arbeidsre-integratie Met de arbodienst Arboned werd een samenwerkingsovereenkomst aangegaan voor diagnostiek, begeleiding en behandeling van mensen met kanker. Het gaat hierbij zowel om zorg die buiten de Zorgverzekeringswet valt met de focus op werkhervatting, als om verwijzing voor GGZ-zorg. Andere activiteiten in 2013 Naast de voornemens voor 2013 is er ook op een aantal andere gebieden hard gewerkt binnen de afdeling patiëntenzorg van het HDI. Cliënt in Zicht In 2013 is het in 2009 door het HDI gestarte project Cliënt in Zicht voortgezet. Dit project heeft als doel continue en effectieve verzameling van algemene cliëntgegevens te realiseren en de tevredenheid van de cliënten en de effecten van de psychologische zorg te meten. Het project draagt bij aan transparantie in de resultaten van onze zorg, zoals vereist door zorgverzekeraars en de inspectie van de gezondheidszorg. Er zijn minimaal twee meetmomenten. Cliënten vullen voorafgaand aan het intakegesprek een eerste vragenlijst in, waarin naar algemene gegevens, stemming en het functioneren van cliënten wordt gevraagd (zoals kwaliteit van leven en depressie). De tweede vragenlijst wordt afgenomen aan het eind van het DBC-traject. Dit kan zijn bij afsluiting van de behandeling, of als de cliënt een jaar in behandeling is geweest. In deze evaluatie vraagt het HDI naar de stemming van de cliënt, hiermee kan een verandering in het klachtenniveau worden vastgesteld. Daarnaast wordt gevraagd naar de tevredenheid over de psychologische zorg en naar gewenste verbeteringen. Omdat de therapeut de vragenlijsten inziet en met de cliënt bespreekt is er directe feedback op de zorg, met de mogelijkheid deze bij te stellen. Van alle afgesloten DBC-trajecten worden sinds 2013 de gegevens van het klachtenniveau aangeleverd aan Stichting Benchmark GGZ. Het klachtenniveau van de cliënten is afgenomen aan het einde van het DBC-traject, en de afname blijkt in de range van het landelijk gemiddelde te liggen. Aan het begin van het DBC-traject is de gemiddelde score op de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS, range van de vragenlijst 0-42) 18 en aan het eind van het traject is deze 12. Het landelijk gemiddelde gaat van 20 naar 14. In de voorgaande jaren was er ook nog een tussentijds meetmoment, waarin de Consumer Quality Index (CQI) werd afgenomen als prestatie-indicator voor de geleverde zorg. Deze meting is dit jaar uitgevoerd door een onafhankelijk onderzoeksbureau (TRIQS), in navolging van de Kwaliteitswet, onder een steekproef van driehonderd cliënten. Alleen cliënten die in de drie voorafgaande maanden een behandelcontact hadden gehad werden benaderd. Uit dit onafhankelijke onderzoek bleek dat het gemiddelde rapportcijfer voor de behandeling die men ontvangt een 8,6 is (n=167). Het gemiddeld rapportcijfer voor de vraag hoe waarschijnlijk het is dat cliënten het HDI bij anderen zouden aanbevelen is maar liefst een 9,0. Hieronder een overzicht van de antwoorden op de overige vragen uit de CQI. De vragen hadden verschillende antwoordcategorieën: twee antwoordmogelijkheden (ja/nee), drie antwoordmogelijkheden (een groot probleem/een klein probleem/geen probleem) of vier antwoordmogelijkheden (nooit/soms/ meestal/altijd en nee, helemaal niet/een beetje/grotendeels/ja, helemaal). In het overzicht zijn antwoordcategorieën samengevoegd voor de vragen met drie of vier antwoordcategorieën. Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut Patiëntenzorg 21

22 Vragen prestatie-indicatoren % Antwoord Bejegening 1. Neemt uw behandelaar u serieus? 98,8% meestal/altijd 2. Legt uw behandelaar u dingen op een begrijpelijke manier uit? 3. Begrijpt uw behandelaar in voldoende mate wat uw klachten zijn? Vervulling zorgwensen 4. Is/Was de behandeling naar uw mening de juiste aanpak voor uw klachten? 99,4% meestal/altijd 99,4% ja 95,2% ja 5. Wordt/Werd het behandelplan naar uw wens uitgevoerd? 94,6% ja Bereikbaarheid van de behandelaar 6. Is het een probleem om een afspraak met uw behandelaar snel te laten plaatsvinden? 7. Is het een probleem om uw behandelaar overdag tussen 9.00 en uur telefonisch te bereiken? Informatievoorziening 8. Heeft u informatie gekregen over de behandelingsmogelijkheden die er voor uw klachten zijn? 9. Heeft u informatie gekregen over hoe u met uw klachten om kunt gaan? 10. Heeft u informatie gekregen over het resultaat dat u van de behandeling kunt verwachten? Keuzemogelijkheden 11. Heeft u informatie gekregen over andere vormen van behandeling of ondersteuning zoals zelfhulpprogramma s, cliëntondersteuning, patiëntenverenigingen, e-hulp en alternatieve geneeswijzen? 12. Kunt u uw voorkeuren aangeven voor een bepaalde vorm van een behandeling? 98,8% een klein probleem/ geen probleem 98,7% een klein probleem/ geen probleem 91,0% grotendeels/ ja, helemaal 90,4% grotendeels/ ja, helemaal 91,2% grotendeels/ ja, helemaal 57,8% grotendeels/ ja, helemaal 80,9% grotendeels/ ja, helemaal 13. Kunt u kiezen uit verschillende soorten behandelingen? 67,1% grotendeels/ ja, helemaal Evaluatie 14. Zijn er samen met u doelen voor de behandeling geformuleerd? 82,6% ja 15. Heeft u uw doelen dankzij de behandeling bereikt? 73,7% ja Wachtlijstproblematiek Het HDI streeft ernaar cliënten binnen drie weken na aanmelding een intake te kunnen aanbieden. Helaas moeten nieuw aangemelde cliënten sinds 2011 regelmatig tot soms zes weken wachten op een intakeafspraak, vanwege het aantal aanmeldingen. Als een aanmelding een spoedeisend karakter leek te hebben, werd altijd door een van de therapeuten van de bureaudienst van die dag, contact met betreffende cliënt of verwijzer opgenomen om een inschatting te maken van de mate van urgentie. In die situaties waarin de wachttijd te lang was (bij ernstige psychische problematiek waarbij het risico op decompensatie bestond of wanneer de aangemelde cliënt in de palliatief-terminale fase was) werd altijd voorrang gegeven en zo snel mogelijk een intakeafspraak gepland. Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut Patiëntenzorg 22

23 Omvang team Het aantal therapeuten in vaste dienst bleek wederom niet altijd toereikend. In 2013 bestond het team in Bilthoven uit 23 therapeuten en 1 psychiater. Daarnaast zijn er twee freelance therapeuten beschikbaar om bij drukte in te springen, zowel voor de face-to-face behandelingen als voor de internettherapie. De freelancers nemen regelmatig deel aan de interne patiëntbesprekingen en de Groot Teambijeenkomsten om feeling met het HDI te hebben en hun kennis op peil te houden. Aangezien in 2013 een personele unie met het Taborhuis werd aangegaan is er een start gemaakt met het inhoudelijk integreren van beide teams. In Groesbeek/Arnhem zijn therapeuten werkzaam, waaronder een gz-psycholoog die als teamcoördinator functioneert en die ook voor een aantal uren in Bilthoven werkt. Herdenkingsbijeenkomst In november 2013 organiseerde het HDI de jaarlijkse herdenkingsbijeenkomst met alle medewerkers van het HDI. Samen herdachten zij de ruim tachtig cliënten die tussen november 2012 en november 2013 zijn overleden. Om de beurt noemden de medewerkers de naam van een overledene en staken voor elk van hen een kaarsje aan. Drie overledenen werden nader belicht doordat de betrokken therapeut kort hun levensverhaal vertelde. HDI: opleidingsplek Sinds 2012 biedt het HDI een gz-opleidingsplek. Vanaf 2013 is deze plaats gesubsidieerd. Een praktijkopleider, werkbegeleider en supervisors maken onderdeel uit van dit traject en deze rollen worden door verschillende collega s vervuld. Al langer wordt een opleidingsplek voor psychotherapeuten aangeboden. In 2013 volgen twee collega s dit traject. Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut Patiëntenzorg 23

24 Als ik door de stad liep voelde ik me vaak heel alleen. Door de therapie werd dat minder. Het is zo belangrijk om met iemand te kunnen praten die je situatie snapt. Marvin (27) Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut 24

25 Wetenschappelijk onderzoek Met het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek wil het HDI een concrete bijdrage leveren aan de verbetering van de psychologische zorg aan mensen met kanker en hun naasten. Het uitgangspunt hierbij is om alle onderzoeksprojecten in nauwe samenhang met de andere twee kernactiviteiten van het HDI: patiëntenzorg en deskundigheidsbevordering op te zetten en uit te voeren. Onze niche ligt op het vlak van internetinterventies voor specifieke kankergerelateerde problematiek en daar ligt ook het zwaartepunt van onze huidige onderzoeksprojecten. Voornemens KWF-Kankerbestrijding heeft een onderzoekscall doen uitgaan voor studies naar kosteneffectiviteit van psychosociale interventies. We zullen in IPSO verband de mogelijkheden verkennen hier een gezamenlijke aanvraag voor in te dienen. 2. Subsidieaanvraag voorbereiden met betrekking tot groepen in de psycho-oncologie in samenwerking met Thecla Brakel van de Universiteit Groningen. 3. Samenwerken met het Alexander Monro borstkankerziekenhuis. 4. In samenwerking met prof. Paul Boelen en drs. Mariken Spuij verkennen hoe we vervolg kunnen geven aan het onderzoek naar Rouwhulp. Deze rouwhulp is gebaseerd op cognitieve-gedragstherapie en positieve psychologie en richt zich zowel op de ouders als op kinderen van 8-18 jaar. Realisatie voornemens Aanvraag nieuwe projecten 1. We hebben besloten niet mee te doen aan de kosten-effectiviteitscall van KWF gezien het feit dat er nauwelijks aan de voorwaarden was te voldoen. Mensen in de palliatieve fase randomiseren naar wel of geen behandeling achten wij vanuit het HDI niet mogelijk. Wel werd bij het KWF subsidie aan gevraagd samen met IPSO, in samenwerking met prof. Carin Uijl en Ellen van Rooijen van het IMTA om een kosten-effectiviteitsanalyse uit te voeren op eerder verzamelde onderzoeksdata. 2. Thecla Brakel stelde haar promotie uit naar 2014 en daarmee is ook de voorbereiding op een gezamenlijke subsidieaanvraag uitgesteld naar Het Alexander Monro ziekenhuis is betrokken bij de werving voor het BeMind onderzoek. 4. Het HDI diende in 2013 een nieuwe subsidieaanvraag in bij Pink Ribbon in samenwerking met prof. dr. Paul Boelen. Het idee van de aanvraag is gezinnen waarvan een ouder zal gaan overlijden aan kanker een laagdrempelige vorm ondersteuning te bieden, om gecompliceerde rouw in het gezin te voorkomen. Deze werd positief beoordeeld, wel werden er voorwaarden gesteld aan samenwerking met een andere partij en dienden nog een aantal vragen beantwoord te worden. Er zal een heraanvraag worden ingediend in het voorjaar van Nieuw gestarte projecten 1. CAREST, het kosten-effectiviteitsonderzoek naar de zelfhulp Minder angst voor terugkeer van kanker is van start gegaan. Vanuit verschillende ziekenhuizen verspreid over Nederland, benaderen we vrouwen die borstkanker hebben gehad. Een deel van deze vrouwen leggen we de online zelfhulp voor. De andere vrouwen dienen als controlegroep en krijgen de reguliere zorg aange- Jaarverslag 2013 Helen Dowling Instituut Wetenschappelijk onderzoek 25