Jaarverslag Helen Dowling Instituut

Transcriptie

1 Jaarverslag Helen Dowling Instituut A Prof. Bronkhorstlaan MB Bilthoven P Postbus AB Bilthoven T F E hdi@hdi.nl I B NL05TRIO KvK Utrecht

2 Inhoudsopgave Voorwoord voorzitter RvT HDI 3 Samenvatting Jaarverslag Missie en doelgroep 6 Verhaal van een cliënt 7 Plaatsbepaling 9 De ziekte kanker 9 Kanker komt steeds vaker voor 9 Behoefte aan professionele psychologische zorg 9 Het Helen Dowling Instituut biedt hulp 9 Ontwikkelingen binnen de GGZ 9 Adviesrapport College voor zorgverzekeringen 10 Consequenties CVZ advies 10 Eigen bijdrage GGZ 11 Toekomst van de GGZ 12 Conclusie 12 Corporate niveau 13 Inleiding 13 Voornemen Realisatie voornemen 13 Nieuwbouwplan 13 Taborhuis 14 Kwaliteitsbeleid 14 Audits 14 Corrigerende en preventieve acties 15 Verbetering Procedure Evaluatie en Nazorg 16 Leveranciersbeoordeling 16 Opleiding medewerkers 16 Conclusie 16 Patiëntenzorg 18 Inleiding 18 Voornemens Realisatie voornemens 18 Bestendiging van het huidige aantal aanmeldingen 18 Zorgprogramma Psycho-Oncologie gereed ter lezing 20 Uitbreiding naar andere doelgroepen 20 Verbreding online aanbod 21 Versterking Samenwerking 22 Andere activiteiten in Cliënt in Zicht 23 Equivalentieonderzoek 25 Het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) 25 Wachtlijstproblematiek 25 Omvang team 25 Het op peil houden van kennis 26 Herdenkingsbijeenkomst 26 Deskundigheidsbevordering of scholing 28 Wetenschappelijk onderzoek 29 Inleiding 29 Voornemens Realisatie voornemens 29 Aanvraag nieuwe projecten 29 Startende en opende projecten 30 Afgeronde projecten 31 Voornemens Publicaties 32 Fondsenwerving 33 Inleiding 33 Voornemen Realisatie voornemen 34 Acties door derden 34 Donateurs 35 Legaten 35 Helen Dowling Gala 35 Nieuwbouw 35 Fonds Eigen Bijdrage 36 Online doneren 36 Marketing en Communicatie 37 Inleiding 37 Voornemens Realisatie voornemens 37 Activiteiten afdeling M&C 38 Nieuwsbrief 38 Website 38 Social Media 38 Informatiemateriaal 39 Evenementen 39 Free publicity 39 Cliëntenraad 40 Financieel beleid 41 Salaris en besteding van gelden 42 Organogram HDI 43 Organisatie 44 Jaarrekening 46 Colofon 71 Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut 2

3 Voorwoord voorzitter RvT HDI Regeren is vooruitzien, dat geldt ook voor het Helen Dowling Instituut. Het is onze ambitie zoveel mogelijk mensen met kanker én hun naasten de beste psychologische zorg op maat te bieden. Wij weten uit onderzoek dat deze zorg leidt tot significante afname van klachten als angst, depressie, vermoeidheid en tot verbetering van levenskwaliteit. Om ons werk te kunnen blijven doen is het nodig een organisatie te zijn die voorbereid is op de toekomst, die inspeelt op een veranderende wereld. Echter, de grillige wijze waarop de GGZ-wereld zich momenteel onder invloed van overheid en zorgverzekeraars ontwikkelt, maakt het toekomstbestendig maken van het HDI, en daarmee de psychologische zorg voor kankerpatiënten en hun naasten, onzeker. Vooruitzien is heel lastig, laat staan regeren. De overheid neemt maatregelen om de zorgkosten in de GGZ in toom te houden. Dit gebeurt niet zozeer op basis van inhoud, maar op basis van macro economische overwegingen. Inkomen gaat voor inhoud. Dat brengt de zorg aan onze cliënten in gevaar. En dat is te betreuren, omdat er elk jaar 2 procent meer kankerpatiënten bij komen en dus ook meer mensen die naast de noodzakelijke medische behandelingen professionele psychologische zorg nodig hebben. Wij hopen dat de overheid en de zorgverzekeraars oog blijven houden voor de kwetsbare situatie van alle mensen die worden behandeld binnen de psycho-oncologie, niet alleen bij het HDI. In het verslagjaar was de start van de nieuwbouw op onze nieuwe locatie in de bossen van Bilthoven een hoogtepunt. De voortgang van de bouw lag geheel op schema en de oplevering is voorzien in februari Een ander belangrijk feit in 2012 betrof de gesprekken met het Taborhuis, een collega psycho-oncologisch centrum in Groesbeek, over nauwe samenwerking. Besloten is per 2013 te komen tot een personele unie. De Raad van Toezicht kwam in het verslagjaar zeven maal bij elkaar. Namens de Raad spreek ik mijn waardering uit voor de bevlogen en betrokken wijze waarop alle medewerkers de missie van het instituut uitdragen. Ir. Jan Dekker Voorzitter Raad van Toezicht Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut 3

4 Samenvatting Jaarverslag 2012 Het vakgebied van het Helen Dowling Instituut (HDI) is de psycho-oncologie. Het HDI is een ISO gecertificeerde GGZ-instelling die binnen de basisverzekering valt en naast professionele zorg, wetenschappelijk onderzoek verricht en bij- en nascholing biedt aan professionals werkzaam binnen de oncologie. Per kernactiviteit beschrijft dit jaarverslag de voornemens voor 2012 en de realisatie daarvan. Voorop stond de realisatie van de nieuwe locatie van het HDI en het verhogen van het aantal cliënten met 15 procent. In maart 2012 is gestart met de bouw van de nieuwe locatie van het HDI in Bilthoven. De bouw verliep soepel en op 12 september werd het hoogste punt bereikt. Naar verwachting wordt het gebouw begin 2013 opgeleverd. Op de nieuwe locatie biedt het HDI ruime en rustige condities aan cliënten. Het HDI kan in het nieuwe pand meer cliënten zien en haar zorgaanbod vergroten, onder meer met fysieke modules. Ook is er meer werkruimte voor de onderzoekers. Het gebouw wordt bijna geheel gefinancierd uit fondsenwerving. Het jaar 2012 is sterk gekleurd door de financiële crisis en daarmee samenhangende bezuinigingsmaatregelen. Ook de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) ontkwam niet aan de bezuinigingen. Het aantal aanmeldingen daalde in 2012 met 29 procent ten opzichte van Dit is voor een belangrijk deel te wijten aan de invoering van de eigen bijdrage ( 200 per verzekerde per jaar) voor de GGZ voor dat jaar. De terugloop was het grootst bij de online therapie, die extra gevoelig lijkt voor een dergelijke drempel. Daarnaast is de beperking in het verzekerde pakket van invloed op dit percentage. In april 2012 verscheen deel 1 van een adviesrapport van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) m.b.t. de GGZ. In dit rapport stelt CVZ dat de uitvoerders van de GGZ niet verzekerde zorg binnen de Zorgverzekeringswet (Zvw) aanbieden. Volgens het rapport zijn huisartsen het eerst aan zet bij psychische stoornissen en psychische klachten. Bij twijfel over een mogelijke ziekte die de huisarts zelf niet kan behandelen, zal verwijzing plaatsvinden. Op basis van de Zvw valt de hulp op het gebied van psychische klachten in beginsel niet onder de eerstelijns psychologische zorg en de specialistische geneeskundige GGZ. Het werd duidelijk dat aanpassingsstoornissen geen onderdeel meer zijn van verzekerde zorg. Ook relatie- en werkproblemen zijn geen onderdeel meer van het verzekerde pakket. De kaders waarbinnen de geestelijke gezondheidszorg geboden kan worden, worden dus smaller. Potentiële cliënten moeten steeds zieker zijn om voor behandeling in aanmerking te komen. Dit heeft tot direct gevolg dat een deel van onze cliënten met hulpvragen niet langer behandeld mogen worden binnen de Zvw. Dit is een van de consequenties van het beleid dat op basis van deel 1 van dit rapport is geformuleerd door de zorgverzekeraars. Het HDI volgt de ontwikkelingen op de voet en zal waar mogelijk in gesprek gaan met het CVZ en andere betrokken partijen. Naar verwachting verschijnt begin 2013 het tweede deel van het rapport en zal er daarna een definitief advies volgen. Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut 4

5 De gesprekken bij het HDI hebben mij en mijn dochter erg geholpen. Ook na het overlijden van mijn vrouw Pieter, 41 jaar Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut 5

6 Missie Missie Het Helen Dowling Instituut heeft als missie: mensen met kanker én hun naasten te helpen de ziekte emotioneel te verwerken; door het bieden van de best bewezen psychologische zorg, het verrichten van toegepast wetenschappelijk onderzoek en het trainen van professionals werkzaam binnen de oncologie. Het HDI wil een toegankelijke, deskundige en op samenwerking gerichte organisatie zijn. Doelgroep Alle mensen die direct of indirect zijn getroffen door kanker ongeacht hun leeftijd, sekse, soort kanker, ziektefase of prognose en die psychologische zorg nodig hebben. Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut 6

7 Verhaal van een cliënt Mijn naam is Saskia van Rooijen. Ik ben 39 jaar, getrouwd en moeder van drie schitterende pubers. Ik kreeg op mijn 37e borstkanker. Tot die tijd.. kon ik alles alleen. Begin 2011 ontdekte ik een knobbeltje in mijn borst ter grote van een knikker. In april ging ik naar de huisarts die mij doorverwees naar het ziekenhuis. Ik denk niet dat u zich zorgen hoeft te maken waarschijnlijk gewoon vocht maar laten we voor de zekerheid maar even een foto maken zei hij. In het ziekenhuis werd een foto en een echo gemaakt. De arts besprak in mijn bijzijn met een andere arts de echo. Zijn woorden waren nadat hij lang, te lang, op het scherm gekeken had; zeker een punctie. Op dat moment voelde ik de bui eigenlijk al hangen. Ik was alleen naar het ziekenhuis gegaan en had niemand meegenomen want.. ik kon alles alleen. De arts vertelde mij dat ik een goed te genezen kanker had. Wel moest ik rekenen op amputatie en chemokuren. De weken daarna waren heel heftig. Overdag naar het ziekenhuis voor onderzoeken en in de avond huilend met partner in bed, praten over wat komen gaat en alle daarbij behorende vragen; is het erfelijk?, waar zit het nog meer?, hoe gaat mijn lijf eruit zien? Je weet niet wat je te wachten staat. Mijn beide borsten werden geamputeerd en ik kreeg een reconstructie. Een loodzware operatie, maar ik wist waar ik aan toe was. De eerste 3 weken leek het alsof er een olifant op mijn borstkas stond. Er volgden zes chemokuren die ik iedere keer weer als een klein stukje doodgaan ervoer. Na de laatste chemokuur dacht ik dat het klaar was. Begin 2012 pakte ik mijn werk weer op om vervolgens na 1,5 week volledig in te storten. Het besef kwam dat ik dit niet alleen kon. Geleefd door alle afspraken worstel je wel door, maar na behandeling komt het werkelijke besef ik kan dit niet alleen! Een moeder van school die kort daarvoor haar man aan kanker had verloren vertelde mij dat ik contact met het Helen Dowling Instituut moest opnemen. Dit instituut had haar man en het hele gezin zo goed geholpen. Ik dacht baat het niet dan schaadt het niet. En met tegenzin en in wanhoop belde ik met het HDI. Na een korte wachtlijst kwam ik bij een van de therapeuten terecht. En na enkele persoonlijke sessies adviseerde ze mij naar de groepstherapie te gaan. Iets wat ik al die tijd had vermeden; lotgenotencontact. Alleen het woord al. Ik had liever gezonde mensen om mij heen, mensen die iets leuks te vertellen hadden. Wat afstandelijk ging ik de groep in om vervolgens met een hechte groep te eindigen. Het contact met de groep heeft mij ontzettend geholpen. De herkenning en begrip van anderen heeft mij doen inzien dat het helemaal niet zo zwak is om iets niet alleen te doen. Kanker is gewoon zwaar. Tussentijds werden in april 2012 mijn eierstokken verwijderd waardoor ik een enorme terugslag kreeg. Acceptatie van al wat gebeurd was, was nog niet in zicht. Op dit moment ben ik (soms alleen, soms samen met mijn man) nog in behandeling bij een therapeut. Zij leert mij te kijken naar de positieve dingen, wat lukt wel en wat lukt niet. Samen creëren we weer regelmaat. Vertrouwen in eigen lijf en omgeving moet nog komen. Het gaat goed maar ik ben er nog niet. In 1 jaar tijd vertrouwen in relatie, lijf en baan kwijt raken is niet niks en kost tijd voor herstel. Gelukkig kan ik nu wel zeggen dat ik kankervrij ben! Ik ben blij met het HDI. Vanaf de eerste stap binnen word je gesteund en begeleid. Iets waar ik me moeilijk aan over kan geven maar wat zo ontzettend fijn is. Alle medewerkers zijn stuk voor stuk geweldig! Het HDI is een centrum waar je je thuis voelt. Een huiskamer die in niets lijkt op een ziekenhuis. Een geweldig initiatief waar je gesteund wordt in moeilijke tijden. Een centrum waar je ontdekt dat een kankerpatiënt.. niet alleen is! Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut 7

8 Ik wilde weer de persoon worden voordat ik borstkanker kreeg. Het HDI heeft me hier bij geholpen Greta, 50 jaar Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut 8

9 Plaatsbepaling De ziekte kanker Bijna mensen krijgen jaarlijks te horen dat zij kanker hebben. Kanker is de verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten. Kankercellen delen zich ongeremd en drukken daarmee de gezonde cellen weg. Tumoren kunnen door het hele lichaam uitzaaien en ergens anders in het lichaam schade aanrichten. Kanker komt steeds vaker voor Kanker komt steeds vaker voor: een op de drie mensen krijgt te maken met de ziekte. Ruim 85 procent van de kankerpatiënten is ouder dan vijftig jaar. Borstkanker is de vaakst voorkomende soort kanker, daarna darmkanker. Per jaar overlijden er bijna 42 duizend mensen aan de ziekte. Daarmee is kanker de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland volgens KWF Kankerbestrijding. Omdat mensen steeds ouder worden, hebben zij steeds meer kans om kanker te krijgen. Gelukkig kunnen kankerpatiënten, door verbeterde medische behandelingen, gemiddeld langer met hun ziekte leven dan twee decennia geleden. Behoefte aan professionele psychologische zorg Naast dat de ziekte lichamelijke schade aanricht, kan de ziekte ook in sociaal en emotioneel opzicht schade aanrichten. Kankerpatiënten, en hun naasten, kunnen te maken krijgen met allerlei heftige gevoelens zoals angst, depressie, moeheid, verdriet en eenzaamheid. Soms is de ziekte te zwaar om alleen te dragen. Uit onderzoek weten we dat ongeveer procent van alle mensen met kanker op enig moment zodanige klachten heeft dat een verwijzing naar professionele psychologische zorg op zijn plaats is. Psycho-oncologische zorg onderscheidt zich van de gewone geestelijke gezondheidszorg (GGZ) op een aantal punten. Enerzijds ligt het onderscheid op het gebied van oncologische kennis van de zorgverlener. Anderzijds ligt het onderscheid in de aard van de problematiek, die een andere werkwijze vereist. Het Helen Dowling Instituut biedt hulp Het Helen Dowling Instituut biedt professionele psychologische zorg aan mensen met kanker en hun naasten. Het HDI combineert de zorg structureel met wetenschappelijk onderzoek en bij- en nascholing van artsen en verpleegkundigen werkzaam in de oncologie. Het HDI is een gebudgetteerde in de psycho-oncologie gespecialiseerde tweedelijn GGZ-instelling. De instelling valt onder de curatieve GGZ en om die reden ontvangt het vergoeding via de basisverzekering (zorgverzekeringswet Zvw). Ontwikkelingen binnen de geestelijke gezondheidszorg Het jaar 2012 is sterk gekleurd door de financiële crisis en daarmee samenhangende bezuinigingsmaatregelen. De druk van de Europese afspraak om het begrotingstekort van de overheid te beperken tot drie procent leidt in alle sectoren tot meer en verdergaande bezuinigingsmaatregelen. Ook de GGZ ontkomt hier niet aan. In de jaren zijn de kosten binnen de GGZ harder gestegen dan de kosten in de totale gezondheidszorg (Algemene wet bijzondere ziektekosten en Zvw), namelijk van 8,7 procent naar tien procent. Daarbij is het aantal cliënten dat gebruik maakt van de curatieve GGZ toegenomen; in 2009 met tien procent ten opzichte van In 2011 werd Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Plaatsbepaling 9

10 zichtbaar op welke wijze deze groei gedempt en beheerst zou gaan worden voor de eerste- en tweedelijns GGZ. Overigens heeft het CBS becijferd dat de GGZ kosten in 2012 niet zijn gestegen vergeleken met Adviesrapport College voor zorgverzekeringen Theoretisch is er sprake van een driehoek tussen cliënten, zorgaanbieder (HDI) en zorgverzekeraars die met elkaar vraag en aanbod bepalen. In de praktijk is het echter de zorgverzekeraar die het overheidsbeleid vertaalt en de kaders definieert. Het College voor zorgverzekeringen (CVZ) is het orgaan dat de overheid adviseert in het te formuleren beleid. In april 2012 verscheen het eerste deel van een door het CVZ uitgebracht adviesrapport Geneeskundige GGZ. In januari 2013 volgde deel 2 in de vorm van een conceptrapport. In deel 1 van het CVZ rapport staat dat er goede redenen zijn om de kostengroei te willen beheersen en te temperen om ook in de toekomst een betaalbaar zorgpakket te behouden. Een van de beheersmogelijkheden is een beperking van het verzekerde pakket. In het rapport stelt CVZ dat de uitvoerders van de GGZ niet verzekerde zorg binnen de Zvw zouden aanbieden. Te laat zou duidelijk gedefinieerd zijn wat volgens het CVZ als verzekerde en onverzekerde zorg dient te worden beschouwd: Kort gezegd: psychische stoornissen vergen geneeskundige GGZ en bij psychische klachten is de huisarts het eerst aan zet. Bij twijfel over een mogelijke ziekte die de huisarts niet zelf kan behandelen, zal verwijzing plaatsvinden. Op basis van de Zvw valt de hulp op het gebied van psychische klachten in beginsel niet onder de eerstelijns psychologische zorg en de specialistische geneeskundige GGZ. [ ] Het CVZ [meent] dat er een betere bewaking van de grenzen van het verzekerde pakket gebaseerd moet zijn op het onderscheid tussen klachten en ziekte/psychische stoornis. De kaders waarbinnen deze zorg geboden kan worden, worden dus smaller. Potentiële cliënten moeten steeds zieker zijn om voor behandeling in aanmerking te komen. Dit heeft tot direct gevolg dat een deel van onze cliënten met hulpvragen niet langer behandeld mogen worden binnen de Zvw. Dit is een van de consequenties van het beleid dat op basis van deel 1 van dit rapport is geformuleerd door de zorgverzekeraars. Consequenties CVZ advies Het DSM-IV classificatiesysteem is niet langer leidend voor de verzekerde tweedelijns GGZ. Het was al bekend dat de zogenaamde Aanpassingsstoornissen (deel 1) niet langer onder de verzekerde zorg vallen. De overweging voor de uitsluiting was volgens dit advies de lage ziektelast. Alle beroepsorganisaties (NIP, NVGzP, NVP en VGGt ) zijn het er over eens dat de onderbouwing van deze stelling geheel ontbreekt. In de psycho-oncologische zorg werd deze classificatie vaak gebruikt, omdat bij kanker een combinatie van een zware en complexe ziektelast wordt gezien, terwijl er wel aan de criteria voor een aanpassingsstoornis wordt voldaan. Het belangrijkste criterium voor een aanpassingsstoornis is de aanwezigheid van een duidelijk aanwijsbare stressfactor als oorzaak van de stoornis. Bij kanker is deze stressfactor evident: het moeten leven met een (zeer) beperkte levensduur of zwaar lichamelijk lijden als gevolg van ziekte en behandeling kan ernstige psychische problematiek veroorzaken of onderliggende problematiek oproepen. In het rapport argumenteert het CVZ dat het wegnemen van de stressfactor de beste behandeling is. Psychologische behandeling zou geen toegevoegd effect hebben. Dit is een bijzonder pijnlijke uitspraak voor mensen met kanker, omdat de stressfactor (kanker) in veel gevallen niet eenvoudig weg te nemen is. Kanker betreft een vaak onvoorspelbaar en grillig ziekteproces waarop weinig controle is uit te oefenen en waarbij de naweeën (zeer) ingrijpend kunnen zijn. Niet iedereen komt daar zonder ernstige verstoring vanaf. Uit diverse onderzoeken blijkt dat een dergelijke verstoring zeer goed te behandelen is met cognitieve gedragstherapie. Naast de uitsluiting van de aanpassingsstoornissen werd in 2012 duidelijk dat ook hulp bij relatieen werkproblemen geen onderdeel is van het verzekerde pakket. CVZ stelt dat de zogenaamde V-codes, oftewel andere aandoeningen en problemen die een reden voor zorg kunnen zijn, zonder Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Plaatsbepaling 10

11 dat sprake is van een psychische stoornis nooit onder de geneeskundige GGZ zouden zijn gevallen. De praktijk was tot 2013 echter anders. Voor de gespecialiseerde psychologische zorg bij kanker betekent dit bijvoorbeeld geen vergoeding voor rouwproblematiek zonder dat er sprake is van een psychische stoornis. Verstoorde rouwverwerking komt echter vaak voor vanwege de vele traumatische ervaringen tijdens het ziekteproces. Ditzelfde geldt voor complexe gezinsproblematiek, zonder dat bij een van de gezinsleden sprake is van een psychische stoornis. Eigen Bijdrage GGZ In 2012 was er nog een andere drempelverhogende maatregel van kracht, namelijk het heffen van een eigen bijdrage voor de tweedelijns GGZ. Deze bijdrage bedroeg 200 per verzekerde per jaar. De gehele sector heeft hierdoor in 2012 te maken gehad met een teruglopend aantal aanmeldingen. Het HDI heeft hier op vooruitgelopen door in de tweede helft van 2011 een solidariteitsfonds Eigen Bijdrage op te richten voor cliënten die de eigen bijdrage niet of slechts gedeeltelijk konden betalen, waardoor er in ieder geval geen financiële drempel voor de zorg bestond. Zeventien mensen kregen in 2012 een (gedeelte van) de eigen bijdrage uit dit fonds terug. Aangezien er nog veel in 2012 geopende DBC s in 2013 zullen worden afgesloten, zal dit aantal aanzienlijk hoger zijn. Halverwege 2012 werd bekend dat het tweede kabinet Rutte de heffing van een eigen bijdrage voor de GGZ in 2013 zal schrappen. Daar tegenover staat dat het eigen risico voor 2013 verdubbeld is. Het is onduidelijk wat het beleid voor 2014 zal zijn. Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Plaatsbepaling 11

12 Toekomst van de GGZ Door de bevriezing en beperking van de toestroom naar tweedelijns GGZ, zal de nadruk steeds meer komen te liggen op zelfmanagement, community care (d.w.z. de brug tussen zorg en welzijn) en op versterking van kortdurende eerstelijnszorg door de huisarts en Praktijk Ondersteuner Huisarts GGZ (POH-GGZ). Daarnaast zal een goedkopere basis-ggz, bestaande uit generalistische en kortdurende zorg, worden geïmplementeerd in Dit zal ten koste gaan van de tweedelijnszorg, die zich steeds meer zal richten op zware problematiek. Het gaat in deze basis-ggz om ongeveer cliënten per jaar. Deze cliënten hebben te maken met lichte tot matige enkelvoudige problematiek. Zij hebben een DSM-classificatie, met een gemiddelde tot hoge score van algemeen functioneren, een goed sociaal netwerk en een grote kans op genezing/herstel van de klachten. Deze groep kan kort (maximaal 12 gesprekken) behandeld worden. De consequenties van deze ontwikkelingen zijn eind 2012 volkomen onduidelijk, al lijkt het voorstelbaar dat de zorgverzekeraar de behandelduur op enigerlei wijze in tijd zal beperken en dat er financiële consequenties zullen zijn. Dit betekent dat psycho-oncologische centra de specificiteit van hun zorg zo expliciet mogelijk moeten beschrijven en hiermee samenhangend de zorgzwaarte bij hun patiënten dienen aan te tonen. Daarnaast is het noodzakelijk dat de psycho-oncologische centra (nu opererend in de tweedelijns GGZ) voor een deel van hun populatie generalistische GGZ moeten gaan bieden, naast generalistische GGZ (de tweedelijn). De verwachtingen over het aantal cliënten dat onder deze generalistische zorg zal vallen varieert van 30 procent (vanuit de zorgaanbieders) tot 50 procent (zorgverzekeraars). Het aanbieden van generalistische zorg vereist een andere organisatie dan we tot op heden gewend zijn. Ook hangt er een lager verdienplaatje aan. Conclusie Door de toename van het aantal kankerpatiënten en de verbeterde somatische zorg, zal de behoefte aan psycho-oncologische hulpverlening eerder toenemen dan afnemen. Duidelijk is dat de zorgverzekeraars voor 2012 hebben gekozen voor continuering van de psycho-oncologische zorg. Wel zijn er essentiële verschillen: Menzis en VGZ/CZ zeggen te kiezen voor overheveling van 65 procent van het huidige tweedelijnsbudget naar het eerstelijnsbudget in vijf jaar. Achmea legt de nadruk op het kunnen aantonen van de zorgzwaarte en legt daarmee het primaat bij de tweedelijnszorg. Alle zorgverzekeraars benadrukken dat de gevolgen van de bezuinigingen de komende jaren voor de gespecialiseerde psycho-oncologie voelbaar worden. De Stichting Roparun sluit bij deze ontwikkelingen aan met een eind 2011 geformuleerde opdracht om de mogelijkheden te onderzoeken voor het oprichten van minimaal tien Roparuncentra verspreid over Nederland. In ieder centrum vormt een therapeutisch centrum de kern waar een aantal zorgaanbieders - variërend van een inloophuis, een re-integratiebureau, fysiotherapie, haarwerker en prothesecentrum - zich omheen groeperen. De opzet is om te werken met een aantal preferred suppliers, waarvan het HDI gevraagd is er een te zijn. In 2012 hebben een drietal initiatief nemende organisaties; de stichting Roparun Centra, de Vruchtenburg en het HDI, een aanzet gegeven om te komen tot een landelijk gedragen masterplan. Dit plan is richtinggevend voor de zorg voor kwaliteit van leven met kanker en dat kaderstellend is voor de samenwerking van partijen. Dit initiatief wordt vanaf 2013 mede gedragen door een aantal landelijke organisaties: Instellingen voor Psychosociale Oncologie (IPSO), Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO), KWF Kankerbestrijding en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntorganisaties (NFK). Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Plaatsbepaling 12

13 Corporate niveau Inleiding De psycho-oncologische zorgsector in Nederland staat de komende jaren voor grote uitdagingen. Door de financieel-economische crisis en de daarmee gepaarde bezuinigen staat de zorg onder zware druk. Alle therapeutische centra van het IPSO, waaronder het HDI, hebben moeite om financieel overeind te blijven. De toegestane tarieven (via F-parameters en DBC s) blijven te laag. De invoering van de prestatiegerichte bekostiging via de DBC s zal in 2013 een feit zijn. Dit zal niet direct leiden tot vrije tarieven. Pas na enkele jaren zal, net zoals gebeurde in de somatische zorg, slechts een deel van het budget vrij onderhandelbaar zijn. Het HDI hanteert drie pijlers waarop de toekomstplannen steunen, te weten inhoud, inkomen en inspiratie. De belangrijkste taak voor het HDI blijft om de psychologische zorg bij kanker voor de toekomst zeker te stellen. Voornemen Nieuwbouwplan concretiseren 2. Taborhuis Start van de nieuwbouw Pand aan de Professor Bronkhorstlaan in Bilthoven Atrium op begane grond Realisatie voornemen 1. Nieuwbouwplan Door velen is er in 2012 hard gewerkt aan de realisatie van de nieuwe locatie van het HDI in Bilthoven. In maart is begonnen met de bouw van een ondergrondse parkeergarage. Op 24 april werd op feestelijke wijze de aftrap gegeven voor de bouw van de rest van het pand en op 12 september werd het hoogste punt bereikt. Naar verwachting wordt het pand begin 2013 opgeleverd. Het bouwteam bestaat uit de opdrachtgever (HDI), bouwmanager, architectenbureau KOW, aannemer de Koninklijke BAM Groep, installatiebedrijf Jefko Techniek en installatieadviesbureau Deerns. Het gehele interieur is om niet ontworpen door de firma Eckhart Interior Design, die ook de uitvoering ervan begeleidde. Vitra leverde alle meubilair. Het is gelukt de hoogste kwaliteit te realiseren tegen de laagste kosten. Alle genoemde partijen hebben meegewerkt tegen tarieven die op zijn hoogst kostendekkend zijn. Door de vele sponsoring in natura is het gelukt om binnen de in 2011 aangepaste totale initiële stichtingskosten van rond de 5,4 miljoen te blijven. Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Corporate niveau 13

14 Het HDI heeft vanaf het begin dat er plannen lagen voor een nieuwe locatie gekozen voor de optie van een eigen gebouw op een eigen kavel dat geheel gefinancierd werd via fondsenwerving. Andere opties, zoals het huren van kantoorruimte of koop en verbouw van een bestaand pand, waren financieel niet haalbaar. Het HDI is namelijk niet in staat een hoge huur te betalen of een hoge hypotheek af te lossen en die opties kwamen niet substantieel goedkoper uit. Het HDI zou in alle gevallen afhankelijk zijn van aanvullende fondsenwerving en die heeft alleen kans van slagen als het om een eenmalig en aansprekend project gaat. Fondsenwerving om huur of een hypotheek te betalen is gedoemd te mislukken. Op de nieuwe locatie biedt het HDI ruime en rustige condities waar cliënten zich wel zullen bevinden. Het HDI kan in het nieuwe pand meer cliënten zien en haar zorgaanbod vergroten, onder meer met fysieke modules. Ook is er meer werkruimte voor de onderzoekers. 2. Taborhuis Eind 2011 nam het bestuur van collega instelling het Taborhuis uit Groesbeek contact op met de directie van het HDI om te praten over samenwerking. Het Taborhuis had moeite om het hoofd boven water te houden. Dit had paradoxaal genoeg te maken met te veel succes in 2011 op de toen pas geopende tweede locatie van het Taborhuis in Arnhem. Het aantal aanmeldingen overtrof daar de verwachting en het Taborhuis overschreed hierdoor het toegekende budget. De zorgverzekeraar stemde niet in met ophoging van het budget, zodat het Taborhuis fors moest terugbetalen en daardoor in de problemen raakte. In de loop van 2012 spraken beide organisaties uitgebreid met elkaar. Uiteindelijk is besloten per 2013 te komen tot een personele organisatie, waarbij de Raad van Toezicht van het HDI ook het bestuur vormt van het Taborhuis en de directie van het HDI ook de directie is van het Taborhuis. Het hoofd patiëntenzorg HDI vervult die functie ook bij het Taborhuis. Het is de bedoeling dat het HDI en het Taborhuis per 2014 fuseren, tenzij besloten wordt dat dit door omstandigheden (voorlopig) niet zal gebeuren. Bij het aangaan van de overeenkomst zijn verschillende afwegingen gemaakt. Zo stond het behoud van de zorg voor mensen met kanker en hun naasten in deze regio s centraal als ook de eis dat de zorg van het HDI op geen enkele wijze gevaar zou lopen door het aangaan van deze samenwerking. Voordat deze intentieverklaring ondertekend werd is het HDI gedurende een aantal zomermaanden intensief betrokken geweest bij het Taborhuis. Een van onze psychologen was gedurende deze periode voor een dag per week gedetacheerd binnen het team van de patiëntenzorg. Ook waren vanuit het HDI het hoofd Patiëntenzorg en de directeur nauw betrokken bij dit onderzoek naar de organisatie en het overleg met het team en bestuur van het Taborhuis. Het HDI was eind 2012 verantwoordelijk voor de zorginkoop voor 2013 en voerde het overleg met de representerende zorgverzekeraars (VGZ, CZ en Menzis) voor deze regio s. In een plan van aanpak zijn de acties voor 2013 vastgelegd en met het team besproken. Kwaliteitsbeleid Audits Op 12 december 2012 vond de externe audit door TÜVRheinland plaats. Op basis van de aangetoonde conformiteit gaf de Lead Auditor ook deze keer een positief advies tot continuering van het certificaat. Een van de bevindingen was dat de organisatie zich op een positieve manier kenmerkt door betrokkenheid en enthousiasme en dat de medewerkers openstaan voor feedback. Het HDI wil aantoonbaar een meerwaarde hebben voor haar cliënten. De auditor constateerde een aantal verbeterpunten, waarvan de belangrijkste zijn: De gewenste resultaten in de jaarplannen en het meerjarige beleidsplan moeten meer SMART beschreven worden. Er moet een klachtenprocedure voor medewerkers worden ontwikkeld. Criteria voor de bepaling van de urgentie bij aanmelding moet expliciet worden vastgelegd. De detacheringovereenkomst met de psychiater dient structureel geëvalueerd te worden. Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Corporate niveau 14

15 De kwaliteitsmedewerker van het HDI nam al in 2011 het initiatief bij de verbetering en vereenvoudiging van het Kwaliteit Management Systeem. Dat deed hij in samenspraak met de directie en het hoofd patiëntenzorg. Naast de standaard activiteiten, zoals opleidingen, functioneringsgesprekken en planningen heeft hij in 2012 het personeelshandboek verder vorm gegeven. Alle basisafspraken staan hierin beschreven. De medewerker kwaliteit was regelmatig aanwezig bij vergaderingen van het management team, de therapeuten en het secretariaat om de continuering van het kwaliteitsbeleid als onderdeel van het reguliere werk te ondersteunen. Corrigerende en preventieve acties Probleem: De vragen op het telefonisch aanmeldformulier zijn te summier om in geval van een wachtlijst goed te kunnen beoordelen in hoeverre een intake met spoed geplaatst moet worden. Maatregel 1: De lijst is met een aantal vragen uitgebreid. Dit heeft de beoordeling op spoed makkelijker en inzichtelijker gemaakt. Maatregel 2: Het secretariaat is getraind in het gebruik van het vernieuwde telefonische aanmeldformulier. Probleem: Maatregel: Klachtenreglement voor cliënten staat niet op de website. Het Klachtenreglement is inmiddels te vinden op de HDI website. In de afgelopen periode hebben zich geen officiële klachten voorgedaan. Probleem: Naar aanleiding van een drietal concrete situaties rees de vraag naar een gedragslijn in die situaties waarin cliënten hun ontevredenheid over hun behandeling bij het HDI op social media (zoals Facebook) van het HDI plaatsen. Maatregel 1: Er is een gedragslijn bepaald, waarbij de afdeling Marketing & Communicatie, het hoofd patiëntenzorg en de betreffende therapeut in voorkomende gevallen op de hoogte stelt. Zij zullen overleggen en contact met de betreffende cliënt opnemen. Maatregel 2: De afdeling Marketing & Communicatie maakt in 2013 een omvattender social media plan. Probleem: Het aanleveren aan Stichting Benchmark GGZ (SBGGZ) is opgestart door een samenwerking met de leverancier van ons Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). De koppeling van het nieuwe EPD aan het CRM-systeem werkt niet, waardoor o.a. de automatische melding voor de verzending van de tussentijdse vragenlijst (Client in zicht 2, CIZ-2) niet werkt. Maatregel 1: Wij zijn gestart om met terugwerkende kracht alle scores op de HADS bij aanvang in een daarvoor ontworpen EPD formulier te zetten, zodat de leverancier van het EPD deze gegevens, samen met diagnosebehandelcombinatie (DBC) gegevens op een versleutelde manier kan gaan aanleveren. Maatregel 2: Verscherpt overleg met beide leveranciers. Probleem: Maatregel: Probleem: Maatregel: Een aantal vragen op de standaard-intakevragenlijst zijn ongeschikt voor cliënten met een andere ziekte, aangezien deze vragen alleen over (de gevolgen van) kanker gaan. De vragenlijst is zowel in de papieren versie als digitaal aangepast met een versie voor cliënten met een andere ziekte. Geen eenduidig beleid met betrekking tot het versturen van facturen bij afzeggingen bij minder dan 24 uur. Er is in 2012 een actiever beleid opgesteld voor het factureren van afzeggingen binnen 24 uur. In die gevallen waarin de ziekte geen oorzaak voor de afzegging is of dat dit planbaar had kunnen zijn wordt nu wel een rekening gestuurd. Daarnaast wordt bij immobiliteit van de cliënt vaker een telefonisch consult afgesproken. Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Corporate niveau 15

16 Probleem: Maatregel: Achterstallig onderhoud aan kwaliteitshandboek. Vanuit het kwaliteitsplan 2012 zijn een aantal correcties doorgevoerd, zoals: documenten worden in een nieuwe structuur op de algemene schijf (voor het HDI) gezet. Verbetering Procedure Evaluatie en Nazorg (zie ook paragraaf Patiëntenzorg) Vanaf 2011 vullen alle in behandeling zijnde cliënten een tussentijdse evaluatielijst in. Deze lijst wordt na vijf behandelsessies digitaal of per post toegezonden en bevat voornamelijk vragen omtrent bejegening en vragen naar de gevolgde procedures. De eindevaluatievragenlijst bevat dezelfde vragen, maar meet ook het effect van de behandeling door het afnemen van de HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale). Het HDI neemt de HADS vragenlijst ook bij aanvang af. De HADS is in 2012 goedgekeurd als meetinstrument voor benchmarking na een zogenaamd equivalentieonderzoek. In het in 2010 verschenen onderzoeksrapport IPSO helpt wordt de aanbeveling gedaan om meer expliciet naar vermoeidheidsklachten te vragen bij de aanmelding en waar nodig hier sneller gerichte diagnostiek en een gerichte behandeling voor aan te bieden. De standaard intakevragenlijst is uitgebreid met een aantal vragen naar eventuele vermoeidheidsklachten, die al langer werden gebruikt in de intakevragenlijst voor de online therapie Minder moe bij kanker. Leveranciersbeoordeling In 2012 is veel overleg geweest met de nieuwe leverancier van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) en de leverancier van het Customer Relationship Management systeem (CRM)-systeem. De koppeling van beide systemen heeft een te grote vertraging opgelopen, waardoor de tussentijdse meting in 2012 minder vaak is afgenomen. Beide leveranciers slaagden er niet in om het EPD te koppelen aan ons relatiebeheersysteem. Eind 2012 wordt er nog hard gewerkt door de verschillende partijen om deze koppeling werkend te krijgen. Opleiding medewerkers Tijdens de jaarlijkse functioneringsgesprekken komt de behoefte aan bij- en nascholing standaard aan de orde. De medewerker geeft aan waar zijn/haar wensen liggen en de leidinggevende geeft aan waar vanuit de organisatie behoefte aan is. In samenspraak worden keuzes gemaakt. Het opleidingsbudget is gelijk aan 0,75 procent van de totale loonkosten en is naar rato (fte s) verdeeld over drie groepen: patiëntenzorg (therapeuten, secretariaat), wetenschappelijk onderzoek (onderzoekers, stagiaires) en directie/beheer (directeur, administratie, Marketing & Communicatie en Fondsenwerving). Meerdere medewerkers zijn in de gelegenheid gesteld opleidingen te volgen en/ of congressen en symposia te bezoeken. Conclusie In 2012 investeerde het HDI actief in het verder verbeteren van het kwaliteitssysteem, in de planning- en controle cyclus en het monitoren van afwijkingen in processen en het uitvoeren van corrigerende en preventieve maatregelen. Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Corporate niveau 16

17 Kanker roept zoveel emoties op. Soms kom je daar zelf niet uit en helpen wij je verder Simone, 42 jaar Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut 17

18 Patiëntenzorg Inleiding Patiëntenzorg is de kernactiviteit van het HDI. Een team van 20 therapeuten, waaronder een psychiater, biedt de best bewezen psychologische zorg aan onze cliënten. Daarnaast zijn twee freelance therapeuten beschikbaar om bij grote drukte bij te springen. Cliënten waarderen onze zorg, ze geven ons net als in voorgaande jaren gemiddeld een 8,2. Psychologische behandelingen kunnen individueel, in een partnerrelatie, of gezinstherapie, in een groep of in een combinatie daarvan plaatsvinden. Het HDI stelt in samenspraak met de cliënt het behandelplan op en beschrijft deze in een behandelovereenkomst. Onze behandelingen zijn gebaseerd op de gangbare richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek. In 2013 zal dit zijn weerslag vinden in een uitgebreid Zorgprogramma voor de psycho-oncologie: Leven met kanker. Voornemens 2012 In het jaarplan voor 2012 zijn vijf voornemens geformuleerd: 1. Bestendiging van het huidige aantal aanmeldingen 2. Zorgprogramma Psycho-Oncologie gereed ter lezing 3. Uitbreiding naar andere doelgroepen 4. Verbreding online aanbod 5. Versterking samenwerking Realisatie voornemens 1. Bestendiging van het huidige aantal aanmeldingen Duidelijk is dat het beleid van de overheid om de toegang tot de tweedelijns GGZ te beperken, gevolgen heeft. Het is daardoor niet gelukt om het aantal aanmeldingen in 2012 te bestendigen. Het aantal aanmeldingen is in 2012 met 29 procent gedaald ten opzichte van Dit is voor een belangrijk deel te wijten aan de invoering van de eigen bijdrage voor de GGZ voor dat jaar. De terugloop was het grootst bij de online therapie, die extra gevoelig lijkt voor een dergelijke drempel. Daarnaast is de beperking in het verzekerde pakket van invloed op dit percentage. Het valt op dat er een toename in omvang en duur van geopende DBC s is en dat de in- en verdeling van DSM-classificaties is verschoven. Hieruit kunnen we concluderen dat het HDI mensen met zwaardere problematiek dan voorheen behandelt. Dit wordt onderschreven door de ervaring van de behandelaars en door de noodzaak van urenuitbreiding voor de psychiater vanwege het grote aantal cliënten die verwezen werden voor een of meerdere psychiatrisch consulten. Aantal cliënten In 2012 waren in totaal 1325 mensen bij het HDI in behandeling (tabel 1). 745 hiervan betreft nieuw aanmeldingen. Dat is 29 procent minder ten opzichte van Deze daling in aanmeldingen was het sterkst te zien bij de online therapie; hier waren 42 procent minder aanmeldingen (van 163 naar 95 cliënten). De face-to-face aanmeldingen daalden met 26 procent (van 882 naar 650 cliënten). Dat we te maken hebben met zwaardere problematiek blijkt uit het feit dat relatief veel mensen hun behandeling die in 2011 was gestart, hebben vervolgd in Het gaat hier om 580 cliënten. In 2011 waren er 506 mensen uit het voorafgaande jaar in behandeling. Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Patiëntenzorg 18

19 Bij de 745 nieuwe aanmeldingen ging het om 529 personen die kanker hadden (gehad) (70 procent van de nieuwe cliënten) en 216 naasten (30 procent: meestal partners en kinderen; niet altijd van de cliënten die al in behandeling bij het HDI zijn). Tabel 1 Overzicht nieuwe aanmeldingen bij HDI in 2012 Aanmeldingen Vrouwen Mannen Totaal Patiënten Naasten Totaal Zoals in alle jaren was er ook in 2012 sprake van een scheve sekseverdeling bij de nieuwe aanmeldingen (71 procent vrouwen en 29 procent mannen). Ongeveer een derde van de nieuwe aanmeldingen in 2012 was op eigen initiatief (met name via mond op mond reclame). De andere twee derde kwam op aanraden van een oncologisch verpleegkundige, medisch specialist of huisarts. Bij aanmelding heeft men altijd een verwijzing nodig van een huisarts, medisch specialist of bedrijfsarts, ook als het op eigen initiatief is, om in aanmerking te komen voor vergoeding. De gemiddelde leeftijd van de vrouwen was 48 jaar (range 8-80 jaar) en van de mannen 50 jaar (range jaar), vergelijkbaar met Aard van de behandeling Het percentage mensen dat individuele behandeling kreeg was in 2012 vergelijkbaar met 2011 (82 procent om 84 procent). Ongeveer 18 procent van de cliënten nam deel aan een groep en bij 15 procent was sprake van zowel individuele behandeling als groepsdeelname. Medische problematiek De medische problematiek van de 529 in 2012 nieuw aangemelde mensen met kanker is gerangschikt in overeenstemming met de indeling die het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) locatie Utrecht hanteert (tabel 2). De medische problematiek liep in aard en ernst uiteen. Onze cliënten meldden zich in verschillende fasen van het ziekteproces aan met goede, onzekere en slechte prognoses. Sommige mensen stonden aan het begin van een behandelingstraject, anderen hadden de medische behandeling al jaren achter de rug. Evenals in voorgaande jaren was borstkanker bij vrouwen veruit de meest voorkomende medische diagnose (41 procent) en was er bij mannen geen vorm van kanker die op de voorgrond stond. Bij hen betrof het vooral kanker aan de spijsverteringsorganen (16 procent) en geslachtsorganen (16 procent). Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Patiëntenzorg 19

20 Tabel 2 Medische problematiek van mensen met kanker aangemeld in 2012 Medische problematiek Vrouwen Mannen Totaal Hoofd / Halsgebied Spijsverteringssysteem Longen Weke delen Endocriene organen Huid Mamma Vrouwelijke geslachtsorganen Mannelijke geslachtsorganen Nieren- en urinewegen Hersenen en zenuwstelsel Lymfomen Leukemie Overige lokalisaties Primaire lokalisaties onbekend Andere problematiek 36 Totaal No shows Het aantal afspraken dat op het allerlaatste moment niet doorging, was net als andere jaren hoog. Het ging om 285 zogenaamde no-shows, die volgens de beleidsregels van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) niet gedeclareerd mogen worden, maar voor rekening van de betreffende cliënt gefactureerd dienen te worden. Het HDI is altijd terughoudend geweest met het verzenden van dergelijke facturen omdat er vaak een gegronde reden is voor de late afzegging (te ziek of medische behandeling). Toch is in 2012 een actiever beleid opgesteld voor het factureren van afzeggingen binnen 24 uur (zie ook preventieve en corrigerende maatregelen). In die gevallen waarin de ziekte of behandeling geen reden voor afzegging is of dat dit planbaar had kunnen zijn, berekent het HDI een deel van de kosten door aan de cliënt. Daarnaast wordt bij immobiliteit van de cliënt, vaker een telefonisch consult afgesproken. 2. Zorgprogramma Psycho-Oncologie gereed ter lezing Het HDI wil met het Zorgprogramma Psycho-Oncologie ervoor zorgen dat mensen met kanker en hun naasten altijd en overal de best denkbare psychologische behandelingen krijgen voor hun psychische klachten. Dit zorgprogramma beschrijft vanuit welke visie het HDI zorg biedt, welke plaats de zorg heeft binnen de oncologie en de GGZ en welke behandelmodules voor welke doelgroepen de voorkeur hebben. Zover als mogelijk is het programma gebaseerd op wetenschappelijke inzichten en gangbare richtlijnen. De projectgroep Zorgprogramma had eind oktober het Zorgprogramma gereed voor lezing. Een gestructureerde planning van lezing en feedback door derden is voor 2013 gepland. 3. Uitbreiding naar andere doelgroepen De afgelopen twee jaar stelde het HDI haar zorg beschikbaar voor mensen met ernstige psychische problematiek bij COPD en andere longziekten, bij ALS-patiënten en bij mensen met een Interne Jaarverslag 2012 Helen Dowling Instituut Patiëntenzorg 20