Wereld downsyndroom dag 2016

Transcriptie

1 Wereld downsyndroom dag 2016 Onvoorwaardelijke liefde voor mijn prachtige zoon, Daan mama en papa houden zielsveel van jouw Vandaag is het wereld downsyndroom dag en ik wilde deze dag niet zomaar voorbij laten gaan. Ondanks Daan niet meer leeft ligt mijn hart nog altijd bij het stukje down Op het moment dat ik erachter kwam dat ik zwanger was van een kindje met het syndroom van down kwam ik terecht bij D mama,s een Facebook groep waar allemaal mama,s samen komen met hun prachtige kindjes met down. Wat ben ik daar warm verwelkomt. Nog altijd ben ik lid van deze groep, omdat het me pijn doet om afscheid te nemen ervan. En ik ben en blijf een D mama, dus ik hoor er gewoon bij. En ook alle andere op de groep vinden dit nog altijd. Echt veel actief ben ik niet, want vind het wel heel moeilijk te laten weten dat mijn zoon niet meer leeft naar nieuwe mama,s. Ik wil ze niet afschrikken, toch voel ik dat ze het fijn vinden als ik met liefde een beetje steun en advies mee kan geven. En wat is het heerlijk om deze kindjes voorbij te zien gaan op de meest prachtige foto,s. Helaas is er ook vaak verdrietig nieuws te lezen, dat er weer een kindje ziek is en in het ziekenhuis ligt. De warmte die iedereen geeft en krijgt is zo mooi. Dat is dan ook de reden waarom ik jullie dit wil laten zien hoe gewoon deze kinderen zijn. Net zo gewoon als

2 alle andere kinderen, maar met een klein beetje extra zorg. Ik heb gevraagd aan alle D mama,s om iets kort te schrijven wat helemaal past op deze dag. Lees maar mee. Lotte is ons positieve foutje van de natuur. Mensen vragen wel eens of t erfelijk is of dat t pech is of een foutje van de natuur. Nou wij zeggen vaak. een positief foutje van de natuur. Downtjes blijken een chromosoompje extra te hebben, òf zouden wij één te weinig hebben? Downsyndroom is voor mij: The Beauty of Imperfection Mijn zoon van 18 jaar die werkt bij Brownies&downies in Almere

3 Het is zo héérlijk als hij zijn armpjes om mijn nek slaat!! Onze kinderen hebben geen chromosoompje teveel, andere mensen hebben er eentje te weinig Iets wat ik heel erg merkte nadat ik een D mama werd is dat er een extra grote vat met liefde is open gesprongen,niet alleen voor mijn zoontje maar voor de hele wereld Isa is de liefde van ons leven en zwaait de hele supermarkt bij elkaar! Zoveel glimlachen worden er getoverd. Iedere dag.

4 I love you! Denk in mogelijkheden en niet in beperkingen! En al die kritiek over te goede down kinderen? Dat zijn OOK gewoon kinderen met Down, geen acteurs ofzo

5 Wat weet jij over syndroom van down het Wat weet jij nou werkelijk over het syndroom van down? Jullie hebben vast wel gelezen dat er veel ophef is over de NIPT test De NIPT staat voor Niet Invasieve Prenatale Test. Dit is een nieuwe test, waarbij er bloed van de zwangere afgenomen wordt en dit wordt onderzocht. Door middel van DNA van het kind wat aanwezig is in het bloed van de moeder, kunnen ze onderzoek doen. Er wordt onderzocht op trisomie 21 (het downsyndroom), trisomie 18 (edwardssundroom) en trimosie 13 (patausyndroom). In het laboratorium wordt onderzocht of er teveel DNA van de chromosomen 21, 18 en 13 aanwezig is. Het teveel aan DNA van deze chromosomen is een sterke aanwijzing voor trisomie 21, 18 of 13 bij het ongeboren kind. Door trisomie 18 heeft de baby voor de geboorte al een groeiachterstand. De baby s hebben een laag geboortegewicht. Vaak hebben ze ook een kleiner gezicht en hoofd. Baby s met trisomie 18 hebben een verstandelijke achterstand. Bijna altijd hebben ze ook een hartafwijking. Ook afwijkingen aan de handen en voeten komen voor. Andere kenmerken kunnen zijn nieraandoeningen, neurale-buisdefect, schisis, open buik en een slokdarmafsluiting. Ongeveer negen van de tien kinderen met trisomie 18 overlijden in het eerste levensjaar) Een baby die geboren wordt met trisomie 13 heeft meestal afwijkingen aan het gezicht, de neus, de ogen en de hersenen. Vaak heeft het een schisis. Ook zijn ze meestal te klein. En er is bijna altijd een ernstige verstandelijke beperking. Verder heeft het kind vaak meer dan tien vingers of tenen. En hebben de meeste kinderen aandoeningen aan het hart, de nieren en de darmen. Ongeveer 10 tot 20 op de 100 (10% tot

6 20%) van de kinderen met trisomie 13 blijft langer dan één jaar in leven. Deze 2 vormen noemen ze eigenlijk niet levensvatbaar, omdat het vaak na geboorte al overlijd. Daarin tegen het syndroom van down is een vorm die zeker wel levensvatbaar is. Helaas komen hier ook vele lichamelijke afwijkingen bij kijken. Maar niet bij elk kindje. Soms worden kindjes met down gewoon gezond geboren. Maar vaak gaat het gepaard met een hartafwijking. Waarom ik jullie nou vraag wat jullie nu werkelijk weten het syndroom van down, dat is omdat door juist de dingen je weet ervan daar vaak de keuze op afbreken op gebaseerd Voordat ik mij er in ging verdiepen had ik het beeld van die is. van vroeger in me hoofd. Dat de zorg nog niet zo goed was voor zulke mensen. En de verschrikkelijke instellingen waar ze terecht komen als de ouders weg vallen. Ken je dat plaatje, nou dat is alles wat ik ervan wist. Daar kan je toch niet je keuze op baseren om je kindje weg te halen. Natuurlijk zal het zwaar zijn om een kindje met down op te voeden. Maar is het moederschap in het algemeen niet gewoon al zwaar! Ja er komt zeker veel meer bij kijken zeker als je kindje de nodige afwijkingen hebt. Een kindje alleen met down zal je weinig anders van merken in de baby tijd als een baby zonder down. Misschien heeft het wat meer moeite met drinken uit de borst. Nou dan neem je toch gewoon de fles. Het zal alles wat langzamer leren. Waar een baby zonder down al zit, zal een baby met down dat vast nog niet doen. Maar is dat nou zo,n probleem. Je weet alleen pas als je kindje geboren is in wat voor gradatie het syndroom van down heeft. Maar een kindje die zonder down geboren wordt, kan net zo goed een achterstand hebben. Daar kan je ook niet vanuit gaan dat die met iedereen moeiteloos mee kan gaan. Elk kindje ontwikkeld op zijn of haar manier of het nu geboren is met of zonder het syndroom van down. Het is een ander verhaal als er afwijkingen gevonden zijn. Een

7 hartafwijking is 5 van de 10 keer aanwezig. Dit maakt het in het begin wel wat moeizamer, maar ook daar kan je doorheen komen. De helft van deze kindjes krijgt een operatie waarnaar je kindje gewoon op normale manier kan functioneren. Zou jij al die dingen niet eerst willen weten en uitpluizen voor je een beslissing over het leven van dat kleintje in je buik maakt. Dan kan je wel de NIPT test doen omdat je dan makkelijk snel kan zeggen laat het maar weg halen. Want dat gebeurd in 90% van de tijd dat mensen het zonder enige informatie weg laat halen. Ja iedereen heeft zijn keuze om het wel of niet af te breken. Maar waar maak jij die keuze op als je niks weet over het syndroom van down. Daarom ben ik geen voorstander van de NIPT test standaard te laten afnemen in een zwangerschap. Als ze nou de juiste informatie mee geven over het syndroom van down en de 2 andere syndromen wordt het misschien al een ander verhaal. Het leven zou er minder mooi uit zien zonder deze kindjes. Want je houd toch onvoorwaardelijk van je kind, hoe het ook op de wereld gezet word. Dus mijn vraag is, wat weet jij nou echt van het syndroom van down. Heb je daar weleens bij stil gestaan? Persoonlijke down verhalen 5 In deze rubriek komen verhalen voorbij over het accepteren van je kindje met het downsyndroom, over de moeilijke keuze die je misschien heb moeten maken, maar ook de verhalen over het dagelijks leven van deze kindjes en hun ouders. Ik wil laten zien dat het niet veel anders is dan een ander kindje

8 opvoeden, alleen dat dit wat meer zorg en aandacht nodig heeft. In sommige gevallen zal het misschien wel anders gaan dan een normaal gezin. Maar wat is nou normaal!!! Wil jij hieraan meewerken mail mij dan op: Het kan anoniem als je dat wilt. Spelen met poppen, dansen op k3 zo ziet het leven er van ieder kind uit als je een jaar of 7 bent, maar mijn zus Martine doet dat nu nog steeds. Ze heeft namelijk het syndroom van down. Als jullie de blog van Debbie volgen, hebben jullie al vast kunnen lezen dat haar lieve zoontje van 2 maanden geboren is met het syndroom van down. vandaag vertel ik iets over mijn zus die het syndroom van down heeft. Dit is Martine en ze is 20 jaar. Ze heeft vroeger op een normale basisschool gezeten, en is daarna naar speciale school gegaan,voor kinderen met een verstandelijke beperking

9 of een vorm van autisme. Martine is dus best slim en krijgt iedere week ook bijles in rekenen en krijgt dan ook Engels. Ze is dit jaar van school afgegaan en gaat nu 2 dagen in de week bij spesjaal werken en 2 dagen in de week bij Brownies en Downies in Eindhoven. Spesjaal is een knutsel winkel waar mensen met een verstandelijke beperking werken waar ze kunstwerkjes maken en dan ook verkopen. Brownies en Downies is een lunchroom waar ook mensen met een verstandelijke beperking werken. Ik heb een periode bij Brownies en Downies stage gelopen en daar kun je ( hier ) in mijn eigen blog over lezen. Martine is een lieve zus, ze is spraakzaam altijd vrolijk en heel lief. We hebben een goede band, als ik het moeilijk heb troost ze me, en als ik ergens mee zit praat ze met me. Ze is bijzonder en ik zou ook geen andere zus willen. Ze weet daarbij ook dat ze down syndroom heeft en dat is wel bijzonder. Soms als mensen haar aankijken zegt ze. : Nu kijken ze mij aan omdat ik downsyndroom heb. Dan zeg ik : Vind je dat niet erg dat je dat hebt?. Maar dat vind ze niet erg! Ze mag ook leuke dingen doen zoals iedere maand naar een vrienden groep waar

10 ze met een groep jongeren met het syndroom van down wat leuke activiteiten gaan doen zoals bowlen, de Efteling en dat soort dingen. Als Martine thuis is zit ze vaak op haar laptop naar K3,sinterklaas of Ernst en Bobbie te kijken. Ik doe met Martine ook regelmatig activiteiten en vooral shoppen vind ze leuk! Martine is iemand die mijn vriendinnen ook heel gezellig vind en daarom zijn er ook vriendinnen van mij die regelmatig met haar een keer naar de film gaan of een taart met haar gaan bakken. Dat is leuk voor Martine maar ze heeft daardoor ook haar sociale contacten. Martine heeft wel haar extra hulp en zorg nodig maar ieder persoon is uniek,en ieder mens heeft zo zijn goede kwaliteiten en minder goede kwaliteiten, maar ik ben blij dat iedereen een kans verdiend om sterker te worden en dat ze kinderen met down daarbij ook een kans geven! Jullie hebben nu gelezen hoe mijn band met mijn zus is, maar ik ben ook heel blij met hoe Debbie het doet. Het is niet niks als je een kind met down hebt, en ik zie alleen maar vreugde en trots wat Debbie uitstraalt naar haar zoontje Daan. Het maakt niet uit wat je hebt hoe je eruit ziet of hoe je doet, zolang jezelf maar tevreden bent met wat je hebt en met wat je doet. Ik vond het heel leuk om jullie een artikel te laten lezen over mijn zus en die kun je hier uitgebreid zien op mijn blog!

11 Onderweg naar een speciale superheld of prinses Mijn moeder ontdekte de stichting de regenboogboom Wanneer je als kind te maken krijgt met een ziekte, trauma of handicap lijkt dit vaak het allergrootste en belangrijkste in

12 je leven. Het is dan heel makkelijk om te vergeten dat je ook nog sterk en bijzonder bent. Zelfs je ouders verliezen dat wel eens uit het oog. De Regenboogboom zorgt ervoor dat jij je eigen gevoel van kracht weer terugkrijgt. Met liedjes en verhalen laten we je het Regenboogbos ontdekken. Een prachtige, veilige plek waar je even niet hoeft te vechten tegen angst, pijn en verdriet. Een plek waar er alle ruimte is voor jouw fantasie en dromen. Weet je eenmaal de weg naar het Regenboogbos, dan ga je er iedere keer even naar toe als je daar behoefte aan hebt. Je rust er uit. Je wordt er beresterk van. En het lukt je steeds beter om met nare dingen in je leven om te gaan. Ook voor de mensen om je heen is het geweldig je weer zo te zien. Vrijwilligers van deze stichting maken hele mooie droom dekens voor deze prachtige sterke kindjes. En mijn moeder gaf mij en Daan op voor deze mooie stichting. Ik kreeg een mooie doos bezorgd met de tekst erop Onderweg naar een groots klein mannetje, een kanjer, een bikkel, een held, een geweldige naar super held Daan Alleen daardoor kreeg ik al kippenvel. Toen moest ik de doos nog open maken. En daar trof ik een brief aan. De tranen rolde over me wangen toen ik hem voorlas aan mijn man. Daarna bekeek ik snel de mooie deken die ik binnenkreeg. Zo mooi. Daarna moest ik gewoon gelijk mijn moeder bellen. En las haar ook de brief voor. Ze vertelde dat bij haar de tranen ook in haar ogen stonden. Zo mooi, dat er zulke geweldige mensen bestaan die dit soort mooie dingen doen voor anderen die het wel iets moois kunnen gebruiken. Ook Daan is zeker blij met de deken en we hebben er al lekker samen op liggen spelen/oefenen.

13 Dank je wel stichting Regenboogboom Update: Hoe gaat het nu met Daan Op 1 dag na is Daan vandaag 7 weken oud, wat gaat dat snel

14 zeg. Het ene moment lig je nog zwanger in het ziekenhuis en het volgende moment is je zoon alweer 7 weken oud. We hebben echt al zoveel afspraken gehad voor hem. De meeste afspraken waren in het ziekenhuis. Klompvoetjes Al heel snel werden de beentjes van Daan in het gips gezet, inmiddels zit de 5e week erop. 1 juli had ik weer een nieuwe afspraak staan voor hem. Zijn beide agilis pezen zijn met een naald door gehaald. Dat was echt wel even heftig, eerst had ik er niet zo,n moeite mee tot dat Daan echt zo verdrietig was en maar bleef huilen. Toen rolde er bij mij ook even wat traantjes over me wangen. Nu zit er voor de laatste 3 weken gips omheen. Na deze drie weken is de achillespees weer dan op normale dikte en sterkte maar nu op de juiste lengte aangegroeid, gaat het gips eraf en is nieuw gips niet meer nodig. Dan is het tijd voor de spalken. Er worden schoentjes aangemeten voor de Ponseti-spalk. Dit is een soort ijzeren strip met aan beide uiteinden een schoentje. Deze blijven aan tot ongeveer zijn 4e jaar. Op het moment dat hij leert lopen zijn ze niet meer nodig. Ze moeten 23 uur per dag aanblijven. Het gaat goed met de behandeling, het was na de eerste week al een groot verschil. Komt dus ook helemaal goed met zijn mooie voetjes.

15 Hartafwijking Onze zoon heeft een AVSD (atrioventriculaire septum) is een gat in het tussenschot tussen de kamers en de boezems. Het atrioventriculaire septum is het gebied waar het tussenschot (septum) tussen de boezems en de kamers samenkomt. Daan heeft 2 gaten en maar 1 hartklep. De cardioloog was goed te spreken over hem. Het is misschien mogelijk dat er 1 gat dicht groeit of bijna, gebeurd dat hoeft hij pas tegen zijn eerste jaar geopereerd te worden. Groeit het niet dicht dan tussen de 3 en 6 maanden. Een operatie mag pas plaats vinden als hij tussen de 4 en 6 kilo is. Maar we hoeven ons nu dus nog geen zorgen te maken. Helaas zitten er nu wel nadelen aan deze afwijking aangezien alles wat moeizamer gaat dan bij een kindje zonder dit probleem. Bijvoorbeeld het drinken uit zijn fles is een hele opgave voor hem. En moet ook veel rust tijdens zijn fles nemen. Ook als hij slaapt mag ik hem niet wakker maken voor zijn fles en moet het gewoon via de sonde gedaan worden. Daarom heeft hij dus nog altijd dat slangetje in zijn neus. Hij drinkt dus zeker niet al zijn flessen leeg, maar hij doet het best goed hoor. Logopedie Er is hier al iemand voor geweest bij ons thuis Ze heeft meegekeken met een voeding. Om te zien of alles goed ging. En

16 ze vond dat hij heel goed drinkt en dat ik heel goed op hem let wanneer hij rust nodig heeft. Maar moet niet steeds de speen eruit halen maar als hij rust nodig heeft de fles omlaag houden zodat er niks in zijn mond stroomt. En zodra hij weer aangeeft dat hij genoeg rust heeft gehad, fles omhoog. Af en toe haal ik de speen er wel uit om hem een boertje te laten doen. Maar niet te vaak, want dan verliest hij zijn honger gevoel en krijg ik hem er niet meer in. Ook mag ik hem niet wakker maken voor zijn fles. En dus als hij doorslaapt (wat nog weleens gebeurd) dan krijgt hij het via de sonde. En ook niet elke fles drinkt hij leeg, en gaat de rest ook door de sonde naar binnen. Dus logopedie ziet nog geen verdere problemen zodat ze langs hoeft te komen. Maar kan altijd bellen als het nodig is. Fysiotherapie Ook de fysiotherapeut is langs geweest. En heeft me uitgelegd wat ze een beetje doen. Ik vertelde al dat hij heel erg overstrekt, en dat ik dat best eng vind. Hij is zo sterk dat als ik hem vast heb dat hij me handen gewoon weg duwt met zijn lichaampje. Dat gaan we dus als eerste aanpakken om te laten verminderen. Vrijdag komt ze weer, nog even voordat ze op vakantie gaat voor 4 weken. Ben zelf al even aan het oefenen geweest om hem op zijn buik te leggen. We wilde dat hij zijn nekspieren ging gebruiken. Ja dat doet hij wel, maar wilde eigenlijk al van z,n buik naar rug draaien. Bizar vroeg al. Ook ging ze contact opnemen met een collega die me gaat helpen met het dragen van Daan in me draagdoek. Aangezien ik merkte dat hij er niet prettig in ligt, maar het wel goed voor hem is vanwege het overstrekken. Downsyndroom Eerlijk gezegd merk ik daar nog vrij weinig van, ook omdat er zoveel andere dingen spelen. Ja oke zijn slappere spieren spelen wel een grote rol, maar toch is het raar dat hij dan zo sterk is. Pas vanaf zijn eerste verjaardag zal hij naar

17 de downpoli gaan. Dat is nu nog niet nodig. De downpoli is er om hem gelijk van top tot teen na te kijken. Dat je dus niet naar allemaal verschillende artsen hoef te gaan. Dat wordt daar op de poli gedaan, dat je alle artsen op 1 dag of in 2 dagdelen ziet. Toen hij net geboren was dacht ik echt hebben ze geen vergissen gemaakt met de diagnose want zag niks anders aan hem. Tot een verpleegster zei, jawel hoor kijk maar eens goed naar zijn oogjes. Dat deed ik en ja daar kon je wel aan zien dat ze wat anders staan dan bij kindjes zonder down. Maar eerlijk gezegd hebben we gewoon een heel knap jongetje en vind ik zijn ogen heel mooi. Zijn oortjes zijn ook nog een beetje opgekruld en dat vind ik super schattig staan bij hem. Eigenlijk gaat het gewoon heel goed met Daan. Hij slaapt veel en groeit dus ook goed. Hij weegt momenteel kg. Slaapt s,nachts ook heerlijk door, en in het algemeen vraagt hij steeds rond naar zijn fles. Dat is dus netjes, mag op zich wel iets later voor me. Maar ga er met alle liefde voor hem uit. Ben allang blij dat ik er niet s,nachts uit hoef. Als jullie nog iets willen weten over Daan, mag je dat altijd vragen hoor. Persoonlijke down verhalen 4 In deze rubriek komen verhalen voorbij over het accepteren van je kindje met het downsyndroom, over de moeilijke keuze die je misschien heb moeten maken, maar ook de verhalen over het dagelijks leven van deze kindjes en hun ouders. Ik wil laten zien dat het niet veel anders is dan een ander kindje opvoeden, alleen dat dit wat meer zorg en aandacht nodig

18 heeft. In sommige gevallen zal het dan een normaal gezin. Maar wat is Wil jij hieraan meewerken mail dreamer.nl, Het kan anoniem als misschien wel anders gaan nou normaal!!! mij dan op: dat wilt. Onze Jetse werd 6 weken te vroeg geboren. Mijn vliezen bleken al een week lang gebroken, ik weet dit aan mijn blaasontsteking. Wij wonen op een eiland dus de helikopter werd gebeld en wij vlogen naar het ziekenhuis waar de volgende ochtend, door de weeën-remmers heen onze Jetse werd geboren. Hij bleek het syndroom van down te hebben. We wisten dit niet, ikzelf ben jong, gezond, en het kwam niet in onze families voor dus we hebben er nooit bij stilgestaan en alle echo s zagen er tiptop uit. Voor ons had het overigens niet uitgemaakt als we het wel geweten hadden, hij was er bij ons hoe dan ook geweest. Mijn partner en ik zijn erg nuchter en we waren ook meteen verliefd op dit kleine mannetje. Hij deed het super, zijn gezondheid was top, borstvoeding ging uitstekend en was lekker levendig. We moesten alleen 5 weken blijven omdat hij nog zo klein was en te vroeg kwam kijken op deze wereld, hij de voedingen nog niet helemaal zelf kon drinken. Hij viel op de helft alweer in slaap. Dus de rest ging via de sonde. De couveuse was hij vlot uit en eindelijk kwam het moment dat we hem mee mochten nemen naar huis. Wat een feest! De periode is niet alleen maar geweldig geweest. We kregen ook vele kaarten van mensen die ons sterkte wensten (ja eçht), mensen die erg dramatisch deden of geschokt reageerden. Dat komt heel gek binnen omdat je zelf zo ontzettend blij met hem bent, hem accepteert hoe hij is, hij voor ons het geweldigste kindje op deze wereld was en is. Ook het verschil in de reacties van mijn ouders en die van mijn partner deden mij intens pijn. Mijn ouders waren er een dag eerder. Toen we het vertelden zeiden ze: ow, is het zo? Nou verder alles goed met hem? Gelukkig! en mijn vader schetste direct het beeld hoe het zomers een fantastische boel zou worden met al die

19 kleinkinderen buiten bij elkaar, spelen met elkaar en wat een feest dat zou worden. En hoe welkom hij was bij ons allemaal! Dát gevoel, heerlijk en zo overeenkomstig met ons eigen gevoel. Jetse hoorde er bij, vanaf het moment dat hij erbij is gekomen, meer dan welkom! Mijn schoonouders reageerden geschokt, handen voor hun mond en tranen in hun ogen en zeiden een poos niks. Ik weet natuurlijk dat een ieder anders reageert, maar ik heb er wel een zere plek van in mijn hart gekregen. Het is alsof het dierbaarste wat je hebt wordt afgekeurd. Dat prachtige kleine hummeltje waar je zó zielsgelukkig mee bent, wekt tranen en verdriet op. Ze hadden hem anders voorgesteld. Hij is niet zoals verwacht en maakt hen verdrietig Dat heeft mij het meeste pijn gedaan. Ik heb er lang last van gehad en kon het later ook slecht verdragen als ze hem in haar armen had en zei dat hij zo n prachtig mannetje is en zo mooi, lief en leuk Ik had zó graag gehad dat ze dat vanaf de eerste momenten had kunnen zeggen Nu zijn we bijna 2 jaar verder, is er een broertje of zusje op komst en ontwikkeld Jetse zich fantastisch. Waar mensen het altijd hebben over een extra zorg of extra belasting of iets ervaar ik dat totaal niet zo. Dat zal wellicht ook per kind verschillen. Maar óók per kind zonder down. Tot nu toe ga ik één keer per maand naar logopedie en één keer per maand naar de fysio. En heel af en toe voor gebruikelijk controle naar de kinderarts. Poeh, poeh, wat een belasting. Niet echt. Zorgen? Heb ik eigenlijk niet. Hoewel, ja dat hij niet van de dingen afvalt waar hij opklimt, dat hij niet zijn vingertjes tussen de deuren krijgt omdat hij die weer open peutert, of hij geen krab krijgt van de kat waar hij weer achteraan zit te vangen, of zijn hoofdje stoot aan de punt van de tafel als hij zelf oefent met losstaan. Maar. dié zorg heeft mijn zus ook met haar tweeling van dezelfde leeftijd die geen chromosoom meer hebben. Of hij wel gaat praten? Of hij wel gaat lopen, gaat fietsen, naar school kan? Ja hoor, heb ik helemaal geen zorg over. Je groeit zo met hem mee en je past je vanzelf aan als dat moet. Hij is het geweldigste in ons leven en dat gevoel

20 zal elke ouder wel kennen, het is niet in getallen uit te drukken hoeveel we van hem houden. Ook, als afsluiter, ben ik er vol van overtuigd dat hij niet beter terecht had kunnen komen. Hij mag bij ons zijn wie hij is en we zullen hem ten alle tijden (onder)steunen en altijd met heel ons hart van hem houden. Hij is te gek! Persoonlijke down verhalen 3 In deze rubriek komen verhalen voorbij over het accepteren van je kindje met het downsyndroom, over de moeilijke keuze die je misschien heb moeten maken, maar ook de verhalen over het dagelijks leven van deze kindjes en hun ouders. Ik wil laten zien dat het niet veel anders is dan een ander kindje

21 opvoeden, alleen dat dit wat meer zorg en aandacht nodig heeft. In sommige gevallen zal het misschien wel anders gaan dan een normaal gezin. Maar wat is nou normaal!!! Wil jij hieraan meewerken mail mij dan op: Het kan anoniem als je dat wilt. In februari 2011 komen we erachter dat ik in verwachting ben..na een lange weg en uiteindelijk met een klein beetje hulp van de gynaecoloog. Omdat ik inmiddels al 39 ben komt de vraag: wilt u een combinatietest? Na denken en praten, besluiten we het niet te doen. Want wat doe je met een uitslag? Daarbij, de kans was nog relatief klein. En zeg nu zelf, dat gebeurt ons toch niet? Na een onbezorgde zwangerschap beval ik op met 39+3 weken van een zoon: Eelco. Hij weeg 3530 gram en is 51 cm. Het eerste wat ons opvalt, is dat hij wat Chinese oogjes heeft, maar wat issie mooi! De volgende morgen vertelt de verloskundige dat ze toch denkt aan Down. Even staat onze wereld stil. Even lijkt hij zelfs in te storten. Maar al snel besluiten we: Ok, Down. Maar hij wel ons kind. En dus het mooiste kind wat er is. De eerste paar dagen zijn chaotisch. Verdriet en blijdschap wisselen elkaar in hoog tempo af. Er is zelfs een korte opname in verband met geelzucht. Gelukkig blijkt dat Eelco verder gezond is. Een kleine hartafwijking doet daar niets aan af. Want de kindercardioloog verzekerd ons dat dat vanzelf over gaat. En dat klopte ook, want na een jaar was er niets meer van te zien. Inmiddels zijn we twee-en-een-half jaar verder. Eelco is inmiddels een flinke peuter van ongeveer 86 cm en ruim 13 kilo. Hij is in goede gezondheid. Het enige is dat hij erg gevoelig is voor luchtweginfecties, die meestal ook gepaard gaan met frequente pseudokroep-aanvallen. Lopen doet hij (nog) niet. Maar kruipen kan hij als de beste. Ook staat hij aan tafels, stoelen, mensen en alles wat hij tegenkomt. Praten met zijn mond doet hij ook nog niet, maar wel met zijn handen! Eelco doet gebarentaal, en kan daarmee heel veel

22 duidelijk maken en vertellen! Dit met name dankzij de dvd s van Lotte & Max. We zijn enorm trots op alles wat hij al kan en op alles wat hij nog gaat leren. En we genieten van zijn kusjes en knuffels, van zijn peuterpubertijd, zijn lach en zijn streken. Goed, het is allemaal anders gelopen dan we tijdens de zwangerschap hadden gedroomd. En ook de toekomst ziet er anders uit dan datgene wat we met de handen op mijn dikke, bewegende buik voor osn zagen. En soms is het gewoon moeilijk. Je komt in aanraking met allerlei zaken waar je nog nooit over nagedacht had. Fysiotherapie, logopedie, kinderartsen, ziekenhuisbezoekjes, stichting MEE, stichting Down Syndroom, early intervention, ondersteunende gebarentaal. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Maar dat wil niet zeggen dat het minder leuk is. Verre van! Ik zeg wel eens gekscherend: Het is net een gewoon kind. En zo is het.

23 Persoonlijke down verhalen 2 In deze rubriek komen verhalen voorbij over het accepteren van je kindje met het downsyndroom, over de moeilijke keuze die je misschien heb moeten maken, maar ook de verhalen over het dagelijks leven van deze kindjes en hun ouders. Ik wil laten zien dat het niet veel anders is dan een ander kindje opvoeden, alleen dat dit wat meer zorg en aandacht nodig heeft. In sommige gevallen zal het dan een normaal gezin. Maar wat is Wil jij hieraan meewerken mail dreamer.nl, Het kan anoniem als misschien wel anders gaan nou normaal!!! mij dan op: blog@dayje dat wilt. Nino Het syndroom van down was mij wel bekend maar natuurlijk alleen van de buitenkant Nu met Nino begrijp je de binnenkant van zijn leven. Het is een andere wereld maar zo puur en mooi en vol met humor en altijd lachen. Zelf vind ik down nu het best te omschrijven als alles ontwikkeld zich langzamer en op een ander golflengte. Natuurlijk past de buitenwereld daar niet bij, en langzaam aan is het eigenlijk ook logisch. De acceptatie maakt het uiteindelijk makkelijker wie Nino kent van binnen zijn de mooiste mensen in mijn leven. En dat is uiteindelijk waar het om draait. Ware liefde van binnen. Die levenskennis koester ik elke dag weer, mooie harten zitten van binnen en niet van buiten. (Soms zeggen foto,s meer dan genoeg)

24

25 Nino met zijn broer Dani nr 1 in beiden levens Diepe broederliefde in alles

26 Nino doet Noah de baby hond na Uren lang zijn ze samen op het zelfde niveau.altijd aftasten

27 S ochtends om half acht. Nooit een dag meer zonder een lach Vla met stippen, doe dat maar na en dan zoooo genieten

28 Persoonlijke "down" verhalen 1 In deze rubriek komen verhalen voorbij over het accepteren van je kindje met het downsyndroom, over de moeilijke keuze die je misschien heb moeten maken, maar ook de verhalen over het dagelijks leven van deze kindjes en hun ouders. Ik wil laten zien dat het niet veel anders is dan een ander kindje opvoeden, alleen dat dit wat meer zorg en aandacht nodig heeft. In sommige gevallen zal het dan een normaal gezin. Maar wat is Wil jij hieraan meewerken mail dreamer.nl, Het kan anoniem als misschien wel anders gaan nou normaal!!! mij dan op: blog@dayje dat wilt. Wij wisten vooraf niet dat Micha het down syndroom had. We wisten wel, uit de combinatietest, dat de kans groter was op. Toen we de uitslag van die test kregen waren we eigenlijk vooral blij dat de kans op de twee andere trisomiën (niet levensvatbare) nihil was. De verhoogde kans op downsyndroom deed ons verder niks. We hebben dan ook verder niks laten onderzoeken omdat het voor ons geen enkel verschil zou maken. Natuurlijk heb je het er wel eens even over, maar meer ook niet. Bij de 20 weken echo waren er echodense darmen te zien. De vrouw die de echo deed deelde ons gelijk mee dat dit kan wijzen op bijvoorbeeld taaislijmziekte, of op downsyndroom of op nog heel veel andere dingen. Zij liet ons behoorlijk schrikken. Ze ging ook gelijk de verloskundige inlichten en die gingen weer een afspraak voor ons maken bij de gynaecoloog, dat we daar zo snel mogelijk terecht zouden kunnen. Dit alles overviel ons behoorlijk. Maar lang leve

29 internet konden we zelf ook eens even e.e.a. opzoeken (wel op de juiste websites uiteraard) en concludeerden wij dat de kans op een ernstige afwijking klein was. Ook bij de gynaecoloog waren de echodense darmen te zien en zij bood de mogelijkheid gelijk een punctie te kunnen doen. Wij kozen er wederom voor geen verder onderzoek te laten doen. Voornamelijk ook omdat verder geen ernstige afwijkingen te zien waren en alles verder dus juist heel goed leek. De volgende dag zijn we leuk jongenskleren wezen shoppen, want dat kregen we ook te horen bij de echo, dat het een jongen werd! Leuk vonden we dat. We konden zijn naam al gaan gebruiken (alleen wij samen, ons geheimpje). Ik bleef onder controle bij de gynaecoloog. We hebben al met al denk ik zo n 5 of 6 echo s gehad gedurende de zwangerschap. En iedere keer werd alles goed bekeken en iedere keer geen reden tot grote zorgen. We hebben altijd gebeden voor een gezond kind en die hebben we gekregen! De eerste momenten, na de geboorte ( ), dat Micha bij mij lag! Brulde hij uiteraard. Maar al snel keek hij mij aan en accepteerde de situatie zoals die was. Ik zag toen ook gelijk dat hij down had. Dus ik zeg tegen mijn man: Hij heeft down. Ik heb het idee dat de gynaecoloog en verpleegkundige, die er nog waren, toen pas een kinderarts hebben opgepiept. Die kwam even later en sprak het vermoeden uit dat Micha down zou kunnen hebben. Maar voor ons was het al duidelijk. We waren niet verrast, niet overdonderd, niet geschokt, niet verdrietig, niet teleurgesteld We waren BLIJ!!! Want onze zoon was geboren!!! 3,5 week te vroeg en in 4 uurtjes tijd. We hebben niks hoeven verwerken. Dat maakte wel dat we ontzettend konden genieten van Micha. En dat doen we nu nog steeds en dat zullen we ook blijven doen. Gelukkig doet Micha het hartstikke goed, is gezond, eet en drinkt goed. Natuurlijk kan en zal je je zorgen maken om zijn gezondheid en of z n ontwikkeling goed zal gaan. Maar heb je dat niet bij elk kind? Ik denk van wel.

30 Carel, Tineke & Micha Wereld downsyndroom dag

31 De laatste 2 weken stond de media erg in het teken van het downsyndroom, zo kon je zien dat Gert de Graaf zich hardt maakt voor kinderen met down om naar regulieren scholen te laten gaan. Dit zou beter voor de ontwikkeling zijn van deze kinderen. Ze zullen meer en sneller dingen op pakken doordat ze onder andere kinderen komen die geen downsyndroom hebben. Dat is toch geweldig nieuws, maar dan moeten de scholen wel echt meewerken anders ontstaat er alleen maar frustratie. Ook werd er aandacht geschonken aan de nieuwe DNA-bloedtest (NIPT test) Hiermee kan je zonder risico in je zwangerschap laten testen op het downsyndroom. De meningen zijn erg verschillend of dit nou goed of slecht is. Nu er meer testen zijn zullen mensen eerder willen weten of hun kindje het downsyndroom heeft, dat zal betekenen dat er steeds minder van zulke kinderen op de wereld gezet zouden worden. Iedereen heeft dat ideaal beeld van mooie kindje op de wereld zetten, maar elk kind is mooi en uniek. Een down kindje heeft net als alle kinderen de trekjes van papa en mama, en voor elke ouder is je eigen kind toch perfect zoals die is. Krijgen de toekomstige ouders met down kinderen niet te horen van waarom heb je het laten komen, nu er zoveel mogelijkheden zijn om te testen hierop. Dit is wel iets waar ik in de toekomst bang voor ben. Kruispunt: Down is niet het einde

32 De reden waarom het nu zo leeft in de media is omdat het vandaag 21 maart Wereld Downsyndroom dag is. In Nederland worden jaarlijks zo n 275 kinderen met het syndroom van Down geboren. Wereld Downsyndroom dag is niet voor niets op 21 maart. Mensen met dit syndroom hebben geen 46, maar 47 chromosomen. Het 21ste chromosoom komt drie keer voor. Bij een gezond mens is dit twee keer.