Zo doen we dat hier. Werken in het verpleeghuis. Gerke de Boer Leraar verpleegkunde

Transcriptie

1 Zo doen we dat hier Werken in het verpleeghuis Gerke de Boer Leraar verpleegkunde

2 Colofon Redactie: Vormgeving, fotografie en illustraties: Druk: Jetske de Blaauw ZieSa, PR en creatief ontwerp Banda Heerenveen Websites Gerke de Boer: Heeft u nog vragen en/of opmerkingen? Mail naar info@gerkedeboer.nl of bel (06) Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt, in enige vorm en op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Gerke de Boer. ISBN: Drachten, juli 2011 tweede druk 2

3 Inhoudsopgave Aan het werk (1) 4 Goedemorgen Voorwoord 7 1 Wie vroeg daar wat 12 Vraaggericht werken 2 Zo doen we dat hier 34 Cultuur 3 Wie orde zaait, zal chaos oogsten 50 Regels, richtlijnen en protocollen 4 Goedgekeurde onzin 65 Communicatie en feedback Aan het werk (2) 76 Het vraagteken van Munch 5 Kijkers naar de file? 78 Vrijwilligers 6 De ergste aller kwalen 92 Heimwee 7 Negatief aandacht vragen 99 Regressie 8 We nemen er nog eentje 112 Korsakov 9 Op één lijn moeten zitten 128 Gerontopsychiatrie Aan het werk (3) 146 Onhandig Nawoord 149 Literatuurlijst 151 3

4 Goedemorgen... Aan het werk (1) Toe maar mevrouw S., probeer ik nog maar een keer. Het is een prachtige ochtend in het vroege voorjaar. Als ik door het raam van de badkamer naar buiten kijk, zie ik een eerste lentezonnetje de fraai aangelegde binnentuin van verpleeghuis T. in een bijzonder licht zetten. Ik ben twee dagen geleden als opleider in genoemd verpleeghuis komen werken en als onderdeel van het inwerkprogramma loop ik een paar weken mee op de afdeling. W. werkt me in: een voormalige boer die op oudere leeftijd in de zorg is gaan werken. Een aardige kerel die altijd lacht, met een natuurlijke souplesse omgaat met de bewoonsters en me voorhoudt dat Wat mensen nog kunnen dat zelf moeten doen. In een bewonerbespreking had men klaarblijkelijk besloten dat mevrouw S. zich wat dat betreft best nog wel kon wassen, want die opdracht heeft W. me mee gegeven Ze moet zichzelf wassen. Dat lijkt gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ondanks mijn herhaalde verzoeken ( Toe maar mevrouw S, gaat u zich maar wassen ) komt ze niet verder dan dat ze me verbaasd, maar vriendelijk glimlachend aankijkt. Het was al een hele toer om haar het washandje te laten pakken en te voorkomen dat ze een handdoek onder de kraan zou prutsen.maar nu zit ze dan eindelijk met het washandje en al in de aanslag. Nou, houd ik de moed er in, ga het gezicht maar wassen. Een lok spierwit haar valt voorover op haar gezicht. Ondanks haar ouderdom, heeft ze nog merkwaardig vol haar en even geeft ze een blik in de achteruitkijkspiegel: dit is een 4

5 heel mooie vrouw geweest. Ze blaast het haar uit haar gezicht en tovert een prachtige, tandeloze glimlach tevoorschijn. Jonge jonge jonge, zegt ze en begint de spiegel nu te wassen. Nee, niet de spiegel, kom ik haastig tussen beide, het gezicht! Mevrouw S. wordt er niet anders van. Jahaaa, roept ze vriendelijk terug en hervat de wasbeurt van de spiegel. Ik kom een beetje omhoog te zitten met de situatie. Het gevaar dreigt dat ik straks verzorgenden op moet leiden in dit vak, terwijl ik zelf de eerste de beste bejaarde nog niet eens in de kleren kan krijgen en ik ben nu al een kleine twintig minuten bezig. Een korte blik in de nabij gelegen huiskamer leert me dat W. op een andere slaapkamer aan het werk moet zijn. Vlug pak ik het washandje van mevrouw S. en was haar snel om kop en kont. Tien minuten later heb ik haar zowaar in panty s en jurk gefrommeld en loop voldaan met haar gearmd de woonkamer binnen. Verwonderd constateer ik dat W. er al vier heeft uitgehaald. De dames zitten warempel al achter een kop thee. Nog geen twee minuten later komt hij ook al met mevrouw V. aanzetten. Ha.., goedemorgen, verwelkomt W. de door mij net op een stoel gezette mevrouw. S. Lekker geslapen? Er komt geen antwoord, maar des temeer een glimlach. Verrukt kijkt ze W. aan. Deze vraagt me vriendelijk tussen neus en lippen door, terwijl hij nauwelijks merkbaar even in de richting van mevrouw S. knikt: Lukte het een beetje? Zeker!, antwoord ik zonder aarzeling. Maar je moet ze wel even stimuleren hè. 5

6 Niet waar de schrijver tegenaan kijkt telt, maar hoe hij er tegenaan kijkt. (Gerrit Komrij) 6

7 Voorwoord Ach jongen Ik ben verpleegkundige. In die hoedanigheid ging ik (na een carrière in de zorg voor verstandelijk gehandicapten, de psychiatrie en een woeste periode met moeilijk opvoedbare jongeren) in 1981 in het verpleeghuis werken. Nu moet ik er even bij vertellen dat het verpleeghuis zich destijds tot het ziekenhuis en de psychiatrische kliniek verhield, zoals gootsteen ontstoppen zich verhoudt tot nano-technologie en balletdansen. In de pikorde onder verpleegkundigen was je in die bejaardenoorden toch al vlug gedoemd tot the lowest form of nursing. Vrienden en collega s informeerden dan ook bezorgd en een tikkeltje meewarig, wanneer ik min of meer weer op het rechte pad zou komen... nog voor ik goed en wel begonnen was. Nu moet ik zeggen dat ik zelf ook de nodige twijfels had. Bejaarden nietwaar... het ruikt een beetje, t is stoffig en saai. Maar vooruit, dacht ik destijds: we doen het twee jaar en daarna gaan we weer iets leuks doen (!). Fusie op fusie na fusie bevind ik me echter nog steeds in die buitengewoon boeiende wereld, waarin het verpleeghuis anno 2010 onophoudelijk en onomkeerbaar aan verandering onderhevig is. Veranderingen en doelgroepen Verpleeghuiszorg als lowest form of nursing De twee zaken die me het meest intrigeren, zijn de omslag van het medisch model naar het woonmodel en de opmars van nieuwe en tot nu toe min of meer branchevreemde doelgroepen. Dat alles vindt plaats in een tijdsgewricht waarin de financiering van het zorgstelsel volkomen op de schop gaat en waarin verdere schaalvergroting van zorgorganisaties in het huidige maatschappelijke sentiment op een beroerde recensie kan rekenen. Misschien is schaalgrootte ook wel niet de opdracht voor de jaren , maar moet differentiatie in doelgroepen eerder worden gezien als de te volgen richting. Men zou toch zeggen: klanten genoeg die 7

8 Voorwoord Het verpleeghuis als schuilplek continu, langdurig, systematisch en multidisciplinaire zorg (want van dat spul wordt men voorzien in het verpleeghuis) nodig hebben in hun laatste levensfase. Allereerst is er die zo gevreesde vergrijzing en de daarmee oprukkende dementie. Maar ook andere niet meer te behandelen of uitbehandelde cliënten hebben een schuilplek nodig waar men in alle rust kan wonen, in plaats van dat men er vooral verpleegd en behandeld wordt. Wat te denken van de gerontopsychiatrische cliënt: levend in onmin met zich zelf en anderen. De volkomen zorgafhankelijke en voormalige drinkebroeders met het Korsakov-syndroom Invalide met een hoofdletter. Over een schuilplek en wonen gesproken: ik beschouw het nog steeds als een misser dat mensen met chronisch somatische problematiek nog steeds niet kleinschalig wonen. We parkeren en bewaren ze weliswaar op die doodstille woonkamers van het verpleeghuis, maar de verveling en apathie dreunt je tegemoet. U zit verlegen om nog een uitdaging? Wat te zeggen van ouderen met een verstandelijke beperking: de eerste generatie die dankzij couveuse en verbeterde gezondheidszorg destijds (laten we zeggen vanaf 1950) de natuurlijke selectie overleefde, komt er nu aan. U moet me het akelig klinkende argument maar even vergeven. Zorg voor ouderen met een verstandelijke beperking: in die sector kan men nog een boel leren van het verpleeghuis... en andersom, als het gaat om wonen. Nog een doelgroep: de hoogbejaarde allochtone Nederlanders die in toenemende mate aan de deur zullen kloppen voor zorg en ondersteuning. Wonen, het medisch model en familie In het boek U woont nu hier heb ik geprobeerd duidelijk te maken wat er (behalve onder verplegen) vooral onder het concept wonen kan worden verstaan. Gezelligheid, activiteiten, wooncomfort en vriendelijke bejegening lijken de belangrijkste ingrediënten uit de toverformule. Ik houd echter mijn hart vast wanneer met het 8

9 verdwijnen van het medisch model ook de medische zorg achter de horizon verdwijnt. Om dat risico te voorkomen, doe ik verderop in dit boek nog maar eens een duit in het zakje inzake de discussie over woonmodel of medisch model. Wellicht dat we op het dossier wonen nog steeds teveel van de cliënt uitgaan in plaats van het cliëntsysteem. De familie zal de komende jaren (goedschiks of kwaadschiks) meer en meer betrokken moeten worden bij de zorg is het niet in mentale zin, dan wel in financiële of personele zin. Die wederzijdse afhankelijkheid is misschien niet altijd even wenselijk, maar onafwendbaar. Verzorgenden Ik slaag er maar niet in om mijn bewondering voor verzorgenden onder stoelen en banken te krijgen. Ik maak me echter grote zorgen om de (nabije) toekomst. In rap tempo verandert het type verzorgende simpelweg omdat de samenleving verandert. Het lijkt wel of de generatie verzorgenden die zich jaren gehecht wist aan de organisatie, langzaam maar zeker verdwijnt. Die hechting verwatert overigens ook door de verschraling van het beroep: in dit boek probeer ik uit te leggen wat mijn zorgen zijn bij de bureaucratie, de kleine contracten, het idiote taalgebruik van deskundigen en de te verwachten bezuinigingen. Het verpleeghuis zal medewerkers aan zich moeten binden en daar werk van moeten maken. Dat lijkt me het best te lukken in organisaties waar veel cliëntengroepen verblijven, waar afwisseling in het werk is en waar men erop kan rekenen dat men eens in de drie jaar wordt overgeplaatst naar de thuiszorg, chronische somatiek, een woongroep voor Marokkaanse Nederlanders, revalidatie, een Korsakov-groep of een woonkamer met zes dames met gerontopsychiatrische problematiek. Verandering van smaak doet eten is het spreekwoord dat me een beetje ongepast te binnen schiet, maar u snapt wel wat ik bedoel. De absolute voorwaarde bij dit alles is een duidelijke en zelfstandige leidinggevende die het zorgteam coacht en aanstuurt. Eentje die keuzes maakt, daarin wordt ondersteund door directie en sleutelfiguren: ook al komt dat hen nog zo slecht uit. 9

10 Voorwoord Zo doen we dat hier In het boek dat voor u ligt probeer ik de samenhang te vinden in een aantal ontwikkelingen binnen het verpleeghuis. Op het eerste gezicht lijkt deze samenhang te ontbreken, immers: wat hebben vrijwilligers te maken met cultuur. Wat moet een soort van klinische les over regressie naast een noodkreet over richtlijnen en protocollen. Voor mij zijn het echter stuk voor stuk thema s die in gezamenlijkheid kleur geven aan de toekomstige ontwikkeling van het verpleeghuis Dat verpleeghuis zal aan expertise en tolerantie winnen wanneer men leert werken met bijzondere doelgroepen (gerontopsychiatrie, Korsakov) en bijzonder gedrag zoals regressie. Dit zal zowel de cliënt als de aantrekkelijkheid van het beroep van verzorgende ten goede komen. Dat leidinggevenden, docenten en opleiders, managers en behandelende disciplines zich moeten richten op het ondersteunen van de relatie tussen verzorgende en cliënt(systeem), heb ik al eerder betoogd... maar herhaal ik bij deze nog maar een keer. Ik hoop verder dat u in elk hoofdstuk de rode draad weet te vinden die niet alleen geweven is uit professionele maar vooral ook uit alledaagse en menselijke overwegingen. Tot slot Net als U woont nu hier heb ik dit boek geschreven voor mijn collega s aan het bed. Zij hoeven zich wat mij betreft niet te verantwoorden voor het hooggerechtshof der theoretici. Wanneer ik met dit boek een bijdrage kan leveren aan hun dagelijkse werkzaamheden, dan ben ik in mijn opzet geslaagd. Dat laat natuurlijk onverlet dat ik ook docenten, leidinggevenden en beleidsmedewerkers aanspreek in dit boek. In mijn beleving zorgen zij niet zozeer voor randvoorwaarden, maar zijn ze de randvoorwaarden. In dit boek doe ik dan ook maar een paar manhaftige pogingen om hen te bewegen om voor verzorgenden te gaan staan, zodat deze hun eigen gang kunnen gaan. Wat u zegt dat is nogal een bewering! Nu ben ik geen schrijver, hoewel ik me graag hun rolgedrag aanmeet inclusief die verplicht daarbij behorende aanstellerij dat je je een week lang terugtrekt op de hei of een eiland om daar aan het manuscript te gaan werken. Allemachtig: van die 10

11 week ben ik zeven dagen en 24 uur per etmaal ziek geweest van heimwee naar mijn vrouw. Tegenover elke drie zinnen is ten langen leste een fles drank weggezet: de voltallige Terschellinger horeca knipoogt en groet veelbetekenend wanneer ik binnen kom. Geen schrijver dus, maar een verpleegkundige die houdt van zijn werk en die zich betrokken voelt bij de mens achter de cliënt en die fantastische vrouwen die voor hen zorgen. Ik ben verpleegkundige. Drachten, juli 2011 Gerke de Boer 11

12 Wie vroeg daar wat? Vraaggericht werken Werkdruk is zo langzamerhand een beladen begrip aan het worden in het psychogeriatrisch verpleeghuis: kleinschalig wonen of niet. Enerzijds omdat met een beperkte hoeveelheid personeel zorg moet worden geboden aan bewoners met complexe zorgproblemen, anderzijds omdat verzorgenden de bewoners het graag naar de zin willen maken: tegemoet willen komen aan de zorgvraag heet dat. Maar wat is nu eigenlijk een zorgvraag... en welke soorten vragen zijn er te onderscheiden?

13 1 Met hart en ziel Veel verzorgenden zetten dagelijks zich met hart en ziel in voor mensen met dementie, die door die akelige kwaal van eerstgenoemden afhankelijk zijn. Hoewel verzorgenden zeggen vraag- en belevingsgericht te willen werken, is aan alles te merken dat men daar maar mondjesmaat aan toekomt. Cliënten en cliëntachtige zaken Dat is ook logisch: er zijn teveel cliënten en deze hebben teveel problemen en vragen nietwaar? Het vanzelfsprekende resultaat is dat lang niet alles kan gebeuren wat we de cliënten zo graag zouden gunnen. Laten we eens ergens op werkbezoek gaan en dan mag u vandaag zelf uitmaken wat voor cliëntachtigs u in het begrip cliënt ziet, welke vraag u überhaupt zou willen behandelen en in welke volgorde u dat dan zou willen doen. Op bezoek Op een of andere manier ben ik op werkbezoek geraakt in een prachtige woonvorm voor mensen met dementie ergens in Noord Holland. Het is bar winterweer en buiten is het al donker. Direct na binnenkomst word ik geconfronteerd met een beeld dat verzorgenden min of meer alledaags voorkomt, maar wat buitenstaanders nogal eens rauw op het dak wil vallen. Stralend steekt mevrouw P., die een beetje onderuit gezakt in de rolstoel zit, de speelgoedpop die ze liefdevol in haar handen koestert, naar mij uit. Eerst nog met twee handen, maar al vlug heeft ze dat ding in haar linkerhand en met rechts zwaait ze me enthousiast tegemoet. Een beetje opgelaten wuif ik maar wat terug. In het raam zie ik mezelf in spiegelbeeld ik lijk koningin Beatrix wel. Naast mevrouw P. staat de heer Van B., een jaar of 80. De man oogt buitengewoon zachtaardig en vriendelijk. Boven zijn linkeroog zit een enorme buil 13 7

14 Vraaggericht werken 1 die net gehecht is en daaronder heeft hij een blauw oog. Nou ja... alle andere kleuren van de regenboog lijken ook een goed plekje te hebben gevonden. Hij kijkt eens naar P., een 23-jarige stagiaire van de MBO-VZ, die net bezig is de stamppot boerenkool met een ouderwetse stamper door elkaar te prakken. Mevrouw K., die met de krulspelden nog in het haar al aan tafel zit, heeft het duidelijk Soms moet je wat... niet op de heer Van B. voorzien. Moet je dat nu zien staan, mompelt ze met enige minachting. Hé, roept ze gebiedend naar de heer Van B. Hé, ga eens even zitten. De heer Van B. blijft glimlachen, maar het lijkt alsof hij er niet zo heel veel van snapt. Hé, zegt mevrouw nog eens, maar kijkt al snel chagrijnig en verontwaardigd omhoog naar een punt boven het raam, waar de gordijnrails zich zo ongeveer bevindt. Ach, dit wordt ook niets, moppert ze. Naast haar zit een mevrouw van een jaar of 85, die mij indringend aankijkt en de hele gang van zaken nauwlettend in de gaten lijkt te houden. Zo nu en dan zwaait ze wild met haar armen en benen zoals ik dat mensen met de Chorea van Huntington wel eens een paar keer heb zien doen. Maar ze zegt niets. Mevrouw K. richt nu haar pijlen op de heer H., een duidelijke dissonant in dit gezelschap. Hij zal hooguit een jaar of 63 zijn en wat ik hem bij binnenkomst zie doen, daar is hij 3 uur later nog mee bezig: onophoudelijk kreunen, brommen, grommen, afgewisseld met het zo nu en dan slaken van onverstaanbare kreten. Stil, roept mevrouw K. tegen de heer H. Houd je toch eens stil. Vervolgens word ik op een wijze aangekeken die doet vermoeden dat ik de schuldige ben van dit alles. Zeg eens dat hij stil moet zijn. Het hele gebeuren wordt een beetje naar de achtergrond gedrongen door de heer T., een boomlange en krachtige man van een jaar of 70 die onrustig en piekerend verdwaald is geraakt in twee ansichtkaarten en een foldertje 14

15 1 van de Wibra. Vol onbegrip en twijfel probeert hij de clou te halen uit deze papieren, die hij in zijn linkerhand heeft. Zijn taalgebruik verraadt de administratieve functie, die hij ooit gehad moet hebben. De hele tragische worsteling verloopt min of meer als volgt: Waar heb ik nou de achtergrond van waaruit we een andere analyse kunnen maken met de gegevens die overheidswege zijn verstrekt als gevolg van de eerdere correspondentie? Ik meen dat we hier toch kunnen spreken van een formulier dat doordrongen is van de ernst die we volgens plan moeten afhandelen. Ondertussen worden de ansichtkaarten en het foldertje achterstevoren gedraaid, omgekeerd gehouden, ondersteboven teruggeplaatst in de andere hand, waarna de hele boel wordt omgedraaid en de folder, in plaats van tussen de ansichtkaarten, ervoor wordt gestopt. De heer T. vervolgt zijn relaas: Nu vond ik daarnet nog in dit document de werkwijze die is aangesteld om de zaken grondig te regelen, maar waar heb ik dit nou en wie heeft mij dit toegestuurd? Collega B. komt langs met de medicijnen, ze overhandigt de heer T. twee tabletten, maar hij kijkt ernaar alsof ze hem een chemische formule in piepschuim heeft overhandigd. Aan alles is te zien dat hij geen idee heeft dat dat spul in zijn mond moet. Hij blijft piekeren: Er moet werkelijk een complexe vorm worden gevonden om de ernst van deze bewering te doorgronden. Hoeveel zitten er trouwens in de structuur doorgebouwd nu we moeten stoppen? Ach, ach, ach, denk ik. Dhr. K. wordt gevraagd om te gaan zitten, omdat het eten ondertussen op tafel is gezet en opgeschept. Te midden van dit tumult loopt onze stagiaire K. rustig en vriendelijk rond. Ik probeer de heer T. wegwijs te maken in zijn ansichtkaarten. Kijk, dit is een ansichtkaart van Christien, is dat je dochter?, vraag ik. Opeens kijkt de heer T. mij boos aan. Ik hoor je niet, zegt hij tegen mij. Ik herhaal nog eens wat ik zonet heb gezegd. Ik hoor je niet, zegt de heer T. nu dreigend tegen mij. Ik mompel nog wat en besluit me maar vlug op de stamppot boerenkool te storten. 15

16 Vraaggericht werken 1 Zorg zoals u gewend bent Hoe het precies komt weet ik niet, maar volgens mij ligt het aan de recent ingevoerde marktwerking dat verpleeghuizen slogans hanteren als: Waar men zichzelf kan zijn Zorg zoals u gewend bent Wonen zoals thuis Allemaal slogans die natuurlijk min of meer haaks op de werkelijkheid staan. De pest is dat deze slogans wel verwachtingen wekken. Bij bewoners, familie, maar ook bij Slogans en gewekte verwachtingen verzorgenden. Ook zij tuinen soms in de valkuil dat ze alles waar willen maken wat de pr-medewerkers van de zorginstellingen aan slagzinnen hebben bedacht. Nu begrijp ik zelf ook wel dat je moeilijk de moed erin kunt houden met teksten als: Het was niks, het is niks en het wordt niks, maar dat lijkt me nu ook weer geen vrijbrief om de werkelijkheid gewoon maar wat geweld aan te doen. Adaptatie Nu moet gezegd worden dat veel bewoners van het verpleeg- en verzorgingshuis hun verblijf met enige realiteitszin onder ogen zien. Ze beseffen zich terdege dat ze behoorlijk in moeten leveren ( dat besef... met uitzondering van mensen met dementie natuurlijk). Intuïtief voelt men wel aan dat het tekort aan aandacht en de geringe zorg hoort bij het brede verlies aan zelfstandigheid door ziekte en ouderdom. Daar staat tegenover dat maar weinig cliënten op grootse en meeslepende wijze verzorgd en vertroeteld willen worden. Te meer omdat dit bij de meeste bewoners niet zou passen bij het eenvoudige en alledaagse leven dat ze hebben geleid. Men is en dat is slechts een schrale troost wel gewend zich een beetje te schikken in nare en vervelende situaties. 16

17 1 Werkdruk Het is waar: er is sprake van een enorme werkdruk bij verzorgenden, die in het verzorgings- en verpleeghuis hun werk moeten doen. Als voorbeeld kan de dagelijkse gang van zaken dienen op een kleinschalige woonvorm voor zeven mensen met dementie. Bewoners moeten gewassen worden en hebben hulp nodig bij eten en drinken. Daarnaast wordt van verzorgenden gevraagd dat ze voor het hele stel koken, de boel schoonmaken, familie te woord staan en dat ze alle administratieve werkzaamheden bijhouden. Daar komt nog bij dat op vele kleinschalige woonvormen bewoners zo dement zijn dat ze geen enkel besef meer hebben van wonen (en het daarbij behorende gehaktballen draaien, boontjes doppen en was opvouwen) en ronduit verpleegd moeten worden. Juist, u herkent hier de bewoner die achterover gekanteld in de rolstoel de punt van het plafond aan het bestuderen is. Zuster zelf Over bewustzijn en gehaktballen draaien De vele werkzaamheden en verantwoordelijkheden zijn overigens niet de enige factoren, die van belang zijn bij werkdruk van verzorgenden. Minstens even belangrijk is hun eigen karakter: in elk team vinden we collega s die in hun toewijding en verantwoordelijkheidsgevoel alles netjes en op de juiste manier willen doen. Let goed op: ze willen alles netjes en op de juiste manier doen. Men heeft het gevoel dat van alle bewoners alle rapportages gelezen moet worden, dat men op de hoogte moet zijn van alle behandelafspraken en contacten met families die er zijn geweest. Deze (te) hard werkende collega s gaan pas tevreden naar huis wanneer alle behandelafspra- 17

18 Vraaggericht werken 1 ken en werkzaamheden zijn verricht die er gepland waren. Het zijn deze collega s die verstrikt zijn geraakt in het nooit eindigende werk. Welke druk leggen ze zichzelf wel niet op wanneer ze niet alleen bewoners willen verzorgen, maar deze ook gelukkig wensen te maken en daarbij een perfecte collega willen zijn in plaats van een goede collega. Maar elke verzorgende dient zich af te vragen of alle werkzaamheden die eigenlijk zouden moeten worden uitgevoerd, ook daadwerkelijk kunnen worden uitgevoerd. En wanneer dat al het geval is, moeten dan al die werkzaamheden dan wel perfect uitgevoerd worden? Geen tijd De meeste gehoorde klacht onder verzorgenden is zo langzamerhand dat nergens tijd voor is. Ik ben het daar domweg niet mee eens: wanneer men van uur tot uur werkt, heeft men 6 uur de tijd. Nuchter bekeken is het ongelooflijk hoeveel werkzaamheden de gemiddelde verzorgende in die 6 uur te doen krijgt. Hoewel er tijd is voor 6 uur werk, propt men er meestal voor 7,5 uur werkzaamheden in. Maar in plaats van dat men dan naar huis gaat en zichzelf op de borst slaat met uitspraken als Warempel, ik heb mevrouw Van B. ook nog getroost, met de heer J. over zijn kinderen gesproken, meneer B. uit de diarree gehaald en de rapportage van mevrouw J. en mevrouw K. bijgewerkt, telt men alleen maar op waar men niet aan toegekomen is. Even een voorbeeldje: Aan het werk Ik wou dat ik een echte schrijver was een poëet. Eén die uit kon leggen wat liefde is. Ik zou schrijven over F., mijn lief ik ken haar nu 40 jaar en ik hou zo veel van haar, dat ik voor elke dag dat ik bij haar ben er minstens twee nodig heb om weer een beetje bij te komen. Ze werkt op een kleinschalige woonvorm voor mensen met een verstandelijke beperking. In zogenaamde slaapdiensten, die van twee uur s middags tot half twaalf 18

19 1 de volgende ochtend lopen, moet ze voornamelijk in haar eentje in de gaten houden of alle tien bewoners hun tanden wel poetsen en de medicatie innemen. U kunt zich verder voorstellen dat ze (als dat nodig is) met enige regelmaat een aantal bewoners gerust moet stellen en daarnaast moeten natuurlijk de wasmachine en de droger worden geleegd, koffie worden gezet, is er een dagelijkse agenda die ingevuld en doorgenomen dient te worden en last but not least behoort de rapportage natuurlijk in orde zijn. Op gezette tijden wil de familie worden bijgepraat, moeten zorgplannen worden bijgewerkt en is er de evaluatie van de stagiaire, die enige voorbereiding behoeft. Vanzelfsprekend moet s avonds de tafel worden gedekt voor de volgende ochtend en nu ben ik voor het gemak de controle van alles en nog wat wat er moet gebeuren, even vergeten. Ze is een absolute vedette in haar werk: gedreven, toegewijd en met een enorm verantwoordelijkheidsgevoel. Maar soms zit ze wel eens op het randje. Toen ik haar een tijdje geleden om 11 uur s avonds belde (nadat ze 9 uren onafgebroken had gewerkt) om haar telefonisch welterusten te wensen, nam ze de telefoon op met de volgende gehaast uitgesproken oneliner: Ben jij dat Gerke, je moet vlug ophangen want ik heb het zo druk gehad ik ben nergens aan toe gekomen. Die nacht sliepen we met z n drieën in een leeg 2-persoons bed. Links van mij lag mijn ongerustheid te knagen en rechts van mij lag lepeltje-lepeltje, de slappe lach Ik heb het zo druk gehad, ik ben nergens aan toe gekomen Tot uw dienst Wordt het zo langzamerhand niet eens tijd dat wij naar cliënten en familie toe duidelijk maken waar men, voor wat betreft verzorging en verpleging wel, maar vooral ook niet op kan rekenen? Zeker, mensen krijgen zorg zoals ze dat gewend zijn. Wanneer men wordt gedoucht, zullen we dat in het ritme en de volgorde doen die men zichzelf heeft aangewend. Daarom zullen we zorgvuldig vragen naar de manier waarop 19

20 Vraaggericht werken 1 Vraaggericht: (zelfzorg-) gewoontegetrouw! men dat altijd heeft gedaan. Maar dat wil niet zeggen dat men vijf of zeven keer per week gedoucht kan worden. Maar die keren dat dat wel mogelijk is, dan gaat het dus op de manier waarop men dat gewend was. Vraaggericht werken Op de keper beschouwd is er maar weinig bekend over wat vraaggericht werken nu precies is. Dat laat onverlet dat we de mond er vol van hebben, maar wat bedoelen we nu precies. In een poging om met mijn collega s over vraaggericht werken aan de praat te komen, heb ik ooit eens een keer een 100-puntsschaal gemaakt waarop ik zes begrippen heb uitgewerkt die doen denken aan een vraag. Al met al bracht me dat op de volgende theorie: (zie figuur 1 op pagina 23). Vragen Om de boel een beetje helder uit te leggen, spreken we eerst maar eens af wat we met het begrip vraag bedoelen en wat voor soort vragen er zoal zijn te onderscheiden. Ik kom op zes soorten vragen uit die in oplopende vorm alsmaar leuker worden. Gelieve wel te bedenken dat de onderliggende soorten vragen eerst moeten zijn beantwoord, anders heeft de hele voorstelling niets te betekenen. Zo kunnen we wel met mevrouw Van der G. gezellig naar de markt gaan waar ze al weken om vraagt, maar wanneer ze die ochtend niet is gedoucht of gewassen en ze nog geen eten en medicatie heeft gehad, dan sta je toch een beetje te kijk met je vraaggerichte aanpak. Nou daar gaat ie: laten we de discussie starten en eerst zoals gezegd zes soorten vragen beschrijven. 1. Universele behoeften 2. Individuele behoeften 3. Individuele gewoonten 4. Vragen 20

21 1 5. Wensen 6. Verlangen 1) Universele behoeften Dit zijn die behoeften die ieder mens kent. Iedereen heeft zuurstof nodig, voeding, water, kleding en beschutting tegen de kou en iedereen moet een keer poepen en plassen. Ons lichaam vraagt als het ware om zorg en aandacht ten aanzien van deze behoeften: zonder deze zaken zouden we binnen een paar dagen komen te overlijden. 2) Individuele behoeften Geen enkel mens is gelijk. Kijk maar naar de bewoners op een willekeurige woongroep van het verpleeghuis: hoewel ze allemaal behoefte hebben aan warmte, eten en slaap, heeft de één het altijd koud, de ander altijd honger, weer een ander kan elke dag wel 12 uren slapen, terwijl de volgende persoon aan een dutje van 4 uren per nacht voldoende heeft met alle verschillende zorgvragen van dien. 3) Individuele gewoonten Op ieders unieke wijze en volgens vaste patronen en gewoonten, hebben we voor onszelf leren zorgen (elke zaterdag erwtensoep, bij de persoonlijke verzorging wassen we ons eerst, kleden ons dan aan en gaan daarna pas onze tanden poetsen et cetera) en aan die gewoonten hechten we ons. Een stomme vraag: Wat is een vraag? Deze individuele (zelfzorg)gewoonten bieden zekerheid, een comfortabel gevoel en structuur in ons dagelijks leven. Die gewoonten zijn zo sterk dat ze er als het ware erom vragen om uitgevoerd te worden. Ook bij het wonen barst het van de (individuele) gewoonten: bidden voor het eten, vaste plek aan tafel, onder het ontbijt de Volkskrant lezen en chagrijnig worden wanneer iemand daar doorheen praat, s avonds warm eten en elke avond het vaste tv-programma zien. 21

22 Vraaggericht werken 1 4) Vragen Dit spreekt voor zich: men wil graag iets en voorbeelden te over Mag ik wat drinken? Broeder, mogen de gordijnen dicht? Wilt u vanmiddag met mij wandelen? Ik ben gewend elke avond een flesje rode wijn te drinken: kan dat hier? Stuur die akelige man toch weg zuster! 5) Wensen Laten we voor het begrip wens de volgende beschrijving maar hanteren: iets wat een bewoner heel graag wil en wat een buitengewone bijdrage zou leveren aan diens gevoel van welzijn. Meestentijds hebben deze wensen overigens betrekking op allerlei culturele en spirituele belangstelling van bewoners twee zaken die een leven lang troost en vertrouwen hebben geboden tegen de alledaagse sleur en de stress die het leven nu eenmaal met zich mee brengt. Sommige wensen van bewoners doen voor verzorgenden wellicht nogal excentriek aan, andere wensen lijken wat alledaagser. Voorbeelden zijn: Nog eens drie weken op vakantie naar Suriname om daar de oudste zus te bezoeken. Elke twee weken met behulp van verzorgenden/vrijwilligers naar het voetbal stadion (seizoenskaart) om daar Feyenoord aan het werk te zien. Elke dinsdag- en vrijdagmiddag naar de markt om daar een gebakken visje te kopen. 6) Verlangen Als laatste type vraag valt het verlangen te duiden. Dat verlangen kan vaak stevig knagen: zo horen we sommige bewoners wel eens zeggen: Ik wou dat ik weer 18 was, dan zou ik mijn leven heel anders inrichten. Weer andere bewoners spreken een heel ander soort verlangen uit: Ik wou dat ik dood was. (Ik heb me zelf al eensgeschrokken horen reageren op zo n doodswens: Ach jakkes.. doe niet zo raar ). 22

23 illustratie Scorelijst vraaggericht werken (1) Universele behoeften Eten en drinken Zuurstof Kleding Etc. 20 Individuele behoeften Veel of weinig slaap Altijd kouwelijk 40 Individuele gewoonten Elke zaterdag erwtensoep Eerst wassen, dan aankleden en daarna tanden poetsen Bidden voor het eten Poepen na de koffie 60 Vragen Mag ik wat drinken? Wilt u vanmiddag met me wandelen? Stuur die akelige man toch weg zuster! 80 Wensen Drie weken op vakantie naar Suriname op bezoek bij de oudste zuster Elke twee weken naar Feyenoord Elke dinsdag en vrijdag naar de markt (gebakken vis!) 100 Verlangen Mijn hele leven weer over doen FC Goningen wint de Champions League Gerke de Boer Figuur 1 23

24 Vraaggericht werken 1 Maar ook het verlangen naar liefde en geborgenheid kan in de ouderdom soms heftig de kop opsteken. En hoe gaat dat dan hoe onbereikbaarder het ideaal, hoe heviger het verlangen. Mocht u niet tevreden zijn over deze uitleg van het begrip verlangen, dan helpt het misschien om enige passages over heimwee (hoofdstuk 6) verderop te lezen. Een schaal als scorelijst Laten we met z n allen nu eens een glijdende schaal maken, waarop we universele behoeften op 0 zetten, individuele behoeften op 20, individuele gewoonten op 40, vragen op 60, wensen op 80 en verlangen op 100 (Nogmaals: zie figuur 1 op pagina 23). Dat gedaan hebbende, denk ik dat de gemiddelde verzorgende ergens tussen individuele behoeften en individuele gewoonten uitkomt bij het beantwoorden van de vraag: Wanneer heb je vraaggericht gewerkt? Zeg maar zo ongeveer op punt 35. Soms hebben familieleden en cliënten hoge verwachtingen van het (door ons zo graag uitgesproken) begrip Vraaggericht werken. Deze verwachting wordt van voedsel en water voorzien door menig manager en de hierboven reeds vermelde slogans die men vervolgens waar moet maken: zorg zoals u gewend bent, leven zoals thuis enzovoorts. Laten we hen dan ook maar niet echt vragen wat zij onder vraaggericht werken zouden verstaan. Men zou wel eens uit kunnen komen ergens tussen de begrippen vragen en wensen, laten we zeggen op punt 75. Op een 100-puntsschaal is dat een verschil van 40 punten met verzorgenden, weet u nog? Die stonden op punt 35. Over zorg, welzijn en geluk Het is al eens eerder vermeld: niet zelden horen we bewoners, familie en verzorgenden beweren dat men toch zeker recht heeft op goede zorg. En dan schijnt welzijn volgens verschillende bronnen misschien nog wel belangrijker te zijn dan zorg en heeft iedereen toch ook wel een beetje recht op enige momenten van geluk. Welnu, het valt nog te bezien op welke wijze de begrippen recht, welzijn en geluk uitgelegd moeten worden. 24

25 1 Recht Het klopt dat mensen recht op zorg hebben. Ze hebben immers hun hele leven lang ziektekostenpremies betaald en hebben middels belastingen bijgedragen aan de AWBZ: men is verzekerd tegen ziektekosten. Tegenover dit recht op zorg staat natuurlijk de plicht van zorgaanbieders (zoals verpleeghuizen) om die zorg te verlenen. Dat doen verzorgenden dan ook. Al met al worden op deze wijze bewoners verzorgd en behandeld vanuit AWBZ en ZZP-bekostiging. In de praktijk gaat het hier bijvoorbeeld om hulp bij wassen, aankleden, toiletgang, de dagelijkse structuur en eten en drinken. Niet zelden wordt dit type zorg door verzorgenden en hun leidinggevenden bestempelt als basiszorg. Een juiste benaming, ware het niet dat er altijd met een vies gezicht over wordt gesproken en op een wijze die doet vermoeden dat het verre van voldoende is: We kunnen hier alleen nog maar basiszorg geven. Welzijn en vette pech Behalve dat mensen in het verpleeghuis recht hebben op zorg, heeft men natuurlijk ook behoefte aan welzijn. En om het begrip welzijn eens wat verder te definiëren kunnen we hier afspreken dat we daar vooral gezelligheid onder verstaan en dat er leuke activiteiten worden ontplooid. Daarnaast geldt voor bijna iedereen dat men, om welzijn te ervaren, het gevoel moet hebben om ergens bij te horen en om onderdeel uit te maken van een gemeenschap (familie, voetbalvereniging of kerkgenootschap). Jaaa, ik weet ook wel dat deze definitie van welzijn niet waterdicht is, maar we moeten het er nu even mee doen. Hoe graag we het ook zouden willen: er is geen verzekering af te sluiten waarin ons welzijn wordt verzekerd. In die zin is welzijn ook geen recht, maar veel meer een voorrecht of mazzel. En zoals je tegenover het woordje recht het woord plicht kunt plaatsen, zo valt tegenover het woordje voorrecht (mazzel) het woord pech te plaatsen. Voor een klein gedeelte (Zie figuur 2 op pagina 27) doen we vreselijk ons best om bij bewoners voor welzijn te zorgen. We proberen het gezellig te maken met kerst en oudjaar, de activiteitenbegeleiding zorgt ervoor dat er zo nu en dan wat te doen is en natuurlijk wordt er op 30 april taart gegeten. Maar moet bij de zorg de profes- 25

26 Vraaggericht werken 1 sional in actie komen, bij welzijn zullen het toch voornamelijk familie, vrienden en vrijwilligers moeten zijn. Wordt bij de AWBZ (-zorg) de bekostiging nog vanuit de Rechten, plichten, pech en mazzel overheid gegarandeerd, bij welzijn zullen bewoners hun eigen geld mee moeten nemen en zelf moeten zorgen voor toegangskaartjes bij Feyenoord, het museum, de gebakken vis of de vakantie naar Suriname. Nog even over het begrip pech. Hoe kwaad verzorgenden ook worden op de volgende uitspraak: hij klopt wel. Het betreft hier de uitspraak dat sommige bewoners pech hebben dat ze geen geld, familie, vrienden of mazzel hebben. Vooral het argument dat (een gebrek aan ) geld een belangrijke rol speelt in de bestrijding van pech is voor veel collega s om des duivels van te worden. Men vindt het belachelijk dat op deze wijze een tweedeling ontstaat in de zorg en dat sommige bewoners worden voorgetrokken op anderen. Op mijn beurt vind ik het weer bedenkelijk dat iemand die wel geld heeft, zich in de woongroep geen wijn en kaviaar kan permitteren omdat dat zo sneu is voor de mensen die zich dat niet kunnen veroorloven. Nou ja... zo n bewoner heeft dan ook weer pech, zullen we maar zeggen Pech: het is een bijna niet te accepteren ongemak maar onherroepelijk eigendom van het leven. Geluk Dit is al helemaal een onderwerp waar je moeilijk een kostenplaatje aan vast kan hangen. Laten we ons er uit zien te redden met de uitspraak dat geluk onbetaalbaar is. Het zit toch in de glimlach van kleinkinderen die op bezoek komen en de uitslag van een voetbalwedstrijd. 26

27 illustratie Scorelijst vraaggericht werken (2) 0 Universele behoeften Recht op basiszorg AWBZ ZZP 20 Individuele behoeften Men is verzekerd tegen (de gevolgen van) ziekte. Het verpleeg- / verzorgingshuis heeft een zorgplicht. Wonen Behandeling Verpleging Zorg 40 Individuele gewoonten Gezellig met kerst en Koninginnedag Inzet activiteitenbegeleiding Voorrecht, mazzel of... pech 60 Vragen Inzet van familie en vrienden Welzijn 80 Wensen Eigen geld uitgeven om leuke dingen te doen 2-FCGHV-0 Oma...!! Geluk 100 Gerke de Boer Verlangen Figuur 2 27

28 Vraaggericht werken 1 Geluk: 2-FCGHV-0 Lekker puh Op naar een themabijeenkomst met een team verzorgenden. Het is maandag en ik gloei nog na van genoegen omdat FC Groningen gister na een daverende wedstrijd met 2 0 van Heerenveen heeft gewonnen. Een van de ergste handicaps die aan je kleven omdat je uit Frieslang komt, is dat men in de rest van Nederland tussen knooppunt Joure en Maastricht dan maar voetstoots aanneemt dat je wel Heerenveen-supporter zult zijn. Gatver: dat openluchtkerkhof met bijbehorend gestruikel in dat achterlijke shirt. En dan zo n volkslied maar blèren. Jasses. Nee... dan de Groninger FC!! Tot mijn intens genoegen ontwaar ik op de parkeerplaats een VW-tje met een Heerenveen-vaantje aan de spiegel: met een vlaggetje zwaaien dat je ernstig niet snik bent. Even later blijkt het gevalletje het eigendom te zijn van een struise verzorgende uit Akkrum. In de discussie over wat nu precies welzijn en geluk is, kan ik het niet laten om even lekker te treiteren. Als definitie van geluk gebruik ik de formule 2-FCGHV-0. Dat is nog eens geluk. Akkrum kijkt chagrijnig terug. Helemaal niet, zegt ze. Dat was dom geluk. Geluk. Dat ene liedje op de radio dat een scheut van genot oplevert bij een dankbare herinnering uit een ver verleden, een oude vriend die op bezoek komt, de warmte van het eerste zonlicht van de lente. Ik ben bang dat we moeten leren leven met het gegeven dat geluk iets is wat je volkomen onverwacht overkomt. Verzorgenden die bewoners gelukkig willen maken, die zijn echt met een onmogelijke missie bezig. En als ze even nuchter nadenken dan weten ze dat zelf ook wel. 28

29 1 Fantasie Met een beetje fantasie kunnen we de thema s zorg, welzijn en geluk een plekje geven op de schaal van vraaggerichtheid (zie figuur 2 op pagina 27). Meestal zal de praktijk uitwijzen dat de zorg die we bieden (en verplicht zijn te bieden), te maken heeft met vragen die voortkomen uit universele behoeften, individuele behoeften en individuele gewoonten: basiszorg weet u nog wel? Men heeft recht op deze zorg omdat men tegen ziektekosten is verzekerd middels de AWBZ. Het welzijn van bewoners wordt vooral gekleurd door de mate waarin vragen en wensen van bewoners vervuld kunnen worden. Dit is niet zozeer het domein van verzorgenden, maar lijkt vooral een aangelegenheid van familie, vrijwilligers en oude bekenden. Recht op geluk bestaat niet, maar wanneer op gezette tijden wensen en verlangens van bewoners in vervulling gaan, lijken we toch een heel eind op streek te zijn. Nog een schema Met dezelfde fantasie is het ook nog mogelijk om de vier levensdomeinen vanuit het zorgleefplan op deze 100-punts schaal een plek te geven. Zou het kunnen kloppen dat het domein lichamelijk welbevinden vooral een plek heeft binnen de universele behoeften, individuele behoeften en individuele gewoonten? En is het een idee om het domein mentaal welbevinden op de schaal te duiden bij individuele gewoonten en vragen? Dan moeten wonen en participatie natuurlijk als laatste twee domeinen gelegen worden rondom de thema s vragen, wensen en verlangen (zie figuur 3 op pagina 30). 29

30 Vraaggericht werken illustratie Scorelijst vraaggericht werken (3) 0 Universele behoeften Lichamelijk welbevinden 20 Individuele behoeften 40 Individuele gewoonten Mentaal welbevinden Wonen Participatie 60 Vragen 80 Wensen 100 Gerke de Boer Verlangen Figuur 3 30

31 1 Vraaggericht werken: wat is verzorgen Ik heb al eens eerder iets mogen schrijven over verzorgen /verplegen¹. Ik heb in dat schrijven beweerd dat verplegenden en verzorgenden zich in principe met 10 zelfzorggebieden bezig houden: 1 Ademhaling 2 Eten en drinken 3 Uitscheiding 4 Temperatuurregulatie 5 Houding en beweging 6 Persoonlijke verzorging 7 Rust, regelmaat en activiteit 8 Communicatie en interactie 9 Veiligheid, geborgenheid en intimiteit 10 Zingeving Welnu, wanneer we deze zelfzorggebieden ook weg willen zetten op de schaal van vraaggericht werken, dan zullen we de volgende overwegingen moeten maken: (zie figuur 4 op pagina 32). ¹ U woont nu hier: pagina 58 en 59. Gratis te downloaden vanaf 31

32 Vraaggericht werken illustratie Scorelijst vraaggericht werken (4) 0 Universele behoeften 1 Ademhaling 2 Eten en drinken 20 Individuele behoeften 3 Uitscheiden 4 Temperatuurregulatie Zorg 5 Houding en beweging 40 Individuele gewoonten 6 Persoonlijke verzorging 7 Rust, regelmaat, activiteit 60 Vragen 8 Communicatie, interactie Welzijn 80 Wensen 9 Veiligheid, geborgenheid, intimiteit 10 Zingeving en zinontlening Geluk 100 Verlangen Gerke de Boer Figuur 4 32

33 1 Vraaggericht werken en zorg Achter de begrippen universele behoeften, individuele behoeften en individuele gewoonten is een aantal zelfzorggebieden te plaatsen. Dat zijn de volgende: ademhaling, eten en drinken, uitscheiding, temperatuurregulatie, houding en beweging, persoonlijke verzorging en rust, regelmaat en activiteit. Allemaal zaken waar verzorgenden zich de hele dag mee bezig houden. Allemaal zaken waar de meeste mensen met dementie zorg bij nodig hebben. Vraaggericht werken en welzijn Welzijn kent een kleine overlap met zorg en wel op de zelfzorggebieden rust, regelmaat en activiteit. Te denken valt bijvoorbeeld aan werkzaamheden op kleinschalig wonen, zoals koken, wassen, was opvouwen en schoonmaken maar ook de activiteitenbegeleiding laat zich op het terrein van welzijn niet onbetuigd. Daar waar het gaat om zelfzorggebieden die op de 100-puntsschaal binnen het domein welzijn vallen, komen we natuurlijk terecht op zaken als, rust, regelmaat en activiteit, communicatie en interactie, en veiligheid, geborgenheid en intimiteit. Geen zinnig mens zal beweren dat deze drie zelfzorggebieden niet met welzijn te maken hebben. Vraaggericht werken en geluk? Geluk tenslotte, heeft natuurlijk alles te maken met de twee zelfzorggebieden veiligheid, geborgenheid en intimiteit en zingeving en zinontlening. 33

34 Zo doen we dat hier Cultuur Menig managementteam breekt zich het hoofd over de vraag hoe men het medisch model los kan laten om vervolgens het woonmodel in te voeren. Het vergt een ingewikkelde cultuuromslag bij verzorgenden, disciplines en leidinggevenden: zoveel is wel duidelijk. Maar wat moet er toch worden verstaan onder het begrip cultuur... en hoe valt dat goedje te beïnvloeden? 34

35 2 Dat medisch model Ik heb geloof ik al eens eerder iets geschreven over het medisch model in het (psychogeriatrisch) verpleeghuis. Verschillende medici en paramedici hebben mij daarop aangesproken. Per keer moet ik dan weer uitleggen dat, wat mij betreft, onder het medisch model totaal iets anders moet worden verstaan dan onder medische zorg. Die medische zorg moet van topklasse zijn: bewoners van het verpleeghuis kunnen heel erg ziek zijn en daar past alleen maar adequate medische en verpleegkundige zorg bij. Een andere gevoeligheid is de constatering dat het begrip medisch model met enige regelmaat enigszins minachtend wordt uitgesproken door alles en iedereen met een hekel aan het verpleeghuis. Met name in de wereld van het kleinschalig wonen (al of niet particulier georganiseerd) meet men zichzelf een geuzenstatus aan door te bezweren..dat we dat medisch model hebben afgeschaft!. Aarzel niet in zo n geval zou ik zeggen: vraag scherp en venijnig door op wat men dan precies heeft afgeschaft en wat daar dan voor geweldigs in de plaats is gekomen. zit in het hoofd van verzorgenden Medisch model of medische zorg Het medisch model zit (behalve in het hoofd van disciplines maar daar gaat het me nu even niet om) vooral in het hoofd van de verzorgende. Deze valt niet zelden terug op medisch jargon (problemen, therapie, (on)gezondheid, dat is met de dokter afgesproken, dreigende stoornissen en handicaps), om alledaagse maar ingewikkelde situaties het hoofd te bieden. Voor voorbeelden verwijs ik u naar twee anekdotes verderop. Behalve uit waarachtige betrokkenheid bij bewoners, sluimert ook uit statusoverwegingen bij veel verzorgenden het verlangen het hulpje van de dokter (fysiotherapeut, psycholoog, diëtist et cetera) te zijn. Paradoxaal genoeg wil laatstgenoemde nu net dat de verzorgende het hulpje van de bewoner is. Hulpje van de dokter of hulpje van de bewoner: dit spanningsveld zit hem ook wel een beetje tussen het medisch model en het woonmodel. Kort samengevat komen beide modellen op het volgende neer: 35

36 Cultuur 2 Een driehoekje Laten we dat medisch model eens in een driehoek vangen (zie figuur 5 pagina 37). Linksboven in de driehoek zien we een enorme belangstelling onder verzorgenden voor problemen. Deze verzorgenden laten zich niet ontmoedigen doordat de meeste van die problemen onoplosbaar en onomkeerbaar zijn. Integendeel: men heeft het idee dat er een behandeling kan en moet worden ingezet. In bewonersen zorgplanbesprekingen lijkt het wel of men een probleem nodig heeft om met andere disciplines in gesprek te komen. Verpleegkundige dossiers (Zorgleefplan of niet) lijken meer op rampenplannen, waarin alle catastrofes beschreven staan die bewoners zijn overkomen, dan op documenten waaruit blijkt hoe bewoners willen wonen in het verpleeghuis. Rechts bovenin de driehoek vinden we het gegeven dat de dagelijkse gang van zaken op de woongroepen van het verpleeghuis wordt bepaald door de kantoortijden van disciplines, facilitaire diensten en managers. Dit regiem zorgt in menig verpleeghuis voor een race tegen de klok s ochtends vroeg om uur die ertoe leidt dat de meeste bewoners om uur gewassen en aangekleed aan tafel zitten, maar s avonds om uur alweer uitgeput in bed liggen. Denk nu niet dat ik per se van de disciplines afwil wel van hun kantoortijden! Individu of onderdeel van de woongroep onderdeel van een woongroep in plaats van als individu. Onderin de driehoek vinden we nog zo n kwalijk kenmerk van het medische model: bewoners worden vooral gezien als In dit hele medische model spelen, zoals gezegd, dokters en paramedici niet alleen de hoofdrol maar zijn het ook verzorgenden die de hele boel op gang houden. 36 Zo doen we dat hier.

37 11 2 Het medisch model Voornamelijk aandacht voor: problemen stoornissen moeilijkheden De dagelijkse gang van zaken wordt voornamelijk gedicteerd door de kantoortijden van de behandelaars en facilitaire diensten Zo doen we dat hier Bewoner wordt vooral gezien als onderdeel van de woongroep Gerke de Boer Figuur 5 37

38 Cultuur 2 Chocolade en droge worst Wroeging, spijt en verwijten vliegen over de tafel van team Het V. Mevrouw Van A., die drie maanden geleden het verpleeghuis kwam verrijken met haar komst, is overleden. Verrijken is het juiste woord: zelden zo n mooi portret gezien. Hoewel geen moslima moest je per keer bij haar drie hoofddoekjes volgens een vast ritueel opspelden. Niet dat dat overigens in één keer lukte: ze liet je die dingen eerst een aantal keren ombinden voordat ze genoegen nam met het uiteindelijke resultaat. Hoewel ze in een woongroep werd geplaatst met mensen met dementie, was ze zelf maar mondjesmaat door deze akelige ziekte getroffen. De eerste weken van haar opname verliepen voorspoedig, ze voelde zich prima op haar gemak, schold iedereen uit, wees hooghartig dokters, fysiotherapeuten en overige charlatans (zoals ondergetekende) de deur, maar eiste daarentegen een heel speciaal en uitgekiend dieet: ze at alleen chocolade en droge worst. De eerste weken leidde dit onder de medewerkers van het team tot een zekere vertedering. Maar na enige tijd voltrok zich een splitsing in het team: de ene helft ging zich nu toch wel zorgen maken over de eetgewoonten van mevrouw Van A. Eén van hen vreesde zelfs voor avitaminose, een kwaal die vaker schijnt voor te komen in verpleeghuizen. Daarbij heerste de gedachte aan het gevaar... dat niemand hier straks nog warm eten wil De andere helft van het team bestond uit collega s die vonden dat het wel niet zo n vaart zou lopen. Met betrekking tot de chocola en droge worst sprak men het vermoeden uit dat mevrouw Van A. haar hele leven lang al van dit soort idiote zelfzorggewoonten op het domein eten en drinken had gehad. Om een lang verhaal kort te maken: het team kreeg onenigheid en voorspelbaar genoeg besloot men een beroep te doen op de hogere macht: de verpleeghuisarts. Deze op haar beurt voelde natuurlijk aan haar water dat er weinig eer was te behalen op 38

39 2 dit dossier en schoof het vraagstuk behendig door naar de diëtiste. Ook deze echter snapte wel dat er geen land te bezeilen was met mevrouw van A. en kwam met een van de meest halfzachte oplossingen, die ik ooit ben tegengekomen: ze stelde voor dat de teamleden mevrouw Van A. maar een bekertje Fortimel aan moesten bieden, want in dat spul schijnt nogal wat vitamines te zitten. Tot zover niks aan de hand: teamleden boden de Fortimel aan, mevrouw Van A. weigerde en het probleem was opgelost zou je zeggen. Maar niets van dit alles. Eén van de dames uit het team, die zich het meeste zorgen had gemaakt over de avitaminose van mevrouw Van A. hield laatstgenoemde op enig moment een beetje nijdig voor: Mevrouw Van A als u uw Fortimel niet opdrinkt, dan krijgt u vandaag ook geen Vanaf dat moment was het gedaan met de gezelligheid rondom mevrouw Van A.. Ze vertrouwde de medewerkers niet meer, voelde zich bedreigd en trok zich boos terug in haar slaapkamer. Daarnaast werd ze hoe langer hoe achterdochtiger. Naar haar overtuiging was de Fortimel vergif, was ze bang dat Satan haar via schilderijen, tv en bezoekers in de gaten hield en besloot ze zich in bed te verschansen tegen al deze bedreigingen. Dat was de bedoeling nu ook weer niet, waarna het team samen met een aantal behandelaars een heuse bewonersbespreking hield en men (behalve Fortimel) een ingenieus behandelplan rondom haar waanideeën opstelde. Het einde van dit treurige liedje was dat mevrouw Van A. 39

40 Cultuur 2 te midden van een lawine aan gedragstherapeutische en medicinale maatregelen plotseling is overleden: niet door avitaminose, maar een daverend herseninfarct. Het gevolg van een en ander was een forse discussie in het team: hoe hebben we de laatste levensfase van mevrouw Van A. zo in het honderd laten lopen. Ik mocht bij die reconstructie aanschuiven. Nadat ik had bezworen dat de volgende vraag niet sarcastisch of cynisch was bedoeld en dat ik begrip had voor de moeilijkheden die de begeleiding van mevrouw Van A. met zich meebrachten, kon ik mijn welgemeende vraag kwijt: Waarom halen jullie bij iemand, die alleen maar chocolade en droge worst wil, de dokter en de diëtist erbij in plaats van de keurslager en de banketbakker. Allemaal gedokter In een medisch model, zoals in de hiervoor genoemde driehoek (zie figuur 5 op pagina 37), komen we niet zelden de klucht tegen dat de zuster gaat dokteren. Vooral dokters vinden het erg lastig wanneer één van de verzorgenden weet te melden dat mevrouw een dreigende avitaminose oploopt of dat vijf druppels van middel A of drie tabletten van middel B niet voldoende zijn, maar dat de hoeveelheid moet worden aangepast. Omgekeerd kan dit blijspel ook gênant uitpakken: wanneer een dokter gaat zusteren (heb je al eens geprobeerd om mevrouw af te leiden misschien moet je meneer s avonds onder de douche doen ). In dat medisch model, waarin vooral bewoners over één kam worden geschoren (onderdeel van een woongroep zijn), gebruiken verzorgenden niet zelden dreigende catastrofes uit de (medische) rubriek pathologie, handicaps, stoornissen en fysieke Zusters die dokteren en andersom beperkingen om rampen te voorkomen, die bewoners nooit zullen overkomen. Niet uit kwaadaardige bedoelingen overigens: men wil graag dat de bewoners gezond leven (dat wil zeggen leven zoals de verzorgende zelf gewend is om te leven) en daarnaast moet 40

41 2 eigenlijk voorkomen worden dat bewoners wel erg uit de pas gaan lopen vergeleken met hun medebewoners. Een groep is tenslotte beter te sturen dan acht afzonderlijke individuen. Oppassen geblazen! Om die uit de pas lopende bewoners nu een beetje hetzelfde te laten doen, worden individuele karaktertrekken van deze ongelukkigen vaak uitvergroot, waarna het onderwerp gezondheid erbij gehaald kan worden om de bewoner te dwingen zich een beetje aan te passen (chocola en droge worst weet u nog?). Niet zelden wordt een ramp voor de hele bewonersgroep erbij gesleept om een individueel geval weer in het gareel te krijgen. Op deze manier wordt een bewoner, die s avonds vier borrels wil drinken, met één borrel in bedwang gehouden onder dekking van het argument dat straks iedereen hier stomdronken aan tafel zit. En mag de bewoner de hond niet meenemen naar het verpleeghuis omdat het hier dan straks een dierentuin wordt of dood neervalt van de allergie. U merkt het: in het streven om alle ongelukken te slim af te zijn, moeten catastrofes die nimmer zullen gebeuren, afgeweerd worden. En het zijn voornamelijk verzorgenden (en nogmaals: geen dokters, fysiotherapeuten, psychologen of andere paramedische disciplines) die het medisch jargon en het volgens hen daaruit voortvloeiende ongemak aanwenden om deze vorm van dressuur te rechtvaardigen. Pas op! Ik vecht een vrolijke, maar hopeloze ruzie uit met collega T. Tot haar afgrijzen schenk ik V., een 82- jarige onbedaarlijk vieze man met mooi grof taalgebruik zijn vierde borrel van die avond in. Om mij nog volstrekt onopgehelderde redenen denkt T. dat we (en nu heeft ze het over dhr. V., de andere bewoners, het team en ondergetekende) dankzij deze door mij aangerichte slemppartij, vanaf nu overspoeld zullen worden met ellende en ongemak. 41

42 Cultuur 2 Ik noteer voor uw gemak lukraak even wat argumenten waarmee T. me probeert me tot Roosvicee te bewegen: Dhr. V. staat een lever als een voetbal te wachten, zo komt ie nooit van zijn alcoholisme af, straks zit iedereen hier dronken aan tafel, straks valt ie en breekt een heup, wie ruimt zijn kots op als hij moet overgeven, dat past niet bij zijn medicijnen, ze kunnen toch ook wel gewoon wat anders drinken, zo meteen slaat ie met zijn dronken kop de andere bewoners in elkaar en wie wordt daar dan op aan gekeken, til jij hem dan zo meteen in bed, jij weet toch ook wel dat bloed dunner wordt van alcohol Gerke.??... nou: hij hééft al vasculaire dementie! Op naar een woonmodel (nog een driehoekje) In een verpleeghuis (met uitzondering van de revalidatieafdelingen natuurlijk) hoort men eerst en vooral te wonen, in plaats van dat men daar verpleegd en behandeld wordt. Om dat te realiseren, zullen we met elkaar naar een woonmodel moeten. Ook dit model is vorm te geven in een denkbeeldige driehoek (zie figuur 6 op pagina 43). Links boven in de driehoek vinden we het uitgangspunt dat niet zozeer de bewoner centraal moet staan, maar wel de relatie die de bewoner heeft met de verzorgende. Aan een ieder ander in het verpleeghuis om deze relatie zoveel mogelijk te ondersteunen en te respecteren. De verzorgende is degene die samen met de bewoners de dagelijkse gang van zaken moet bepalen. Zij dicteren hoe laat er gegeten en opgestaan wordt, wanneer de bewoner de dokter of fysiotherapeut kan ontvangen, et cetera. Iedereen past zich aan de verzorgende en bewoner aan. 42

43 11 2 Het woonmodel Aandacht voor: relatie tussen verzorgende en bewoner Aandacht voor: wonen en zelfzorggewoonten Zo doen we dat hier Bewoner is eerst en vooral een individu en daarna(ast) onderdeel van de woongroep Gerke de Boer Figuur 6 43

44 Cultuur 2 Rechtsboven in de driehoek zien we dat niet alleen naar (medische en zelfzorg-) problemen wordt gekeken, maar dat vooral zelfzorggewoonten en wonen centraal horen te staan en niet de (kantoor)routine en behandeldrang van de instelling. De krant lezen is s ochtends vroeg van belang... en niet de dagelijkse doktersronde. Afijn... in het boek U woont nu hier heb ik dat ook al eens betoogd (voor gratis downloaden gaat men naar ). Onderaan de driehoek is mijns inziens het belangrijkste onderdeel van het woonmodel te zien: een model waarin de bewoner eerst en vooral een individu is en daarna pas lid van een woongroep. Lastig, want hoe je het ook draait of keert: men maakt wel deel uit van die groep bewoners! Veranderingen, veranderingen Voor vele organisaties zal de komende jaren een zeker spanningsveld te duiden zijn waarin de beweging moet worden gerealiseerd van een medisch model naar een woonmodel. Verzorgenden kunnen deze beweging maken of breken. Of niet.. dames? Ik ben op zoek naar H., leidinggevende in het verpleeghuis waar ik werk en ik vermoed dat hij op woongroep Het L. aanwezig is. Zonder te kloppen loop ik naar binnen en zie collega B. op een keukentrapje boven mij uitrijzen. Ik heb het niet zo op B., ze is me veel te bot, te hardhandig en tja hoe moet ik het zeggen eh nou ja te stom. B. op haar beurt heeft een grondige hekel aan mijn voortdurende vragen en praatjes. Maar nu heeft ze dus, zwaarlijvig als ze is, bovenop een wankel keukentrapje een (zo te zien) lege voorraadbus van de afzuigkap boven het keukenblok te 44

45 2 pakken. In haar andere hand heeft ze een schoonmaakdoekje, waarmee ze dat ding klaarblijkelijk een grondige schoonmaakbeurt wil geven. Al poetsend kijkt ze mij nijdig en afkeurend aan. Ik kijk om de hoek van de keuken en zie drie dames leeg en afwezig voor zich uit staren in hun rolstoelen. Ik kijk eens even naar B. Ja, ik weet wel wat je denkt, zegt ze op venijnige toon. Ah, antwoord ik je kunt gedachten lezen. Wat mij betreft dondert ze naar beneden. In haar hals begint een aantal rode vlekken op te trekken. Vertel maar, wat wil je weten, zegt ze onvriendelijk. Ik kijk nog even naar de drie dames die doods voor het raam zitten. Jij vindt natuurlijk weer dat ik met die mensen bezig moet zijn in plaats van hier de boel schoon te maken, valt ze plotseling uit. Nou, als je maar weet dat die mensen ook recht hebben op een schone omgeving. Ik houd me stil: het lef ontbreekt me om haar te vertellen dat ze vlucht in het schoonmaken en nog te stom is om een normaal gesprek te voeren met bewoners. B. lijkt zich plotseling te beseffen dat ze een uitstekend argument heeft gevonden om haar poetsbeurt van de lege voorraadbus te legitimeren. Triomfantelijk roept ze ineens naar de drie dames: Toch?, het moet hier toch schoon zijn dames, of niet soms? Terwijl ik zit te broeden op een snedige opmerking, stapt ze lomp en onhandig van het keukentrapje af, loopt naar de drie dames, draait deze vervolgens de rug toe en plant haar handen op beide heupen. Ze kijkt me aan, zwaait naar de drie dames achter haar en zegt nog eens: Dus maken we de boel hier netjes schoon, of niet dames? Ik besluit mijn verlies maar te nemen en loop mompelend naar de deur. Ik kijk nog even om naar B., deze vlekt nu rood op tot aan haar oren en mondhoeken. Haar gezichtsuitdrukking verraadt een zeker gevoel van overwinning. Ze kijkt me nog even ferm aan terwijl ze haar kin naar voren steekt en de onderlip omhoog duwt. Ik loop haastig de gang op, maar hoor nog hoe ze me snerpend en triomfantelijk naroept: Lekker schoon Zo doen we dat hier! 45

46 Cultuur 2 Zo doen we dat hier (... in een wooncultuur) Vier simpele vragen: Wanneer we naar een wooncultuur willen in het verpleeghuis en het medisch model af willen schaffen, dan zullen we toch even naar het begrip cultuur moeten kijken. Bij een medisch model immers pas een heel andere cultuur dan bij het woonmodel. Nu valt cultuur te duiden in één zin: Zo doen we dat hier. Bij deze simpele zin zijn vier vragen van belang: 1. Hoe is zo? 2. Wie zijn we? 3. Wat is dat? 4. Waar is hier? Wanneer we zeggen: zo doen we dat hier, wat verstaan we dan bij wonen onder het woordje zo? Consequent? Bij gelegenheid? Bij een externe audit van een HKZ-monitoring? En we wie worden eigenlijk met we bedoeld in die wooncultuur? Wordt daarmee de hele instelling bedoeld, het team waarin men werkt, de bewoners misschien, of spreekt men gemakshalve van we wanneer men zichzelf bedoelt? En dat wat wordt daar (voor wat betreft wonen) mee bedoeld? Belevingsgerichte zorg? Vraaggerichte zorg? De manier van werken of gewoonten die de instelling betreffen? En vooral: waar is hier? In dit gehele verpleeghuis? De directiekamer? De woongroep voor mensen met dementie? De receptie? Of het personeelsrestaurant? De grap is natuurlijk dat deze discussie in elk vertrek kan worden gevoerd: de woongroep, de directiekamer, het personeelsrestaurant, de vergaderruimte, de werkplaats van de facilitaire dienst, het kantoor van de verpleeghuisarts en ga maar door. Reken maar dat per werkplek en beroepsgroep de verschillen fors uit elkaar kunnen lopen. Mooi thema cultuur! 46

47 2 Wie werkt er vanavond? Het is niet uitzonderlijk dat bewoners intuïtief aanvoelen hoe bovengenoemde vier vragen beantwoord zullen worden. Dat zijn de bewoners, die nog enig geheugen hebben en s ochtends vroeg vragen: Wie werkt er vanavond? Nu zijn het jammer genoeg zelden bewoners die bepalen... hoe we dat hier doen. Bewoners zijn door hun dementie immers niet of nauwelijks in staat om hun leven en wonen vorm te geven. Dat moet de verzorgende na alle overleg met de familie voor hen doen: en niemand anders. Ondanks alle dokters, fysiotherapeuten, psychologen, managers, stafmedewerkers en directies zijn zij degenen, die de verantwoordelijkheid krijgen om in hun eentje 6-8 mensen met dementie uren achter elkaar door de dag heen te leiden. En hoe iedereen het ook ziet, organiseert, plant, bespreekt, voorschrijft, erin wrijft, smeekt, blaft en dreint: die verzorgende is probleemeigenaar en verantwoordelijk voor het woonleefklimaat op zo n woongroep. Aan hen om de ronkende verwachtingen waar te maken die uitgaan van slogans als: Wonen zoals u gewend bent, Uw wens staat centraal, Er wordt hier vraaggericht gewerkt en Wij bieden zorg op maat. Dat laatste allemaal vanuit het idee dat bewoners (dankzij marktwerking) kunnen kiezen naar welk verpleeghuis ze gaan. Deze kunnen trouwens helemaal niet kiezen: ze moeten kiezen. 47

48 Cultuur 2 Cultuur: geef eens door die handel! Over die cultuur nog even het volgende: ik maak me zorgen over het gegeven dat verzorgenden op de meeste kleinschalige woonvormen voornamelijk alleen werken. Behalve dat het nogal belastend is om in je eentje een paar uur achter elkaar met mensen met dementie om te moeten gaan, is er ook nog eens het gevaar dat medewerkers geen feedback krijgen (omdat ze zoals gezegd alleen zijn). In traditionele teams had je nog het voordeel dat de cultuur snel doorgegeven werd middels socialisatie. Zette je daar in een goed team een hark van een collega neer, dan trok deze zich in een paar weken op aan de rest van het team. Menig leerling en stagiaire hebben zich op deze manier het beroep eigen gemaakt. Bij deze socialisatie spelen rolmodellen als verpleeghuisartsen, psychologen, leidinggevenden en overige disciplines natuurlijk een vitale rol. Iedereen kijkt ook naar hen bij het doorgeven van de bedrijfscultuur: zo doen we dat hier. Het lijkt me wat het doorgeven van cultuur betreft, toch vooral zaak om in teambesprekingen en bewonersoverleg consequent te toetsen of iedereen nog op heldere en begrijpelijke wijze kan uitleggen wat de gekozen zorgvisie nu werkelijk inhoudt. Do s and dont s Eén van de simpelste manieren om de cultuur te verankeren of te veranderen, is om de do s and dont s te formuleren. Eenvoudige geboden en verboden helpen teams en verzorgenden vaak aan argumenten om keuzes te maken en om deze te verantwoorden. Do s and dont s zijn vooral zo krachtig omdat ze niet alleen duiden wat er moet gebeuren, maar vooral ook duidelijk maken wat niet (meer) de bedoeling is. Sommige oneliners zijn heel duidelijk over de cultuur. Op de begrafenis zullen we nooit meer iets nieuws over een bewoner te horen krijgen. Het zijn niet onze bewoners. Wij zijn hun hulpverleners. Het verpleeghuis is hun woonplek. Niet onze werkplek. Wonen is de vaste waarde: behandeling en verpleging vormen de toegevoegde waarde en niet meer dan dat. 48

49 2 Over het veranderen van culturen gesproken. Sommige bedrijfsculturen zijn heel krachtig en niet in de laatste plaats omdat iedereen in die organisaties dezelfde taal spreekt. Bij Mc Donalds weet iedereen bijvoorbeeld wat de maandaanbieding is en bij de Rabobank in Lunteren wordt met debetrente hetzelfde bedoeld als bij de Rabobank in Zeist. Nu weet ik ook wel dat het verpleeghuis heel wat anders is, maar wanneer in de directiekamers iets anders wordt bedoeld met kwaliteitszorg dan in de zusterspost dan wordt het veranderen van cultuur een hachelijke onderneming. De oplossing...? Samen in gesprek, op bij- en nascholing, leidinggevenden en sleutelfiguren die het voorbeeld geven, themabijeenkomsten... en vooral samen het feest in natuurlijk. Reputatie De bijdrage van verzorgenden aan de reputatie van het verpleeghuis is enorm: zowel in algemeen (het verpleeghuis) als in bijzonder (hun eigen verpleeghuis) opzicht. Zij zijn immers de directe contactpersonen en cultuurdragers naar de buitenwereld toe. Verzorgenden zijn het gezicht van de instelling: familie zal minder bemoeienis hebben met de directeur, een fysiotherapeut, psycholoog of verpleeghuisarts. Familie en bewoners voelen zich gerustgesteld door professionele en zelfstandige verzorgenden, die nuchter maar vrolijk hun werk doen. Verzorgenden zijn de cultuurdragers: en dat zelfbewustzijn hebben de meesten ook wel, men heeft wel degelijk het besef dat men de instelling naar buiten representeert. Verzorgenden en de reputatie van hun verpleeghuis Verzorgenden: die fantastische, moedige en sterke vrouwen die in de bouwvak, kerstavond, op Koninginnedag en Nieuwjaarsochtend vol toewijding naar hun werk gaan. Mooie mensen! 49

50 Wie orde zaait, zal chaos oogsten Regels, richtlijnen en protocollen Verpleeghuizen horen zich natuurlijk te houden aan allerlei regels die de kwaliteit van zorg voor de bewoners moeten garanderen. Desalniettemin moet voorkomen zien te worden, dat een teveel aan die regels (of erger nog onzinnige regels) ten koste gaat van het alledaagse leven. Een aantal voorschriften lijkt dermate vervreemdend te werken voor verzorgenden, dat deze hun plezier en authentieke motivatie om dit werk te doen kwijtraken. Een rampscenario ligt op de loer. 50

51 3 De risicosamenleving Om maar met de deur in huis vallen: ook in het (psychogeriatrische) verpleeghuis en de daarbij behorende diverse kleinschalige woonvormen, leven we in een risicosamenleving. Dat leidt bij hulpverleners meestal tot de nodige zorgen, temeer daar we bij ernstig zieke en kwetsbare mensen zoveel mogelijk moeten zien te voorkomen dat men niet onnodig door infecties, ongelukken en onnodige fouten wordt getroffen. Deze gedachte is logisch: bewoners zijn aan onze zorgen toevertrouwd en wij moeten ons best doen om Het verpleeghuis als risicosamenleving een veilig en gezond leefklimaat te creëren. De andere kant is dat iedereen weet dat risico s bij het leven horen. Sterker nog: risico s geven het leven kleur en wat dat betreft voorbeelden te over: Met losse handen fietsen. Roken. Mayonaise op de patat doen. Met de auto door de bergen rijden als je op vakantie bent. Om half 11 s avonds koffie drinken. Na zonsondergang nog een ommetje maken. Kliekjes opbakken. Sommige risico s verdienen wat ons betreft die naam niet eens meer omdat we die risico s allang tot gewoonten hebben gemaakt (denk maar aan roken, het dagelijks nuttigen van en flesje wijn en bij donker nog een wandeling maken). Ho ho een risico Wanneer we voor de bewoners van het verpleeghuis een gezellig en huiselijk woon-/leefklimaat willen creëren, dan zullen we moeten accepteren dat -zoals risico s horen bij het leven- er ook risico s horen bij wonen. Thuis zijn we dat wel gewend. Kaarsen aansteken met de kerst. Het stoken van een houtkachel. Het organiseren van een gezellige barbecue. 51

52 Regels, richtlijnen en protocollen 3 De hond in je bed laten slapen. Risico s horen nu eenmaal bij wonen en bij gezelligheid. Nu is de neiging om risico s tot nul te reduceren in de meeste verpleeg- en verzorgingshuizen bijna onuitroeibaar. De vraag is of dat ten goede komt aan de bewoners die daar moeten verblijven of dat het daarentegen omgekeerd uitpakt voor het woon-/leefklimaat. In ons Risico s gezellig streven om fouten, ongelukken en pech te voorkomen vergeten we wel eens ons af te vragen of het wel zo verstandig is om dat te doen. Niet dat ik per se tegen dat streven ben. Hemel nee: ik ben door schade en schande wel wijzer geworden. Ook door mijn toedoen kan ik na 40 jaar in dit vak wel een paar anekdotes opdiepen waar ik me ernstig voor schaam. U wilt er wel eentje horen die ik nog wel durf te vertellen? Toontje lager Ha, Gerke je mòet nu even langskomen. Ik heb B. aan de telefoon, verpleeghuisarts van een kleinschalige woonvorm die twee dagen geleden geopend is met een feestelijke barbecue. In de week voorafgaand aan de opening, mocht ik het team twee dagen wegwijs maken in de wereld van het kleinschalig wonen voor mensen met dementie. Tal van boeiende discussies en grondige werkafspraken waren de revue gepasseerd en goddank werd er ook vreselijk gelachen en gerelativeerd. B. klinkt onverwacht vrolijk en opgewonden over de telefoon in tegenstelling tot de cynische houding die ik van hem ken. Van alle verpleeghuisartsen is hij wel degene, die ik het meest heb horen mopperen op de uitgangspunten van kleinschalig wonen. Zo was het feit dat genoemde woonvorm niet aan het verpleeghuis was vast gebouwd hem een doorn in het oog, om nog maar te zwijgen over de uitspraak dat men geen 52

53 3 standaard doktersrondes meer wilde, liever bezuinigde op fysiotherapie en diëtisten dan op verzorgenden, en dat bewoners niet meer naar de centrale activiteitenbegeleiding konden. Ik moet je wat laten zien, drong hij op vrolijke toon aan. Je kijkt je ogen uit Nu huppelt er in mij ook een verpleegkundige rond, die graag de goedkeuring van de dokter wil hebben en hoewel ik er een uur voor moest rijden, vertrok ik verwachtingsvol zuidwaarts. Onderweg had ik alle gelegenheid om nog even na te denken over de gezellige opening van de kleinschalige woonvorm. Deze was zonder enige reserve zeer geslaagd te noemen. Op een zinderend warme zomermiddag was alle familie op komen draven, had de directeur een prachtige toespraak gehouden en was het team vol enthousiasme bezig geweest met de reeds genoemde barbecue. Vlak voordat ik op de plaats van bestemming was aangekomen belde B. mij nog eens op op mijn mobiel. De opwinding was nog steeds merkbaar in zijn stem. Ben je er al bijna? Tot mijn verbazing beloofde hij mij dat hij mij zou opwachten bij de ingang. Eenmaal aangekomen werd ik op de schouder geslagen en gehaast meegenomen naar een van de appartementen. Ondanks mijn vrolijke uitnodigingen om hem te ontlokken wat er nu zo bijzonder was gaf hij geen krimp. Nee, lachte hij. je moet het gewoon even zien. We kwamen langs de woonkamer: C. had dienst, een goedlachse vrolijke meid van een jaar of dertig. Ik 53

54 Regels, richtlijnen en protocollen 3 groette haar, maar dit keer knikte ze ons beiden een beetje schuchter toe en daar hadden de alarmbellen al moeten gaan rinkelen. B. ging mij voor de hoek om en opende de kamer van het appartement van mevrouw Van A. De stank van braaksel en diarree walmde me tegemoet. Met rode blossen op een bleek en ingevallen gezicht, lag ze koortsachtig in bed te zweten en te zwoegen. Allemachtig, wat was die vrouw ziek. Op slag veranderde de toon van B. Dus, grauwde hij, terwijl hij naar mij wees,...we hoeven volgens jou de HACCP niet zo serieus te nemen. Hij knikte even naar mevrouw Van A. Heb jij eigenlijk enig idee hoe ziek je kan zijn van voedselvergiftiging? Met een mengeling van schuldbesef, schaamte en schrik stond ik hem aan te kijken. Wat is dit erg, hakkelde ik Erg erg??, bouwde hij mij na. Dit soort stommiteiten kun je van tevoren toch aan zien komen? Door die onnozele teksten van jou hebben ze rauwe kip op de barbecue gelegd. Doe maar gewoon weet je nog? En ik zal je vertellen wat me nog meer dwars zit Hij trok het laken van mevrouw Van A. nog even recht en liep voor me het appartement uit. Beduusd en met een kop vol wroeging liep ik achter hem aan. Buiten kreeg ik al zijn bezwaren tegen de gang van zaken rondom kleinschalig wonen weer opgelepeld. Voordat ik haastig in de auto stapte en weer naar huis reed, had ik al drie keer toegegeven dat ik me voortaan genuanceerder uit zou laten: de les was wel begrepen. De gifbeker was echter nog steeds niet leeg: integendeel. Twee weken later belde hij nog eens op: door de telefoon kon hij zijn woede nauwelijks bedwingen. Nu heb ik onze deskundige twee weken de tijd gegeven om het team of de familie van mevrouw Van A. even te bellen, maar dat lef heb je klaarblijkelijk niet. Je kunt het mooi vertellen, De Boer, maar ik hoef jou niet meer te zien. Schaamte is een kaal gebouw en kent vele verdiepingen. 54

55 3 Gezellig: mensen helpen Ondanks bovenstaande anekdote blijf ik erbij dat risico s bij het leven en het wonen horen, evenals gezelligheid. Nu is gezelligheid niet alleen belangrijk voor bewoners, het trekt ook personeel aan. We mogen er vanuit gaan dat verzorgenden vooral dit beroep kiezen vanuit de verwachting iets met mensen te gaan doen, hen te helpen en om iets voor hen te betekenen. Meestentijds gebruikt men daarbij misschien ouderwetse termen als hulpvaardigheid en dienstbaarheid maar toch! Bedrijfsrisico s De komende jaren wordt een forse uitstroom van personeel verwacht in verpleegen verzorgingshuizen¹. Er is een aantal zaken aan te wijzen die de motivatie van beginnende en ervaren verzorgenden hoe langer hoe meer dreigen te verpesten. De administratieve druk van verzorgenden wordt veel te hoog. Dat wil niet zeggen dat men met de rug naar rapporteren en registreren toe staat, integendeel. De meeste verzorgenden maken veel werk van de dagelijkse rapportage, de verpleegkundige overdracht en de bijzonderheden. Die hoef je echt nut en noodzaak van een goed ingevuld Zorgleefplan niet meer uit te leggen en men is zich zeer bewust van het keurig bijhouden van vocht, voeding- en defaecatielijsten bij ernstig zieke patiënten. Daarnaast kunnen ze prima onderscheiden welke richtlijnen en standaard verpleegplannen gehanteerd moeten worden wanneer decubitus dreigt, of waarover gerapporteerd moet worden wanneer een bewoner in een terminale fase verkeert. Maar sommige administratieve zaken drijven menig verzorgende tot wanhoop. Beroepsvervreemding Voor de meeste verzorgenden zal gelden dat veel regelgeving en de daarbij horende administratie volstrekte ondoorzichtig is. Administratieve werkzaamheden die voortkomen uit bijvoorbeeld ZZP s, HKZ, Administratie en getreiter LPZ-metingen, cliënttevredenheidsonderzoeken en medewerkerraadplegingen ¹ Arbeidsmarkt en Zorgvraag achtergrondstudies: Raad voor de Volksgezondheid Arbeid in Zorg in Welzijn 2009 Prismant: van der Wind e.a

56 Regels, richtlijnen en protocollen 3 slaan door hun onbegrijpelijke maar verplichtende karakter een fors gat in de authentieke motivatie van medewerkers om te helpen. Als voorbeeld kan de onzinnige regelgeving dienen rondom de HACCP en haar wereldvreemde voorschriften die zijn ontstaan n.a.v. een paar overigens door werkdruk onvermijdelijke incidenten. Het is nog wel zo netjes F. probeert het kalm uit te leggen, maar de woede golft ziedend onder de oppervlakte. Ze werkt op één van de vier woonkamers van de kleinschalige woonvorm in L. Bij elkaar wonen hier 24 bewoners, die gezellig de dag doorbrengen met een team verzorgenden waarvan de gemiddelde leeftijd ongeveer 40 jaar is. Bij controle door de inspectie is gebleken dat de hygiëne klaarblijkelijk te wensen overliet, getuige het verbeterplan wat door het Locatie Management Team is opgesteld. Op bevel van de inspectie en de dienstdoend HACCP-Feldwehbel moet zowel de koelkast, de oven als de magnetron vanaf nu een keer per week schoongemaakt worden. Alsof ik niet wat beters te doen heb, briest F. Met ingehouden woede voegt ze eraan toe dat men niet alleen de opdracht gekregen heeft om de boel schoon te maken, maar dat er warempel een instructie is meegekomen hoe de apparatuur moet worden schoongemaakt en welke vaatdoekjes daarvoor geschikt zijn. Vanzelfsprekend dient een aftekenlijst te worden bijgehouden die op een zichtbare plek moet zijn opgehangen. Ik geloof mijn oren al helemaal niet wanneer ze meldt dat een coördinator van de facilitaire dienst één en ander in een bijscholing van twee uur zal uitleggen aan de medewerkers. Nu komen de tranen: de behoefte om zorg te bieden aan zes dolende zielen moet worden verzet ten behoeve van een door anderen opgelegd hygiëneregime. Maar bovenal die krenking dat volwassen vrouwen (door nota bene een man) wordt uitgelegd hoe ze een magnetron moeten schoonmaken Ja kijk eens: wie op deze manier orde zaait, zal chaos oogsten. 56

57 3 Waar slaat dit op? Ik denk dat niet alleen de administratieve druk te hoog wordt: het is op enig moment ook de onzinnigheid, de ingewikkeldheid en het onbegrijpelijke gevraag wat verzorgenden op de zenuwen gaat werken. Daar kan aan toe gevoegd worden dat met het invullen van elke vragenlijst de overtuiging groeit dat de antwoorden alleen maar zullen leiden tot meer bezuinigingen. Wel of niet invullen? Het is niet voor de hand liggend om te veronderstellen dat de gemiddelde verzorgende kan onderscheiden welke vragenlijsten en onderzoeken nu wel of niet terzake doen. Die heeft wel andere problemen aan het hoofd. Hoewel men wel in de gaten heeft dat lang niet alle administratie afgehandeld kan worden, is het voor verzorgenden allemachtig ingewikkeld om uit te maken wat nu prioriteit heeft en wat niet. Wordt het gewicht van deze keuze helpen of registreren bij niveau 2 of 3 neergelegd, dan is dat volgens mij vragen om ongelukken. Ongelukkige verzorgenden Onbegrijpelijke richtlijnen Onbegrijpelijke regelgeving, ingewikkelde onderzoeken en nodeloze vragen geven verzorgenden niet zelden het gevoel dom te zijn en af te gaan. Ze zien dat ze niet meer aan hun eigenlijke taken toekomen (het verzorgen van bewoners) en langzaam maar zeker ontstaat het risico dat ze een hekel aan hun beroep gaan krijgen. Een aantal probeert de nooduitgang te vinden: ze willen nog wel in de zorg werkzaam blijven, maar niet als persoonlijk begeleider of eerstverantwoordelijk verzorgende in de hoop daarmee verlost te worden van alle administratieve rompslomp. Het tekent de tendens dat verzorgenden ongeluk- 57

58 Regels, richtlijnen en protocollen 3 kig worden in hun vak. Als verpleeg- of en verzorgingshuizen één bedrijfsrisico lopen, dan is het wel dat er ongelukkige medewerkers aan het bed staan dat leidt nog eens tot risico s. En reken maar dat sommige medewerkers ongelukkig worden van het feit dat ze in het kader van de HACCP eten weg moeten gooien, verplicht wekelijks koelkasten schoon moeten maken (terwijl ze dat thuis maar een keer in de zes weken doen), allerlei formulieren moeten aftekenen maar aan hun passie, de zorg, niet meer toekomen. Omgekeerd effect Ondanks alle goede bedoelingen van regels, procedures, richtlijnen en voorschriften om kwaliteit in verpleeghuizen te brengen blijkt de hele regelgeving nu toch zo Wereldvreemde voorschriften langzamerhand omgekeerd uit te pakken voor het woon-/werkklimaat in genoemde instellingen. Wat een toegevoegde waarde had moeten worden is door de drang om alle risico s tot nul te reduceren, nu ronduit te duiden als afgeboekte waarde met een hoog risicoprofiel. Het hele systeem (administratieve druk, wettelijke regels en voorschriften als HACCP, BHV, ZZP, de onophoudelijke bezuinigingen en het hele geprotocolleerde wantrouwen) zal naar mijn stellige overtuiging binnen een paar jaar tot een enorme uittocht leiden onder verzorgenden. Centenneukers Ah ik tref F. weer, een paar dagen na haar woede-uitbarsting rondom de HACCP en de schoon te maken oven, weet u nog? Ze slaagt er nu in om ook mij kwaad te krijgen met een verhaal dat ik aanvankelijk weiger te geloven. Eenmaal per maand (en wel de laatste werkdag van die maand) moet iemand van het team op een formulier invullen hoeveel geld er nog in kas is. Dat zit zo: het team bewaart zelf 58

59 3 middels de groepskas de financiën rondom de boodschappen die moeten worden gedaan, gebak wat bij verjaardagen moet worden gekocht en waar de bitterballen en advocaat met slagroom van worden betaald. Daar schijnt enige controle bij te horen. Is dit nog een beetje te verdedigen: de pijn zit m in de volslagen idiote constructie dat men niet alleen moet vermelden hoeveel euro er nog is, maar dat precies op een daartoe opgesteld formulier moet worden vermeld hoeveel briefjes van 50, 20, 10, euromuntjes van 0,50 et cetera er in kas zijn. Onderaan wel graag even tekenen door de dienstdoend medewerker en pas op (!) niet in het vakje van de cliëntenadministratie. Ja... u raadt het al: daar zijn de tranen weer bij F. Ik beloof haar langs te gaan bij de administratie en er op aan te dringen dat deze treiterij moet worden afgeblazen. Het resultaat is echter dat ik de rest van de dag ziedend doorbreng. Daags daarna rui ik het team op en verzoek hen alle Euroformulieren voortaan volslagen verkeerd in te vullen. Per maand graag een nadelig saldo van 3.655,479,36... men mag zichzelf ook rijk rekenen: zie maar. Elk formulier graag aftekenen met Gerke de Boer. Dat zal die hufter op de administratie leren met zijn temerig toontje: Ja ik heb die regel ook niet bedacht.. Wat zegt u? Natuurlijk weet ik wel dat terugtreiteren niet helpt! 59

60 Regels, richtlijnen en protocollen 3 Schraalhans is keukenmeester Het lijkt me dat er sprake is van een dubbele verschraling. Allereerst zijn er natuurlijk de reguliere bezuinigingen, maar daarnaast ervaren verzorgenden minder beschikbare tijd voor bewoners, mede door de toenemende (onzinnige) administratieve druk Dit gegeven is niet meer te rijmen met de natuurlijke en authentieke motivatie van verzorgenden om iets te betekenen voor de ander; in dit geval de verpleeghuisbewoners. Deze gang van zaken zal zijn eigen dynamiek krijgen (en denk nu niet dat Dan maar naar de Schoenenreus het wel een beetje mee zal vallen...) en leiden tot een uiterst beroerde reputatie van dit toch zo mooie beroep. Wat ook al niet helpt is dat nieuwe collega s amper nog een contract kunnen krijgen van 12 uur of meer. Het liefst wordt elke nieuwe medewerker onder het mom van flexibiliteit op een 0-urencontract aangenomen. Dan is het alleen nog maar wassen en rauzen, zonder dat er daadwerkelijk contact is met cliënten of een hypotheek kan worden afgesloten. Het gevolg is dat men alles bij elkaar opgeteld liever 36 uur per week bij De Schoenenreus of Bristol gaat werken: een leuk contact met klanten en collega s en met zondags, kerst en Koninginnedag vrij op de koop toe! Parlementaire enquête 2020 Men hoeft toch voorwaar geen ziener te zijn om te kunnen voorspellen dat in 2020 het hele systeem het risico zal hebben gelopen om ingestort te zijn. Naar mijn vaste overtuiging zal er tegen die tijd dan ook een parlementaire enquête komen, die antwoord moet geven op de vraag hoe in hemelsnaam de prima draaiende verpleeghuiszorg van 2008 in tien jaar tijd op de fles is gegaan. De enquêtecommissie zal tegen die tijd managers en beleidsmakers in de zorg de volgende bittere verwijten maken: - Hoe is het mogelijk dat jullie, terwijl de financiële crisis volop zichtbaar was, niet de parallel hebben gezien met het bankwezen? In 2009 immers gingen banken op de fles omdat bankiers geen idee meer hadden welke producten ze verkochten, aan wie ze dat verkochten en wat het effect daarvan was. Geld verdienen en het creëren van (ondoorzichtige) financiële producten waren in de 60

61 3 plaats gekomen van dienstverlening en hypotheekverstrekking. Het verwijt zal zijn dat managers en politici in 2009 en 2010 hoewel ze geen snars snapten van ZZP-systematiek en PGB-budgetten financiën en logistieke efficiency tot hun corebusiness hadden gemaakt in plaats van zorg. - Hadden jullie in 2009 en 2010 (aldus de enquêtecommissie) niet kunnen voor zien dat al die krankzinnige regelgeving, administratieve druk en uitgemergelde zorg zou leiden tot massale ontevredenheid onder verzorgenden... en dat logischerwijs dus een collectieve uittocht van diezelfde verzorgenden ( ) wel op gang moest komen? - Behalve (de enquêtecommissie is nog steeds aan het woord, beste mensen), dat leidinggevenden het zicht kwijtraakten op zaken als ZZP, PGB en CIZ, raakten diezelfde leidinggevenden ook nog eens het zicht kwijt op de inhoudelijke kant van de zorg. Begrippen als zorgzaamheid en hulpvaardigheid, gezelligheid en toewijding, moesten worden ingeruild tegen jargon wat door diezelfde leidinggevenden aan geen enkele verzorgende meer kon worden uitgelegd. Daardoor was sluipenderwijs taalgebruik als Verantwoorde en Belevingsgerichte zorg, Marktwerking en Vraaggericht werken (met alle verwachtingen bij verzorgenden en cliënten van dien), het domein geworden van stafmedewerkers en docenten / opleiders die overigens zelf nog nooit een stap hadden gezet in het verpleeghuis. - In 2010 was het vak van verzorgende door een normale sterveling niet meer uit te leggen. Niet dat er geen poging werd gedaan om uit te leggen dat we in het kader van de marktwerking de bewoner als cliënt moesten zien. (Ik kom die cliënten anno 2010 trouwens wel eens tegen in het verpleeghuis: ik denk en nu zeg ik maar vlug even dat ik me daar diep voor schaam met enige regelmaat dat die cliënten in werkelijkheid verwarde stumpers zijn. Verdwaald in een bizarre uithoek van het bestaan en op ongelukkige wijze vastgehaakt aan de laatste rafels van het leven). Ik zal niet verder uitweiden over het idiote taalgebruik onder deskundigen, maar het waren niet de minste verzorgenden, die instemmend moesten knikken wanneer hen werd uitgelegd wat het verschil was tussen de verzonken IK en het verdwaalde IK. Niet dat verzorgenden overi- 61

62 Regels, richtlijnen en protocollen 3 gens de kans kreeg om deze deftigdoenerij te toetsen in de praktijk. De volgende bezuinigingsronde lag al op de loer. De parlementaire enquête in 2020: we kunnen nu alvast beginnen de antwoorden te repeteren. Wat nu? Is het nu nog zo dat voornamelijk de cliënt centraal staat binnen de zorg (en dan vooral de gezondheidsrisico s die deze loopt): ik ben bang dat we dat met onmiddellijke ingang ook met de verzorgende moeten gaan doen. Ik wil hier dan ook een stevig pleidooi houden om het werk van verzorgenden leuker te maken (ik kan het niet simpeler stellen): - Het management (en dan alle lagen en soorten daarvan) is gehouden om regels en richtlijnen te toetsen op eenvoud, betrokkenheid en professionaliteit. Ontbreekt het aan een van deze drie kenmerken dan treedt de prullenbak in werking. Dit lijkt op burgerlijke ongehoorzaamheid maar is te duiden als een verpleegkundige professionele afweging. Een afweging die zijn oorsprong vindt in deskundigheid, toewijding en beroepseer. - Datzelfde management zal als filter moeten fungeren voor wat betreft de regeldruk naar de werkvloer. Men moet verzorgenden stimuleren om naar buiten toe vooral te beamen dat er strikt volgens protocollen, richtlijnen en Regels en procedures: ja zeggen en nee doen procedures gewerkt wordt, maar leidinggevenden zullen verzorgenden vooral uitdrukkelijk toestemming moeten geven om deze zaken allemaal te negeren. Concreet betekent dit dat aftekenlijsten vrolijk moeten worden afgetekend, maar dat de daarop vermelde werkzaamheden natuurlijk niet te hoeven worden uitgevoerd: iedereen tevreden! Men begrijpt dat ik het hier nu heb over zaken als HACCP, BHV, HKZ, allerlei metingen, onderzoeken en vragenlijsten die vanuit ministeries, inspectie en kwaliteitsbureaus komen. - Vanzelfsprekend moet er nauwgezet volgens protocollen gewerkt worden, die de cliënt daadwerkelijk raken. Wanneer mensen bijvoorbeeld ernstig ziek zijn 62

63 3 en het nodig is om vocht-, voeding- en templijsten aan te houden. Mensen standaard een keer per veertien dagen wegen daarentegen moet weer volkomen afgeschaft worden. Het MIK-formulier is wel weer van groot belang. Wanneer dingen fout gaan, moeten we immers met elkaar wel de moed en het verantwoordingsbesef hebben om ons naar de inspectie toe te verantwoorden. - Verder ben ik ervan overtuigd dat we zowel aan cliënten en familie moeten uitleggen dat pech, ongelukken, missers en het noodlot ook in het verpleeghuis voorkomen. Het lijkt mij stug dat deze niet zouden begrijpen dat het vermijden van deze risico s juist leidt tot de moeder aller risico s: een leven als een patiënt in een operatiekamer van een ziekenhuis. Om alles een beetje in goede banen te leiden stel ik voor (vooruit, nog een extra formulier ) om familie en bewoners, eenmaal aangekomen bij het verpleeghuis, een formulier te laten tekenen waarop alleen maar staat: U komt hier wonen op eigen risico, maar wij zullen u daar graag bij helpen! Politici en bouwvakkers: de publieke opinie Wellicht dat het een idee is om vanuit de verpleeg- en verzorgingshuiswereld vol de aanval in te zetten op politici die bij het eerste het beste incident weer als een valse sirene staan te janken in de hoop een paar extra stemmen te krijgen. Die repeterende en zwarte processie naar de interruptiemicrofoon, dat gejammer dat de zorg zo slecht is, dat die oude mensen zo schandalig behandeld worden en dat de zorg nergens op lijkt om vervolgens met de volgende regels, procedures, onderzoeken, richtlijnen en bezuinigingen in te stemmen: bah! Het maakt cliënten, familie en verzorgenden doodongerust. Die lezen tenslotte de krant ook. Waardering Schei uit met mopperen en klagen Bij deze de dwingende opdracht aan de Nederlandse samenleving om te stoppen met het gesar van verzorgenden. Schei uit met het geklaag over de gezondheidszorg aan de ene kant, terwijl er aan de andere kant volop wordt bezuinigd. Denk niet dat 63

64 Regels, richtlijnen en protocollen 3 verzorgenden onmiddellijk bakken meer geld willen verdienen, maar een paar complimenten, waardering en respect voor het moeilijke en ingewikkelde werk dat ze moeten doen, kan het tij nog keren. Dat zal moeten, want in 2020 is er anders geen kip meer te vinden om dit vak nog uit te oefenen. En dat zal dan wel moeten, want tegen die tijd zijn er cliënten bij de vleet! 64

65 Goedgekeurde onzin Communicatie en feedback 4 Communicatie en feedback zijn voor veel verzorgenden regelmatig terugkerende onderwerpen in scholingen en teambesprekingen. Negen van de tien keer lijkt dit zonde van de tijd. Het ware verstandiger om eens te onderzoeken waar de reflex vandaan komt om alle ongenoegen rondom communicatie en feedback toe te schrijven aan het onvermogen van verzorgenden om met elkaar samen te werken. Fatsoenlijk leiding geven lijkt eerder de oplossing. 65

66 Communicatie en feedback 4 Ongemak Ik weet niet hoe het met u zit, beste lezer, maar ik word altijd een beetje ongemakkelijk bij de begrippen communicatie, feedback en kritiek, vooral wanneer verzorgenden erbij worden betrokken. Mijn bezwaren gelden vooral ook de ronkende scholingsindustrie daar omheen. U wilt weten wat de bezwaren zijn? Het organiseren van scholingen rondom communicatie en feedback heeft mijns inziens geen enkel nut. Verzorgenden kunnen het toch niet laten zich te gedragen zoals ze zich gedragen. Ook niet na een cursus. Feedback; niks nieuws gehoord Het gevolg van zo n training levert voornamelijk scheve gezichten op. Door alle gehannes over vermeende zaken die niet goed gaan, wordt men vooral boos en sikkeneurig naar elkaar. Bovendien bevat de feedback en kritiek, die men van elkaar te horen krijgt, niets nieuws. Diegene die onderwerp van kritiek is, heeft de hele riedel al driehonderd keer gehoord. Komt nog bij dat morgenavond wel weer gezamenlijk een late dienst gedraaid moet worden met dezelfde collega, die je vandaag nog wilde vertellen...waar je nog aan moet werken. Altijd raak Wat valt er uiteindelijk ook aan kritiek te geven de gemiddelde verzorgende werkt zich zeven slagen in de rondte en ziet zich voor veel te veel problemen geplaatst, waar ze in veel te weinig tijd oplossingen voor moet zien te vinden. Precies die zaken waar men niet aan toegekomen is, zijn dan meestal weer onderwerp van gesprek in een rondje communicatie en feedback. Uit ervaring schat ik dat negentig procent van de verzorgenden, die al langer dan vijf jaar in een team werken, geen enkele behoefte hebben aan een scholing over feedback en kritiek met betrekking tot zichzelf of hun collega s. Dat wil niet zeggen dat men niet zelfkritisch zou zijn: integendeel! Maar men maakt zelf wel uit welke collega om advies en feedback wordt gevraagd en hoe dat dan moet gebeuren. 66

67 4 Lust zum klagen Dat laat natuurlijk onverlet dat de overige tien procent wel pap lust van het onderhavige thema. Ha!!, met overgave stort men zich op het functioneren van de ander, de organisatie, de samenleving en de regering. Ik heb het nu even over de altijd bozige collega s die voortdurend een ander ongenoegen in zichzelf er even uit moeten laten, bij voorkeur in een verongelijkte toonzetting. Onder dekking van het argument dat die oude mensen zo verschrikkelijk tekort komen, wordt over de organisatie, de directie, de leidinggevenden en de collega s geklaagd dat er te weinig ondersteuning, tijd, geld en kennis van zaken is... en dan u begrijpt het al vooral bij de ander. Leidinggevenden Er zijn nogal wat leidinggevenden die het moeilijk en ingewikkeld vinden om teams te coachen, waarin medewerkers het onderling niet eens zijn en daarover ruziën met elkaar. Niet zelden betreft het ongenoegen de te verrichten werkzaamheden (en de afgesproken werkwijze) rondom bewoners- en samenwerkingskwesties. Daarnaast komt de heibel voort uit werkdruk: verzorgenden moeten meestal tien dingen doen terwijl ze er maar acht kunnen uitvoeren. Voor hen is het een lastig dilemma om die twee dingen te bepalen, die dan maar moeten blijven liggen. De vraag is echter hoe vaak en op welke dossiers het gewicht van deze beslissing bij de teams neer gelegd moet worden. De pot verwijt de ketel Och... er mankeert altijd van alles aan Nu zijn leidinggevenden niet de enigen die bij- en nascholing (communicatie en feedback) naar voren schuiven om de dagelijkse gang van zaken op de werkvloer een beetje te stroomlijnen. Vooral opleiders en organisatieadviseurs zoals ondergetekende zijn natuurlijk dol op dit soort klussen de kost moet er tenslotte wel mee verdiend worden. Niet dat deze professionals zelf overigens zo dol zijn op kritiek: de gemiddelde 67

68 Communicatie en feedback 4 verzorgende zou er versteld van zijn hoe chagrijnig en rancuneus er door leidinggevenden, locatiemanagers, opleiders en beleids- en stafmedewerkers gereageerd kan worden op op- en aanmerkingen met betrekking tot hun manier van lesgeven, stakerig opgestelde beleidsnotities en de bedroevende manier van communiceren. Treurig genoeg vormt de schrijver van dit verhaal volgens zijn vrouw en kinderen daar geen uitzondering op die zijn dan ook nog niet jarig! Verwachtingen Je zou je toch afvragen waar die enorme verwachting vanuit het management vandaan komt dat zo n scholing communicatie en feedback wel zal helpen. Vanuit het gezichtspunt van de meeste verzorgenden lijkt een cursus feedback en communicatie mij eerder een door leidinggevenden opgestelde motie van wantrouwen, dan iets wat men nog aan zou moeten leren. Het is toch te gek voor woorden om te veronderstellen dat vrouwen, die met alle liefde de beste jaren van hun leven aan dit moeilijke en ingewikkelde beroep geven, nog zouden moeten leren communiceren. Ze communiceren zich zeven slagen in de rondte. Kinderen moeten s ochtends vroeg uit bed worden getrommeld en naar school worden gestuurd en hun mannen moeten ze soms nog achter de kont aanzitten voordat die op het werk komen. Niet zelden is men behalve verzorgende ook nog eens mantelzorger voor ouders en schoonouders. Daarnaast is er een taak als voorlees- of biebmoeder op school en moeten verzekeringsadviseurs en Jehova s worden afgepoeierd aan de deur. Tevens zijn het dochters, zusters en vriendinnen van elkaar en doen ze vrijwilligerswerk bij de sportverenigingen van de kinderen. En zij zouden moeten leren communiceren met elkaar? Het is nu eenmaal een gegeven dat mensen weleens niet op kunnen schieten met elkaar: dat is wat mij betreft in veel gevallen geen probleemstelling Scholing mensen, nog meer scholing... 68

69 4 (waar een oplossing voor bedacht moet worden), maar een vaststelling (het is nu eenmaal zo). Management Iedereen die een beetje verstand heeft van de dagelijkse gang van zaken waar verzorgenden mee worden geconfronteerd, weet dat het niet mogelijk is om dit werk te doen als men niet kan communiceren. De grootste schifting onder medewerkers op hun communicatieve vermogens heeft al plaats gevonden in de sollicitatiegesprekken. We kunnen ervan uitgaan dat de meeste verzorgenden zijn geslaagd voor dit examen. Problemen rondom communicatie en feedback zouden dan ook weleens eerder kunnen komen door gehannes hoog in de organisatie, in plaats van dat verzorgenden in gebreke blijven. U wilt twee voorbeelden? 1. Er is geen heldere zorgvisie, die als richtsnoer voor het dagelijks handelen van verzorgenden kan dienen. 2. Medewerkers worden geconfronteerd met een angstige leidinggevende, die de hoofdpijndossiers in en rond hun teams niet aan durven te pakken. Even een greep uit de praktijk: Collega s die zich om de haverklap en onbetrouwbaar ziek melden. Verpleeghuisartsen of andere disciplines die zich onhebbelijk gedragen naar verzorgenden. De ongeremde drang vanuit de organisatie om medewerkers allerlei onderzoeken, protocollen, lijsten, richtlijnen, metingen, voorschriften, enquêtes en procedures te laten invullen. De bovenkant versterken Wanneer het inderdaad het geval is dat er geen stevige en herkenbare zorgvisie is en de leidinggevende niet weet hoe ze de boel aan moet pakken, dan kon het weleens verstandig zijn om die twee zaken bij elkaar te brengen. Dan is het zaak om eerst maar eens niet de aandacht op verzorgenden te richten, maar om de bovenkant van 69

70 Communicatie en feedback 4 de organisatie te versterken. Van succesvolle organisaties (waaronder vele verpleeghuizen) is bekend dat leidinggevenden, sleutelfiguren en disciplines die hoog in de pikorde staan, elkaar aanspreken en commitment van elkaar eisen op zaken als bejegening, samenwerking en omgang met cliënten. In deze organisaties worden vooral de teamleiders door directie en management ondersteund en gehoord. Zij vormen de belangrijkste leidinggevende laag in de organisatie. Rolmodellen Als verzorgenden ergens gevoelig voor zijn, dan is het wel dat leidinggevenden en sleutelfiguren het goede voorbeeld geven en zo nodig de touwtjes in handen nemen. Dat is bijvoorbeeld het geval wanneer medewerkers klagen over een collega die bewoners onheus bejegent of voortdurend te laat op het werk komt. Reken er maar op dat verzorgenden dit dan al op meerdere manieren en vele malen bespreekbaar geprobeerd hebben te maken bij desbetreffende collega, alvorens men de hulp inroept van een leidinggevende. Ik zou zeggen: doe er dan wat aan als leidinggevende en maak je er niet vanaf met: En toch vind ik dat je dat zelf al met haar moet bespreken. Overigens kan het nog erger: als leidinggevende omstandig uitleggen hoe medewerkers dat dan aan moeten pakken. Vooruit met de geit Ik heb ruzie met M., een brommende en norse manager die buitengewoon autoritair en bonkig kan zijn naar medewerkers. Overigens vind ik het heerlijk werken met M.: je kan op woensdag een daverende ruzie met hem hebben op donderdag is wat hem betreft alles weer vergeven en vergeten. En ruzie krijg ik met hem. Hoewel hij door zijn bazige en arrogante gedrag regelmatig in conflict is met zijn directe 70

71 4 omgeving, stuurt hij wonderlijk genoeg omgekeerd de verzorgenden op een cursus Communicatie. Ik ben kwaad over de hele onzinnige opzet en het achterliggende idee van de scholing. Kort samengevat komt zijn motivatie erop neer dat medewerkers vooral ook moeten leren luisteren naar elkaar (en hun leidinggevenden!). Besloten wordt om een scholingstraject van liefst 8 maanden uit te zetten waarin jawel de hele santenkraam weer voorbij komt: feedback, kritiek, zender, ontvanger, luisteroefeningen en de moeder aller nachtmerries voor verzorgenden: een rollenspel! Om dit hele circus af te trappen heeft de Ethische commissie van het verpleeghuis in opdracht van M. bedacht om het hele verhaal van een ludieke opening te voorzien. Ook die hele commissie schiet me in het verkeerde keelgat. Er zitten alles behalve verzorgenden in, maar wel lieden als geestelijk verzorgers, psychologen, dokters en maatschappelijk werkers die het hoogste woord in dit orgaan voeren over hoe verzorgenden hun werk moeten doen. Afijn: alle medewerkers worden opgetrommeld om op een avond naar het plaatselijke theater te komen waar de feestelijke aftrap plaats zal vinden van het communciatie-scholingsplan. Als attractie wordt een schapenhoeder uitgenodigd die samen met zijn twee honden een groep schapen door het theater zou leiden. De symboliek die daar volgens de Ethische Commissie vanuit zou gaan ontgaat u vast niet: er moet één 71

72 Communicatie en feedback 4 leidinggevende zijn (de schapenhoeder), die samen met twee teamleiders (de honden) de medewerkers (de arme schapen) aanvoert. Ondanks mijn luidkeels, maar door M. genegeerde protest ( Dan ga je toch fijn ergens anders je praatjes verkopen Gerke? ) tegen de hele gang van zaken, kom ik op desbetreffende avond toch opdraven. Tenslotte worden de bitterballen en overige consumpties gratis verzorgd. Het werd een spektakel om nooit meer te vergeten: tien seconden nadat de schaaphoeder met het hele spul ten tonele was gekomen schrokken twee schapen van de hele entourage, begonnen de andere schapen ook zenuwachtig heen en weer te draven, werd de zaal uiterst rumoerig (vooral de Ethische Commissie, verzorgenden en dierenliefhebbers lieten luidkeels hun ontzette òòh s en áááhs door de zaal heen golven), de honden vlogen alle kanten op en stond de schaaphoeder radeloos te roepen en te stampen met zijn stok om de boel weer een beetje in het gareel te krijgen. Hoogtepunt was dat een stuk of vijf schapen van ellende de gangpaden en trappen van het theater opstoven om daar de boel eronder te schijten. Stinken!! Het duurde zeker een half uur voordat de schade weer een beetje was hersteld. Om kwart over 4 s nachts was ik nog steeds in staat van slappe lach. Natuurlijk was één en ander de volgende dag rond lunchtijd het onderwerp van gesprek: een aantal leden van de Ethische Commissie sprak hun ontzetting en teleurstelling uit over het gegeven dat het optreden van de schaaphoeder volkomen mislukt was. Ik zag dat nu juist een beetje anders en wees de aanwezigen op de symboliek die ze zelf gehoopt hadden in te brengen. Hinnikend van genoegen kwam ik mijn gelijk halen: Als je maar ingewikkeld genoeg doet over communicatie en daar hele toeren omheen uithaalt, dan wordt het vanzelf een bende en een chaos. Jullie wilden symboliek? Nou... niet zeuren: dat heb je gekregen. 72

73 4 Terugkrabbelen Nu laat ik mij communicatiewise natuurlijk niet helemaal halfgaar op de dia zetten. Vanzelfsprekend moet er in het reguliere verpleegkundig onderwijs (MBO- VZ) de nodige aandacht zijn voor zaken als het empatisch gesprek, leren luisteren, gesprekstechnieken en zaken als slecht nieuws gesprekken. In de opleiding tot verzorgende zijn dit buitengewoon belangrijke bestanddelen. En natuurlijk is een beetje zelfinzicht ook nooit verkeerd: iedereen in dit vak begrijpt het nut van introspectie en reflectie. Ik heb zelf teveel plezier ondervonden van theorieën als Transactionele Analyse en het werken met Kernkwadranten om dit als onzin af te doen. Het zijn buitengewoon beproefde en effectieve communicatietheorieën waar men in teamverband veel plezier aan kan beleven, mits het hele spul er aan meedoet in en rondom het team: fysiotherapeuten, verzorgenden, geestelijk verzorgers, managers, de diëtist en de verpleeghuisarts: iedereen doet mee aan intervisie of leergroepen. Deze manier van werken moet leiden tot gezamenlijke scholingsactiviteiten (onder andere rondom communicatie) die medewerkers gegund in plaats van opgelegd wordt. Communicatie en Zorgvisie Zelfinzicht is nooit verkeerd Ik moet toch nog eens het belang van een duidelijke zorgvisie benadrukken in het hele communicatieverhaal. Hoe helderder en eenvoudiger genoemde zorgvisie is opgesteld, hoe beter deze door iedereen valt te begrijpen, waardoor er dus ook gemakkelijk over gepraat kan worden. Wat mij betreft is één van de beste zorgvisies, waar ik ooit in het psychogeriatrisch verpleeghuis mee gewerkt heb, de volgende: Op de begrafenis van een bewoner zullen we nooit meer iets nieuws te horen krijgen. Zo n simpele uitspraak geeft prachtig richting en steun aan de gewenste manier van doen en laten van (alle) hulpverleners. Het levert ook nog eens voldoende gespreksstof op in team- en bewonersbesprekingen, overleg met familie en cliënten, opna- 73

74 Communicatie en feedback 4 megesprekken, bij- en nascholingsprogramma s of gewoon: gezellig onder de koffie: Precies allemaal communicatiemomenten. Creativiteit Wat ook heel goed uitpakt, voor wat betreft communicatie, zijn gezamenlijke uitstapjes, feesten en gezellig uit eten. Vanzelfsprekend moet ook minstens één keer Leuk: met het team op stap per jaar een teamdag worden georganiseerd met een leuk en leerzaam programma waarbij de inhoud van zorg en samenwerking centraal staat. Het is aan leidinggevenden om bij de zorgvisie die men wil realiseren, nieuwe ideeën, werkwijzen, personeelsbeleid en samenwerkingsverbanden te organiseren en te creëren. Doet men dat niet, dan is de valkuil daar dat men voornamelijk alleen nog maar bezig is te reageren op incidenten, de Inspectie voor de Volksgezondheid en klachten van de ondernemingsraad en beweer nu niet dat geld, tijd en werkdruk en bezuinigingen zoiets in de weg zouden staan. Het alledaagse leven In zo n creatieve omgeving met een betrouwbaar locatiemanagement, een heldere zorgvisie en waar sleutelfiguren respectvol met verzorgende omgaan, is het lekker ouwehoeren over communicatie en elkaars manier van werken. En verder ben ik bang dat verzorgenden allemaal maar moeten leren leven met alledaagse ongemakken waar een boel over te communiceren valt: Wie ruimt de wasdroger leeg op kleinschalig wonen en wie legt de kleren in de kast. Wie vult de voorraadkast op tijd aan. Enorme verhalen van collega s in overdrachtschriften die kant noch wal raken. Kwetsbaar opstellen? Mocht men toch nog verlegen zitten om wat adviezen rondom feedback en communicatie, dan volgen hier drie tips. 74

75 4 1. Stel je in hemelsnaam nooit kwetsbaar op: je loopt een groot risico dat je ge- kwetst wordt. De stomste manier in deze is de beginvraag: Wanneer ik iets verkeerd doe, dan moet je dat wel zeggen. 2. Stel je wel open en toegankelijk op: wacht niet tot men begint met feedback, maar vertel zelf je collega s wat je bezighoudt en wat je boeiend en moeilijk vindt. 3. Geef geen feedback aan de ander wanneer deze dat niet wil Stel je nooit kwetsbaar op en bemoei je met je eigen zaken. Tenzij de ander daar om vraagt. Want dat moet de les zijn natuurlijk: je bent niet goed snik als je zelf niet op gezette tijden om feedback vraagt. Kort samengevat Communicatie en feedback zijn schromelijk overdreven en overgewaardeerde thema s. Problemen in deze zullen niet door scholing en trainingen opgelost worden. Coaching en sturing door leidinggevenden en sleutelfiguren helpen veel meer. Op de moeilijkste dossiers moeten leidinggevenden knopen doorhakken (als een team daar niet in slaagt) en op deze manier verzorgenden ondersteunen. Vooral wanneer verzorgenden zelf niet om een cursus communicatie vragen, dan moet dat ook niet georganiseerd worden. 75

76 Het vraagteken van Munch Aan het werk (2) Onderweg naar een vergadering word ik op een lange gang van het verpleeghuis waar ik werk, aangeklampt door mevrouw Van G.. Ik ken haar: ze woont op afdeling K, ik kom er veel en graag. In haar zorgdossier heb ik ooit een foto van haar gezien: ik schat dat ze destijds een jaar of 35 was. Het had het meest van een staatsportret. Een trotse, mooie vrouw met een volle bos krullend zwart haar, zelfbewuste uitstraling, maar gereserveerd en afstandelijk. Ondertussen is ze door een sadistisch om zich heen grijpend dementeringsproces, afgefakkeld tot een graatmager spookverschijnsel: in alle opzichten is ze een zwalkend vraagteken. Haar linkerheup heeft ze omhoog en naar buiten gestoken, haar linkerschouder steekt daar bovenuit terwijl haar hoofd, als ze moe is, bijna plat op haar rechterschouder rust. Tot zover gaat het nog, ware het niet dat ze me, als ze mij eenmaal aangeklampt heeft, doordringend aankijkt met ogen als zwarte kooltjes. Die ogen liggen in een asgrauw gezicht. Ze doet me denken aan het schilderij van Munch De schreeuw. Haar gezicht is zó mager dat haar huid lijkt op een soortement van blauwgrijs vloeipapier, dat strak op een doodshoofd is gespannen. Haar neus staat spits als een zeis naar buiten, maar het meest kenmerkende is haar mond: haar lippen vormen constant de letter O, maar dan hevig geschrokken uitgesproken. Door haar ingevallen wangen en de spits toelopende kin, lijkt het net of ze haar lippen naar binnen heeft gezogen. Er komt echter geen geluid over haar lippen, het lijkt wel of ze stom is geworden. Eenmaal met haar aan de wandel wordt een merkwaardig soort choreografie uitgevoerd: ze doet met haar linkerbeen eerst een stap naar voren en sluit slepend haar rechtervoet bij. Zoiets doet ze dan een stuk of vijf keer waarna ze 76

77 zich een kwartslag draait, mijn arm met twee handen beetpakt en mij indringend aanstaart. Het is een raadsel wat er in haar omgaat. Ze drukt een mengeling van doodsangst, ontzetting, beschuldiging en hulpbehoevendheid uit. Zo staart ze mij minstens een halve minuut aan voordat ze zich weer terugdraait en onze wandeling vervolgt. Zo n vijf stappen verder draait ze zich echter een kwartslag de andere kant op en houdt met haar rechterhand de railing vast. Met haar andere hand word ik in een soort houdgreep gehouden. Zo staat ze dan even naar buiten te kijken, naar de vijver waarin de eenden hun veren opschudden en een verdwaalde reiger staat te vissen. Daarna herhaalt zich deze dans, stap sleep sluit aankijken, stap sleep sluit naar buiten kijken enzovoort. Het duurt een eeuwigheid eer we bij de vergaderzaal zijn. Ze pakt mijn arm weer met beide handen vast, kijkt me nog eens aan met die wanhopige blik en kermt mij geluidloos toe. Voordat ik naar binnen ga, draai ik haar vriendelijk om richting afdeling en geef haar voorzichtig een zetje zoals je een leeg roeibootje de rivier opduwt, waarna het door de stroming wordt meegenomen. En warempel: daar drijft ze even later stap sleep sluit door de gang richting woonkamer. Ik doe de deur van de vergaderzaal open en zie de verwijtende blik van A. die demonstratief eerst naar de klok en vervolgens naar mij loenst: ik ben een kwartier te laat. Op tafel staat een kan koffie met een schaal cake: Hè lekker, het crematiearrangement, lach ik hem toe. Ga maar vlug verder, ik heb er zin in. 77

78 Kijkers naar de file? Vrijwilligers Vrijwilligers zijn niet meer weg te denken uit het verpleeg- en verzorgingshuis. Zonder deze medewerkers zou het onmogelijk zijn om zaken als gezelligheid, welzijn en cultuur nog langer in stand te houden in de Nederlandse zorgcentra. Toch worstelen nog menig vrijwilliger en leidinggevende met de vraag wat men nu eigenlijk wel en niet mag doen binnen het vrijwilligerswerk en waar de professionele grenzen liggen.

79 5 Oh ja? Wie is hier de baas Ik word erg vrolijk van het verhaal dat M. mij vertelt. Hij loenst een beetje, maar die blik past wel in dat vriendelijke gezicht, dat tegelijkertijd voortdurend enige verbazing uitdrukt. Hij is manager van het verzorgingshuis in mijn voormalige woonplaats en vertelt met een mengeling van genoegen en ergernis over mevrouw L.: ze is ondertussen 95 jaar en in genoemd verzorgingshuis aldaar een bekende verschijning. In ieder geval omdat ze er al 14 jaar woont, maar curieus genoeg deed ze daarvoor al 30 jaar vrijwilligerswerk op dezelfde plek en is dat onverdroten voort blijven zetten nadat ze er is komen wonen. Zodoende runt ze nu al 45 jaar De Breischool, een term waar je toch verschrikkelijk de slappe lach van zou krijgen. Hoe dan ook: mevrouw L. voert op gevreesde wijze met ijzeren hand de regie over het handwerken en de te schenken kopjes koffie. Om uur stipt moet het eerste bakje worden ingeschonken bij de medebewoners, die deel uitmaken van het breiend gezelschap en om uur precies volgt het tweede bakje. Alle bewoners die te laat zijn, eerder een kopje koffie willen of vragen om een derde bakje, worden snoeihard op hun plek gezet. Alle klachten van de medebewoners hieromtrent komen vanzelfsprekend bij M. terecht, die al een aantal keren tevergeefs heeft geprobeerd om mevrouw L. tot een milder dictatoriaal regime te bewegen. Deze weet natuurlijk weer niet van wijken en van ellende schuift M. dan zelf maar aan bij de breischool om aldaar de medebewoners van koffie te voorzien, wanneer dezen dat zouden willen. Dezelfde bewoners die bij M. eerst luidkeels klaagden over mevrouw L. houden zich nu echter (waarschijnlijk uit een soort van doodsangst) op de vlakte wanneer M. vraagt wie er nog een kopje koffie wil: neuh.. niemand. Streng doch tevreden neemt mevrouw L. het schouwspel tot zich. Om al teveel gezichtsverlies te voorkomen zegt M. dan maar dat alle bewoners van het zorgcentrum zelf mogen weten hoe ze hun leven invullen en dat er echt niet op een kop koffie meer of minder hoeft te worden 31 79

80 Vrijwilligers 5 gekeken. Stom genoeg zegt hij daarachter aan:... of niet mevrouw L.? Het fameuze commentaar van dit hoogbejaarde scheermes is even fantastisch als voorspelbaar: Jij moet niet denken dat jij hier de baas bent. Ik wil er niks van weten Belangstelling of bemoeizucht Er is een tijd geweest dat ik met mijn rug naar de vrijwilligers heb gestaan en daar was ik niet de enige in. Zo n beetje de hele beroepsgroep (verzorgenden en verpleegkundigen) wilden niets van vrijwilligers weten en we hadden daar de volgende redenen voor: Vrijwilligerswerk (leuke dingen doen met de mensen) bestond toch voornamelijk uit activiteiten, waarvan wij als verzorgenden en verpleegkundigen vonden dat wij dat moesten doen. Het leveren van welzijn was volgens ons immers een wezenlijk onderdeel van onze werkzaamheden: we waren er toch niet alleen voor het wassen van billen en het geven van medicamenten. Daaronder lag tegelijkertijd het argument dat het accepteren van vrijwilligers gelijk stond aan capituleren voor bezuinigingen. Wat misschien nog wel het meeste stak was het idee onder verzorgenden en verpleegkundigen dat vrijwilligers de krenten uit de pap haalden. Vakinhoudelijk gezien kwamen ook de nodige bezwaren voorbij: dementie is een complexe ziekte en de men- sen die dit treft hebben deskundige en professionele begeleiding nodig. Die professionaliteit en vermeende deskundige begeleiding leken haaks te staan op de betutteling die bij vrijwilligers wel eens voorkomt. Maar ook andere zaken speelden een rol in de waardering voor vrijwilligers: de kwetsbare balans bijvoorbeeld tussen belangstelling voor de cliënt enerzijds en bemoeizucht anderzijds. Om nog maar te zwijgen over het feit dat vrijwilligers soms dwars door behandelafspraken heen fietsten. Dat dit een logisch gevolg was van het feit dat 80

81 5 vrijwilligers niet werden ingelicht over die behandelafspraken want dat zou hun bemoeizucht alleen maar aanwakkeren nietwaar? dat argument werd gemakshalve maar niet onder ogen gezien. Daarnaast was het thema privacy een heikel punt. Laat je iedereen zomaar in de ziel van een ander kijken? Mensen met dementie worden door hun onvermogen om de chaos en ontreddering een beetje te sturen, immers min of meer een open boek voor wat betreft emoties en onhandigheden: ik meen dat men daar de termen kritiekstoornissen en decorumverlies voor gebruikt. Tegelijkertijd liggen desoriëntatieproblemen en het afnemend probleemoplossend vermogen (intelligentie) ten grondslag aan een tragisch spektakelstuk, waarin van de ooit zo zelfstandige meneer of mevrouw Janssen weinig meer overblijft dan een onherkenbare schim. In die zin ben je als vrijwilliger toch een beetje de kijker naar de file: hoe empatisch of grinnikend ga je daarmee om? Vijfentwintig jaar verder Anno 2010 is er volslagen anders te denken over de rol en inzet van vrijwilligers in de verpleeg- en verzorgingshuizen. We kunnen niet meer zonder en we willen niet meer zonder. Hun hulp is van onschatbare waarde om bewoners nog deel te laten nemen aan allerlei culturele en spirituele activiteiten. Zonder vrijwilligers kunnen bewoners niet meer een heerlijke wandeling maken in het park, worden ze niet meer naar kerkdiensten gebracht en zou het volksdansen een slechtbezochte activiteit zijn. Uitgaande van een mensbeeld, waarin naast de vertrouwde Cultuur en spiritualiteit als domein elementen uit het holisme (lichamelijk, psychisch en sociaal), ook ruimte is voor cultuur en spiritualiteit (zie figuur 7 op blz. 82), is het aan vrijwilligers om op deze laatste twee dossiers actief te zijn. Door aandacht te hebben voor de culturele (krant lezen, voetbal kijken, muziek luisteren) en spirituele (kerkgang, levensgeschiedenis, kleinkinderen) interesses en gewoonten van de bewoners, leveren vrijwilligers een onschatbare bijdrage aan gezellig wonen. 81

82 Vrijwilligers 5 Het medisch model Verplegen en behandelen Gezondheid Somatiek Sociaal Psychisch Cultureel Spiritueel Wonen Welzijn Woonmodel Gerke de Boer Figuur 7 82

83 5 Wij redden ons als professionals wel met de rest: zelfzorgproblemen, ziekte en ander ongemak. Dankbaar werk Omgekeerd kunnen veel vrijwilligers ook niet zonder het verpleeghuis en de daar verblijvende bewoners. Men voelt een sterke behoefte om te zorgen voor mensen die het moeilijk hebben en kwetsbaar zijn. Deze natuurlijke drang wordt ook wel altruïsme genoemd. Vrijwilligerswerk betekent voor vrijwilligers ook iets te doen te hebben: een voorwaarde om gelukkig te zijn. Daarnaast hoort de vrijwilliger ergens bij en ervaart men het plezier en de genoegdoening van het dragen van verantwoordelijkheden. Dikwijls geeft vrijwilligerswerk zin aan het leven van mensen: natuurlijke hulpvaardigheid en (vooruit: nog zo n mooie ouderwetse term) liefdewerk krijgt op deze manier een plek. Niet zelden blijft familie hangen als vrijwilliger nadat men jarenlang op bezoek is geweest bij vader of moeder. De gang naar het verpleeg- of verzorgingshuis is dan zo vertrouwd geworden, dat men zelf niet meer zonder kan. Vasthouden Het binnenhalen en behouden van vrijwilligers is voor bijna alle zorgcentra van levensbelang. Hoe behouden wij deze medewerkers in onze verpleeg- en verzorgingshuizen en wat kunnen we doen om te voorkomen dat ze op enig moment weer opstappen? Welnu, ik zou zeggen: Betaal ze, maak bewoners duidelijk dat behalve getoonde dankbaarheid een financiële bijdrage ook een buitengewoon effectieve manier is om vrijwilligers aan je te binden. Geld en gezondheidszorg gaan moeilijk met elkaar samen, maar vooruit: bij deze toch de volgende stelling: Elke bewoner die door een vrijwilliger een uurtje wordt meegenomen te wandelen moet deze vrijwilliger 7,50 per uur betalen. Ik zou zeggen: leuk voor de bewo- ner (deze kan op deze wijze immers extra personeel inhuren) en leuk voor de vrijwilliger (die houdt er ook nog wat aan over). De kassa moet rinkelen 83

84 Vrijwilligers 5 Verzorg bij- en nascholing voor vrijwilligers. Uit eigen ervaring weet ik dat zij wel pap lusten van informatie over dementie, bejegeningadviezen en aandacht voor hoe met dit akelige ziektebeeld om te gaan. Wellicht dat voor vrijwilligers speciale cursussen kunnen worden samengesteld rondom thema s als reminiscentie, belevingsgerichte zorg, gesprekstechnieken, omgang met agressie, et cetera. Hecht vrijwilligers aan de organisatie: kerstpakketten, thema-avonden en uitnodigingen voor personeelsfeesten zijn activiteiten die zeer door vrijwilligers worden gewaardeerd. Iets preciezer nog: koppel vrijwilligers aan teams en/of aan vaste bewoners. Het is hierboven al eens gezegd: om gelukkig te wezen moet je ergens bij horen en wat te doen te hebben en dat geldt dus ook voor vrijwilligers. Stop tijd en energie in de verdere begeleiding van vrijwilligers. Te water Ik ben zijdelings betrokken bij de gang van zaken op een activiteitencentrum van verpleeghuis N. Het betreft hier een oude school, die ver bij het verpleeghuis vandaan Opknappen van een BM-er in een woonwijk ligt en die we van de gemeente mogen gebruiken tot deze wordt gesloopt. In één van de klaslokalen heb ik met veel pijn en moeite een BM-er kunnen prutsen. Mijn bedoeling is deze zeilboot op te laten knappen door mensen met dementie die nog thuis wonen, maar op het activiteitencentrum gewoon aan het werk kunnen. Al ras is een vrijwilliger gevonden, die die boot 34 84

85 5 wel op wil knappen samen met een aantal cliënten. Een fantastische kerel die veel op zee gezeten heeft en deze klus van ongeveer anderhalf jaar wel voor zijn rekening wil nemen. In het eerste gesprek dat ik hierover met hem heb, blijkt niet de zeilboot het probleem te zijn (er zit een gat in dat ding), maar heeft hij wel enige zorgen over de cliënten waarmee hij dat moet doen. Dat haal ik althans met mijn mensenkennis uit zijn uitspraak: Wat moet ik doen wanneer ze mij gaan slaan? Ik verzeker hem dat de eerste maand altijd een medewerker van het activiteitencentrum met hem mee zal lopen, maar deze uitspraak is meer voor de show. Ik schat in dat hij na een half uurtje al heeft bekeken dat die hele woeste knokkerij met mensen met dementie niets voorstelt en dat hij zich er wel mee zal redden. En inderdaad: na twee bijeenkomsten is hij al als een vis in het water. Wonderlijk genoeg heb ik meer last van de professionals die er werken. Men heeft grote zorgen over mijn plan om mensen met dementie te laten zeilen. Ze kunnen wel overboord slaan, Gerke en verdrinken! Mijn tegenargument helpt trouwens weer eens niks. Het risico dat ze nooit meer zullen zeilen lijkt me groter dan het risico dat ze bij datzelfde zeilen overboord zullen slaan. Breng vrijwilligers, die gekoppeld zijn aan vaste bewoners, in contact met de familie van genoemde bewoners. Laat ze kennis maken met elkaar en laat de familie uitmaken welke elementen uit de voorgeschiedenis van de bewoner wel of niet verteld kunnen worden aan vrijwilligers. 85

86 Vrijwilligers 5 Risico s Ondanks mijn enthousiasme rondom het inzetten van vrijwilligers, zijn er natuurlijk de nodige kwetsbaarheden te onderscheiden. Niet geheel toevallig zijn dit dezelfde kwetsbaarheden waar professionals ook mee worstelen: 1. Macht en onmacht Eén van de zaken waar met vrijwilligers grondig over moet worden gesproken, is hoe omgegaan moet worden met het gegeven dat mensen met dementie per definitie afhankelijk zijn van de hulpverleners. Hoe moet met deze ongelijkheid omgegaan Macht en onmacht worden en op welke wijze voorkomt men dat vrijwilligers vanuit een machtspositie over de bewoner de baas gaan spelen. Luisteren! Onze vrijwilligerscoördinator zit erg omhoog met het volgende probleem: Twee vrijwilligers, die al jaren onafscheidelijk van elkaar een keer per twee weken bij ons op bezoek komen, zorgen voor een nogal pijnlijk verhaal. Ze houden zich bezig met meneer Van B., een 83-jarige oud-fabrieksarbeider die gezegend is met een consequent en uitgesproken rothumeur. Zelden iemand gezien die elke dag vol overgave zo chagrijnig was. Beide dames hebben hun tanden in de heropvoeding van de heer Van B. gezet en zich voorgenomen om dit varkentje even te wassen. Op onderdelen is de heer Van B. duidelijk de mindere: hij vloekt en scheldt ze weliswaar alle kanten op, maar eenmaal onderweg naar het bruin café (waar hij alleen maar op zijn gemak te krijgen is door hem een aantal borrels en sigaretten te geven), breekt zijn onvermogen om zelfstandig te kunnen wandelen hem lelijk op. Na 50 meter vloeken en tieren 86

87 5 over de gang, laten beide vrijwilligers hem bestraffend staan. Daar staat hij dan: trillend op zijn gebogen knieën, zich met beide handen vasthoudend aan de reling. Door zijn gebrekkige mobiliteit kan hij niet meer voor- of achteruit. Grimmig en verbeten melden de dames dat ze hem daar dan een tijdje laten staan, totdat zijn knieën het begeven en hij langs de muur in elkaar stort. Nou, zegt de grofst gebouwde dame van de twee, tegen die tijd is hij weer poeslief hoor. Jaha.. aanpakken die handel. Het argument dat we hier niet zo met onze bewoners om willen gaan, voedt hun gedachte dat we als hulpverleners maar een stel slapjanussen zijn en dat dankzij die weke houding dhr. Van B. zijn gedrag in stand wordt gehouden (of sterker nog: is veroorzaakt). Ook de tweede helft van het stel heeft een weergaloos argument om de oude baas in de wurggreep te houden: Ik laat me thuis ook niet uitschelden. 2. Overdracht en tegenoverdracht We kennen ze allemaal wel: de hulpverleners en vrijwilligers die er niet zozeer op uit zijn om cliënten een lol te doen, maar eerder zelf aardig gevonden willen worden. Op één of andere manier is men als vrijwilliger of medewerker voortdurend bezig met een klopjacht op waardering en genegenheid. 87

88 Vrijwilligers 5 Op zoek naar dankbaarheid en bewondering? Op wonderlijke wijze worden in bewoners met dementie soms eigenschappen ontdekt die meer de wens van vrijwilligers weerspiegelen dan dat ze berusten op waarheid ( Ze is me zo dankbaar, of: Ze heeft zo n hekel aan mensen die vloeken ). Meestal helpt het wel wanneer deze fenomenen, die in de psychologie bekent staan als overdracht en tegenoverdracht, worden uitgelegd aan vrijwilligers: een zelfbewustzijn dat noodzakelijk is. 3. Grenzeloosheid Het is niet zozeer uit sensatiezucht en bemoeizucht dat vrijwilligers zo nu en dan vervallen in grenzeloosheid, maar veel meer dat ze niet weten wat er van hen wordt verwacht. Dat je niet mag injecteren dat snapt elke vrijwilligers wel. Maar waarom zou je ze niet naar het toilet mogen brengen of onder de douche mogen doen. Welnu, om ordening aan te brengen stel ik voor om langs de vier domeinen van verantwoorde zorg¹ de betreffende grenzen aan te brengen. Concreet betekent dit dat je vrijwilligers niet in moet zetten op de domeinen lichamelijk en mentaal welbevinden, maar dat er des te meer gebruik gemaakt kan worden van hun diensten op de levensdomeinen participatie en wonen. Over die laatste twee domeinen nog een paar opmerkingen. Participatie Het is belangrijk dat bewoners van het verpleeghuis nog deel kunnen blijven uitmaken van hun eigen kerk, voetbalvereniging en shantikoor. Bijdragen van vrijwilligers zijn in deze onmisbaar. Wonen Gezellig koffie drinken met elkaar, samen het eten klaarmaken, de krant lezen, tv kijken, muziek luisteren, de bloemen water geven, de tafel afruimen en de afwas doen: het zijn allemaal activiteiten die bij wonen horen en waar vrijwilligers een fantastische rol in kunnen spelen. ¹Actiz: Zorgleefplan

89 5 Een leven naast problemen Vaak worden vrijwilliger ingezet wanneer een probleem getackeld moet worden. Wanneer bewoners bijvoorbeeld depressief zijn, apathisch of onrustig en claimend gedrag vertonen. Mijns inziens moet je vrijwilligerswerk juist loskoppelen van kwalen en handicaps. Naast alle dagelijkse problemen is er immers ook nog een leven waarin behoefte is aan troost en het alledaagse in plaats van multidisciplinaire behandeling. Volgens mij kon die troost trouwens nog wel eens belangrijker zijn dan genoemde behandeling. Precies: over die zin moet u nog maar eens nadenken. Te eigen Troost en het alledaagse Een enkele keer gebeurt het dat vrijwilligers te eigen worden met de bewoners of organisatie en dat in die relatie persoonlijke frustraties te zwaar mee gaan wegen (zie ook overdracht en tegenoverdracht). Elk verpleeg- of verzorgingshuis is weleens een vrijwilliger tegengekomen, die op hoge toon een ingezonden brief heeft geschreven naar de plaatselijke krant, waarin werd geklaagd over de schandalige misstanden in het zorgcentrum. Lokale politieke partijen worden vervolgens aangespoord om eindelijk eens actie te ondernemen tegen het management. Ach, nou ja dat gaat allemaal nog. Het kan nog veel erger: vrijwilligers die wel erg intiem en innig omgaan met bewoners die van niets meer weten. Huisarrest binnen kleinschalig wonen: geronto-penitentiaire zorg? De laatste jaren is het kleinschalig wonen voor mensen met dementie aan een heuse opmars begonnen. De personele bezetting van deze woonvormen levert in vele gevallen de nodige hoofdbrekens op en met de verdere verschraling in de zorg in het vooruitzicht (zorgzwaartepakketten en wijzigingen in het AWBZ-stelsel), konden vrijwilligers weleens een onmisbare plek innemen in de personeelsopbouw. Dat hele kleinschalige wonen kan anders wel eens op een veredeld soort huisarrest uitlopen voor bewoners die daar wonen. Centrale activiteiten (bingo, volksdansen, zingen en diapresentaties bekijken) zijn met de activiteitenbegeleiders wegbezuinigd en 89

90 Vrijwilligers 5 Uit de oude doos: Goffman! omdat verzorgenden meestal geen tijd hebben om eens een wandeling te maken met cliënten, moet alles (wonen, recreëren en activiteiten) nu in de woongroep georganiseerd worden, waarmee het aloude schrikbeeldbeeld van Erving Goffman wederom opdoemt (1957: Total institutions). Aan vrijwilligers om de bewoners van deze denkbeeldige enkelband te ontdoen. Eindelijk een normaal iemand Er is nog een argument waarmee de komst van vrijwilligers kan worden toegejuicht: eindelijk eens iemand die niet professioneel doet en de bewoner als mens tegemoet treedt in plaats van als functionaris. Voor de professionals is dit alles wel eens even slikken wanneer men een vrijwilliger tegen een bewoner hoort zeggen: Ach mevrouw, dat ene gebakje daar zult u echt niet dood aan gaan en dat terwijl de bewoner zwaar overgewicht en suikerziekte heeft. Nee vrijwilligers die zich met passie op hun werkzaamheden storten: we kunnen niet meer zonder. 90

91 Bij pas geopende kleinschalige woonvorm:...patiënten er niet uitlaten! 5 91

92 De ergste aller kwalen Heimwee Wat in veel gevallen wordt benoemd als desoriëntatie in plaats, een geagiteerde depressie of (populair gezegd) last van onrust, lijkt in werkelijkheid meer op een o zo vertrouwde reactie op de opname in het verpleeghuis: heimwee. Is aan depressie en onrust in principe nog wat te doen (medicatie en bezigheden), heimwee laat zich niet uit het systeem verdrijven. Integendeel: bij gebrek aan een enkele reis huiswaarts, steekt heimwee hoe langer hoe venijniger de kop op. 92

93 6 Mag ik mee Klassieke houding. Urenlang heeft ze bij de schuifdeuren van de ingang van het verpleeghuis iedereen aangeklampt die ze maar te pakken kon krijgen. Nou ja iedereen: vooral bezoekers die naar binnen kwamen of naar buiten gingen, langslopende medewerkers en bovenal de receptioniste, die zo langzamerhand ook niet meer weet hoe ze dit aan moet pakken. Klaarblijkelijk voelt mw. W. (woonplaats voorheen Leeuwarden) intuïtief aan wie haar medebewoners zijn, want die laat ze ongemoeid in haar poging het verpleeghuis uit te komen. En die horde moet genomen worden om haar kwellende verlangen in vervulling te laten gaan: ze wil naar huis! Per keer, als ik binnenkom of wegga, word ik net als de overige medewerkers vastgepakt en vraagt ze op indringende toon of ze hier weg mag of dat ik haar naar huis wil laten gaan. Haar standaardvraag is of ze iets verkeerds heeft gedaan waardoor ze hier moet zitten. Zeg je daar dan weer nee op, dan wordt ze nog dwingender in haar smeekbedes. Een beetje empathie en belevingsgerichte jazz ( ach jakkes wat is dit toch vervelend voor u ), zetten ook al geen zoden aan de dijk. Al met al sta je voortdurend met een theezeefje het IJsselmeer leeg te scheppen. De uitspraak dat de schrik haar te pakken heeft, lijkt eerder te kloppen dan het gezegde dat mw. W. de schrik te pakken heeft. De bedoeling van schrikken, lijkt mij, is dat de schrik na anderhalve seconde wel voorbij is, waarna je een beetje kunt bekomen. Maar de schrik staat op de foto met mevrouw W.. Iedereen die ooit wel eens is geschrokken, zal kunnen beamen dat schrikken vooral een lichamelijk effect heeft. Je krijgt een raar gevoel in de maag, je voelt het in de benen, het gezicht vertrekt en met de linkerhand grijp je de bovenkant van de blouse of jurk vast en tegelijkertijd vliegt de rechterhand voor je mond. Ik vermoed dat de bloeddruk plotseling stijgt of daalt, maar ik ben geen dokter dus dat houdt u nog van me tegoed. Zoals gezegd zit mevrouw W. gevangen in de schrik. En dat levert pijnlijke situaties 93

94 Heimwee 6 op, die zich afspelen voor de neus van de receptioniste. De hulpeloosheid en haar manier van aanklampen zijn van een dusdanige aard dat iedereen haar het liefst ontwijkt en oogcontact met haar vermijdt wanneer men zich langs haar naar de uitgang spoedt. Al met al is het verlaten van het verpleeghuis een dekselse opgave. Ze heeft zich vastbesloten op een strategische positie neergezet, namelijk pal voor de uitgang zodat ze je, al ver voordat je bij de receptie bent, in het oog heeft. Dan begint het grote wenken en roepen al: Och meneer, wat ben ik blij dat ik u zie. Kunt u mij er niet even uitlaten? Het is niet eens zozeer de manier waarop de heimwee door haar lichaam jankt, maar het volcontinue karakter daarvan. Uur in uur uit, elke dag van de week en zo gaat dat nu al anderhalve maand. Op de woonkamer, waar ze verblijft, is men allang blij dat mevrouw de gang op stapt. Ook daar is haar heimwee niet te verdragen. Behalve voor mevrouw W. zelf kent de hele affaire nog een slachtoffer: de hierboven reeds genoemde receptioniste. Die arme stakker moet alle zeilen bijzetten om het bezoek te bevrijden van mevrouw W., haar weer uit de sluis weg praten wanneer ze de barrière van de eerste schuifdeur heeft geslecht (ontsnappen met het bezoek), en last but not least wordt ook zij natuurlijk onophoudelijk gevraagd waarom ze er niet uit mag en wat ze heeft misdaan. 94

95 6 Maar nu zit ze daar dan: doodmoe maar onverminderd speurend naar iemand die haar uit haar benarde positie kan helpen ontsnappen. Naast haar staat een plastic tas waar alleen maar sjaals uit puilen, en op schoot wordt het handtasje op klassieke wijze met twee handen bovenop dat ding vastgehouden. Hoewel ik doe alsof ik haast heb en op mijn weg naar de uitgang uitdrukkelijk naar buiten kijk, slaagt ze er toch in om in een fractie van een seconde mijn blik te vangen. Och meneer, wat ben ik blij dat ik u zie moet u toevallig ook naar Leeuwarden? Heimwee Huis en haard hebben de bewoners van het psychogeriatrisch verpleeghuis moeten verlaten door hun ziekte. Nooit zullen ze het hekje van de tuin meer achter zich horen klapperen en evenzo vaak zullen ze de geuren uit hun keuken, slaapkamer en de op de kapstok hangende jassen nog kunnen ruiken. Men is ontheemd, alle ooit zo vertrouwde oriëntatiepunten die zorg droegen voor alledaagse en vertrouwde zekerheden, zijn vervallen. De plek waar de schoenen altijd stonden, de krantenbak, de spiegel waar men altijd even in keek wanneer men er langs liep, het geluid van de voordeur alles waar men onbewust zo gehecht aan was, is voorgoed verdwenen. Nieuw en onbekend Een wildvreemde en armoedige omgeving is daarvoor in de plaats gekomen. Waar is de vertrouwde boekenkast, de lades waar de eigen spulletjes in werden bewaard en waar zijn de kleren en de kasten, waar die dingen keurig opgevouwen in thuis hoorden. Hoe vind je de cd- en platencollectie terug Vreemd: een nieuwe plek waar je ooit zo aan gehecht was. Mensen met dementie hebben te maken met een fors teruglopend vermogen om voor zichzelf te zorgen. Toch is dat nu net het ver- 95

96 Heimwee 6 mogen dat nodig is om je een nieuwe plek te veroveren in een volkomen vreemde woongroep. Deze plek moet dan ook nog eens veroverd worden op anderen, die klaarblijkelijk al wel een thuis hebben gevonden in een vreemde omgeving. Maar het kan nog ingewikkelder: er moet een nieuwe taal worden geleerd. Abracadabra Y. is één van de collega s met een zeldzaam talent om met mensen met dementie om te gaan. Ze is na een wanhopig telefoontje van de receptioniste mevrouw W. bij de receptie komen ophalen. Ik loop achter beiden aan en hoor Y. op liefdevolle wijze mevrouw W. geruststellen: Kom maar, we gaan op de Roerdomp een kopje koffie drinken, mevrouw Baas zit ook al op u te wachten. Mw. W. kijkt met fronsende blik de gang af. De Roerdomp?, mompelt ze in zichzelf en dan luidop peinzend: Mevrouw Baas? Ja, zegt Y., terwijl ze mevrouw W. even over de rug van haar hand wrijft. Die zit bij u op de slaapkamer. Onthutst kijkt mevrouw W. collega Y. aan. Bij mij op de slaapkamer?, vraagt ze met grote ogen. Y. schiet in de lach Laat maar mevrouw W., we gaan eerst even koffie drinken en daarna breng ik u gezellig op de AB. De volgende verbaasde blik dient zich aan. Verlies Bij opname in het psychogeriatrisch verpleeghuis lijkt het nog een hele toer om de identiteit een beetje vast te houden. Allereerst krijgt men nieuwe namen: niemand die je ooit nog eens Annie of Klaas zal noemen of pa of ma of oma nee: het is 96

97 6 mevrouw W. voor en de heer B. na. Daarnaast vallen alle vertrouwde mechanismen weg in een situatie waarin invaliditeit oprukt: de krant die s middags om vier uur op de deurmat valt, de klok die je altijd hoorde luiden, de schoolkinderen die langs kwamen lopen en de buurman die de hond na het eten uitliet. Bewoners benoemen dat ook letterlijk zo: dat alles wat ze gewend zijn weg is gevallen: Ik ben onwennig. Het is het recept voor een groeiend verlangen naar huis. Heimwee: het zeurt en trekt maar door je lijf als een vuurtje dat zijn eigen brandstof delft. Per uur wordt het erger: de onrust en het verlangen willen maar niet slijten of afvlakken en het is een kwaal die langzaam maar zeker Heimwee als ziekmakend fenomeen ernstige gezondheidsproblemen oplevert. De stakkers die dit overkomt eten niet meer, slapen niet meer, drinken niet meer en men verliest de interesse in zichzelf en anderen. Binnen enkele maanden na opname is de cliënt vermagerd, ziet deze er grauw en grijs uit en valt het haar soms ook nog eens uit. De meeste bewoners willen liever dood zijn dan dit mee te moeten maken. Een verlangen, wat ze dan ook met enige regelmaat luidkeels uitspreken. Men piekert de hele dag door, komt tot niets meer en men wordt apathisch. Dan is het hek van de dam: hoe zieker en ellendiger men zich gaat voelen, hoe indringender de heimwee zich manifesteert. Het gevolg is dat bewoners niet of nauwelijks nog zijn opgewassen tegen de stress van alledag en dat ze tekortschieten op de meest basale zelfzorg zoals wassen, kleden, toiletgang en haren kammen. Diagnostiek Van alle kwalen in het verpleeghuis moet heimwee toch wel de meest kwellende zijn. Al is het alleen maar omdat de kwaal als zodanig niet erkend, herkend en benoemd wordt: het woord heimwee vind je merkwaardig genoeg niet eens in het medisch woordenboek van verpleegkundigen. Bij gebrek aan normaal taalgebruik, scharrelen hulpverleners in een obscuur hoekje van hun vocabulaire rond. Uit het diagnostisch jargon wordt een hele aflevering ketelmuziek als: geagiteerde depressie in combinatie met desoriëntatieproblematiek en (of all diagnoses) onrust, gebruikt als verlegenheidsdiagnose om heimwee als 97

98 Heimwee 6 ziekmakend fenomeen te duiden. Dit alles natuurlijk op ernstige wijze. Dat wil niet zeggen dat wanneer men het beestje bij de naam noemt (heimwee ) er ook maar een begin van een remedie is, behalve een enkele reis naar huis. De als troost bedoelde opgezette activiteiten als liedjes zingen (Oudhollands), geluiden en geuren raden, het bekijken van foto s uit het levensboek en het op bezoek komen van baby s en peuters van verzorgenden: niets dempt de heimwee, maar laat deze eerder nog feller opflakkeren. Het is om moedeloos van te worden. Niets aan te doen Niks helpt! Er is dus niets aan te doen. Sterker nog: dat enkeltje naar huis zal ook niks helpen omdat de bewoner het eens zo vertrouwde huis door de dementie niet eens meer zou herkennen. Gedokter helpt niets, activiteitenbegeleiding helpt niets, psychologie verandert er niets aan en geestelijke verzorging richt net zoveel uit als de moppentrommel. Ja, u heeft gelijk: ook de receptie helpt niets. De vraag is nu: wie moet er niets aan doen. Misschien dat een lieve verzorgende, een aardige dominee, een belangstellende dokter en een gastvrije diëtiste een beetje zalf op de wonde aan kunnen brengen. Een warme arm om je heen, een huisdier, een beetje afleiding en een praatje maar u merkt het: het zijn oplossingen van een dubbeltje op een probleem van honderd euro. Er rest ons niets anders dan de receptioniste en mw. W. oprecht veel sterkte toe te wensen. Heimwee de moeder aller kwalen! 7 98

99 6 Negatief aandacht vragen Regressie In sommige situaties lijkt een aantal ouderen niet meer in staat om te gaan met het teruglopend vermogen om voor zichzelf te zorgen en de stress die dat oplevert. Zelfmedelijden en afhankelijkheid vieren de boventoon: niet zelden tot grote ergernis en frustratie van verzorgenden. Hoe kan het toch dat bewoner en verzorgende zo hopeloos in een eindeloos conflict terecht komen en wat is er aan te doen. 99

100 Regressie 7 Afwasje... Ik doe dat mens nog eens wat. Collega J. kookt ziedend over. Ze is zojuist woest uitgevallen naar mevrouw Van B., een kleine gedrongen Groningse van een jaar of 75, die vol zelfbeklag en luidkeels jammerend duidelijk maakt dat ze niks meer kan. Bij toeval ben ik de woonkamer binnengelopen en neem met enige zorg kennis van het conflict tussen mevrouw Van B. en J. Van over de bovenkant van een enorme bril met de vetste glazen die je maar kunt bedenken, kijkt mevrouw Van B. me met een mengeling van wanhoop en hulpbehoevendheid aan. Ik ken haar langer dan vandaag en heb elke keer het gevoel dat ze me scant op de mogelijkheid van enig begrip voor haar o zo zware bestaan. De kern van het conflict van vandaag is dat J. haar heeft gevraagd te helpen bij de afwas. Prompt komt kermend en naar adem snakkend het verzet tegen dit plan bij mevrouw Van B. naar boven. Dat ken k nait zuster. Ooh ik heb zo n piene oan mien haandn.. Vervolgens steekt ze haar handen naar J. uit en alsof je piene oan de haandn aan de buitenkant kunt waarnemen: kiek es. Nu word ik deelgenoot gemaakt van haar dagelijkse lijden. Tot grote woede van J. krijg ik van mevrouw Van B. te horen dat niemand rekening met haar houdt en dat ze wordt mishandeld. Ik bin vanmôogn sloagn broeder, vertrouwt ze me toe terwijl ze veelbetekenend naar J. knikt. Ach jakkes, wat erg..., voel ik met haar mee. Sie wiln moar da k hier alles dou, moar dat kin k ja nait meer. Ik kin nait aafwasn. Alles dut zo zeer broeder. Achter me voel ik J. s afgrijzen groeien wanneer ik mevrouw Van B. toevertrouw: U moet ook 100

101 7 een beetje kalm aan doen. Droevig peinzend kijkt Van B. me aan, dan: Ik ken mien aarmn nait meer omhoog kriegn. Ik blik maar eens bezorgd terug. Kiek moar, zegt ze, waarna ze curieus genoeg beide armen omhoog steekt. Kijk nou eens, zeg ik verbaasd. Nu dringt deze tegenstrijdigheid ook door bij mevrouw Van B., die onmiddellijk op geschrokken toon de boel wil repareren. Ooh nee broeder, dat kin k ja echt nait, joe mot mie geloovn.. Mijn krediet bij J. wordt verder verspeeld: U heeft het er maar moeilijk mee, zie ik wel, vertrouw ik haar toe en sleep eerst J. maar eens bij haar vandaan. Deze bouwt me sikkeneurig achter me aanlopend smalend na: U heeft het er maar moeilijk mee, och wat heeft u het er moeilijk mee. Ik kan het niet helpen en schiet in de lach. Kiek es, zeg ik en steek beide armen omhoog. Normaal doen Iedere leeftijd kent zijn specifiek gedrag. Zo vinden we het normaal dat een kind van 2 jaar met een rood hoofd gaat huilen wanneer het moe is. Ook valt te begrijpen dat deze peuter hartverscheurend neeeee jammert wanneer gevraagd wordt of hij misschien een beetje moe is. Een meisje van 11, dat voor het eerst op schoolreisje gaat (en 3 dagen en dus 2 nachten niet thuis zal slapen), komt de avond voordat ze weggaat huilend uit bed en vertelt haar ouders dat ze zo n hoofdpijn heeft. Het zal duidelijk zijn dat hier vooral zenuwen een rol spelen. Gaandeweg echter, naarmate we ouder worden, leren we ons te beheersen we worden volwassen, we leren ons aan te passen aan andere mensen en situaties en we slagen erin onze gevoelens te beheersen. Meestal lukt dat gelukkig. 101

102 Regressie 7 Leuk: bij- en nascholing Van collega W. weet ik dat ze forse financiële problemen heeft. Haar echtgenoot is anderhalf jaar geleden afgekeurd en in de WAO terecht gekomen. Daarnaast heeft ze een dochter die je niet echt een makkelijke puber kunt noemen. Al met al heeft ze het moeilijk. Dat zou je echter niet zeggen als je haar actief, spontaan en vrolijk mee ziet doen in de bijscholing rondom vroegsignalering van dementiële beelden. Via via verneem ik van haar man dat ze op de vraag of de bijscholing interessant was echter nogal bits antwoordde: Nee, natuurlijk niet denk je dat het leuk is om met dit mooie weer in zo n muf leslokaal te zitten. Niet aanstellen! Van volwassenen wordt verwacht dat ze zich verstandig en volwassen gedragen. Het stevig uiten van gevoelens zoals angst, twijfel en onzekerheid wordt door medevolwassenen vaak afgedaan met de term aanstellerij. Dikwijls helpt dit verwijt en gedraagt men zich vervolgens zoals het hoort. Ook van ouderen verwachten we dit volwassen gedrag. De beelden, die de maatschappij van ouderen heeft, zijn dikwijls gerelateerd aan de Beheers je en gedraag je volwassen verwachtingen die diezelfde samenleving heeft van ouderen. Oudjes horen rustig, vriendelijk en dankbaar te zijn. Helaas gaat deze vlieger niet altijd op: vooral niet wanneer de sleet op ooit zo vertrouwde vaardigheden komt. 102

103 7 Naar het toilet Van collega A. die werkzaam is in de thuiszorg krijg ik de volgende casus te horen. Mevrouw De V. is 87 jaar, ze woont nog samen met haar man van 89 jaar in het huis dat ze aan het begin van hun huwelijk hebben gekocht. Ze wordt door haar kinderen beschreven als een vriendelijke, zelfstandige vrouw die actief was binnen het kerkleven. Haar motto was: niet klagen maar dragen. Sinds een jaar of vier echter valt het haar man en de kinderen op dat ze steeds vergeetachtiger wordt. Ze zet de aardappels op het vuur en is dat even later weer vergeten, in de winkel weet ze niet meer welke boodschappen ze moet doen, et cetera. Gaandeweg reageert mevrouw steeds snibbiger op de op- en aanmerkingen over haar vergeetachtigheid. Daarnaast klaagt ze steeds meer. Sinds een half jaar zegt ze dat ze niet of nauwelijks meer kan lopen en eist van haar man en kinderen hun hulp. De laatste paar maanden tobt ze met haar stoelgang, wat tot nogal wat problemen leidt. Haar man wil haar niet meer naar het toilet brengen en haar daar elke keer weer op- en afhelpen, zo n 50x per dag. Tegen collega A. klaagt mevrouw over haar man: hij geeft niet meer om haar, hij laat haar aan haar lot over en haar leven kan hem niets meer kan schelen. Haar man kan deze verwijten niet meer verdragen. Ook haar kinderen geven aan zich hoe langer hoe meer te storen aan hun moeder en ze vinden dat ze moet worden opgenomen in een verpleeghuis. 103

104 Regressie 7 Regressie: gedrag of symptoom Het gedrag dat mevrouw De V. vertoont kan door hulpverleners op twee manieren benoemd worden: 1. Als gedrag dat beoordeeld wordt aan de verwachtingen die wij hebben van het gedrag van een normale oudere. In deze zou je kunnen zeggen dat mevrouw De V. een vervelende, dwingende dame is geworden die op alle mogelijke manieren probeert haar zin te krijgen, aandacht wil krijgen en anderen voor haar karretje spant. 2. Als symptoom: de hulpverlener zou zich ook kunnen afvragen wat er aan de hand is met deze dame, waarom gedraagt ze zich zo. In deze uitspraak ligt de verwachting al opgesloten dat hulpverleners door gedrag heen moeten kunnen zien. Regressie Met enige regelmaat komt regressie voor bij mensen in het beginstadium van dementie. Regressie kan dan worden gezien als een teken van: a. De gemoedstoestand waarin deze persoon met dementie zich bevindt. b. Het tekortschieten van de zelfredzaamheid (zelfzorg) van diezelfde persoon. Gemoedstoestand Het zijn niet alleen kinderen en dementerende ouderen, die zo nu en dan overspoeld worden door gevoelens van onmacht, verdriet, hulpeloosheid en angst. Ook bij onszelf als volwassenen kunnen we dit waarnemen, bijvoorbeeld als we ziek zijn wat voelen we ons dan hulpeloos. Steunend en kreunend liggen we in bed, nauwelijks in staat tot bewegen. In de huiskamer beneden horen we de kinderen en de partner lachen: waarom komen ze niet, hebben ze medelijden met mij, zijn ze bezorgd, waarom vragen ze niet of ik versgeperste sinasappelsap wil. Als ze echt zouden voelen wat ik nu voel, wat zou er dan een bedrukte stemming in huis zijn in plaats van dat uitgelaten gedrag van nu. Het zijn deze momenten die ons zeer doen verlangen naar veiligheid en geborgenheid. Tegelijkertijd zijn en voelen (!) we ons aangewezen op hulp van een ander: we 104

105 7 verwachten troost, belangstelling en liefde. Men hoeft niet bepaald een universitaire studie psychologie te hebben gevolgd om zich voor te kunnen stellen dat mensen met dementie hun ziekteproces met gemengde gevoelens beleven. Vooral bij ouderen die nog enig ziektebesef hebben, is het niet altijd even logisch om te verwachten dat deze daar met berusting op zullen reageren. Eerder zullen heftige gevoelens van angst, verdriet, woede, wrok en zelfmedelijden de kop opsteken. Deze voor de dementerende oudere uitermate bedreigende situatie, kan als het ware een kinderlijk verlangen naar veiligheid en geborgenheid in de hand werken. De clou van het hele verhaal is dat het vermogen om dit verlangen en deze gevoelens te reguleren faalt!! Dat falende vermogen wordt Overspoeld door regressieve gevoelens veroorzaakt door de dementie. Eén en ander leidt ertoe dat men als het ware wordt overspoeld door de eigen regressieve gevoelens. Tekortschietende zelfzorg In bijna alle gevallen wordt het dementeringsproces gekleurd door toenemende zelfzorgtekorten. Door de toenemende vergeetachtigheid, de desoriëntatie en het afnemen van de verstandelijke vermogens, nemen de problemen voor mensen met dementie hoe langer hoe meer toe. Echter, het vermogen om met deze problematiek om te gaan, verwatert zoals gezegd hoe langer hoe meer. Dat betekent dat mensen met dementie in toenemende mate aangewezen worden op de hulp van anderen. Stress Stress speelt een absolute hoofdrol in het hele regressieproces. De tolerantie ten opzichte van stress is bij de regressieve cliënt bijna totaal verdwenen. Alle reacties, die bij de cliënt stress oproepen, zijn olie op het vuur. Dit levert voor veel verzorgenden de nodige problemen op. Vooral zij, die regressie als ongewenst gedrag ervaren (en dat zijn heel veel hulpverleners) reageren op regressief gedrag zoals hun ouders ooit op hun ongewenst gedrag hebben gereageerd toen ze nog kinderen waren, namelijk straffend en/of misprijzend. In de pedagogiek zijn dit uiterst succesvolle methoden 105

106 Regressie 7 Zet de pedagogiek maar overboord om kwalijk gedrag af te leren en de jongelui tot sociaal aanvaardbaar gedrag te dwingen. In de psychogeriatrie gaat deze vlieger om meerdere redenen echter niet op: de dementerende cliënt heeft weinig leervermogen meer en het krijgen van een standje of het negeren van de hulpvraag zal het verdriet, de wrok en het zelfmedelijden alleen maar doen toenemen. Als regel geldt dus dat stress het regressieve gedrag versterkt. Verminderde zelfzorg Kenmerkend voor regressieve cliënten zijn de klachten, dat men niets meer kan. Ik citeer lukraak enige uitspraken van mevrouw van B. hierboven: nu zonder Gronings accent: Vroeger, toen ik nog gezond was deed ik bijna alles zelf, wat was ik flink, ik heb zelfs de drie kinderen van de buren eigenlijk opgevoed toen de buurman overleed. Maar nu ben ik een wrak, in kan haast niet lopen, ik kan niet zelf naar het toilet en mijn handen trillen zo en mijn buik is opgezwollen. Op vragen waarom ze haar haar niet meer kamt, afwast of waarom ze niet even koffie zet voor de visite, komt ze niet verder dan gejammer en geklaag over haar afhankelijkheid. Afhankelijkheid Het meestentijds theatrale afhankelijkheidsgedrag dat door de regressieve cliënt wordt gedemonstreerd, roept vaak de nodige weerzin op onder verzorgenden. Wordt hulp geboden, dan is deze zelden of nooit voldoende, voortdurend blijft het ongenoegen en zelfmedelijden bij de cliënt tastbaar aanwezig. Niet zelden ontstaat de situatie dat hulp en aandacht door de cliënt als het ware wordt afgedwongen. Dit is vooral het geval wanneer de omgeving van de cliënt de hulpvraag negeert, of doet alsnog de neus bloedt wanneer men de cliënt hoort roepen. Roepend en jammerend en tenslotte vloekend of schreeuwend zorgt de cliënt er hoe dan ook toch wel voor dat de verzorgende toch de aandacht op de cliënt moet richten. Zelfs de meest geduldige verzorgenden worden op deze manier met hun woede en strafzucht geconfronteerd. 106

107 7 Niet leeftijd specifiek gedrag Veel mensen met dementie die regressief gedrag vertonen vallen terug op gedrag wat je normaal niet verwacht bij deze leeftijd. Het is gedrag dat we ook bij kleine kinderen zien, als ze om aandacht zeuren. Veel huilen en jammeren. Luidkeels roepen om kinderen, man of verzorgenden. Incontinentie. Dwars zijn. Niets is goed, elke oplossing wordt afgewezen, de cliënt weigert medewerking aan oplossingen van problemen en zelden of nooit is men het met de gang van zaken eens. Klagen: luidkeels wordt duidelijk gemaakt dat men onheus bejegend wordt, dat niemand er iets van begrijpt, dat de cliënt een ondraaglijk lot is beschoren. Hoe moeilijk dat ook is: bedenk echter dat de regressieve cliënt overspoeld wordt door wanhoop en zelfmedelijden men is zoals gezegd niet meer in staat al deze gevoelens te reguleren. De ander bezorgd maken Met niet aflatende energie probeert de regressieve cliënt verzorgenden ervan te overtuigen dat de laatste dagen zijn aangebroken, dat ademhalen haast niet meer gaat, dat alle kracht uit het lichaam is verdwenen, dat er niets meer gehoord of gezien wordt en dat men getuige is van de laatste uren van de cliënt. Alles wordt gedaan om de eigen gevoelens van paniek en wanhoop vertaald te zien in zorgzame acties van hulpverleners. Het is voor hen te hopen Negatief om aandacht zeuren dat verzorgenden een beetje door het gedrag heen kunnen kijken. Is dat niet het geval dan horen we deze laatsten meestal in de volgende begrippen hun ergernis uiten: aanstellerij negatief aandacht vragen dat kan ie best wel als er straks echt wat is, dan gelooft niemand dat hij/zij haalt me het bloed onder de nagels vandaan gewoon negeren ik ga daar niet op in. 107

108 Regressie 7 Regressie: zinnig of onzinnig Hoewel we daar in onze relatie met de regressieve cliënt niet zozeer bij stilstaan, heeft regressie toch ook weer een bepaalde functie. Zij, die er niet meer in slagen om op de gebruikelijke manier met problemen om te gaan, vallen op deze manier terug op oplossingen die we ons zelf ook wel eens permitteren wanneer we met problemen geconfronteerd worden die we liever vermijden. Drie, voor iedereen herkenbare voorbeelden, zijn: 1. De scholier die schoolziek is wanneer er een toets gepland staat die niet is geleerd. 2. Nee schat, vanavond niet ik heb hoofdpijn. 3. Het fenomeen van de baaldag: velen die met tegenzin naar het werk gaan en het niet zien zitten, melden zich aan de hand van een lichte verkoudheid Regressie als oplossing: hoofdpijn! eerder ziek dan mensen die hun baan als niet belastend ervaren. Het zijn slechts enkele voorbeelden waarin regressie mogelijkheid biedt om te ontsnappen aan een volwassen wijze van omgang met de eisen die de omgeving aan ons stelt. Deze omgang met de omgeving levert immers stress op, maar nogmaals juist het vermogen om op volwassen wijze met stress om te gaan verwatert bij mensen met dementie. Van kwaad tot erger Wat de boel nu zo complex maakt is dat de cliënt door diens regressieve gedrag hoe langer hoe meer stress over zichzelf afroept. Dit leidt ertoe dat men op termijn vast komt te zitten in actie (regressief gedrag) en reactie (boosheid en onbegrip van de omgeving). De toenemende invaliditeit en de afnemende zelfzorg, die onvermijdelijk zijn bij dementeringsprocessen, zullen het genoemde proces eerder aanwakkeren dan uitdoven. 108

109 7 Wat is regressief gedrag? Wanneer cliënten op hoge leeftijd in toenemende mate lichamelijk en/of geestelijk invalideren, en op hun ziekteproces reageren met claimend gedrag, terwijl ze daarnaast hun afhankelijkheid hoe langer hoe nadrukkelijker gaan demonstreren, dan spreken we van regressief gedrag. Het betreft hier dus een gedragsverandering van de cliënt: deze reageert niet meer met de normale en vertrouwde reactie op zichzelf en de omgeving. Vooral bij mensen met dementie is het moeilijk te duiden welke gedragsveranderingen ontstaan door het dementeringsproces en met welke gedragsveranderingen men op de dementie reageert. Hoewel in dit hoofdstuk het regressieve gedrag bij dementerende cliënten wordt behandeld, zal het de oplettende lezer niet ontgaan dat regressief gedrag ook voorkomt bij ouderen, die weliswaar niet dementeren, maar op andere wijze (sociaal, psychisch of somatisch) in toenemende mate gehandicapt raken. Regressieve gevoelens Bij regressieve cliënten valt een belangrijk zelfbeschermingmechanisme weg, namelijk het vermogen om de eigen emoties te reguleren en te beheersen. Dit zorgt ervoor dat de regressieve cliënt overweldigd kan worden door overigens normale gevoelens bij ziekte en stoornissen. Het verlies van zelfstandigheid gaat als het ware gepaard met een rouwproces. Elementen uit dit proces vinden we terug in het gevoelsleven van de regressieve cliënt: verdriet, woede en een gevoel van verlatenheid steken de kop op. Naarmate dit proces vordert zien we de onmacht van de cliënt en het zelfmedelijden toenemen. Het is de verzorgende die met dit gedrag geconfronteerd wordt. Op hen wordt als het ware het rouwproces afgereageerd. Het is dit gedrag wat ervaren wordt als negatief aandacht vragen. Dikwijls ontstaat hierdoor wrijving tussen cliënt en hulpverlener. Het is niet zelden dat verzorgenden klagen dat zo n cliënt hen het bloed onder de nagels vandaan haalt. Bijna automatisch vervalt men in 109

110 Regressie 7 reacties die bij de patiënt alleen maar nog meer stress oproepen. De cliënten worden bijvoorbeeld langdurig door personeel genegeerd en er wordt alleen de hoognodige zorg verleend. Niet zelden wordt men hardhandig aangepakt, fysiek en geestelijk. Het zijn deze Ik zal je leren-handelingen die de stress bij de regressieve cliënt hoog doet oplopen. Heropvoeden helpt dus ook al niet. Doordat de cliënt per definitie door het mopperen, negeren, stevig aan- en doorpakken en andere dwingende maatregelen van verzorgenden zich hoe langer hoe regressiever gaat opstellen, komt deze op een gegeven moment muurvast te zitten in het regressieve gedrag. Cliënten die in een dergelijke toestand terecht komen, zijn of tonen zich geheel afhankelijk van het personeel. Tips voor de omgang Een ieder, die met regressieve cliënten omgaat of is omgegaan, zal beamen dat dit een karwei is dat veel tact en energie vraagt. Een aantal adviezen: 1. Zie de regressie als een teken van de gemoedstoestand van de cliënt of van zijn tekortschietende zelfzorg. Probeer als het ware door het claimende gedrag heen te kijken. 2. Besluit voor jezelf om de cliënt toe te staan regressief te zijn, accepteer de cliënt met zijn gebreken. Probeer deze niet te dwingen tot veranderen, dat levert alleen maar stress op. 3. Hanteer als uitgangspunt niet wat mensen technisch gezien nog zouden kunnen, maar hoe ze zich voelen. Probeer hier zoveel mogelijk op empathische wijze mee om te gaan. 4. Ga onderhandelen, probeer de cliënt die dingen te laten doen, die hij/zij nog kan. Ga er echter vanuit dat niets moet. De cliënt, die bijvoorbeeld luidkeels jammert dat ze niet meer uit bed kan komen, kan gevraagd worden om in ieder geval zelf de benen naast het bed te zetten. De rest doen wij dan wel. 110

111 7 5. Probeer de cliënt zoveel mogelijkheid veiligheid, geborgenheid en aandacht te geven, laat je niet op het verkeerde been zetten door de gedachte dat je het regressieve gedrag op deze manier beloont. Integendeel: het geven van veiligheid en geborgenheid mag er op lijken dat je iemand zijn zin geeft, maar het reduceert de stress aanzienlijk en haalt eigenlijk de brandstof uit de motor, die het regressieve gedrag op gang houdt. Strafzucht en woede Gesteld dat je als hulpverlener erin slaagt om al deze adviezen op te volgen, dan nog is de kans aanzienlijk dat je vroeg of laat razend wordt van het gedrag van deze cliënten. De hardnekkigheid waarmee cliënten zich vast kunnen bijten in hun regressie, is in vele gevallen ook ergerniswekkend. Nu begrijp ik best dat Woedende verzorgenden je zo niet over cliënten hoort te praten, maar ik kan het nu even niet mooier maken. Beheers je echter in het bijzijn van deze mensen, maar negeer je eigen woede niet praat erover met collega s en je leidinggevende, vertel over de strafzucht en de antipathie die je voelt. Het heeft geen enkele zin om deze gevoelens te ontkennen, ze vormen een wezenlijk onderdeel van jouw relatie met de cliënt. Pas als je schoon schip hebt gemaakt is het weer mogelijk om een volgende ontmoeting zo onbevangen mogelijk aan te gaan met deze cliënten, die zelf waarschijnlijk nog het meeste last hebben van hun kwaal. 111

112 We nemen er nog eentje Korsakov De alcoholafhankelijkheid (en dan met name onder ouderen) in Nederland neemt schrikbarende vormen aan. In toenemende mate zullen de verpleeghuizen dan ook zorg moeten bieden aan cliënten die volledig invalide zijn geworden door de verwoestende uitwerking van langdurig en uitzinnig drankgebruik, in combinatie met slechte voedingsgewoonten. Het betreft hier de cliënten die niet meer te behandelen zijn door bijvoorbeeld de GGZ en de rest van hun leven afhankelijk zullen zijn van verzorgenden. 112

113 8 Bekend gezicht Met grote droevige ogen word ik aangestaard. Een neus die blauw opkleurt door tientallen gesprongen adertjes verraadt een jarenlang en catastrofaal drankgebruik. God ja, Gerke..., zegt K., ik drink wel eens een biertje, wie niet. Maar om nou te zeggen dat ik daarom een drankprobleem heb... Ik ken K. uit een ver en gezamenlijk sportief verleden. Tot mijn stomme verbazing loop ik hem op de Korsakovgroep in verpleeghuis T. tegen het lijf. Zijn vrouw is op visite en ik heb beide meegenomen naar een ruimte waar we even bij kunnen praten. Op mijn vraag waarom hij hier is, krijg ik als antwoord dat de dokter verkeerde medicijnen heeft voorgeschreven en dat de problemen daar zijn begonnen. Achter hem trekt zijn vrouw een gezicht van afgrijzen en maakt met haar rechterhand een beetje paniekerig het pimpelgebaar naar haar mond. Even later vergezel ik zijn vrouw naar de uitgang. Ze vertelt me over de druppel (!) die bij haar de emmer deed overlopen: K. had haar eau de cologne opgezopen. Verloedering Zonder uitzondering hebben cliënten met het Korsakovsyndroom die in het verpleeghuis zijn opgenomen, een jarenlange en zeer ernstige chronische Verloederd en verwaarloosd alcoholverslaving achter de rug. Door de daarbij vaak beroerde manier van eten, is in combinatie met een ernstig tekort aan vitamine B1 (thiamine) onomkeerbare en zeer ernstige schade in de hersenen aangericht. Vaak is er sprake van co-morbide problematiek op lichamelijk en neurologisch gebied. Tot zover het eerste vakjargon behorende bij een groep bewoners in het verpleeghuis, bij wie een periode van totale zelfverwaarlozing en verloedering aan verpleeghuisopname vooraf is gegaan. 113

114 Korsakov Opname Bij opname verkeert de Korsakov-cliënt meestal in een zeer slechte lichamelijke conditie. Soms is men er zo beroerd aan toe dat er zelfs sprake is van een levensbedreigende situatie. Niet dat de cliënt dat overigens zelf zo ziet: er is weinig tot geen ziektebesef en inzicht en men wil naar huis: niks aan de hand! De werkelijkheid wijst uit dat dat niet kan. Zonder strikt 24 uur toezicht en begeleiding verkommert, vervuilt en bezat de cliënt zichzelf onophoudelijk. Door het intrinsieke onvermogen om (al was het maar minimaal) voor zichzelf te zorgen, zijn ook vormen van begeleid zelfstandig wonen uitgesloten. U begrijpt: we hebben het nu over verpleeghuisbewoners, qua zelfzorgvermogen volkomen afhankelijk en ernstig invalide: ik zeg het nu maar even zoals het is. Om het er nog steviger in te wrijven: de (zelfzorg)problemen zijn onoplosbaar, onomkeerbaar en onophoudelijk. Is men na opname lichamelijk nog een beetje op te knappen de gevolgen van het hersenletsel zijn blijvend. Zet m op... Ik kijk een beetje beschaamd om me heen en hoop niet betrapt te worden. Staand op de gang van het verpleeghuis kijk ik stiekem door de openstaande deur van de woongroep waarop S. verblijft. Collega M. probeert hem in de kleren te krijgen. S. is 64 jaar en werkelijk alles moet hem uitgelegd worden: dat hij zich moet scheren, hoe hij dat moet doen, waar zijn schoenen staan en wat zijn plek aan tafel is. Nee, dat is je jas niet en kijk, daar staat het: het is vandaag dinsdag: je moet naar de fysio. Nee, dat is je jas niet, smeer je eigen boterham maar even. Ja natuurlijk ga je naar de fysio: zo n knappe vent moet toch een mooi gespierd lichaam hebben of niet dan. Nee, dat is je jas niet. De fysio om weer een beetje beter te leren lopen weet je nog. Ja, ik breng je wel even... mooi dat je me even helpt bij het afruimen. Ga je mee naar de fysio? Jawel, dat is wel goed voor je. Kijk, daar hangt je jasje, kom nou maar

115 8 Aan gebreken geen gebrek Geheugenverlies, inprentingstoornissen en desoriëntatie: daar hebben we een paar problemen te pakken waar de Korsakov-cliënt zoal mee te kampen heeft. Nog bedroevender is het onvermogen om de zorg voor zichzelf of allerhande huishoudelijke zaken (afwassen, koken, oude kranten opruimen en bloemen water geven) te plannen en uit te voeren. Mensen met het Korsakovsyndroom overzien deze activiteiten niet meer. De voornaamste reactie op dit onvermogen is faalangst en vervolgens een daverende passiviteit. Passiviteit op alle zelfzorggebieden, huishoudelijke activiteiten, werk, sport of sociale contacten kortom: allerlei zaken waar planning, inzicht en motivatie aan te pas komen. Nou ja uitgezonderd roken dan. Soms moet je wat. Zorg en zelfzorg Korsakov-cliënten die verpleeghuiszorg nodig hebben, zijn door hun onomkeerbare (werk)geheugen- en oriëntatiestoornissen, de psychiatrische en lichamelijke problematiek niet meer in staat om voor zichzelf te zorgen. Ooit heeft men geleerd zichzelf te wassen, te scheren, boodschappen (tandpasta en bruinbrood) te doen, rekeningen te betalen, een krantje te lezen, kopje koffie klaar te maken, medicijnen in te nemen, nagels te knippen, de dag een beetje in te delen en een schone onderbroek en sokken klaar te leggen. Door het volstrekte onvermogen om deze simpele en alledaagse zelfzorgactiviteiten te plannen en uit te voeren, is de bewoner volkomen afhankelijk van ondersteuning en zorg. Om (voor wat betreft de zorg voor zichzelf) toch in een bepaald evenwicht te komen en te blijven, heeft men kort gezegd structuur en ondersteuning nodig, een goede dagbesteding en moeten de juiste aanwijzingen (ADL) gegeven worden. Het laat zich voorspellen dat het leeuwendeel 115

116 Korsakov 8 van deze ondersteuning bij de zelfzorg bij verzorgenden vandaan moet komen. Help! Voor de leek mag de Korsakov-cliënt de indruk wekken dat deze zijn problemen niet onder ogen wil zien, de expert weet dat hij de problemen niet onder ogen kan zien. Door dat onvermogen is het vooral aan hulpverleners om (laten we zeggen) plaatsvervangend de hulpvraag van de cliënt te formuleren en te bepalen: een uitspraak die onsympathiek klinkt, maar helaas onvermijdelijk is. Plaatsvervangend willen Niet meer kunnen willen Hoewel ook ik met enige regelmaat beweer dat men in het verpleeghuis toch vooral zijn eigen gang moet kunnen gaan, kan daar bij cliënten met het Korsakov-syndroom nauwelijks sprake van zijn. Hun (zelf)verwoestende levensstijl, totale alcoholafhankelijkheid en het volslagen onvermogen om daar iets aan te veranderen, leiden tot de noodzaak om hen totaal anders te laten leven. Natuurlijk willen Korsakov-cliënten dat niet maar Korsakov-cliënten willen vooral niks. Dit niets willen wordt menigmaal door hulpverleners opgevat als een keuze, met de daarbij veronderstelde psychodynamiek. Bij Korsakov-cliënten is dit niets willen echter geen keuze: het is hun onvermogen tot plannen, handelen en organiseren dat hen zo passief en faalangstig maakt. Dat vertaalt zich dan weer in niets doen en dat niets doen op zijn beurt zorgt voor lamlendigheid, terugtrekken in zichzelf, vermijdingsgedrag ten opzichte van anderen en toenemende invalidering: zowel qua conditie als zelfzorgvermogen. Krom gezegd kan de Korsakov-cliënt dus niet meer willen en omdat genoemde wilsfunctie volledig afwezig is, worden wij als hulpverleners geacht om plaatsvervangend te willen voor cliënten. 116

117 8 Een tevreden roker... De straat, de schulden, zijn verongelukte dochter en alle drank die hij heeft opgezwolgen, staan in zijn gezicht gekerfd. Hij zit op een kaal stoeltje in de rookruimte, waar anders. Karakteristieke houding: voorovergebogen met de ellebogen op de knieën, de schouders naar binnen getrokken alsof hij non-verbaal wil uitdrukken: ik weet het ook niet meer. Zijn tandeloze mond staat altijd open, meestal bungelt een shagje aan de onderlip. Wijs- en middelvinger van de rechterhand zijn door de nicotine alle kleuren bruin gerookt. Een rafelige baard geeft hem een armoedige uitstraling. Graatmager en met grijsblauwe wallen onder de ogen probeert hij me uit te leggen wat de plannen zijn. Kern van zijn betoog is dat hij hier niet hoort en dat we zijn situatie volkomen verkeerd inschatten. Een belachelijke situatie waar hij zo snel mogelijk een eind aan zal maken: het wachten is op zijn vrienden die hem wel willen halen en dan zijn we nog niet van hem af. Hier past een schadevergoeding van tonnen. Nu moet u niet denken dat deze krijgslustige taal ook op deze toon wordt uitgesproken. Het komt er een beetje dof uit, evenals het dreigement dat ook ik me voor mijn rol in dit gesticht voor de rechter zal moeten verantwoorden als het aan hem ligt. Kom, onderbreek ik zijn juridische uiteenzetting. We gaan naar L. op de tuin. Je moet aan het werk. Ik kan wat hem betreft verrekken, maar een paar tellen later sjokken we met zijn tweeën toch die kant op. Het effect van de toverspreuk: Roken we daar nog eentje. 117

118 Korsakov 8 Drie geboden Het lijkt me dat verpleeghuizen die zich willen wagen aan de zorg voor Korsakov-cliënten de volgende zaken als beleid moeten formuleren. 1. Korsakov-cliënten moet (het is niet anders) de noodzakelijke structuur worden geboden en wel langs de volgende vijf zorg- en beleidslijnen. Kort en bondig. Continu en altijd herhalend (afspraken). Concreet en in duidelijke woorden. Consequent zonder af te wijken. Creatief en met humor. De noodzaak ergens bij te horen 2. Van belang is dat dagelijkse activiteiten aansluiten bij de leeftijd en (rest) mogelijkheden van de cliënt. Revalidatie en rehabilitatie horen voorop te staan: de lichamelijke conditie moet worden verbeterd, men moet cliënten weer laten (samen)werken (met elkaar) en cliënten moeten hun zelfrespect weer enigszins terug zien te vinden. Bezigheden (of iets ambitieuzer gesteld: werkzaamheden) zijn essentieel voor Korsakov-cliënten binnen revalidatie- en rehabilitatieprogramma s. Om enig zelfvertrouwen en zelfrespect terug te vinden, is het noodzakelijk ergens bij te horen en iets te doen te hebben, nietwaar? De daarbij horende activiteiten moeten voor zover mogelijk aansluiten bij de culturele achtergronden en interesses van de cliënten. Werken in een tuinploeg, timmer- en schilderwerkplaats, opruimdienst en klaverjassen, voetbal kijken en muziek maken of luisteren zijn daar hoewel zoiets wel erg naar de jaren zestig riekt voorbeelden van. Het gebruikelijke aanbod van activiteiten binnen het verpleeghuis (met uitzondering van bingo) lijkt me in mindere mate geschikt voor Korsakov-cliënten. 118

119 8 3. Wonen, werk en recreatie moeten gescheiden van elkaar worden georganiseerd. Werk helpt om structuur in de dag te krijgen, andere mensen te ontmoeten en om het leven van alledag zoveel mogelijk te benaderen. Onder het begrip werk versta ik nadrukkelijk iets anders dan de reguliere (verpleeghuis)activiteiten zoals zingen, volksdansen of breien. Eerder moet gedacht worden aan het opknappen van meubels, fietsen en roeiboten. Houthakken, grasmaaien, behangen, schilderen en schoffelen kan ook. Het inschenken van koffie in de kantine, opruimen van de werkplaats en bloemen water geven is ook prima. Meestal komt het er echter op neer dat de begeleiders alles moeten doen en dat de cliënten alles dan gaan becommentariëren: ook dik voor elkaar. Men heeft wat te doen. Cruciaal in deze is een statische (gebouwen, werkplaats, woonkamer, sportlokaal, moestuin) en dynamische (gezellige, maar consequente medewerkers, huisdieren, uitstapjes) omgeving, die eerder past bij de confabulatoir amnestische cliëntèle dan bij het vertrouwde (PG) verpleeghuis. Zonder al deze zaken is het verpleeghuis geen woning. maar een plek waar Korsakov-cliënten bewaard worden. U wilt nu waarschijnlijk een beetje bozig opmerken dat voor deze zorg en voorwaarden geen geld is en dat alle uitspraken over tuinen, werkplaatsen en roeiboten getuigen van een gebrek aan realiteitszin. Ik zal daar maar beperkt tegenin gaan. Het kan wel. Over wonen Ook voor Korsakov-cliënten moet gelden dat een eigen woning een plek is waar je naar terugkeert: na het werk, sport, verenigingsleven, uitstapjes en de stress van alledag. Voor Korsakov-cliënten heeft de eigen woning (en dan zowel de eigen kamer als de woongroep) nog een belangrijke functie: men kan zich er weer hechten. Aan de eigen tv-programma s, het dichttrekken van de gordijnen als het donker wordt, veel te veel foute lichtjes en lampjes met de kerst, de cd s en de volle asbak. 119

120 Korsakov 8 Gerookte vis Meer clichés vind je niet op een paar vierkante meter. Dhr. Van M. (voormalig beroepsvisser) zit schor en wijdbeens uit te leggen dat hij meer liters jenever heeft opgezopen dan er wijting zwemt in de Noordzee. Een en ander gebeurt luidkeels om boven de Zangeres Zonder Naam uit te komen. De cd-speler repeteert Marie Servaes onophoudelijk. Omdat Van M. niet weet hoe hij dat ding moet bedienen, draait hij het geluid uit wanneer hij hem eigenlijk af wil zetten. Het is er blauw van de rook, de rollator staat klaar in de aanslag voor zijn stoel en om hem heen ligt een ravage aan sigarettenas en brieven en ansichtkaarten uit een ver verleden. De asbak puilt uit, op elke deur hangt een papier waarop te lezen valt wat zich daarachter bevindt: woonkamer, kleerkast en wc/badkamer. De schemerlamp is mooi van lulligheid: een zeilbootje. Op de tv staat een foto van de ouders van Van M.: ernstige koppen. Aan de muur hangen twee schilderijen die s mans leven duiden. Een groot zeilschip wat zo te zien stevig aan het vergaan is in een vliegende storm en tot mijn groot genoegen het zigeunerjongetje met traan op de wang. Daglicht komt maar mondjesmaat binnen omdat de vitrage gesloten is. Op mijn vraag of hij zich hier een beetje thuis voelt zwaait hij woest om zich heen. Ik zou niet weten hoe het nog mooier kan! Wat is wonen Laten we als uitgangspunt nemen dat wonen moet uitnodigen tot activiteiten en daaronder moeten we ook tv kijken verstaan. Op tafel moet een krant liggen om te lezen en deze moet verdwijnen in de krantenbak die op gezette tijden moet worden geleegd. Reclamefolders moeten becommentarieerd kunnen worden, de radio wordt aan- en uitgezet (Nederlands populair Frans Bauer en de Sjonnies maar wonderlijk 120

121 8 genoeg is ook klassieke muziek geen uitzondering...), bloemen moeten water hebben en er moet een eitje gebakken kunnen worden. U merkt het, wonen zit vol met werkwoorden: koffie zetten, mopperen op de verzorgenden en medebewoners, stofzuigen, De hond aaien en uitschelden jezelf vervelen, Studio Sport en het wereldkampioenschap voetbal zien, de hond aaien en uitschelden, uit het raam kijken, verjaardag vieren, op je eigen plek zitten en klagen over alles en nog wat. Wat is wonen voor mensen met het Korsakovsyndroom In een woonomgeving die rekening houdt met Korsakov-cliënten zijn ook materiele voorwaarden nodig: hulpmiddelen om de eigen kamer te vinden, communicatie te bevorderen en zelfstandigheid te creëren. Voorbeelden hiervan zijn klokken, posters en A-4tjes op de deuren (WC Slaapkamer Rookruimte!), informatieborden, foto s en agenda s. De Korsakov-cliënt die in het verpleeghuis moet wonen, is volledig invalide voor wat betreft zelfzorg en zal dat zijn leven lang verder blijven. Men is door die totale zorgafhankelijkheid gedwongen om de rest van zijn/haar leven in dát verpleeghuis te blijven waar men zit, temeer daar de Korsakov-cliënt niet of nauwelijks nieuwe situaties, regels en omgeving kan hanteren. De gemiddelde verzorgende doet er verstandig aan zich te realiseren dat zij een passant is in het zeer langdurige verblijfstraject van de Korsakov- cliënt... in zijn verpleeghuis. Meestal is men dat andersom gewend: wanneer men in het verpleeghuis drie jaar op een woongroep heeft gewerkt zijn daar al 35 bewoners gepasseerd... en overleden. Hechting Het wonen op zich (en het hechten aan die statische en dynamische omgeving) moet bij voorkeur plaatsvinden in een kleine, vertrouwde en stabiele groep. Die hechting lukt het best wanneer er sprake is van gezelligheid, voorspelbare en repeterende activiteiten en wanneer men in die groep toch een plek en eigen kamer heeft, waar men zijn/haar eigen gang kan gaan: dat is wonen. 121

122 Korsakov 8 Verhuizen en overplaatsing is uit den boze. Het minste of geringste is genoeg om de Korsakov-cliënt volkomen uit evenwicht te halen. Berucht zijn bijvoorbeeld al simpele zaken als ziekenhuisopnames of weekendjes weg. Cliënten zijn daarna volledig en langdurig de draad kwijt. Niet zelden verzuchten verzorgenden en behandelaars dan dat je dan weer van voren af aan kunt beginnen. Welzijn Hoewel de Korsakov-cliënt nog van alles wil (en denkt dat hij zich wel zal redden), staat de volstrekte zorgafhankelijkheid en invaliditeit persoonlijke interesses, sociaal leven, hobby s en contact met de samenleving in de weg. Zowel voor wat betreft planning, uitvoering en regievoering rondom deze zaken, is men volstrekt invalide en afhankelijk van de medewerkers. Persoonlijke interesses, sociaal leven en contact met de samenleving vergen immers enig resterend vermogen tot improvisatie, aanpassingsvermogen, zelfstandigheid en het kunnen bedenken van oplossingen voor problemen: precies dat (rest)vermogen waar het de Korsakov-cliënt aan ontbreekt. Zonder verzorgenden gebeurt er echter weer eens niks en is passiviteit en lethargie (ondanks alle praat en voornemens), het resultaat. Dat laat natuurlijk onverlet dat de Korsakov-cliënt om de drommel wel kan genieten van een busreisje, een kopje koffie, sjoelen en de bingo. Natuurlijk is het wereldkampioenschap voetbal op tv en kan een biljartje worden gelegd. Maar dat alles gestuurd, gestructureerd en begrensd door bekende en vertrouwde verzorgenden... en dan veilig weer terug naar de dagelijkse vaste afspraken. Nog eentje? De eeuwige discussie bij dit alles is de vraag: schenken we alcohol of niet. In de beantwoording van deze vraag moeten volgens mij twee zaken onder ogen worden gezien: de theorie van het wankel evenwicht en de voorgeschiedenis van de cliënt. Om met de eerste te beginnen: voor bijna alle Korsakov-cliënten zal gelden dat men na een volkomen verloederd bestaan met ernstige zelfzorg- en gezondheidsproblemen, door de inzet van het verpleeghuispersoneel weer in een zeker evenwicht is 122

123 8 gekomen. Ideaal is die situatie voor de Korsakov-cliënt echter niet, deze wil immers naar huis, voelt zich gekoeioneerd en opgesloten, mankeert niks en kan zichzelf toch zeker wel redden?? Daarentegen valt wel te beweren dat de situatie optimaal is, gezien het uiterst beroerde vooruitzicht bij gebrek aan verzorging, structuur en oppas. Dit optimale evenwicht is van vitaal belang: verstoring daarvan en je kunt weer van voren af aan beginnen. Alcohol draagt bij aan het kwetsbare evenwicht van de Korsakov-cliënt, zoals oudejaarsvuurwerk bijdraagt aan stilte. Ook beperkt drankgebruik (een biertje per dag) is om meerdere redenen uit den boze. Ten eerste zal Alcohol: kabaal in een stiltecentrum de zucht naar alcohol en roes daardoor zeker niet afnemen, maar in stand worden gehouden. Ten tweede moet het schenken van één biertje (gezien de daverende alcoholische gulzigheid) eerder als treiteren worden gezien dan als vraaggerichte zorg. Het lijkt wel alsof hulpverleners coulant, progressief en tolerant zijn, maar het is eerder een demonstratie van een halfbakken compromis ten derde dan het heldere standpunt waar de Korsakov-cliënt nu net zo n behoefte aan heeft. Drooglegging In de voorgeschiedenis van de cliënt is overigens ook weinig informatie te vinden waaruit blijkt dat de cliënt goed gedijt (qua welzijn) bij een borreltje op zijn tijd. Familie en hulpverleners kunnen hier de nodige illustraties bij leveren. Nu is de vraag bij Korsakov-cliënten naar alcohol (eenmaal opgenomen in het verpleeghuis) overigens zo goed als verdwenen. Men taalt er niet meer naar, wanneer de kat niet op het spek wordt gebonden. Voor alles en iedereen is het dan ook maar het beste dat er een absoluut onthoudingsklimaat wordt gerespecteerd, ondanks de betuttelende en institutionele reputatie die aan deze richtlijn vastzit. 123

124 Korsakov 8 Routine Soms heb ik nog enig plezier van de periode dat ik met een aantal heroïneverslaafden heb gewerkt. Altijd bezig om snel de omgeving te observeren waar wat te halen valt, wie er iets te bieden heeft, de ongedurigheid, het vermogen om alles en iedereen te manipuleren en te belazeren en de verzengende aantrekkingskracht van de smack. Dit restantje kennis en ervaring komt plotseling aan de oppervlakte wanneer ik op een afscheidsreceptie van een dierbaar collega dhr. V. aan zie komen scharrelen. Laatstgenoemde voormalig medewerker op een notariskantoor ziet er weliswaar oud uit, maar is nog maar 68. Om de hoek staat de kar met drankjes en hapjes en op hetzelfde moment dat hij deze in het oog krijgt, heeft hij het vehikel voor 100 % gescand op aanwezigheid van drank. Helaas.. Even bekijkt hij het handenschuddende gezelschap en ziet dat ik hem in de peiling heb. Kort daarop staat hij naast me en krijg ik de discrete vraag terwijl hij achteloos naar de kar wijst: Is dit alles? Verzorgenden In de zorg voor Korsakov-cliënten is de ware verzorgende een vriendelijk stuk beton: geduldig, maar uiterst consequent. De daarbij behorende manier van werken is voorzien van het reeds genoemde watermerk: de vijf K s, waarvan er overigens vier met een C beginnen. Kort: Informatie moet kort en in porties worden aangeleverd. Dit houdt bijvoorbeeld in dat de cliënt eerst gezegd wordt uit bed te komen. Pas als hij naast zijn bed staat wordt gezegd te gaan douchen. Na het douchen wordt gezegd te gaan aankleden. Concreet: De informatie moet gebiedenderwijs aangeboden worden. Open 124

125 8 vragen moeten vermeden worden. De vraag hoeft dan ook niet te luiden: Kom je ontbijten?, maar: We gaan ontbijten! Zodra de cliënt het idee krijgt dat de beslissing aan hem wordt overgelaten, raakt deze onzeker en gebeurt er niks. Consequent: Elke handeling moet consequent worden uitgevoerd. Hierdoor wordt er, met name op zaken als persoonlijke verzorging en huishoudelijke activiteiten, weer enige routine ingeslepen. Dit kan voorkomen dat cliënten onzeker worden of dat ze niet meer weten wat er moet gebeuren. Ziekte van twee vaste teamleden of een week invalhulpen en het hele verhaal kan weer van voren af aan beginnen. Continu: Als er iets moet gebeuren is het goed om infor- Vijf K s met een C matie hierover continu aan te bieden. Als een cliënt zowel gezegd wordt iets te doen én hij kan hetzelfde op een bord lezen, dan helpt dit bijvoorbeeld onzekerheid te voorkomen. Creatief: Het is vaak de kunst om Korsakov-cliënten te verleiden om in actie te komen. Humor, relativeringsvermogen en het kunnen incasseren van een hele serie beledigingen, bedreigingen en platte onwil vanuit de Korsakov-cliënt, is een vereiste. U begrijpt: de verzorgende die met Korsakov-cliënten kan werken moet als een heilige worden gezien. Het zijn niet de minsten die zich kunnen redden met onze drinkebroeders! Niet vergeten De zorg voor Korsakov-cliënten is niet een zaak voor verzorgenden alleen: integendeel. Hoewel de tekortschietende zelfzorg het meest in het oog springt (waar verzorgenden zich mee moeten zien te redden), is er helaas sprake van meer problemen. Een, zoals eerder gezegd, beroerde lichamelijke gesteldheid noopt tot secure medische zorg door de verpleeghuisarts: tegenwoordig chique aangeduid met specialist ouderengeneeskunde. Samen met de psycholoog heeft deze de vitale taak om het zorgteam te ondersteunen en te coachen. En dan zijn er natuurlijk nog de activiteitenbegeleiders, creatief therapeuten, diëtisten en maatschappelijk werkers die allen 125

126 Korsakov 8 hun bijdrage moeten leveren aan de zorg voor Korsakov-cliënten. Misschien dat we later nog eens uitgebreider op hun takenpakket ingaan, maar voor nu houden we het even bij verzorgenden. Zorg met respect graag Omdat verzorgenden grotendeels de regie met betrekking tot de zelfzorg over moeten nemen, kent het werken met Korsakov-cliënten een voorspelbaar risico: het gevaar dat laatst genoemde geen eigen leven meer kan leiden met ruimte voor zijn of haar unieke individualiteit. Om dat te voorkomen zullen verzorgenden na alle schone sokken, douchebeurten en verstrekte medicijnen aan moeten sluiten op culturele interesses en vertrouwde elementen uit de levensdomeinen spiritualiteit en zingeving. Las men de Telegraaf of NRC, hield men van voetbal (en dan nog Ajax of Feyenoord). Lag de TROS-kompas op tafel of de VPRO-gids en klonk thuis klassieke muziek, Nederlands populair of Rock & Roll uit de radio. Deed men aan bidden voor het eten, Nietsche of porno. Was het de PvdA of helemaal niks en alleen maar klaverjassen. Werd er gelachen om Freek de Jonge of André van Duin en hield men zich bezig met duiven houden of schilderen? Daar waar dat nog mogelijk is zal moeten worden geprobeerd om deze hechting met de oude interesses weer tot stand te brengen. Dwang en drang Modelcliënt in het verpleeghuis Doordat de Korsakov-cliënten hun zorgvraag niet duidelijk kunnen formuleren, lijkt er sprake van een ethisch dilemma: ingrijpen in iemands leven of het respecteren van het zelfbeschikkingsrecht van het individu? Het is zonneklaar dat de Korsakovcliënt die is aangewezen op verpleeghuiszorg, sterk wils- en handelingsonbekwaam moet worden geacht. Dat laat echter onverlet dat men respectvol met individuele voorkeuren en gewoonten om moet gaan en daar waar mogelijk de cliënt zoveel mogelijk moet ondersteunen bij het eigen leven (zie voorgaande alinea). Dwang en drang dienen een bijdrage te leveren aan de revalidatie en rehabilitatie van de 126

127 ... aanwijzen en herhalen! 8 cliënt... maar niet aan een verpleegkundig dressuurstuk en de totstandkoming van een modelcliënt in het verpleeghuis! 127

128 Op één lijn moeten zitten Gerontopsychiatrie Elk verpleeghuis kent de uitgesproken persoonlijkheden onder haar cliëntèle. Niet dement noch beschadigd door overig hersenletsel, maar in het verpleeghuis terecht gekomen door het onvermogen om zich op oudere leeftijd nog aan te passen aan het leven, de omgeving en zichzelf. We kennen nogal wat medische- en organisatietermen om deze unieke persoonlijkheden te duiden: dubbelzorg, gerontopsychiatrie, GGZ-grondslag en bijzondere doelgroep zijn daar wat voorbeelden van. Maar unieke persoonlijkheden zijn het 128

129 9 Met een L Na een stroeve vergadering scharrel ik de woonkamer binnen van verpleeghuis N. voor een kop koffie bij collega K. die ik lang niet heb gezien. Er wordt kleinschalig gewoond door vier dames en een meneer met dementie... en mw. B.. Deze laatstgenoemde past beslist niet tussen de vijf overige bewoners. Ten eerste is ze niet dement, maar zit ze hier omdat ze elders moeilijk plaatsbaar was, zoals dat dan zo mooi heet. Daarnaast onttrekt ze zich volledig aan het hele gebeuren op de woonkamer, maar ook weer niet heus Ik word hartelijk verwelkomd door K., die me ook nog even voorstelt aan een wel erg jonge stagiaire, die me na alle inlichtingen die K. aan haar over mijn persoon verstrekt, een beetje benauwd aankijkt. Nu weet ik zelf ook niet hoe ik zou reageren wanneer ik over iemand te horen zou krijgen dat diegene al vijftien jaar geleden oneervol had moeten worden ontslagen wegens wartaal en verregaande incompetentie, maar vooruit maar. Ik ben er, zoals snel duidelijk wordt, op het verkeerde moment. Prompt nadat K. me een gloeiend hete kop koffie heeft voorgezet, moet ze met mw. Van D. naar de fysio. Omdat het ook wel erg lullig is om dan ook maar onmiddellijk te vertrekken, blijf ik nog even zitten. Onze stagiaire heeft het daar niet zo op en begint zenuwachtig om zich heen te kijken. Om maar wat te doen te hebben pakt ze och arm het spel Pim Pam Pet. Omdat ik ook weer niet de deskundige uit wil hangen, slik ik mijn opmerking in dat je mensen met dementie nou net niet in examensituaties moet brengen. En vooral de drie dames en dhr. W. (die nu aan tafel zitten) niet, omdat Alzheimer zo te zien al duchtig is opgetrokken. Mw. B. geeft onmiddellijk te kennen dat ze absoluut niet mee wil doen. Ze zit chagrijnig op de bank naar buiten te kijken en mompelt en wel zo hard dat wij het kunnen horen zaken als: Huh ben geen klein kind stom spel dat snappen ze toch niet. Het lijkt erop dat de stagiaire besluit om dit gezanik 129

130 Gerontopsychiatrie 9 te negeren en de eerste vraag is voor dhr. W.. De schrik slaat me om het hart: op het kaartje staat de opdracht een stad of dorp te noemen met een L in Rusland. Gelukkig snapt de stagiaire dat dit wel erg veel gevraagd is en maakt daar listig een stad of dorp in Friesland van. Hoewel ik dat niet wil, schiet onmiddellijk de slappe lach scherp in stelling: behalve dat de oude baas last van dementie heeft, blijkt hij ook nog eens doof te zijn en stottert ie bovendien als een spijkerpistool. Hij kijkt de stagiaire eens onderzoekend aan: hij snapt nog niet dat hem een vraag is gesteld. Leeuwarden, hoor ik met enige minachting achter me mompelen. Hé mw. B., zegt de stagiaire, niet voorzeggen. Dat is niet leuk. Vervolgens tegen dhr. W. en nu op luide toon: Een stad of dorp in Friesland. Achter me gaat mw. B. verzitten. Lollum, zegt ze binnensmonds, Lemmer. Gadverdamme wat een stom spel. Dhr. W. buigt zich nu naar vorenen bromt vragend: Hmmm? De stagiaire kijkt boos naar mw. B., maar richt zich nog een keer tot dhr. W. Luidkeels: EEN STAD OF DORP IN FRIESLAND MET EEN L.. Ongeduldig en meewarig gesnuif op de bank. Langweer, klinkt het nu ronduit bits. Die stomme vent weet niks. Plotseling blijkt onze stagiaire meer in haar mars te hebben dan ik had ingeschat. Ferm wordt mw. B. de keus gesteld: meedoen of wegwezen. Met een kwaaie kop pakt mw. B haar handtas en loopt wrokkig naar de deur. Lippenhuizen, snauwt ze nog even en voordat ze de deur hard achter zich dichttrekt: Lutkewierum.. Dhr. W. schrikt op van de klap van de deur... M.. m.. met uh..uh.. een è.. è.. L? Problemen, problemen Hoewel ik zo nu en dan roep dat we mensen met problemen vooral moeten troosten in plaats van behandelen, ligt dat bij sommige cliënten toch anders. Aan 130

131 9 problemen ontbreekt het niet bij de gerontopsychiatrische cliënt. Velen lijden onder hun angsten en het onvermogen om zichzelf staande te houden. Weer anderen geven (!) door hun persoonlijkheidsstoornissen en eigenzinnig (en onaangenaam) gedrag, nogal wat problemen in hun omgeving. Nee: de gerontopsychiatrische cliënt kan niet los worden gezien van diens problemen. Gerontopsychiatrie De meeste ouderen met gerontopsychiatrische problematiek die moeten wonen in een verpleeg- of verzorgingshuis, worstelen vaak al jaren met psychiatrische problemen. Door hun gedragsproblemen of persoonlijkheidsstoornissen zijn ze niet meer in staat om zelfstandig te wonen. Veelal verkeren ze permanent in onmin met zichzelf of met hun omgeving. Door de ouderdom neemt hun toch al breekbaar vermogen om zich aan te passen aan anderen almaar verder af. Een andere groep mensen met gerontopsychiatrische aandoeningen is pas in of door de ouderdom in problemen gekomen. Het betreft hier meestal cliënten die thuis al jaren in een wankel evenwicht verkeerden, maar door bijvoorbeeld het overlijden van hun echtgeno(o)t(e) geen grip meer hebben op hun angsten of depressies. Verhuizen Net zoals iedereen, willen ook mensen met gerontopsychiatrische problematiek het liefst thuis blijven wonen, maar kunnen dat niet meer. Dikwijls gaat een combinatie van zelfverwaarlozing, vereenzaming en eindeloze conflicten met familie en hulpverleners (instanties) aan opname vooraf. Hulp en bemoeienis van buren, Asocialen en halve garen politie en huisarts wordt geweigerd of vermeden. Kenmerkend is aan de ene kant het onvermogen om zelf zorg te dragen voor oplossingen die passen bij de problemen van alledag en anderzijds het (totaal) ontbreken van probleembesef en hulpvragen. In de volksmond worden deze cliënten meestal (hoewel al aardig op leeftijd) als asocialen en halve garen betiteld. Een aantal malen moeten cliënten worden opgenomen omdat ze zonder 24-uurs 131

132 Gerontopsychiatrie 9 zorg in de ouderdom dreigen te bezwijken onder hun angsten, depressies of andere stoornissen. Niet zelden gaat één en ander gepaard met risico s op ondervoeding, vallen, zelfzorgproblemen en (sociaal) isolement. Voor deze cliënten geldt dat men zich wel degelijk zorgafhankelijk voelt van anderen: hetzij familie, hetzij professionals. Een besef dat niet zelden luidkeels op jammerende en angstige toon geventileerd wordt Restvermogen Voor beide groepen geldt dat men niet meer over voldoende restvermogen beschikt om zelfstandig, beschermd of begeleid zelfstandig te kunnen wonen, zoals dat vanuit de GGZ zo charmant genoemd wordt. Zonder verpleeghuiszorg en de daaruit voortvloeiende dagelijkse zekerheden zouden cliënten met gerontopsychiatrische problematiek ernstige gezondheidsrisico s lopen. Overigens is er nog een reden waarom men in het verpleeghuis beter af is dan in de GGZ: voor de gerontopsychiatrische cliënt is in het verpleeghuis meer expertise te vinden betreffende de ouderdom dan in de GGZ. En bij de gerontopsychiatrische cliënt weegt de ouderdom zwaarder dan de psychiatrie. Wat mankeert eraan? Voor wat betreft aandoeningen en beperkingen moet de problematiek vooral gezocht worden in een breed spectrum van het psychosociaal (dys)functioneren. (Ach mensen, wat is dat toch weer heerlijk: vakjargon). Aanpassingsproblemen met mensen in hun omgeving, het onvermogen om te gaan met de alledaagse eisen die het leven stelt aan samenleven met anderen, is (al of niet in combinatie met een tekortschietend vermogen tot zelfzorg) exemplarisch voor deze groep cliënten. Scherpe karaktertrekken, moeizame levensloop Nog een (bijna in alle gevallen) in het oog springend kenmerk: het zijn bijna allemaal uitgesproken unieke persoonlijkheden met scherpe karaktertrekken en een moeizame levensloop. 132

133 9 Lelijk Je zou d r toch van harte op los ouderenmishandelen. Mw. Van der K. staat niet bekend om haar innemendheid en vermogen om het gezellig te maken met anderen. Chagrijnig en verbitterd vindt ze altijd een reden om te klagen over medebewoners en verzorgenden en onophoudelijk wordt de ander becommentarieerd. De ondertoon is voortdurend hetzelfde: ze komt tekort. Ik heb het toch al niet zo op haar en daarmee kom je als hulpverlener toch een beetje in guur weer terecht: wat te doen bij cliënten waar je een gloeiende hekel aan hebt. Dit keer heeft ze een klein drama veroorzaakt waar ik bij andere bewoners smakelijk om zou hebben gelachen. Bij de receptie zit een meisje van een jaar of negentien op me te wachten voor een sollicitatiegesprek als leerling verzorgende. Haar moeder is meegekomen. Van der K. sloft met een zuur hoofd naar beide dames en vraagt of de oudste de moeder van de twee is. Vanzelfsprekend wordt ze uiterst vriendelijk en glimlachend van antwoord voorzien: men moet een goede indruk maken, nietwaar? Het repliek van mw. van der K. levert de nodige ontsteltenis op bij moeder en dochter. Jij ziet er nog wel een beetje uit.., zegt ze tegen mams. En dan tegen de jongste: maar gadverdamme, wat ben jij lelijk. 133

134 Gerontopsychiatrie 9 Angstig Een specifieke groep cliënten wordt geplaagd door angst- en stemmingsstoornissen en lijdt daar ernstig onder. We hebben het hier over cliënten met wanen en hallucinaties, fobieën en dwanggedachten en handelingen. Met het afnemen van het zelfzorgvermogen en de gezondheid in combinatie met uitdunnen van een omgeving die steun, geruststelling en structuur biedt ligt bij deze mensen al heel snel sociale en psychische decompensatie op de loer. Of in iets eenvoudiger taalgebruik gesteld: men bezwijkt aan de angsten. Help!! Door de verschillen in (psychiatrische en persoonlijke) problematiek, is nauwelijks een voor de hele doelgroep Gerontopsychiatrie geschikte hulpvraag te formuleren. Toch zijn er wel degelijk een aantal algemene behandellijnen te formuleren: Meestal hebben mensen met gerontopsychiatrische problematiek behoefte aan een duidelijke structuur met betrekking tot dagelijkse bezigheden, zorg- en behandelafspraken, vaste medewerkers en huishoudelijke activiteiten. Men moet de ruimte hebben zichzelf te zijn. Cliënten met gerontopsychiatrische problematiek laten zich moeilijk door een (woon)groep sturen. Cliënten met angst- en stemmingsstoornissen zijn gebaat bij een bescherm(en)de omgeving die geruststelling en gezelligheid biedt. Behoud van contact met familie, vrienden en overige kennissen uit het sociale netwerk moet worden gestimuleerd. Hoeveel sigaretten per dag? Anders dan bij mensen met dementie, zijn de cognitieve vermogens (geheugen, intelligentie en het vermogen om de dagelijkse ADL te plannen en uit te voeren) meestentijds nog intact. Toch is men niet meer in staat de regievoering over het eigen leven in stand te houden. Dat laat onverlet dat de gerontopsychiatrische cliënt De mening van de cliënt? dankzij enige ondersteuning nog zeer wel in staat is om te leven zoals men dat gewend was. 134

135 9 Met name de manier waarop men gewend is voor zichzelf te zorgen (persoonlijke verzorging, eten en drinken, rust, regelmaat en activiteiten, et cetera) en waaraan men van oudsher is gehecht, moet worden gerespecteerd en ondersteund. Dit kunnen best wel eens gewoonten zijn die we als hulpverleners onverstandig vinden ( s nachts om uur de krant lezen, in een stoel en niet in bed willen slapen, 50 sigaretten per dag roken), maar dat moeten we dan maar respecteren. Familie en afspraken Afspraak is afspraak Anders dan bij de hier boven genoemde zelfzorggewoonten ligt het onvermogen om zorg te dragen voor het samen leven met anderen en met zichzelf. Door het gebrekkige of falende vermogen om rekening te houden met de overige mensen in hun omgeving, ontstaan eindeloze en harde conflicten met de wereld om hen heen. Een omgeving die duidelijke regels en afspraken stelt (en die daadwerkelijk worden nagekomen), voorkomt dat men op hoge leeftijd genegeerd en geïsoleerd raakt met alle sociale- en gezondheidsproblemen van dien. Natuurlijk kan er niet alléén maar sprake zijn van strakke regels en gefixeerde afspraken voor wat betreft wonen, mentaal welbevinden en zelfzorg. Buiten deze absolute voorwaarden moet regelmatig ruimte zijn voor uitstapjes, verenigingsleven, activiteiten en plezier. Een consequent en betrouwbaar team verzorgenden is een vereiste. Vanzelfsprekend moeten de zorgafspraken duidelijk afgesproken zijn met de cliënt en moeten deze terug te vinden zijn in het Zorgleefplan. Zo onzeker Cliënten met angst- en stemmingstoornissen zijn bij een heel ander type zorg gebaat: een vriendelijke en zorgzame omgang die veiligheid, troost, voorspelbaarheid en geruststelling biedt. Men mag (om het zo maar eens te stellen) meedoen aan activiteiten, uitjes en therapieën, maar het hoeft niet. Anderzijds moet wel eens zachte dwang worden toegepast omdat men anders nergens meer (aan toe) komt. Contact met familie, vrienden en kennissen moet zoveel mogelijk worden gestimuleerd. Er moet zoveel mogelijk worden geprobeerd om de cliënt te betrekken bij 135

136 Gerontopsychiatrie 9 mogelijke zorgdoelen en activiteiten. Aan het werk Werken met bewoners met gerontopsychiatrische problematiek is eerst en vooral een zaak van verzorgenden. Vooral bij de groep cliënten met persoonlijkheidsstoornissen, die gebaat zijn bij een duidelijke structuur en dito afspraken, geldt dat het team goed met elkaar moet overleggen en zoveel mogelijk één lijn moet hanteren naar de diverse cliënten. Dat vereist actuele verslaglegging (verpleegkundige rapportage, overdracht, Zorgleefplan) en gepland en regelmatig overleg: team- en werkbesprekingen, MDO s en familiegesprekken. Van belang is dat ook medewerkers van de facilitaire dienst (mits werkzaam op de woongroep of in het appartement van de cliënt) op de hoogte zijn van de afspraken en omgangsadviezen, omdat voorkomen moet worden dat men door de cliënt wordt uitgespeeld ten opzichte van de verzorgenden. Veiligheid en structuur Voor de gerontopsychiatrische cliënt vormen veiligheid en structuur een absolute voorwaarde voor welzijn. Het is aan verzorgenden om deze structuur handen en voeten te geven. Dat zal moeten gebeuren in een relatie die zich kenmerkt door De relatie als sleutel tot welzijn gelijkwaardigheid en respect: in ieder geval vanuit de verzorgende. In die relatie ligt de sleutel tot welzijn. Heeft men het nog een beetje gezellig met elkaar, kan men goed met elkaar opschieten, is men te vertrouwen en heeft humor, relativeringsvermogen en plezier een vaste plek in die relatie: dat zijn de cruciale vragen rondom welzijn. Warme chocolademelk met slagroom op een koude winterse dag zetten welzijnswise trouwens meer zoden aan de dijk dan secuur ingevulde Zorgleefplannen. Dit uitgangspunt bracht me onlangs in een discussie met een paar collega s tot de volgende stelling: De relatie tussen verzorgenden en cliënt is belangrijker dan de problematiek van de cliënt. Ik hoor graag uw commentaar. 136

137 9 Leve de disciplines! Door het bij tijd en wijle ingewikkelde en moeilijke gedrag van de gerontopsychiatrische cliënt, kunnen verzorgenden wel wat ondersteuning gebruiken. Meestal komt dit van de verpleeghuisarts en de psycholoog. Vooral de laatste is erg belangrijk. Omgang met gerontopsychiatrische cliënten is een vak apart waarin verzorgenden (in het begin) met enige regelmaat het gevoel bekruipt dat ze ongevoelig en onbuigzaam moeten zijn. Aan de psycholoog om uit te leggen waarom men toch moet doen en te adviseren hoe dat dan moet. Van alle verdere disciplines (activiteitenbegeleiding, maatschappelijk werk) die met enige regelmaat hun bijdrage moeten leveren aan de zorg voor mensen met gerontopsychiatrische problematiek, is er één die ik eruit wil lichten. Veel cliënten met gerontopsychiatrische problematiek worstelen langdurig met zingevingproblematiek. De wekelijkse kerkdienst vormt voor een aantal cliënten een bron van troost en houvast. Het is evident dat de geestelijk verzorger een belangrijke persoon is in de zorg voor de cliënt. Deze heeft dikwijls dankbare klanten aan deze doelgroep. Religie en zingeving zijn zaken die het welzijn en mentale evenwicht van de psychogeriatrische cliënt ernstig kunnen bedreigen... of ondersteunen. Familie De dominee en pastor: troost en houvast Het is eerder regel dan uitzondering dat sommige cliënten met gerontopsychiatrische problematiek een enigszins ingewikkelde relatie hebben met familie en kennissen. Soms willen laatstgenoemden niks meer van de cliënt weten (eigen schuld dikke bult), maar gelukkig is er ook nog familie die wel erg meeleeft met de cliënt en zich zeer betrokken opstelt. Voor de cliënt met gerontopsychiatrische problematiek is het een uitstekende zaak dat deze contact blijft houden met de familie (rehabilitatie). In vele gevallen kan de familie (of andere vertegenwoordigers) van toegevoegde waarde zijn in bewonersbesprekingen, en wanneer deze met toestemming van de cliënt zijn uitgenodigd kunnen deze worden betrokken bij het maken van afspraken. 137

138 Gerontopsychiatrie 9 U woont nu hier Voor veel cliënten met gerontopsychiatrische problematiek geldt dat men eerst en vooral een autonoom individu is... in plaats van onderdeel van de woongroep. Verzorgenden en overige hulpverleners doen er goed aan zich te realiseren dat de cliënt zeer wel in staat is om op de meeste onderdelen van het dagelijkse leven zélf te bepalen wat goed voor hem of haar is. In eerste instantie moet de cliënt dan ook wilsbekwaam en handelingsbekwaam worden geacht binnen de meeste zelfzorggebieden (ADL en HDL). Deze autonomie moet ook in het wonen terug komen. Hoe eigengereid en afwijkend van de gangbare gedragsnormen dan ook: cliënten moeten in principe hun eigen gang kunnen gaan. Dat laat onverlet dat er een zekere ordening moet worden geboden in het wonen: vaste etenstijden, huishoudelijke activiteiten, boodschappen doen en het onderhouden van de eigen zit/slaapkamer moeten zorgen voor een veilige structuur (om dat akelige begrip maar weer eens te gebruiken), waarbinnen men zelf uitmaakt hoe de dag doorgekomen moet worden. Zoals gezegd: men is eerst en vooral individu, maar wonen doe je ook samen, en met dat laatste heeft de gerontopsychiatrische cliënt nogal moeite. Men woont het liefst op zichzelf en gedoogd hooguit anderen om zich heen. Veilig en gezellig de woongroep als toegevoegde waarde Vanzelfsprekend zijn er cliënten die juist wel gebaat zijn bij de gezelligheid en voorspelbare patronen van een vaste woongroep. Met name cliënten die angstig en onzeker zijn, voelen zich prettig in een woonomgeving waar weinig spanning heerst, veel aandacht is voor sfeer en die zich kenmerkt door dagelijkse rituelen (gezamenlijk koffiedrinken, vaste plek in de woonkamer) en gebruiken. Voor hen vormt de woongroep, samen met het daarbij horende team verzorgenden, de leefwereld die nodig is om te kunnen wonen. De ideale situatie? Kleinschalig wonen is volgens mij de norm. Daar is een reden voor: de meeste cliënten met gerontopsychiatrische problematiek vinden het al lastig genoeg om 138

139 9 met anderen samen te wonen. En hoe meer mensen, hoe moeilijker Men doet er verstandig aan om de gerontopsychiatrische cliënt haar huisdier te laten behouden. Honden, katten en vogels zijn volstrekt ongevoelig voor merkwaardig gedrag, Huisdieren: Kom maar bij de baas maar hechten zich aan hun baasje en andersom. En dat is de boodschap: die hechting is o zo belangrijk voor een gevoel van intimiteit, geborgenheid en troost. Overigens is het af te raden dat cliënten met gerontopsychiatrische problematiek komen wonen in een woongroep met overwegend dementerende bewoners. De tolerantie van de gerontopsychiatrische cliënt tegenover mensen met dementie is nihil. Andersom schrikken veel mensen met dementie van de consequente en sturende aanpak die gerontopsychiatrische cliënten vaak nodig hebben. Welzijn Over welzijn en troost gesproken: dit goedje mag wat mij betreft losgekoppeld worden van zaken als behandeling en verpleging ik zal dat toelichten. Veel cliënten met gerontopsychiatrische problemen zijn dol op welzijnsactiviteiten, zoals een gezellig verenigingsleven, uitstapjes en gezelligheid... troost! Dit soort gebeurtenissen moet volgens mij niet gezien worden als antwoord op problemen, maar als een op zichzelf staand gebeuren náást problemen. Zaken als contacten met familie, verenigingsleven (eigen kerkgenootschap, vrouwenvereniging et cetera) en vrienden zijn voor de cliënt van een bijzondere waarde. Ze zijn van belang bij het in stand houden van het zelfrespect en de eigen identiteit van de cliënt. Behalve verpleeghuispatiënt is men dus nog lid van de samenleving. Dat wil niet zeggen dat de gerontopsychiatrische cliënt initiatieven in deze zal ondernemen, integendeel: het moet in bijna alle gevallen wel voor hen worden georganiseerd. Een leven naast problemen 139

140 Gerontopsychiatrie 9 Cultuur en spiritualiteit Welzijn is het vanzelfsprekende en vertrouwde aandachtsgebied van activiteitenbegeleidsters. Hun aanbod is even bekend als waardevol: dagbesteding, persoonlijke interesses, hobby s, kortom alle zaken die het culturele en spirituele leven van mensen vullen en zin geven. Daar waar dit toe kan met aanzienlijk minder professionele bagage (cliënten naar de kerkdienst brengen, een eindje wandelen, kopje koffie drinken in de stad) zijn de vrijwilligers belangrijke medewerkers. Wellicht dat men de gebruiksaanwijzing van sommige cliënten grondig door moet nemen en dat de vrijwilliger getoetst moet worden op talent en omgangsvormen met de cliënt, maar zonder toegewijde en betrouwbare vrijwilligers kunnen we niet meer. Niet zelden vormen deze ook nog eens de verbinding naar de normale wereld buiten de instelling en zijn ze daarmee van intrinsieke waarde binnen het rehabilitatie (behandel)concept. Ze vormen een onmisbare schakel in het zorgproces in het algemeen en welzijn in het bijzonder. Zelfzorggewoonten De meeste bewoners met gerontopsychiatrische problematiek kunnen zichzelf nog prima redden voor wat betreft douchen, toiletgang, eten, drinken en houding en beweging en dergelijke. De hechting aan de gewone manier waarop men deze zelfzorg uitvoert, verschilt in niets met de gezonde oudere. Het is dan ook aan verzorgenden om zo veel mogelijk aan te sluiten bij deze vertrouwde zelfzorgpatronen: ze bieden troost, comfort en structuur. Hoe ongelukkig deze gewoonten soms ook zijn In bed ga je dood Bonkig, lomp en onaangepast zijn zo n beetje de vriendelijkste termen die je te binnen schieten bij mevrouw P., waarbij ik vanaf nu weiger om het woord mevrouw nog 140

141 9 verder in de mond te nemen. Ik zal even een duidelijker beeld van haar schetsen, dan weet u ook even waar ik het over heb. Gelieve de filmfiguur ma Flodder te vermenigvuldigen met de factor vijf, voeg daar een erg slecht humeur en flink wat kwaadaardigheid aan toe et voila! Dat wil niet zeggen dat ik geen zwak voor haar had: haar intuïtieve vermogen om alles te ontregelen en haar immer succesvolle getreiter van personeel en medebewoners brachten me tot voorzitter van haar fanclub. Met drie paar panty s over elkaar en twee jurken om haar omvangrijke lijf, scharrelde ze op klompen allerlei vuilnis en troep bij elkaar om deze vervolgens te vervoeren op een uit de keuken gejatte koffiekar. Deze bedenkelijke activiteiten waren haar overigens niet vreemd: voor opname in het verpleeghuis stonk haar woning tot drie straten in haar omgeving boven alles uit. Terug naar de verzameling oude kranten, vieze inlegmatjes, van andere bewoners gejatte vesten en jassen, oud brood en lege flessen: om te voorkomen dat ze al deze rotzooi op haar slaapkamer zou verzamelen, hadden we ten langen leste maar een schuurtje op de tuin voor haar gereserveerd, waar ze deze stinkerij in kon bewaren. Maar om de slaapkamer draait nu dit verhaal. Ik heb me wel eens wijs laten maken dat mensen daar normaal gesproken slapen of het gezellig op een neuken zetten: zo niet P. Om met dat laatste te beginnen, ze had zo n gruwelijke hekel aan mannen dat A. verpleeghuisarts van beroep er nimmer in is geslaagd om haar te onderzoeken. Verder waren haar over elkaar heen getrokken panty s niet alleen geschikt om haar naar eigen zeggen kouwelijke blaas te beschermen, maar waren ze volgens mij ook bedoeld voor een dieper liggende verdedigingslinie: deze zone werd om de bliksem niet betreden! Waar ze zo mogelijk nog meer van gruwde was de gedachte om in bed te moeten liggen. Het gezegde dat de meeste mensen dood gaan in bed wordt meestal grappig bedoeld, maar deze laatste intentie werd door P. volkomen gemist hoewel ze de uitdrukking te pas en te onpas gebruikte om maar 141

142 Gerontopsychiatrie 9 bij dat bed uit de buurt te blijven. Op één of andere wijze had de overtuiging post gevat dat ze onmiddellijk zou sneuvelen, mocht ze daarin terecht komen. Slapen deed ze natuurlijk wel: op twee stoelen bij het raam, de dekens (en geen lakens!) slordig over haar heen getrokken. Nee, niet in de slaapkamer, maar in de woonkamer: wat u zegt een janboel, maar we kregen het niet anders georganiseerd. Helaas was de dood zo lullig om nu eens even niet mee te werken aan het idee om op twee zitmeubeltjes het hiernamaals te ontlopen. Magere Hein kondigde ver van tevoren luidkeels en duidelijk zijn komst al aan: long- en borstkanker. Slapen op twee stoelen bleek uiteindelijk ook niet afdoende om het sterven te slim af te zijn. Maar och wat werd er mooi en integer terminale zorg geboden. Hangend op twee stoelen, met uitzicht op het schuurtje in de tuin, is ze door haar verzorgenden richting graf geholpen: ze heeft geen bed gezien. Mooi mens, P. Fantastisch team. Nog meer zelfzorggewoonten Zelfzorggewoonten vinden we ook in de manier waarop bewoners met gerontopsychiatrische problematiek in de dagelijkse omgang met anderen zichzelf manifesteren. Door hun eigenaardige manier van communiceren en het onvermogen om intermenselijke relaties te lezen (ook een vorm van Zelfzorg, nietwaar..?), raken ze Relaties kunnen lezen voortdurend in conflict met hun omgeving met alle risico s op onveiligheid, ongenoegen en isolement van dien. Niet alleen bewoners met persoonlijkheidsstoornissen hebben en geven in deze de nodige problemen, ook bewoners 142

143 9 die in hun angst de omgeving ernstig onder druk zetten zorgen voor de nodige onrust. Hoe ongemakkelijk dat voor verzorgenden soms ook voelt: men zal in vele gevallen op deze dossiers (communicatie en interactie, veiligheid, geborgenheid en intimiteit), de regievoering voor bewoners met gerontopsychiatrische problematiek op zich moeten nemen en zorgen voor de noodzakelijke structuur en begeleiding. Nog meer structuur Structuur bestaat voor bewoners met gerontopsychiatrische problematiek vooral uit duidelijkheid en herkenbaarheid in de manier waarop met hun gedrag wordt omgegaan. Vaste afspraken rondom communicatie, de wijze waarop men zich in de woongroep hoort te gedragen en wat men elke keer van verzorgenden kan en mag verwachten zijn van vitaal belang. Niet om er aangepaste cliënten van te maken, maar omdat de zelfzorg op zaken als veiligheid, zingeving en communicatie volstrekt tekort schiet en dit mankement leidt, zoals al eerder gezegd, tot eindeloze conflicten en wanverhoudingen met hun omgeving. Dat elke bewoner over een bijzonder en uniek persoonlijkheidsprofiel beschikt is evident. Het ontrafelen van dat profiel en vervolgens met respect anticiperen op dat unieke leven, is volgens mij in de kern de belangrijkste activiteit die hulpverleners moeten ontplooien. Ik raad u ernstig aan om de twee voorgaande zinnen nogmaals te lezen Vertelles: wat zijn de problemen Het ontrafelen van een uniek persoonlijkheidsprofiel Niet zelden zorgen gedragsproblemen en het manipulatieve karakter van de cliënt voor wrijving in de relatie tussen bewoner en hulpverleners. Niets nieuws: deze cliënt zorgt daar al jaren voor. Tegelijkertijd stelt deze de eigen autonomie zeer op prijs, wat meestentijds een behoorlijk spanningsveld oplevert waarbinnen de juiste zorg verleend moet worden. 143

144 Gerontopsychiatrie 9 Enerzijds zijn cliënten met gerontopsychiatrische problematiek immers volstrekt afhankelijk van duidelijke afspraken en een strak regime, anderzijds verzet men zich naar hartenlust tegen deze betutteling en bazigdoenerij. Vooral nieuw personeel en invalkrachten zijn vaak het slachtoffer van het magnifieke vermogen van gerontopsychiatrische cliënten om medewerkers tegen elkaar uit te spelen en te manipuleren. Dagelijks overleg tussen bewoner en (de persoonlijke) begeleider is eerder noodzaak dan luxe: elke dag opnieuw moet de gerontopsychiatrische cliënt worden herinnerd aan de afspraken die er zijn gemaakt. Dat je dat kunt De zorg en begeleiding van gerontopsychiatrische cliënten eist specifieke vaardigheden van verzorgenden. Ik doe nog wel eens laatdunkend over die veel te ernstige bombarie rondom allerlei onoplosbare en onomkeerbare ziektebeelden, maar enige kennis van psychiatrische ziektebeelden is in de omgang Reflecteren op eigen handelen met deze boeiende groep bewoners wel op zijn plaats. Inzicht in de persoon, mensenkennis, de vaardigheid om cliënten op directe wijze te kunnen benaderen, overwicht en humor zijn kenmerkende ingrediënten van de verzorgenden die zich met deze cliënten moeten redden. Vanzelfsprekend staat zuster stevig in de schoenen en is ze niks te beroerd om op haar eigen doen en laten te reflecteren. Dat deze vaardigheden tot slot ook van pas komen bij de andere disciplines, lijkt me evident. Met elkaar zal men die zorg moeten realiseren die deze ingewikkelde, maar o zo boeiende doelgroep nodig heeft, om een leven vol moeilijkheden zo comfortabel mogelijk af te ronden. 144

145 9 145

146 Onhandig Aan het werk (3) Het is weer zover. Vraag me niet hoe, maar ik ben weer eens aan het bed beland na een dringende vraag om enige hulp door collega T. Object van hulp is mw. Ten C., die (en vergeeft u mij de plastische uitdrukking) letterlijk tot aan haar nek in de diarree zit. Alles zit eronder en tot overmaat van ramp wil mw. Ten C. allesbehalve geholpen worden. Omdat ze ernstig bedlegerig is en er helemaal niks meer van begrijpt, is het ondoenlijk om alleen de klus te klaren. Temeer daar ze alle handen aan haar lijf wild wegslaat en duwt. Ik word snel in gevechtstenue gehesen door T.: twee natte washandjes om mijn handen om de handen van mw. Ten C. in bedwang te houden. Die washandjes zijn er niet voor niks: haar handen zitten er ook onder. Nadat ik mw. Ten C. voor mijn gevoel gevangen heb, en haar handen stevig vast hou, begint T. haar snel en sussend te wassen, waarna met een noodgang het bed onder haar wordt verschoond. Al die tijd jammert mw. Ten C. onophoudelijk Nee, nee, nee..., terwijl ze zich krachteloos van me los probeert te wurmen. Aan haar gezichtsuitdrukking te zien maak ik me eerder schuldig aan een poging tot doodslag dan aan hulp bij een wasbeurt. Met een mengeling van woede, paniek en onbegrip moet ze het hele gedoe ondergaan, maar tien minuten later is de klus geklaard. Huilerig en handenwrijvend ligt ze nog wat na te snikken totdat T. zich naar haar voorover buigt. Zachtjes duwt ze haar linkerarm onder de schouder van mw. Ten C., totdat haar hand bijna aan de andere kant van mw. Ten C. weer achter haar rug tevoorschijn komt. Dat doet ze ook met haar rechterarm. De zijkant van haar hoofd legt ze tegen mw. Ten C. aan en met haar wang aait ze de wang van mw. 146

147 Ten C. die langzaamaan enigszins bedaart. Hè, wat is t wat..., mompelt T. in het kussen. Tastend naar het plafond komen de armen van mw. Ten C. stakerig omhoog en voorzichtig vouwt ze deze over elkaar op de rug van T. De stilte die nu volgt bevalt me wel. De omarming houdt enige tijd stand, waarna T. zich voorzichtig los wurmt uit de omhelzing. T. zegt nog wat geruststellends tegen mw. Ten C. en draait zich om. Ik word zelfbewust en zelfverzekerd aangekeken. Klaarblijkelijk ziet ze mijn bewondering voor haar vakmanschap en het respect dat daarbij hoort. Uit een soort verlegenheid met de situatie, ruim ik vlug de handdoeken en de washandjes maar even op die nog op de vloer liggen. Terwijl ik me weer opricht grinnik ik haar een compliment toe: Ik buk niet zozeer, maar ik maak een buiging voor je: wat doe je dit fantastisch. Er wordt met de vertrouwde reflex gereageerd: Mmmpff... nou ja hoor, daar heb je hem weer. Maar terwijl ze me even later voorgaat naar de woonkamer, krijg ik toch een mooie glimlach. Dank je wel, zegt ze, terwijl ze de deur voor me openhoudt. 147

148 148

149 Nawoord Dit boek is tot stand gekomen na vele gesprekken met verzorgenden, cliënten, familie en collega s. Ik dank een ieder voor de adviezen en verbeteringen en ik hoop dat het een bijdrage levert aan het werk van verzorgenden en overige disciplines in het verpleeghuis. In Zo doen we dat hier is informatie gebruikt die op internet is te vinden en zijn diverse publicaties bestudeerd. De foto s zijn onder andere afkomstig van flap-overs en whiteboards uit directiekamers en zusterposten. Daarnaast is (het kleinschalig wonen in) het verpleeghuis vergeven van de meest fantastische spreuken op A-4 formaat: ik heb er een aantal van geselecteerd. Ik dank vooral zorgorganisatie Noorderbreedte in Leeuwarden. Men weet daar wel waarom. E-learningprogramma U woont nu hier Samen met het boek U woont nu hier is Zo doen we dat hier onderdeel van het e-learningprogramma U woont nu hier. Van diverse organisaties en collega s heb ik begrepen dat men met plezier dit vrolijke en leerzame bijscholingsprogramma volgt en heeft gevolgd. Voor informatie verwijs ik naar Drachten September

150 150

151 Literatuurlijst In Zo doen we dat hier is informatie gehaald uit diverse vakbladen (TVV, Nursing, TVZ), websites (Zorgleefplanwijzer, TVV-online) en publicaties vanuit diverse verpleeg- en verzorgingshuizen, waaronder de productbeschrijvingen Korsakov en Gerontopsychiatrie van Noorderbreedte Leeuwarden. Daarnaast is geput uit de volgende literatuurlijst: U woont nu hier (2008) G. de Boer Niemand regeert (2009) H. Chavannes De heimweefabriek (2008) D. Draaisma Total Institutions (1959) I. Goffman Stoppen met leidinggeven (2007) W. Hepkema Het witte jas effect (2009) A. Hermans Transactionele analyse: wie waagt die wint (1972) M. James en E. Youngward Het refrein is Hein ( 2001) B. Keizer A Colossal Faliure of Common Sense ( 2009) L.G. Mc Donald & P. Robinson Bezieling en kwaliteit in organisaties (1995) D. Ofman Organisatie-alibi s (2002) D. Ofman & R. van Weck Intensieve Menshouderij (2004) J. Peters en J. Pouw Waarom is de burger boos (2010) M. van Rossum De prooi /ABN AMRO (2009) J. Smit Het Ahold drama (2005) J. Smit Wij economie (2009) W. Vermeend 151

152 ...Patiënten er niet uit laten.