Sophia Kinderziekenhuis. Zorg voor uw kind met een schisis. De eerste tijd

Transcriptie

1 Sophia Kinderziekenhuis Zorg voor uw kind met een schisis De eerste tijd

2 Kinderen met een schisis hebben de eerste tijd speciale zorg nodig. Deze folder informeert u over de zorg van uw kind met een schisis. Mocht u na het lezen van deze folder nog vragen hebben, neemt u dan contact op met de polikliniek Orthodontie. Voeding U kunt uw baby borstvoeding geven, afhankelijk van het soort schisis bij uw kind. Vooral bij baby s met een spleet in het gehemelte is het geven van borstvoeding vaak moeilijk. Een kind met een schisis kan minder vacuüm opbouwen in de mond, waardoor krachtig zuigen meestal niet lukt. U kunt wel proberen borstvoeding te geven. Raadpleeg eventueel een lactatiekundige. Wanneer voeden aan de borst niet lukt, kunt u de melk afkolven en met de fles geven. Voor het bevorderen van de hechting tussen u en uw kind, kunt u uw kind wel aanleggen zonder dat hij/zij daadwerkelijk uit uw borst drinkt. Voor het geven van (borst)voeding met een fles adviseren wij de Habermanfles. Wanneer uw kind een lipspleet heeft, mag u na de operatie (waarbij de lip gesloten wordt) alleen de Habermanfles gebruiken voor het voeden. Indien u borstvoeding geeft, kunt u vooraf eventueel oefenen met de Habermanfles. Lukt het niet, maakt u zich dan geen zorgen. De ervaring leert dat kinderen na de operatie de Habermanfles accepteren. Voeden met de Habermanfles De Habermanfles bestaat uit een fles met maatverdeling, een filter, een ring en een lange speen. De speen bestaat uit een (als het ware) tepelgedeelte en een lang recht gedeelte. Op de speen zitten 3 streepjes, dit zijn de standen. Hiermee bepaalt u de grootte van het gat van de speen en daarmee dus ook de hoeveelheid en snelheid van de voeding. Het kortste streepje is stand 1 en is het kleinste gat, het middelste streepje is stand 2 en is dus een iets groter, gemiddeld gat en het langste streepje, stand 3, is het grootste gat. U kunt starten op stand 2 en kijken hoe uw kind reageert. Afhankelijk hiervan kunt u beslissen of stand 1 of 3 beter is. 2

3 Voor het vullen van de fles, doet u de voeding op de juiste temperatuur in het flesje en draait u de speen met filter en ring op de fles. Vervolgens draait u de fles op zijn kop en knijpt u 1 keer krachtig in het lange rechte deel van de speen. De speen vult zich nu met voeding. Belangrijk: wanneer u de filter in de ring plaatst, plaatst u deze dan met het witte vlak naar boven. U kunt dit witte vlak vervolgens zien als u in de speen kijkt. Bijknijpen Het tepelgedeelte brengt u in de mond van uw baby. Het lange rechte gedeelte is bedoeld om de voeding door middel van knijpbewegingen in de mond van uw kind te brengen. Voor het knijpen pakt u het lange, rechte gedeelte met duim, wijs- en middelvinger vast, alsof het een pen is. U knijpt in het ritme van de slikbewegingen van uw kind. Uw ringvinger kunt u onder de kin van uw kind plaatsen, dit stimuleert uw kind om te drinken. Sommige kinderen met schisis ontwikkelen in de loop van de tijd een heel eigen manier van drinken: ze kauwen de speen leeg en bijknijpen is minder nodig. Filterwerking De voeding in de speen wordt door de filterwerking iedere keer vanuit de fles aangevuld. De speen moet steeds goed gevuld blijven, omdat uw kind anders extra lucht meeslikt. Soms willen kinderen tegen het eind van de voeding niet meer drinken. Misschien is de voeding afgekoeld. Voeding in de speen loopt namelijk niet terug de fles in. U kunt de voeding in de speen opwarmen onder de kraan minuten Houdt u voor het voeden minuten aan (iets langer dan gemiddeld). Langer voeden maakt kinderen te moe, waardoor ze geen energie meer over hebben om zich te ontwikkelen en te hechten. Neemt u voor vergoeding van de fles contact op met uw verzekeringsmaatschappij. Houding bij het voeden Door de schisis is de coördinatie tussen zuigen en slikken vaak moeilijk. Uw kind kan zich hierdoor verslikken. U kunt dit voorkomen door uw kind zo veel mogelijk rechtop te houden tijdens het drinken. U kunt uw kind bijvoorbeeld in de arm (binnenkant elleboog) nemen. U kunt uw kind ook op uw bovenbenen leggen, direct voor u. Uw voeten plaats u op een stoel en uw knieën trekt u op. Met uw ene hand ondersteunt u het hoofdje en met de andere hanteert u de fles. Bij deze houding kunt u goed zien wat uw kind doet tijdens het drinken. 3

4 Op de arm Op de bovenbenen Verslikken Wanneer uw kind zich verslikt, kan het gebeuren dat er voeding via de neus naar buiten komt. U hoeft daar niet van te schrikken. U kunt uw kind op zijn/haar zij draaien of op de buik om even bij te komen. Vervolgens wrijft u met duim en wijsvinger (de greep die u zelf gebruikt als u uw neus moet snuiten) het neusje van boven naar beneden leeg. Als uw kind zich steeds verslikt, is het verstandig via een arts contact op te nemen met een logopediste. Boeren Kinderen met een schisis slikken vaak een hoop lucht mee tijdens het drinken. Het is daarom belangrijk om uw kind een aantal keer te laten boeren. U kunt dit doen door uw kind over de schouder te leggen en zachtjes onder de billen of op de rug te kloppen. Een andere manier die vaak goed werkt, is uw kind met de buik op uw onderarm laten liggen, met het hoofdje in de binnenkant van uw elleboog een beetje naar beneden gericht en uw hand tussen de benen. Door zachtjes op de rug te kloppen, laat u uw kindje boeren. De 4

5 tijd die het boeren kost is niet inbegrepen bij de tijd voor het voeden zelf. Houdt de eerder genoemde minuten aan voor het daadwerkelijk voeden van uw baby. Darmkrampjes Darmkrampjes kunnen veroorzaakt worden, doordat uw kind te veel lucht meeslikt tijdens het voeden. U herkent darmkrampjes aan het huilen met daarbij overstrekken van het lichaam of het optrekken van de benen. Ondanks uw inspanningen om uw kind zo goed mogelijk te laten boeren, zijn darmkrampjes vaak onvermijdelijk. Veel baby s hebben er last van. U kunt uw kind tijdens de krampjes ondersteunen door hem/haar in dezelfde houding vast te houden als bij het boeren en rustig wiegend rond te lopen. Bij het consultatiebureau kunt u navragen welke middeltjes er zijn tegen darmkrampjes, bijvoorbeeld Cinababy en ABC Dophilus. Niet leegdrinken van de fles Als uw kind de fles niet leegdrinkt binnen de minuten, stop dan met voeden en ga na of u de juiste voedingstechniek heeft gevolgd. Wanneer u door blijft gaan kost het voeden te veel energie, waardoor uw baby tijdens het voeden in slaap valt of de hele dag door slaapt. De gewichtsgroei kan hierdoor achterblijven, maar ook de groei in ontwikkeling. Wanneer uw kind na de voeding nog een poosje wakker is, is het goed nog even te knuffelen en uw kind aandacht te geven. Dit draagt bij aan de hechting tussen u en uw kind. Heeft uw kind op een dag niet veel voeding gedronken, biedt dan s avonds laat nog een extra voeding aan. Reflux Reflux is het terugvloeien van voeding uit de maag. Het is een probleem dat in het algemeen vaak voorkomt bij baby s. De slokdarm en maag liggen als het ware in elkaars verlengde. Bij baby s sluit de maag nog niet in een knik aan op de slokdarm. Mondjes voeding teruggeven is heel normaal. Het is niet normaal als er golven voeding terugkomen, uw kind met krachtige bogen spuugt, geruime tijd na de voeding nog herkauwt of uw kind onrustig gedrag vertoont. De voeding die terugloopt in de slokdarm is zuur en 5

6 voelt niet prettig voor uw kind. Het helpt wanneer u uw kind een klein half uurtje na de voeding rechtop houdt of rechtop in een wipstoeltje zet. U kunt johannesbroodpitmeel aan de voeding toevoegen of speciale voeding geven (Enfamil). Deze voeding wordt dik in de maag, waardoor het niet makkelijk terugvloeit naar boven. Wanneer uw kind ondanks deze maatregelen blijft spugen, kan er sprake zijn van reflux. Het is dan raadzaam contact op te nemen met de arts van het consultatiebureau, de huisarts of de kinderarts. Vaste voeding Kinderen met schisis mogen beginnen met een fruithapje of groentehapje rond de leeftijd van 4 maanden, net als ieder kind. De voedingsontwikkeling bij kinderen met schisis loopt vaak wel wat achter. Als uw kind een gehemeltespleet heeft en de voeding regelmatig terugkomt via de neus, zijn er twee manieren om voeding aan te bieden: (gebruik voor vaste voeding een rubberen lepeltje, dit voelt prettig aan in de mond). - u kunt uw kind het lepeltje recht aanbieden. Vervolgens het lepeltje in de mond omdraaien, zodat de bolle kant de spleet afsluit en het lepeltje langs de kaken afstrijken. - u biedt het lepeltje scheef aan, waardoor uw kind de voeding op een andere manier wegslikt. De tong maakt dan een beweging van links naar rechts en niet van voren naar achteren, waarbij de voeding juist de neusholte wordt ingeduwd. Wanneer u een fruithapje met verse sinaasappelsap geeft, lengt u deze dan aan met melk. Dit prikt minder in de neus. U kunt de neus schoonhouden met zoutoplossing (zoals verderop beschreven). De gehemeltespleet houdt u schoon door uw kind na de fruit-/groentehap wat water te laten drinken. Brood kunt u eerst eens voorzichtig proberen met korst. Eventueel kunt u stukjes brood zonder korst met extra melk achter in de mond leggen tussen de kauwvlakken. Dit voorkomt meestal dat ze in de spleet terechtkomen. Tuitbeker Na de Habermanfles kan de tuitbeker volgen. Bij veel tuitbekers is een behoorlijke zuigkracht nodig om voeding binnen te krijgen, behalve bij de Tommee Tippee tuitbeker. Het is niet noodzakelijk om na de fles een tuitbeker te gebruiken. Bij voorkeur gebruikt u direct een gewone beker. Wanneer kinderen te lang met een tuitbeker drinken, bestaat er een grotere kans op slissen en een hangende tong. Een kleine tussenstap is het gebruik van de oefenbeker. De rand van deze beker is van onge- 6

7 lijke hoogte, waardoor de langste kant op de onderlip van uw kind gezet kan worden en u aan de korte kant kan zien hoe groot de hoeveelheid is die uw kind binnenkrijgt. Tommee Tippee tuitbekers Difrax oefenbeker Neusspoelen Bij kinderen met een gehemeltespleet kan er voeding via de neus naar buiten komen. Bij het ene kind is dit meer dan bij het andere. Dit is afhankelijk van de lengte en breedte van de spleet. Kinderen met een gehemeltespleet krijgen ook vaker last van hun oren, dan kinderen zonder gehemeltespleet (zie onder middenooronsteking verderop in deze folder). Als voeding in de neusholten blijft zitten, reageert het neusslijmvlies hier op door extra slijm aan te maken. De ademhaling wordt hierdoor belemmerd. Door middel van spoelen houdt u de neusholten schoon en beperkt u het aantal oorontstekingen. Het spoelen doet u met een 2,5 cc spuitje. Bij de apotheek of drogist zijn plastic ampullen verkrijgbaar met zoutoplossing: nacl 0,9%. U kunt op de polikliniek hiervoor een recept meekrijgen. U trekt 1 à 2 cc zoutoplossing op en spuit dit in ieder neusgat leeg. Leg uw kind daarbij neer, bijvoorbeeld op een aankleedkussen. Als uw kind zich verslikt, handel dan als eerder genoemd. U spoelt altijd ongeveer een half uur na de voeding. Wanneer u dit eerder doet, kan uw kind gaan spugen als reactie op het spoelen. Voor het weghalen van slijm uit het neusje kunt u bij de drogist of apotheek een neusjes7

8 reiniger/neusballon halen. Hiermee zuigt u het overtollige neusslijm eruit, of blaast u het door. Groei Sommige kinderen met schisis maken een wat langzamere groei door in de eerste maanden. Mocht u zich ongerust maken, laat uw kind dan eens extra wegen tijdens de inloopspreekuren op het consultatiebureau. Slaaphouding Bij kinderen met een spleet in het zachte gehemelte is het advies uw kind op de buik of zij te laten slapen. Zorgt u ervoor dat: - het dekentje kort is opgemaakt; - uw kind met de voeten tegen het voeteneind ligt, zodat hij/zij niet onder het dekentje terecht kan komen; - knuffels buiten bereik van uw kind liggen, zodat deze niet op het gezicht kunnen komen en de ademhaling bemoeilijken; - de kamer goed is geventileerd. 8 Fopspeen Uw kind mag een fopspeen gebruiken bij grote zuigbehoefte en om in slaap te vallen. Zodra uw kind slaapt, trek dan de speen eruit. Het is moeilijk aan te geven welke speen het beste is voor uw kind. Het is belangrijk voor een speen te kiezen waarbij uw kind het minste

9 lucht meehapt. Er zijn verschillende soorten spenen, zoals bijvoorbeeld de dentalspeen of kersenspeen. Soms is de speen van de Habermanfles geschikt. Deze moet u dan opvullen met bijvoorbeeld een spuugdoekje, zodat uw kind geen lucht aanzuigt. Langdurig gebruik van de fopspeen, geeft een groter risico op mondademhaling, slechte mondmotoriek en een slappe tong. Het belemmert de verdere gebitsontwikkeling en de werking van de buis van Eustachius, met een mogelijke middenooronsteking tot gevolg (zie onder middenooronsteking ). De aanbevolen leeftijd om geen speen meer te gebruiken is 2 jaar, maar in ieder geval voor het 4 e jaar. Dit geldt overigens ook als uw kind duimt. Belangrijk: na de operatie waarbij de lip gesloten wordt, mag u 3 weken lang geen fopspeen aanbieden en uw kind niet op de buik leggen. Buikligging en fopspeen kunnen de genezing van de lip belemmeren. Spraakontwikkeling Kinderen met een gehemeltespleet kunnen moeite hebben met de spraakontwikkeling. Het zachte gehemelte kan soms alleen gedeeltelijk de neusmondholte sluiten, waardoor er tijdens het spreken lucht door de neus ontsnapt. Nasaal spreken wordt dit genoemd. Vaak zijn de klanken s, f, p, t, b en d moeilijker uit te spreken. Met logopedie wordt gestreefd naar een zo optimaal mogelijke spraakontwikkeling. Mochten er ondanks deze behandeling nog veel problemen met de spraak blijven bestaan, wordt in overleg met de 9

10 logopediste, de KNO-arts (Keel, Neus, Oor) en de plastisch chirurg bepaald of een operatie aan het gehemelte voor verbetering kan zorgen. Middenooronsteking Bij kinderen met een spleet in het zachte gehemelte, is de beluchting van het middenoor via de Buis van Eustachius anders (de Buis van Eustachius verbindt het middenoor met de keelholte). Hierdoor kan vocht achter het trommelvlies ophopen, wat middenoorontsteking en gehoorverlies kan veroorzaken. Uit onderzoek is gebleken dat borstvoeding bijdraagt aan het voorkomen van middenoorontstekingen. U kunt een middenoorontsteking bij uw kind herkennen aan koorts, het met de hand grijpen naar het oor, het niet willen drinken, hangerig gedrag, verminderd gehoor en het plotseling huilen wanneer u uw kind plat neerlegt. Denkt u dat uw kind een middenoorontsteking heeft, neemt u dan contact op met uw huisarts. De druk achter het trommelvlies kan zo hoog worden dat er een klein scheurtje in het trommelvlies ontstaat, waardoor pus via de gehoorgang naar buitenkomt. Als u dit ziet, is de herstelfase al ingezet. De druk en daarmee de pijn zijn weg en uw kind voelt zich op dat moment al beter. Voor de operatie (op de leeftijd van 9 maanden - 1 jaar) waarbij het zachte gehemelte gesloten wordt, gaat u al een keer bij de KNO-arts langs om de oren van uw kind te laten beoordelen. Tijdens die operatie kijkt de KNO-arts mee en plaatst zo nodig buisjes (middenoorbeluchting). Gehoortest Bij kinderen met schisis zijn de uitslagen van de eerste gehoortesten vaak niet voldoende. Bij een drie keer afwijkende gehoorscreening wordt u verwezen naar het Baby Gehoorspreekuur. Het gehoor wordt opnieuw getest door middel van hersenstamaudiometrie (met plakkers op het hoofd), OAE, een bepaald type gehoortest en drukmeting (beide met dopjes in het oor). Daarna wordt uw kind gezien door de audioloog, gehoordeskundige en een KNO-arts. Meestal zal er sprake zijn van vochtophoping achter het trommelvlies (otitis media). Slechts zelden is er sprake van een afwijkend fuctioneren van het slakkenhuis (gehoororgaan). Meer over het Baby Gehoorspreekuur leest u in de gelijknamige folder. 10 Verzorging van de lip bij een lipspleet Bij kinderen met een lipspleet ziet u soms wat droge velletjes van de lip naast de spleet.

11 U kunt een paar keer per dag pure vaseline smeren. Dit geldt alleen voor de tijd tot de operatie, nadat de lip gesloten is gelden andere adviezen. Gebitsverzorging Tussen de 6 e en 12 e levensmaand breken de eerste tanden door en enige tijd daarna de kiezen. Het melkgebit zal op de leeftijd van 3 jaar compleet zijn. Bij kinderen met een schisis zijn in de meeste gevallen aan weerskanten van de spleet of de spleten afwijkingen aan tanden zichtbaar. Kinderen met alleen een gehemeltespleet hebben vaak geen afwijkingen. Tandbederf voorkomen is belangrijk. Bij kinderen met een schisis is het echter extra van belang. Op oudere leeftijd is bij kinderen met een schisis vaak orthodontische behandeling nodig. Deze behandeling kan alleen gegeven worden als er sprake is van een gezond gebit. Tandbederf wordt vooral veroorzaakt door de aanwezigheid van suikers in voedsel. Het is belangrijk dat uw kind al jong went aan andere smaken dan zoetigheid. Bijvoorbeeld geraspte appel, wortel, tomaat of een stukje kaas. Vanaf het moment dat uw kind de eerste tanden krijgt, is goed poetsen belangrijk, ook in de buurt van de spleet: - vanaf het moment dat de eerste tanden zijn doorgebroken, 1 maal per dag poetsen met fluoride peutertandpasta, liefst s avonds; - met 2, 3 en 4 jaar, 2 maal per dag poetsen met fluoride peutertandpasta; - Vanaf 5 jaar, 2 maal per dag poetsen met een gewone fluoride tandpasta voor volwassenen. Anti-gaatjesplan - Begin met poetsen vanaf de doorbraak van het eerste tandje met fluoridepeutertandpasta, 1 maal daags. - Geef zo min mogelijk zoetigheid verspreid over de dag, maar geef het liever in één keer. Beperk eten/drinken tot 6 á 7 momenten per dag. - Geef geen zuigfles mee naar bed en vanaf 9 maanden drinken uit een beker. - Doop een fopspeen nooit in de limonade of suiker en maak de fopspeen niet schoon in uw eigen mond. - Met 2 jaar voor het eerst mee naar de tandarts om te kijken en een beetje te wennen. - In hoestdrank of antibiotica zit vaak suiker verwerkt; laat na gebruik de mond spoelen met water of poets de tanden even. Meer informatie? Meer informatie vindt u op de website: U kunt de polikliniek Orthodontie bereiken via telefoonnummer

12 Erasmus MC - Patiëntencommunicatie 10/09 Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend