Het schisisteam en de medische behandelingen.

Transcriptie

1 In het schisisteam werken de volgende specialisten. - een plastisch chirurg - een orthodontist - een KNO-arts - een logopedist - een MKA-chirurg - een medisch maatschappelijk werker - een psycholoog - een klinisch geneticus - een verpleegkundig specialist - een kinderarts - een prenataal arts De plastisch chirurg De plastisch chirurg opereert de lip en het gehemelte en voert eventueel noodzakelijke lip- en neuscorrecties uit. Lip & gehemelte Vlak na de geboorte kijkt de plastisch chirurg naar uw kind en zal het behandeltraject doornemen. Om de spleet in de lip of lip-kaak en/of in het gehemelte operatief te sluiten is een aantal operaties nodig. De lip wordt als eerste gesloten. Dit gebeurt vanaf de leeftijd van drie maanden. Het moment wordt bepaald in overleg met de orthodontist en is mede afhankelijk van de algehele ontwikkeling van uw kind. Tussen 9 en ongeveer 12 maanden wordt het zachte gehemelte gesloten. Bij kinderen met een geïsoleerde gehemeltespleet, wordt dan ook het harde (voorste) deel van het gehemelte gesloten. Pharyngoplastiek/Pharynxplastiek Het is mogelijk dat uw kind na het sluiten van het gehemelte een zogenaamde open neusspraak blijft houden. Soms is in dat geval een extra operatie nodig waarbij de overgang tussen neusholte en mondholte ter hoogte van het zachte gehemelte wordt vernauwd. Dit noemen we een pharyngoplastiek. De indicatie voor deze operatie wordt rond ca. 4-6 jaar gesteld door de plastisch chirurg, de KNO-arts en logopediste. Overige correcties Bij sommige kinderen wordt op latere leeftijd, wanneer de kinderen uitgegroeid zijn, de vorm van de lip of neus verder gecorrigeerd. Dit zijn operaties waarbij altijd met u en uw kind goed wordt besproken wat de reden is van een dergelijke correctie. De redenen kunnen functioneel maar ook sociaal emotioneel van aard zijn.

2 De orthodontist De orthodontist is de tandarts-specialist die met behulp van beugels de stand van de kaken, tanden en kiezen corrigeert. De orthodontist ziet uw kind vlak na de geboorte. Hij/zij houdt zich bezig met de groei en ontwikkeling van de kaken en de tanden. Die ontwikkeling verloopt bij kinderen met een schisis meestal iets anders dan bij andere kinderen. Daarom controleert de orthodontist uw kind regelmatig. Tandbederf wordt vooral veroorzaakt door de aanwezigheid van suikers in ons voedsel. Het is belangrijk dat het kind al jong went aan andere smaken dan zoetigheid, bijvoorbeeld; geraspte appel, wortel, tomaat of een stukje kaas. Vanaf het moment dat uw kind de eerste tanden krijgt is goed poetsen belangrijk, ook in de buurt van de spleet. Bij de groei van het gebit zijn drie fasen te onderscheiden: (toegevoegd uit IJssellandfolder) A. het melkgebit B. het wisselgebit C. het blijvende gebit Tussen de 6 e en 12 e levensmaand breken de eerste tanden door en enige tijd daarna de kiezen. Het melkgebit zal op de leeftijd van 3 jaar voltooid zijn. Bij kinderen met een schisis zullen in de meeste gevallen aan weerskanten van de spleet of de spleten afwijkingen aan tanden zichtbaar zijn. Kinderen met alleen een gehemeltespleet hebben vaak geen speciale afwijkingen. Het aantal tanden kan afwijkend zijn; er kunnen er teveel of te weinig zijn. De grootte en de vorm vertonen soms afwijkingen; de tanden naast de spleet kunnen te klein zijn, hebben soms een kegelvorm en soms zijn twee tanden versmolten tot één. Een enkele keer breken tanden niet door omdat ze op een ongewone plaats worden gevormd of een abnormale groeirichting hebben. De vorm van de kaak is vooral in de buurt van een spleet vaak afwijkend. De kaakboog is niet vloeiend. De randen van de spleet lopen meestal omhoog. De kaakdelen staan meestal wel tegen elkaar aan, maar het bot loopt niet door. Wanneer er aan twee kanten een spleet is die geheel doorloopt, is het botstuk dat ertussen ligt alleen nog aan het neustussenschot verbonden. Deze zogenaamde tussenkaak kan dan gemakkelijk heen en weer worden bewogen. Het kan voorkomen dat de tussenkaak sterk naar voren staat. Tenslotte kan het achterste deel van de bovenkaak te smal zijn. Een afwijkende vorm van de bovenkaak heeft directe gevolgen voor de stand van de tanden en kiezen ten opzichte van elkaar en ten opzichte van tanden en kiezen in de onderkaak. Bovendien kunnen tanden gedraaid zijn of scheef staan. Het aantal variaties dat we te zien krijgen is dus erg groot. Behandeling van de afwijkingen van het melkgebit heeft meestal weinig zin omdat dit weinig invloed heeft op de tanden en kiezen van het blijvende gebit. Daarom wachten we meestal met behandelen tot een groot deel van de tanden gewisseld is. Het is echter belangrijk dat de tanden en het tandvlees van uw kind gezond blijven. Een goed melkgebit is nodig voor een goed blijvend gebit. Het overbrugt een groeiperiode en maakt de mond als het ware klaar voor het blijvende gebit. U kunt daar zelf, mét uw kind, een heleboel aan doen!!

3 Vroeg orthodontische behandeling Wanneer uw kind alleen een lipspleet of een kleine gehemeltespleet heeft, hoeft het niet direct te worden behandeld. Bottransplantaat Wanneer uw kind een bottransplantaat nodig heeft, wordt hij of zij meestal eerst met behulp van een beugel behandeld. De voorbehandeling voor een eventueel bottransplantaat vindt, in overleg met de MKA-chirurg, plaats als uw kind ongeveer 9-10 jaar is. Het rechtzetten van het blijvende gebit vindt meestal plaats rond de 12 jaar. De definitieve orthodontische behandeling Rond de leeftijd van jaar is het blijvende gebit voltooid. De orthodontist kan nu beginnen met de definitieve behandeling. Dit gebeurt met vaste apparatuur. Op elke tand en kies wordt een soort slotje geplakt, waardoor deze nauwkeurig in een bepaalde positie kan worden geplaatst. Dit soort behandelingen duren in de regel 2 à 3 jaar. Daarna dienen de tanden nog geruime tijd in hun goede stand gehouden te worden. Dit kan met een nachtbeugel of met een onzichtbaar dun draadje aan de binnenkant van de tanden. De Keel-, Neus- en Oorarts (KNO-arts) De KNO-arts controleert het gehoor en behandelt oorontstekingen, stoornissen aan het gehoor en problemen met de neus. Gehoor Voor de taal- en spraakontwikkeling van uw kind is het erg belangrijk dat het een goed gehoor heeft. Het gehoor moet daarom regelmatig worden onderzocht. Dat kan op het consultatiebureau, op school of in het ziekenhuis door één van de leden van het schisisteam. Het gehoororgaan bestaat uit drie gebieden; het uitwendige oor (oorschelp en gehoorgang), waardoor de geluiden binnenkomen het middenoor, waarvan de trommelholte het belangrijkste deel is. Op de grens tussen gehoorgang en trommelholte bevindt zich het trommelvlies, dat de geluidstrillingen via de gehoorbeentjes (hamer, aambeeld, stijgbeugel) doorgeeft aan: het binnenoor, waarin zich de gehoorzenuw bevindt. Deze gehoorzenuw zet geluidstrillingen om in een signaal aan de hersenen. Op die manier kan iemand zich bewust worden dat er ergens een geluid is, kan iemand bewust horen. Het feit dat kinderen met schisis vaker gehoorproblemen hebben, komt bijna altijd door stoornissen in het doorgeven van de geluidstrillingen aan het binnenoor. Bij kinderen met schisis werken het trommelvlies en de gehoorbeentjes vaak niet zo goed, door het anders functioneren van de buis van Eustachius. De buis van Eustachius is een heel nauw kanaaltje, dat van de neus-keelholte naar het middenoor loopt. Het openen en sluiten van deze buis wordt gedaan door de spieren van het zachte gehemelte. Vooral aan de kant van de neus-keelholte is de opening van de buis van Eustachius erg nauw. In rust is ze eigenlijk dicht. Alleen als we de gehemeltespieren gebruiken (bij gapen en slikken bijvoorbeeld) gaat de buis van Eustachius open. Aan de anderen kant mondt de buis van Eustachius uit in de trommelholte (het middenoor).

4 Dit is de holte achter het trommelvlies. De wanden van het middenoor zijn met slijmvlies bekleed, dat steeds kleine hoeveelheden vocht (dus slijm) vormt. Dat vocht loopt via de buis van Eustachius naar de neuskeelholte. Bij kinderen met een gehemeltespleet en/of een te kort aangelegd gehemelte gaat de buis van Eustachius vaak niet goed open omdat de werking van de gehemeltepieren niet voldoende is. Daardoor ontstaat vochtophoping in het midden oor en zit er minder lucht in het hoor. Het trommelvlies kan niet meer goed meetrillen met het geluid en kan het geluid dus niet goed doorgeven aan het gehoorzintuig (geleiden): het kind hoort slecht. Dat wordt geleidingsverlies genoemd. Zo kan slechthorendheid ontstaan, zonder dat er sprake is van een ontsteking of oorpijn. Het wisselend optreden van gehoorproblemen is iets waar de ouders op moeten letten. Ook de leerkrachten op school moeten op de hoogte worden gebracht, omdat kinderen zelf hierover vaak niet klagen. Wanneer de buis van Eustachius (de buis die het middenoor met de keelholte verbindt) minder goed werkt, is er een grotere kans op oorontstekingen. Dit kan een blijvende beschadiging veroorzaken. Dit is vaker het geval bij een kind met een gehemeltespleet. Deze oorontstekingen moeten nauwkeurig worden behandeld. Tijdens het sluiten van het zachte gehemelte wordt door de KNO-arts beoordeeld in hoeverre het plaatsen van buisjes noodzakelijk is. Als dat het geval is wordt dit tijdens deze OK gelijk gedaan. Sommige kinderen krijgen een klein buisje in de trommelvliezen om de ontstekingen te voorkomen. Dit wordt middenoorbeluchting genoemd. Na verloop van tijd (gemiddeld 6-12 maanden) wordt zo n buisje vanzelf weer uitgestoten, het gaatje groeit snel dicht. Eventueel wordt opnieuw een trommelvliesbuisje geplaatst. Als het kind ouder wordt (9-11 jaar), gaat de buis van Eustachius vaak weer voldoende werken. Het is dus meestal een tijdelijk probleem. Neus en keel Soms is het nodig dat de neus en/of keelamandelen van uw kind worden geknipt. Omdat door deze operatie de spraak kan verslechteren (nasaal worden), mag deze operatie nooit worden uitgevoerd zonder eerst te overleggen met het schisisteam. Bij veel kinderen met een schisis staat het neustussenschot scheef. Wanneer uw kind hierdoor niet goed door de neus kan ademhalen, kan het neustussenschot met een operatie worden rechtgezet. In de meeste gevallen vindt een dergelijke operatie plaats wanneer het kind volgroeid is. Als de spraak onvoldoende is kan de KNO-arts met de plastisch chirurg en logopedist tussen 4 6 jaar een analyse van de spraak door middel van een nasoendosopie/fiberscopie. Zij beoordelen in hoeverre een spraakverbeterende operatie (pharyngoplastiek) moet plaatsvinden. De logopedist De logopedist zorgt ervoor dat de spraak-taalontwikkeling van uw kind zo goed mogelijk verloopt. Kinderen leren tot ongeveer hun vijfde jaar praten door woorden na te bootsen en ermee te experimenteren. Het leren praten ontwikkelt zich bij een kind met een schisis in feite op dezelfde manier als bij ieder ander kind, maar er kunnen problemen optreden. Bij een spleet in het gehemelte kan het voor het kind moeilijk zijn om goed te leren praten. Dit komt omdat de neus- en keelholte met elkaar in verbinding staan via de spleet. De stem klinkt door de neus, we

5 noemen dit open nasaliteit of open neusspraak. De logopedist geeft adviezen om de spraak- en taal ontwikkeling te stimuleren. Wanneer een kind met een schisis minder duidelijk spreekt dan zijn leeftijdsgenootjes moet worden onderzocht wat er precies aan de hand is; een spraakprobleem, een taalprobleem, te nasaal spreken of een combinatie van deze problemen. Het is mogelijk dat deze problemen veroorzaakt worden doordat er een lichamelijke tekortkoming is. Hiervoor worden verschillende onderzoeksmethoden gehanteerd. Tijdens het spreekuur onderzoekt de logopediste met een aantal tests of de spraak- en nasaliteitsproblemen voorkomen uit een lichamelijk tekortkomen. Zij beoordeelt of met behulp van logopedische behandeling een acceptabele spraakontwikkeling mogelijk is. Als dat niet kan, is misschien een spraakverbeterende operatie noodzakelijk. Bovendien wordt tijdens het spreekuur door het team in de mond gekeken om de vorm en het optrekken van het zachte gehemelte te beoordelen. Indien uit deze onderzoeken het vermoeden ontstaat dat spraak- en nasaliteitsproblemen veroorzaakt worden door een niet goed werkend gehemelte, dan wordt meer uitgebreid onderzoek verricht door midden van een nasendoscopie/fiberscopie. De Mondziekten, Kaak-, en Aangezichts-chirurg (MKA-chirurg) De MKA-chirurg verricht operaties die met de kaken en het gebit te maken hebben. Wanneer uw kind een spleet in de kaak en het harde gehemelte heeft, kan de MKA-chirurg de opening opvullen met een stukje bot uit de kin of de bekkenkam van uw kind. Deze operatie wordt een bottransplantatie (Bot-in-gnatho) genoemd. De operaties vindt plaats na voorbehandeling door de orthodontist als uw kind tussen de 9 en 12 jaar oud is. Als gevolg van de kaakspleet is er geen verbinding tussen de twee kaakhelften. Het is daardoor niet mogelijk de tanden goed op één rij te krijgen. Door de spleet op te vullen met wat bot uit het eigen lichaam wordt een doorlopend steundragend kaakbot verkregen, waardoor het wel mogelijk wordt de tanden te reguleren met behulp van een beugel. Als uw kind ook een gehemeltespleet heeft, dan zal gelijktijdig met de bottransplantatie de voorste gehemeltespleet worden gesloten. Het is mogelijk dat de bovenkaak niet goed uitgroeit; de tanden en kiezen van de onder- en bovenkaak passen dan niet goed op elkaar. Dit probleem kan ook in samenwerking met de orthodontist operatief worden verholpen. Deze ingreep vindt plaats als uw kind volgroeid is. In veel gevallen missen er tanden of kiezen. Deze kunnen nadat uw kind volgroeit is in samenwerking met het centrum bijzondere tandheelkunde vervangen worden Verpleegkundig specialist (voorheen nurse practitioner) Binnen ons schisisteam is er een verpleegkundig specialist werkzaam. Deze verpleegkundige richt zich op een bepaalde patiëntencategorie. In dit geval is dat dus voor de kinderen met schisis. De verpleegkundig specialist heeft overzicht ten aanzien van de behandelingen en coördineert de zorg tussen de verschillende specialisten. Tevens kan ze bepaalde artsentaken overnemen en draagt bij aan kwaliteitsverbetering van de zorg. Zij is de spin in het web, het centrale aanspreekpunt en de casemanager. Voor u als ouders en voor de grotere kinderen met schisis is zij het eerste aanspreekpunt.

6 De medisch maatschappelijk werker De maatschappelijk werker is een niet-medische disciplines binnen het schisisteam. De maatschappelijk werker ondersteunt de ouders of het gezin bij psychosociale vragen en/of problemen die in relatie staan met de aandoening. Dit kan dan gaan om verwerkingsvragen, assertiviteitsvragen, zelfbeeld vragen maar ook om praktische vragen, communicatieproblemen binnen het ziekenhuis, het organiseren van voorzieningen e.d. De maatschappelijk werker heeft in principe contact met de ouders en doet de ouderbegeleiding. Dit betekent dat via de ouders het kind en/of het gezin wordt geholpen. Bij specifieke problemen van het kind (zelfbeeld, angst, weerbaarheid, diagnostiek) die samen hangen met de schisis verwijst de medisch maatschappelijk werker door naar de psycholoog. De psycholoog Als het kind met een schisis problemen heeft kan hij/zij terecht bij de psycholoog van het team. De psycholoog behandelt het kind of kan diagnostisch onderzoek uitvoeren. De behandeling van het kind richt zich vaak op versterken van het zelfbeeld of weerbaarheid. In een aantal situaties, daar waar de aandoening de aanleiding lijkt te zijn, kan de psycholoog ook verder diagnostisch onderzoek uitvoeren. De klinisch geneticus De klinisch geneticus kan u een erfelijkheidsadvies geven wanneer u vragen hebt over de mogelijke erfelijkheid van de lip-, en/of kaak- en/of gehemeltespleet. Meestal wordt ervan uitgegaan dat een schisis slechts een kleine kans op herhaling geeft (enkele procenten). Er is echter een groot aantal combinaties van een schisis met andere afwijkingen van het lichaam bekend, die een veel grotere kans op herhaling geven. Voor ouders en soms voor overige familieleden kan het dus van belang zijn om in elk afzonderlijk geval een zo goed mogelijke risicobepaling te laten doen. Het daarvoor noodzakelijke onderzoek is meestal weinig belastend. Het gaat om een nauwkeurig onderzoek van het kind, de ouders en gegevens van overige familieleden. Soms moeten er foto s worden gemaakt of is bloedonderzoek nodig. Door dit onderzoek kunnen ouders van kinderen met een schisis gebruik maken van de toenemende kennis over de oorzaak van de aangeboren afwijkingen. De kinderarts De hulp van de kinderarts wordt ingeschakeld wanneer één van de leden van het schisisteam dat nodig vindt, op uw verzoek of op verzoek van uw kind. De kinderarts kan vragen beantwoorden over algemeen medische zaken, mogelijk andere afwijkingen van het lichaam en over de groei en ontwikkeling van uw kind.