Karina. ME/cvs Vereniging 6 mei 2013.

Transcriptie

1 ME/cvs Vereniging 6 mei Karina Karina Hansen heeft ernstige ME en is sinds 2009 volledig bedlegerig. Ruim 2 maanden geleden werd zij onder dwang uit huis gehaald en opgenomen in een ziekenhuis. De familie heeft nog geen enkele verklaring gekregen waarom zij was weggehaald. Karina lijkt volgens hen steeds slechter te worden. Onlangs hebben ze een onderhoud gehad met een Deense afgevaardigde van het parlement, Liselott Blixt. Karina gegijzeld Op 12 februari 2013 werd Karina door 5 politieagenten uit Holstebro onder dwang uit haar bed gehaald. Er waren ook 2 artsen, een slotenmaker en 2 maatschappelijk werkers bij. Karina riep haar moeder om hulp, maar die werd tegengehouden door de politie. Voor het eerst in jaren gebruikte Karina haar mobieltje om haar moeder, haar vader, haar neef en haar zus Janni te bellen. Ze is zo ziek, dat ze meestal alleen in zinnen van een of twee woorden kan spreken, maar toen ze haar uit huis haalden, lukte het haar om haar vader te bellen, en zei ze: Help papa, in mijn kamer, en tegen haar zus: Help Janni, ik weet niet waar ze mij heen brengen. Karina s moeder kon niet antwoorden omdat ze werd omringd door politieagenten. Karina werd in een ambulance naar het ziekenhuis gereden. Haar ouders kregen niet te horen waar ze naartoe gebracht werd of waarom ze haar meegenomen hadden. Zij kregen ook niets zwart op wit. Later die dag kregen ze een telefoontje dat Karina in het Hammel Neurocenter was en dat iemand hen elke dag om 10 uur s morgens zou bellen om te vertellen hoe het met haar ging. En dat Karina twee weken lang van niemand bezoek mocht hebben. Op de ochtend van 13 februari lukte het Karina haar moeder te bellen met haar mobieltje. Ze zei: Hoe kan ik hier wegkomen? Ik hou dit niet vol. Vervolgens werd de verbinding verbroken. Een paar dagen later ontvingen de ouders van Karina een brief van Nils Balle Christensen, een psychiater die zei verantwoordelijk te zijn voor de behandeling van Karina in het Hammel Neurocenter. Hij bepaalde ook dat Karina vanwege haar gesteldheid twee weken lang geen bezoek mocht ontvangen. Dat werd later tot drie weken verlengd omdat Christensen op vakantie was. Nils Balle Christensen werkt bij de onderzoekkliniek voor functionele stoornissen en psychosomatiek. Hij en Per Fink, zijn meerdere, beschouwen ME als een functionele stoornis. In Denemarken wordt onder een functionele stoornis een psychosomatische ziekte verstaan. De behandelingen die de kliniek aanbeveelt, zijn opgebouwde oefeningen (GET), cognitieve gedragstherapie (CGT) en antidepressiva. De psychiaters van deze kliniek hebben geen ervaring met ernstig zieke ME patiënten en de angst heerst dat Karina verkeerd wordt behandeld, wat zal leiden tot een ernstige en permanente verslechtering van haar toestand.

2 Karina s ouders hebben haar sinds 12 februari niet meer gezien Op 1 april waren Karina s ouders en zus bij het Neurocenter om Karina te bezoeken, maar de ouders mochten haar niet zien. Karina s zus Janni, een verpleegster, mocht een paar minuten bij Karina. Een medewerker ging met haar de kamer in. Janni zei dat Karina heel bleek was, niet kon praten, en geen tekenen vertoonde Janni te herkennen. Janni zag Karina vaak thuis omdat ze haar moeder hielp met de verzorging van Karina. Volgens haar is Karina s gezondheid slechter dan voordat ze in het ziekenhuis opgenomen werd. Karina onder dwang weggehaald - waarom? Karina s ouders en advocaat hebben nog steeds geen enkel officieel stuk van een overheidsorgaan of arts gekregen met de verklaring waarom Karina gedwongen uit huis gehaald is. Zij hebben geen behandelplan gekregen, en ook geen kopieën van rapporten over Karina. Er is geen aanklacht ingediend tegen haar ouders. Deze zaak is nooit gehoord door een rechtbank. Karina s ouders weten niet of en wanneer ze haar mogen zien of wanneer ze naar huis mag. Haar ouders en haar advocaat hebben volmacht over Karina, maar dat wordt genegeerd. De regionale overheidsdiensten voor Midden-Jutland proberen zelf iemand van hun kantoor als voogd voor Karina te benoemen. De enige informatie die de familie over Karina kreeg, kwam van een arts uit Hammel Neurocenter, Jens Grying. Hij belt Karina s vader nu twee keer per week en vertelt hem hoe het met Karina is. Maar de ouders hebben moeite te geloven wat er gezegd wordt, omdat zij tegenstrijdige informatie krijgen. Christensen zegt dat Karina elke dag vooruit gaat, maar Grying zegt dat er geen verandering is. Haar zus denkt dat het slechter met haar gaat. Grying beweert dat alle opdrachten aangaande de zorg voor Karina van Christensen komen, en dat de behandeling uit een revalidatieprogramma bestaat. Veel onbeantwoorde vragen - Welk overheidsorgaan gaf de opdracht om Karina uit haar huis te halen, en welke arts ondertekende deze opdracht? - Op basis van welke wet werd Karina weggehaald? - Waarom mogen de ouders en de advocaat de stukken over deze zaak niet inzien? - Waarom mogen de ouders niet op bezoek? Zijn de ouders ergens van beschuldigd? Karina s moeder werd door de provincie voor de verzorging van Karina betaald, en er was geen enkele melding van verwaarlozing. Nadat Karina weggehaald is, is haar moeder ontslagen omdat haar baan niet meer bestond. - Wat is er voor behandelplan voor Karina? Voordat een ziekenhuis je toelaat, moet er een behandelplan zijn. - Waarom al die geheimzinnigheid?

3 Karina een korte schets Karina is 24 en is in november 1988 geboren. In 2004/2005 kreeg ze de ziekte van Pfeiffer. Daarna kreeg ze talloze infecties, zoals bijholteontstekingen en ernstige gastritis. Zij kreeg veel antibioticakuren en raakte ernstig beperkt door malaise na inspanning (PEM). In 2006 kreeg ze een ernstige bijholteontsteking, waarvan ze nooit volledig is hersteld. In 2008 kreeg ze voor het eerst de diagnose ME (conform de WHO-classificatie G93.3) toen ze in een Deense artritiskliniek was opgenomen voor revalidatie, die bestond uit oefeningen en cognitieve gedragstherapie. Ze was er zeventien dagen en kon nooit langer dan één uur per dag aan een activiteit meedoen. Tijdens haar ziekte werd Karina meerdere keren door psychiaters onderzocht, maar zij vonden nooit een psychische afwijking. Eén psychiater noteerde dat haar symptomen waarschijnlijk veroorzaakt werden door de ziekte van Pfeiffer. In het najaar van 2009 kreeg Karina een griepvaccinatie en werd volledig bedlegerig. In maart 2010 kreeg haar moeder verlof van haar werk om voor Karina te zorgen. In mei 2010 oefende Karina s huisarts druk uit op haar ouders om haar op te laten nemen in een revalidatiekliniek. Zij was toen al zo ziek, dat ze huilde van de hoofdpijn als iemand tegen haar sprak. Men schijnt geprobeerd te hebben om haar in de kliniek te houden door te verklaren dat ze psychisch niet in orde was. Maar de betrokken ambtenaar noteerde dat de "bepalingen voor gedwongen psychiatrische opname niet van toepassing waren." Ze mocht na drie dagen naar huis. Na deze opname ging het slechter met haar. In mei 2010 was Karina voor het eerst bij dr. Isager en hij bevestigde de diagnose ME. Dr. Isager is een Deense arts die in zijn lange carrière honderden ME patiënten heeft gezien en bij veel ernstig zieke ME patiënten op huisbezoek is geweest. In 2001 schreef de Deense minister van gezondheid dat dr. Isager de arts was met de meeste ervaring met ME in Denemarken en op dat moment ongeveer 250 patiënten had. In maart 2011 was Karina bij een andere arts met ervaring in ernstige ME. Deze bevestigde de diagnose ME. Karina s ouders werkten samen met Karina s nieuwe huisarts, dr. Isager en een voedingsdeskundige om ervoor te zorgen dat Karina thuis de best mogelijke behandeling zou krijgen. Darmfunctietesten werden naar de VS gestuurd om te proberen een behandeling voor haar te vinden. Er is in Denemarken geen ziekenhuis dat is toegerust om voor ernstig zieke ME patiënten te zorgen. Er werd gevraagd of Karina thuis een zoutoplossing per infuus kon krijgen, maar de provincie wilde hier niet aan meewerken. Karina kreeg een speciaal eiwitrijk poeder en een dieet met veel ijzer, om ervoor te zorgen dat ze voldoende voedingsstoffen binnen kreeg. Veel ME patiënten verdragen geen ijzersupplementen in de vorm van een pil.

4 In juni 2011 werd Karina s moeder door de provincie aangesteld als haar verzorgster. In mei 2012 nam de Deense gezondheidsraad contact op over Karina met twee psychiaters, Per Fink en Jens Nørbæk. Karina s zaak werd hen per telefoon voorgelegd en Jens Nørbæk verklaarde dat Karina in een soort toestand van krankzinnigheid verkeerde. Deze twee psychiaters hebben geen kennis van ernstige ME. Op basis van deze gesprekken heeft de Deense gezondheidsraad druk uitgeoefend op Karina s huisarts om haar psychisch ziek te verklaren en om de opnamepapieren te ondertekenen. De huisarts van Karina heeft dit geweigerd omdat zij niet geestelijk ziek was. Daarna nam hij ontslag als haar huisarts. De Deense nationale gezondheidsraad nam vervolgens contact op met Per Fink, hoofdarts bij de onderzoekkliniek voor functionele stoornissen en psychosomatiek, en vroeg hem de verantwoording over Karina s zaak over te nemen. De zaak werd vervolgens gedelegeerd naar een andere psychiater van de kliniek, Nils Balle Christensen. Karina en haar ouders wilden Christensen niet als haar arts. Ze kenden deze onderzoekkliniek maar vonden dat de artsen niet genoeg kennis over ME hadden om Karina te kunnen behandelen. Karina en haar ouders zeiden vaak dat ze de door Christensen aangeboden psychiatrische behandeling niet wilden. Ze namen een prive-arts aan die dr. Isager hielp bij de zorg voor Karina, omdat dr. Isager met pensioen is. Op 12 februari 2013 is Karina onder dwang uit haar huis gehaald en in het ziekenhuis onder Christensen s zorg geplaatst. Ze wordt nu gedwongen de "behandeling" te ondergaan die ze niet wilde De onderzoekkliniek voor functionele en psychosomatische stoornissen, Aarhus, Denemarken De Deense regering heeft deze kliniek aangewezen ter behandeling van alle ME-patiënten in Denemarken. De artsen die hier werken zijn voornamelijk psychiaters en psychologen. Dit centrum heeft miljoenen dollars uitgegeven om een nieuwe diagnose te creëren, Bodily Distress Syndrome (BDS). Het wil ME en andere ziekten zoals fibromyalgie, prikkelbare darm syndroom, PMS, chronische bekkenpijn enz. onder deze nieuwe diagnose laten vallen. U kunt er hier in het Engels over lezen. De kliniek werkt hard om hun nieuwe diagnose BDS in de nieuwe versie van de WHO codes, de ICD-11, ingedeeld te krijgen onder Mentale en gedragsstoornissen. Zie: ICD-11 Beta drafting platform: hoofdstuk 5: Bodily Distress Disorder: matig; gemiddeld; ernstig:

5 Alle behandelingen in deze kliniek zijn op onderzoek gebaseerd, en alle patiënten krijgen dezelfde behandeling: cognitieve gedragstherapie (CGT), opbouwende oefentherapie (GET) en antidepressiva. De Deense ME-vereniging heeft contact met veel patiënten die ME, fibromyalgie, prikkelbare darmsyndroom en dergelijke hebben, van wie de vorige diagnose genegeerd wordt wanneer ze door hun huisarts naar deze kliniek worden verwezen en die vervolgens een psychiatrische diagnose krijgen. Wij kennen veel voorbeelden van patiënten die onder druk worden gezet door hun artsen en maatschappelijk werkers om naar deze kliniek te gaan. Patiënten hebben ons verteld dat hun arts of maatschappelijk werker van mening is dat deze kliniek een bewezen doeltreffende behandeling heeft voor ME, fibromyalgie en dergelijke. Aanspraak op bepaalde rechten dreigt te worden geweigerd, tenzij deze behandeling geprobeerd is. Over de veertien jaar dat de kliniek open is, heeft men slechts 74 patiënten met CVS gedocumenteerd. Karina is de eerste ernstig zieke ME patiënt van de kliniek. Heeft u vragen of opmerkingen over de behandeling van ME patiënten, of over een andere ziekte die zij beweren te behandelen, neem dan contact op met de kliniek: