Postbus 7234, 3280 AA Numansdorp ABN AMRO NL07ABNA KVK

Transcriptie

1 De symptomen van Endometriose De symptomen van endometriose zijn heel divers. Dit is ook gelijk het probleem bij het diagnosticeren van endometriose. Aangezien er geen standaard klachten patroon is wordt we vaak eerst aan andere aandoeningen gedacht, zoals bijvoorbeeld IBS. Endometriose uit zich met name in extreme menstruatiepijn. Deze pijn komt met name door de ontstekingsmechanismen die opspelen tijdens de menstruatie. Naar mate de ziekte echter verder gevorderd is kunnen deze ontstekingen chronisch zijn en ontstaat er ook continu pijn. Endometriose kan op veel verschillende plaatsen in de buik voorkomen, hierdoor kunnen er ook veel verschillende klachten ontstaan. De klachten kunnen ook in verschillende mate van ernst voorkomen. Niet iedereen heeft alle klachten die bij endometriose kunnen optreden. Je kunt zeggen dat er geen typische endometrioseklacht bestaat. Meestal begint de pijn bij vrouwen die al een aantal jaar menstrueren, maar het kan ook reeds na de eerste menstruatie ontstaan! In het begin is de pijn vooral tijdens de menstruatie aanwezig. Bij sommige vrouwen blijft dit zo. Bij andere neemt de pijn in de loop van de jaren toe en kan steeds ernstiger en/ of langduriger worden. Tijdens het verloop van de ziekte kan de pijn steeds vroeger in de cyclus optreden. Soms ontstaat er zelfs een chronische pijn, die verergert tijdens de menstruatie. Vrouwen met endometriose vertellen over de pijn die zij ervaren in termen als constant, zeurend, drukkend, diep, vervelend, zwaar. (Dr. Nap, A, & Dr. Willemsen, W, & Prof. dr. D Hooghe, T. (z.d.). de verschijnselen van endometriose). De vrouwen voelen de pijn meestal in de hele onderbuik tussen de navel en het schaambeen. Er bestaat geen relatie tussen de ernst van endometriose en de pijnklachten. Het is niet zo dat als je een ernstige vorm van endometriose hebt, dat meteen betekent dat je ook ernstige pijnklachten hebt. Het kan voorkomen dat vrouwen met zeer ernstige endometriose klachtenvrij zijn, maar vrouwen met geringe endometriose zeer veel pijnklachten hebben. Wel staat er een verband tussen de diepte van de endometriose in de weefsels en de pijnklachten die kunnen ontstaan. Als endometriose diep is ingegroeid, is de pijn ook erger. Dus hoe dieper de ingroei, hoe ernstiger de pijn. De ernst van de klachten hangt af van de plaats waar de endometriose zich bevindt. Veel pijn wordt ook veroorzaakt als de endometriose zich op de ophangbanden van de baarmoeder bevindt. Er is een schatting gemaakt van het natuurlijke beloop als endometriose onhandelbaar is: Bij ongeveer 60 % van de vrouwen met endometriose verergering van de ziekte zal optreden in de loop van de tijd, bij 30 % blijft de ziekte stabiel, en bij 10% treedt spontane verbetering op. (Dr. Nap, A, & Dr. Willemsen, W, & Prof. dr. D Hooghe, T. (z.d.). de verschijnselen van endometriose.

2 De klachten verminderen meestal na de overgang bij de meeste vrouwen. Veel voorkomende klachten en verschijnselen van endometriose zijn: - pijn - buikpijn - problemen bij seks - klachten bij ontlasting - klachten bij plassen - verminderde vruchtbaarheid - moeheid - opgeblazen gevoel - stemmingswisselingen - hoofdpijn Pijn: De belangrijkste klacht van endometriose is pijn. De pijn ontstaat doordat het weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies tijdens de menstruatie kleine ontstekingsreacties geeft. Deze ontsteking kan ook de aanleiding geven tot de vorming van verklevingen. Verklevingen zijn bindweefselstrengen die zich vormen tussen verschillende organen in de buik of tussen een orgaan en de buikwand. Als er verklevingen zijn ontstaan kan dit ook weer leiden tot pijnklachten. Ook endometriosecellen zelf maken fibrose aan. Een belangrijke oorzaak van pijn is de aanwezigheid van endometriosecysten op de eierstok. Het kan in zo n mate voorkomen dat de cyste gaat vergroeien tussen de eierstok, eileider en bekkenwand. Als een cyste onder spanning staat, kan deze veel pijn veroorzaken en zelfs barsten. De inhoud van de cyste, oud bloed, komt dan in de buikholte terecht. Als de inhoud van de cyste in de buikholte zit, wordt het buikvlies geprikkeld en ontstaat er een acuut pijnlijke buik. In het ergste geval kan er een buikvliesontsteking optreden, wanneer er een cyste is geknapt. De ernstigste klachten worden meestal veroorzaakt door diep invasieve endometriose. In 10% van de vrouwen met endometriose komt deze vorm van de ziekte voor. Ook kan in De DIE het voorkomen dat een zenuwvezel in een endometriosehaard ingroeit. Een endometriosehaard kan dan erge pijn veroorzaken. Deze pijn kan nog meer toenemen wanneer de endometriosehaard wordt aangeraakt. Een endometriosehaard wordt aangeraakt bij bijvoorbeeld het dragen van een tampon, bij inwendig onderzoek of bij seks. De pijn treedt vooral op wanneer de endometriose aanwezig is in de ruimte tussen de vagina en het laatste stukje van de darm.

3 Problemen bij seks: Veel vrouwen die endometriose hebben, hebben problemen bij gemeenschap. Pijn bij seks wordt in medische termen dyspareunie genoemd. Vooral diep invasieve endometriose veroorzaakt deze klacht. De pijn is vooral aanwezig bij het doorstoten van de penis (diepe dyspareunie). Klachten bij ontlasting: Klachten bij ontlasting kunnen ontstaan als endometriose tegen de darm aandrukt. Dit kan de ontlasting bemoeilijken. Als een endometriosehaard tegen de darmwand aandrukt, kan dit een aandranggevoel geven voor ontlasting, zonder dat er ontlasting zit. Dit wordt loze aandrang genoemd. Als vrouwen last hebben van deze klacht, is dat vooral tijdens de menstruatie. Ook zijn er vrouwen die last hebben van deze klachten buiten de menstruatie, dus tijdens de hele menstruatiecyclus. Endometriose kan ook ingroeien in de wand van de dikke darm. Als dit gebeurd dan wordt de holte van de dikke darm verkleind en kan de ontlasting minder makkelijk door de darm naar buiten worden getransporteerd. Dit kan als gevolg hebben dat je veel last krijgt van krampen en van dunne ontlasting. Ook kunnen er klachten ontstaan als pijnlijke, moeilijke of slijmerige ontlasting. Dit komt meestal voor tijdens de menstruatie, maar kan ook evengoed voorkomen buiten de menstruatie om. Klachten bij het plassen: Pijnklachten bij het plassen ontstaan vooral wanneer een endometriosehaard tegen de blaas aandrukt. Ook kan het zijn dat er loze aandrang voor urine optreedt. Als de endometriose doorgroeit in de blaas kan hierdoor bloedverlies bij de urine ontstaan. Deze klachten komen niet zo vaak voor en heeft vaak een andere oorzaak, bijvoorbeeld een blaasontsteking. Moeheid: Vrouwen met de ziekte endometriose hebben vaak veel last van moeheid. Moeheid is normaal na langdurige lichamelijke of psychische inspanning. Er is op dit moment nog geen verklaring gevonden voor moeheid bij vrouwen met endometriose. Een mogelijke verklaring is dat veel pijn of chronische pijn aanleiding kan geven tot vermoeidheid. Behandeling Endometriose is op verschillende manieren te behandelen. Maar het is een chronische ziekte, wat betekent dat er helaas geen behandeling mogelijk is om dit blijvend te genezen. Wel is het mogelijk om endometriose (min of meer) onder controle te krijgen. Bijvoorbeeld door een hormonale en/of chirurgische behandeling. Indien een patiënt een behandeling ondergaat is het belangrijk om in gedachten te houden er bij deze behandeling alleen symptoom bestrijding gedaan wordt. Bij een chirurgische behandeling worden alle endometriose plekken verwijderd. Dit is het meest effectief. Echter ook hier is er geen garantie dat alle klachten verdwijnen.

4 Dagelijkse beperkingen? Endometriose is een extreem variabele ziekte waarbij de invloed op het dagelijks leven per persoon ontzettend verschilt. Endometriose is geen dodelijke ziekte, zoals bijvoorbeeld kanker. Dat betekent niet dat het moet worden onderschat. Vrouwen kunnen ernstig lijden aan de pijn en emotionele belasting. Het kan zelfs zo zijn dat ze niet in staat zijn om dagelijkse bezigheden uit te voeren of (volledig) te werken, wat kan zorgen voor financiële en relationele problemen. Omdat endometriose in staat is het proces van kinderen krijgen enorm te belemmeren zorgt ook dit nieuws voor heftige emoties en vraagt om veel geduld om deze wens mogelijk in vervulling te laten gaan. Hoewel het een ziekte is met grote persoonlijke en maatschappelijke consequenties, is er voor deze grote patiëntengroep nog onvoldoende aandacht. Men moet dan ook, naast de fysieke klachten, de psychische klachten waarmee een endometriosepatiënt mee te maken krijgt niet uit het oog verliezen. Denk daarbij onder andere aan: onduidelijkheid over haar toestand, onbegrip en onbekendheid over de ziekte in haar omgeving, verlies van controle over het eigen dagelijkse leven, onvruchtbaarheid et cetera. Werkomgeving Vanzelfsprekend kunnen ook vrouwen met endometriose uitstekende werknemers zijn. Maar het is altijd verstandig om samen te bespreken wat de mogelijkheden en onmogelijkheden van de chronisch zieke werknemer zijn. Voornamelijk omdat men onbekend is met de ziekte en omdat klachten door menstruatie nog vaak als niet voldoende ernstig worden ervaren, blijft endometriose helaas nog vaak onbesproken. Bovendien is het voor de meeste vrouwen niet gebruikelijk om over menstruatieklachten te praten. Daarnaast hebben vrouwen vaak het idee dat ze zich aanstellen als ze iedere maand weer een dag (of meerdere dagen) ziek zijn. Ze proberen vaak de (pijnlijkste) menstruatiedagen op vrije dagen in te plannen. Dit lukt niet altijd. Indien een vrouw, samen met haar partner, in een traject zoals IUI of IVF zit, komen er ook momenten dat een werknemer regelmatig naar het ziekenhuis moet. Bijvoorbeeld voor een punctie of echo. Dit is een onderdeel dat vaste kaders kent om de kans op een zwangerschap proberen te vergroten. Houd er rekening mee dat een menstruatie(cyclus) bij endometriose vaak gepaard gaat met chronische pijn en vermoeidheid. En dat klachten zomaar kunnen verergeren door bijvoorbeeld een hormoonbehandeling en de werknemer soms niet in staat stelt om te reizen of te werken. Er is geen pasklare oplossing voorhanden. Want hoe de ziekte zich uit verschilt per persoon, per behandeling, per levensfase et cetera. De mogelijkheid bieden

5 om eventueel werktijden of de werklocatie aan te passen kan in sommige gevallen al een oplossing zijn waardoor de werknemer niet uitvalt. Onderzoeken Uit een onderzoek uitgevoerd door de endometriose stichting 1 in 2011 onder de achterban blijkt 76% van de respondenten (550) aan te geven dat ze moeheid als een van de voornaamste klachten hebben. In dit zelfde onderzoek geven 45% van de respondenten aan niet het aantal uren te kunnen werken dat ze zouden willen werken! In de bijlage treft u de abstract van dit onderzoek aan dat wij op het wereld congres endometriose 2011 presenteerden. Ook in de nieuwe richtlijn endometriose uitgebracht door de ESHRE 2 en de richtlijn van de NVOG 3 word verwezen naar moeheid/ fatigue. Uit de Belgische studie 4 : Wat is de maatschappelijke last van endometriosegeassocieerde symptomen? Een prospectieve Belgisch onderzoek, blijkt dat patiënten een gemiddelde van 0,82 QALY inleveren over een 1-jaar tijdshorizon. Vroegere diagnose en kosteneffectieve behandeling van endometriose kan het productiviteit verlies verminderen, de kwaliteit van leven verbeteren en zorgconsumptie veranderen en dus verminderen de totale kosten voor de patiënten en de maatschappij. Endometriose is een complexe ziekte die een groot aantal vrouwen in de vruchtbare leeftijd beïnvloedt en legt een aanzienlijke belasting op patiënten en de maatschappij. 1 Endometriose Stichting: Abstract WCE 2011; dutch endometriosis patients prefer information above sympathy from the dutch endometriosis foundation 2 ESHRE: European Society of Human Reproduction and Embrology sectie 1.1 Symptoms and signs of Endometriosis 3 NVOG: Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie 4 Reprod Biomed Online Sep 27. pii: S (13) doi: /j.rbmo What is the societal burden of endometriosis-associated symptoms? A prospective Belgian study. (

6 Ik hoop dat u naar aanleiding van deze brief meer inzicht in de ziekte endometriose gekregen heeft. Mocht u meer informatie willen dan kunnen wij u het boek Iedere maand pijn en Endometriose de baas aanraden, beide via onze website te koop. Mocht u meer vragen hebben kunt u uiteraard contact met mij opnemen. Met vriendelijke groet, Bianca De Bie Voorzitter Endometriose Stichting Mail: b.debie@endometriose.nl Skype: bianca1debie WEB: