Marga Martens: Ja, dat komt het minste voor, natuurlijk. De exacte getallen over welke mensen deze aandoening hebben, dat is in Nederland niet

Transcriptie

1 Transcript Radio-uitzending van NTR, NPO Radio 5: De Kennis Van Nu Datum: 14 november 2014, 21:00 Interview: Marga Martens door Harm Oving, Bennie Mols en Malou Willemars. Audio: 5/2014/november/ doofblinden-en-journalisten.html, vanaf tijdcode 26:55 tot 41:11. Transcript: Richard van Royen (Letterval): Harm Oving: Welkom bij het Wetenschapscafé van de Kennis Van Nu. Met al het nieuws uit de wereld van de wetenschap van deze week. En twee speciale gasten: Naast mij zit Bennie Mols. Dat is mijn side-kick. En tegenover mij zit Marga Martens. Zij is onlangs gepromoveerd op een onderzoek om manieren te ontwikkelen om te kunnen communiceren met doofblinden. Mensen die meestal, vanaf de geboorte, zowel doof als blind zijn. En Malou Willemars. Zij promoveert binnenkort op een studie over een journalistiek onderwerp. Namelijk over de rol van Bennie en ondergetekende in de journalistiek. En of wij ons moeten aanpassen aan, hoe moet je dat zeggen: Wat de nieuwe rol voor de journalistiek wordt, in deze wereld. Ik wou toch even beginnen met jou, Marga. Ik heb er een tijdje over na zitten denken. Iemand die doofblind is. Die voelt misschien wel wat trillingen, kan ik mij voorstellen, hè? En die voelt, als het ware, de wind langs de wangen strijken en dat soort dingen meer. Marga Martens: Ja, dat kan. Harm Oving: En dat is alles. Marga Martens: Nou, kijk, doofblinden. Misschien is het wel goed om toe te lichten wat doofblindheid inhoudt. Want mensen die doofblind zijn, kunnen weliswaar of helemaal blind zijn en ook helemaal doof daarbij zijn. Maar binnen deze doelgroep verstaan we ook mensen die toch ook nog wel wat kunnen horen en nog wat kunnen zien. En alles wat daartussen zit. En er kunnen allemaal combinaties plaatsvinden. Harm Oving: Van relatief veel horen en weinig zien... Marga Martens: Bijvoorbeeld. Blind en slechthorend, doof en slechtziend en alle combinaties zijn mogelijk. Dus het hangt er heel erg vanaf wat je nog kunt benutten, wat je ook kunt waarnemen. En iemand die bijvoorbeeld nog een heel klein beetje kan zien. Misschien nog wat licht en donker kan onderscheiden, en doof is, zal misschien toch nog heel erg op dat licht-donker gebeuren reageren. En een ander die misschien nog meer ziet, zal er misschien helemaal niets mee doen. Dat is ook nog de persoonlijke voorkeur van iemand wat die met die zintuigen zou kunnen doen. Harm Oving: Mag ik wat getallen vragen? Hoeveel mensen zijn er die eigenlijk totaal doof en blind zijn? Dat lijkt me relatief zeldzaam. 1

2 Marga Martens: Ja, dat komt het minste voor, natuurlijk. De exacte getallen over welke mensen deze aandoening hebben, dat is in Nederland niet bekend. Sowieso internationaal is dat heel moeilijk om dat boven water te krijgen. Grote prevalentieonderzoeken zijn er niet voorhanden. Er zijn wel schattingen van mensen die doofblind zijn. Maar we moeten het in Nederland toch wel hebben over een aantal honderden mensen die inderdaad deze dubbele zintuiglijke beperking in deze ernstige mate hebben. Harm Oving: Dus honderden mensen hebben het zo ernstig? Van de duizenden mensen die het, hoe moet je dat zeggen, het gemengd ernstig hebben. Marga Martens: Die dubbel zintuiglijk beperkt zijn? En misschien nog wel wat kunnen rest-zien of rest-horen? Bennie Mols: Hoe moet ik mij de belangrijkste communicatie met die mensen dan voorstellen? Wat is voor hun de belangrijkste manier om met hun naasten te communiceren? Hoe gaat dat? Marga Martens: Er zijn vele communicatievormen mogelijk. Je kunt gebarentaal samen met de ander doen. Dus dan spreken we over vierhandengebarentaal. Ik bied mijn handen aan Marlou. Hier even naast mij in de studio. Als zij haar handen op mijn handen legt, dan is zij degene die luistert. Ik lig met mijn handen onder haar handen, en ik ben degene die spreekt. Als ik dan het gebaar voor GEBAAR maak. Dat is een draaiende beweging met twee handen. Dan kan zij daarmee voelen, dat ik het gebaar GEBAAR maak. Het gebaar voor Zwarte Piet, om dat maar even te illustreren. (HARM LACHT). Marga Martens: ZWARTE en PIET. De naam zou je bijvoorbeeld kunnen vingerspellen in de hand. Dat is weer een andere communicatievorm. Dan kan ik de letters een-voor-een, net zoals je in het alfabet zou schrijven, het woord Piet vormen. Maar je kan ook een gebaar voor Zwarte Piet bedenken. Dan hoef ik dus niet met letters het woord Piet te vormen. Malou Willemars: Maar nou vertel je mij wat je ermee bedoelt, hè? Maar hoe maak je dat voor de eerste keer nou duidelijk? Dat lijkt mij echt hartstikke moeilijk. Marga Martens: Een klein kind die geboren wordt, die verder geen problemen heeft met horen en zien, leert dat op natuurlijke wijze van alle mensen in zijn omgeving. Door het heel vaak horen. En ermee geconfronteerd worden. Een kind wat doofblind is, krijgt dus niet dat van nature aangeboden. Dus wij als, ik noem onszelf maar even de communicatiepartners van zo'n doofblind kindje, zullen alle inspanningen moeten doen om dat kind in aanraking te laten komen met wij, als ander wezen, als ander mens. En dat kind zal daardoor moeten leren van: Hé, ik ben iemand. Of ik ben iets, in eerste instantie nog, wat hetzelfde is als diegene die met mij van gedachten komt wisselen. Dat hele zelfbewustzijn ontstaat door de tijd heen. Dus nogmaals: Als een kind dat niet aangeboden krijgt, dan krijgt hij dat bewustzijn nog niet. Harm Oving: Maar hij of zei wordt wel in de armen genomen door de ouders. Zeker in het begin wel. 2

3 Marga Martens: Ja. Harm Oving: Maar gaat dat op een bepaald moment dan ophouden? Wordt het op een bepaald moment dat mensen niet meer weten wat ze ermee aan moeten en dan wordt het, in dat opzicht, verwaarloosd? Marga Martens: Als je ouders niet ondersteunt hoe ze dat moeten doen met hun kind? Dan zullen ze inderdaad niet weten, handelingsverlegen gelegen raken, om te gaan communiceren met hun kind. En hun eerste natuurlijke impuls is om te tuttelen en te troosten en dat kind te stimuleren. En als je weet waar je op moet letten, op welke tactiele zintuigen, of op luchtstromen of op geuren of wat je kunt inzetten om het kind de aandacht te vestigen op iets, dan zal dat moment dus voorbijgaan. En zullen ouders of vertrouwde verzorgers niet weten hoe ze dat moeten doen. Dus het is erg belangrijk dat zij leren van deskundigen, van degene die daar meer over weten, wat ze op dat moment kunnen doen met kind de aandacht te laten leggen op henzelf of op iets anders. Bennie Mols: Want het leren van natuurlijke taal, van woorden en grammatica, van zinnen, dat lijkt me ontzettend lastig. Kan dat wel? Marga Martens: Het kan zeker. Maar het zal stap voor stap gaan. Net zoals dat in een taalontwikkelingsproces met een kind ook stap voor stap gaat. Een kind dat geboren wordt, leert niet meteen een heel zinnetje spreken. Die zal eerst, als zijn blik naar iets getrokken wordt, op een gegeven moment in de gaten krijgen van: Als ik er naar wijs en ik kijk dan naar mijn vader of mijn moeder. En dan weer opnieuw in dezelfde richting gaat kijken? Dan gaat die ouder ook daarnaar kijken. Dan zegt die ouder: "O ja, dat is de auto van papa die aan komt rijden." Of: "Dat is de taart die oma net heeft gebracht." Bennie Mols: Ik zit te denken... Zijn er oplossingen denkbaar dat je technologie gaat gebruiken? Dat je, laat ik zeggen, dat je een camera combineert met een microfoon. En dat een één of ander systeem dat omzet in een soort... Iets wat iemand kan voelen of aanraken. Is zoiets in ontwikkeling? Kan dat? Of zit ik nu een beetje teveel aan sciencefiction te denken? Marga Martens: Om te leren over de wereld, bedoel je? Bennie Mols: Ja. Iemand die niet kan horen. Iemand die niet kan zien. Stel, die rust ik uit met één of andere Google-bril, die een cameraatje heeft en een microfoontje. Dan laat ik dat door een slim Google- algoritme vertalen in een zin. En dat zet ik om in signalen die iemand kan voelen? Kan dat? Marga Martens: Nou, die technologische ontwikkelingen staan niet stil. Maar kijk, nog steeds zal iemand moeten leren begrippen te krijgen van de wereld om hem heen. Dus een dergelijk hulpmiddel zal wel gebruikt kunnen worden met iemand die al heeft geleerd dat je in een taal kunt spreken met elkaar. Of dat je concepten hebt van de wereld. Maar als een kind dat nog niet heeft? Je zult toch lijf-aan-lijf met elkaar de wereld moeten gaan ontdekken, de wereld in moeten gaan. Harm Oving: Je onderschat zo... Dit is zo basaal waar je moet beginnen. 3

4 Marga Martens: Ja. Harm Oving: En het is zo moeilijk om die basale dingen er dan in... Hier gaat ook jouw studie voor een belangrijk deel over: Hoe gaan we dat doen? Marga Martens: Ja, precies. Harm Oving: Want er is helemaal geen systeem voor. Marga Martens: Nee. Ieder menscontact is uniek. Harm Oving: Dus het jouwe is het eerste systeem. Mag ik dat ook zeggen? Marga Martens: Nou, ik heb wel voortgeborduurd op een programma Contact, wat al eerder wat ontwikkeld door professor Marleen Janssen. Zij heeft gekeken naar: Hou kun je nu interacties, dat menselijke contact, wat met deze kinderen zo uit balans kan zijn... Als een kind niet leert om met iemand anders te communiceren? Die kan helemaal de draad kwijt zijn. En ook niet weten hoe dat moet. Hoe krijg je dat nou in balans? Hoe krijg je nou dat die mensen met elkaar in harmonie zijn? Ik heb daarop voortgeborduurd om te kijken van: Hoe kun je nou in de communicatie ook die balans verder doorzetten? Hoe kun je nou emoties zowel op dat afstemmingsniveau als op dat communicatieniveau met elkaar delen? Dan heb je het inderdaad over... Als ik jouw hand nog even mag hebben, Marlou? Als ik bijvoorbeeld heel angstig ben. Want stel dat er iets bedreigends is in deze omgeving. En ik weet dat Marlou... Harm Oving: Je praat en hebt haar handen plat onder haar handen. Marga Martens: Ik heb haar handen vast. Op zich maakt het niet zo gek veel uit of ik mijn handen onder haar handen heb of dat we schouder-aan-schouder zouden zitten. Maar stel: Ik ben heel angstig. Ik kan trillen. Ik doe 't maar voor. Dat is natuurlijk, omdat het radio is, moeilijk uit te leggen. Maar ik kan trillen van angst. Je voelt het hier ook. Hier is het warm. Mijn handen worden ook warm en klammig van de warmte hier. En ik kan in haar handen knijpen. En ik kan een beweging maken waardoor zij het gevoel heeft van: Hé, er is iets gaande. Ik kan wel een voorbeeld geven. Een kind bijvoorbeeld die met zijn leerkracht naar een paard ging kijken en een suikerklontje wilde geven. Dat kind had het suikerklontje in de hand liggen. En dat paard dat hapt dat suikerklontje van die hand af. Maar dat kind ziet die happende mond van dat paard niet aankomen. Je moet je voorstellen als niks hoort en ziet. En je krijgt in één keer zo'n zachte snuit van dat beest, wat een beetje nattig is en waar haartjes op zitten, in je hand. Dus dat kind dat schrikt zich helemaal dood. Die trekt zijn hand misschien wel terug. Als de leekkracht op dat moment, of de ouder, het maakt niet uit op dat moment wie. Als die op dat moment die gebeurtenis voorbij laat gaan, en daar niet over gaat praten met dat kind, dan zal dat kind daar niet over leren nadenken. Dus als je samen met die leerkracht... Of als die leerkracht of de begeleider of ouder samen met dat kind dus die beweging herhaalt. Van: Hier was het te doen, in die hand. Dus je raakt die hand aan. Harm Oving: En je bent dat nu aan het doen. Marga Martens: Ik ben dat inderdaad met Marlou aan het doen. Een goed slachtoffer voor mij. 4

5 Marlou Willemars: Ik krijg de context erbij. (ZE LACHEN). Marga Martens: Ik heb dus met mijn linkerhand Marlous rechterhand vast. Met mijn rechterhand door die snelle onverwachte beweging, in de hand van Marlou, na. Doe je ogen maar een dicht, Marlou. Dan geeft het een bepaalde sensaties in jouw hand. En als ik als communicatiepartner, om het dan maar zo even te noemen, er dan ook nog dat kind de gelegenheid geeft om daar een antwoord op te geven. Want dat is ook iets wat je moet leren. Je kan wel iets nadoen. Maar daarmee heb je nog niet gelijk het begrip. Dus als die ander ook de kans krijgt om daar nog een antwoord, als het ware, op te geven. Dus de één heeft de beurt. De ander heeft de beurt. En dat gaat zo een tijdje heen en weer. Dan langzaam ontstaat er een soort van gesprekje met elkaar. Harm Oving: En hoe voelt dat nou, Marlou? Marlou Willemars: Nou ja, ik zat al te denken dat ik zo'n paard al doodeng vind als ik hem kan zien en horen. Dus dat... (ZE LACHT) Marlou Willemars: Maar ik kan mij voorstellen dat als je het herhaalt, dat je er een soort geheugen bij creëert of zo. Of in ieder geval een herinnering erbij. En als ik het helemaal niks vond, dan kan ik jou een lel geven? Dan weet je dat ik dat paard niet... Marga Martens: Dan moet je het daar over hebben. Marlou Willemars: Precies. Dus ik snap dat wel. Maar het is wel moeilijk voorstelbaar, nog steeds. Marga Martens: En zo moet je dat met heel veel gebeurtenissen doen. Net zoals je dat met een gewoon kind ook doet, waar we ons niet van bewust zijn. Een klein kind, of wij zelf ook, maar een onbewust honderdduizenden gebeurtenissen op een dag mee. waar we niet eens over nadenken. Een tram die langs schiet waar je van schrikt. Maar waar je bij de volgende keer wel denkt: Ik moet even extra bedacht zijn. Harm Oving: Je verwerkt het. Maar het principe wat ik nou begrijp, en dan draaien we zo weer wat muziek. Wat ik nou begrijp: Je bent eigenlijk een soort repertoire aan gemeenschappelijke ervaringen aan het opbouwen met die persoon. Marga Martens: Ja. Harm Oving: En dat repertoire kan zich dan uitbreiden. En in dat repertoire kan je steeds subtieler, om het zo te zeggen, gaan "bewegen". Marga Martens: Ja. Harm Oving: En daarmee bouw je dus dat menselijke contact op, echt vanaf nul. Marga Martens: Je. We weten uit onderzoeken van ontwikkelingspsychologen over menselijk contact. Die hebben veel videomateriaal verzameld en gekeken van: Hoe gedragen mensen zich nou naar elkaar? Wat gebeurt er als je communiceert met 5

6 elkaar? Welke ingrediënten zijn daarin belangrijk? Een heel mooi onderzoek is van onderzoeker Tronick: The still face paradigm. Daar zit een kind tegenover haar moeder. En haar moeder is heel levendig. Die doet zoals een normale ouder terugdoet. Die tuttelt en die lacht en zegt: "O, wat ben je blij." Of die reageert op dat kind. Ze draait zich om. En ze komt met een strak gezicht, zonder enige expressie, kijkt ze dat kind aan. Dat kind gaat door met wat het gewend was. Die lacht naar moeder. Die maakt geluidjes. Maar moeder reageert niet. Binnen no time is dat kind helemaal van slag. Begint te huilen en weet niet waar die het zoeken moet. Dat zijn de belangrijke kapstokken voor ons, om te weten waar we op moeten letten als we onze kinderen met doofblindheid willen laten ontwikkelen. 6