Eerst Verantwoordelijke Verpleegkundige - Stageopdracht: Coördinatie en continuïteit van zorg -

Transcriptie

1 Eerst Verantwoordelijke Verpleegkundige - Stageopdracht: Coördinatie en continuïteit van zorg - Monica Greba Studentnummer: Volg + nummer: Klas: VR2A1B / VR2H6 Opleiding: HBO Verpleegkunde School: hogeschool van Amsterdam Stageperiode: 3 februari t/m 25 juni 2010 Werkbegeleiders: Kitty Stokman en Marieke Pieterse Praktijkopleider: Pitrie de Geus en Ilona Kreuger Docentbegeleider: Marjolein Snaterse

2 Inhoudsopgave Inleiding...3 Casus...4 De zorgketen van een Multiple Sclerose patiënt...5 Activiteiten op het gebied van continuïteit en coördinatie...7 Plan van aanpak...8 Diagnostisch-proces en planningsproces uitvoeren...10 Reflectie op mijn leerproces...12 Bronnenlijst...14 Bijlagen...15 Bijlage 1: Anamnese gesprek...15 Bijlage 2: Artikel over angst en MS...19 Bijlage 3: Overdracht...21 Bijlage 4: Ontslag richtlijn...23 Beoordelingsformulier stageopdracht

3 Inleiding Gedurende twee en een halve week ben ik EVV-er geweest van een categorie drie patiënt. Met dit verslag breng ik het EVV-schap rondom deze patiënt in kaart. Het EVV-schap houdt in: Een eerste aanspreekpunt zijn voor een patiënt. Daarnaast is een EVV-er verantwoordelijk voor de continuïteit van de zorgverlening. Hiermee wordt bedoeld dat de kwaliteit van zorg bewaakt wordt. De EVV-er is verantwoordelijk voor de totale zorgverlening van de patiënt. De EVV-er waarborgt het zorgplan en de uitvoering hiervan. Een goede samenwerking tussen de patiënt en de EVV-er maakt dat het verpleegplan werkt. 1 Kortom gezegd is de taak van de EVV-er, zorgen voor én het behouden van coördinatie en continuïteit rondom een patiënt. Om de functie van EVV-er te kunnen volbrengen moeten er een aantal taken uitgevoerd worden. Onder andere, het afnemen van de anamnese, disciplines inschakelen, gesprekken plannen tussen de echtgenoot en discipline(s), de echtgenoot regelmatig op de hoogte brengen, het dossier zo nodig aanpassen en het ontslag regelen. Er wordt later in dit verslag meer ingegaan op de activiteiten van de EVV-er. De patiënt die besproken wordt is een mevrouw met Multiple Sclerose. Zij is thuis twee keer tijdens de transfers gevallen vanwege krachtsvermindering in de benen. Daarnaast is zij angstig. Het is onduidelijk wanneer de angst is ontstaan. Haar angst is nu zo groot dat het een obstakel vormt bij het draaien in bed. Overeind zitten durft zij ook niet. Wat zij bereikt wil hebben bij ontslag is dat zij weer zelfstandig de transfers kan maken. De casus van deze mevrouw is verder te lezen in dit verslag. De plan van aanpak wordt vermeld waarin ik omschrijf op welke manier ik de activiteiten heb uitgewerkt. Het diagnostisch proces en planningsproces zijn vermeld in een stroomschema met extra uitleg

4 Casus Op 12 april 2010 werd mw. X opgenomen op de afdeling Neurologie in het AMC. Mw. is 58 jaar oud. Zij is getrouwd en samen hebben zij twee kinderen, een zoon en een dochter. Mw. heeft al twaalf jaar Multiple Sclerose (MS) en sinds drie weken verminderde kracht in de benen. Zij was tijdens de transfers, van het bed naar de stoel en van de stoel naar het bed, gevallen. Haar man toen 112 gebeld en per ambulance werd zij naar het ziekenhuis gebracht. De arts dacht als behandeling aan een immunoglobuline kuur. Dit werkt ontstekingremmend en moet het MS proces vertragen. Bij het overschuiven van de brancard naar het bed bleek dat mw. zeer angstig is. Ze sloeg enkele kreetjes en was erg gespannen. Omdat zij thuis al een aantal weken op bed lag werd er gekeken of zij decubitus had. Zij had graad drie op de stuit. Haar enkels vormden een risico aangezien die al erg rood waren (graad één). Dit werd meteen behandeld. Al snel bleek dat mw. vergeetachtig was en de verminderde kracht in de benen ook een andere oorzaak kon hebben. De arts wilde een MRI-scan laten doen en vroeg de psychiater, ergotherapeut en fysiotherapeut om zich te ontfermen over mw. X. Er werd een Neuropsychologisch onderzoek gedaan waarmee gekeken werd hoe het concentratievermogen van mw. is. De ergotherapeut zorgde voor een aangepaste rolstoel zodat zij gemobiliseerd kon worden met behulp van de passieve tillift. De fysiotherapeut kon helaas niets betekenen aangezien mw. nog niet zelfstandig kon mobiliseren. 4

5 De zorgketen van een Multiple Sclerose patiënt Een zorgketen is globaal gezegd een keten van schakels die bestaan uit verschillende modules. Een module is een onderdeel dat het ziekteproces van de patiënt beïnvloed. Wanneer we bijvoorbeeld kijken naar het zorgaanbod rondom een MS patiënt, zijn er verschillende zorginstanties te bedenken, bijvoorbeeld; de huisarts, het ziekenhuis, revalidatiecentrum en de thuiszorg. Zij bieden allemaal zorg, maar de soort zorg die een patiënt nodig heeft verschilt per patiënt. Een huisarts kan een eenzame MS patiënt aanraden om de MS bijeenkomst te bezoeken die wekelijks wordt gegeven. Een MS patiënt die getrouwd is maar vanwege de ziekte vaak ruzie heeft met de echtgenoot kan relatietherapie aangeboden worden. Het ziekenhuis biedt disciplines zoals; KNO-arts, Neuroloog, Fysiotherapie enz. Ook deze disciplines bieden voor elke patiënt wat anders. De huisarts, ziekenhuis, revalidatiecentrum enz. vormen samen de schakels van de keten. De zorg die elk afzonderlijk biedt vormen de modules. 2 Afdeling: Mw. X werd vanaf haar huis overgebracht naar de afdeling Neurologie in het AMC. Zij behoorde daarom nog niet tot een zorgketen maar kreeg wel thuiszorg. Tijdens haar opname is er in mate sprake geweest van een zorgketen. De volgende disciplines zijn bij haar opname betrokken geweest: - Fysiotherapeut: Mw. had verminderde kracht in de benen door de MS en kon daarom niet staan. Ook haar angst speelde hierbij een rol. - Ergotherapeut: Mw. was bedlegerig en moest weer gemobiliseerd worden. De ergotherapeut zorgde voor een aangepaste rolstoel. - Psychiater: Mw. was erg angstig en vergeetachtig. Dit had waarschijnlijk een onderliggende oorzaak. De psychiater is erbij betrokken geweest om te kijken of mevrouw emotionele schade had. - Maatschappelijk werkster: Mw. had thuis aanpassingen nodig en misschien meer zorgmomenten van de thuiszorg. - Diëtiste: Mw. was bedlegerig en had sinds een jaar een matige intake. De diëtiste stelde een schema op zodat mw. genoeg voedingsstoffen binnenkreeg. - Revalidatie arts: Mw. zou vanuit het ziekenhuis overgeplaatst worden naar het Revalidatie Centrum Amsterdam (RCA). Daar zouden zij mevrouw gaan begeleiden tot het weer kunnen lopen met een rollator. 2 Project les: Zorgketen, HVA 5

6 De zorgketen van een Multiple Sclerose patiënt Literatuur: Op het internet heb ik een zorgketen gevonden voor MS patiënten in Midden Holland. Deze heb ik vergeleken en het stukje Paramedische zorg komt overeen met de disciplines die op de afdeling erbij betrokken worden. Hieronder heb ik de patiënt centraal gezet. Rondom de patiënt wordt de zorg geregeld. Ook hier spreken ze weer van keten en module. In dit geval is het onderstreepte (paramedische zorg, basiszorg, psychische zorg, enz) een onderdeel van de keten. Hetgeen dat eronder staat vormt een module. Die staan met elkaar verbonden en vormen dan de ketenzorg.³ Paramedische zorg Ergotherapeut Fysiotherapeut Diëtist Logopedist Basiszorg Neuroloog MS-verpleegkundige Revalidatiearts Verpleeghuisarts Huisarts Patiënt Psychische zorg Psycholoog Medisch specialistische zorg Oogarts Uroloog Gastro-enteroloog Internist KNO-arts Gynaecoloog Begeleiding en ondersteuning Maatschappelijk werk Geestelijke verzorging Patiëntenvereniging MEE: bieden ondersteuning aan mensen met een handicap. Dit is een informatiebron. Activiteitenbegeleiding Verpleegkundige specialistische zorg Incontinentie verpleegkundige Wijkverpleegkundige Wondverpleegkundige Instructieverpleegkundige Praktijkondersteuner huisarts

7 Activiteiten op het gebied van continuïteit en coördinatie Bij de keuze van patient twijfelde ik over de categorie zwaarte. Uiteindelijk heb ik toch gekozen voor een patiënt, categorie drie. Deze keuze heb ik gemaakt omdat ik dacht hiermee veel te kunnen leren. Er was een grote kans dat er disciplines ingeschakeld zouden moeten worden, er regelmatig coördinatie moest plaatsvinden en bij deze patiënt was continuïteit uitermate belangrijk vanwege de angst en immobiliteit. Voor deze patiënt heb ik de volgende activiteiten ondernomen: - Anamnese afgenomen. Om een beeld te krijgen van hoe een anamnese eruitziet heb ik een leeg formulier bijgevoegd. Deze is te vinden als bijlage Gevraagd naar de behoefte/verwachting van de patiënt. - Dossier aangemaakt. - Medicatie overzicht gemaakt (cardex). - De patiënt ingevoerd in de computer. - Eetlijst ingevuld en afgegeven bij de keuken. - Tijdens de artsenvisite de disciplines in consult gevraagd; fysiotherapie, ergotherapie, revalidatie- arts en maatschappelijk werkster. - Elke dienst de zorg voor deze patiënt gedragen. - Elke dienst de patiënt vertegenwoord tijdens de artsenvisite. - Disciplines ingeschakeld: Dietiste: De diëtiste heb ik gevraagd zich te ontfermen over het eetgedrag van mw. Logopediste: Door de arts ingeschakeld. Mw. kan door de MS belemmerd zijn in haar spraak. Psychiater: Door de arts ingeschakeld. Mw. vergeet dingen op de korte termijn. Hier zou een emotionele oorzaak voor kunnen zijn. Ergotherapie: Voor thuis is er via de ergotherapie geregeld dat mevrouw een aangepaste rolstoel krijgt. Revalidatie arts: Deze is ingeschakeld door de arts om te beoordelen of mw. er baat bij heeft te revalideren in het RCA. - Verschillende acties ondernomen om de angst te verminderen; vertrouwen opwekken, dingen laten proberen en later uitoefenen. - De overdracht geregeld naar een vervolgvoorziening. In dit geval het RCA. Deze overdracht heb ik bijgevoegd en is te vinden als bijlage Ook werd er opnieuw gekeken naar de thuiszorgmomenten. Echtgenoot zou dit zelf bespreken met de Thuiszorg. - Tijdens de opname verschillende keren contact gehad met de patiënt en diens echtgenoot in verband met het geven van voorlichting, advies en informatie. - Tijdens de opname geregeld een gesprek gepland voor de echtgenoot en behandelend arts. - Tijdens de opname het dossier bijgewerkt bij veranderingen en aanvullingen. 4 Bijlage 1: Anamnese formulier 5 Bijlage 3: Verpleegkundig overdracht 7

8 Plan van aanpak Voorbereiding: Voordat een patiënt op de afdeling komt is er vaak al bekend wat de reden van opname is. De voorbereiding die dan gedaan wordt is zorgen dat er een schoon bed vrij is. Daarna kan er een dossier aangemaakt worden. Deze bevat het artsenblad, anamneseblad, verloop van opname blad, rapportageblad, controlelijsten, ADL en Barthellijsten en bladen voor overige disciplines. Om het dossier te personaliseren wordt er op elk blad een patienten-sticker geplakt. Hierop staat de naam, adres, geboortedatum en patiëntnummer vermeld. Vervolgens wordt er op het dossier aan de buitenkant een sticker met de naam van de patiënt geplakt en zo ook op het naambordje bij de deur en op het bed. Tot slot wordt de naam van de patiënt op de borden geschreven. Begin van de opname: Wanneer de patiënt op de kamer ligt worden de controles gedaan; bloeddruk, pols en temperatuur. Wanneer de patiënt aangeeft pijn te hebben wordt hiervoor in overleg met de arts medicatie voor gegeven. De anamnese wordt afgenomen en zo volledig mogelijk ingevuld. Dit gebeurt ook vaak in het bijzijn van een familielid. Is de patiënt opgenomen tijdens het ontbijt, lunch of avondeten dan word hier ook voor gezorgd. De volgende activiteiten worden niet per se door de EVV-er uitgevoerd. Ik heb ze wel kunnen uitvoeren voor mw. X. Na het afnemen van de anamnese wordt de patiënt ingeboekt in de computer en de verpleegkundige vult het dossier uitgebreid in, onder andere de eetlijst, etc. Wanneer iemand overdag wordt opgenomen gaat de arts het beleid bekijken. Dit wordt dan ook besproken met de patient en betrokken familieleden. Dit gesprek wordt geregeld door de verpleegkundige. Wanneer de verpleegkundige een duidelijk beeld heeft van wat de patient wel en niet kan, vraagt de verpleegkundige de benodigde disciplines in consult tijdens de artsenvisite. Dit kunnen dan de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopediste of maatschappelijk werker zijn. Andere disciplines die erbij betrokken kunnen zijn en door de EVV-er zelf in consult gevraagd worden zijn de; dietiste en diabetesverpleegkundige. Gedurende de hele opname behoudt de EVV-er de coordinatie en zorgt voor continuiteit voor de patient. De arts wordt elke visite op de hoogte gebracht van de ontwikkelingen van en rondom de patient. Het dossier wordt elke dag aangevuld en de EVV-er blijft de hele opname het aanspreekpunt en tussenpersoon voor de patient, familieleden en specialisten. Ontslag: Tot slot wordt het ontslag geregeld. De patient en familie worden tijdig op de hoogte gebracht van het ontslagbeleid.wanneer iemand met ontslag gaat wordt er gekeken of er medicatie meegegeven moet worden voor de komende 24 of 48 uur. Dit hangt af van de noodzaak van het medicijn en wanneer iemand terecht kan bij zijn eigen apotheek. De ASPlijst (medicatielijst) wordt getekend door de arts en gefaxt naar de apotheek van de patient. Wanneer iemand naar een tussenvoorziening gaat, bijvoorbeeld het RCA of Berkenstede, moet er een overdracht geschreven worden. Hierin worden de belangrijkste ontwikkelingen 8

9 van de patient vermeld. Een voorbeeld hiervan is terug te vinden als bijlage 3. 6 De ADL-lijst en Barthellijst worden gekopieerd en gaan ook mee met de patient. Vaak wordt er ook van een discipline een overdracht meegegeven zodat dat proces verder gaat tijdens het verblijf in de tussenvoorziening. De EVV-er zorgt ervoor dat de papieren die meegaan naar de tussenvoorziening op tijd af zijn, de medicijnen klaar liggen, de spullen zijn ingepakt en dat er vervoer is geregeld. Wanneer de patient weg is wordt de naam van de patient weer van de borden geveegd, het naambordje op de deur en het bed worden verwijderd. De kamer en het bed worden schoongemaakt. En vervolgens wordt de patient uitgeboekt via de computer. Voor dit laatste proces is een checklist die nagelopen kan worden. Deze is te vinden in het dossier van de patient. Ik heb deze bijgevoegd als bijlage Bijlage 3: Verpleegkundig overdracht 7 Bijlage 4: Ontslag checklist 9

10 Diagnostisch-proces en planningsproces uitvoeren Het diagnostisch- en planningsproces zal ik aan de hand van de patient uit de casus uitwerken. Onwel bevinden: - Mevrouw X is thuis door de benen gezakt door een verminderde kracht in de benen. Huisarts: - Ambulance: - Echtgenoot heeft een ambulance gebeld en mw. werd naar het ziekenhuis gebracht waarnaar ze op de Neurologie afdeling opgenomen werd. Anamnese door verpleegkundige: - Een anamnese wordt afgenomen door de verpleegkundige en eventuele voorlichting wordt verschaft aan de patient en diens aanwezige familieleden. Tegelijkertijd observeert de verpleegkundige de patient en worden de controles gedaan (verpleegkunidg onderzoek). De verpleegkundige observeert (vaak ook onbewust) de EMV van de patient. De verpleegkundige bekijkt of een patient uit zijn woorden komt, of de patient grimassen trekt, etc. Bij de anamnese van mw. X was haar echtgenoot aanwezig. Al snel was duidelijk dat mw. een verminderd geheugen heeft. Anamnesegesprek door arts: - Door de arts wordt ook een anamese afgenomen waarnaar de nodige medische onderzoeken worden bepaald. Bij mw. werd gekozen voor een Neuropsychologisch onderzoek en een CT-scan Consulteren van de paramedici: - Tijdens de opname wordt er door de verpleegkundige en de arts bepaald welke disciplines in consult gevraagd worden. Bij mw. X werd de dietiste in consult gevraagd vanwege de verminderde eetlust. De fysiotherapie werd in consult gevraagd omdat mw. graag weer wilde lopen met een rollator. De ergotherapie bekeek in hoeverre mw. X voor zichzelf kon zorgen en zorgde voor een aangepaste rolstoel. De logopediste bepaalde in hoeverre mw. een verminderd geheugen had en hoe haar spraak was vanwege de MS. De psychiater werd gevraagd om te kijken hoe mw. zich emotioneel voelde. Medische, verpleegkundige en paramedische behandeling: - Gedurende de hele opname volgde de behandelingen. Er werd een CT-scan gemaakt en een neuropsychologisch onderzoek. Vervolggesprek patient/naasten/arts/verpleegkunidge over diagnose, prognose en ontslagbestemming: - Zodra de uitslagen bekend waren, werd er een gesprek met de arts en familie gepland. Op de CT-scan van mw. X waren er geen bijzonderheden te zien. De MS was gevorderd gezien de CT-scan van twaalf jaar geleden. De mate van dit proces verliep zoals het moet lopen bij MS. Behandeldoelen en ontslagbestemming in eerste MDO of visite vastleggen: - Voor mw. X werd bepaald dat zij niet meteen naar huis kon maar eerst zou moeten revalideren in het RCA. Tussenvoorziening: - Mw. werd overgeplaatst naar het RCA. Naar huis: - Nadat zij bij het RCA uitbehandeld is, gaat mw. weer naar huis. Zij kreeg al thuiszorg. Haar echtgenoot zou met de thuiszorg bekijken of er misschien meer thuiszorgmomenten gepland moeten gaan worden. 10

11 Diagnostisch-proces en planningsproces uitvoeren Om het diagnostisch- en planningsproces van deze patiënt in kaart te brengen heb ik een stroomschema gemaakt. 11

12 Reflectie op mijn leerproces Om te bewijzen of ik het EVV-schapp aankan heb ik een leerdoel opgesteld; Na vijftien weken kan ik de zorgverlening rondom een patiënt coördineren. Ik had van te voren een puntenlijstje gemaakt met de dingen die moeten gebeuren tijdens een opname en deze afgewerkt. Bij mw. X heb ik mijn eerste anamnese afgenomen en dit was erg leuk. Door alle vragen te kunnen stellen wordt al snel duidelijk wat wat de levensloop van de patiënt is. Hetgeen dat iemand meemaakt in zijn leven vind ik altijd erg interessant. Ook vind ik dat ik op dat moment het gezicht ben van de afdeling. Ik moet een juiste indruk overbrengen bij de patiënt zodat deze een beeld krijgt van het personeel op de afdeling. Tijdens de anamnese wordt al een soort van vertrouwensband opgebouwd. Door representatief over te komen krijgt de patiënt en diens familie een indruk van de afdeling. Vaak is het al genoeg als je interesse toont en de tijd neemt voor het afnemen van de anamnese. Naar mijn idee had de anamnese beter gekund, met name dan de volgorde van vraagstelling. Maar voor een eerste keer vond ik het niet slecht. De dag hierna heb ik besloten haar EVV-er te zijn. De kans was groot dat ik haar overdracht zou kunnen schrijven. Hiermee heb ik dan al twee taken van een EVV-er uitgevoerd. De rest heb ik tijdens haar verblijf uitgvoerd. De eerstvolgende dienst heb ik de disciplines in consult gevraagd; fysiotherapie en de ergotherapie. Zelf moest ik de diëtiste bellen. Dit had ik niet eerder gedaan en vond het wel spannend omdat zij natuurlijk dingen wil weten over de patiënt en ik hoopte dat ik die voldoende kon beantwoorden. Achteraf stelde dit natuurlijk niet veel voor. Door elke dienst haar verzorger te zijn, was ik op de hoogte van elke ontwikkeling. Zo wist ik wanneer zij iets wel had gedaan en wanneer niet. Ik kreeg hierin een steeds belangrijkere rol aangezien het korte termijn geheugen haar weleens in de steek liet. Ik kon haar ondersteunen wanneer er een gesprek plaatsvond met één van de specialisten en/of haar echtgenoot. Tijdens haar opname heb ik veel kunnen oefenen met de tillift, omdat wij bij haar gebruik maakten van de passieve tillift. En ik heb leren omgaan met een patiënt met angst. De angst in combinatie met de MS belemmerde een hoop. Ik heb hierover informatie gezocht op het internet. Deze is te vinden in bijlage 2. 8 Ik dacht in het begin dat de angst iets was dat zij zelf had ontwikkeld door het weinige mobiliseren. Na het lezen van het artikel is het duidelijk geworden dat de angst en de MS met elkaar samenhangen. Hier is weinig aan te veranderen. Tjdens haar opname hebben we haar minstens één keer per dienst gemobiliseerd. Na verloop van tijd was inderdaad te zien dat zij minder angstig was in de passieve tillift. 8 Bijlage 2: 12

13 Douchen vond zij ook niet prettig, maar achteraf gaf haar dit toch weer een fijn gevoel omdat ze toch weer iets had gedaan waarvan ze dacht dat het niet zou gaan lukken. Na ongeveer twee weken ging zij met ontslag. Dit werd bekend gemaakt tijdens een gesprek met de arts, mw. en haar echtgenoot. Ik heb haar overdracht kunnen schrijven en deze is terug te vinden als bijlage 3. 9 voor haar overdracht heb ik de ADL en Barthellijst gekopieerd en bijgevoegd. Aangezien mw. niet kon lopen was er een ambulance geregeld om haar te vervoeren naar het RCA. De ASP-lijst werd getekend door de arts. Mijn laatste dienst dat ik haar verzorgd had, was een late dienst. Ik heb toen haar spullen ingepakt en gezorgd dat alles klaar zou staan voor haar vertrek naar het RCA. Tijdens haar opname zijn er veel gesprekken en onderzoeken geweest. Hierbij is het mij opgevallen dat er in het AMC veel onderzoeken plaatsvinden en artsen doorgaan totdat zij een diagnose hebben gevonden. Het komt ook weleens voor dat een onderzoek vaker wordt gedaan. Ik vind dit zo prettig en de patiënt ervaart het net zo. Daardoor kan een opname prettig verlopen. Ik heb veel contact gehad met de verschillende disciplines en meer inzicht gekregen in de werkzaamheden die zij verrichten. Door de hele opname op de hoogte te zijn geweest van alles wat er rondom mw. X gebeurde, werd ik als aanspreekpunt vaak benaderd. Dit was prettig voor mezelf omdat ik mezelf bij bepaalde dingen kon betrekken, kon opkomen voor de patiënt en de betrokken personen de juiste informatie verschaffen. 9 Bijlage 3: Verpleegkundige overdracht 13

14 Bronnenlijst Internet: MS-keten%20Midden-Holland.pdf Overig: Anamnesefomulier Checkilist ontslagprocedure 14

15 Bijlage 1 15

16 16

17 17

18 18

19 Bijlage 2 Uniek onderzoek MS-patient gevoelig voor gedragsverandering 19 november 2008 admin Geplaatst in Medicijnen in Onderzoek Maassluis, 19 November Wat al langer werd aangenomen wordt nu bevestigd: een aanzienlijk aantal mensen met multiple sclerose (MS) krijgt, naast lichamelijke aandoeningen vroeg of laat ook te maken met klachten van emotionele aard. Die klachten variëren van angstig zijn tot depressief, en van wantrouwen tot slaapproblemen. De aanwijzingen die er al waren zijn, in opdracht van het Nationaal MS Fonds, uitvoerig onderzocht door de Sectie Klinische, Gezondheids- en Neuropsychologie van de Universiteit Leiden en drie ziekenhuizen. Het is voor de eerste maal dat in Nederland een dergelijk onafhankelijk onderzoek werd gedaan en voor zover bekend is een soortgelijk onderzoek (nog) niet in andere landen uitgevoerd. Bij het (eerste fase) onderzoek waren 684 MS-patienten met een gemiddelde leeftijd van 48 jaar betrokken. Ongeveer tweederde van de geïnterviewde patiënten is vrouw hetgeen overeenkomt met de incidentie van MS. Uit het onderzoek blijkt dat 72 procent van de MS -patiënten hinder ondervindt van enige vorm van cognitieve problemen. MS is een grillige ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg), een autoimmuunziekte waarbij het eigen afweersysteem het lichaam `aanvalt`. In fysiek opzicht gaat MS gepaard met problemen die te maken hebben met onder andere het gezichtsvermogen, krachtverlies in armen en benen, evenwichtsstoornissen, incontinentie en vaak zware vermoeidheid. Zo`n mensen in ons land lijden aan MS; jaarlijks komen er enkele honderden patiënten bij. Door verbeterde diagnoses blijkt dat MS ook bij pubers en heel jonge kinderen voorkomt. In een aantal gevallen is MS invaliderend en komen patiënten in een rolstoel terecht. Naast deze fysieke problemen worden, na het onderzoek, nu ook de mentale aspecten in de openbaarheid gebracht. Angst en depressie Uit het onderzoek blijkt dat de ondervraagde MS-patienten vooral lijden aan angst (26,6 %) en depressies (18 %). De angst vertaalt zich in straatvrees dat kan leiden tot isolement van mensen met MS. Zij durven geen winkels meer in en vakantie buitenshuis behoort tot het verleden. Andere problemen hebben betrekking op het verlies van concentratie (bijvoorbeeld tijdens het werk of in het verkeer) en vergeetachtigheid of anderen de schuld geven van het eigen functioneren. Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat opmerkelijk veel MS-patienten het probleem voor zichzelf houden en geen hulp zoeken. Zij berusten in de situatie of verkeren in een permanente ontkenningsfase; hier ligt een belangrijke taak voor de partner of directe omgeving om de patiënt te motiveren hulp te zoeken voor de problemen. 19

20 In de praktijk De ontkenningsfase van MS-patienten die last hebben van cognitieve problemen beperkt in principe de zorg die zij kunnen krijgen om de problemen aan te pakken. De cognitieve aspecten ontgaan de neuroloog omdat de patiënt er niet over praat. En juist de neuroloog zou een belangrijke bijdrage kunnen leveren om zijn patiënt hierin verder te begeleiden, bijvoorbeeld door te verwijzen naar een neuropsycholoog, zegt wetenschappelijk psycholoog dr. Noelle Spliethoff, verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum en nauw betrokken bij het onderzoek naar cognitie bij MS-patienten

21 Bijlage 3 VERPLEEGKUNDIGE OVERDRACHT AMC afdeling NEUROLOGIE, H6NOORD (ponsplaatje ) Naam patiënt: Mw. M. G. Schneiders - Verhaar Geboortedatum: Overdracht bestemd voor: Revalidatie Centrum Amsterdam Van: verpleegafdeling: Neurologie AMC, H6noord Telefoonnummer: Algemene gegevens Datum opname: Specialisme: Neurologie Reden van opname: angst om te lopen Nevendiagnose: Decubitus, bekend met bipyramidaal syndroom bij MS Datum ontslag: Diagnose bij ontslag: Angst om te lopen bij MS. 1 e Contactpersoon patiënt: Dhr. Schneiders Relatie tot de patiënt: Echtgenoot Tel. nr. contactpersoon: / Is op de hoogte van ontslag: ja Verloop ziekenhuisopname: Mw. werd opgenomen in verband met angst om te lopen en verminderde kracht in de benen met onbekende oorzaak op de afdeling Neurologie. Mevrouw is voor de opname thuis tijdens de transfer 2x gevallen. Zij was sindsdien bedlegerig en heeft hierdoor decubitus ontwikkeld op de stuit (bij binnenkomst graad 3, nu graad 1). Op de afdeling wordt zij dagelijks minimaal 1x gemobiliseerd m.b.v. de passieve tillift. Er is een neuropsychologisch onderzoek en een MRI-scan gedaan. Tijdens de opname was mevrouw erg angstig bij het draaien in bed en het uit bed komen. Na enkele keren van mobiliseren m.b.v. de passieve tillift is mw. minder angstig. Mobiliseren m.b.v. de actieve tillift is geprobeerd maar niet gelukt, Mw. is nog wel angstig bij het draaien. 21

22 Allergieën: Geen. Actuele gegevens m.b.t. verpleegkundige zorgbehoefte 1. ADL Beperkingen: Mw. heeft niet genoeg kracht in de benen om hier op te staan. Gebruik hulpmiddelen: Passieve tillift Hulp bij: wassen van onderlichaam Betrokken disciplines: Fysiotherapie. Revalidatie, Maatschappelijk werk, Diëtiste, Decubitus consulent, Psychiater. 2. Voeding en stofwisseling Voedingstoestand: Matige intake. Mw. eet sinds een half jaar minder dan voorheen. Gewicht: 75.1 kg. Gewogen op Dieet: geen Uitscheiding: soms incontinent van urine en def. Mw. wordt tweemaal daags intermitterend gekatheteriseerd. 3. Gezondheidstoestand en beleving Mw. is passief. Zij moet tijdens de ochtend- en avondzorg gestimuleerd worden. 4. Ontspanning, rust- en slaappatroon Mw. slaapt goed. 5. Waarnemen en denken Mw. is vergeetachtig. 6. Familie- en relatiepatroon Mw. is getrouwd. Zij heeft één dochter. 7. Levensbeschouwing en culturele gebruiken: Overige opmerkingen: Mw. heeft decubitus graad 1op de stuit. Dit wordt behandeld met zink. Haar hielen zijn rood en hebben een verhoogd risico op decubitus. Zij draagt sokken of houdt de hielen hoog met een kussen. Met vriendelijke groet, Academisch Medisch Centrum Meibergdreef AZ Amsterdam Tel.:

23 Bijlage 4 23

24 BEOORDELING STAGEOPDRACHT In te vullen door de werkbegeleider Naam stagiaire: Monica Greba Stage: 2 Afdeling: H6N Neurologie Datum: Korte omschrijving van de stageopdracht: Feedback op de voorbereiding + planning van de stageopdracht: Feedback op de uitvoering van de stageopdracht: Feedback op de beroepshouding bij het uitvoeren van de stageopdracht: Beoordeling stageopdracht: Voldoende / onvoldoende Verantwoording: Datum: Handtekening stagiaire: Handtekening werkbegeleider:.. 24