NIEUWSBRIEF. Vereniging HCHWA-D. Agenda: CONTRIBUTIE/DONATIE 2018 NL35 RABO e jaargang nr september 2018

Transcriptie

1 NIEUWSBRIEF Vereniging HCHWA-D 7e jaargang nr september 2018 Agenda: 2018: ledenvergadering/ inloopavond thema avond adres: Mocht u deze nieuwsbrief per post ontvangen dan beschikt de vereniging niet over uw adres. U kunt uw adres aan ons bekend maken via: info@hchwa-d.nl. CONTRIBUTIE/DONATIE 2018 De Vereniging HCHWA-D ontvangt jaarlijks een subsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Eén voorwaarde om in aanmerking te komen voor deze subsidie 2018 is dat de vereniging op 1 september 2018 minimaal 100 leden en/of donateurs heeft die minimaal 25,00 bijdragen. NL35 RABO Wilt u ook binnen uw gezin/familie/ kennissenkring de vereniging bekend maken en om hun steun vragen? Aanmelden als lid/donateur kan ook via de website. Wij zijn een erkende ANBI, dat betekent dat giften aftrekbaar zijn van de inkomstenbelasting! Vereniging HCHWA-D Postbus CA Katwijk IBAN: NL35 RABO info@hchwa-d.nl

2 Medische Advies Raad Leden van de MAR kunnen de Vereniging HCHWA-D informeren en adviseren over ontwikkelingen op het medische, psychologische, farmaceutische, voedingsdeskundige (beleidsmatige) terrein. De onderstaande betrokken deskundigen maken deel uit van de MAR: Dhr. Prof. dr. M.A. van Buchem Neuro radioloog Mw. dr. L. van der Meer Psycholoog CHA-poli Dhr. dr. E. van Duijn Psychiater Dhr. Prof. dr. H.A.M. Middelkoop Klinisch neuropsycholoog Dhr. S.M. Greenberg MD, phd Neuroloog Mw. dr. G.M. Terwindt Neuroloog LUMC Mw. dr. S.A.M.J. Lesnik Oberstein Klinisch geneticus

3 Wilt u ook in de toekomst op de hoogte worden gehouden van het onderzoek dat in het LUMC naar HCHWA-D wordt gedaan? Geef u dan nú op voor het HCHWA-D Stamboomonderzoek! We zullen u dan twee keer per jaar onze nieuwsbrief toesturen. Zowel patiënten als hun familieleden kunnen zich hiervoor aanmelden, ook als u nog niet wilt weten of u drager bent van de ziekte! Op deze manier blijft u altijd op de hoogte van lopend en nieuw onderzoek en klinische trials naar de behandeling van HCHWA-D. Dit kan in de toekomst zijn bij patiënten die al ziekteverschijnselen hebben maar ook bij dragers die nog geen klachten hebben. Als u ervoor kiest om mee te doen aan het Stamboomonderzoek, kunt u aangeven of we u mogen benaderen voor deelname aan nieuwe studies, zoals het project waarbij we het ziektebeloop over meerdere jaren willen gaan volgen en in de toekomst voor klinische trials. We zoeken zoveel mogelijk mensen met HCHWA-D èn hun familieleden. U wordt gevraagd om een korte vragenlijst over de gezondheid in te vullen. Er hebben al bijna 150 mensen gereageerd, maar we hopen nog meer aanmeldingen te krijgen. Het is belangrijk om te weten hoeveel mensen in Nederland er (mogelijk) last hebben van HCHWA-D om meer aandacht te vragen voor deze ziekte! Daarnaast willen we door het Stamboomonderzoek meer te weten komen over de invloed van factoren zoals roken of een hoge bloeddruk op het ziektebeloop. Meer informatie over het HCHWA-D Stamboomonderzoek kunt u lezen op www. lumc.nl/hchwad. Als u een vraag hebt of u zich wilt aanmelden kunt u een sturen naar HCHWADstamboom@lumc.nl CHA-poli De CHA-poli is een multidisciplinaire polikliniek met betrokkenheid van de afdelingen neurologie (neuroloog en neuropsycholoog), klinische genetica (klinisch geneticus en psycholoog) en radiologie (neuroradioloog). Het doel van deze polikliniek is: snellere en betere zorg en toename van kennis. Onderzoek bij CHA-poli Leiden Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft een polikliniek voor patiënten met erfelijke aandoeningen aan de vaatwanden van de hersenen: Cerebrale Hereditaire Angiopathieën (CHA). Het gaat om drie erfelijke ziekten van de hersenvaten; behalve cadasil zijn dit HCHWA-D en RVCL. Wie meer wil weten over de mogelijkheden van DNA-onderzoek, kan tijdens één afspraak achtereenvolgens terecht bij drie specialisten. Allereerst geeft de klinisch geneticus uitleg over de erfelijkheidsaspecten, ook aan familieleden die geen klachten hebben. Over de mogelijkheid om DNA-onderzoek te laten doen, en bij een kinderwens over de mogelijkheden van prenatale diagnostiek of pre-implantatie genetische diagnostiek. Het tweede gesprek is bij de psycholoog. Welke impact kan de uitslag van een DNA-test hebben? Een dergelijke test roept in de meeste gevallen veel emoties op, omdat de mensen de ziekte van heel dichtbij hebben meegemaakt. Tot slot onderzoekt de neuroloog eventuele neurologische klachten, bespreekt zij een preventieve levensstijl (niet roken, regelmatige controle van bloeddruk en cholesterol) en geeft ze voorlichting over het beloop van de ziekte en wat dit kan betekenen voor iemands functioneren. Na deze gesprekken kan iemand besluiten om het DNA-onderzoek te laten uitvoeren. Dit gebeurt door twee buisjes bloed af te nemen. Na enkele weken volgt het uitslaggesprek. polikliniek/cha/

4 Kringloop De Zuid Afscheid Sandra Na 10 jaar in het bestuur van de vereniging als secretaris actief te zijn geweest heeft Sandra Schaap het bestuur verlaten. Vanaf de oprichting van de vereniging heeft zij veel werk verzet. Wij hebben haar tijdens een bijeenkomst in strandpaviljoen het Wantveld na vele lovende worden uitgezwaaid. Bedankt Sandra voor al je werk! AOL (Afspraak op Locatie) Wanneer bij de alarmcentrale (na het bellen van 112) op een bepaald huisadres melding wordt gedaan, krijgt het ambulancepersoneel meteen een pop-up met een waarschuwing dat het mogelijk HCHWA-D betreft. Meer informatie hierover en de mogelijkheid een AOL te organiseren vindt u op Op 9 januari jl. opende Annette Maagdelijn een kringloopwinkel in de Zuidstraat in Katwijk. Annette weet zich omringt door zeven enthousiaste vrijwillige medewerksters. In de winkel kun je allerhande spullen inleveren, maar ook kopen. Als de kosten eruit zijn is de winst voor onderzoek naar HCHWA-D. De winkel is open van dinsdag tot en met zaterdag van uur. Kringloop De Zuid is op zoek naar een ruimte die groter is dan de huidige in de Zuidstraat. Iemand een idee? Laat het ze weten. Reactiveringszwemmen Wekelijks zwemmen er mensen met hersenletsel/andere vorm van beperking op de dinsdagmiddag uur in Katwijk bij Aquamar. Veelal afkomstig van zorginstellingen als Raamwerk, Zeehos, de Wilbert, Gemina etc. De Edwin van der Sar Foundation heeft het bad die zwem-uren exclusief afgehuurd voor deze doelgroep, zodat zij in alle rust en onder begeleiding kunnen zwemmen. Zwemmen in het warme water en/of beweging in het water is goed voor prikkel (en herstel) van hersenfuncties, maar bovendien ook heerlijk en sociaal. Door de nieuwbouw van het zwembad is het bad groter geworden. Daarmee kunnen meer mensen gebruik maken van het badwater. De toegangsprijs is 5,20 euro (12-badenkaart is 51,00 euro). Mogelijk betaalt uw zorgverzekering deze activiteit. Informeert u daarnaar! Zorgloket Vereniging HCHWA-D De vereniging beschikt over een zorgloket waarbij u terecht kunt met vragen. Onze zorgcoördinator is bekend met alle instanties die verbonden zijn in de zorgketen en kan u helpen uw weg te vinden voor de juiste hulp. Door haar betrokkenheid bij de vereniging is de toegang zeer laagdrempelig. Voor al uw vragen over zorg bij patiënten met HCHWA-D kunt u terecht bij: zorgloket@hchwa-d.nl Telefonisch spreekuur vrijdag van uur:

5 17 T/M 22 SEPTEMBER Duyn

6 Vierde editie Kattukse Brainweek Van september 2018 wordt voor de vierde keer de Kattukse Brainweek georganiseerd. Natuurlijk maakt de Kattukse Loterij weer deel uit van het programma. Wilt u zelf een prijs beschikbaar stellen of kent u bedrijven die een prijs beschikbaar willen stellen? Laat het ons weten! KATTUKSE Nel van der Plas van Yoganellie en Mamanellie gaat een deel van bestelde tassen en lavendel oogzakjes doneren aan de Brainweek. Het team van Bakkerij Van Maanen filiaal Dirk Katwijk doet ook mee! De dames van YogaSwings4you verzorgen een uur YOGA/PILATES XL Filmavond in Dorpshuis Valkenburg Woensdag 19 september, aanvang organiseert de Bibliotheek Katwijk in het kader van de Brainweek een filmavond in het Dorpshuis in Valkenburg. Deze avond wordt verzorgd in samenwerking met het Alzheimercafe van Welzijnskwartier. De helft van de opbrengst van deze avond is voor de vereniging HCHWA-D. Film: The Leisure Seeker, boekverfilming waarin alzheimer grote rol speelt. De entree bedraagt 6 euro voor leden van de bibliotheek en 8 euro voor niet-leden. Voorafgaande aan de film verzorgt dhr. H. Hueting, voorzitter van de vereniging, een korte introductie over het ziektebeeld en de vereniging. Olympia Sportschool Olympia verzorgt vanaf 22 september een releaseweek met een aantal activiteiten waarvan de opbrengst naar de Brainweek gaat! Er moet vooraf worden ingeschreven voor 5 euro per les. Voor de spinning XXL kan men zich per uur inschrijven. Je mag dus 3 uur meedoen voor 15 euro. Woensdag 25 sept van BodyStep Donderdag 26 sept van RPM Vrijdag 27 sept van BRN - Tijdens de Olympia Brainweek is er Zot op Zoet van Corina van der Bent met haar granola, eiwit- repen en chocolade. Een deel van de opbrengst gaat naar de Brainweek. Zaterdag 21 sept van Spinning XXL Zondag 22 sept van BodyPump Maandag 23 sept van BodyAttack Dinsdag 24 sept van Sh bam

7 De Kattukse Loterij Prijzenovericht VIP Arrangement Noordeinde Soldaat van Oranje voor 2 personen VIP Arrangement Vuurtoren (rondleiding + diner voor twee in de vuurtoren verzorgd door Schuitemaker vis) VIP Arrangement Katwijks Museum (rondleiding + lunch voor twee in museumverzorgd door Downies & BrownieS) 2x VIP Arrangement brandweer Katwijk (rondleiding + diner voor twee in Brasserie havenkwartier of Het Roer Om) 2x VIP Arrangement Business Club vv Quick Boys (toegang + ontvangst Business Club + tribune) 1x VIP Arrangement Business Club vv Rijnsburgse Boys (toegang + ontvangst Business Club + tribune) VIP Arrangement KRB + diner voor twee (vaartocht langs de kust van Katwijk in RIB Katwijkse Reddings Brigade + diner voor twee) 3x VIP Arrangement molen De Geregtigheid (rondleiding + lunch voor 2 personen) Wijnproeverij voor 15 personen En nog vele andere prijzen, zoals diners, lunches, enz. enz. KAARTEN OF LOTEN BESTELLEN KAN VIA INFO@BRAINWEEK.NL

8 Giften Notaris Rueb Na meer dan 30 jaren werkzaam te zijn geweest in Katwijk nam Alexander Rueb recent afscheid van Verhees Notarissen. In plaats van cadeaus vroeg hij een donatie te doen aan onze Vereniging. Dat leverde het fantastische bedrag van 8895 op! Grootse dank aan zowel Alexander als aan een ieder die gedoneerd heeft! 90 s party Op zaterdag 19 mei 2018 werd een 90 s party georganiseerd, in de Peuk, te Valkenburg. Zo n 400 feestgangers bezochten deze avond, die onder andere verzorgd werd door de bekende DJ Gerard Ekdom, als echte 90 s specialist! Deze avond was bedoeld om Katwijkers samen te laten komen, plezier te laten hebben en met zijn allen een goed lokaal doel te steunen, namelijk de Vereniging HCHWA-D. De opbrengst van deze avond was Nieuwsbrief Kent u iemand die geen lid of donateur is, maar wel geïnteresseerd in onze vereniging? Geef dan het adres door via: info@hchwa-d.nl In deze nieuwsbrief kunt u lezen dat wij een actieve vereniging zijn met als doelen: Het bevorderen van lotgenotencontact voor patiënten met HCHWA-D, partners en andere betrokkenen; Het vergroten van de kennis over HCHWA-D door middel van presentaties van deskundigen; Het opzetten van een website waar men o.a. terecht kan voor informatie en waar men contact kan hebben met lotgenoten. Het doorverwijzen naar professionele hulp bij ernstige problematiek; Het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met HCHWA-D; Het stimuleren van onderzoek. Katwijk fietst Uit handen van president Henk Kraft van de Lions Club Katwijk ontving de vereniging een cheque van 1500 van Katwijk Fietst. Zij organiseert jaarlijks de RABObankgezinstocht waaraan ook een aantal leden van onze vereniging deelneemt. Volgend jaar ook iets voor u? Leden/donateurs De Vereniging heeft dringend nieuwe leden/ donateurs nodig. Om in aanmerking te komen voor subsidie van de overheid moeten wij minimaal 100 leden hebben die 25 euro per jaar bijdragen. Activeer familie, bekenden, enz. zich aan te melden via onze website! Vereniging HCHWA-D Postbus CA Katwijk IBAN: NL35 RABO info@hchwa-d.nl