Aangeboden door: Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) en de Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen (SIG NSV)

Transcriptie

1 Een stamceltransplantatie gehad, en dan? Informatie over de periode na een stamceltransplantatie voor patiënten en hun naasten. Aangeboden door: Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) en de Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen (SIG NSV) CONTACTGROEP Stamceltransplantaties Bij de voorplaat: Een stamceltransplantatie De wereld staat even stil als de natuur in de winter Hopen dat het aanslaat Verwachting van een nieuw begin Ik mag naar huis De cellen doen hun werk Nieuw leven Als in het voorjaar de natuur ontspruit Krokussen Dapper de kou trotserend Voorbode van uitbundig ontwaken van een nieuwe zomer Vol verwachting, vol levenskracht Gemaakt en vermeerderd met steun van Vierde druk: September 2009

2 Voorwoord Voor u ligt de vierde druk van een informatieboekje over de periode na een stamceltransplantatie 1. Nadrukkelijk willen we stellen dat dit een boekje is met algemene informatie bij alle ziektes waarbij een transplantatie als behandeling wordt toegepast. De eerste druk van het boekje met als titel: Als u het ziekenhuis verlaat werd op de Landelijke Contactdag van de Contactgroep SCT op 5 november 2005 gepresenteerd. Dit boekje, vol informatie over mogelijkheden van fysieke training, maatschappelijke hulp, psychosociale zorg, aanvullende geneeswijzen en lotgenotencontact was door Ada Postma samengesteld met als doel transplantatiepatiënten wegwijs te maken in de wereld van de (na)zorg. Het werd aan alle leden van de contactgroep uitgereikt. En ook reikten verpleegkundigen in transplantatiecentra het uit aan patiënten die na hun behandeling uit het ziekenhuis werden ontslagen. De eerste druk was al snel uitgedeeld, en werd gevolgd door een licht bijgewerkte tweede druk in augustus De derde druk die uitkwam in november 2008 werd samengesteld in unieke samenwerking tussen de Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) en de Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen (SIG NSV). De stamceltransplantatieverpleegkundigen hebben vanuit hun professie en ervaring actief meegewerkt aan de inhoud van dit boekje. Dit resulteerde in aanpassingen op onderdelen, toevoegingen, actualisering, en in een aanpassing van de titel. Van deze geheel herziene derde druk is de vierde druk die opnieuw uitkomt in een oplage van duizend stuks een geactualiseerde versie. Met deze uitgave hopen de Contactgroep SCT en SIG NSV een grote groep betrokkenen te informeren over nazorg en praktische hulp na een stamceltransplantatie. 1 Voordat het mogelijk was stamcellen uit het bloed te filteren, werden deze verzameld door beenmerg te oogsten en te transplanteren. Momenteel komen beenmergtransplantaties nog slechts sporadisch voor, en worden bijna alle transplantaties gedaan met bloedvormende (hematopoietische) cellen uit het bloed. De Contactgroep wijzigde enige jaren geleden daarom de naam Contactgroep BMT in Contactgroep SCT. Overal kan in dit boekje de term stamceltransplantatie ook gelezen worden als beenmergtransplantatie. 2

3 Met dank aan allen die aan dit boekje hebben meegewerkt: SIG NSV: De leden van de SIG NSV Contactgroep SCT: Ali Blonk, Gerard Bruin, Yvon Dieks, Derk de Groot, Helma Haggenburg Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) SIG NSV P/a IKA p/a AMC Postbus 9236 T.a.v. M.T. Rademaker 1006 AE Amsterdam Afdeling F6, K155 Telefoonnummer voor lotgenotencontact: Meibergdreef AZ Amsterdam secretaris@contactgroepsct.nl m.t.rademaker@amc.uva.nl Website: 3

4 Inleiding U heeft een stamceltransplantatie gehad en bent inmiddels zover hersteld, dat u naar huis mag. U bent blij, maar waarschijnlijk ook bezorgd. Hoe gaat dat als u weer thuis bent? In overleg met uw behandelend arts spreekt u af hoe u uw dagelijkse activiteiten weer op kan gaan pakken. Eenmaal thuis blijken sommige dingen tegen te vallen. Onverwachte vermoeidheid, u kunt minder aan dan u dacht, u overschat uw eigen kunnen. Bezoek - ook al heeft u er nog zo naar uitgekeken - kan teveel zijn. Na die eerste periode kan het zo zijn dat de belangstelling van vrienden en collega s afneemt: u bent immers weer thuis en dus beter? U moet weer meer dingen zelf doen en ontdekt dat u sneller moe bent dan verwacht. Misschien hebt u geen partner of werkt uw partner overdag. En als u kinderen hebt, komt u tot de ontdekking dat die erg veel van uw energie kunnen vragen. Ook psychisch heeft u veel te verwerken. In het ziekenhuis was u bezig met overleven, alle aandacht was slechts op één ding gericht: hoe kom ik deze zware behandeling door. U bent de behandeling te boven gekomen, maar u hebt nog geen tijd gehad om te verwerken wat u is overkomen. Nu vraagt u zich misschien af: Word ik ooit nog wel de oude? De mensen om u heen hebben u de hele periode gesteund en hebben naar uw verhalen geluisterd, maar u merkt dat de omgeving nu minder oor voor u heeft. Bovendien vindt u misschien dat uw partner het moeilijk genoeg gehad heeft en wilt u hem of haar niet meer iedere keer lastigvallen met uw problemen. Waar vindt u lotgenoten om u te ondersteunen? Mensen die precies weten wat u bedoelt wanneer u zegt: Ik ben zo snel moe. Dit boekje is een handreiking om u op weg te helpen mogelijkheden te vinden voor fysieke training, maatschappelijke hulp, psychosociale zorg, aanvullende geneeswijzen en lotgenotencontact. Het boekje wordt u aangeboden door de Contactgroep SCT in samenwerking met de Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen, de SIG NSV. 4

5 De Contactgroep SCT is een patiëntenorganisatie voor alle mensen die, om welke reden dan ook, een beenmerg- of stamceltransplantatie hebben ondergaan. Maar ook voor hun partner, andere naasten en donoren. Wilt u meer weten over de Contactgroep? Lees dan hoofdstuk 7 of kijk op de website van de Contactgroep, U kunt zich via de website aanmelden als lid. Wij pretenderen in dit boekje niet volledig te zijn, dat is vrijwel onmogelijk. U zult merken dat we veel naar websites verwijzen omdat adressen snel veranderen. Beschikt u zelf niet over internet dan kunt u een adressenlijst opvragen bij de Contactgroep SCT. Wel doen wij graag een beroep op u: ontdekt u aanvullingen, weben adressen die niet meer kloppen of staan er andere onvolkomenheden in het boekje, wilt u dat dan mailen naar de redacteur, secretaris@contactgroepsct.nl? We kunnen dan met uw hulp het boekje zo actueel mogelijk houden. Alvast bedankt. Wij wensen u een voorspoedig herstel toe. De Contactgroep SCT en de Nederlandse vereniging van Stamceltransplantatie Verpleegkundigen. 5

6 Inhoudsopgave Voorwoord 2 Inleiding 4 1 Leefregels na een sct Persoonlijke hygiëne Dagelijkse activiteiten 9 1,3 Vermoeidheid en algemene conditie Herstel en balans Verder in balans Fysiosport Slenderen Stichting Sport en Transplantatie 15 2 Zorg en hulp Thuiszorg Buddyzorg Psychische zorg Algemeen maatschappelijk werk Riagg Psychosociale oncologische centra Problemen op seksueel gebied Creatieve therapie Simontontherapie 25 3 Chatten en mailen 26 4 Specifieke problemen Pijn Vermoeidheid Jeuk Gordelroos Symptomen gordelroos Besmetting gordelroos Behandeling gordelroos Graft-versus-Host-ziekte 33 5 Uiterlijke Verzorging Haar Huid 35 6

7 5.3 Nagels Er beter uit zien 36 6 Aanvullende geneeswijzen Infolijn Stichting Natuurlijk Welzijn Enkele aanvullende therapieën uitgelicht Acupunctuur Chinese geneeskunde Homeopathie 40 7 Lotgenoten contact Contactgroep SCT Inloophuizen 44 8 De omgeving Mantelzorgers 45 9 Palliatieve zorg 46 Nawoord 47 Aanmeldingsformulier 48 7

8 1. Leefregels na een sct Wanneer u na behandeling het ziekenhuis verlaat is uw weerstand dusdanig hersteld dat directe dreiging van infecties is geweken. Maar uw weerstand zal zich in de komende periode verder moeten opbouwen. In de periode tot drie maanden na ontslag adviseren wij u om risicovolle situaties te vermijden en specifieke leefregels te volgen. De volgende punten laten zien waar u in deze periode extra op moet letten. Dit geldt vooral na stamceltransplantaties waarbij het beenmerg door zware chemo s doodgemaakt is, en minder na recent ontwikkelde (allogene) sct s waarbij het beenmerg slechts verzwakt wordt. 1.1 Persoonlijke hygiëne. Lichamelijke verzorging Als u weer thuis bent volstaat het om uw oude gewoonte van de dagelijkse lichaamshygiëne weer op te hervatten. Maar u zult merken dat uw huid nog een tijd lang droog en gevoelig kan zijn. Wij adviseren u daarom geen huidverzorgingsproducten te gebruiken waarin parfum verwerkt is. Uw droge huid kunt u het beste verzorgen door een badolie in het bad te gebruiken en de huid in te smeren met een hydraterende crème Als u voorafgaande aan de allogene stamceltransplantatie totale lichaamsbestraling heeft ondergaan kan de huid in de eerste zes tot twaalf maanden sneller en ernstiger verbranden. Wij raden u daarom aan uw huid niet overmatig bloot te stellen aan zonlicht, en wanneer er zon is uw huid in te smeren met een zonnebrandcrème met ten minste beschermingsfactor 30. Bij gebruik van huidverzorgingsproducten en make-up raden we u aan om hypoallergene producten te gebruiken. Mondverzorging. Na ontslag uit het ziekenhuis worden de specifieke protocollen voor mondverzorging stop gezet. Toch is het in de eerste drie maanden belangrijk het mondslijmvlies goed in de gaten te blijven houden. Uw eigen tandarts kan de zorg voor het gebit overnemen. Houdt u er wel rekening mee dat er in de eerste drie maanden na de transplantatie geen tanden of kiezen getrokken mogen worden, of andere ingrijpende gebitsbehandelingen worden gedaan. Dit in verband met het gevaar voor infecties. 8

9 Voeding Zodra u thuis bent wordt de kiemarme voeding gestopt en kunt u uw oude voedingspatroon weer hervatten. Toch raden wij u aan voorzichtig te zijn met wat u eet. Let extra op de houdbaarheidsdatum van producten. Zorg dat producten goed schoon zijn en zorg altijd voor een goede hygiëne bij het bereiden van voedsel. Het kan zijn dat uw eetlust nog te wensen overlaat. Wanneer dit het geval is raden wij aan verschillende producten te proberen en veel kleine beetjes voedsel te eten. Ook is het belangrijk dat u voldoende vocht binnen krijgt. Wanneer u problemen blijft houden met de voeding is het belangrijk uw behandelend arts hiervan op de hoogte te stellen, deze kan u zo nodig naar de diëtiste verwijzen. Gebruik van toilet Probeer zoveel mogelijk gebruik te maken van uw eigen toilet. Wij raden u en uw huisgenoten aan om na elk toiletbezoek de handen te wassen met water en zeep. Het reinigen van het toilet is iets dat u absoluut aan een ander moet overlaten. Specifieke behandeling na een allogene stamceltransplantatie Het risico op een infectie met een virus is na een allogene stamceltransplantatie groter dan na een autologe stamceltransplantatie. Uit voorzorg zult u dan ook langer medicatie voorgeschreven krijgen ter voorkoming van virale infecties. 1.2 Dagelijkse activiteiten In uw dagelijks leven moet u er rekening mee houden dat de mensen in uw omgeving actieve infecties bij zich kunnen dragen, waar u in de eerste drie maanden nog extra gevoelig voor kunt zijn. Vermijd in deze periode mensen waarvan u weet dat zij een actieve infectie bij zich hebben zoals verkoudheid, waterpokken enz. Van onbekende mensen zult u niet weten of zij een actieve infectie bij zich hebben, vermijd daarom in de eerste periode openbare gelegenheden zoals de bioscoop, feesten, theater, openbaar vervoer. Kortom alle openbare gelegenheden waar u met veel mensen in een ruimte verblijft. 9

10 Huisdieren Huisdieren zijn toegestaan zodra u weer thuis bent. Houdt u er alleen wel rekening mee dat u in de omgang met dieren extra voorzichtig bent. Houdt vooral de hygiëne goed in de gaten: was uw handen na contact met het dier en laat het verschonen van kooi en kattenbak aan een ander over. Wij raden u aan contact met huisdieren van anderen te vermijden. Blijf uit de buurt van geiten en schapen in gebieden waar Q-koorts aanwezig kan zijn. Bloemen en planten Vaste planten kunt u in huis houden, maar de verzorging van de planten kunt u beter aan een ander overlaten. Het houden van snijbloemen in huis wordt afgeraden omdat het bloemenwater veel bacteriën bevat. Probeer in tuin en natuur te voorkomen dat teken zich op uw huid vastzetten. Sommige teken kunnen de Ziekte van Lyme overbrengen. Verbouwen Beton en muren kunnen schimmels bevatten, daarom raden wij af om bijvoorbeeld gaten te boren of andere bouwactiviteiten te ondernemen, dit in verband met mogelijke besmetting. Huishouden Uw huis hoeft niet èxtra schoon te zijn. Gewone hygiëne en netheid is voldoende. Thuis zijn er over het algemeen minder bedreigende bacteriën dan in het ziekenhuis. 1.3 Vermoeidheid en algemene conditie Uw lichaam heeft de afgelopen periode heel wat ingeleverd, u zult daarom merken dat u snel vermoeid bent. Dit is een te verwachten gevolg van de behandeling. Uw lichaam gebruikt veel energie om het afweersysteem op niveau te brengen en ook kost het energie om de afbraak producten van de chemotherapie te verwijderen. Toch is het raadzaam de vermoeidheidsklachten altijd met uw arts te bespreken. Na ongeveer drie maanden zal met uw afweer ook uw conditie in grote mate zijn hersteld. Echter, sommige patiënten houden een chronische vermoeidheid. 10

11 De volgende therapieën kunnen u helpen uw herstel te bevorderen Herstel en balans Herstel & Balans is een programma voor gezondheidsbevordering en revalidatie voor (ex-) kankerpatiënten, opgezet in 1996 door het Integraal Kankercentrum Limburg en de Stichting Revalidatie Limburg. Het is een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding. Het programma duurt drie maanden en er zijn twee à drie bijeenkomsten per week in een groep van acht tot zestien deelnemers. Het programma is bedoeld voor Kankerpatiënten die na hun behandeling(en) willen werken aan hun herstel en het vinden van een nieuw evenwicht in hun leven. Voor toelating tot het programma is een verwijsbrief van uw behandelend arts nodig. Er is een folder beschikbaar voor patiënten en voor verwijzers. Herstel & Balans is ontwikkeld op initiatief van de integrale kankercentra en in samenwerking met revalidatie-instellingen en kankerpatiëntenverenigingen. Het programma wordt op meerdere plaatsen in Nederland aangeboden. Voor de meest recente informatie over de plaatsen waar het programma draait en de tijdstippen waarop een nieuw programma start, kunt u kijken op Herstel & Balans wordt momenteel via de aanvullende verzekering van een aantal zorgverzekeraars (deels) vergoed. Van de deelnemers kan een eigen bijdrage gevraagd worden. Op de website kunt u een overzicht vinden van de vergoedingen van de zorgverzekeraars (deelname >> kosten >> overzicht vergoedingen zorgverzekeraars) Verder in balans Verder in balans is een vereniging die ontstaan is naar aanleiding van het zeer succesvolle revalidatieprogramma Herstel & Balans. Dit programma bestaat uit een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding. Verder in Balans is opgericht in 1998 en heeft sindsdien al vele groepen gehad met een toenemend aantal deelnemers. 11

12 Doelstellingen Het bieden van lotgenotencontact tijdens de activiteiten. - Voorwaarden scheppen voor het deelnemen aan een vitaliserend en reactiverend, individueel bewegingsprogramma, onder deskundige begeleiding, om de geestelijke en lichamelijke conditie te verbeteren en in stand te houden. - Samenwerken met andere organisaties om gezamenlijke themabijeenkomsten te organiseren. - Het stimuleren van subsidies, om het programma tegen een redelijke vergoeding aan iedereen aan te kunnen bieden. - Het stimuleren en meewerken aan wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van revalidatie na kanker. Regelmatig bewegen levert naast de gunstige lichamelijke effecten ook veel belangrijke psychosociale voordelen op zoals: - doorbreken van het sociale isolement - actief zelf iets doen tegen de chronische vermoeidheidsklachten - vergroten van de onafhankelijkheid van de reguliere zorg - verbeteren van het zelfbeeld en het zelfvertrouwen - iedere week positieve energie opdoen voor de komende week - het plezier dat je hebt door het meedoen - inzien van wat je allemaal wél kunt - toename van het algemeen welbevinden Kortom, de kwaliteit van het leven kan voor (ex)kankerpatiënten aanmerkelijk verbeteren indien men lichamelijk actief wordt door regelmatig te gaan sporten of bewegen. Als u wilt weten of Verder in Balans ook bij u in de buurt aanwezig is, dan kunt u kijken op Fysiosport Is er bij u geen Herstel en Balans in de buurt of zijn alle groepen al volgeboekt? Dan kunt u in bijna elke grotere plaats terecht voor fysiosport, dat wil zeggen sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut, die na een intakegesprek samen met u een programma vaststelt. 12

13 FysioSport is de verzamelnaam voor verschillende bewegingsprogramma's die uw gezondheid en fitheid verbeteren en/of op peil houden. FysioSport-programma's worden begeleid door hierin gespecialiseerde fysiotherapeuten. Om FysioSport-programma's te begeleiden hebben zij de aanvullende (post-hbo i.s.m. NOC/NSF) opleiding tot FysioSport consultant of FysioSport trainer gevolgd. FysioSport is daardoor een waarborg voor kwaliteit en verantwoord bewegen. De programma s zijn er voor mensen die om gezondheidsredenen niet met reguliere sportactiviteiten kunnen meedoen. De groepen zijn klein en u traint altijd volgens een individueel programma op uw eigen niveau. De FysioSport-consultant of trainer houdt in de gaten of u uw oefeningen goed uitvoert en geeft aanwijzingen. Op basis van standaard tests van belangrijke aspecten van fitheid als lichaamssamenstelling, uithoudingsvermogen, lenigheid, kracht en coördinatie bepaalt de FysioSport consultant hoe u het best van start kunt gaan met uw trainingsprogramma. Tijdens de trainingen, die in kleine groepen worden gegeven, geeft hij/zij aanwijzingen, corrigeert houding en beweging waar nodig en past de trainingen steeds aan uw huidige belastbaarheid aan. Regelmatig worden uw vorderingen geëvalueerd. Er is geen website die alle locaties waar FysioSport gegeven wordt weergeeft, maar als u fysiosport in een zoekmachine typt, worden vele relevante websites getoond. Let er wel op dat de organisatie een HKZ keurmerk heeft. Daarnaast zijn er ook praktijken voor fysiotherapie die sporten in groepjes onder begeleiding van een fysiotherapeut aanbieden. De website geeft informatie over een aantal fysiotherapiepraktijken die programma s voor kankerpatiënten aanbieden Slenderen Heeft u nog teveel last van vermoeidheid om een trainingsprogramma aan te kunnen? Probeer het dan eens met slenderen. Bij deze passieve vorm van beweging worden uw spieren getraind zonder dat het u veel moeite kost. Slenderen wordt onder verschillende namen aangeboden; Slender You is de organisatie die op veel plaatsen in Nederland slenderen aanbiedt. Slender You is de bedrijfsnaam van de Amerikaanse maker en uitvinder van deze bewegingsbanken. Het begon als poliotherapie in 13

14 Amerika. Toen bleek dat deze patiënten beter en strakker in hun vel kwamen te zitten, was er een commercieel idee geboren. Slender You is in Europa begonnen als afslankmethode, maar wordt inmiddels ook therapeutisch ingezet. In de salons van Slender You staan zes, door elektromotoren aangedreven banken. Elke bank activeert 10 minuten een gedeelte van het lichaam. Tijdens de één uur durende sessie, worden alle banken in een vastgestelde, doordachte volgorde gebruikt. Schouders, nek-, borst-, rug en buikspieren worden zo aangepakt, maar ook taille, heupen, zitvlak, bovenbenen en kuiten komen aan bod. Het bewegen op de Slender You banken maakt de spieren sterk en veerkrachtig en houdt de gewrichten soepel. Je voelt je na elke sessie fit en uitgerust. Als de banken passief gebruikt worden, treedt er behalve fysieke, ook mentale ontspanning op. Als de banken actief gebruikt worden, kan er behoorlijk aan de conditie worden gewerkt. De Slender You bewegingsbanken kunnen volgens de makers veel voor het lichaam doen. - Stimuleren van de afvoer van vocht en afvalstoffen in het lichaam. - Verbeteren van bloedsomloop en houding. - Verminderen van stress. - De gewrichten soepel houden en spieren versterken. Slenderen is een uitkomst bij allerlei medische klachten. Het is een prettige en gezonde manier van bewegen, vooral als u een actieve sport niet mag, kunt of wilt beoefenen. Over het algemeen is deskundige begeleiding in een salon aanwezig om alles uit te leggen, te kijken of alle oefeningen goed gedaan worden en of u goed op de banken ligt. Tijdens het "slenderen" wordt er makkelijk zittende kleding gedragen, bijv. een T-shirt of trui, een legging, joggingbroek of soepele lange broek (geen spijkerkleding) en een paar sokken. Op de website kunt u bij zoeken uw postcode intypen. U krijgt dan een overzicht van locaties bij u in de buurt. Natuurlijk belet niets u om voor zover dat mogelijk is - zelf lekker te gaan wandelen, hardlopen, badmintonnen, zwemmen, voetballen, etc. Doe wat u kunt en wat u leuk vindt. Houd er rekening mee dat wat de ene keer lukt niet persé de volgende keer weer zal lukken. Toename van geestelijke activiteiten, huishoudelijke activiteiten 14

15 en van sportieve fysieke activiteiten vinden meestal gelijkelijk plaats, maar nemen ook gelijkelijk energie. Na een intensief gesprek bent u daardoor misschien wel eerder vermoeid bij het fitnessen. De wandeling die u gisteren maakte, lukt vandaag misschien niet omdat u eerst een aantal huishoudelijke taken hebt gedaan Energie is niet onbeperkt. Doseer uw activiteiten om teleurstellingen te voorkomen. 1.4 Stichting Sport en Transplantatie Gaat het weer heel goed met je en heb je zin je nieuwe zelf uit te dagen voor een sportprestatie op niveau, kijk dan ook eens op (>>leden>>nieuwe leden). Het lidmaatschap hiervan kost veertig euro per jaar. De Stichting Sport en Transplantatie heeft als doel: zoveel mogelijk aandacht te genereren voor het tekort aan donororganen en daarmee de donorregistraties te stimuleren; actieve sportbeoefening door getransplanteerden op zowel recreatief als competitief nationaal en internationaal niveau. Kijk op deze site ook eens bij wereldspelen, wie weet word jij de volgende vertegenwoordiger van het Nederlands team op de World Transplant Games. v.l.n.r. Rob Barmentlo, Eelco Dulfer, Jose Heutinck, Jan Pulles, Martin Maasland Leden van het Nederlands team 2009 in Gold Coast Australië die goud haalden bij het volleybal. 15

16 2. Zorg en hulp U zult merken dat uw algemene conditie na de opname in het ziekenhuis achteruit is gegaan. Dit betekent dat de activiteiten die u normaal gewend was te doen in het begin zwaar en vermoeiend zullen zijn. Het is belangrijk dat u regelmatig uw rust neemt gedurende de dag en dat u, waar nodig, extra hulp inschakelt voor de dagelijkse bezigheden zoals boodschappen doen en schoonmaken. Kunnen uw partner, familieleden, vrienden of buren u ook niet voldoende helpen? Dan zijn er verschillende vormen van hulp beschikbaar om u te ondersteunen in uw wensen Thuiszorg De thuiszorg biedt verschillende diensten aan om u te helpen uw leven na thuiskomst uit het ziekenhuis weer op orde te krijgen. Huishoudelijke hulp Als u het huishouden niet kunt doen, houdt een huishoudelijke hulp van de thuiszorg de boel draaiende. Bijvoorbeeld door u te helpen bij het schoonmaken, eten koken, wassen en strijken. Zij zijn er ook voor vragen over de organisatie van het huishouden, de opvang van kinderen of de besteding van het huishoudbudget. Daarnaast is er de alphahulp, waarvan u direct de werkgever bent, zodat u zelf bepaalt wat de werktijden en werkzaamheden zijn. Een alphahulp komt maximaal zes uur per week, verdeeld over twee dagen. Uw thuiszorginstelling helpt u een geschikte alphahulp te vinden. Verzorging Bent u (tijdelijk) niet in staat om uzelf te verzorgen en kunnen uw familieleden of buren u ook niet voldoende helpen? De verzorger van de thuiszorg kan ondersteuning bieden, bijvoorbeeld bij het wassen, aan- en uitkleden, opstaan en naar bed gaan. Verpleging Bent u ziek of is het mogelijk gedurende een deel van de behandeling niet in het ziekenhuis maar thuis te zijn, dan kunt u thuis ver- 16

17 pleging krijgen. Ook tijdelijke verpleging na een ziekenhuisopname is mogelijk. De verpleegkundige van de thuiszorg helpt u uzelf te verzorgen, geeft injecties, verzorgt wonden en doet ander verpleegkundig werk. Daarnaast krijgt u voorlichting en advies over bijvoorbeeld het gebruik van medicijnen, voeding, aanpassing van uw woning en het gebruik van verpleeg- en hulpmiddelen. De thuiszorg heeft ook speciale medische apparatuur en verpleegkundigen voor intensieve verpleging thuis. Het adres van de thuiszorginstelling(en) in uw woonplaats vindt u in uw gemeentegids. De website biedt veel links naar websites die met thuiszorg te maken hebben. Voor verpleging en verzorging betaalt u altijd een eigen bijdrage. Hoeveel u betaalt, hangt af van uw gezinssituatie en uw inkomen. De hoogte van de eigen bijdrage berekent het Centraal Administratiekantoor Bijzondere zorgkosten (CAK) in Den Haag, dat ook de bijdrage int. Het CAK mag uw inkomensgegevens bij de belastingdienst opvragen. Aan de hand van uw gegevens en die van de thuiszorginstelling stuurt het CAK u eenmaal per maand een rekening. Over de tarieven kunt u meer lezen op de website Hier kunt u ook een voorlopige berekening van de kosten maken. 2.2 Buddyzorg Buddyzorg is gericht op de sociaal-emotionele ondersteuning van een cliënt. Een buddy is een vrijwilliger die psycho-sociale en praktische ondersteuning biedt, eventueel aangevuld met te verrichten kleine hand- en spandiensten. Voor de uitvoering van die zorg en aandacht wordt een beroep gedaan op actieve vrijwilligers, de buddy's (maatjes). De vrijwilligers ontvangen een grondige training en goede begeleiding. Buddyzorg is een belangrijk middel om de draagkracht van iemand die ernstig ziek is te vergroten en verrijkt daardoor de kwaliteit van leven. De zorgvraag komt van patiënten die onvoldoende ondersteuning uit hun omgeving kunnen krijgen, bijvoorbeeld doordat zij hun mantelzorgers niet te zwaar willen belasten, doordat de eigen kring rond de patiënt te klein is of doordat die kring het antwoord op de behoefte van de hulpvrager niet kan bieden. 17

18 Buddyzorg is beschikbaar op de volgende plaatsen: Zuid-Holland Noord/West: Meer uitgebreide informatie over de buddyzorg vindt u in de speciale brochure die u bij SBN kunt aanvragen. Stichting Buddy Netwerk (SBN) Herengracht 3a 2511 EG Den Haag Tel info@buddynetwerk.nl Website: Buddyzorg Humanitas Rotterdam: Op de website lijkt buddyzorg alleen beschikbaar te zijn voor HIVbesmette patiënten, maar in de praktijk gaat het om alle chronisch zieke patiënten. Tel: (Elly Beks) Buddyproject Stichting Kuria Amsterdam Informatie en aanmelding: Stichting Kuria Buddycoördinatoren: Bertine van der Zijden en José van Nus Valeriusplein BG Amsterdam Tel Stichting Buddyzorg Midden Nederland Deze buddyzorg is er ook voor patiënten met kanker. Tel buddy@stade.nl Website: De Stichting Jongeren en Kanker (SJK) heeft een e-buddy-netwerk voor jonge (ex-) kankerpatiënten. Zij kunnen voor praktische informatie en steun terecht op de website Voor meer informatie: 18

19 2.3. Psychische zorg De afgelopen periode zal voor u en uw omgeving zeer ingrijpend zijn geweest. Sommige patiënten en/of hun directe omgeving hebben er behoefte aan om hier met iemand over te praten, iemand die hun situatie van een afstand kan bekijken. Als u hier behoefte aan heeft zijn er de volgende mogelijkheden: Algemeen maatschappelijk werk Een ingrijpende behandeling als een stamceltransplantatie kan voor allerlei relatieproblemen zorgen. Denkt u bijvoorbeeld aan relatieproblemen met uw partner of kinderen. Van hen wordt ook veel gevraagd. Wanneer u alleenstaand bent, kan het moeilijk zijn om weer contacten op te bouwen en kunt u zich eenzaam voelen. Mantelzorgers, partner, familie of vrienden kunnen u soms al een eind op weg helpen, maar het kan zijn dat u er samen niet uitkomt, of dat er niemand is met wie u over uw situatie kunt praten. In zo'n geval kunt u gebruik maken van de deskundige hulp van het Algemeen Maatschappelijk Werk (AMW). U kunt een afspraak maken zonder verwijsbriefje van de arts en de hulpverlening is gratis. Het algemeen maatschappelijk werk is ook beschikbaar als u: - geldproblemen hebt, bijvoorbeeld als gevolg van uw ziekte; - psychosociale problemen hebt, bijvoorbeeld last van neer slachtigheid, angst of gebrek aan zelfvertrouwen; - moeite heeft met het verwerken en accepteren van wat u is overkomen. - praktische problemen heeft op het gebied van werk, inko men, gezinsleven, financiële situaties of relaties. Het algemeen maatschappelijk werk vindt u via uw gemeentegids of het telefoonboek van uw woonplaats. Bijna altijd is er een spreekuur op vaste tijden. U kunt ook een afspraak maken RIAGG RIAGG staat voor Regionale Instelling voor Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg. Het RIAGG biedt hulp wanneer mensen psychische of emotionele problemen hebben, en de huisarts of de maatschappelijk werker hen niet verder kan helpen. Patiënten worden 19

20 niet opgenomen in een kliniek, maar komen voor behandeling naar het RIAGG toe. De behandeling bestaat voornamelijk uit gesprekken. Elk RIAGG heeft verschillende afdelingen. Hulp door het RIAGG wordt over het algemeen door uw ziektekostenverzekeraar vergoed. In elke regio in Nederland is een RIAGG beschikbaar. In veel gevallen zijn cliënten van het RIAGG doorverwezen door hun huisarts. Maar het kan ook zijn dat zij uit eigen beweging hulp zoeken bij het RIAGG. Een verwijzing van de huisarts is wenselijk, maar niet noodzakelijk. De website > adressen geeft een adressenlijst van de GGZ- en RIAGG-instellingen per provincie Psychosociale oncologische centra De Stichting IPSO (Instellingen PsychoSociale Oncologie - opgericht in 1997, is de brancheorganisatie voor instellingen voor psychosociale oncologie. Er zijn 8 therapeutische centra - verenigd in Concentris - die professionele psycho-oncologische zorg bieden door psychologen en therapeuten, die zich gespecialiseerd hebben in de begeleiding van mensen met kanker en hun naasten. Deze zorg richt zich op het ondersteunen van mensen in het omgaan met de gevolgen van de ziekte kanker in hun leven en wordt vergoed via de ziektekostenverzekering. Daarnaast geven de IPSO centra training aan ervaringsdeskundige vrijwilligers die zo toegerust worden om middels een persoonlijk gesprek gasten (de bezoekers van het inloophuis) informatie te geven en een luisterend oor te bieden. Begeleiding De begeleiding vanuit de instellingen die bij het IPSO zijn aangesloten, is bestemd voor cliënten/patiënten die ondersteuning kunnen gebruiken bij o.a.: - het verwerken van de diagnose; - het doorstaan van de behandelingen; - het weer inhoud geven aan het leven. Deze begeleiding is een sterke ondersteuning van en aanvulling op de reguliere zorg die de patiënt reeds ontvangt. Anders gezegd: de begeleiding die u ondersteunt bij het zoeken naar een manier om 20