Revalidatie Reumatologie

Transcriptie

1 Jaargang Nr. 2 een uitgave van Reade Revalidatie Reumatologie Magazine in dit nummer: Samenwerkingspartner Ziekenhuis Amstelland Reade deelt kennis in Ghana Verbeterd inzicht in de werking van TNF-remmers Nieuw: revalidatieprogramma hoofd-halskanker

2 - ADVERTENTIE - Toediening van complexe medicijntherapieën bij de patiënt thuis Landelijk netwerk van BIG-geregistreerde verpleegkundigen (IV, IM en SC) Webbased aanvragen mogelijk Hoge klanttevredenheid door borging van processen in IT-systeem Unieke distributie Sinds 1995 actief Voor informatie bel: Bertjan Hermelink, accountmanager Medizorg Medizorg Pharma Services, Loodsboot 7, 3991 CJ Houten Medizorg, uw partner op het gebied van TNF-alpha blokkers Voorwoord De zorgsector wordt de komende jaren meer en meer een gewone markt. Eén met klanten, marktwerking en concurrenten. Om goed op deze ontwikkeling in te spelen, moeten zorgorganisaties hun focus op klant en markt versterken. In zo n speelveld met kansen en bedreigingen enerzijds en sterkten en zwakten anderzijds spelen marketing en organisatiebreed marketingdenken een cruciale rol. Ook aan de financieringskant vinden belangrijke ontwikkelingen plaats. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wil in 2012 het zorgfinancieringsstelsel aanpassen. Dan worden ook de verzekeraars risicodragend. Zorgorganisaties moeten adequaat blijven werken aan de kwaliteit en efficiëntie van hun zorg en dienstverlening. Gericht op de organisatie, de mogelijkheden van ICT en de inrichting van processen. We moeten streven naar betere kwaliteit tegen lagere kosten. Dit vraagt om een andere kijk op zorgmanagement. Operational Excellence en Business Proces Redesign heet dat in een gewone markt. In de afgelopen maanden werkte Reade hard aan een nieuw strategisch beleidsplan voor de periode Dit ligt er nu in concept. Ik kan u alvast zeggen dat coproductie voor ons een belangrijk thema wordt. We willen nog beter aansluiten bij de speerpunten van onze netwerkpartners door bijvoorbeeld samen keuzes te maken in het zorgaanbod. De zorgkwaliteit voor de klant is hierbij leidend: de juiste klant krijgt op de juiste plek de juiste hoogwaardige zorg. Een van de doelstellingen is het vergroten van de toegevoegde waarde voor én de klant én de samenwerkende zorgorganisaties. We brengen in de komende uitgaven van dit relatiemagazine dan ook onze netwerkpartners onder de aandacht. Ziekenhuis Amstelland is de eerste in de rij. Ik wens u veel leesplezier met deze tweede editie van ons magazine Revalidatie Reumatologie. Jos Buijs, voorzitter Raad van Bestuur Inhoud 4 Samenwerkingspartner Ziekenhuis Amstelland 6 Verbeterd inzicht in de werking van TNF-remmers 9 PreVAS-studie 10 CIMT-therapie 11 ReumaNet Amsterdam 12 Interview met Sun-Mi Venema 14 Reade deelt kennis in Ghana 16 Nieuw: revalidatieprogramma hoofd-halskanker 17 De INTERMEDmethode 18 Dwarslaesie: multidisciplinair behandeld 20 Zorgvernieuwingsprojecten Intentieverklaring Reade en Stichting Spaarnesant 3

3 Samenwerkingspartner Ziekenhuis Amstelland Spotlight In deze rubriek passeren onze netwerkpartners de revue. Reade bekijkt continu waar en hoe de samenwerking met bijvoorbeeld ziekenhuizen beter kan. Dit kan zijn door in coproductie samen keuzes te maken in het zorgaanbod, waardoor we meer kunnen aansluiten op elkaars speerpunten. Doelstelling is en blijft het vergroten van toegevoegde waarde voor de cliënt en samenwerkende organisaties. De zorgkwaliteit voor de cliënt is hierbij altijd leidend; de juiste cliënt krijgt op de juiste plek de juiste zorg. Over Ziekenhuis Amstelland In Ziekenhuis Amstelland zijn alle basisspecialismen vertegenwoordigd. Het is het eerst aangewezen ziekenhuis voor de inwoners van de regio Amstelland (Amstelveen, Aalsmeer, Uithoorn, Ouderamstel) en voor de Joodse gemeenschap in Nederland. Aantal bedden: 255 Aantal medewerkers: > 800 Aantal medisch specialisten: 79 Revalidatie dichtbij huis Ziekenhuis Amstelland en Reade leveren al jaren revalidatiezorg in de polikliniek Revalidatie van het ziekenhuis. Dit levert het ziekenhuis een extra specialisme en sluit aan bij de visie van Reade om revalidatiezorg dichtbij de mensen thuis te leveren: perifeer als het kan, centraal als het moet. De polikliniek Revalidatie is sinds 2008 gehuisvest in een nieuwe afdeling en beschikt over moderne en uitgebreide behandelfaciliteiten. De polikliniek levert basis-revalidatiezorg. Voor meer specialistische zorg verwijst het ziekenhuis rechtstreeks door naar de locatie Overtoom van Reade. Zodra de specialistische behandeling wordt afgebouwd keren de cliënten vaak weer terug naar Amstelland wat in veel gevallen dichterbij huis is. Direct betrokken Naast huisartsen in de regio, verwijzen de verschillende medisch specialisten uit het ziekenhuis zoals bijvoorbeeld neurologen, orthopeden, (vaat)chirurgen, oncologen en internisten, door naar de polikliniek Revalidatie. Als een cliënt is opgenomen, wordt de revalidatiearts op indicatie in consult gevraagd. Deze arts geeft een revalidatieadvies en bepaalt het vervolgtraject. Dit laatste kan bestaan uit poliklinische revalidatie bij Amstelland, klinische revalidatie bij Reade of bijvoorbeeld revalidatie in een verpleeghuis. Voordeel van één organisatie Speerpunten De polikliniek Revalidatie richt zich op cliënten met: NAH, ook in ketenzorg met onder andere Het Zonnehuis ; chronische pijn (individueel en in groepsverband); Parkinson (individueel en in groepsverband); diabetische voetproblematiek (combinatiespreekuur met revalidatiearts, verpleegkundige en orthopedisch schoenmaker); oncologische revalidatie (individueel en in de toekomst ook in groepsverband); amputaties; NMA; MS. Informatie voor verwijzers Het samenwerkingsverband met Reade zorgt voor een soepele De polikliniek Revalidatie Ziekenhuis Amstelland levert: organisatie. De aanwezigheid van basis-revalidatiezorg in de eigen regio maakt de behandeling vaak minder belastend. De ziekenhuisomgeving is bekend, de reisduur korter en een cliënt kan snel werken aan verder herstel. Voor de verwijzende specialisten hebben de korte lijnen met de revalidatieartsen een grote toegevoegde waarde: vervolgplannen kunnen sneller worden opgesteld, cliënten kunnen door de specialisten direct voor een revalidatiebehandeling worden ingepland en er is een korte wachttijd. Dit werkt ook omgekeerd: revalidanten kunnen meestal snel terecht bij specialisten na een doorverwijzing van de revalidatiearts, soms ook voor semigecombineerde spreekuren. Enkelvoudig onderzoek en vervolgconsulten van volwassenen door de revalidatiearts. Poliklinische interdisciplinaire behandeling van volwassenen (zowel individueel als in groepsverband). Poliklinische spreekuren van de orthopedische schoenmaker en de orthopedische instrumentmaker voor volwassenen. Poliklinische behandeling van de diabetesverpleegkundige voor volwassenen (met name diabetische voetproblematiek). Klinische consulten van de revalidatiearts in het ziekenhuis. Klinisch onderzoek en behandeling van de ergotherapeuten en de logopedist in het ziekenhuis. Poliklinisch spreekuur van dr. Westerweel, reumatoloog van Reade, een dag per week. 4 5 Beleid in de praktijk

4 Clinical Implications of Immunogenicity Verbeterd inzicht in de werking van TNF-remmers Margret Bartelds schreef haar proefschrift Clinical Implications of Immunogenicity. Ze onderzocht waarom bij sommige patiënten met reumatoïde artritis TNFremmers minder effectief blijken te zijn. Hiervoor werden patiëntgroepen binnen Reade aandachtig gevolgd. Mogelijk verlagen antistoffen de werkzame medicijnspiegels en zijn ze daarmee van invloed op de resultaten van de behandeling. TNF-remmers zijn een speciale groep therapeutische eiwitten (biologicals). Ze zijn zeer effectief in de behandeling van reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew en artritis psoriatica. TNF-remmers maken het mogelijk de auto-immuunreactie te beïnvloeden en de progressieve schade aan gewrichten te stoppen of zelfs te verminderen. Met de introductie van biologicals voor de behandeling van reumatoïde artritis verbeterden de vooruitzichten van patiënten sterk. Een patiënt die amper twintig jaar terug de ziekte kreeg, had een grote kans in een rolstoel te belanden. Door de behandeling met biologicals kunnen mensen met reumatische aandoeningen tegenwoordig vaak gewoon blijven werken en nog een lange tijd zelfstandig leven. Helaas geldt dat niet voor iedereen. Bij 30-40% van de patiënten is er sprake van een persisterende ziekteactiviteit of, na enige tijd, een opleving van de klachten. Ook kan het gebruik van deze biologicals leiden tot bijwerkingen. Er kan een opleving van latente tuberculose volgen en de kans op andere infecties neemt toe. Alle reden om te streven naar een verbeterd inzicht in de werking van TNF-remmers, temeer omdat de behandeling met TNF-remmers aanzienlijk duurder is dan de behandeling met conventionele geneesmiddelen. Antistofvorming Margret Bartelds richtte zich, onder leiding van reumatoloog Gertjan Wolbink, vooral op de vorming van antistoffen tegen TNF-remmers. De onderzoekers vroegen zich af hoe het kwam dat bij eenderde van de patiënten het middel niet effectief is of na verloop van tijd zijn werkzaamheid verliest. Volgens de onderzoekers zou antistofvorming van het lichaam wel eens deels de verklaring kunnen zijn. In bloedmonsters van patiënten, behandeld met de TNF-remmer adalimumab, vond Bartelds inderdaad antistofvorming. Het bleek dat zij lage tot niet-detecteerbare adalimumabspiegels hadden. Ook de klinische respons was bij deze mensen lager. Switchen naar een andere biological Als de behandeling met de ene biological niet effectief is, wordt er vaak besloten een andere te proberen in de hoop dat die beter werkt. Inzicht in het waarom van het falen van een behandeling zou nuttig kunnen zijn bij die keuze. In een vervolgonderzoek bleek dat er ook patiënten waren die geen antistofvorming hadden, maar óók geen klinische respons. Bij hen bleek een behandeling met een andere TNF-remmer minder effectief te zijn dan bij patiënten die wél antistoffen tegen de eerste biological hadden. Mogelijk reageren de patiënten zonder klinische respons en bij wie geen antistoffen tegen de TNF-remmer worden aangetoond niet op TNF-remmers en hebben zij meer baat bij een medicijn met een ander werkingsmechanisme. Consequenties voor de praktijk De bevindingen van Bartelds en haar collega s hebben daarom ook gevolgen voor de behandeling met TNF-remmers. Zij raadt aan om in een vroeg stadium van de behandeling met een biological te onderzoeken of er sprake is van antistofvorming. Met die kennis kan de keuze worden gemaakt of een behandeling met een andere TNF-remmer wordt voortgezet of dat er wordt overgestapt op medicatie met een ander werkingsmechanisme. Het meten van antistoffen kan patiënten een mogelijk ineffectieve en kostbare behandeling met weer een TNF-remmer besparen. Onderzoek of er sprake is van antistoffen 6 7 Wetenschappelijk onderzoek

5 - ADVERTENTIE - OIM Orthopedie: trendsetter in beweging door onderzoek en innovatie Gaan en staan waar je wilt dat is het motto van OIM Orthopedie. OIM Orthopedie richt zich hierbij op Compressietherapie, Voetzorg & Orthopedische Schoentechniek en Pro- en Orthesiologie. Met 320 medewerkers die actief zijn in 27 vestigingen door heel Nederland, is OIM Orthopedie een belangrijke speler in de markt van de orthopedie. Wij streven naar een goede balans tussen commercie en klantperspectief, verklaart algemeen directeur Che Hsin Falkenstrom. Onder meer door onze dienstverlening zo dicht mogelijk bij de klant te organiseren en verantwoordelijkheid bij onze professionals in de regio s te leggen. Leerstoel Neuromechanica en Prothesiologie Naast het leveren van kwalitatief hoogwaardige producten en het geven van advies en begeleiding, is OIM Orthopedie actief op het gebied van onderzoek om het leven van cliënten comfortabeler te maken. De organisatie bestemt een deel van haar revenuen voor innovatie en onderzoek op het snijvlak van revalidatiegeneeskunde en orthopedietechniek. Bijvoorbeeld door het ondersteunen van de Bijzondere Leerstoel Neuromechanica en Prothesiologie van de Rijksuniversiteit Groningen. Met deze leerstoel beogen wij bij te dragen aan meer inzicht in een betere verstrekking van prothesiologie. Toegepast onderzoek Via de Leerstoel draagt OIM Orthopedie bij aan het in kaart brengen van de parameters om prothesen beter te kunnen aanmeten. En met Isala ontwikkelde OIM Orthopedie de Zwolse Isalaprothese (ZIP); een tijdelijke prothese die cliënten vrijwel direct na een amputatie kunnen dragen, wat de algehele conditie van de patiënt ten goede komt. Ook onderzoekt OIM Orthopedie in samenwerking met studenten van de Rijksuniversiteit Groningen, hoe gewichtsbesparing in orthopedisch schoeisel gerealiseerd kan worden. Gaan en staan Gezocht: deelnemers onderzoek preventie Ankyloserende Spondylitis (PreVAS-studie) Spondylarthropathie is een verzamelnaam voor aandoeningen die lijken op de ziekte van Bechterew. Patiënten hebben daarbij last van chronische inflammatoire rugpijn. Vroeg of laat kunnen zij de ziekte van Bechterew (Ankyloserende Spondylitis) ontwikkelen. Er volgt dan meestal een behandeling met TNF-remmers. Maar Onderzoekers hopen dit aan te tonen in een studie van de afdeling Reumatologie van VU medisch centrum. Er wordt ook gekeken of patiënten aantoonbaar verlichting van hun klachten ervaren. Reade neemt aan de studie deel en is op zoek naar deelnemers/patiënten. Opzet en deelnemers De studie is dubbelblind gerandomiseerd opgezet. De werking van de TNF-alfa-remmer etanercept wordt vergeleken met placebo. Een deelnemer moet ouder zijn dan 18 jaar en al meer dan drie maanden last hebben van inflammatoire rugpijn (begonnen voor het 45 ste levensjaar). Hij mag nog niet voldoen aan de New York Criteria voor de ziekte van Bechterew. De deelnemer heeft dus nog geen of slechts geringe röntgenafwijkingen. waar je wilt misschien kan een behandeling in een vroeg stadium de ziekte wel uitstellen of voorkomen. Het onderzoek duurt drie jaar. Deelnemers worden enkele keren per jaar lichamelijk onderzocht en er wordt bloed afgenomen. VU medisch centrum maakt bij aanvang van de studie, na zes weken en na zes maanden een MRI-scan. Hiermee wordt het radiologische beloop van de ziekte vastgesteld. Om de progres- Specialist in: Therapeutisch elastische kousen Podotherapie sie op de langere termijn te bepalen, worden na één jaar en drie jaar röntgenfoto s gemaakt. Orthopedisch schoeisel Comfortschoenen (Sport)braces Spalken Meer informatie? Heeft u vragen over het onderzoek of wilt u weten hoe deel- Schoenaanpassingen Schoeninlays Korsetten en helmen Arm- en beenprothesen nemers zich kunnen aanmelden? Neem dan contact op met de arts-onderzoeker mw. drs. S. Weismann T (020) of met de verantwoordelijke reumatoloog dr. I. E. van der Horst- Pedicure Overige orthesen Bruinsma T (020) OIM heeft vestigingen in: Almere, Amersfoort, Amsterdam, Apeldoorn, Arnhem, Assen, Beetsterzwaag, Bergen op Zoom, Breda, Dokkum, Ede, Emmen, Groningen, Haarlem, Haren, Hoogeveen, Leeuwarden, Noordwijkerhout, Roosendaal, Uden, Veendam, Velserbroek, Winschoten, Zeist, Zwolle. Voor adressen zie 9 Wetenschappelijk onderzoek

6 Reade Beestenfeest: plezier bij het revalideren! CIMT-therapie succesvol Gemakkelijk achterhalen welke zorg waar beschikbaar is ReumaNet Amsterdam Bij hemiplegie is er sprake van een halfzijdig letsel/verlamming door een hersenbeschadiging. Sommige kinderen met hemiplegie hebben hierdoor een minder functionerende arm/hand. Ze ontzien tijdens hun ontwikkeling dan vaak de aangedane ledemaat of leren zichzelf nieuwe technieken om de last te omzeilen. Met een kortdurende en intensieve therapie (CIMT-methode) bereiken ze goede resultaten juist door te oefenen met de aangedane arm. En met het thema Beestenfeest is dat voor hen ook nog eens heel leuk! Revalidatie is een serieuze aangelegenheid. Reade doet echter z n uiterste best om het revalideren zo aangenaam mogelijk te maken. En bij revaliderende kinderen is het inbrengen van een spelelement vaak een sleutel tot succes. Alledaagse oefeningen CIMT staat voor Constraint Induced Movement Therapy. Met deze therapie laat Reade de kinderen oefenen met de aangedane arm/ hand om de grove en fijne motoriek te verbeteren. Om dit te bereiken zit de goede arm zes weken in een mitella. Hierdoor moeten de kinderen de andere arm wel gebruiken. Ze worden hierbij begeleid en gestimuleerd door een team van ervaren ergotherapeuten, fysiotherapeuten en groepsleiding. Na zes weken verdwijnt de mitella en wordt er twee weken met twee handen geoefend (BIT, bilateraal). De oefeningen zijn heel alledaags: van jas tot broek aantrekken, van potjes openen tot knippen en plakken of klimmen in het speelrek. Als de kinderen zelf - of de ouders of school - specifieke vaardigheden willen oefenen, is daar natuurlijk ook ruimte voor. Groot plezier met het Beestenfeest In een groepje van maximaal zes kinderen wordt het Beestenfeest gespeeld. De kinderen zijn verkleed als dierenverzorger en gaan helpen in een dierentuin. Ze zijn gewond geraakt aan hun goede arm en moeten deze dus ontzien. Ze passen op de dieren en aaien, voeren en borstelen de beesten met de andere arm. Ze vegen, maken eten klaar, bouwen hokken, spelen een dierenlotto en puzzelen. De kinderen vinden het prachtig en vergeten soms dat ze hun goede arm in de mitella hebben. Na zes weken is de gewonde arm weer beter en doen ze alles met twee armen. De oefeningen vinden plaats in verschillende ruimtes en, als het weer het toelaat, ook buiten. Thuis oefenen De ouders wordt ook gevraagd het kind te stimuleren. Thuis hoeft het kind geen mitella om maar moet het kind wel proberen om met de aangedane arm/hand te eten en te drinken. Om ouders te laten zien wat hun kind kan, worden er op de groep video-opnamen gemaakt. Ook zijn er bijeenkomsten waarbij de ouders live, achter een one-wayscreen, met de groep meekijken. Uiteraard is er volop ruimte voor persoonlijk overleg met de begeleiding. Bij reumazorg hebben patiënten niet alleen met een huisarts of reumatoloog te maken. Ze kunnen bijvoorbeeld een fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog of maatschappelijk werker nodig hebben. Vaak weten patiënten niet precies wat deze mensen doen en waar zij zitten. In de praktijk blijkt dat dit zelfs voor zorgverleners geldt. Een goede doorverwijzing naar de optimale zorg wordt dan moeilijk. In de hoofdstedelijke regio komt hier verandering in met ReumaNet Amsterdam, een initiatief van Wilfred Peter, fysiotherapeut bij Reade. Met behulp van ReumaNet Amsterdam kunnen patiënten gemakkelijker achterhalen welke zorg waar beschikbaar is. En zorgverleners leren elkaar beter kennen, waardoor zij hun zorgaanbod nauwkeuriger op elkaar kunnen afstemmen. Vooral in de afstemming tussen eerste en tweede lijn kan nog veel verbeteren. De officiële aftrap van ReumaNet Amsterdam vindt deze zomer plaats. Concreet informatieaanbod Het ontwikkelen van een site met informatie over regionale reumazorg voor behandelaars en patiënten is een concreet doel van ReumaNet. Zo n digitale presentatie laat zich goed vergelijken met Google Maps; online verschijnt er informatie over waar behandelaars zitten. Omdat niet iedereen even handig is met internet, verschijnen er ook folders. Inspiratie tot optimale zorg Het Amsterdamse initiatief lijkt op de Zorgwijzer Artrose, een experiment in Nijmegen. Daar ontvangen mensen met artrose een boekwerkje met locatie-informatie van alle specialistische zorgverleners in de regio. De patiënt wordt aangemoedigd zelf contact te zoeken met een behandelaar bij wie hij baat denkt te hebben. Dit project richt zich ook op meer samenwerking tussen zorgverleners, om zo een optimale zorg voor reumapatiënten te bewerkstelligen. ReumaNet Amsterdam is een door Agis gefinancierd zorgvernieuwingsproject Nieuwe programma s, behandelmethoden of servicecomponenten Beleid in de praktijk

7 Interview met Sun-Mi Venema Je hoeft niet te kunnen lopen of praten om gelukkig te zijn. Sun-Mi beschrijft haar verhaal over leven met het locked-insyndroom in haar boek Gevangen in mijn binnenwereld. Ze neemt de lezer mee naar haar onbekommerde leven voor haar infarct. En naar de diepste worsteling als tiener in de omgang met de moeilijke nieuwe situatie. Gevangen in mijn binnenwereld is zowel online als bij de boekhandel verkrijgbaar. Drie dagen voor haar 18 e verjaardag kreeg Sun-Mi Venema (27) veneuze trombose. Een bloedpropje hield zuurstofrijk bloed weg uit haar hersenen en sloot het deel dat voor de beweging zorgt af. Een lockedin-syndroom was het gevolg: Sun-Mi was gevangen in haar eigen lichaam. Ze revalideerde anderhalf jaar bij Reade. Nu, bijna tien jaar verder, functioneert de linkerkant van haar lichaam weer enigszins. Praten gaat niet meer, ze communiceert met een zogenaamde Lightwriter. Maar ze zit zeker niet bij de pakken neer. Ze schreef haar eigen boek, werkt een dag per week en hoopt snel met een nieuwe studie te beginnen. Ik was bezig met het verwezenlijken van mijn toekomstplannen toen me dit overkwam. Van het ene moment op het andere was ik alleen nog maar in staat om met mijn ogen te communiceren. Eén keer knipperen was ja, twee keer knipperen nee. Ik kwam terecht in het Zaans Medisch Centrum. De revalidatiearts meldde mij aan bij Reade. Na drie weken werd ik daar liggend binnen gebracht. Ik zag alleen de tramleidingen buiten, de lucht en het plafond. Dat was in november Gevecht tegen mezelf In het begin dacht ik dat ik terug zou komen als de oude Sun-Mi. Maar ik moest echt alles opnieuw leren. Zoals slikken, drinken en eten, zodat mijn sondevoeding eruit mocht. De woede, frustratie en onmacht. Het waarom ik?. Het gevecht met mezelf was geen fijne ervaring. Je leeft in je binnenwereld en kunt bijna niets uiten. Het werd beter toen de linkerhelft van mijn lichaam terugkwam. Ik leerde mijn linkerhand gebruiken om met een Lightwriter te communiceren. Ik toetste de letters in op het scherm en een lezer las voor wat ik wilde zeggen. Weten wat je hebt Het echte verwerkingsproces kwam pas nadat ik, weg bij Reade, in een verpleegtehuis woonde. Mijn wereld zag er zo anders uit. Ik wilde vroeger graag een eigen kinderdagverblijf en volgde daarom een opleiding sociaal-pedagogisch werk (SPW). Ook al bleef ik het eerste jaar zitten, toch besloot ik verder te gaan. Maar dat was voorbij, net als mijn relatie met Antonio*. Ook sommige vrienden zag ik ineens niet meer. Mijn familie en echte vrienden wel, die bleven bij me en steunden me door dik en dun. Op zichzelf Nu functioneert de linkerkant van mijn lichaam redelijk waardoor ik een elektrische rolstoel kan besturen. De rechterkant van mijn lichaam doet het vrijwel niet. Toch woon ik zelfstandig in een project begeleid wonen en regel mijn kleine huishouding met hulp. Het bevalt me goed, hoewel er natuurlijk best wel eens een dip is. Maar ik ben actief. Ik heb een boek geschreven over leven met het locked-in-syndroom. En binnenkort wil ik beginnen met een basisopleiding/cursus bedrijfsadministratie of als ervaringsdeskundige bij Reade aan de slag. En ja, ik werk één keer per week in een kinderdagverblijf. Het is een leer-, werk- en ervaringsplek waar ik administratieve klussen doe. Anders dan toen Je hoeft niet te kunnen lopen of praten om gelukkig te zijn. Het ligt eraan hoe jij je leven de draai en invulling geeft. Ik ben nog steeds sociaal, aardig en kan onwijs lachen. Natuurlijk ben ik meer volwassen, serieuzer en sterker. Ik heb veel geleerd door de jaren heen. Je leven kan ineens drastisch veranderen, ook al denk je dat je onverslaanbaar bent! Een beperking hoeft niet te betekenen dat je als mens niks meer kunt bereiken. Volg je dromen, je hart en je eigen pad. Ik zeg heus niet dat het revalidatie en of verwerkingsproces makkelijk is! Maar wat schiet je ermee op om, wegkwijnend in zelfmedelijden, achter de geraniums te zitten. * Naam is om privacyredenen gefingeerd Cliëntervaring: van behandeling tot participatie in de maatschappij

8 Revalidatiezorg naar hoger niveau Reade deelt kennis in Ghana Reade deelt revalidatiekennis graag met collega s en vakgenoten in ontwikkelingslanden. In 2011 ondertekende Reade een meerjarig samenwerkingsverband met het Orthopedic Training Centre (OTC) Ghana. Medewerkers van het centrum zullen Donaties maken bijzondere projecten mogelijk worden opgeleid tot trainers. Het OTC is een revalidatiecentrum voor klinische en poliklinische zorg in Nsawam, ten noorden van de hoofdstad Accra. OTC wil de revalidatiezorg naar een hoger niveau brengen. Een werkgroep van Reade inventariseerde ter plekke de behoefte aan kennis en vaardigheden. Er is scholing nodig voor het vervaardigen en aanmeten van beenprothesen en op het gebied van looptraining. In september 2011 zal Reade hierop inspelen met een gerichte tweeweekse opleiding. Verbeteren kwaliteit van zorg Reade traint en onderwijst projectdeelnemers volgens het trainthe-trainer-principe. Revalidatie- en didactische kennis worden overgedragen aan lokale gezondheidswerkers. Zij trainen op hun beurt weer anderen. Om vooruitgang voor de toekomst te borgen, mogen lokale samenwerkingspartners, zoals ziekenhuizen en universiteiten, niet ontbreken. Tijdens de training bestudeert Reade dan ook direct de context waarin OTC functioneert. Groots revalidatiecentrum De hulpvraag van OTC-cliënten is voor 75% gericht op orthopedie. Klinische revalidanten wonen op het eigen terrein in speciale woningen. Ze oefenen onder leiding van een fysiotherapeut en oefentherapeut. Jongere revalidanten gaan ook naar school. Eén keer per week is er een poliklinische dag. Mensen uit heel Ghana komen dan naar het centrum met vragen of willen hun prothese/orthese aangepast zien. Deze bijzondere werkdag - een afspraak is niet nodig - duurt totdat de rij mensen weg is. Op deze manier helpt het centrum een grote groep mensen tegen relatief zeer lage kosten. Inzet leidt tot mooie projecten Voor de trainingen in Ghana heeft het project geld nodig voor scholingsmateriaal, revalidatiemiddelen en voor reis- en ver- blijfkosten van trainers en deelnemers. De financiering komt tot stand door donaties van Reade-medewerkers en bijzondere sponsoracties van Reade-deelnemers en de projectgroep, Stichting t Hooge Huys geeft daarnaast subsidie. Deze stichting ondersteunt jaarlijks kleinschalige projecten in derdewereldlanden voor onderwijs, gezondheidszorg en verbetering van leefomstandigheden. Dankzij al deze geweldige steun maakt Reade projecten als in Ghana mogelijk. Ook uw steun aan ons project is zeer welkom. U kunt uw gewenste bijdrage(n) overmaken op rekeningnummer ten name van Stichting Reade o.v.v. Ghana. Als medewerker van Reade kun je het project steunen door maandelijks automatisch een bedrag van je salaris ter beschikking te stellen Sociaal-maatschappelijk

9 Primeur voor Nederland Nieuw revalidatieprogramma hoofd-halskanker Het Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) en Reade ontwikkelden een geïntegreerd revalidatieprogramma voor patiënten met hoofd-halskaanker. Het programma werd dit jaar erkend door zorgverzekeraars. Het uiteindelijke doel is de kwaliteit van leven te verbeteren. verbetert kwaliteit van leven communicatie (specifieke stem- en spraaktherapie), reukrevalidatie, mimetherapie, intensieve sliktherapie met voedingsadviezen van de diëtist of gerichte fysio- en ergotherapie voor de vaak verslechterde schouder- en halsfunctie na halsklierdissectie. Het kan ook om meer algemene zaken gaan zoals het omgaan met verminderde conditie, verdeling van energie bij het oppakken van dagelijkse activiteiten (inclusief werk) of psychosociale begeleiding. Erkend door zorgverzekeraars De cliënt voelt zich beter begrepen Het programma is ontwikkeld als zorgvernieuwing en vanaf dit jaar geïmplementeerd als reguliere zorg. Het programma is er niet alleen voor patiënten van het NKI-AVL. Het is beschikbaar voor alle centra voor hoofd-halsoncologie aangesloten bij de NWHHT en alle revalidatiecentra. Het is de bedoeling dat ze samenwerken om het programma te realiseren zodat meer patiënten er baat bij hebben. De INTERMED-methode: alle problemen goed in kaart gebracht Door verbeterde behandelmethoden overwinnen steeds meer mensen de ziekte kanker. Dit geldt ook voor patiënten met kanker in het hoofd-halsgebied. Dat zijn er ongeveer per jaar. De voor deze doelgroep hoogcomplexe zorg is in Nederland geconcentreerd in acht behandelcentra, aangesloten bij de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT). Hierdoor loopt Nederland voorop in Europa als het gaat om behandelingsresultaten. Een gestructureerde aanpak van de gevolgen van deze vorm van kanker bleef echter achter door het ontbreken van een multidisciplinair revalidatieprogramma. Noodzaak programma Tumoren in het hoofd-halsgebied komen meestal voor in gebieden die essentieel zijn voor ademhaling, communicatie en voedselopname. De tumor zelf en/of de noodzakelijke behandelingen zorgen dat patiënten vaak worden geconfronteerd met functionele en cosmetische gevolgen. Zij hebben moeite met praten, eten en drinken of hebben een zichtbaar geschonden aangezicht. Ze ondervinden dagelijks belemmeringen in hun functioneren. Kortom: de kwaliteit van hun leven staat onder druk. Disciplines werken samen Het nieuwe revalidatieprogramma biedt een totaalpakket aan behandelmogelijkheden, afgestemd op de individuele behoeften en omstandigheden van de patiënt. Daarbij worden doelen geformuleerd, gericht op het uitvoeren van activiteiten in het dagelijks leven. Hierdoor kunnen patiënten weer participeren in de maatschappij. Een dergelijke aanpak is in de revalidatiegeneeskunde gebruikelijk, maar wordt in Nederland nauwelijks toegepast voor patiënten met kanker. Het revalidatieprogramma dat nu is ontwikkeld, wordt uitgevoerd door een multidisciplinair team, bestaande uit onder meer een hoofd-halschirurg/ oncoloog, revalidatiearts, hoofd-halsradiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker en een psychiatrisch verpleegkundige. Zo nodig vindt uitbreiding plaats met deskundigen zoals een tandarts-prothetist of hoofdhalsprothetist. Specifieke revalidatiedoelen Er zijn binnen de revalidatie na hoofd-halskanker diverse therapieën en gebieden denkbaar. Neem het optimaliseren van de De diagnose waarmee een cliënt naar Reade wordt verwezen is belangrijk. Die medische oorzaak van verwijzing is vaak niet het enige probleem waarmee de cliënt te kampen heeft. Ook bijkomende lichamelijke ziekten, psychische moeilijkheden, hbo-verpleegkundige een interview met de cliënt en eventuele onrust in de relationele sfeer, verminderde copingsvaardigheden naasten. Hierin worden alle deelgebieden (biopsychosociaal) of problemen met huisvesting komen voor. Net zo goed als een systematisch met de cliënt besproken. Meer dan bij de gebruikelijke anamnese gaat het om een persoonlijk gesprek, afgenomen vertrouwen in zorg en hulpverlening. Zulke zaken kunnen het revalidatieproces negatief beïnvloeden. Daarom hanteren verschillende teams binnen Reade de INTERMED-metho- De informatie uit het interview wordt digitaal verwerkt tot een waardoor de cliënt ook het gevoel krijgt dat hij begrepen wordt. de. Deze methode is evidence based en brengt zorgrisico s en totaalscore en een risicoprofiel. Dit geeft het behandelteam behoeften van cliënten goed in kaart (valide en reproduceerbaar). Binnen Reade deed het amputatieteam al twee jaar erva- wordt multidisciplinair geacteerd, gestuurd en gecoördineerd inzicht in de casuïstiek en waar de behoeften liggen. Daarop ring op met deze methode. Nu worden ook de dwarslaesieteams voor een efficiënte zorgverlening. De digitale verwerking geeft hierin getraind. de cliënt de zekerheid dat het hele team op de eerste dag van Werkwijze opname beschikt over de juiste gegevens. De meerwaarde van dit hulpmiddel voor het clusterhoofd verpleging is dat de positie Direct op de eerste of tweede dag van de opname houdt de van de verpleegkundige in het team wordt versterkt Nieuwe programma s, behandelmethoden of servicecomponenten