Voeding en Cerebrale Parese. Coby Wijnen, diëtist Spierziekten Nederland

Transcriptie

1 Voeding en Cerebrale Parese Coby Wijnen, diëtist Spierziekten Nederland

2 Inhoud: - Inleiding - Wat is goede voeding? - Voeding bij ziekte/aandoening - Wat weten we over voeding bij CP - Aandachtspunten voeding bij CP

3 Goede voeding belangrijk voor geboorte, liefst al voor zwangerschap Na geboorte start met borst/flesvoeding Vanaf 4 maanden eerste oefenhapjes Vanaf 8 maanden start maaltijden Vanaf 1 jaar eten met de pot mee eetopvoeding wat geef je wel en niet? bijvoorbeeld water en thee beste dorstlessers Vanaf 4 jaar schoolperiode: goede maaltijden en max. 4 x eten of drinken tussendoor

4 Met pubers ga je praten over gezond eten, gezond gewicht en omgaan met verleidingen Ook na de groeifase blijft goede voeding belangrijk voor : normale functioneren van je lichaam behouden goed gewicht voorkomen welvaartsziekten bewegen hoort daarbij! EN we eten ook omdat het lekker is en een belangrijke sociale functie heeft

5 Voedingscentrum

6 Voeding bij ziekte/aandoening Bij ziekte/aandoening neemt de voedselinname vaak af, door allerlei oorzaken. Ondervoeding is situatie van te lage voedingsinname die leidt tot daling van het gewicht. Langdurig verminderde voedselinname leidt bij kinderen tot slechtere groei. Slecht groeien heeft ook gevolgen voor ontwikkeling en groei van organen en hersenen. Gevolgen van slechte groei blijven in volwassenheid zichtbaar.

7 Behandeling van ondervoeding is dus van groot belang. werkboek voeding voor zieke kinderen

8 Hoe een kind groeit kunnen we aflezen in de groeicurve

9 Stuurgroep Ondervoeding

10 Stuurgroep Ondervoeding

11 Risico op ondervoeding bij volwassenen kan gescreend worden met de SNAQ Stuurgroep Ondervoeding

12 Wat weten we over voeding bij CP? Veel publicaties over voedingsgerelateerde onderwerpen bij kinderen, maar vaak maar 1 onderwerp onderzocht, bij beperkte leeftijdsgroep, bij een deel van de GMFCS-niveaus. Over volwassenen veel minder publicaties.

13 In dieetbehandelingsrichtlijn voor diëtisten over CP veel meer onderwerpen en uitgediept. Selectie: - Te laag gewicht - Te hoog gewicht - Slikstoornissen - Refluxziekte - Obstipatie - Botkwaliteit

14 Te laag gewicht/slechte groei bij kinderen Oorzaken: o.a. - Slikstoornissen - Niet zelf kunnen eten en drinken - Overgevoeligheid mond/keelgebied - Beperkte mogelijkheid tot uiten van honger en dorst - Refluxziekte - Obstipatie - Medicatie (sommige anti-epileptica)

15 Te laag gewicht/slechte groei bij kinderen Gevolgen: - Minder weerstand - Slechtere conditie - Algemene zwakte - Meer schoolverzuim - Vaker ziekenhuisopnames

16 Pascoe, J Paediatr Child Health 2016

17 Perenc, Ann Nutr Metab 2015

18 Te laag gewicht bij volwassenen Nauwelijks beschreven. Wel veel en ernstig ondergewicht bij volwassenen in instelling Benigni, Clin Nutr 2011

19 Te hoog gewicht bij kinderen Komt in toenemende mate voor: - Mogelijk door meer alertheid op te lage voedingsinname en interventies - Minder beweging, waardoor je meer eet dan je verbruikt - Medicatie, sommige anti-epileptica

20 Te hoog gewicht bij kinderen Nadelen te hoog gewicht: - Maakt dagelijkse activiteiten moeilijker - Verzorgers hebben het zwaarder - Bemoeilijkt revalidatie - Mogelijk ook problemen met ademhaling

21 Wat is nu eigenlijk een goed gewicht/goede groei? Bij kinderen aflezen aan groeicurve. In dieetbehandelingsrichtlijn afgesproken vanaf GMFCS niveau III ook curve van Brooks te gebruiken, ter vergelijking met Nederlandse curve

22

23 Wat is nu nu eigenlijk een goed gewicht? Voor volwassenen: BMI, maar globale indicatie omdat lichaamssamenstelling bij CP anders is dan gebruikelijk met minder spiermassa en meer vetmassa Deurenberg 1991

24 Hoeveel energie is nodig bij CP? Globaal: - Hoe minder mobiel, hoe minder energie (calorieën) nodig - Spasticiteit en dyskinesie vraagt weinig energie meer; epilepsie iets meer Rieken, Am J Clin Nutr Actviteit vraagt meer energie dan bij leeftijdgenoten zonder CP, maar aantal activiteiten per dag is lager

25 Hoe gewichtstoename bereiken? - Volle i.p.v. magere producten:melk, kaas, yoghurt, margarine, enz. - Ruim beleg op brood - Ongeklopte slagroom bij koffie, yoghurt,kwark, gebonden soep - Extra suiker/honing bij thee, koffie, pap,vla; eventueel fantomalt of dectro-m - 6 kleinere maaltijden i.p.v. 3 grote - Indien dit niet lukt: medische drinkvoeding, op indicatie door diëtist vergoed - Indien dit ook niet voldoende aanvulling met sondevoeding

26 Hoe gewichtsafname te bereiken? - Vermijden snacks en ander tussendoortjes - Halfvolle/magere producten i.p.v. volle - Geen suiker in thee, koffie, frisdranken, enz. - Eet gevarieerd - Sla geen maaltijden over - Commerciële producten zijn duur en veranderen leefstijl niet - Max. 1 x per week wegen - Drink veel. Groot glas koud water geeft verzadiging - Zog voor afleiding

27 Vervolg - Verlies de moed niet te snel - Mediijnen kunnen gewicht beïnvloeden (anti-epileptica) - Alle beetjes beweging helpt - Vraag mensen uit de omgeving om u te ondersteunen - Ontdek waarom en wat u eet, hou eens een dagboek bij en wees eerlijk; of gebruik eetmeter van voedingscentrum - Niet aankomen is al belangrijke winst - Bij langdurig <1500 kcal/dag volwassene advies voor multivitaminepreparaat

28 Slikstoornissen Komt vaak voor. Schattingen van 43% (Erasmus, Eur J Pediatr 2012) tot 19-99% (Benfer, Pediatrics 2013). Ook bij milde CP (I en II). Benfer, Pediatrics 2013

29 Bij kinderen slikstoornis zichtbaar als: - Verlies voeding uit de mond - Late slikzet - Voeding die tijdens slik uit neus komt - Aspiratie van den Engel-Hoek, J Child Neurol 2014 Slikstoornis al mogelijk kort na geboorte. Zorg door team met o.a. logopedist en diëtist en in latere fase vaak eet/slikteam. Vanaf 3 jaar EDACS om vaardigheid eten en drinken te onderzoeken.

30 Gevolgen slikstoornissen: - Aspiratie met risico op luchtweginfecties en aspiratielongontsteking - Gewichtsverlies door minder/eenzijdig eten Onderzoek door en samenwerking tussen logopedist en diëtist belangrijk voor behandeling. Logopedist kijkt naar veilig slikken en diëtist naar volwaardigheid van de voeding en welke producten bij welke consistentie passen

31 Adviezen bij slikstoornissen: - Voeding aanpassen - Rust bij eten en drinken - Goede houding - Goede hulpmiddelen - Mond leeg voor volgende hap, tempo en hoeveelheid aanpassen - Consistentie voeding aanpassen - Reflux behandelen - Werkboek EMB online

32 Slikstoornissen bij volwassenen: nauwelijks beschreven. Volwassenen hoesten vaker tijdens maaltijd, eten kost meer moeite, meer hulp/hulpmiddelen nodig, langere eetduur met meer noodzaak van concentratie Balandin, J Intellect Dev Disabil 2009 Jong volwassenen: moeite met verschillen in textuur, verslikken in vast voedsel en dun vloeibare dranken. Gevolgen: schaamte, frustartie, angst voor verslikken Remijn, Disabil Rehabil 2018 Artsen vragen er niet naar en mensen met CP melden het niet!

33 Uitgangspunt bij slikstoornissen: Indien mogelijk orale voeding aanpassen: Bv dikkere producten gebruiken bv yoghurt i.p.v. melk, dunne dranken verdikken met verdikkingsmiddel Bv brood zonder korst met smeerkaas, pap i.p.v. brood Bv maaltijd goed gaar koken, prakken, sausje/jus erbij tot smeuïg Eventueel drinkvoeding (verschillende diktes) erbij bij onvoldoende inname

34 Indicatie sondevoeding - Bij onveilige slik - Bij eetduur van > 3 uur per dag

35 Refluxziekte Reflux = terugstromen van maaginhoud in slokdarm. Bij hinderlijke symptomen/ en of beschadiging van het slijmvlies van de slokdarm heet het refluxziekte.

36 Presentatie gastro-oesofageale reflux bij CP - Aanhoudend braken, met oprispen van doorgeslikt voedsel (regurgitatie) - Buikpijn - Zuurbranden - Herhaalde luchtweginfecties / aspiratiepneumonieën - Slechte groei en verminderde voedingstoestand - Bloedarmoede - Beschadigingen tandglazuur - Bij laag IQ gedragsproblemen (onrust, driftbuien, geïrriteerdheid)

37 Behandeling refluxziekte: - Medicatie (zuurremmers) - Voorkomen/verminderen te hoog gewicht - Verminderen te hoge voedingsvezelconsumptie - Kleinere maaltijden, verdeeld over de dag - Eten in rustig tempo - Rechtop zitten tijdens en na de maaltijd - Slapen met hoofdeinde bed 30 graden omhoog - Slapen op linkerzijde - Sommige producten lijken meer reflux uit te lokken - In ernstige situaties fundoplicatie (in Nederland terughoudend)

38 Obstipatie Komt vaak voor. Geen onderzoeksgegevens bij CP bekend. Oorzaken: - Minder beweging waardoor darmen minder worden gestimuleerd - Minder kracht buik- en bekkenbodemspieren - Te weinig vocht, te weinig vezels - Aandrang wordt genegeerd - Medicatie: anti-epileptica, spierontspanners, kalmeringsmiddelen en psycho-farmaca - Toiletgang, houding op toilet (zie site BOSK)

39 Gevolgen volle darmen - Buikpijn en vol gevoel, waardoor minder eten en gewichtsverlies - Vermindering kwaliteit van leven Let op: verschijnsel lekdiarree of overloopdiarree: kleine beetjes ontlasting lekken langs een prop. Goed opletten of er wel genoeg ontlasting komt.

40 Behandeling obstipatie kinderen Optimaliseren vezels en vocht ESPGHAN richtlijn Vezels: +5 bij leeftijd kind (kind van 10 jaar heeft 15 g/dag nodig) richtlijn obstipatie kinderen NVK - Vocht: > 1 jaar < 10 kg 100 ml x gewicht (kg) kg 1000 ml + 50 ml x gewicht (kg) boven 10 kg > 20 kg 1500 ml + 20 ml x gewicht (kg) boven 20 kg > 40 kg zelfde als volwassene

41 Behandeling obstipatie volwassenen Eveneens optimaliseren vocht en vezels - Vocht: minimaal 1,5 liter drinkvocht = 10 kopjes! - Vezels: advies Gezondheidsraad(2006) g/dag niet haalbaar, wel 14 g/1000 kcal

42 Vezels in volkorenprodcten, groente, fruit, peulvruchten Bij aanvullend gebruik zemelen veel drinken!! Vocht: liefst water, thee en koffie zonder suiker, bouillon, melk, karnemelk, enz liever geen dranken met suiker Site BOSK: beperken meel, melk, eieren en bananen is onzin.

43 Naast optimaliseren vezels en vocht: - Bewegen naar wat mogelijk is, bv ook staan in een statafel helpt - Laxantia, van oraal tot klysma s tot colonspoelingen let op: lees bijsluiter: sommige laxantia vragen om extra veel drinken, anders klontering in darmen

44 Botkwaliteit Veel onderzoek bij kinderen, maar weinig consensus. In het algemeen lijkt botopbouw bij kinderen minder te zijn dan bij leeftijdgenoten zonder CP. Ook bij ambulante kinderen met CP kan botdichtheid lager zijn. Bij volwassenen weinig onderzoek. Door lagere botdichtheid grotere kans op botbreuken

45 Lagere botdichtheid o.a. veroorzaakt door: - Verminderde/ geen gewichtsdragende belasting - Lage inname calcium (kalk) en vitamine D in voeding - Medicatie: daling vit. D in bloed door anti-epileptica - Intellectuele beperkingen - Weinig buiten in het zonlicht - Te laag gewicht Proefschrift Mergler 2012

46 Adviezen algemeen: - Voldoende melk/melkproducten: calcium als bouwsteen voor je botten. Vanaf 9 jaar globaal ½ l melk(prod) en 2 plakken kaas - Voldoende vitamine D: vette vis, margarine, halvarine, bak & braadvet. Vit D zorgt voor opname calcium - Voldoende in zonlicht - Beweeg naar wat kan

47 Voedingscentrum

48 Bij tekort vit D: Optimaliseren calcium en vit D in voeding Extra suppletie met medicijnen of injectie Bij botontkalking: Idem Bij volwassenen bifosfonaten, bij kinderen terughoudend

49 Proefschrift Mergler 2012

50 Vraag: afvallen in een rolstoel? - Lastig en moeilijk, weinig caloriën nodig om op gewicht te blijven, dus nog minder om af te vallen - Niet op eigen houtje, maar met diëtist voor volwaardige voeding afgestemd op uw wensen, - Voeding als leefwijze, dus geen crashdieet: snel gewichtsverlies leidt ook tot verlies spiermassa. Liever aangepaste voedingswijze die lang vol te houden is met langzaam gewichtsverlies - Niet aankomen is al gezondheidswinst

51 Vraag: afvallen met vetbeperkt of koolhydraatbeperkt dieet? Bijna elk afvaldieet leidt tot gewichtsverlies. Ook Kh-beperkt kan op korte termijn tot gewichtsverlies leiden. Effecten lange termijn nog niet bekend. Geen onderzoek bekend bij CP! Matig beperkt: geen koek, snoep, gebak, frisdrank met suiker, koffie/thee met suiker, melk/yoghurtdrank met suiker. Kh-arm ingrijpend: geen brood, pasta, aardappelen, rijst. Kh vervangen door eiwit en vet. Door tekort aan glucose meer vetverbranding met als gevolg ketonen; kan leiden tot vermoeidheid, duizeligheid en misselijkheid

52 Vraag: vermoeidheid bij boodschappen doen, voorbereiden en koken van maaltijden Veel info op site BOSK over gevolgen langdurige aandoening. Revalidatiearts en ergotherapeut kunnen begeleiden in het verminderen van de gevolgen. Oplossingen afhankelijk van persoonlijke situatie: Bv. boodschappendienst, maaltijdbezorging, koken voor 2x, s morgens al deel klaar maken, hulpmiddelen voor snijden, openen verpakking enz., kant-en klaar producten, voorbereidingen of koken door hulp, partner, vrienden. Zie ook een kijkje in de keuken en hulpmiddelen op

53