OOGCONTACT NIEUWSBRIEF

Transcriptie

1 OOGCONTACT NIEUWSBRIEF Want niemand mag onnodig blind of slechtziend worden! Méér dan mooi JAAR OVERZICHT Wist u dat tachtig procent van de informatie die we opnemen, binnenkomt via onze ogen? Niet zo vreemd dus dat de wereld visueel is ingesteld. Maar dat maakt het wel knap lastig als je zicht wegvalt. Welke obstakels je dan tegenkomt, heb ik dit jaar zelf ervaren. Tijdens onze actie Blind voor 1 dag zag ik acht uur niets. Een intensieve, maar bovenal bijzondere ervaring. Ik werd geraakt door alle mooie kennismakingen met betrokken deelnemers. Als kers op de taart haalden we samen een schitterend bedrag op voor oogonderzoek. En er waren in 2017 meer mooie ervaringen. Zo nam het Oogfonds voor het eerst deel aan de Dam tot Damloop en mocht ik het startschot geven van de Running Blind Jubileumloop. In april 2018 zijn we exclusief het goede doel van de Halve van Nijkerk. Zo kan iedereen in beweging komen voor goed zicht! Dankzij samenwerking met andere organisaties, konden we een aantal projecten nóg beter neerzetten. Zo kregen voor het eerst alle finalisten van de RAAK Stimuleringsprijs een prijs toegekend. En lanceerden we de confronterende fototentoonstelling MIJN gezicht. Het Oogcongres, dat we samen met de oogpatiëntenverenigingen organiseren, was weer een belangrijk ontmoetingspunt: mensen met een oogziekte lieten zich door vooraanstaande wetenschappers informeren over leven met een oogaandoening en medische innovaties: resultaten van onderzoek waar het Oogfonds in geïnvesteerd heeft. Kortom: 2017 was méér dan een mooi jaar. Ik hoop dat we dit jaar weer op uw steun mogen rekenen. Zo maken we samen nóg meer moois mogelijk! Oogcontact voorjaar 2018 Jaaroverzicht Wat heeft het Oogfonds in 2017 gedaan met uw gift? Een greep uit onze activiteiten in woord en beeld. Overzicht op pagina 6 en 7 Het Nationale Oogcongres Zeshonderd geïnteresseerden lieten zich in Utrecht bijpraten over de nieuwste ontwikkelingen in de oogzorg. Lees meer op pagina 2 Cruciaal wetenschappelijk onderzoek Deze onderzoeken konden mede dankzij de donateurs van het Oogfonds van start gaan in Lees meer op pagina 4 Vijfduizend vragen Ooglijn-medewerkers geven advies en wijzen de weg in de wereld van oogartsen, optometristen, hulpmiddelen en meer. Lees meer op pagina 8 Edith Mulder, directeur Oogfonds info@oogfonds.nl Tel IBAN NL21 INGB

2 Tweede Nationale Oogcongres Na maanden van hard werken, was het 18 november eindelijk zover: in het Mediaplaza van de Jaarbeurs in Utrecht bezochten zeshonderd oogpatiënten en andere geïnteresseerden het tweede Nationale Oogcongres. Professor Manu Keirse trapte als eerste spreker af met de boeiende lezing Leven met een levend verlies, wat als je ogen het laten afweten. De Vlaamse klinisch psycholoog en auteur is beroemd vanwege zijn onorthodoxe kijk op omgaan met verlies. De tweede spreker was professor dr. Martine Jager, die tijdens haar lezing uitleg gaf over iets dat veel mensen treft: oogontsteking. Oogontstekingen spelen een rol bij veel aandoeningen van net- en vaatvlies. Het is daarom belangrijk om ontstekingen beter te leren begrijpen om ze beter te behandelen. Aansluitend werd het congres vervolgd in verschillende zalen met uiteenlopende lezingen, waaronder de rol van voeding op maculadegeneratie, het stellen van de diagnose glaucoom, de inzet van robots bij netvlieschirurgie, injecties bij maculadegeneratie, zien met één oog, kunstlenzen, hoornvliestransplantatie en het oog en slaap. Het Oogcongres is een samenwerking tussen het Oogfonds, de Oogvereniging, de MaculaVereniging, de Hoorn-vlies Patiënten Vereniging en Vereniging OOG in OOG. Iedereen kan zich er door toonaangevende oogartsen en oogwetenschappers laten bijpraten over de laatste ontwikkelingen in de oogzorg. Het Oogcongres 2017 werd mede mogelijk gemaakt door Abbvie, Bayer, Ergra Low Vision, Novartis en Visser Contactlenzen. Waarvoor heel hartelijk dank. Noodklok geluid over reddende ooginjecties Patiëntenorganisaties luiden de noodklok nu zorgverzekeraars te weinig geld beschikbaar stellen voor reddende ooginjecties. Duizenden patiënten met een netvliesafwijking dreigen maatschappelijk blind te worden. Oogartsen zijn volgens de richtlijnen verplicht deze injecties voor te schrijven bij patiënten die een indicatie hebben, maar krijgen hiervoor onvoldoende ruimte, met alle gevolgen van dien. Een werkgroep van experts in de oogzorg overhandigde in oktober een rapport met deze alarmerende boodschap aan de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid. Het Oogfonds ondersteunt het rapport. Heleen Schoots van de MaculaVereniging en zelf patiënt: We krijgen alarmerende signalen dat zorgverzekeraars het gebruik van de meer kostbare ooginjecties beperken door onvoldoende geld beschikbaar te stellen. De goedkopere middelen werken bij een deel van de patiënten niet, waardoor duurdere middelen de enige effectieve behandeling zijn. Deze duurdere ooginjecties zitten in het basispakket van de verzekering en zouden gewoon vergoed moeten worden. 2 oogcontact voorjaar 2018

3 Sportief in actie DAM TOT DAMLOOP In 2017 deed het Oogfonds voor het eerst met een eigen team mee aan de Dam tot Damloop en de Damloop by Night. Samen liepen de deelnemers ruim euro bij elkaar voor cruciaal wetenschappelijk onderzoek naar oogziektes! Wij kunnen nu niet langer blijven staan!... Zo voelt het sinds we te horen kregen dat ons, toen 7 jaar oude, nichtje & dochter Esmee retinitis pigmentosa heeft. Normaal zicht betekent een blikveld van zo n graden, Esmee zit inmiddels op 11 graden en er is (nog!) geen behandeling mogelijk. Rennen moeten we en gaan we, om geld bij elkaar te lopen voor hoopgevend onderzoek dat haar leven drastisch kan veraangenamen! Annabel, Hester, Lisenka en Elselien PEARLE LOOPT HARD VOOR HET OOGFONDS Ook honderd medewerkers van Pearle renden voor het Oogfonds de Dam tot Damloop. Hiermee haalden zij euro op. Met deze bijdrage sponsort Pearle voorlichting om onnodige blindheid te voorkomen. Leo van Welij, CEO: Als Pearle-team hebben we voorafgaande aan de loop samen getraind. Bijzonder om met zoveel collega s hard te lopen voor een goed doel. Zo zorgen we met elkaar voor minder onnodige blindheid en slechtziendheid in Nederland. RUNNING BLIND JUBILEUMLOOP Stichting Running Blind zorgt dat mensen met een visuele beperking samen met een buddy gezond in beweging kunnen komen. In tien jaar is de stichting gegroeid naar honderdvijftig deelnemers bij elf afdelingen door het hele land. Omdat dit mede mogelijk is gemaakt door het Oogfonds wilde Running Blind iets terugdoen. En dat deden ze: maar liefst euro hebben deelnemers van de Running Blind Jubileumloop in oktober bij elkaar gerend voor oogonderzoek. VENLOOP Twee mensen die slechtziend zijn, iemand die blind is en tien buddy s wandelden in maart de Venloop. Initiatiefnemer Janine Peeters: Mijn vader Frank wandelde in 2014 mee. Door een oogziekte was zijn gezichtsvermogen nog maar 7 procent. Hij wilde een jaar later weer meedoen, maar overleed. Als eerbetoon heb ik toen zelf gewandeld én de Stichting Frank Peeters Foundation opgericht. Daarmee zamel ik geld in voor het Oogfonds, zodat onderzoek kan worden gedaan naar erfelijke oogziektes. Volgend jaar doen we weer mee! KOM OOK SPORTIEF IN ACTIE IN 2018! Wil jij je dit jaar ook sportief inzetten voor het voorkomen van slechtziendheid en blindheid? Kijk op voor de mogelijkheden of mail ons op kominactie@oogfonds.nl! oogcontact voorjaar

4 Cruciaal wetenschappelijk onderzoek Het aantal mensen met een visuele beperking neemt schrikbarend toe. Nieuwe inzichten zullen de impact van oogziektes voor patiënten aanzienlijk verkleinen. Daarom financiert het Oogfonds hoogstaand onderzoek naar oogziektes. Een kleine g eep uit de onderzoeken die we dit jaar subsidie konden toekennen dankzij onze donateurs. Minder controles voor kinderen met kans op retinoblastoom Retinoblastoom is een zeldzame kwaadaardige oogtumor die alleen voorkomt bij jonge kinderen tot vijf jaar. De behandeling is zeer ingrijpend en kan onder andere bestaan uit chemotherapie, bestraling en operatieve verwijdering van het oog. Alle kinderen die erfelijk risico hebben op retinoblastoom worden regelmatig gecontroleerd tot ze vier jaar oud zijn. Dat heeft grote nadelen: de controles vinden meestal plaats onder narcose, wat bij zeer jonge kinderen schadelijk kan zijn. Daarnaast zijn de vele controles stressvol voor de kinderen en hun ouders. Met DNA-onderzoek willen onderzoekers van het VUmc onder leiding van professor Annette Moll bepalen welke kinderen genetisch een hoog risico lopen. Zo hoeft een deel van hen voortaan minder vaak gecontroleerd te worden en wordt gezorgd voor een optimale diagnose en behandeling, minder schade én minder stress. Als oogarts help ik al 25 jaar kinderen met oogkanker. Zowel zij als hun ouders krijgen zoveel voor de kiezen. Ik heb dan ook veel respect voor hun veerkracht. De vele controles soms wel eens in de twee weken - zijn erg confronterend voor deze gezinnen. Prof. dr. Annette Moll 4 oogcontact voorjaar 2018

5 Wat is de invloed van mobiele telefoons op bijziendheid? In 30 jaar is het aantal bijziende jongeren in Europa verdubbeld. Een groot probleem. Want kinderen met een hoge brilsterkte hebben later een kans van één op drie om ernstig slechtziend of blind te worden door een oogziekte. Uit eerder onderzoek bleek dat lang dichtbij kijken het risico op bijziendheid sterk verhoogt. En dat veel buiten zijn bijziendheid juist afremt. Eén zeer belangrijke vraag is nog niet beantwoord: Draagt het toegenomen gebruik van mobiele telefoons en andere digitale schermen extra bij aan de bijziendheidsepidemie? Onder leiding van professor Caroline Klaver zullen onderzoekers van het Erasmus MC in Rotterdam een advies ontwikkelen over gezond gebruik van smartphones. Prof. dr. Caroline Klaver: Als we niets doen, wordt bijziendheid de grootste oorzaak van ernstige slechtziendheid en blindheid in Nederland. Met mijn onderzoeksgroep zet ik mij in om de oorzaken van bijziendheid te achterhalen en aanknopingspunten te vinden voor therapie en preventie. Innovatieve meetmethode van het gezichtsveld bij kinderen Tijdens een gezichtsveldmeting geven patiënten zelf aan wanneer ze een lichtpuntje zien. Deze manier is echter onbruikbaar bij peuters en kinderen met een aandachtstoornis of een ontwikkelingsachterstand. Dat er nu geen objectieve meetmethode is voor deze kinderen is een groot gemis. Daarom werkt een team van het Erasmus MC onder leiding van dr. ir. Johan Pel aan het ontwikkelen van de I-move perimeter: een innovatieve methode gebaseerd op oogbewegingen. Dr. ir. Johan Pel: Oogartsen moeten soms belangrijke beslissingen nemen op basis van een globaal gemeten gezichtsveld, bijvoorbeeld of het oog van een kind geopereerd moet worden of niet. Het is cruciaal dat deze keuze goed overwogen gebeurt. Daarom werkt mijn team hard aan het ontwikkelen van een kindvriendelijke, snelle én betrouwbare methode. Deze onderzoeken zijn in 2017 óók van start gegaan! Meerwaarde van PS-OCT bij glaucoom en maculadegeneratie VuMC Hoge resolutie MRI-scans van de oogzenuw voor de behandeling van glaucoom LUMC DNA en de biologische vingerafdruk van kinderen met uveitis UMC Utrecht De beste behandeling voor serosa, een vorm van maculadegeneratie LUMC Genetische factoren bij netvliesloslating Radboud UMC Meer weten over deze en andere belangrijke onderzoeken die mede dankzij de donateurs van het Oogfonds in volle gang zijn? Ga naar oogcontact voorjaar

6 JAAROVERZICHT 2017 TIPS VOOR GEZONDE OGEN DECEMBER JANUARI Slechts 3% van de Nederlanders zegt alle alarmsignalen te kennen die wijzen op een oogaandoening, zo bleek in januari uit onderzoek van het Oogfonds. Daarnaast stellen veel mensen oogonderzoek uit (of zelfs af) bij plotselinge achteruitgang van hun zicht. Reden voor het Oogfonds om de nieuwe folder Tips voor gezonde ogen te lanceren op IEDEREEN EEN VUURWERKBRIL OP Tijdens Oud en Nieuw raken in Nederland nog steeds veel mensen ernstig gewond aan hun ogen door vuurwerk. Het Oogfonds startte een onderzoek onder jongeren, deelde vuurwerkbrillen uit, riep iedereen op om er één te dragen en maakte het voor opticiens mogelijk om ze voordelig aan te schaffen! SAMENWERKING MACULAFONDS De samenwerking die het Oogfonds sinds 2007 met het MaculaFonds heeft, is intensiever geworden. Sinds november handelt het Oogfonds de fondsenwervende administratie af. Gezamenlijk donaties werven is goedkoper én brengt meer op. Zo kunnen we dus meer onderzoek mogelijk maken! NOVEMBER BRIGHT SIGHT DAY Ogen zijn een kostbaar bezit. Daarom hebben we 19 oktober uitgeroepen tot Bright Sight Day en vragen we die dag aandacht voor het belang van goed zicht. Dit jaar organiseerden we met elkaar een online collecte. februari OKTOBER VRIENDENLOTERIJ Tijdens het Goed Geld Gala ontving het Oogfonds een cheque van ruim euro van de VriendenLoterij. Een prachtbedrag voor onderzoek, voorlichting en toegankelijkheid. Alle deelnemers héél hartelijk bedankt! DARTEN & DINEREN IN HET DONKER Tijdens het Blind Date Dart Koppel Toernooi worden blinden en slechtziende deelnemers gekoppeld aan een goedziende partner. Voorafgaand organiseerde initiatiefneemster Janine Peeters vijf diners in het donker. Deze brachten maar liefst euro op voor het Oogfonds! OOGCONGRES Zeshonderd oogpatiënten en andere geïnteresseerden lieten zich tijdens het tweede Nationale Oogcongres in Utrecht bijpraten over de laatste ontwikkelingen in de oogzorg door toonaangevende oogartsen en oogwetenschappers. 6 oogcontact voorjaar 2018

7 ONDERZOEK NAAR OOGPROBLEMEN BIJ DIABETES MEI Blind worden: een grote angst van mensen met diabetes die nog steeds te vaak werkelijkheid wordt. Daarom financie en het Oogfonds en het Diabetes Fonds samen een onderzoek van professor dr. Coen Stehouwer van het Maastricht UMC+ om oogproblemen bij diabetes sneller te herkennen en op te lossen, zodat eerder kan worden ingegrepen. MAART WERELD GLAUCOOMWEEK In Nederland lopen naar schatting mensen ongemerkt met deze sluipende oogziekte rond. Glaucoomschade aan het oog is onomkeerbaar. Vroege opsporing is dus noodzakelijk. Tijdens de jaarlijkse Wereld Glaucoomweek kon iedereen onze online glaucoomtest doen. Deze vertelt gebruikers direct wat hun risico op glaucoom is. EEN MILJOEN EURO VOOR ONDERZOEK In mei kwam het Oogfonds met andere fondsen bijeen om te bepalen welke wetenschappelijke onderzoeken naar oogziektes subsidie zouden krijgen. Gezamenlijk werd ruim een miljoen euro toegekend voor hoogstaand Nederlands onderzoek naar het ontstaan, voorkomen en behandelen van oogziektes. juni BLIND VOOR 1 DAG MIJN GEZICHT SEPTEMBER Wat ziet iemand die slechtziend is? Op die vraag geeft de tentoonstelling MIJN gezicht antwoord. De tentoonstelling werd in september gelanceerd en reist sindsdien langs ziekenhuizen en andere locaties en beurzen in Nederland. RAAK STIMULERINGSPRIJS Met de RAAK Stimuleringsprijs worden musea gestimuleerd om hun collectie toegankelijk te maken voor mensen met een visuele beperking. Museum Boijmans van Beuningen in Rotterdam kreeg dit jaar de meeste stemmen van het Nederlandse publiek en ging naar huis met de hoofdprijs van euro. Op 21 juni vond de eerste editie plaats van de Oogfondsactie Blind voor 1 dag. Honderden mensen ondervonden met een speciale simulatiebril hoe het is om een oogziekte te hebben of blind te zijn. Met deze bijzondere actie is euro opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar oogziektes. oogcontact voorjaar

8 Alles over nalatenschappen aar mst Tips voor gezonde ogen r een zichtbaar ere toekoms Signalen van een oogziekte Gezond eten voor je ogen Buiten spelen móét Ogen en Uv-straling sdragers Betere toekomst voor oogpati Wat doet het Oog Impa Voorlichting voor iedereen INFORMATIEVE FOLDERS De Oogfonds-website biedt veel informatie over ogen en oogaandoeningen. Toch is het soms fijn om deze informatie thuis nog eens rustig na te kunnen lezen. Daarom hebben we onze folderlijn in 2017 verder uitgebreid. Bijvoorbeeld met de maculadegeneratie themaspecial! Alle folders zijn gratis te bestellen via INFORMATIEMATERIAAL VOOR ORGANISATIES Voorlichting is cruciaal bij het voorkomen van slechtziendheid en blindheid. Speciaal voor ziekenhuizen, opticiens, optometristen en andere organisaties biedt het Oogfonds daarom kosteloos informatiematerialen aan over oogziektes, oogklachten en andere onderwerpen. Informatiematerialen voor organisaties zijn gratis te bestellen via HET OPBLAASBARE OOG Sinds 2016 toert onze vijf meter grote oogbol langs ziekenhuizen in Nederland. Bezoekers kunnen erin rondlopen en zien hoe het menselijk oog er van binnen uitziet. In Het Oog zijn diverse oogaandoeningen in beeld gebracht. Met goede voorlichting kunnen we ervoor zorgen dat mensen een oogziekte in een vroeg stadium herkennen. Door snel een behandeling te starten, kan verlies van zicht in veel gevallen afgeremd of zelfs voorkomen worden. Benieuwd waar Het Oog te zien is in 2018? Ga naar In 2017 was Het Oog te bezoeken in Utrecht, Rotterdam, Deventer, Hoofddorp, Almere, Amsterdam, Gorinchem, Hoorn en Harlingen. Het afgelopen jaar in cijfers keer werd onze informatieve website bezocht folders werden gratis aangevraagd 600 bezoekers lieten zich informeren tijdens het tweede Nationale Oogcongres mensen voltooiden onze online Oogtest keer werd er gebeld naar de Ooglijn voor persoonlijk advies 8 oogcontact voorjaar 2018

9 Wat ziet iemand met een oogziekte? Marie-José is 70 jaar. Op haar 52e kreeg ze de diagnose maculadegeneratie. Op de Dam in Amsterdam merkte ik dat er iets mis was met mijn zicht. Er vielen letters weg van woorden op de gevels en ik realiseerde mij dat ik de ondertiteling op televisie alleen nog van heel dichtbij kon lezen. Toen ik de diagnose kreeg, had ik nog nooit van maculadegeneratie gehoord. Met mijn dochter ben ik gaan zoeken op internet. Ik voelde een hevige paniek. Wat betekent dit? Wat moet ik doen? Wat is mijn perspectief? Ik bezocht een voorlichtingsbijeenkomst waar ik mensen trof met dezelfde kwaal, fantastisch. BEWUSTWORDING Murk Schaafsma bracht een bijzondere fotoserie tot stand: MIJN gezicht. Voor dit project maakte hij portretfoto s, besprak met de geportretteerden wat zij zien en verbeeldde vervolgens hun zicht. Het zijn beelden die aanzetten tot een dialoog tussen mensen met een visuele beperking en hun omgeving. Het zijn ook beelden die mensen bewust maken waarom het zo belangrijk is acht te slaan op alarmsignalen. En zij onderstrepen het belang van meer wetenschappelijk onderzoek en goede voorlichting. TENTOONSTELLING Op initiatief van het Oogfonds en met financiële steun van verschillende fondsen zijn de twintig portretten opgenomen in een tentoonstelling en een fotoboek. De tentoonstelling toert langs ziekenhuizen in Nederland. Meer informatie: FOTOBOEK Heeft u interesse om het fotoboek MIJN gezicht te ontvangen? Dit handgebonden boek op groot formaat wordt ter beschikking gesteld bij een éénmalige donatie van minimaal 50 euro aan het Oogfonds. Neem hiervoor contact op met Petra de Wal via p.dewal@oogfonds.nl. oogcontact voorjaar

10 Onderzoek gebruik vuurwerkbril onder jongeren Hoe krijg je jongeren, de groep waar ieder jaar weer de meeste oogletsels door vuurwerk ontstaan, zo ver dat ze een vuurwerkbril opzetten? Dat onderzoeken drie studenten van Avans Hogeschool in opdracht van het Oogfonds. Iedere jaarwisseling belanden gemiddeld tweehonderd slachtoffers op de Eerste Hulp met oogletsel door vuurwerk. Wie geluk heeft kan na een korte behandeling naar huis. Bij zwaarder letsel luidt nieuwjaar het begin in van een zware periode met veel pijn, ziekenhuisbezoeken en operaties. Hoewel het onderzoek plaatsvindt in Rotterdam zullen de conclusies landelijk van belang zijn. RAAK stimuleert toegankelijke musea Museum Boijmans van Beuningen heeft de RAAK Stimuleringsprijs 2017 gewonnen. Ook de twee andere finalisten, Museum Speelklo en het Tropenmuseum, ontvingen een geldprijs, reliëftekeningen en kennis van een specialist over het toegankelijk maken van een collectie. Boijmans van Beuningen ontving de meeste stemmen van het Nederlandse publiek en ging naar huis met de hoofdprijs van euro. Met de RAAK Stimuleringsprijs, die dit jaar voor de tweede keer werd uitgereikt, worden musea gestimuleerd om hun collectie toegankelijk te maken voor mensen met een visuele beperking. De prijs is een initiatief van het Oogfonds, het Van Abbemuseum en Stichting Dedicon en wordt ondersteund door verschillende fondsen. VriendenLoterij vervult wens van blinde vlogger Marina Een grote verrassing van de VriendenLoterij voor de 12-jarige Marina Kovac uit Hendrik-Ido-Ambacht. Marina is blind en een enthousiaste vlogger. Daarnaast is ze dol op paardrijden. Het Oogfonds deed een aanvraag bij het VriendenFonds voor een dag paardrijden met Anky van Grunsven. Marina: Een privéles van Anky van Grunsven. Nee, echt? Dit vind ik zo cool! Mensen zijn vaak verrast als ze horen wat ik allemaal kan. Paardrijden, fietsen en vloggen. Ik ben alleen maar blind en niet gehandicapt Ik geniet van mijn leven. Ik geloof dat als je iets wilt bereiken, je nooit moet opgeven. Misschien zijn er wat aanpassingen nodig, maar dat zie ik als een leuke uitdaging. Vind jij het leuk om bij te dragen aan het welzijn van blinde of slechtziende mensen én kans te maken op mooie prijzen? Speel mee met de VriendenLoterij voor het Oogfonds! 10 oogcontact voorjaar 2018

11 Ronald Giphart Doe ook mee met Blind voor 1 dag! Hoe groot de impact van maculadegeneratie is, ervoer ik van dichtbij toen mijn vader het op zijn tweeënzestigste kreeg. Wat begon als een wazige vlek in het midden van zijn zicht werd steeds groter, tot hij in beide ogen twee zwarte vlekken had. Dat hij een belangrijk deel van zijn blikveld miste, had veel invloed op zijn leven. Vier jaar geleden bleek dat ik zelf ook maculadegeneratie heb. Op dit moment merk ik daar nog niets van, maar hoe gaat dat als straks mijn zicht wegvalt? Niet meer kunnen lezen en dat gekoppeld aan mijn beroep als schrijver Dat is voor mij echt een schrikbeeld. Ik hoop dat tegen de tijd dat mijn kinderen zestig zijn, de ziekte behandelbaar is. Als Oogfonds-ambassadeur zet ik me er daarom voor in dat oogziektes meer bekendheid krijgen én dat er meer geld komt voor onderzoek. Ik roep daarom iedereen op om zich aan te melden voor de actie Blind voor 1 dag die 21 juni 2018 voor de tweede keer plaatsvindt. Samen maken we het verschil! Ga 21 juni ook blind voor twee, vier of acht uur. Je bepaalt zelf welke uitdaging je aangaat en waar. Met het inschrijfgeld van 27,50 euro steun je oogonderzoek én we sturen je een pakket toe vol handige tips en een simulatiebril naar keuze: daarmee ervaar je hoe het is om blind te zijn of een visuele beperking te hebben. Vorig jaar is met deze bijzondere actie euro opgehaald voor onmisbaar onderzoek naar oogziektes. Dit jaar leggen we de lat hoog en Door je in te schrijven, krijg je een persoonlijke actiepagina, waarop iedereen jouw actie kan sponsoren. Start je actie vóór 1 maart 2018, en ontvang 3 euro korting. Heb je zelf een oogziekte of visuele beperking? Daag iemand uit om een paar uur door jouw ogen te bekijken! willen we euro ophalen, zodat er nog meer onderzoeken van start kunnen gaan en we snel doorbraken kunnen realiseren die écht een verschil maken voor oogpatiënten! Edith Mulder, directeur van het Oogfonds. Meld je vandaag nog aan op oogcontact voorjaar

12 Bedrijven in actie voor gezonde ogen Optiplus (leverancier van onder andere brillen) werkt samen met ons aan goede oogbescherming voor kinderen. Voor elke verkocht Milo & Me bril doneert Optiplus aan het Oogfonds. Ook krijgt iedere koper onze brochure Tips voor gezonde ogen. Menrad s Blueberry bril met BLP Lens technologie beschermt je ogen en filtert he schadelijke blauwe licht. Voor elke verkochte Blueberry-bril doneert Menrad Nederland B.V. aan het Oogfonds. Milo&Me Vision Ooglaseren ziet vele duizenden klanten per jaar. Helaas moet dan ook geregeld slechts nieuws worden gebracht over de gezondheid van de ogen. Vision Ooglaseren weet dus als geen ander hoe belangrijk gezonde ogen zijn. Daarom doneren zij per behandelde patiënt aan het Oogfonds. Ook zakelijk in actie komen voor gezonde ogen? We komen graag in contact via kominactie@oogfonds.nl of Jouw privacy, onze zorg In mei gaan de nieuwe Europese privacyregels in: de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Hoofd fondsenwerving en communicatie John van Duin legt graag uit hoe het Oogfonds hiermee omgaat. Het Oogfonds hecht veel waarde aan de privacy van haar donateurs. Zo slaan we geen medische informatie op en gegevens van mensen die opzeggen of overleden zijn, worden ook echt verwijderd. Interesses bewaren we wel. Zo kunnen we zorgen dat iemand die geïnteresseerd is in maculadegeneratie daar informatie over krijgt in plaats van over andere oogziektes. In brieven vermelden we altijd hoeveel keer per jaar je post ontvangt, of er wel of geen telefonisch contact is en meer. Zo transparant mogelijk dus. In ons privacyprotocol staat heel precies beschreven hoe we met gevoelige gegevens omgaan, wat we opslaan én waarom. Ook met John van Duin externe partijen is dit exact vastgelegd. Zo is het doorgeven van gegevens aan anderen verboden. We houden ons aan de richtlijnen van de brancheorganisaties en we zijn lid geworden van de DDMA, die controleert of we voldoen aan de nieuwe Europese regels. We zorgen ervoor dat we in 2018 het Privacy Waarborg meer dan waard zijn. Vragen over je privacy? Mail ze gerust naar donateur@oogfonds.nl of bel ons op COLOFON Geef Gerust! 2018 Oogfonds Oogcontact is een uitgave van het Oogfonds en verschijnt 3x per jaar. Ga voor een toegankelijke PDF en gesproken versie naar oogfonds.nl/nieuws. Postbus 2086, 3500 GB Utrecht Telefoon info@oogfonds.nl IBAN: NL21 INGB Redactie: 12 oogcontact Laura Raimondo, voorjaar Oogfonds 2018