Prospectief onderzoek naar het verband tussen genderdysforie, levenskwaliteit en genderconfirmerende behandelingen

Transcriptie

1 Prospectief onderzoek naar het verband tussen genderdysforie, levenskwaliteit en genderconfirmerende behandelingen

2 ii

3 Prospectief onderzoek naar het verband tussen genderdysforie, levenskwaliteit en genderconfirmerende behandelingen

4 iv

5 TOEGANG TOT BRUIKLEEN i

6 ii

7 INHOUDSOPGAVE Toegang tot bruikleen... i Inhoudsopgave... iii Afkortingen... vi Abstract Inleiding Genderdysforie Definitie en DSM diagnose Situering Prevalentie Classificaties van genderdysforie Genderteam UZ Gent Genderdysforie voor en na genderconfirmerende behandeling Levenskwaliteit voor en na genderconfirmerende behandeling ENIGI-project Onderzoeksvraag Hypothesen Methodologie Steekproef Age of onset Zelfmedicatie UGDS SF iii

8 Vragenlijst reden aparte orchiëctomie/ovariëctomie Procedure Statistische analyses Resultaten Beschrijving steekproef Hypothese 1: Zelfmedicatie gaat samen met hogere QOL Hypothese 2a: GCB leid tot minder genderdysforie Hypothese 2b: GCB leidt tot meer levenskwaliteit Hypothese 3: Verschil in resultaat naar gelang subtype Hypothese 4: Redenen aparte gonadectomie Discussie Belangrijkste resultaten Sterktes en zwaktes van de studie Suggesties voor verder onderzoek Conclusie Referenties Bijlgen Bijlage 1: UGDS pre-transitie voor mannen Bijlage 2: UGDS pre-transitie voor vrouwen Bijlage 3: UGDS post-transitie voor MV individuen Bijlage 4: UGDS post-transitie voor vm individuen Bijlage 5: SF Bijlage 6: vragenlijst reden aparte orchiëctomie iv

9 Bijlage 7: vragenlijst reden hystero-ovariëctomie v

10 AFKORTINGEN AG = algemene gezondheid (SF-36 schaal) AIC = Akaike Information Criteria AO = age of onset DSD = disorder of sex development DSM = Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ENIGI = European Network for the Investigation of Gender Incongruence EO = early onset FF = fysiek functioneren (SF-36 schaal) GCB = genderconfirmerende behandeling GD = genderdysforie of genderdysfore GID = Gender Identiteitsstoornis GNC = gendernonconformiteit LO = late onset LP = lichamelijke pijn (SF-36 schaal) MG = mentale gezondheid (SF-36 schaal) MM = meetmoment MV = man-naar-vrouw GD individu of transvrouw QOL = quality of life RE = rol emotioneel (SF-36 schaal) RES = residuele groep RF = rol fysiek (SF-36 schaal) SF = sociaal functioneren (SF-36 schaal) SF-36 = Short Form Survey 36 SOC = Standards of Care UGDS = Utrecht Gender Dysforie Schaal VM = vrouw-naar-man GD individu of transman vi

11 VT = vitaliteit (SF-36 schaal) vii

12

13 ABSTRACT Inleiding: Elk jaar zijn er meer aanmeldingen bij het genderteam van UZ Gent. Genderdysfore (GD) individuen kunnen worden behandeld met een genderconfirmerende behandeling (GCB), die uit verschillende stappen bestaat. Opties voor behandeling zijn hormonale therapie, gonadectomie en genitale chirurgie. Voorgaande retrospectieve literatuur toonde geen uitsluitsel over de resultaten van de behandeling. Hoewel het belangrijk is om te weten hoe elke stap bijdraagt aan de verandering van levenskwaliteit en GD van de patiënten is daar nog maar weinig prospectief onderzoek naar gedaan. In België is het ook nog steeds zo dat men moet gesteriliseerd worden alvorens men officiëel van geslacht kan veranderen. Doelstelling: Aan de hand van gevalideerde vragenlijsten onderzoeken wat de invloed is van de verschillende stappen van de genderconfirmerende behandeling op de gevoelens van GD en levenskwaliteit op prospectieve manier. Ook wordt gepoogd de reden voor de aparte gonadectomie te achterhalen. Man-naar-vrouw (MV) individuen kunnen kiezen om de orchiëctomie apart te ondergaan van de vaginoplastie. Indien vrouw-naar-man (VM) individuen hystero-ovariëctomie wensen te ondergaan, wordt dit altijd apart van de falloplastie gedaan. Methodologie: De gevoelens van genderdysforie worden gescoord met behulp van de Utrecht Gender Dysphoria Scale (UGDS) en de levenskwaliteit wordt gescoord aan de hand van de Short-Form 36 Health Survey (SF-36). Deze vragenlijsten worden meegegeven met de patiënt om op verschillende momenten in te vullen. Meetmoment (MM) 0 betreft de diagnostische fase, MM1 is zes maand na de start van hormonale therapie, MM2 acht weken na de gonadectomie en MM3 acht weken na de genitale chirurgie. Om de redenen voor de (aparte) gonadectomie te achterhalen, wordt een bijkomende vragenlijst voor MV en voor VM individuen opgesteld en dit wordt op MM2 ingevuld. Op MM0 en MM1 zijn 35 MV individuen en 29 VM individuen geïncludeerd. Op MM2 telt de steekproef twee MV en 11 VM individuen. MM3 telt slechts één MV individu. Resultaten: De hormonale therapie heeft geen significant effect op de gevoelens van GD. De gonadectomie gaat samen met een sterke afname van gevoelens van GD. De genderconfirmerende behandeling heeft geen significant effect op de levenskwaliteit met uitzondering van het onderdeel fysiek functioneren, de schaal die het subjectieve gevoel weergeeft van de mate waarin de gezondheid invloed heeft op alle fysieke activiteiten. Voor MV individuen is er een sterke daling van score voor fysiek functioneren na de gonadectomie, tot onder het niveau van de VM individuen. Voor VM individuen is er geen significant verschil 1

14 te merken na de behandeling. Acht van de 10 VM individuen die een hystero-ovariëctomie hebben ondergaan noemen de juridische reden als, al dan niet de belangrijkste, reden. Alle VM individuen noemen om zich completer man te voelen als een reden. Slechts twee noemen de juridische reden als de belangrijkste reden terwijl zeven van de 10 de ingreep voornamelijk kiest om zich meer man te voelen. Geen enkele van de twee MV individuen noemen de juridische reden als een reden voor de aparte orchiëctomie. Discussie: Zoals in andere studies gaat een genderconfirmerende behandeling gepaard met een sterke daling van gevoelens van GD, dit meer door de gonadectomie dan de hormonale therapie. Bij VM individuen wordt de hystero-ovariëctomie waarschijnlijk niet gedaan om juridische redenen maar om zich completer man te voelen. De behandeling heeft geen effect op de levenskwaliteit met uitzondering van een effect op fysiek functioneren. Voor MV individuen daalt de score op fysiek functioneren na de gonadectomie. 2

15 1. INLEIDING 1.1. GENDERDYSFORIE DEFINITIE EN DSM DIAGNOSE In onze westerse maatschappij heerst een binair man-vrouw beeld en dat is overal te zien. In veel gebouwen worden de toiletten en kleedkamers gescheiden voor mannen en vrouwen. In de meeste talen wordt verwezen naar een persoon met hem of haar, duidend op het geslacht van de persoon. Wanneer een baby wordt geboren is één van de eerste vragen aan de ouders: Is het een jongen of een meisje? Meestal is het antwoord op die vraag eenvoudig en meestal identificeert het kind zich later ook met dat toegewezen geslacht. Maar dat is niet altijd zo. De term transseksueel werd voor het eerst gebruikt in een werk van Hirschfeld in 1923 (1). Later, in 1949, werd door Cauldwell de term ook gebruikt om te verwijzen naar een persoon die een conflict ervaart tussen zijn genderidentiteit en zijn toegewezen geslacht (2). De eerste definitie van de term transseksualiteit werd gegeven door dr. Harry Benjamin in 1953, een pioneer in het veld van transgenderzorg. Deze definitie stelt dat een transseksueel, zonder aangeboren biologische afwijkingen, in de overtuiging is tot het tegenovergestelde geslacht te behoren dan zijn biologisch geslacht en een genderconfirmerende behandeling wenst (3). De term verscheen voor het eerst in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) in 1980 en doorheen de verschillende versies van het handboek zijn verscheidene aanpassingen doorgevoerd (4,5). Dit onderwerp heeft nood aan duidelijke definities om verwarring te voorkomen. Geslacht verwijst naar de man/vrouw-indeling, bepaald door de biologische indicatoren hiervoor, bijvoorbeeld de uitwendige genitalia. Gender verwijst naar de psychosociale beleving van geslacht en dit wordt meer en meer gezien als een continuüm. De genderidentiteit is een term die verwijst naar het gender waarmee een persoon zich identificeert. Een genderrol staat onder invloed van culturele en sociale factoren en verwijst naar de rol die toegeschreven wordt aan een bepaald gender. De genderrol kan variëren in de tijd, aangezien ook cultuur kan veranderen in de tijd (6). Bij genderdysfore (GD) individuen vallen genderidentiteit en het toegewezen geslacht niet samen en ontstaat uit die discrepantie een klinisch belangrijk gevoel van lijdensdruk. Wanneer genderidentiteit en toegewezen geslacht niet samenvallen is er dus niet altijd sprake van 3

16 genderdysforie (GD). Gendernonconformiteit (GNC) wordt gebruikt om te verwijzen naar elke situatie van onvolledige overeenkomst tussen de genderidentiteit, de rol of de expressie van een persoon en de culturele normen voor een bepaald geslacht (7). Iemand die zich zowel man als vrouw voelt is genderambivalent (8). Een transseksueel is iemand die een sociale transitie van man naar vrouw of van vrouw naar man wenst te maken. Vaak, maar niet altijd, houdt dit ook een wens tot lichamelijke transitie in, met andere woorden cross-sex hormoonbehandeling en genitale chirurgie (9). De term transgender is een koepelterm die verwijst naar alle mogelijke presentaties van een genderidentiteit die niet in overeenstemming is met geboortegeslacht. De term transgender overkoepelt dus travestie, cross-dressing, transseksuelen en alle andere vormen van gendernonconformiteit (10). Een genderconfirmerende behandeling (GCB) is de gouden standaard waartoe GD individuen de mogelijkheid hebben en omvat een reeks aan hormonale en chirurgische interventies om het lichaam aan te passen aan de genderidentiteit van de persoon. De genderconfirmerende behandeling gebeurt in multidisciplinaire context en omvat meer dan hormonale therapie en chirurgie, het omvat bijvoorbeeld ook logopedie. De term transgenderzorg omsluit meer dan enkel de genderconfirmerende behandeling, het omvat ook de niet-medische zorg en bijstand. De psychiater of psycholoog van het genderteam van UZ Gent stelt de diagnose genderdysforie volgens DSM-5. DSM-5 deelt de diagnosestelling GD op in twee leeftijdsgroepen, namelijk één voor kinderen en één voor adolescenten en volwassenen. Globaal kan gesteld worden dat de diagnose genderdysforie wordt gesteld als er gedurende zes maanden twee kenmerken aanwezig zijn: een sterke discrepantie tussen toegewezen en ervaren genderidentiteit en een klinisch lijden. Voor beide leeftijdsgroepen wordt er nog een Disorder of Sex Development (DSD) aanduiding toegevoegd, zodat er twee versies van GD zijn voor elke leeftijdsgroep: GD met DSD en GD zonder DSD. DSM-5 zorgt ook voor een aanduiding voor iemand die posttransitie is (11) SITUERING GD is van alle tijden en culturen (12). Toch heerst er nog veel sociaal stigma rond het onderwerp en krijgen GD individuen, niet alleen in de Westerse wereld, vaak te maken met discriminatie, misbruik en fysiek en verbaal geweld (13,14). 4

17 De mate waarin GD individuen aanvaard worden is voor een groot deel cultureel bepaald. De cultuur speelt dus ook een rol in de expressie van genderidentiteit en de mate waarin medische hulp wordt gezocht (15). In sommige landen wordt er helemaal anders naar transseksualiteit gekeken. Zo is er in Oman, bijvoorbeeld, een groep mannen, xanith genaamd, die zich kleden in gekleurde kleden, niet volgens de traditionele mannelijke kledij maar ook niet volgens de vrouwelijke klederdracht. Zij vormen een apart sociale status, die niet lager is dan andere (5). Ook in Thailand en Singapore is een grote tolerantie voor expressie van transgenders beschreven (16,17) PREVALENTIE Er is al heel wat onderzoek gedaan naar de prevalentie van GD. Wanneer het onderzoek wordt gefocust op het aantal aanvragen voor genderconfirmerende behandelingen en/of aanvragen voor officiële geslachtsveranderingen worden gelijkaardige prevalenties en geslachtsratio s gevonden in West-Europa (8,17 20). Voor een overzicht van prevalenties en geslachtsratio s, zie tabel 1. In 2015 hebben Arcelus et al een meta-analyse uitgevoerd van de beschikbare literatuur over prevalenties van transseksualiteit. Zij selecteerden 21 artikels. De manier waarop de prevalentie van transseksualiteit wordt geschat in de artikels is vrij uiteenlopend, evenals de groep waarvan de prevalentie geschat wordt. Twee studies waren van hoge kwalitatieve waarde maar rapporteerden enkel de prevalentie van genderconfirmerende behandeling. Zes studies scoorden methodologisch goed maar verzamelden informatie over prevalentie via zorgverleners. Negen studies werden als methodologisch sterk geclassificeerd en brengen duidelijke epidemiologische informatie naar voor, gebaseerd op het aantal diagnosestellingen in een centrum voor genderdysforie. Zij rapporteerden een prevalentie van genderdysforie bij 1 op mannen en van 1 op vrouwen. De geslachtsratio is 2,6:1 (M:V) volgens Arcelus et al (21). Verder werd ook een trend geconstateerd naar hogere prevalenties van GD in meer recente studies, wat ook in andere studies gevonden wordt (5,21). In Oost-Europa is een geslachtsratio beschreven van 1:5 (M:V), in tegenstelling tot geslachtsratio s van West-Europa. Culturele verschillen liggen aan de basis van verschillende zichtbaarheid van GD individuen (4,22). Niet elke persoon met GD heeft dezelfde wens voor hormoonbehandeling en/of geslachtsaanpassing (23,24). Door onderzoek te focussen op wie medische hulp zoekt of een 5

18 naams- of geslachtsverandering aanvraagt, wordt de prevalentie van gevoelens van GNC zwaar onderschat. Dat blijkt uit cijfers van Vlaanderen en Nederland waar onderzoek is gedaan naar de gevoelens van incongruente genderidentiteit en genderambivalentie (zich zowel als man als vrouw identificeren) onder de algemene bevolking (18,23). Van Caenegem et al rapporteerden een ambivalente genderidentiteit bij 2,2% en 1,9% van respectievelijk de Vlaamse mannen en vrouwen. Een incongruente genderidentiteit werd gevonden bij 0,7% en 0,6% respectievelijk (23). Kuyper en Wijsen vonden bij 4,6% van de Nederlandse mannen en 3,2% van de Nederlandse vrouwen een ambivalente genderidentiteit en bij respectievelijk 1,1% en 0,8% een incongruente genderidentiteit (18). Deze cijfers zijn veel hoger dan de prevalentie van GD in klinische context. Tabel 1: Overzicht van prevalenties van GD en geslachtsratio s Land, Jaartal Prevalentie MV Prevalentie VM Geslachtsratio s auteur gegevens (M:V) België, G. De Cuypere Nederland, L. Kuyper Ierland, C. Judge Schotland, P. Wilson Singapore, WF. Tsoi Duitsland, C. Weitze : : ,62: : : ,55: : : ,72: : : ,19: : : ,86: : : ,47:1 6

19 1.2. CLASSIFICATIES VAN GENDERDYSFORIE Vanuit de nood om prognostische uitkomsten van een behandeling vooraf te kunnen inschatten, ontstonden verschillende classificatiesystemen van GD individuen. De verschillende indelingen in types worden beschreven volgens age of onset (AO), seksuele oriëntatie, biografie en etiologie. Zie tabel 2 voor een overzicht van de verschillende classificaties. Person en Ovesey hebben de eerste classificatie van man-naar-vrouw (MV) individuen beschreven in 1974, een primaire en secundaire vorm van GD. Onder de primaire vorm vallen GD individuen die progressief verlangen naar een chirurgische transitie zonder een homo- of heteroseksuele voorkeur te benoemen, zij worden als aseksueel beschouwd. Onder de secundaire vorm vallen GD individuen die een periode van homoseksualiteit of transvestisme doorgemaakt hebben of doormaken. Binnen die groep kan de drang naar chirurgische transitie van voorbijgaande aard zijn, fluctuerend zijn of blijvend en progressief (25). Blanchard introduceerde de onderverdeling van MV individuen in homoseksuelen en niethomoseksuelen, verwijzend naar geslacht van geboorte. Volgens Blanchard vertonen homoseksuele MV individuen een hoge graad van meisjesachtig gedrag tijdens de kindertijd en zijn ze gemiddeld jonger bij aanmelding voor genderconfirmerende behandeling. Niethomoseksuelen vertonen, volgens de theorie van Blanchard, weinig tot geen meisjesachtig gedrag in de kindertijd en zijn ouder bij aanmelding voor genderconfirmerende behandeling. Heteroseksuele ervaring wordt volgens Blanchard enkel gevonden bij niet-homoseksuelen (26 28). Over de relevantie van deze onderverdeling is al veel geschreven. Smith et al onderzocht of de bevindingen van Blanchard konden bevestigd worden en of deze indeling ook kan toegepast worden op vrouw-naar-man (VM) individuen. In een groep van 187 participanten (113 MV en 74 VM) werd gevonden dat, zowel bij VM individuen als bij de MV individuen, homoseksuelen meer cross-gender gedrag in de kindertijd vertoonden en beter psychologisch functioneerden dan niet-homoseksuelen. Bij MV individuen werd gevonden dat homoseksuelen minder vaak getrouwd waren dan niet-homoseksuelen, dit werd niet bevestigd in de groep van VM individuen (29). In een ander onderzoek door Smith et al werd gevonden dat niet-homoseksuelen zich minder gesteund voelen en minder serieus genomen voelen dan homoseksuelen. Er wordt ook een 7

20 verschil in leeftijd van aanmelding tussen homoseksuelen en niet-homoseksuelen gerapporteerd, namelijk dat homoseksuelen jonger zijn bij aanmelding. Er is een hoger percentage niet-homoseksualiteit bij MV individuen dan bij VM individuen (30). Tabel 2: overzicht van de classificaties van GD Auteur, jaar Studiepopulatie Indeling Kenmerken Person & Ovesey, 1974 MV individuen Primair Aseksueel Afwezigheid van childhood feminity Secundair Voorafgaand homoseksualiteit of transvestisme Childhood feminity Blanchard, 1985 MV individuen Homoseksueel Childhood feminity Jonger bij aanmelding voor SRS Minder heteroseksuele ervaring Seksueel aangetrokken tot mannen. Niethomoseksueel Geen childhood feminity Ouder bij aanmelding voor SRS Vaak heteroseksuele ervaring Seksueel aangetrokken tot vrouwen, tot zowel mannen als vrouwen of tot geen van beide. Nieder, 2011 VM en MV individuen Early-onset (EO) Tijdens kindertijd aanwezigheid van identificatie met tegenovergesteld geslacht en persisterend ongemak veroorzaakt door discrepantie tussen genderidentiteit en toegewezen geslacht Late-Onset (LO) Tijdens kindertijd afwezigheid van identificatie met tegenovergesteld geslacht en afwezigheid van persisterend ongemak veroorzaakt door discrepantie tussen genderidentiteit en toegewezen geslacht Nieder et al onderzochten bij MV en bij VM individuen of een classificatie op basis van age of onset (AO) klinisch relevant kan zijn. Ze deden onderzoek op 170 participanten (77 VM en 93 MV). Er is een verband gevonden tussen geslacht en AO, namelijk dat early onset (EO) vaker gevonden wordt bij VM individuen dan bij MV individuen. Bij VM individuen behoort de overgrote meerderheid tot de EO groep (78% EO, 13% LO en 9% onbepaald), bij MV individuen is de verdeling bijna gelijk. Er wordt bij MV individuen een verschil in 8

21 leeftijd bij aanmelding gevonden tussen EO en LO, namelijk dat EO-MV individuen zich op een jongere leeftijd aanmelden. Bij VM individuen was dit niet het geval. Omwille van het lage aantal LO-VM individuen is het moeilijk dit te toetsen met voldoende statistische kracht. Ook is het zo dat de meeste VM individuen zich jong aanmeldden, waardoor de variantie in leeftijd tussen EO en LO klein is. Er wordt geconcludeerd dat het de moeite is om GD individuen onder te verdelen op basis van age of onset (31) GENDERTEAM UZ GENT Het genderteam in Gent is actief sinds 1985 (17,22,32). De eerste jaren meldden er zich slechts een tiental mensen aan per jaar. Dat aantal is omhoog gegaan en blijft nog steeds stijgen, dat blijkt uit recente cijfers: in 2013 behandelde het genderteam 113 nieuwe aanmeldingen, in 2014 waren dat er 148 en in 2015 waren dat er zelfs 177 (33). Er komen beduidend meer mensen uit Vlaanderen dan uit Wallonië, namelijk 85% van de aanmeldingen (32). In Wallonië is er een centrum voor genderproblematiek te Luik waar GD individuen terecht kunnen voor psychologische en hormonale behandeling, maar waar geen genitale chirurgie kan ondergaan worden. Ook in Brussel is er een genderteam werkzaam in het Erasmus Ziekenhuis. Ook daar is geen genitale chirurgie mogelijk. Een verschil in prevalentie tussen Vlaanderen en Wallonië kan ook verklaard worden door een cultuurverschil. In Wallonië is er een minder progressieve attitude tegenover GD individuen. Daarnaast is het zo dat in Wallonië, net als in Frankrijk, vaker psychoanalytisch gewerkt wordt (17). Het genderteam van Gent hanteert de Standards Of Care (SOC), die gepubliceerd zijn door World Professional Association for Transgender Health (7). Tijdens de diagnostische fase, op basis van DSM-5, wordt de patiënt geëvalueerd door een psychiater of psycholoog van het multidisciplinair team. Dit gebeurt in een vijftal sessies verspreid over een periode van zes à 12 maand. Tijdens deze consultaties wordt de mentale gezondheid van de patiënt onderzocht. Bij aanwijzingen voor psychotische aandoeningen wordt de patiënt geëxcludeerd van genderconfirmerende behandeling en wordt gepast doorverwezen (22,32,34). Hormoontherapie wordt, op vraag van het individu, opgestart bij cliënten na de periode van diagnosestelling. Vroeger was het noodzakelijk dat de cliënt in de gewenste genderrol leefde om met hormonen behandeld te worden. Dit is herzien in de SOC en is niet langer een noodzakelijke voorwaarde voor hormoontherapie. Het gebeurt ook dat mensen die zich 9

22 aanmelden bij het genderteam reeds cross-sex hormonen gebruiken of hiermee op eigen initiatief starten tijdens de diagnostische fase. Na een behandeling met cross-sex hormonen gedurende minstens 12 maanden, wordt gonadectomie mogelijk (bij MV individuen is dit orchiëctomie en bij VM individuen is dit hystero-ovariëctomie). Zoals elke stap in de behandeling gebeurt dit enkel indien de patiënt dit wenst. Het is zeker niet zo dat elke GD individu alle mogelijke stappen in de behandeling wenst te ondergaan. De mogelijke chirurgische genderconfirmerende behandelingen voor de MV GD individuen zijn borstaugmentatie, penectomie, orchiëctomie, vaginoplastie, clitoroplastie, labiaplastie en gezichtschirurgie (FFS: facial feminisation surgery). Voor de VM individuen zijn de mogelijke chirurgische behandelingen borstamputatie, hysterectomie, ovariëctomie, metadoioplastie, falloplastie, vaginectomie, scrotoplastie en het implanteren van een erectieen/of testikelprothese (7,34). Gezien de lange wachttijden wordt aan MV individuen een keuze voor een gefaseerd verloop van de behandeling aangeboden. In het gefaseerde traject kan, vanaf 12 maanden cross-sex hormonale therapie, een orchiëctomie worden uitgevoerd en eventueel terzelfdertijd een borstvergroting. Later kan een vaginoplastie uitgevoerd worden op hetzelfde moment als wanneer een gecombineerde ingreep zou gepland worden. Bij de VM individuen wordt meestal een mammectomie uitgevoerd kort na de start van hormonale therapie, met het oog op een vlottere sociale transitie. Na 12 maanden hormonale therapie kan een hysteroovariëctomie uitgevoerd worden. Het gefaseerde traject maakt het mogelijk dat de aanvraag tot officiële geslachtsverandering vroeger opgemaakt kan worden, namelijk na de sterilisatie, die in België nog steeds een vereiste is alvorens juridisch van geslacht veranderd kan worden. Mogelijks speelt de snellere juridische geslachtsaanpassing die bekomen wordt met de gefaseerde aanpak ook een rol in de beslissing van de cliënt. Psychologische ondersteuning is meestal aangewezen tijdens het gehele transitieproces. De genderconfirmerende behandeling zal een belangrijke invloed uitoefenen op het gemoed van de patiënt, zijn relaties met anderen en zijn zelfbeeld. Door gedurende het hele transitieproces regelmatige contacten met een psycholoog of psychiater in te bouwen kan deze permanent de draagkracht van de patiënt evalueren en kan, wanneer nodig, op tijd naar een oplossing gezocht worden (34). 10

23 Het genderteam van Gent plant systematisch één follow-up gesprek na de laatste chirurgische behandeling, meestal twee à drie maand post-operatief. Op vraag van de patiënt kunnen meerdere gesprekken voorzien worden (34). In België worden psychiatrische consultaties, hormoontherapie, genitale chirurgie, borstaugmentatie en amputatie terugbetaald. Verwijdering van gezichtsbeharing, gezichtschirurgie en psychologische consultaties worden niet terugbetaald (32) GENDERDYSFORIE VOOR EN NA GENDERCONFIRMERENDE BEHANDELING In het follow-up onderzoek van De Cuypere et al werd gevonden dat er geen verschil is tussen het niveau van GD van behandelde GD individuen en een controlegroep van individuen zonder de diagnose GD. Er werd ook aangetoond dat MV individuen een hoger resterend gevoel van GD hadden na behandeling dan VM individuen (22). Dit werd bevestigd in het follow-up onderzoek van Smith et al (30). Zij toonden aan dat, na behandeling, VM individuen minder gevoelens van GD overhouden dan MV individuen. Zij vonden ook dat de gevoelens van GD na de behandeling, zoals verwacht, sterk afnemen in vergelijking met cijfers van vóór de behandeling. Het niveau van GD na de behandeling was vergelijkbaar met wat in het onderzoek van De Cuypere et al werd gevonden (22,30). Ook De Vries et al toonden aan dat de gevoelens van GD verdwenen na behandeling (35). Zij vonden ook dat puberteitsblokkers bij adolescenten met het vermoeden van GD geen invloed hebben op de gevoelens van GD. Verder vonden zij dat vóór behandeling VM individuen een hogere score voor GD hadden dan MV individuen. Dit laatste werd ook gevonden bij het onderzoek van Olson et al naar baseline karakteristieken van GD individuen (36). De resterende gevoelens van GD bij MV individuen na behandeling kunnen mogelijks verklaard worden doordat zij vaker problemen ondervinden met leven in de nieuwe genderrol na chirurgie. Vaak zijn de mannelijke trekken in het aangezicht en lichaam nog te herkennen. Gezien de Westerse maatschappij meer tolerant is voor mannelijkheid in vrouwen dan voor vrouwelijkheid in mannen, worden MV individuen, die vaak nog steeds als mannen geïdentificeerd worden na transitie, over het algemeen minder aanvaard in de nieuwe genderrol dan VM individuen (37). 11

24 1.5. LEVENSKWALITEIT VOOR EN NA GENDERCONFIRMERENDE BEHANDELING Een genderconfirmerende behandeling heeft als doel het GD individu te verlossen van zijn gevoelens van genderdysforie en op die manier ook de kwaliteit van leven te verhogen. De laatste decennia is onderzoek gebeurd naar de resultaten van een genderconfirmerende behandeling bij GD individuen. Er wordt algemeen aanvaard dat zo n onderzoek zich niet enkel moet focussen op objectieve resultaten als seksuele activiteit, anatomische aspecten, mate van tewerkstelling, omdat de behandeling op zich bedoeld is om GD, een subjectief gevoel, te verminderen (38,39). Steeds vaker wordt de nadruk gelegd op algemeen welzijn en de kwaliteit van leven als streefdoel bij de behandeling van patiënten. Het meten van de kwaliteit van leven is niet zo eenvoudig. Het is duidelijk dat de kwaliteit van leven niet enkel bepaald wordt door fysieke of psychologische aspecten maar ook beïnvloed wordt door omgevingsfactoren, sociale factoren en de ideeën en waarden van de patiënt zelf. De term levenskwaliteit of Quality Of Life (QOL) werd geïntroduceerd om al deze aspecten samen te brengen onder één noemer. Een definitie geven van QOL blijkt niet eenvoudig en er zijn al verschillende pogingen gedaan om alles te verwoorden in één definitie. Er is consensus dat QOL een multidimensionaal en subjectief gegeven betreft. Om de QOL te meten van een persoon moeten meerdere aspecten van het leven bevraagd worden, die aspecten zijn de levenskwaliteit-domeinen. Er is nog geen algemene consensus over wat die domeinen precies zijn (40 42). Cella noemt vier domeinen, namelijk fysiek, functioneel, sociaal en emotioneel welzijn (40). Felce en Perry benoemen vijf domeinen, namelijk fysiek, materieel, sociaal en emotioneel welzijn en ontwikkeling en activiteit (41). Veel onderzoeken zijn ook gebeurd naar de tevredenheid van de patiënten na genderconfirmerende behandeling, maar aangezien deze masterproef zich buigt over de relatie tussen levenskwaliteit en de behandeling laten we die onderzoeken buiten beschouwing. Verschillende cross-sectionele en prospectieve studies zijn gedaan naar gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit. De meeste onderzoeken naar gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit maken gebruik van de Short Form 36 Health Survey (SF-36) vragenlijst. Verder wordt ook de vragenlijst ontworpen door de World Health Organisation, de WHOQOL, en de King s Health Questionnaire gebruikt om de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit te meten (35,38,43,44). De studies die hieronder aangehaald worden zijn allemaal op cross-sectionele wijze gebeurd. 12

25 Davey et al onderzochten een groep van 103 GD individuen en vergeleken deze met een controlegroep, gerekruteerd via een universiteit, organisaties en sociale media. De groep van GD individuen was zeer heterogeen: 75,7% leefde in de gewenste genderrol, 16,5% had al chirurgie ondergaan en 78,5 % nam cross-sex hormonen. Deze groep scoorde lager op de schalen rol emotioneel (RE), sociaal functioneren (SF) en mentale gezondheid (MG) dan de controlegroep, die bestond uit een steekproef uit de algemene bevolking van dezelfde leeftijd (45). Wierckx et al onderzocht een groep VM individuen die gemiddeld 8 jaar post-chirurgie waren. 94% van de individuen had een falloplastie ondergaan 65 % had ook reeds een erectieprothese. Ze vonden een lagere score voor de SF-36 schaal vitaliteit (VT) in vergelijking met een mannelijke Nederlandse populatie. Deze score was gelijkaardig aan die van een vrouwelijke Nederlandse populatie. Wierckx et al vond verder dat VM individuen wel een hogere score behaalden op de SF-36 schaal fysiek functioneren (FF) dan de algemene vrouwelijke populatie, wat de auteurs toeschrijven aan het effect van testosteron (46). Motmans et al vergeleek verder ook de groep VM individuen, waarvan 92% een gonadectomie had ondergaan en 68% falloplastie (gemiddeld 6 jaar postoperatief), met een groep Nederlandse mannen uit de algemene bevolking en vond dezelfde resultaten (47). Weyers et al onderzocht een groep MV individuen die minstens 6 maand post-operatief waren en vond geen verschil in levenskwaliteit met een groep Nederlandse vrouwen en een groep Amerikaanse vrouwen (48). De Vries et al vergeleken de levenskwaliteit van post-behandeling GD adolescenten met een norm, een gemiddelde van scores van gevalideerde studies naar levenskwaliteit bij de algemene bevolking. Zij concludeerden dat de kwaliteit van leven na genderconfirmerende behandeling vergelijkbaar is met de levenskwaliteit van de gemiddelde bevolking van dezelfde leeftijd. Ze vonden enkel een hogere score voor subdomein omgeving, wat mogelijks het gevolg is van steun van ouders en omgeving en de open-minded samenleving van Nederland (35). Newfield et al onderzocht een groep VM individuen waarvan 64% op dat moment hormonale therapie kreeg, 37% had mastectomie ondergaan en 3% had gonadectomie en/of genitale chirurgie ondergaan. Deze groep had lagere scores voor de SF-36 schalen van mentale gezondheid, namelijk VT, RE, MG en SF, dan de algemene populatie. Voor FF scoorden zij hoger. Zij die hormonale therapie hadden gekregen scoorden beter op de SF-36-schalen van mentale gezondheid dan zij die dit niet hadden gekregen. Zij die mastectomie ondergaan hadden scoorden hoger op de schaal algemene gezondheid (AG) dan zij die dit niet hadden ondergaan 13

26 (49). Dit laatste werd niet gevonden in het onderzoek van Motmans et al (47). Motmans rapporteerde ook dat er, voor zowel VM als MV individuen, geen verband was tussen de levenskwaliteit en het al dan niet ondergaan hebben van chirurgie, dit werd bevestigd in een onderzoek door Gomez-Gil et al (43,47). Motmans et al vond een positief verband tussen het hebben van een erectieprothese en levenskwaliteit. Dit werd niet bevestigd in het onderzoek door Wierckx et al (46,47). Verder vond Motmans et al lagere scores voor de schalen FF en AG voor MV individuen dan voor VM, maar betere scores voor lichamelijke pijn (LP). Ook was voor VM individuen een positief verband te merken tussen de duur van hormonale therapie en de schalen LP en AG. Voor MV individuen had de duur van hormonale therapie een negatief negatief verband met de schaal rol fysiek (RF) (47). Over het algemeen kan dus gesteld worden dat het nog niet helemaal duidelijk is wat precies de grootste invloed heeft op de levenskwaliteit, gezien de meeste onderzoeken cross-sectioneel zijn gebeurd. Voor VM individuen lijkt hormonale therapie een positief verband te hebben met de mentale gezondheid en voor MV individuen is er mogelijks een negatief verband met fysieke gezondheid. Uit voorgaand onderzoek blijkt dat na GCB de levenskwaliteit over het algemeen vergelijkbaar is met deze van de algemene populatie ENIGI-PROJECT Het European Network for the Investigation of Gender Incongruence project (ENIGI-project) is ontstaan om meer transparantie in diagnostiek en behandeling van genderproblematiek te verkrijgen. Verschillende landen hebben een andere diagnostische procedure of behandelingsstrategie waardoor de resultaten van de behandeling ver uiteen kunnen liggen. Dat zorgt er ook voor dat resultaten van een onderzoek in een welbepaald land of centrum niet vergelijkbaar zijn met een ander land of centrum. Om dit probleem weg te werken is het ENIGIproject ontstaan. De deelnemende centra zijn Amsterdam, Gent, Oslo en Hamburg. Deze centra hanteren nu eenzelfde diagnostisch protocol en dezelfde beoordelingscriteria. Door gebruik te maken van dezelfde procedures en instrumenten wordt verwacht meer inzicht te verkrijgen in het fenomeen van genderproblematiek en de doeltreffendheid van de behandeling. Door de samenwerking kan ook sneller meer data verkregen worden. De doelstellingen van het onderzoek zijn de volgende: 1) beschrijving van de personen die zich aanmelden voor behandeling in de centra 14

27 2) de resultaten van de diagnostische fase in de centra 3) bepalen van psychisch functioneren/prevalentie van psychiatrische comorbiditeiten van personen die zich hebben aangemeld voor behandeling van GD 4) subtypes van GD individuen onderzoeken 5) identificeren van factoren die post-behandeling uitkomsten kunnen voorspellen Resultaten van dit project zijn reeds gepubliceerd in 2010 en Bij aanmelding werden een aantal vragenlijsten ingevuld door de personen die geïncludeerd werden in het diagnostisch ENIGI-protocol. Informatie omtrent demografie, gevoelens van GD en gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit werd verzameld. Gevoelens van GD werden bevraagd, onder andere via de UGDS, en de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit via de SF-36 vragenlijst. Gezien tijdens het opstellen van het diagnostisch protocol van ENIGI DSM- IV-TR nog gangbaar was, wordt de diagnose aan de hand van de criteria van Gender Identiteitsstoornis (GID) gesteld. In de eerste publicatie, door Kreukels et al, werden de socio-demografische kenmerken van de eerste cohorte die zich aangemeld hebben van 2007 tot 2009 in de vier centra besproken. In totaal zaten 271 personen in deze cohorte. Er is een verschil in geslachtsratio s en leeftijd bij aanmelding tussen de centra. Amsterdam en Gent zien meer MV dan VM individuen (respectievelijk 2,34:1 (M:V) en 2,5:1 (M:V)) terwijl Oslo en Hamburg een meer gebalanceerde geslachtsratio hebben (respectievelijk 1:1,12 (M:V) en 1:1,33 (M:V)). Amsterdam werd bezocht door oudere individuen dan gemiddeld en het centrum in Oslo werd bezocht door jongere individuen. Over het algemeen waren de MV individuen ouder dan VM individuen, wat in lijn is met andere studies (5,29,50). De meerderheid van de MV individuen rapporteerde een seksuele oriëntatie naar het vrouwelijke geslacht in alle centra. De meerderheid van de VM individuen rapporteerde een seksuele oriëntatie naar het vrouwelijke geslacht. In de vier centra is de gerapporteerde AO gelijkaardig (32). De tweede rapportering van het ENIGI-project, door Nieder et al, leverde gelijkaardige resultaten op. In deze studie werden dezelfde tendensen gevonden met betrekking tot geslachtsverhoudingen in de verschillende centra en de leeftijd bij aanmelding voor de verschillende geslachten. De AO werd hier ook bevraagd en een onderverdeling in drie klassen werd gehanteerd: early onset (EO), late onset (LO) en de residuele groep (RES). Er werd gevonden dat de groep van MV individuen meer heterogeniteit vertoonde op vlak van AO dan de groep van VM individuen. Deze laatste groep bestond overwegend uit EO-VM individuen. 15

28 In de vier centra presenteerden de VM individuen zich gelijkaardig, maar voor de MV individuen werd wel een verschil gevonden volgens AO. In Amsterdam behoorde de meerderheid van de MV individuen tot de LO-groep. In België was de ratio EO/LO voor MV individuen ongeveer gelijk en in Hamburg behoorde de meerderheid tot de EO-groep (31). Met dit project wordt verwacht dat er meer inzicht zal komen in de invloed van culturele factoren en dat er meer betrouwbare informatie zal komen om inzicht te verkrijgen in het fenomeen van GD (32) ONDERZOEKSVRAAG De huidige studie onderzoekt wat de effecten zijn van de verschillende stappen in de genderconfirmerende behandeling, zoals aangeboden door het genderteam van Gent, op GD en levenskwaliteit, beide bevraagd via gevalideerde vragenlijsten. De verschillende stappen in de behandeling zijn cross-sex hormoontherapie, eventueel gevolgd door een chirurgische behandeling in eerste en tweede tijd. De vragenlijsten worden op vier meetmomenten aangeboden, namelijk bij aanmelding (MM0), zes maand na start hormoontherapie (MM1) en acht weken na de eerste (gonadectomie) en tweede (vaginoplastie of falloplastie) chirurgische ingreep (MM2 en MM3). Er is ook een vragenlijst voorzien om de hoofdreden voor een aparte orchiëctomie of ovariëctomie te achterhalen. Verder zal huidig onderzoek ook nagaan of er een verband kan gevonden worden tussen typologie van GD en het niveau van levenskwaliteit en gevoelens van GD na behandeling HYPOTHESEN 1. Zelfmedicatie (testosteron voor VM individuen en oestrogenen voor MV individuen) tijdens diagnostische fase zorgt voor een hogere QOL score. 2. Een genderconfirmerende behandeling zorgt voor (a) minder GD en (b) meer levenskwaliteit. We verwachten een gradueel dalende UGDS-score en een stijgende SF- 36 score van MM0 tot en met MM3. Er wordt een verschil gevonden tussen de genders: op MM0 worden hogere UGDS-scores verwacht voor VM individuen dan voor MV individuen; op MM 2 en MM3 worden lagere UGDS-scores verwacht voor VM individuen dan voor MV individuen. 3. Er wordt een verschil gevonden in resultaten van behandeling tussen de verschillende subtypes van GD individuen. Op MM3 behalen EO GD individuen hogere SF-36 scores en lagere UGDS-scores dan LO GD individuen. 16

29 4. De (aparte) gonadectomie wordt, zowel voor VM als voor MV individuen, overwegend ondergaan wegens juridische redenen. 17

30 2. METHODOLOGIE 2.1. STEEKPROEF In de periode werden 66 Nederlandstalige individuen gerekruteerd die zich aanmeldden bij het genderteam UZ Gent. Enkel personen die zich bij het genderteam aanmeldden en de diagnose van genderdysforie kregen werden geïncludeerd. Onze steekproef bestaat uit 35 MV individuen en 31 VM individuen (1,13 M:V verhouding). Van deze 66 personen ontbreken van twee (VM individuen) de data van het tweede meetmoment (MM1) maar van deze individuen is wel reeds data verzameld van het derde meetmoment (MM2). In totaal zijn er van 13 (2 MV individuen en 11 VM individuen) van deze 66 individuen resultaten van het derde meetmoment, namelijk acht weken na de eerste operatieve ingreep AGE OF ONSET Om de GD individuen in te delen volgens age of onset (AO), worden, tijdens een consultatie met de psycholoog of psychiater in de diagnostische fase, de criteria voor genderidentiteitsstoornis (GID) voor kinderen/adolescenten restrospectief gescoord volgens de DSM-IV-TR (51). De criteria die in DSM-IV-TR gehanteerd worden om de diagnose van GID in de kindertijd vast te stellen zijn de volgende: criterium A duidt op een sterke cross-gender identificatie en criterium B op persisterende lijdensdruk door toegewezen geslacht. Diegenen die aan zowel criterium A als B voldoen, werden als early onset (EO) geclassificeerd. Indien noch aan criteria A noch aan B wordt voldaan, wordt dit individu als late onset (LO) geclassificeerd. Onder de residuele groep (RES) vallen zij die aan slechts één van de criteria voldoen (31) ZELFMEDICATIE Tijdens de diagnostische fase wordt, in de context van het ENIGI project, aan de GD individuen gevraagd of zij op dat moment hormonen gebruiken. Enkel het gebruik van oestrogenen door MV individuen en testosteron door VM individuen wordt gerekend als hormonale zelfmedicatie. Het is mogelijk dat VM individuen vrouwelijke hormonen gebruiken om hun menstruele cyclus te onderdrukken of als anticonceptie, maar dit wordt niet in rekening gebracht als hormonale zelfmedicatie. 18

31 UGDS De Utrecht Gender Dysphoria Scale (UGDS) is een dimensionele schaal om de gevoelens van GD te meten. Er is een versie voor mannen en een versie voor vrouwen (zie bijlagen 1 en 2). Dit instrument is ontstaan in functie van een Nederlandse follow-up studie naar de effecten van genderconfirmerende behandeling op de gevoelens van GD, in De UGDS is gevalideerd door Steensma et al in 2013 (52). De vragenlijst bestaat uit 12 uitspraken. Deze worden beantwoord aan de hand van een vijfpunten schaal om aan te duiden in welke mate men met de uitspraak akkoord gaat. Score 1 komt overeen met volledig akkoord, 2 met deels akkoord, 3 met neutraal, 4 met deels niet akkoord en score 5 komt overeen met helemaal niet akkoord. Om de totaalscore van de UGDS vragenlijst voor mannen te berekenen moeten alle items gespiegeld worden (1=5, 2=4, 3=3, 4=2, 5=1) en opgeteld. Om de totaalscore van de UGDS vragenlijst voor vrouwen te berekenen moeten de items 1, 2, 4 tot 6 en 10 tot 12 gespiegeld worden en opgeteld worden. De scores kunnen variëren tussen 12 en 60. Hogere scores duiden op meer GD (52). De UGDS-vragenlijst die wordt gegeven vanaf meetmoment (MM) 2 is de (nog niet gepubliceerde) post-transitie versie (zie bijlagen 3 en 4). Om de totaalscore van deze vragenlijst voor MV individuen te berekenen, moeten items 1, 2, 4 tot 6, 11 en 12 gespiegeld worden en samen met de andere scores opgeteld worden. Om de totaalscore van deze vragenlijst voor VM individuen te berekenen, moeten items 1 tot 3, 5 tot 10 en 12 gespiegeld worden en samen met de andere scores opgeteld worden. Ook hier geldt dat hogere scores op meer GD duiden. De interne consistentie van de UGDS in deze steekproef is hoog (cronbach alpha=0,952) SF-36 De SF-36 is een vragenlijst die de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit (QOL) scoort aan de hand van 36 vragen (zie bijlage 5). De vragenlijst scoort acht domeinen van gezondheid, deze domeinen representeren de meest bevraagde domeinen in gezondheidsenquêtes die beïnvloed worden door ziekte en behandeling. De taxonomie van SF-36 is te zien op figuur 1 en wordt geïnterpreteerd als volgt: 36 vragen worden benoemd als 36 items, deze items vormen, alle behalve één (zelf-gerapporteerde gezondheidsverandering), acht schalen die elk het totaal vormen van twee tot 10 items. Deze schalen zouden elk van invloed zijn op twee hoger geordende hoofdclusters, namelijk de 19

32 totaalscores van fysieke gezondheid en mentale gezondheid. Uit studies blijkt dat de schalen vitaliteit, algemene gezondheid en sociaal functioneren een invloed hebben op zowel de totaalscore van mentale gezondheid als van fysieke gezondheid en dienen ook zo geïnterpreteerd te worden (53). De Nederlandstalige versie van de SF-36 is gevalideerd in 1998 door Aaronson et al (54). Figuur 1: hiërarchie van SF-36. SCHALEN HOOFDCLUSTERS Fysiek functioneren (FF) Rol fysiek (RF) Lichamelijke pijn (LP) Fysieke gezondheid totaalscore (FGT) Algemene gezondheid (AG) Vitaliteit (VT) Sociaal functioneren (SF) Rol emotioneel (RE) Mentale gezondheid totaalscore (MGT) Mentale gezondheid (MG) Om de scores van de schalen te berekenen worden volgende drie stappen gevolgd: (1) item recodering, voor de 10 items die moeten gehercodeerd worden, (2) de ruwe schaalscores berekenen door een som te maken van de items in dezelfde schaal en (3) de getransformeerde schaalscores berekenen door de ruwe scores te transformeren naar een nul tot 100 schaal. De schaalscores kunnen berekend worden als minstens de helft van de items ingevuld zijn. Indien dat niet het geval is, is de schaalscore missend. De schalen vitaliteit, sociaal functioneren, rol emotioneel en mentale gezondheid vormen samen de mentale gezondheid totaalscore (MGT). De schalen fysiek functioneren, rol functioneel, algemene gezondheid en lichamelijke pijn vormen samen de fysieke gezondheid totaalscore (FGT). Dit theoretisch model kan gebruikt worden bij de interpretatie van de resultaten van de vragenlijst. 20

33 De schaal fysiek functioneren (FF) geeft het subjectieve gevoel aan van de mate waarin de gezondheid invloed heeft op alle fysieke activiteiten. Bij een heel lage score is er al een beperking op fysieke activiteiten als baden en aankleden. Bij een hoge score is er zelfs geen invloed op zware fysieke activiteiten. De schaal rol fysiek (RF) geeft het subjectieve gevoel aan van de mate waarin de fysieke gezondheid invloed heeft op dagdagelijkse activiteiten, waaronder werkgerelateerde activiteiten. De schaal lichamelijke pijn (LP) geeft weer hoe de lichamelijke pijn beperkingen op het leven legt en zo invloed heeft op de kwaliteit van leven. De schaal algemene gezondheid (AG) geeft een idee over de subjectieve ervaring van de gezondheid van het individu. De schaal sociaal functioneren (SF) geeft het subjectieve gevoel weer van de invloed van fysieke of emotionele problemen op het sociaal functioneren van de persoon. De schaal rol emotioneel (RE) geeft het subjectieve gevoel aan van de mate waarin emotionele problemen invloed heeft op dagdagelijkse activiteiten, waaronder activiteiten van het werk. De schaal vitaliteit (VT) geeft weer hoe de persoon zijn of haar eigen energieniveau beoordeelt. De hoogste score komt overeen met het gevoel vol energie te zitten en de laagste score met het gevoel moe te zijn en geen fut te hebben om dingen te doen. De schaal mentale gezondheid (MG) is de belangrijkste bijdrage aan de hoofdcluster MGT. Deze schaal geeft een idee over depressieve symptomen, zelfmoordideeën, ontevredenheid met het leven en nood aan mentale gezondheidszorg. De scoring van de SF-36 gebeurt zodanig dat hogere scores overeenkomen met een betere levenskwaliteit (55). De interne consistentie van de schalen van de SF-36 is voor alle schalen hoog (cronbach alpha FF= 0,869; RF=0,840; LP=0,919; AG=0,840; VT=0,867; SF=0,813; RE=0,800; MG=0,836) VRAGENLIJST REDEN APARTE ORCHIËCTOMIE/OVARIËCTOMIE 21

34 In de genderconfirmerende behandeling wordt aan MV individuen de keuze gelaten om eventueel een aparte orchiëctomie te ondergaan. VM individuen ondergaan de hysteroovariëctomie steeds apart van de falloplastie. Een vragenlijst om de reden voor de keuze van de aparte orchiëctomie of voor de hystero-ovariëctomie te achterhalen, is opgesteld (zie bijlagen 6 en 7). De vragenlijst somt enkele mogelijke opties op en laat ook ruimte voor een open antwoord. Er wordt gevraagd om de belangrijkste reden aan te duiden en indien meerdere antwoorden wensen aangeduid te worden, deze te nummeren (1 = belangrijkste reden, 2 = tweede belangrijkste reden, ). De antwoordmogelijkheden voor MV individuen zijn: ik wou de procedure voor een juridische geslachtswijziging reeds kunnen starten, ik wou de inname van Androcur kunnen stopzetten, ik wens enkel een orchiëctomie en wens geen vaginoplastie te ondergaan, ik vond het belangrijk om esthetische redenen, ik wou om financiële redenen de orchiëctomie en vaginoplastie opsplitsen en ik wou me minder man voelen. Voor VM individuen zijn de antwoordmogelijkheden: ik wou de procedure voor een juridische geslachtswijziging reeds kunnen starten, ik wou niet langer menstrueren, ik wens enkel een hysterectomie en ovariëctomie en wens geen falloplastie te ondergaan, ik wou van mijn baarmoeder en eierstokken af, ik ben zeker dat ik nooit een kind wil dragen en ik wou me completer man voelen PROCEDURE Iedereen die wenste mee te werken aan het onderzoek ondertekende een informed consent. De studie is goedgekeurd door het Ethisch Comité (2015/0881). Er zijn vier meetmomenten (MM): MM0 bij aanmelding, MM1 zes maand na start van hormoontherapie, MM2 acht weken na de gonadectomie en MM3 acht weken na de genitale chirurgie. MM0 geeft de baseline gegevens weer, zoals ingevuld bij intake bij de psycholoog of psychiater. MM1 is voor VM individuen zes maand na de start van testosteron-therapie en voor MV individuen zes maand na anti-androgeenbehandeling of zes maand na start van antiandrogeenbehandeling samen met oestrogenen. MM2 is voor MV individuen acht weken na orchiëctomie en voor VM individuen acht weken na hysterectomie met ovariëctomie. Het laatste meetmoment is voor MV individuen acht weken na vaginoplastie en voor VM individuen acht weken na falloplastie. 22

35 De psycholoog of psychiater geeft, tijdens de consultatie, de vragenlijsten mee met de persoon naar huis in een enveloppe. Tijdens die consultatie rekent de psycholoog of psychiater de datum voor teruggave van de ingevulde vragenlijsten uit en noteert dit op de enveloppe zodat de persoon weet wanneer hij of zij de vragenlijsten moet invullen en terug moet opsturen. In de enveloppe zit de geschikte versie van UGDS (MV- of VM-versie en pre- of postbehandeling) en de SF-36 vragenlijst. Bij MM2 zit de vragenlijst voor de reden van aparte gonadectomie ook in de enveloppe. In elke enveloppe zit steeds een geadresseerde en gefrankeerde omslag bijgesloten. Op deze enquêtes en enveloppes wordt de naam niet genoteerd, enkel een ENIGI-studienummer, zodat de patiënten de lijsten anoniem kunnen invullen STATISTISCHE ANALYSES Voor de statistische analyses wordt SPSS Statistics 24 gebruikt. Voor het verschil in continue, niet-parametrische variabelen wordt de Mann Whitney U test gebruikt. Voor het verschil in andere socio-demografische, categorische, variabelen wordt de chi kwadraat test gebruikt, indien aan de voorwaarden wordt voldaan. Indien dit niet het geval is, wordt de Fisher s Exact Test gebruikt. Voor de analyse van de SF-36 en UGDS vragenlijsten wordt voor een mixed model analyse gekozen. Het mixed model is een longitudinaal model, geschikt om herhaalde metingen te analyseren, waarbij heterogene variantie wordt toegelaten. Met dit model worden missende gegevens correct in rekening gebracht. MM3 wordt hier niet in de analyse opgenomen aangezien MM3 maar 1 proefpersonen telt. Voor analyse van de UGDS vragenlijst wordt het significantieniveau vastgelegd op α < 0,05, wat tweezijdig wordt toegepast. Voor analyse van de acht schalen van de SF-36 vragenlijst wordt een Bonferroni correctie gehanteerd omwille van het groot aantal uitgevoerde toetsen (tweezijdige α < 0,006). 23

36 3. RESULTATEN 3.1. BESCHRIJVING STEEKPROEF Er zijn in totaal 66 GD individuen geïncludeerd in deze studie (35 MV en 29 VM individuen). Op MM1 ontbreken de resultaten van drie VM individuen. Van deze personen ontvingen we wel de resultaten van het tweede meetmoment. Gezien de opgelopen wachttijden voor operaties en de lange duur van een genderconfirmerende behandeling, was de periode waarin deze masterproef plaatsvond te kort om een grote steekproef op MM2 en MM3 te verkrijgen. Voor MM2 hebben we de resultaten van twee MV individuen en 11 VM individuen. Slechts één MV individu was op het moment van deze masterproef 8 weken na vaginoplastie (MM3), maar hiervoor zijn geen gegevens van MM2 gezien de operatie niet in twee tijden is gebeurd. In tabel 3 is de gemiddelde leeftijd per gendergroep en van de gehele groep te zien voor de verschillende meetmomenten. Bij aanmelding is de gemiddelde leeftijd 28 jaar met een significant verschil tussen de MV en VM individuen (Mann Whitney U, z= -3,629; p< 0,001). VM individuen zijn jonger bij aanmelding, met een gemiddelde leeftijd van 22 jaar. De MV individuen zijn gemiddeld 33 jaar met een duidelijk grotere spreiding in leeftijd dan VM individuen, zoals te zien aan de standaarddeviatie. Tabel 3: Kruistabel leeftijd Meetmoment MV VM Totaal (gemiddelde, SD) MM0 33 (11,9) 22 (6,0) 28 (11,0) MM1 34 (11,9) 24 (6,2) 30 (11,1) MM2 39 (0,7) 23 (5,3) 26 (7,5) MM

37 Tabel 4: socio-demografische gegevens bij baseline (MM0) Variabele MV VM Totaal (aantal, %) Age of Onset Early onset 26 (78,8%) 24 (92,3%) 50 (86,2%) Late onset 7 (21,2%) 1 (3,8%) 7 (12,1%) Residual Group 0 (0,0%) 1 (3,8%) 1 (1,7%) Seksuele oriëntatie Valt vnl. op mannen Valt vnl. op vrouwen 9 (26,5%) 3 (10,3%) 12 (19,4%) 16 (47,1%) 23 (79,3%) 39 (62,9%) Biseksueel 6 (17,6%) 1 (3,4%) 6 (9,7%) Nvt 3 (8,8%) 2 (6,9%) 5 (8,1%) Werksituatie Part- of full-time werk 12 (34,3%) 8 (27,6%) 20 (31,7%) Student 7 (22,9%) 16 (55,2%) 23 (36,5%) Werkloos 4 (11,4%) 3 (10,3%) 7 (11,1%) Ziekteverlof 6 (17,1%) 1 (3,4%) 7 (11,1%) Anders 5 (14,3%) 1 (3,4%) 6 (9,5%) Hoogst voltooide opleiding Lager onderwijs 6 (17,1%) 8 (27,6%) 14 (22,2%) Middelbaar onderwijs 19 (54,3%) 16 (55,2%) 34 (54,0%) Hoger onderwijs 10 (28,6%) 5 (17,2%) 15 (23,8%) Burgerlijke status Alleenstaand 21 (60,0%) 25 (89,3%) 45 (72,6%) Samenwonend 3 (8,6%) 1 (3,6%) 4 (6,5%) Gehuwd 9 (25,7%) 0 (0,0%) 9 (14,5%) Gescheiden 2 (5,7%) 1 (3,6%) 3 (4,8%) Anders 0 (0,0%) 1 (3,6%) 1 (1,6%) Woonsituatie Alleenwonend 7 (20,0%) 7 (24,1%) 14 (22,2%) Met partner 12 (34,3%) 1 (3,4%) 13 (20,6%) Met ouders 16 (45,7%) 20 (69,0%) 35 (55,6%) anders 0 (0,0%) 1 (3,4%) 1( 1,6%) Kinderen Nee 24 (68,6%) 28 (96,6%) 51 (81,0%) Ja 11 (31,4%) 1 (3,4%) 12 (19,0%) Hormoongebruik Nee 30 (85,7%) 25 (86,2%) 54 (85,7%) 25

38 Ja 5 (14,3%) 4 (13,8%) 9 (14,3%) Operatie reeds ondergaan Leven in rol gewenste gender Nee 34 (97,1%) 27 (93,1%) 60 (95,2%) Ja 1 (2,9%) 2 (6,9%) 3 (4,8%) Nee 10 (29,4%) 3 (10,7%) 11 (18,0%) Ja 8 (23,5%) 21 (75,0%) 30 (49,2%) Wisselend 16 (47,1%) 4 (14,3%) 20 (32,8%) Werken in rol gewenste gender Nee 24 (77,4%) 5 (17,9%) 28 (48,3%) Ja 6 (19,4%) 20 (71,4%) 26 (44,8%) Wisselend 1 (3,2%) 3 (10,7%) 4 (6,9%) In tabel 4 worden de socio-demografische gegevens voorgesteld voor de beide genders en voor de volledige groep. MV individuen hebben significant vaker kinderen dan VM individuen (χ² (df=1)= 8,150; p=0,004). Ook zijn ze vaker samenwonend, gehuwd of gescheiden dan VM individuen (χ² (df=2)= 7,974; p= 0,019) en wonen ze vaker samen met een partner (χ² (df=2)= 9,087; p=0,011). VM individuen wonen vaker bij hun ouders. VM individuen gaan vaker dan MV individuen naar het werk in de rol van de gewenste gender (χ² (df=1)= 16,185; p <0,001). Ook leven VM individuen, buiten het werk, significant frequenter in de rol van het ervaren gender op moment van aanmelding (χ² (df=2)= 12,916; p=0,002). Ook de seksuele oriëntatie is verschillend voor MV en VM individuen (χ² (df=2)= 40,883; p= <0,001). Bij MV individuen is er meer variatie in seksuele oriëntatie en zijn er meer naar vrouwen gericht dan dat VM individuen naar mannen gericht zijn. Op vlak van de werksituatie is er ook een significant verschil tussen de twee gendergroepen (χ² (df=2)=7,974; p=0,019), waarbij VM individuen vaker student zijn en MV individuen vaker werkend zijn. Er zijn geen verschillen tussen VM en MV individuen wat betreft de age of onset (Fisher s Exact Test; p=0,274), hormoongebruik (Fisher s Exact Test; p=1,000), Operatie ondergaan (Fisher s Exact Test p=0,586) en opleidingsniveau (χ² (df=2)= 1,662; p=0,436). 26

39 3.2. HYPOTHESE 1: ZELFMEDICATIE GAAT SAMEN MET HOGERE QOL Als we de groep van GD individuen als een geheel bekijken, kan geen verschil aangetoond worden wat betreft zelfmedicatie, noch voor de mate van GD (Mann Whitney U; z= -0,733; p=0,464) als voor de levenskwaliteit (Mann Whitney U, zie p-waardes in tabel 5). Wanneer we enkel de VM individuen bekijken, kan ook geen verschil aangetoond worden. Tabel 5: Mann Whitney U Test SF-36: hormoongebruik tijdens diagnostische fase Schaal Score groep zonder hormoongebruik (N=54) (gemiddelde, SD) Score groep met hormoongebruik (N=9) (gemiddelde, SD) p-waarde FF 87,5 (17,93) 92,2 (13,94) 0,275 RF 89,8 (24,53) 91,7 (25,00) 0,645 LP 78,9 (19,68) 81,9 (24,26) 0,544 AG 69,5 (20,52) 69,6 (17,39) 0,966 VT 63,0 (24,24) 66,1 (19,65) 0,888 SF 80,0 (20,99) 81,9 (25,09) 0,620 RE 68,5 (41,17) 77,8 (33,33) 0,765 MG 63,8 (19,13) 66,7 (24,25) 0,406 Echter, in de groep van MV individuen scoren zij die aan zelfmedicatie doen hoger voor de subschaal van levenskwaliteit mentale gezondheid, dan zij die niet aan zelfmedicatie doen (Mann Whitney U, zie P-waardes in tabel 6). Dit scoreverschil is ook klinisch relevant. De UGDS-score is niet verschillend tussen deze groepen (Mann Whitney; p=0,477). 27

40 Tabel 6: Mann Whitney U Test SF-36: hormoongebruik tijdens diagnostische fase bij MV individuen Schaal Score MV groep zonder hormoongebruik (N=30) Score MV groep met hormoongebruik (N=5) p-waarde FF 89,2 (18,39) 96,0 (8,84) 0,227 RF 88,3 (26,04) 100,0 (0,00) 0,281 LP 76,4 (21,38) 90,2 (21,91) 0,133 AG 66,6 (20,89) 74,0 (11,94) 0,519 VT 58,3 (26,00) 74,0 (14,32) 0,204 SF 75,4 (23,02) 87,5 (15,31) 0,285 RE 60,0 (44,12) 80,0 (18,26) 0,544 MG 60,2 (20,28) 79,2 (7,69) 0,032 a a : significant bij α<0, HYPOTHESE 2A: GCB LEID TOT MINDER GENDERDYSFORIE Figuur 2 toont de ruwe data over de verschillende meetmomenten: bijna alle individuen starten met relatief hoge waarden voor GD. Er is één outlier te zien. Er zijn sterke individuele verschillen in de evolutie tussen MM0 en MM1, waarbij sommigen meer GD ervaren op MM1 dan op MM0 en omgekeerd. Als we dit in detail bekijken blijken 9 van de 59 (15,3%) niet te veranderen van score, 24 (40,7%) heeft een hogere score op MM1 en 26 (44,1%) hebben een lagere score op MM1. Voor MV individuen blijft 1 (3,0%) persoon op dezelfde score en zijn er telkens 16 (48,5%) personen die een stijgende of dalende score hebben. Voor VM individuen zijn er 8 (30,8%) die op dezelfde score blijven, 8 (30,8%) die stijgen en 10 (38,5%) die dalen. Over het algemeen lijkt er niet veel te veranderen qua ernst van GD tussen de eerste twee meetmomenten. Echter, tussen MM1 en MM2 is het duidelijk dat de ernst van GD, sterk daalt. Dit is ook te zien op figuur 3; deze toont de gemiddelde UGDS-score, apart voor de VM en MV individuen. Als we het verschil bekijken tussen MM1 en MM2 zien we dat de lijnen kruisen, wat wijst op een interactie tussen meetmoment en gender. 28

41 Figuur 2: UGDS totaalscore evolutie in de tijd per ID Figuur 3: UGDS totaalscore evolutie in de tijd per gender Er werd een mixed model uitgevoerd met de UGDS totaalscore als afhankelijke variabele en gender en meetmoment als vaste factoren. Een interactieterm van gender met meetmoment werd opgenomen in dit model (zie tabel 7). Tabel 7: UGDS: mixed model met fixed effects Factor Nominator Denominator df F P-waarde df Gender 1 16,327 0,009 0,927 MM 2 10, ,382 <0,001 a MM*Gender 2 10,787 3,135 0,084 a : significant bij α<0,05 Tabel 8: UGDS: verschil in geschatte gemiddelden tussen meetmomenten per gender Gender MM Verschil (SD) p-waarde 95% betrouwbaarheidsinterval van verschil MV MM0 MM1-0,5 (0,82) 1,000-2,5 tot 1,5 MM0 MM2 32,5 (4,03) <0,001 a 19,9 tot 45,2 MM1 MM2 33,0 (4,01) <0,001 a 20,4 tot 45,7 VM MM0 MM1 0,4 (0,91) 1,000-1,8 tot 2,7 MM0 MM2 43,2 (1,54) <0,001 a 38,7 tot 47,7 MM1 MM2 42,8 (1,53) <0,001 a 38,3 tot 47,3 29

42 a : significant bij α<0,05 Ook een mixed model zonder interactieterm werd gemodelleerd, maar gezien betere Akaike Information Score (AIC) bij het model met interactieterm (AIC=776,415) dan het model zonder deze interactieterm (AIC = 788,532), werd het model met de interactieterm weerhouden in de analyse. Tabel 7 toont dat de interactieterm van gender met meetmoment niet significant is. De evolutie van GD doorheen de studie toont geen verschillende tendens tussen de twee gendergroepen. Het hoofdeffect van gender is niet significant; de mate van GD verschilt dus niet tussen de gendergroepen. Het hoofdeffect van meetmoment is wel significant. Zoals te zien in tabel 8, neemt GD zowel bij de VM individuen als de MV individuen af, zowel tussen MM0 en MM2, als tussen MM1en MM2, en dit met een klinisch sterk relevant verschil. Het opstarten van hormoontherapie vertoont dus minder effect op GD dan het ondergaan van de gonadectomie. De betrouwbaarheidsintervallen van deze verschillen vertonen een grote overlap tussen beide genders HYPOTHESE 2B: GCB LEIDT TOT MEER LEVENSKWALITEIT Tabel 9: AIC mixed model SF-36 schalen Schaal AIC van model met interactierm AIC van model zonder interactieterm FF 1074, ,688 RF 1263, ,369 LP 1188, ,169 AG 1112, ,237 VT 1166, ,097 SF 1185, ,178 RE 1318, ,779 30

43 Tabel 10: SF-36: p-waardes voor vaste factoren per schaal MG 1111, ,352 Vaste factoren FF RF LP AG VT SF RE MG Gender 0,001 a 0,377 0,226 0,515 0,230 0,023 0,560 0,316 Voor alle MM 0,004 a 0,048 0,043 0,239 0,230 0,038 0,187 0,231 MM*Gender <0,001 a 0,667 0,469 0,132 0,403 0,028 0,173 0,619 a significant bij α<0,006 schalen werd een mixed model uitgevoerd met de respectievelijke schaalscore als afhankelijke variabele en gender en meetmoment als vaste factoren. Een interactieterm van gender met meetmoment werd opgenomen in dit model. Voor alle schalen had het model met interactieterm een lagere, dus betere, AIC score dan het model zonder interactieterm. Deze resultaten staan opgesomd in tabel 9. Voor verdere analyse werden enkel de modellen met de interactieterm gebruikt. 31

44 De resultaten van het mixed model staan opgesomd per schaal in tabel 10. Deze tabel toont dat enkel voor de schaal FF significante effecten worden gevonden. Voor SF, RF en LP worden effecten op trend level gevonden voor de factor meetmoment. Voor SF wordt ook voor de interactieterm een effect gevonden op trend niveau. De schaal fysiek functioneren geeft het subjectieve gevoel aan van de mate waarin de gezondheid invloed heeft op alle fysieke activiteiten. Bij een heel lage score is er al een beperking op fysieke activiteiten als baden en aankleden. Bij een hoge score is er zelfs geen invloed op zware fysieke activiteiten. Figuur 4: FF evolutie per ID Figuur 5: FF evolutie per gender Figuur 4 toont een sterke individuele variatie in scores voor de schaal, dit op alle meetmomenten, en ook een sterke variatie in de evolutie. De interactieterm is significant voor FF, wat ook te zien is in de kruising van de lijnen op figuur 5. Figuur 5 toont dat het fysiek functioneren van de MV individuen afneemt terwijl het bij de VM individuen lijkt te verbeteren. De evolutie van dit aspect van levenskwaliteit verschilt dus tussen de genders doorheen de studie. Tabel 10 toont verder dat de hoofdeffecten van gender en meetmoment beiden significant zijn. Tabel 11: SF-36, schaal FF: verschil in geschatte gemiddelden tussen gendergroepen per meetmoment MM Totale groep (gemiddelden, SD) MV VM MV VM P-waarde voor verschil 95% betrouwbaarheidsinterval voor verschil MM0 87,4 (2,18) 90,1 (2,92) MM1 89,1 (1,67) 86,4 (2,22) 84,7 (3,24) 91,7 (2,50) 5,4 (4,36) 0,218-3,3 tot 14,1-5,3 (3,35) 0,117-12,0 tot 1,4 32