Postbus 2410 3500 Postbus GK Utrecht 2410 3500 tel: 030-2966999 GK Utrecht mdfonds@viziris.nl tel: 030-2966999 www.mdfonds.nl mdfonds@viziris.nl www.mdfonds.nl Bestuursverslag 2011 Inhoudsopgave Pagina Algemeen verslag 3 Financieel verslag 6? Samenstelling bestuur 9? Samenstelling landelijk bureau Samenstelling wetenschappelijke adviesraad 9 9 Bijlagen: Jaarrekening 2011 opgesteld door P&M Kooy accountants & belastingsadviseurs Nieuwsbrieven MD Fonds van 2011 11 25 Utrecht, juni 2012
2
Bestuursverslag 2011 Dit bestuursverslag legt verantwoording af jegens de donateurs van het MD Fonds en verschaft informatie aan zowel de donateurs als andere belangstellenden. Het financiële verslag over 2011 vormt samen met dit bestuursverslag één geheel en is voor iedereen op de website van het MD Fonds ter inzage (www.mdfonds.nl). Fondsenwerving De belangrijkste doelgroepen voor fondswerving blijven evenals vorige jaren de leden van de MD Vereniging, hun naasten en de vaste kring van donateurs. Het fonds slaagt er onvoldoende in aan MaculaDegeneratie een wijdere bekendheid te geven buiten de groep van vaste donateurs. Hierdoor blijft helaas het donateurbestand beperkt tot deze groep. De belangrijkste activiteiten op het gebied van fondswerving zijn: de jaarlijkse gezamenlijke voorjaarsmailing met het Oogfonds de jaarlijkse najaarsmailing onder het bestand van donateurs van het MD Fonds en leden van de MD Vereniging het tweemaandelijks publiceren van de Nieuwsbrief. Deze wordt opgenomen in de MaculaVisie van de MD Vereniging de giftbox legaten en lijfrenten Het bestuur is de donateurs dankbaar voor de vele en veelal gulle bijdragen: een bron van inspiratie en motivatie! Die dank gaat niet alleen van het bestuur uit maar ook van de wetenschappelijke onderzoekers van de gesubsidieerde projecten. Het bedrag aan vaste donaties, inclusief het resultaat van de gemeenschappelijke actie met het Oogfonds, nam toe met een kleine 10.000. Dat is zeer verheugend want dit is een min of meer vaste stroom inkomsten. Het bedrag aan lijfrenten en legaten, de meer incidentele baten, bleef ten opzichte van 2010 achter. Al met al liepen de totale baten van 200.000 ten opzichte van 2010 ( 200.800) daarom iets terug. Fondsen toegekend voor wetenschappelijk onderzoek In 2011 heeft het bestuur aan zeven projecten subsidies toegekend voor een totaal bedrag van 295.000. Deze projecten worden successievelijk door de desbetreffende onderzoekers in de Nieuwsbrief besproken. Een van de oudere projecten had niet de gewenste voortgang, maar wordt na enige kritische opmerkingen van de Wetenschappelijke Advies Raad alsnog, zij het vertraagd voortgezet. Op 18 mei 2011 promoveerde dr. Alberta Tjadens aan het Erasmus MC te Rotterdam op een onderzoek naar de oorzaken van kegeldysfunctie. Dit onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door subsidies van het MD Fonds. Samenwerking met derden Het MD Fonds werkt nauw samen met de MD Vereniging. De Nieuwsbrief is een onderdeel in het verenigingsblad de 3
MaculaVisie en het fonds is jaarlijks vertegenwoordigd met een eigen stand op de landelijke dag van de MD Vereniging in Nieuwegein. Van een aantal faciliteiten van de vereniging kan het fonds gebruik maken. Als lid van het fondsbestuur vertegenwoordigt de voorzitter van de MD Vereniging, Nel Koetsier, de vereniging. De samenwerking met het Oogfonds op het gebied van fondswerving, in 2009 geformaliseerd, heeft haar nut bewezen. Het MD Fonds is samen met het Oogfonds een van de belangrijke spelers in het project UitZicht. UitZicht is een samenwerkingsverband van een aantal Nederlandse fondsen voor mensen met een visuele beperking die (onder andere) wetenschappelijk onderzoek financieren gericht op de ontstaansmechanismen, preventie en behandeling van oogheelkundige aandoeningen. Het doel van het samenwerkingsverband is een gemeenschappelijk loket voor het aanvragen van projecten voor wetenschappelijk onderzoek met daaraan gekoppeld een onafhankelijke beoordelingsprocedure. Dit initiatief wordt mede ondersteund door Zon-Mw. De Landelijke Stichting voor Blinden en Slechtzienden (LSBS) verzorgt het secretariaat. Verdere activiteiten Bestuursleden van het MD Fonds waren voorts aanwezig bij het jaarlijkse congres van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, de ZieZo-beurs en het symposium Juveniele MaculaDegeneratie. Onder leiding van professor Carel Hoyng, die in 2010 is benoemd tot hoogleraar MaculaDegeneratie aan het UMC St Radboud te Nijmegen, zijn thans negen promovendi betrokken bij wetenschappelijk onderzoek dat mede door het MD Fonds financieel wordt ondersteund. Tijdens een ontvangst door de Oogafdeling van het UMC St Radboud werd het bestuur door professor Hoyng rondgeleid op de afdeling, met daarna mondelinge toelichtingen op eigen onderzoeksveld door elk der promovendi. Ook was het bestuur vertegenwoordigd tijdens de door professor Hoyng gehouden inaugurele rede. Vooruitblik Het bestuur van het MD Fonds blijft streven naar verdere groei van het fonds. Het bestuur streeft er naar om in 2012 voor een bedrag van ten minste 250.000 aan subsidies toe te kennen. Het beleid zal wat betreft fondsvorming gericht blijven op de hierboven genoemde doelgroepen. Projecten op het gebied van voorlichting - secundaire doelstelling van het fonds - zijn er nog niet. In het belang van donateurs en te subsidiëren instituten en andere belanghebbenden streeft het bestuur ernaar zo snel mogelijk te beslissen inzake aanvragen en daarbij een zo groot mogelijke transparantie te betrachten. Donateurs zullen via de Nieuwsbrief op de hoogte worden gehouden van de vorderingen van (mede) gefinancierde projecten. Via de contacten met de MD Vereniging en de netwerkorganisatie Viziris, waarin de vereniging deelneemt, tracht het bestuur zo goed mogelijk op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen op het gebied van oogheelkunde die voor MD relevant zijn. 4
Kwaliteitscriteria 1. Elk jaar wordt in de Nieuwsbrief het door de accountant goedgekeurde jaarverslag gepubliceerd. De kosten van werving ( 12.500) en organisatie/administratie ( 17.000) worden gescheiden. Zij bedragen circa 15% van de baten. Dat is 10% minder dan de goededoelennorm van 25%. 2. Het bestuursverslag dat eveneens in de Nieuwsbrief wordt opgenomen, doet gedetailleerd verslag van de activiteiten van het fonds, waaronder fondswerving, de resultaten daarvan, ook in vergelijking met afgelopen jaren, de ontwikkeling van het vermogen over meerdere jaren, de uitgaven voor wetenschappelijk onderzoek en vermelding van onderzoekprojecten, die in dat jaar voor subsidie in aanmerking genomen zijn. 3. De doelstellingen voor het komende jaar respectievelijk de komende jaren worden eveneens in het verslag vermeld. 4. Het fonds beschikt over een ANBI-status. Een Algemeen Nut Beogende Instelling betaalt geen erfbelasting of schenkingsrecht. Donateurs van een ANBI-instelling mogen de schenking van de inkomsten- en vennootschapsbelasting aftrekken. 5. Er is geen sprake van enige belangenverstrengeling van bestuursleden met wetenschappelijke instituten voor zover deze voor beoordeling van onderzoeksprojecten in aanmerking zouden komen. 6. Het fonds zoekt waar mogelijk voor elk in aanmerking komend onderzoekproject steun van andere fondsen. Van deze regel wordt in uitzonderlijke gevallen afgeweken. Ook beoordeelt het fonds eigen financiële bijdrage van de subsidie ontvangende instelling. 7. De Wetenschappelijke Advies Raad evalueert de voortgangsrapportages van de gesubsidieerde wetenschappelijke instellingen. 8. De Nieuwsbrief geeft regelmatig informatie over voortgang en resultaten van de projecten. 9. Reeds vroeg in het jaar legt het bestuur verantwoording af over de gang van zaken in het voorafgaande jaar. 10. De zittingsduur van de bestuursleden is beperkt (drie termijnen van elk vier jaar). 11. Het bestuursverslag en het financieel verslag zijn ook op de website van het fonds voor een ieder beschikbaar. Samenstelling van het bestuur Dr. Yvonne de Jong, oogarts verbonden aan het VU medisch centrum te Amsterdam, is op 2 mei 2011 tot het bestuur van het MD Fonds toegetreden. Daarmee is deskundigheid op het gebied van de oogheelkunde binnen het bestuur vertegenwoordigd. De Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) blijft de subsidieaanvragen en de voortgangsrapportages van de projecten beoordelen. Het oordeel van de WAR heeft vooral betrekking op het wetenschappelijk gehalte. Het bestuur beoordeelt daarnaast ook de prioriteit van de projecten en de verdeling van beschikbare middelen. Het bestuur Prof.dr. Hein C. van der Hart, voorzitter Mr. Albert K.C. de Brauw, secretaris Dhr. Arnold W.M. Veldman, penningmeester Ir. Paul Amelink, bestuurslid Drs. Nel Koetsier-van den Broek, bestuurslid namens de MD Vereniging Dr. Yvonne de Jong-Hesse, bestuurslid en oogarts. 5
nieuwsbrief Financieel verslag 2011 Algemeen Jaarlijks verantwoordt het bestuur zich over het gevoerde beleid en de daarmee samenhangende financiën. In dit verslag treft u het deel financiën aan. Transparantie staat daarbij voorop jegens onze donateurs/ sponsoren. De jaarrekening over 2011 is samengesteld door P&M Kooy Accountants & Belastingadviseurs te sgravendeel. Hun samenstellingsopdracht is uitgevoerd in overeenstemming met het Nederlands recht, Opdrachten tot het samenstellen van financiële informatie. Financieel overzicht In onderstaande tabel treft u, in verkorte vorm, onze financiële cijfers aan in vergelijk met de jaren 2008 t/m 2011. Bedragen x 1000 euro 2011 2010 2009 2008 Baten Uit fondswerving 157 154 155 144 Legaten/nalatenschappen 22 35 25 28 Uit overige activiteiten 21 19 25 21 Incidentele grote bijdrage N.O.S. Nijmegen 150 200 208 355 193 Besteed aan de doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek 166 170 167 63 Voorlichting en bewustwording 1 5 0 3 167 175 167 66 Organisatiekosten 17 15 14 28 Wervingskosten (inclusief Oogfonds) 13 13 10 0 Resultaat 3 5 164 99 Eigen vermogen/bestemmingsreserve 596 666 661 497 6
Financiële ontwikkelingen In 2011 daalde de totale baten ten opzichte van 2010 licht. Dit blijkt uit onderstaande tabel. Jaar Baten Groei in % t.o.v. vorig jaar 2006 118.316-2007 140.168 18% 2008 193.720 38% 2009 204.583 6% 2010 208.185 2% 2011 199.853-4% De lichte daling van de totale baten komt door een terugval van de post Legaten/ nalatenschappen met een bedrag van 13.000. Elimineer je het effect van de post Legaten, dan is er een stijging van 2% ten opzichte van 2010 te zien. Ofwel het niveau 2011 is gelijk gebleven aan 2010 en is wellicht het gevolg van de heersende economische crisis. Toch kijken wij positief naar de toekomst. Wij zien overigens een licht groeiend effect met betrekking tot het uitzetten van onze acties (giftbox) bij verjaardagen, jubilea, overlijden, etc. Bovendien geloven wij vast dat er meer interesse is te kweken, om (beoogde) giften in de vorm van lijfrenten via notariële akten aan het MD Fonds te laten doen. Een zogenaamde win-win situatie voor zowel begiftigde en alswel voor het MD Fonds. Bestedingen aan doelstellingen Van de tot en met 2011 toegekende subsidies meerjarig wetenschappelijk onderzoek is in 2011 besteed een totaal volume van 166.750 uit de normale jaarexploitatie. Daarnaast is, in het kader van de Bijzondere MD-Leerstoel in Nijmegen, in 2011 een volume van 73.000 besteed uit de specifieke post Bestemmingsreserve MD-Leerstoel. In 2011 is in totaal dus besteed 239.750 (in vergelijking met 2010 was dat 175.250). Wij verwachten in 2012 circa 300.000 als bestedingsniveau te kunnen halen, inclusief het volume voor de Bijzondere MD- Leerstoel. Kosten werving, beheer en administratie Het MD Fonds maakt daarbij onderscheid in: Wervingskosten (incl. Oogfonds) Organisatiekosten. De totale organisatiekosten blijven relatief zeer laag. De kosten van de wervingacties zijn in 2011 ten opzichte van 2010 gelijk gebleven. Per saldo bedragen onze normkosten slechts 15% van de baten, derhalve zijn wij 10% onder de Goede Doelen normkosten van 25% gebleven. Het nastreven van een actief kostenbesef en het achterwege laten van elke vorm van bestuurdersbeloning, zorgde in wezen daarvoor. Resultaat, vermogen en bestemmingsreserves Het MD Fonds heeft over 2011 een positief exploitatieresultaat van 3.004 behaald. Dit resultaat is toegevoegd aan het eigen vermogen. Ultimo 2011 bedroeg het eigen vermogen een bedrag van 516.000. In verband met de bijzondere MD-Leerstoel te Nijmegen, hebben wij eind 2009 een bedrag 7
van 150.000 vanuit het eigen vermogen als Bestemmingsreserve aangemerkt. Daaruit is in 2011 een bedrag van 73.000 gefinancierd. Resteert nog een bedrag van 77.000 en zal in 2012 geheel binnen de MD-Leerstoel aan onderzoek worden besteed. De niet in de balans opgenomen rechten en (project-)verplichtingen bedragen in totaal 265.500. De solvabiliteitspositie van het MD Fonds is zodanig, dat alle aangegane verplichtingen betreffende de wetenschappelijke onderzoekprojecten, gegarandeerd kunnen worden nagekomen. De liquide middelen van het Fonds, zijnde het overgrote deel, zijn op (speciale) rentebonus-spaarrekeningen ad 570.000 bij de ABN-Amro Bank N.V. belegd. Beleidsverantwoording Het bestuur heeft zich in dit verslag beperkt tot het afleggen van het gevoerde financiële beheer over 2011. Een beleidsmatige verantwoording van de overige zaken van het MD Fonds treft u in ons algemeen Bestuursverslag 2011 aan. Dit verslag verschijnt eveneens in de Nieuwsbrief. Het bestuur: Hein van der Hart, voorzitter Albert de Brauw, secretaris Arnold Veldman, penningmeester Paul Amelink, bestuurslid Nel Koetsier-van den Broek, bestuurslid Yvonne de Jong-Hesse, bestuurslid Help het MD Fonds met het financieren van wetenschappelijke onderzoeksprojecten naar MaculaDegeneratie. Stort uw bijdrage op ING 1280. 8
Samenstelling bestuur MD Fonds Prof. dr. Hein W. van der Hart, voorzitter Tel: 040-2913999 - email: h.vanderhart@onsnet.nu Mr. Albert K.C. de Brauw, secretaris Tel: 0294-295889 - email: akc@debrauw.net Arnold W.M. Veldman, penningmeester Tel: 040-2417672 - email: veldman.arnold@gmail.com Ir. Paul Amelink, lid Tel: 040-2387811 - email: p.amelink@onsnet.nu Drs. Nel Koetsier-van den Broek, lid Tel: 0575-555853 - email: nelkoetsier@hotmail.com Dr. Y. de Jong-Hesse, lid en oogarts Tel: 020-4444795 - y.dejong@vumc.nl Landelijk bureau Sonja Ottens, MD Fonds secretariaat Tel: 030-2966999 email: mdfonds@viziris.nl Bouke van Dam, administratief medewerker Tel: 030-2980707 - email: mdvereniging@viziris.nl Samenstelling Wetenschappelijke Adviesraad Prof. dr. H. Bouma, emeritus hoogleraar Instituut voor Gerontechnologie, Technische Universiteit Eindhoven Prof. dr. E. van Kuijk, hoogleraar Oogheelkunde, University of Minnesota, Department of Ophthalmology, MMC 493, Minneapolis, USA Vervolg z.o.z. 9
Prof. dr. P.J. Ringens, Oogziekenhuis Maastricht MUMC Prof. dr. ir. P.F.F. Wijn, hoogleraar afdeling Klinische Fysica, Màxima Medisch Centrum, Veldhoven 10
Bijlage Financieel verslag 2011 door P & M Kooy, accountants & belastingadviseurs 11
FINANCIEEL VERSLAG 2011 Stichting MD Fonds te Utrecht 's-gravendeel, 3 april 2012 Betreft: financieel verslag 2011 Geacht bestuur, Bijgaand ontvangt u het financiële verslag over het boekjaar 2011 betreffende uw stichting. 1. Samenstellingsverklaring Opdracht Conform uw opdracht hebben wij de jaarrekening 2011 van Stichting MD Fonds te Utrecht bestaande uit de balans per 31 december 2011 en de winst en verliesrekening over 2011 met de toelichting samengesteld. Verantwoordelijkheid van de opdrachtgever Kenmerkend voor een samenstellingsopdracht is, dat wij ons baseren op de door de leiding van de onderneming verstrekte gegevens. De verantwoordelijkheid voor de juistheid en de volledigheid van die gegevens en voor de daarop gebaseerde jaarrekening berust bij het bestuur van de stichting. Verantwoordelijkheid van de accountant Het is onze verantwoordelijkheid als accountant om de door u verstrekte opdracht uit te voeren in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de door onze beroepsorganisatie de NOvAA uitgevaardigde gedrags- en beroepsregels. In overeenstemming met de voor het accountantsberoep geldende standaard voor samenstellingsopdrachten, bestonden onze werkzaamheden in hoofdzaak uit het verzamelen, het verwerken, het rubriceren en het samenvatten van financiële gegevens. Daarnaast hebben wij de aanvaardbaarheid van de bij het samenstellen van de jaarrekening toegepaste grondslagen op basis van de door de onderneming verstrekte gegevens geëvalueerd. De aard van de werkzaamheden is zodanig dat wij geen zekerheid omtrent de getrouwheid van de jaarrekening kunnen verstrekken. 12
Bevestiging Op basis van de ons verstrekte gegevens hebben wij de jaarrekening samengesteld in overeenstemming met de van toepassing zijnde wet- en/of regelgeving. Wij vertrouwen erop hiermee aan uw opdracht te hebben voldaan. Tot het geven van een nadere toelichting zijn wij graag bereid. Hoogachtend, P&MKooy accountants & belastingadviseurs T.C. Pouwe Accountant-Administratieconsulent 13
INHOUDSOPGAVE Jaarrekening 1-2 Balans per 31 december 2011 3-4 Toelichting op de balans 5-6 Winst- en verliesrekening over 2011 7 Kapitaalsvergelijking 2011 8 Specificatie ontvangsten 9 Specificatie gehonoreerde projecten 14
STICHTING MD FONDS POSTBUS 2410 3500 GK UTRECHT activa: VLOTTENDE ACTIVA BALANS PER 31 DECEMBER 2011 =========================== 31-12-2011 -------------- 31-12-2010 -------------- Vorderingen Debiteuren 2.000 1.300 Overige vorderingen en overlopende activa 29.059 9.549 31.059 10.849 Liquide middelen 657.311 664.391 T O T A A L 688.370 675.240 ============== ============== Samenstellingsverklaring afgegeven 1 15
STICHTING MD FONDS POSTBUS 2410 3500 GK UTRECHT passiva: EIGEN VERMOGEN (vervolg) BALANS PER 31 DECEMBER 2011 ===================================== 31-12-2011 -------------- 31-12-2010 -------------- Vermogen Stichting MD Fonds 518.870 515.866 Bestemmingsreserve 77.047 150.000 595.917 665.866 KORTLOPENDE SCHULDEN Crediteuren 0 6.984 Overige schulden en overlopende passiva 92.453 2.390 92.453 9.374 T O T A A L 688.370 675.240 ============== ============== Samenstellingsverklaring afgegeven 2 16
STICHTING MD FONDS POSTBUS 2410 3500 GK UTRECHT TOELICHTING OP DE BALANS ======================== DEBITEUREN Reinecker 1.000 Ergra low vision 1.000 2.000 ========== OVERIGE VORDERINGEN EN OVERLOPENDE ACTIVA Legaat 10.000 Stichting Oogfonds 10.000 Rente bankrekening 8.791 Waarborgsom TNT (Postbus) 268 29.059 ========== LIQUIDE MIDDELEN ABN-AMRO Vermogens spaarrekening 400.000 ABN-AMRO Bonus speciaal spaarrekening 169.806 ABN-AMRO Bestuurrekening 82.345 ING betaalrekening 5.160 657.311 ========== BESTEMMINGSRESERVE Deze reserve is bedoelt voor de Bijzondere MD-Leerstoel bij St. Radboud UMC te Nijmegen. Samenstellingsverklaring afgegeven 3 17
STICHTING MD FONDS POSTBUS 2410 3500 GK UTRECHT OVERIGE SCHULDEN EN OVERLOPENDE PASSIVA (vervolg) TOELICHTING OP DE BALANS ================================== Wetenschappelijke onderzoeksprojecten 84.703 Stichting Oogfonds 5.000 MD Vereniging 2.500 Reiskosten bestuur 250 92.453 ========== NIET IN DE BALANS OPGENOMEN RECHTEN EN VERPLICHTINGEN Tot onderstaande bedragen zijn toezeggingen gedaan aan de genoemde organisaties t.b.v. wetenschappelijke onderzoeken; Projecten 10. UMC St. Radboud, Nijmegen, 10.000 12. Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen, Amsterdam 5.000 15. Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen, Amsterdam 8.750 16. UMC Utrecht 10.500 17. R.O.O.S. Amsterdam 85.000 18. Erasmus MC, Rotterdam 10.000 19. UMC St. Radboud, Nijmegen 25.000 22. N.I.N. K.N.A.W., Amsterdam 7.500 23. Oogziekenhuis, Rotterdam 35.000 24. Erasmus MC, Rotterdam 20.000 25. N.I.N. K.N.A.W., Amsterdam 48.750 265.500 ========== Samenstellingsverklaring afgegeven 4 18
STICHTING MD FONDS POSTBUS 2410 3500 GK UTRECHT WINST- EN VERLIESREKENING OVER 2011 =================================== 2011 2010 -------------- -------------- baten: ONTVANGSTEN Ontvangen donaties/giften/schenkingen/lijfrente 157.125 154.203 Opbrengsten reclame/advertenties 6.100 4.960 Opbrengst legaten 22.000 34.961 185.225 194.124 FINANCIËLE BATEN Rentebaten 14.628 14.061 T o t a a l b a t e n 199.853 208.185 ============== ============== kosten: GEHONOREERDE PROJECTEN Wetenschappelijk onderzoek 166.250 170.250 Voorlichting 502 5.000 166.752 175.250 ORGANISATIEKOSTEN Kantoor- en automatiseringskosten 1.004 1.492 Nieuwsbrieven MD Fonds 7.040 5.103 Drukwerk 678 0 Kosten vergaderingen 58 263 Contributies en heffingen 98 71 Advies- en ondersteuningskosten 7.177 6.017 Reclame- en promotiekosten 368 627 Reis- en verblijfkosten 762 1.200 Representatiekosten 0 295 17.185 15.068 Samenstellingsverklaring afgegeven 5 19
STICHTING MD FONDS POSTBUS 2410 3500 GK UTRECHT (vervolg) WINST- EN VERLIESREKENING OVER 2011 ============================================= 2011 -------------- 2010 -------------- WERVINGSKOSTEN Administratieve ondersteuning 3.500 3.500 Portokosten 2.095 2.460 Notariskosten 30 0 Overige kosten 6.839 6.601 FINANCIËLE LASTEN 12.464 12.561 Bankkosten 448 343 T o t a a l k o s t e n 196.849 203.222 ============== ============== Totaal baten 199.853 208.185 af : Totaal kosten: - Gehonoreerde projecten 166.752 175.250 - Organisatiekosten 17.633 15.411 - Wervingskosten 12.464 12.561 196.849 203.222 Exploitatieresultaat 3.004 4.963 ============== ============== Samenstellingsverklaring afgegeven 6 20
STICHTING MD FONDS POSTBUS 2410 3500 GK UTRECHT KAPITAALSVERGELIJKING 2011 ========================== Kapitaal per 1 januari 2011 665.866 Exploitatieresultaat 2011 3.004 Onttrekking uit bestemmingsreserve -72.953 Kapitaal per 31 december 2011 595.917 ============== 7 21
STICHTING MD FONDS POSTBUS 2410 3500 GK UTRECHT SPECIFICATIE ONTVANGSTEN ======================== Donaties/giften/schenkingen/lijfrenten Diverse donaties/giften (<500) 56.226 Diverse giften/donaties via het Oogfonds 53.716 Stichting Dowilvo Stichting Health Care Foundation 10.000 5.000 Stichting van Helten 1.000 De heer Hoek 500 Mevrouw Buize 500 De heer van der Voorde 500 De heer Damhuis 700 Familie Kadiks-Treure 1.000 Mevrouw de Jong-Willemze 550 Mevrouw Barnouw-van Os 20.000 Mevrouw Zevenhek-Gilling 500 De heer Verschuur 500 Familie Radhakishun 900 Mevrouw van Middelkoop 1.000 Familie Kruimink 785 Familie Goodijk 1.000 Familie Koetsier 500 De heer Vale 500 Leden MD Vereniging (reiskosten afdracht) 749 157.126 ============== Legaten Mevrouw Molenkamp 12.000 Mevrouw Wessels 10.000 22.000 ============== 8 22
STICHTING MD FONDS POSTBUS 2410 3500 GK UTRECHT SPECIFICATIE GEHONOREERDE PROJECTEN =================================== Projecten 02. UMC St. Radboud, Nijmegen 03. Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen, Amsterdam 6.250 5.500 06. Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen, Amsterdam 8.500 10. UMC St. Radboud, Nijmegen 10.000 11. Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen, Amsterdam 8.000 12. Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen, Amsterdam 5.000 15. Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen, Amsterdam 8.750 16. UMC Utrecht 10.500 17. R.O.O.S. Rotterdam 0 18. Erasmus MC, Rotterdam 40.000 19. UMC St. Radboud, Nijmegen 25.000 22. N.I.N. K.N.A.W., Amsterdam 2.500 23. Oogziekenhuis, Rotterdam 0 24. Erasmus MC, Rotterdam 20.000 25. N.I.N. K.N.A.W., Amsterdam 16.250 xx. Voorlichting 502 166.752 ============ 9 23
24
Bijlagen Nieuwsbrieven MD Fonds 2011 25
26
www.mdfonds.nl nieuwsbrief Februari 2011 Bestuur en medewerkers van het MD Fonds wensen u een voorspoedig 2011 Voor- en najaarsmailing 2010 Het MD Fonds verstuurt tweemaal per jaar een mailing om fondsen te werven (geld op te halen). Daarmee kan invulling gegeven worden aan de doelstelling van het fonds: het stimuleren en (mede) financieren van voorlichting over en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, genezing en voorkomen van MD. Het betreft een mailing in het voorjaar en een in het najaar. De mailing in het voorjaar wordt in samenwerking met en door het Oogfonds uitgevoerd. Het MD Fonds heeft daarover destijds een samenwerkingsovereenkomst afgesloten. Deze voorjaarsmailing wordt verstuurd aan alle donateurs van het MD Fonds en die van het Oogfonds. De opbrengst van de donateurs van het MD Fonds gaat direct naar het fonds en van de opbrengst van de donateurs van het Oogfonds wordt via een bepaalde formule rechtstreeks een bedrag aan wetenschappelijk onderzoek naar MD besteed. De opbrengst in 2010 van de voorjaarsmailing bedroeg ruim 31.000 en van de opbrengst van het Oogfonds is 20.000 direct aan MD-onderzoek toegewezen. In totaal dus ruim 50.000 ten behoeve van de doelstellingen van het MD Fonds! In de Nieuwsbrief wordt regelmatig gerapporteerd over welke weten-schappelijke onderzoeksprojecten het fonds mede financiert. Ook op de website vindt u een overzicht van gesteunde projecten. 27 De najaarsmailing bestaat al zolang als het MD Fonds bestaat. Het verzoek om een donatie wordt verzonden aan alle leden van de MD Vereniging: ruim 5400, waarvan velen al jarenlang een trouwe donateur zijn! Deze mailing wordt in eigen huis verzorgd door de secretariaatsmedewerkers van het MD Fonds en de MD Vereniging, dus met zeer lage externe kosten. De opbrengst bedroeg ruim 47.000, voorwaar een prachtige opbrengst. Zelfs hoger dan die van 2009, ondanks de crisis. Al met al goede opbrengsten van de beide mailingen. Dank aan alle gulle gevers. Zij maken het mogelijk dat het MD Fonds kan doorgaan met het stimuleren van voorlichting over en (mede) financieren van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, genezing en voorkomen van maculadegeneratie. Dank, hartelijk dank aan alle gulle donateurs, groot en klein, voor uw bijdrage in 2010 aan het MD Fonds. Al deze bijdragen maken het mogelijk de speurtocht naar de oorzaak van MD en daarmee mogelijk ook de genezing en het voorkomen voort te zetten.
Nieuwe medewerker secretariaat MD Fonds Met ingang van 1 januari j.l. is Sonja Ottens als parttime-medewerker MD Fonds in dienst getreden van de MD Vereniging. Zij zal Mary Ruskamp opvolgen die tot begin 2011 het fondssecretariaat heeft verzorgd. Sonja heeft een veelzijdige loopbaan achter de rug. Zij volgde na de HBS-B een opleiding tot mondhygiëniste en heeft dit beroep een aantal jaren uitgeoefend. Zij is tevens een jaar docente aan deze opleiding geweest. Vanaf de jaren 80 is Sonja Ottens opgeleid in en werkzaam geweest in de muziekwereld en wel als fluitiste. Zij behaalde in 1979 en 1981 de achtereenvolgende diploma s dwarsfluit aan het Sweelinck Conservatorium te Amsterdam. Zij werkte van 1981 tot 1987 als docente dwarsfluit aan de muziekschool Haarlemmermeer. Daarna is zij van 1986 tot 2008 werkzaam geweest als docente dwarsfluit aan de muziekschool Leusden. Zij was daar tevens actief in organisatorische taken. Van 2009 tot 2010 heeft Sonja Ottens de opleiding Managementassistent bij Schoevers Utrecht gevolgd en eind 2010 afgerond. Sonja is 58 jaar, is gehuwd, heeft twee kinderen en is woonachtig in Bilthoven. Gedurende de maanden januari en februari zal zij worden ingewerkt in haar taken door haar voorgangster Mary Ruskamp, die zich daarna geheel zal wijden aan haar taken als medewerkster bij de MD Vereniging. Het bestuur van het MD Fonds heet Sonja Ottens van harte welkom en wenst haar veel succes in deze voor het fonds uiterst belangrijke positie. Voor wetenschappelijk onderzoek naar en voorlichting over MaculaDegeneratie is veel geld nodig. Steun het MD Fonds haar doelstellingen te kunnen verwezenlijken. Giro 1280 28
www.mdfonds.nl nieuwsbrief April 2011 Financieel verslag 2010 Het bestuur vindt het een vanzelfsprekende plicht om tegenover de donateurs/sponsoren zich jaarlijks transparant te verantwoorden. De jaarrekening over 2010 is samengesteld door P&M Kooy Accountants & Belastingadviseurs te s-gravendeel. Hun samenstellingsopdracht is uitgevoerd in overeenstemming met het Nederlands recht, Opdrachten tot het samenstellen van financiële informatie. Financieel overzicht In de tabel treft u, in verkorte vorm, de financiële cijfers aan in vergelijk met de jaren 2007 t/m 2010. Financiële ontwikkelingen In 2010 stegen de baten licht ten opzichte van 2009 (zie tabel hiernaast). Jaar Baten Groei in % t.o.v. vorig jaar 2005 82.241-2006 118.316 44% 2007 140.168 18% 2008 193.720 38% 2009 204.583 6% 2010 208.185 2% De baten van het fonds stijgen jaarlijks als gevolg van de toename van het aantal donateurs en de stijging van de gemiddelde donateursbijdragen. De economische crisis heeft in 2010 een zekere invloed gehad op de groei van het batenniveau. Desondanks vertrouwt het bestuur erop dat deze negatieve trend in 2011 in positieve zin zal wijzigen. Het dient zeker aanbeveling om de acties (giftbox) bij verjaardagen, jubilea, overlijden, etc. meer en meer uit te zetten. Bedragen x 1000 euro 2010 2009 2008 2007 Baten Uit fondswerving/nalatenschappen 189 180 172 124 Uit overige activiteiten 19 25 21 16 Incidentele grote bijdrage N.O.S. Nijmegen 150 208 355 193 140 Besteed aan de doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek 170 167 63 32 Voorlichting en bewustwording 5 0 3 3 175 167 66 35 Organisatiekosten 15 14 28 14 Wervingskosten (inclusief Oogfonds) 13 10 0 0 Resultaat 5 164 99 91 Eigen vermogen/bestemmingsreserve 666 661 497 398 Beschikbaar voor nieuwe MD-projecten 29
Daarnaast gelooft het bestuur vast dat er meer interesse is te kweken, om (beoogde) giften in de vorm van lijfrenten via notariële akten te laten doen. Een zogenaamde winwinsituatie voor zowel begiftigde als het fonds. Bestedingen aan doelstellingen Het is alom bekend, dat het fonds zoveel mogelijk (meerjarige) wetenschappelijke onderzoeken tracht uit te zetten. In 2010 is een totaalvolume van 175.250 besteed (in 2009 was dat 166.500). Het bestuur verwacht in 2011 circa 250.000 als bestedingsniveau te kunnen halen. Verder is de verwachting, dat de start van de bijzondere MD-Leerstoel te Nijmegen extra investeringsimpulsen teweeg gaan brengen. Kosten werving, beheer en administratie Daarbij wordt onderscheid gemaakt in: - wervingskosten (incl. Oogfonds) - organiastiekosten. De totale organisatiekosten blijven relatief zeer laag. Per saldo bedragen de normkosten slechts 14% van de baten, daardoor is het fonds met ruim 10% onder de Goede-Doelen-normkosten van 25% gebleven. Het nastreven van een actief kostenbesef en het achterwege laten van elke vorm van bestuurdersbeloning, zorgde in weze daarvoor. Resultaat, vermogen en bestemmingsreserves Het fonds heeft over 2010 een positief exploitatieresultaat van 4.693 behaald. Dit resultaat is toegevoegd aan het eigen vermogen. Ultimo 2010 bedroeg het eigen vermogen een bedrag van 516.000. In verband met de bijzondere MD-Leerstoel te Nijmegen, is eind 2009 een bedrag van 150.000 vanuit het eigen vermogen als Bestemmingsreserve aangemerkt. Daaruit zijn nog geen projecten gefinancierd. De niet in de balans opgenomen rechten en (project-)verplichtingen bedragen in totaal 130.750. De solvabiliteitspositie van het fonds is zodanig, dat alle aangegane verplichtingen betreffende de wetenschappelijke onderzoekprojecten, gegarandeerd kunnen worden nagekomen. De liquide middelen, zijnde het overgrote deel van het eigen vermogen, zijn op (speciale) rente-bonusspaarrekeningen bij de ABN-Amro Bank belegd. Beleidsverantwoording Het bestuur heeft zich in dit verslag beperkt tot het afleggen van het gevoerde financiële beheer over 2010. De beleidsmatige verantwoording van de overige zaken zult u in het Algemeen Bestuursverslag 2010 aantreffen, dat in de volgende nieuwsbrief wordt opgenomen. Mocht u naar aanleiding van dit financieel verslag nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met de penningmeester Arnold Veldman, e-mail veldman.arnold@gmail.nl, tel. 040-241 76 72. Voor wetenschappelijk onderzoek naar en voorlichting over maculadegeneratie is veel geld nodig. Help het MD Fonds haar doelstellingen te verwezenlijken. Giro 1280! 30
Implementatie van de tweede generatie sequentie techniek in de oogheelkundige DNA-diagnostiek door Ralph Florijn, Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen, Amsterdam DNA is de drager van onze erfelijke eigenschappen en bepaalt ook of we gevoelig zijn om bepaalde ziekten te krijgen. Het DNA bestaat uit kralen met letters erop (basenparen) die woorden (genen) vormen aan een ketting (DNAdraad). Het menselijk DNA bevat 3 miljard baseparen die tezamen circa 22.500 genen vormen. Eén enkele spellingsfout in dit DNA kan (mede) aanleiding geven tot een ziekte. In het laboratorium kan de basepaar volgorde van het DNA worden afgelezen en kunnen spellingsfouten worden opgespoord met een techniek die DNA sequencen wordt genoemd. De tot op heden gebruikte technische methode hiervoor is vernoemd naar de uitvinder prof.dr. Sanger. Recent is echter een nieuwe, zeer snelle betrouwbare methode voor het aflezen van de DNA-basenparen volgorde ontwikkeld: de zogenaamde tweede generatie sequencen techniek. Het doel van het huidige project is om deze methode ook in de oogheelkundige DNA-diagnostiek op te zetten en toe te passen. Dit zal het mogelijk maken de moleculaire diagnostiek van verschillende oogziekten, zoals de ziekte van Stargardt, beter en op grotere schaal uit te voeren. Veel verschillende genen kunnen betrokken zijn bij erfelijke netvliesafwijkingen. De analyse van een set van bijvoorbeeld 15 genen is met de huidige eerste generatie Sanger sequentie technologie duur en tijdsintensief. Deze tweede generatie sequencen methode maakt het echter mogelijk om in een enkel experiment tot 100 oogheelkundige ziektegenen in een of meerdere patiënten tegelijk te analyseren. Hiermee kan naar verwachting de kostprijs en analysetijd met tenminste een factor vijf worden verbeterd. Concluderend zal dit project naar verwachting de laboratorium procedures opleveren om de tweede generatie sequencen toe te passen in de oogheelkundige diagnostiek. De verwachting is dan ook dat binnen 2-4 jaar het grootste deel van de 31
oogheelkundige DNA-diagnostiek met behulp van deze tweede generatie sequentie methode zal worden uitgevoerd daar veel oogheelkundige ziektebeelden kunnen worden veroorzaakt door verschillende genen. Deze verbeterde en grootschaliger diagnostiek heeft als bijkomend voordeel dat presymptomatisch of prognostisch patiëntgebonden onderzoek beter mogelijk wordt. De tweede generatie sequencen techniek zal worden opgezet op het laboratorium van Moleculaire Ophthalmogenetica van het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen (KNAW-instituut) te Amsterdam, in samenwerking met de groepen Klinische Genetica en Neurogenetica van het Academisch Medisch Centrum. Dit heeft mede als voordeel dat de hoge kosten in een beginfase van dit soort projecten beheersbaar kan worden gehouden. De looptijd van dit project is een jaar (startdatum najaar 2010). Wij danken het MD Fonds dan ook voor het vertrouwen om dit project te kunnen uitvoeren. Het project wordt mede gefinancierd door de bij UITZICHT aangesloten verenigingen: MD Fonds, Stichting Blinden Penning en Landelijke Stichting voor Blinden en Slechtzienden (Advertentie) 32
www.mdfonds.nl nieuwsbrief Juni 2011 Bestuursverslag 2010 Dit bestuursverslag legt verantwoording af tegenover donateurs van het MD Fonds en verschaft informatie aan zowel donateur als andere belangstellenden. Het financiële verslag over 2010 (gepubliceerd in de Nieuwsbrief van april 2011) vormt samen met dit bestuursverslag één geheel en is voor een ieder op de website van het MD Fonds ter inzage (www.mdfonds.nl). Fondsenwerving De belangrijkste doelgroepen voor fondsenwerving blijven evenals vorige jaren de leden van de MD Vereniging, hun naasten en de vaste kring van donateurs. Naarmate de MD Vereniging en het MD Fonds er in slagen maculadegeneratie een wijdere bekendheid te geven - een duidelijke doelstelling van het fonds - zal de doelgroep vanzelf groeien. De belangrijkste activiteiten op het gebied van fondswerving zijn: - De jaarlijkse gezamenlijke voorjaarsmailing met het Oogfonds. - De jaarlijkse najaarsmailing onder het bestand van donateurs van het MD Fonds en leden MD Vereniging. - Het tweemaandelijks publiceren van de Nieuwsbrief. Deze wordt ingevoegd in het blad MaculaVisie van de MD Vereniging. - Het bestuur bracht afgelopen jaar met nadruk de Giftbox onder de aandacht van donateurs. Het bestuur stelt zo n box gaarne gratis ter beschikking voor jubilea en dergelijke. Het bestuur is donateurs dankbaar voor de vele en veelal gulle bijdragen: een bron van inspiratie en motivatie! Dat geldt niet alleen voor het bestuur, maar ook voor de wetenschappelijke onderzoekers van de gesubsidieerde projecten. Fondsenbesteding voor wetenschappelijk onderzoek In 2010 heeft het MD Fonds drie subsidieaanvragen gehonoreerd, samen voor een bedrag van 195.000 (2009: 150.000 ). 1. Voor het project Implementatie van tweede generatie sequentietechniek in de oogheelkundige diagnostiek van het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen te Amsterdam onder leiding van dr.ir. Ralph J. Florijn, werd een bedrag van 35.000 toegekend. Over dit project is door dr. Florijn gerapporteerd in de Nieuwsbrief van april 2011. Het project moet in 2011 worden voltooid. 2. Een onderzoek van de afdeling Psychologische Functieleer van de Universiteit Utrecht onder leiding van dr. Stefan van der Stighel richt zich op oogbewegingen van MD-patiënten, die in een aantal gevallen gebruik maken van niet aangetaste onderdelen van het netvlies. Het onderzoek beoogt te achterhalen hoe deze beweging tot stand komt en of er een merkbare verandering tot stand komt in de neurale visuele verwerking. Over dit project heeft dr. Van der Stighel uitvoerig gerapporteerd in de Nieuwsbrief van oktober 2010. Het fonds heeft 42.000 ter beschikking gesteld. Ook dit project loopt tot en met 2011. 3. Het derde door het MD Fonds gesubsidieerde project betreft een onderzoek door de afdeling 33
Oogheelkunde en Epidemiologie van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Het onderzoek staat onder leiding van prof.dr. J.R. Vingerling en heeft tot doel meer inzicht te verkrijgen in het ontstaan en verloop van leeftijdgebonden MD. Het netvlies en onderliggend vaatsysteem en het verloop daarin kan met verbeterde technieken worden gevolgd. Het doel van het project is detectie van MD in bevolkingsonderzoek te verbeteren. Aan dit project is een subsidie van 118.000 toegekend. Het project loopt tot en met 2013. Verdere activiteiten Bestuursleden van het MD Fonds waren aanwezig bij de landelijke dag van de MD Vereniging (eigen stand van het MD Fonds), het jaarlijkse congres van het NOG en de ZieZo-beurs. De samenwerking tussen Oogfonds en MD Fonds op het gebied van fondsenwerving, in 2009 geformaliseerd, heeft haar nut nu al ruim bewezen. De in november 2009 bekendgemaakt instelling van een speciale Leerstoel Maculadegeneratie binnen de afdeling Oogheelkunde van de Medische faculteit van de Universiteit Nijmegen heeft in september 2010 een vervolg gekregen met de benoeming van prof.dr. C.B. Hoyng tot hoogleraar Maculadegeneratie. Onder leiding van prof. Hoyng is het UMC St Radboud toonaangevend bij het onderzoek en de behandeling van leeftijdgebonden maculadegeneratie. Prof. Hoyng is nauw betrokken bij de activiteiten van de MD Vereniging. Het bestuur is met deze benoeming zeer ingenomen en het heeft prof. Hoyng met deze benoeming gelukgewenst. Vooruitblik - Het bestuur van het MD Fonds blijft streven naar verdere de groei van het fonds. - Het bestuur streeft er naar om in 2011 voor een bedrag van 250.000 aan subsidies toe te kennen, een belangrijk hoger bedrag dan in 2010. - Het beleid zal wat betreft fondsvorming vooralsnog gericht blijven op de hierboven genoemde doelgroepen. - Projecten op het gebied van voorlichting - secundaire doelstelling van het fonds - blijven helaas nog schaars. Het bestuur blijft zoeken naar zinvolle besteding voor deze doelstelling. - In het belang van donateurs en te subsidiëren instituten en andere belanghebbenden streeft het bestuur er naar zo snel mogelijk te beslissen inzake aanvragen en daarbij een zo groot mogelijke transparantie te betrachten. - Donateurs zullen via de Nieuwsbrief, gevoegd in de MaculaVisie op de hoogte worden gehouden van de vorderingen van (mede)gefinancierde projecten. - Via de contacten met de MD Vereniging en de netwerkorganisatie Viziris waarin de MD Vereniging deelneemt, tracht het bestuur zo goed mogelijk op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen op het gebied van oogheelkunde die voor MD relevant zijn. Kwaliteitscriteria 1. Elk jaar wordt in de Nieuwsbrief het door de accountant goedgekeurde financieel jaarverslag gepubliceerd. De kosten van werving en administratie worden gescheiden. 2. Het bestuursverslag, dat eveneens in de Nieuwsbrief wordt opgenomen, doet gedetailleerd verslag van de activiteiten van het fonds waaronder fondswerving, de resultaten daarvan (ook in vergelijking met afgelopen jaren), de ontwikkeling van het vermogen over meerdere jaren, de 34
uitgaven voor wetenschappelijk onderzoek en vermelding van onderzoekprojecten die in dat jaar voor subsidie in aanmerking genomen zijn. 3. De doelstellingen voor het komende jaar respectievelijk de komende jaren worden eveneens in het verslag vermeld. 4. Het fonds beschikt over een zogenaamde ANBI-status. Een Algemeen Nut beogende Instelling betaalt geen erfbelasting of schenkingsrechten. Donateurs van een ANBI-instelling mogen de schenking van de inkomstenen vennootschapsbelasting aftrekken. 5. Er is geen sprake van enige belangenverstrengeling van bestuursleden met wetenschappelijke instituten voor zover deze voor beoordeling van onderzoeksprojecten in aanmerking zouden komen. 6. Het fonds zoekt waar mogelijk voor elk in aanmerking komend onderzoekproject steun van andere fondsen. Van deze regel wordt in uitzonderlijke gevallen afgeweken. Ook beoordeelt het fonds eigen financiële bijdrage van de subsidieontvangende instelling. 7. De Wetenschappelijke Advies Raad evalueert de voortgangsrapportages van de gesubsidieerde wetenschappelijke instellingen. 8. De Nieuwsbrief geeft regelmatige informatie over voortgang en resultaten van de projecten. 9. Reeds in een vroeg stadium in het jaar legt het bestuur verantwoording af van de gang van zaken in het voorafgaande jaar. 10. De zittingsduur van bestuursleden is beperkt (drie termijnen van elk vier jaar). 11. Het bestuursverslag en het financieel verslag zijn ook op de website van het fonds voor een ieder beschikbaar. Het bestuur Prof.dr. H.W.C. van der Hart, voorzitter Mr. A.K.C. de Brauw, secretaris Dhr. A.W.M. Veldman, penningmeester Ir. P. Amelink, bestuurslid Drs. P. Koetsier-van den Broek, namens de MD Vereniging Nieuw bestuurslid Door Hein van der Hart, voorzitter Graag wil ik donateurs en andere geïnteresseerden van het MD Fonds op de hoogte brengen van een recente ontwikkeling binnen het bestuur. Met ingang van 2 mei is tot ons bestuur toegetreden mevrouw dr. Yvonne de Jong- Hesse, die als inhoudelijk deskundige een belangrijke bijdrage zal kunnen leveren aan de besluitvorming binnen het bestuur en activiteiten van het fonds op het vlak van de toekenning van subsidies aan onderzoekers. Naast de ondersteuning op oogheelkundig gebied geleverd door onze Wetenschappelijke Advies Raad en onze deelname in de organisatie UitZicht is met de benoeming van mevrouw De Jong ook direct binnen ons bestuur oogheelkundige deskundigheid aanwezig. Mevrouw de Jong is als oogarts verbonden aan het VU-ziekenhuis te Amsterdam. 35
www.mdfonds.nl nieuwsbrief Augustus 2011 MD Fonds subsidieert zeven onderzoeksprojecten Door Hein van der Hart, voorzitter Voor het vierde achtereenvolgende jaar heeft de organisatie UitZicht de in Nederland werkzame oogheelkundige wetenschappelijke onderzoekers begin dit jaar uitgenodigd voorstellen in te dienen om een subsidie te verkrijgen voor hun onderzoek. UitZicht is een samenwerkingsverband van tien organisaties die zich sterk maken voor de financiering van oogheelkundig wetenschappelijk onderzoek van topkwaliteit. Dit heeft geresulteerd in een record aantal aanmelding van 33 projecten, waarvan 13 betrekking hebben op onderzoek op het terrein van Maculadegeneratie. In het eerste halfjaar van 2011 is een zorgvuldige uitgewerkte procedure uitgevoerd om tot een gedegen beoordeling van de kwaliteit van de voorstellen te komen. Daarbij is een grote groep van reviewers, allen uiteraard zeer deskundig op het oogheelkundige vakgebied, gevraagd de projecten kritisch te beoordelen. Verder is elk project beoordeeld door een panel vanuit Viziris, dat de relevantie van de aanvragen voor de praktijk voor mensen met een visuele beperking beoordeelt. Na wederhoor van de onderzoekers zijn de dertien MD-projecten met de beoordelingen toegezonden aan het MD Fonds. Uiteindelijk beslist het bestuur van elk afzonderlijk fonds welke projecten met welk bedrag zullen worden gesubsidieerd. In het algemeen bleek dit jaar dat niet alleen meer projecten maar ook kwalitatief betere projecten zijn aangeboden aan UitZicht en daarmee ook aan het MD Fonds. Na zorgvuldige afweging en kennis te hebben genomen van de verschillende beoordelingen, heeft het bestuur van het MD Fonds besloten om aan zeven projecten een subsidie uiteenlopend van 10.000 tot 60.000 te verstrekken. Het gaat om de volgende oogheelkundige wetenschappelijke projecten op het gebied van MD: Projectnr. 2011-1: Functionele integratie van gezuiverde netvliesstamcellen in het netvlies. Projectleider dr. Jan Wijnholds van het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen te Amsterdam. Subsidie 10.000. Projectnr. 2011-2: Therapeutische antistoffen in het oog: het klinisch belang van de neonatale Fc receptor in retinaal pigment epitheel. Projectleider prof.dr. P.M. van Hagen van het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. Subsidie 40.000. Projectnr. 2011-5: Genetische oorzaken van complement activatie bij leeftijdgebonden maculadegeneratie. Projectleider dr. Anneke den Hollander van het UMC St Radboud te Nijmegen. Subsidie 50.000. Projectnr. 2011-6: Ontwikkeling van stamceltherapie voor ziekten van het retina pigment epitheel (LMD). Projectleider prof.dr. A.A.B. Bergen van het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen te Amsterdam. Subsidie 60.000. 36
Projectnr. 2011-14: The role of the angiofibrotic switch in age-related Macular degeneration. Projectleider prof.dr. R.O. Schlingemann PhD MD van het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam. Subsidie 35.000. Projectnr. 2011-17: Een voorspellend model voor leetijdgebonden MD. Projectleider prof.dr. C.B. Hoyng MD PhD. Subsidie 50.000. Projectnr. 2011-25: Identification of the genetic factors influencing myopia on chromosome 15q14. Projectleider Dr. Caroline Klaver MD PhD. Subsidie 50.000. In de komende nummers van de Nieuwsbrief krijgen de projectleiders de gelegenheid een korte en toegankelijke samenvatting van hun onderzoekproject te publiceren. In totaal heeft het MD Fonds dit jaar een bedrag van 300.000 aan oogheelkundig wetenschappelijk onderzoek op het gebied van MD besteed. Nooit eerder werd door het bestuur besloten over een bedrag van die omvang. Daartoe is het fondsbestuur in staat gesteld door de voortgaande stroom van bijdragen van haar donateurs. Zonder hen zou dit niet mogelijk zijn geweest! Het bestuur zal er vanzelfsprekend alles aan doen om er op toe te zien dat uw bijdragen een effectieve besteding in het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van MD zullen blijken te zijn. Intussen blijkt dat er nog lang niet genoeg geld bijeen gebracht is om alle als goed beoordeelde voorstellen te kunnen financieren. Veel goed onderzoek blijft daardoor op de plank liggen. Dat is natuurlijk heel jammer. Het toont aan dat nog veel bijdragen van donateurs nodig zullen zijn om het werk van de top oogheelkundigen in Nederland tot uitvoering te laten brengen en daarmee meer kennis en inzicht te verkrijgen in het ontstaan en het behandelen van Maculadegeneratie. Even voorstellen... Door Dr. Yvonne de Jong-Hesse Sinds 2 mei ben ik bestuurslid van het MD Fonds. Hierbij wil ik de gelegenheid nemen om mij kort te introduceren. Ik ben in Hannover geboren en heb mijn studie geneeskunde, promotie en specialisatie tot oogarts in Freiburg en Ulm afgerond. Na mijn huwelijk met mijn Nederlandse echtgenoot ben ik naar de Lage Landen verhuisd. Sinds 2006 ben ik werkzaam aan het VU medisch centrum te Amsterdam. Mijn specialisatie binnen de oogheelkunde is medische retina (aandoeningen van het netvlies) met speciale aandacht voor maculadegeneratie. Voor mij een zeer boeiend onderwerp mede vanwege de 37
nieuwe therapeutische mogelijkheden met intravitreale injecties. Maar ook een organisatorische uitdaging om de steeds verder groeiende groep MD-patiënten goed op te vangen. Om de informatie en begeleiding te verbeteren, hebben wij contact gelegd met de MD Vereniging. Sinds 2010 hebben zij een vaste informatiepost bij ons op de polikliniek tijdens de maculaspreekuren. Door ons goede contact heb ik meer begrip gekregen voor de invloed van MD op het persoonlijke leven van de patiënten. Via de MD Vereniging ben ik in contact gekomen met het MD Fonds. Naast een goede patiëntenzorg ben ik zeer geïnteresseerd in de nieuwe inzichten en ontwikkelingen op het gebied van MD. Ik hoop met mijn vakkennis en ervaring een bijdrage te kunnen leveren, aan de selectie van onderzoekprojecten die het MD Fonds ondersteunt met als doel een maximaal effect voor patiënten. Het bestuur van het MD Fonds bedankt de leden van de MD Vereniging voor de donatie van hun reiskostenvergoeding naar de landelijke dag in Utrecht. Het totaalbedrag dat door de vereniging aan het fonds is overgemaakt, bedraagt 749,30. Voorjaarsmailing 2011 Door Paul Amelink, bestuurslid In juni is de gezamenlijke voorjaarsmailing van het MD Fonds en het Oogfonds verstuurd aan alle donateurs van beide fondsen. Alweer voor het zesde jaar wordt op deze manier samengewerkt ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar MD. Dit keer wordt een donatie gevraagd voor het onderzoek van professor A. Bergen van het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen in Amsterdam naar een manier waarmee het verloren zicht in de toekomst hersteld kan worden. Prof. Bergen vertelt dat met de huidige behandelmethoden vrijwel alleen preventief de schade aan het oog behandeld kan worden. Aan reeds opgelopen schade is nauwelijks iets te doen. De patiënt heeft dus geen hoop op herstel van het zicht. Hij wil hierin verandering brengen door onderzoek te doen naar het retina pigment epitheel (RPE). Deze cellaag is betrokken bij veel netvliesziekten waaronder leeftijdgebonden MD en de ziekte van Stargardt. Onderzoek leverde recent veelbelovende resultaten op. Er werden RPE-achtige cellen gekweekt die succesvol werden teruggeplaatst. Een vervolg van dit onderzoek kan een ware doorbraak betekenen bij het ontdekken van een behandelmethode voor MD en andere oogziekten. Helpt u het MD Fonds en het Oogfonds dit onderzoek te financieren? 38