Schisis Deel 1: Baby s en peuters van 0 tot 2 jaar Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie Schisisteam Noord Inhoud Inleiding... 1 De lip-, kaak- en gehemeltespleet... 2 De oorzaak... 2 Het behandelingsplan... 3 Het schisisteam... 3 Voeding... 4 Opname in het ziekenhuis... 5 De operaties... 6 Het gebit... 7 Het horen en spreken... 8 Het opgroeien... 8 Voorlichtingsbijeenkomsten... 9 Tot slot... 9 Oudervereniging... 9 Schematisch overzicht behandeling... 10 Belangrijke telefoonnummers... 11 Inleiding De geboorte van een baby met een afwijking is een hele schok. U krijgt veel en vaak tegengestelde gevoelens te verwerken. Er komen allerlei vragen bij u op. Heeft het kind nog meer afwijkingen? Valt er iets aan te doen? Hoe moet het nu verder? Hoe zal de omgeving reageren? Al dit soort vragen kunt u bespreken met de verpleegkundige, die contact met u opneemt als uw kind is aangemeld bij het schisisteam. Hij* legt u ook uit wat het schisisteam nu en in de toekomst voor u en uw kind kan doen. In deze brochure hebben wij de belangrijkste informatie op een rij gezet, zodat u dit thuis nog eens kunt overdenken en bespreken. U vindt hier antwoord op veelvoorkomende vragen en een overzicht van de verschillende behandelingen die ons team kan bieden tijdens de eerste twee levensjaren van uw kind. * Overal waar hij staat in deze brochure, wordt ook zij bedoeld.
Deze brochure is het eerste deel van de serie Schisis. Hierna volgen nog twee delen: Schisis - kinderen van 2 tot 12 jaar en Schisis: jongeren van 12 tot 18 jaar. De eerste twee delen zijn geschreven voor de ouders van een kind met een schisis; het derde deel is voor de jongeren zelf geschreven. Toch zullen er nog vele vragen overblijven. Voor de beantwoording daarvan kunt u ons bereiken via het secretariaat of een afspraak maken voor een bezoek. Het telefoonnummer vindt u achterin deze brochure. De lip-, kaak- en gehemeltespleet De oorzaak Een spleet in het bovengedeelte van de mond wordt met een medische term schisis genoemd. De spleet kan beperkt zijn tot de bovenlip, maar kan ook verder doorlopen: de ene kant op naar de bovenkaak en het gehemelte, de andere kant op naar de neus. Ook een spleet alleen in het gehemelte komt voor. In dat geval is er niets aan het gezichtje te zien. De spleet ligt meestal even naast het midden van het gelaat; links of rechts, maar ook tegelijkertijd links en rechts komt voor. U zult als ouders eerst geneigd zijn de uiterlijke vorm te beoordelen, maar belangrijker is hoe het kind zich zal ontwikkelen en hoe het later zal uitgroeien. En dat valt niet te voorspellen. Het gezichtje van een baby wordt gevormd in het begin van de zwangerschap. In de eerste zes weken van een zwangerschap is het normaal dat bovenlip, bovenkaak en gehemelte van een foetus (= het ongeboren kind) in twee of drie delen gespleten zijn. In de zesde t/m de twaalfde week van een zwangerschap sluiten de bovenlip, de bovenkaak en het gehemelte zich tot één geheel. Als er - om welke reden dan ook -iets mis gaat in deze ontwikkeling, blijven de delen van elkaar gescheiden en is de schisis ontstaan. Dit gebeurt bij ongeveer één op de zeshonderd kinderen. Waardoor dit komt is niet helemaal bekend. Duidelijk is dat erfelijke factoren een rol kunnen spelen, maar dat hoeft niet zo te zijn. Verder kunnen oorzaken van buitenaf tijdens de zesde tot en met de twaalfde week van de zwangerschap van invloed zijn op het ontstaan van een schisis. Bijvoorbeeld infectieziekten zoals rode hond, sommige medicijnen of röntgenstralen. Wanneer u meer wilt weten over het ontstaan van een schisis, kunt u contact opnemen met het secretariaat, dat contact kan leggen met de afdeling Klinische Genetica. Enkelzijdige lip-, kaak-, gehemeltespleet 1 jaar na operatie 2
Het behandelingsplan Voor uw kind wordt een behandelingsplan opgesteld. Dit bestrijkt een groot aantal jaren. Meestal vindt de eerste operatie drie tot zes maanden na de geboorte plaats. Het gaat dan om de behandeling van de lipspleet. Het behandelingsplan wordt vaak pas afgesloten wanneer uw kind de volwassenheid heeft bereikt. De behandeling loopt zo lang door omdat uw kind al die jaren groeit, niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk. Iedere behandeling moet op het juiste ogenblik in dat groeiproces plaatsvinden. Dat wil zeggen dat uw kind er op dat moment zowel lichamelijk als emotioneel aan toe moet zijn. Een schematisch overzicht van een algemeen behandelingsplan vindt u achterin deze brochure. Het behandelingsplan omvat een aantal operaties en een aantal controlebezoeken. Tijdens een controlebezoek kijken wij naar de veranderingen die tijdens de groei zijn opgetreden en passen het behandelingsplan daar zo nodig aan. Omdat ieder kind zich verschillend ontwikkelt is ook het behandelingsplan voor elk kind verschillend. Het is dan ook niet gezegd dat alle behandelingen die in dit boekje worden besproken bij uw kind zullen plaatsvinden. Soms zal een bepaalde behandeling voor uw kind niet nodig zijn. Soms wordt een iets afwijkende behandeling gekozen. Uiteraard bespreken wij dat met u en met uw kind, wanneer het daar oud genoeg voor is. Ook het resultaat van de behandelingen is bij elk kind anders. Wel kunnen we zeggen dat de meeste kinderen zich uiteindelijk goed ontwikkelen. U kunt dat ook zien op de foto s. Enkelzijdige lipspleet 1,5 jaar na operatie Het schisisteam De schisis van uw kind heeft voor hem of haar gevolgen op verschillende gebieden. Daarom wordt een kind met een schisis niet behandeld door één arts, maar door een samenwerkend team van artsen en andere deskundigen. U wordt als ouders nauw bij deze behandeling betrokken, want uw rol is bijzonder belangrijk. Het team bestaat uit de volgende deskundigen: Het secretariaat is voor u het eerste aanspreekpunt. U kunt de secretaresse altijd bellen als u vragen heeft aan één of meer leden van het team. Het telefoonnummer is (050) 361 32 52. Als de secretaresse uw vraag niet direct kan beantwoorden, wordt u teruggebeld nadat die 3
in het team is besproken. De verpleegkundige kan u uitgebreid inlichten over vrijwel alle aspecten van schisis en de invloed ervan op uw kind. Als het nodig is zal hij/zij u in contact brengen met andere teamleden of met personen of instanties buiten het team. De plastisch chirurg is degene die de operaties verricht aan de lip en het gehemelte. Hij doet dat samen met de anesthesioloog, die de narcose verzorgt en die vóór, tijdens en na de operatie over de toestand van uw kind waakt. De kinderarts verricht vóór de eerste operatie een algeheel onderzoek naar de gezondheidstoestand van uw kind en wordt verder ingeschakeld wanneer daar aanleiding toe is. De orthodontist is een tandarts-specialist. Hij houdt zich bezig met de vorm en de stand van boven-en onderkaak. Hij kan de groei van de kaken en later de stand van de tanden bijvoorbeeld met beugels beïnvloeden. Soms wordt de orthodontist al vóór de operatie bij de behandeling betrokken, bijvoorbeeld wanneer er een gehemelteplaatje of voedingsplaatje nodig is om de voedingen beter te laten verlopen. De prothetist is ook een tandarts-specialist. Deze werkt direct vanaf de geboorte samen met de orthodontist bij het aanmeten van een gehemelteplaatje of voedingsplaatje. Hij blijft de groei van het gebit volgen tot en met de puberteit. De keel-, neus-en oorarts (KNO-arts) onderzoekt de keel, de neus en het gehoororgaan en adviseert zo nodig om bepaalde operaties of behandelingen uit te voeren. De audioloog is een deskundige op het gebied van het gehoor. Hij onderzoekt het gehoor van uw kind en adviseert zo nodig bepaalde maatregelen om het gehoor te verbeteren. De spraakpedagoog en de logopedist letten op de ontwikkeling van het praten, het taalgebruik en het stemgebruik. De kaakchirurg werkt mee aan correcties van de boven-en onderkaak. De erfelijkheidsdeskundige kan onderzoek verrichten naar de mogelijke erfelijkheid van de schisis. Daardoor kunt u enig inzicht krijgen in de kans dat uw volgende kinderen deze afwijking ook zullen hebben. De ouders: u bent in feite het belangrijkste lid van het schisisteam. U begeleidt uw kind dagelijks. U kunt het kind helpen bij de problemen die het door de afwijking zal hebben. Voeding Contact met het schisisteam Tijdens de eerste levensjaren van uw kind heeft u vooral contact met de verpleegkundige, de plastisch chirurg, de orthodontist/prothetist, de kinderarts, de KNO-arts, de spraakpedagoog, de logopedist en de audioloog en als u daar behoefte aan heeft, de maatschappelijk werker. Vanaf het zesde jaar komt uw kind één keer per twee of drie jaar voor controle bij het schisisteam. Deze controles worden voortgezet totdat uw kind zestien tot achttien jaar is. Het specialistenteam van het schisisspreekuur adviseert ook over behandelmogelijkheden in uw omgeving. Als die mogelijkheden er zijn, wordt uw kind voor de verschillende behandelingen verwezen worden naar specialisten in de buurt van uw woonplaats. Ook uw eigen huisarts en uw eigen tandarts worden altijd ingeschakeld. Een van de eerste dingen waar u als ouder in de verzorging van uw kind mee te maken krijgt is de voeding. Borstvoeding of flesvoeding Wanneer uw kind alleen een lipspleet of een lip-kaakspleet heeft, kunt u meestal gewoon 4
borstvoeding geven. Dit heeft voor uw kind als bijkomend voordeel dat het krachtig moet zuigen, wat de ontwikkeling van mondspieren en kaken ten goede komt. Als u geen borstvoeding geeft kunt u flesvoeding geven met een normale speen. Wanneer uw kind daarnaast ook een gehemeltespleet heeft, zal borstvoeding vaak niet lukken. Een baby met een spleet in het gehemelte kan niet krachtig zuigen. Het principe van zuigen is namelijk dat met behulp van de tong en het gehemelte onderdruk in de mond wordt opgewekt. Door de gehemeltespleet is er een open verbinding tussen neus-en mondholte. Omdat de neusholte niet kan worden afgesloten is het erg moeilijk deze onderdruk in de mond tot stand te brengen. Deze baby s zijn daardoor aangewezen op flesvoeding met een aangepaste speen. Aangepaste speen Een aangepaste speen (ook wel special need feeder of Haberman-speen genoemd) heeft een spleetvormige opening waarmee u de melktoevoer kunt regelen. De flessen en speen kunt u bestellen bij de apotheek of een thuiszorgwinkel. Het secretariaat of de verpleegkundige kan u hierover meer informatie geven. Het voeden zal in de meeste gevallen wat meer tijd vergen. Neemt u rustig die tijd, maar laat het ook niet te lang duren: 30 tot 40 minuten per voeding moet binnen vier à zes weken haalbaar zijn. Moeder en kind hebben ook hun rust nodig, en er moet ook tijd overblijven om te spelen en te knuffelen voordat het kind weer gaat slapen. Wanneer uw baby veel lucht meehapt is het raadzaam om hem of haar regelmatig te laten boeren. Een gehemelteplaatje of voedingsplaatje Wanneer uw kind een lip-, kaak-en gehemeltespleet heeft (enkelzijdig of dubbelzijdig), wordt de stand van de bovenkaak vaak verbeterd voordat de lip gesloten wordt. Dit gebeurt met behulp van een gehemelteplaatje of voedingsplaatje. Met zo n vroege kaakcorrectie wordt al begonnen wanneer het kind ongeveer een week oud is. Dan wordt een afdruk van de bovenkaak gemaakt. Met behulp van die afdruk wordt het gehemelteplaatje gemaakt. Deze behandeling vindt plaats op de afdeling Kaakchirurgie en Bijzondere Tandheelkunde. Als het gehemelteplaatje klaar is - dit duurt meestal enkele dagen - wordt het geplaatst. De orthodontist of de prothetist legt u dan ook uit hoe u het plaatje schoon kunt houden en zonodig bij kunt stellen. De logopedist kan soms ook adviezen geven, bijvoorbeeld over de beste houding tijdens het voeden. Kinderen wennen over het algemeen binnen een dag aan het gehemelteplaatje. Een voordeel van het plaatje is dat het voeden daarna vaak minder tijd in beslag neemt. Ongeveer twee keer per maand wordt gecontroleerd of het plaatje nog helemaal goed zit. Na het sluiten van de lipspleet heeft uw kind geen gehemelteplaatje of voedingsplaatje meer nodig. Blijft u moeilijkheden houden met de voeding en maakt u zich daarover zorgen, neemt u dan contact op met de verpleegkundige of de logopedist via het secretariaat van het schisisteam. Samenstelling van de voeding Voor de samenstelling van de voeding kunt u de adviezen van uw consultatiebureau of uw huisarts volgen. Met het oog op het gebit is het verstandig om geen suiker te gebruiken en om zuiver vruchtensap te gebruiken in plaats van vruchtensiroop. Opname in het ziekenhuis Al heel vroeg in zijn of haar leven wordt uw kind verschillende keren opgenomen in het ziekenhuis. Dat betekent iedere keer een verandering van omgeving. Het is dan belangrijk dat de band met de 5
De operaties ouders zo min mogelijk wordt verstoord. Het is voor uw kind erg prettig wanneer u zoveel mogelijk in het ziekenhuis aanwezig bent om het zelf te voeden en te verzorgen. Het meebrengen van knuffelbeesten of andere voorwerpen waaraan het kind is gehecht, is ook aan te bevelen. Voor verdere voorbereiding en begeleiding van uw kind in het ziekenhuis verwijzen wij u naar de UMCGbrochure Het verblijf van uw kind in het ziekenhuis. Voor de operaties wordt uw kind opgenomen op de verpleegafdeling van het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG. Ongeveer twee weken voor de opname krijgt u schriftelijk bericht van het opnamebureau op welk tijdstip uw kind in het ziekenhuis verwacht wordt. Als uw kind geopereerd wordt is het belangrijk dat het in een goede conditie is. Daarom gelden de volgende regels: Elke operatie brengt bepaalde risico s met zich mee. Daarom worden alle kinderen met een schisis voor hun eerste operatie gecontroleerd door een kinderarts. Dit kan een kinderarts van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) zijn of een kinderarts uit uw eigen regio. Een kind met een schisis heeft nogal eens last van infecties van de luchtwegen. Als dit bij uw kind het geval is in de week voor de operatie, kan de operatie helaas niet doorgaan. Dit geldt ook voor andere ziektes. Het is daarom verstandig om in de week voor de operatie bij de geringste twijfel uw huisarts of kinderarts te raadplegen. Als het nodig is beoordeelt de kinderarts of anesthesist of uw kind de narcose kan ondergaan. Als uw kind in de week voor de geplande operatie toch ziek wordt, neemt u dan contact op met het secretariaat van het schisisteam of de verpleegafdeling. Het sluiten van de lipspleet Wanneer uw kind ongeveer drie tot zes maanden oud is, wordt de lipspleet gesloten. Soms gebeurt het iets later omdat de orthodontist of de prothesist eerst de kaakdelen in de goede stand wil brengen, of omdat de kinderarts dat adviseert in verband met de groei en de gezondheidstoestand van uw kind. Het sluiten van een dubbelzijdige spleet gebeurt meestal in één operatie. In verband met de lipoperatie ligt uw kind twee à drie dagen in het ziekenhuis. De ingreep vindt plaats onder algehele narcose. Na de ingreep is een aantal hechtingen te zien. Ongeveer een week na de operatie worden de hechtingen verwijderd. Hiervoor krijgt u een afspraak mee bij het ontslag van uw kind na de operatie. Het verwijderen van de hechtingen gebeurt ook onder algehele narcose. In de loop van de dag mag uw kind weer naar huis. Het litteken Na de lipoperatie is er een duidelijk zichtbaar litteken. Dit wordt in de loop van de tijd, van enkele maanden tot jaren, steeds minder opvallend. Het is niet te voorspellen hoe de lip er op latere leeftijd uit zal zien. Dat hangt af van de ernst van de lipspleet en vooral ook van de groei van uw kind. Onregelmatigheden aan de lip, al dan niet met een afgeplatte neusvleugel aan de kant van de spleet, kunnen eventueel worden gecorrigeerd voordat uw kind naar de basisschool gaat. We streven ernaar om uiteindelijk een resultaat te krijgen waarbij het litteken zo min mogelijk opvalt. Het sluiten van de gehemeltespleet Een gesloten gehemelte is van belang voor de voeding en voor de spraak. De gehemeltespleet wordt in principe in één keer gesloten op de leeftijd van zes tot veertien maanden. Voor deze operatie blijft uw kind ongeveer twee à drie dagen in het ziekenhuis. Ook deze ingreep vindt plaats 6
Het gebit onder algehele narcose. Na de operatie mag uw kind ongeveer twaalf dagen geen vaste voeding hebben. De hechtingen verdwijnen vanzelf en hoeven dus niet verwijderd te worden. Na de operaties levert de voeding vrijwel nooit meer problemen op. Het is niet voorspelbaar of er later aan het spreken van uw kind nog iets van de afwijking te horen is, en zo ja, in welke mate. Ook hier geldt, dat veel afhangt van de verdere groei en ontwikkeling van uw kind. Wanneer uw kind zes tot negen maanden oud is, beginnen de tanden door te komen. Soms gebeurt dat wat eerder, soms wat later. Bij kinderen met een schisis van de kaak zullen in de meeste gevallen aan beide kanten van de spleet afwijkingen aan de tanden zichtbaar zijn. Het aantal tanden of kiezen kan anders zijn; er kunnen er te veel of te weinig zijn. Ook kan de grootte en de vorm van de tanden en kiezen afwijken. Naast de kaakspleet kunnen de tanden een afwijkende stand hebben of ontbreken. Bij het melkgebit is het meestal niet nodig iets aan deze afwijkingen te doen. Om later correcties goed uit te kunnen voeren is het van groot belang dat het gebit gaaf is. Dat geldt al voor het melkgebit, dat immers de voorloper is van het blijvende gebit. Het is dan ook noodzakelijk dat uw eigen tandarts het gebit van uw kind al vroeg controleert. Begin hiermee op driejarige leeftijd. Eventuele gaatjes kunnen het beste meteen worden gevuld wanneer ze nog klein zijn. Het gebit van een kind met een schisis is meestal gevoeliger voor bederf doordat het onregelmatig is. Een regelmatig gebit wordt al enigszins gereinigd door de wrijvende werking van de tong en de wangen. Bij een onregelmatig gebit werkt dat minder goed. U en uw kind moeten dan ook extra aandacht besteden aan de reiniging van het gebit. Het is belangrijk dat uw kind zo jong mogelijk leert de tanden na het eten te poetsen en nog eens voor het slapen gaan. U kunt daar al spelenderwijs mee beginnen, wanneer uw kind een jaar of twee is. U hoeft niet bang te zijn dat daardoor de kaak of het gehemelte beschadigd wordt. Jonge tanden zijn kwetsbaar Een goed melkgebit is de voorbode van een goed blijvend gebit. Het overbrugt een groeiperiode en maakt de mond als het ware klaar voor het blijvende gebit. U kunt veel bijdragen aan een gezond gebit van uw kind: Goede voeding Tandbederf wordt vooral veroorzaakt door de aanwezigheid van suiker in ons voedsel. Het is belangrijk het kind al jong te laten wennen aan andere smaken, bijvoorbeeld: geraspte appel, wortel, tomaat of een stukje kaas. Let bij kinderen ook op frisdrank, snoep en de verborgen suikers. Let bij hele jonge kinderen op de inhoud van zuigflesjes. Zuigflessen gevuld met melk of vruchtensappen/ siropen kunnen tot ernstige vormen van cariës (flescariës) leiden. Kinderen krijgen het flesje vaak mee naar bed of krijgen een flesje om rustig te blijven. De inhoud van het flesje komt op deze manier langdurig in contact met het glazuur. Leer kinderen daarom zo snel mogelijk uit een beker te drinken. Fluoride Fluoride maakt de tanden en kiezen steviger, zodat er minder snel gaatjes ontstaan. Poets dus met een fluoridehoudende tandpasta. Er is speciale fluoridehoudende tandpasta voor peuters. Om het effect van de fluoride te vergroten is het verstandig om na het poetsen niet met water na te spoelen, maar alleen de overmaat aan tandpasta uit te laten spugen. Vraag uw tandarts advies over het gebruik van fluoride. 7
Tandenpoetsen bij kinderen Kinderen kunnen hun mond niet zelf goed schoonmaken, daarom moeten kinderen tot ongeveer 10 jaar altijd door een ouder worden nagepoetst. Dit gaat het makkelijkst als u achter het kind staat of zit. Zorg ervoor dat het hoofd goed wordt ondersteund. De borstel kan recht op de tandenrij worden gezet. Het is verstandig het randje langs het tandvlees mee te poetsen. Maak een korte schrobbende beweging. Schenk extra aandacht aan moeilijk bereikbare plaatsen (zoals de binnenzijde van de kiezen en de buitenkant van de voortanden in de onderkaak). Laat uw kind de mond niet te ver opendoen tijdens het poetsen. Gebruik een borstel met een zachte, kleine borstelkop. Het horen en spreken Bij een kind met een gehemeltespleet werkt de buis van Eustachius, die van achter in de neuskeelholte naar de beide oren loopt, minder goed. Daardoor is de kans groter dat u kind minder goed hoort en dat het een oorontsteking krijgt. Als u denkt dat uw kind niet goed hoort, neemt u dan contact op met het secretariaat van het schisisteam. Door gehoorproblemen en doordat de mondholte anders gevormd is, kunnen de spraakontwikkeling en de spraakklank afwijkingen vertonen. De fases die een kind doormaakt tijdens de ontwikkeling van het spreken zijn voor ieder kind hetzelfde, ook voor een kind met een schisis. U praat tegen uw kind, u zingt voor uw kind, uw kind luistert daarnaar. Eerst begrijpt het u zonder dat het terug kan praten. Na verloop van tijd begint het kind terug te praten met onbestemde geluidjes. Na de eerste verjaardag komen de eerste woordjes, die in het begin alleen voor u verstaanbaar zijn. Deze woordjes worden vaak nog niet goed gevormd, doordat ook de spraakontwikkeling nog in volle gang is. Uw kind kan bijvoorbeeld zeggen: taat (= staart), of pa-pu (= paraplu). Het is gewoon dat het spreken soms een beetje neuzig (nasaal) is. Tussen anderhalf en twee jaar beginnen kinderen zinnetjes te maken van twee woorden. Ook nu worden de woorden nog niet altijd goed gevormd en kan het spreken soms neuzig zijn. Uw kind kan bijvoorbeeld zeggen: fieze buite (= ik wil buiten fietsen), of kinne boem (= de vlinder zit op de bloem). Tussen twee en drie jaar gaan kinderen zinnetjes maken van drie tot vijf woorden. Wanneer ze naar de basisschool gaan, kunnen ze zich vaak al aardig uitdrukken. Voor een goede taalontwikkeling zijn belangrijk: een omgeving waarin veel met het kind gepraat wordt; voorlezen; een goed gehoor. Als ouders speelt u, samen met de verdere omgeving van het kind, bij deze ontwikkeling een belangrijke rol. U kunt uw kind helpen door het spelenderwijs aan te moedigen wanneer het begint te spreken. Het gaat erom dat uw kind vrijuit durft te praten. Praten moet voor uw kind plezierig zijn. Het moet net als ieder ander kind enthousiast durven vertellen wat het beleefd heeft. Het opgroeien Een kind met een schisis groeit op als ieder ander kind. Het kan dan ook net zo worden behandeld. U hoeft het niet meer te beschermen of meer te verwennen dan een ander kind. Voor de algemene medische verzorging van uw kind maakt u gebruik van de bestaande voorzieningen. U gaat met uw kind dus gewoon naar het consultatiebureau. Daar krijgt het ook de inentingen tegen difterie, kinkhoest, enz. Wanneer uw kind de gebruikelijke kinderziekten krijgt kunt u gewoon naar uw huisarts gaan. Toch zijn er natuurlijk ook verschillen. Al heel vroeg in zijn of haar leven wordt uw kind verschillende 8
keren in het ziekenhuis opgenomen. Dat betekent iedere keer een verandering van omgeving, wat voor een klein kind ingrijpend kan zijn. Het is dan belangrijk dat de band met u als ouders zo min mogelijk wordt verstoord en dat uw kind bij thuiskomst weer zo snel mogelijk in de gewone gang van zaken wordt opgenomen. Wanneer u het moeilijk vindt om over de afwijking te praten of wanneer er problemen zijn waarmee u naar uw gevoel uw kind niet voldoende kunt helpen, kunt u altijd advies vragen aan de maatschappelijk werker van ons team. Het uiteindelijke doel is dat uw kind uitgroeit tot een mens dat zo weinig mogelijk merkt van zijn oorspronkelijke afwijking. Gelukkig kan tegenwoordig veel bereikt worden. Dat vraagt wel veel geduld van alle betrokkenen, vooral van u en uw kind. Voorlichtingsbijeenkomsten Tot slot Het schisisteam van het UMCG organiseert regelmatig informatieavonden voor ouders en andere direct betrokkenen. Op deze avonden komen verschillende onderwerpen aan bod die te maken hebben met schisis, zoals erfelijkheid, spraak-en taalontwikkeling en mondheelkunde. Wanneer er een informatieavond plaatsvindt sturen wij u een uitnodiging. Heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen? Aarzel dan niet, maar neem contact op met het schisisteam, telefoon (050) 361 32 52. De namen van de leden en hun specialisme vindt u op de aparte informatiekaart die u gekregen heeft. Hierop staan ook de verschillende afdelingen van het UMCG die voor de behandeling van uw kind van belang kunnen zijn. U kunt het schisisteam ook schrijven. Het adres is: Universitair Medisch Centrum Groningen Schisisteam Noord Polikliniek Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie (HPC BB70) Postbus 30.001 9700 RB Groningen Verder heeft het schisisteam een eigen website: www.schisis.umcg.nl Oudervereniging Veel ouders vinden het prettig om ervaringen te delen en tips uit te wisselen met andere ouders van een kind met een schisis. Die mogelijkheid biedt de oudervereniging BOSK. Ook met andere vragen over schisis kunt u hier terecht. BOSK, landelijke werkgroep schisis Postbus 457 2501 CL Den Haag Telefoon: (070) 345 66 46 www.bosk.nl (zie onder aandachtsgebieden schisis) 9
Schematisch overzicht behandeling Omdat ieder kind anders is en zich anders ontwikkelt, kunnen voor uw kind sommige onderzoeken en behandelingen op een ander tijdstip plaatsvinden dan in dit overzicht is vermeld. Direct na de geboorte Verpleegkundige neemt contact op met ouders. Eventueel aanmeten gehemelteplaatje of voedingsplaatje. 3 tot 6 maanden Opname voor lipsluiting en verder onderzoek door plastisch chirurg. Eventueel onderzoek door orthodontist en kinderarts. 9 tot 14 maanden Opname voor gehemeltesluiting. 2 ½ jaar Consult omtrent horen en spreken (KNO/CSK). 2 tot 4 jaar Onderzoek door plastisch chirurg of aanvullende correcties gewenst en mogelijk zijn. Deze worden dan ook uitgevoerd. Soms volgt verwijzing naar keel-, neus-en oorarts, audioloog, logopedist of spraakpedagoge. 6 jaar Eerste bezoek aan het gezamenlijk spreekuur van het schisisteam. Onderzoek door de verschillende teamleden en advisering over de behandeling. Bottransplantaat-spreekuur op verwijzing van de orthodontist van het schisisteam. Structureel Iedere twee à drie jaar bezoek aan het gezamenlijk spreekuur voor onderzoek en advisering. 10
Belangrijke telefoonnummers Algemeen nummer UMCG (050) 361 61 61 U kunt hier ook terecht met algemene vragen over het UMCG. Bijvoorbeeld over de bereikbaarheid van het UMCG, het parkeren of wat de bezoektijden zijn. Schisisteam UMCG - secretariaat (050) 361 32 52 (dinsdag, donderdag en vrijdag van 8.00-16.30 uur) Verpleegafdeling Kinderchirurgie, L1 (050) 361 23 37 Polikliniek Algemene Kindergeneeskunde (050) 361 42 33 Polikliniek Plastische Chirurgie (050) 361 21 74 bereikbaar maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 12.00 uur BOSK, landelijke werkgroep schisis (070) 345 66 46 Postbus 457 2501 CL Den Haag UMCG-Informatie (050) 361 21 21 U kunt hier terecht met algemene vragen over het UMCG. Bijvoorbeeld over de bereikbaarheid van het UMCG, het parkeren, op welke (verpleeg)afdeling een patiënt ligt of wat de bezoektijden zijn. Patiënteninformatie (050) 361 33 00 U kunt hier onder andere terecht met vragen over de gang van zaken in het UMCG, vragen over andere gezondheidszorginstellingen, verwijsprocedures en patiëntenverenigingen. Ook kunt u hier terecht voor opmerkingen en klachten. Bereikbaar maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur. www.umcg.nl Het (web)adres voor informatie over het Universitair Medisch Centrum Groningen. www.schisis.umcg.nl Het webadres van het schisisteam. Aantekeningen B092-1701/januari 2017 11