Nieuwsbrief 1 e kwartaal 2017 Vakantie Collecte Vacatures Depakine Kinderbijslag Bestuur Nieuws EVN winkel Gedichtenwedstrijd Foto van Jannie en Jan Masselink EVN leden en vrijwilligers, Emmen
Van het bestuur Beste leden van de EVN, Een nieuw jaar ligt voor ons. Een jaar waarin de EVN weer volop actief gaat zijn. De vrijwilligers, het landelijk bureau en het bestuur staan in de startblokken om allerlei activiteiten te organiseren en te ondersteunen. De vrijwilligers van de Advieslijn zijn elke werkdag paraat om ervaringen te delen. De leden kunnen weer rekenen op interessante bijeenkomsten in de regio en in het land. In deze nieuwsbrief leest u meer over wat er op het programma staat. De activiteiten van de vereniging zijn gericht op lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Er zullen vast leden zijn die al tijden met een plannetje hieromtrent rondlopen maar niet goed weten hoe dit aan te pakken. Wat zou het leuk zijn wanneer zij dit laten horen aan andere leden in de gewesten, het landelijk bureau of het bestuur, zodat we samen kunnen onderzoeken hoe we ideeën tot werkelijkheid kunnen laten komen. Juist omdat samen optrekken werkt. Vooral met betrekking tot belangenbehartiging heeft de vereniging leden nodig die ons bij verschillende bijeenkomsten en samenwerkingen kan vertegenwoordigen. Met meer handen kunnen we veel realiseren. Maar de afgelopen periode hebben we ook ervaren dat met al ons optimisme de ambities soms groter waren dan realistisch bleek. Sommige plannen hebben niet voldoende aandacht gekregen. Of net op het laatste nippertje werden zaken in goede banen geleid dankzij de nauwe betrokkenheid van de leden, vrijwilligers en de mede-werkers van het bureau. Wij hebben als bestuur uitgesproken dat we goed moeten waken voor te veel hooi op de vork van iedereen. We zullen steeds keuzes moeten maken: wat doen we als vereniging zelf en wat vragen we aan andere partijen? Wat doen we nu en wat laten we rusten tot een volgend jaar? Laten we hierover met elkaar in gesprek blijven. Zodat iedereen met enthousiasme zich kan betrokken kan blijven inzetten voor de EVN. Wij verheugen ons op het nieuwe jaar. Graag wensen wij iedereen een prachtig verenigingsjaar toe. Het bestuur Ada, Esther, Arjan en Floris Wij zijn op zoek naar jou Om als leden van de vereniging zoveel mogelijk voor elkaar en voor alle mensen met epilepsie te kunnen betekenen zijn we op zoek naar uitbreiding van het aantal bestuursleden. We gaan werken met verschillende portefeuilles zodat iedereen met zijn eigen talenten kan deelnemen. Ieder EVN-lid kan zich hiervoor aanmelden. Iets voor jou? Als je iets wil bijdragen rondom epilepsie; Als je jezelf wil uitdagen en verder ontwikkelen; Als je maatschappelijk bezig wil zijn; Als je graag verantwoordelijkheid neemt; Als je rechtstreeks invloed wil hebben op de vereniging. Kijk voor meer informatie over de vacatures op www.epilepsievereniging.nl Twijfel? Neem contact op. Vragen kan altijd! Arjan Wietses (voorzitter), a.wietses@epilepsievereniging.nl of 06-14047432 Onze dochter kreeg op 11 jarige leeftijd voor het eerst absences en vanaf haar 12e zwaardere aanvallen. Ik was op zoek naar informatie en zag op de site van de EVN dat er een vacature beschikbaar was voor penningmeester, dé manier om actief iets te kunnen doen binnen de vereniging. Het heeft mij voldoening gebracht dat ik op deze wijze een bijdrage kan leveren aan de stabiliteit en continuïteit van de vereniging, vanuit mijn financiële expertise. Esther Onze dochter kreeg omstreeks haar 10e de diagnose epilepsie. Ik heb zelf ervaren hoe waardevol het is om ervaringen uit te wisselen en wilde graag een steentje bijdragen aan de vereniging waar iedereen zich thuis voelt. Ada Ik ben zelf epilepticus en vind het belangrijk dat de issues en kwetsbaarheid van mensen met epilepsie zichtbaar zijn en aandacht krijgen. Om die reden ben ik dan ook bestuurslid geworden. Bijdragen aan meer aandacht voor de psychosociale aspecten van epilepsie: hoe ga ik om met mijn epilepsie. Het geeft mij voldoening dat we samen met vrijwilligers, landelijk bureau en bestuur, de vereniging door een lastige periode hebben geloodst en op een stevig fundament hebben gelegd voor de toekomst. Floris
Gedichtenwedstrijd Op 21 maart is het Internationale Poëziedag. In aanloop naar die dag schrijven wij een gedichtenwedstrijd uit met de titel. Ik en epilepsie (maar je eigen titel mag natuurlijk ook). Idee is om je gevoel en de emotie achter epilepsie (zelf, partner, kind, familie of kennis) de ruimte en een platform te geven. Na 21 maart zullen alle gedichten worden beoordeeld door een panel en voor de winnaar ligt een toepasselijke prijs klaar. Afhankelijk van het aantal inzendingen wordt een selectie gedichten gebundeld. Tevens zullen wij ze ook plaatsen op Purple day (26 maart) op website en Facebook. Anoniem insturen mag natuurlijk ook. Wij hopen zoveel mogelijk gedichten te ontvangen op communicatie@epilepsievereniging.nl Collecte Dit jaar collecteert het Epilepsiefonds van 29 mei t/m 3 juni. Ook de EVN kan hier zijn graantje van mee pikken, want een derde van het opgehaalde bedrag door EVN leden komt ten goede aan de EVN. Dus als je die week een paar uurtjes over hebt... meld je aan! Aanmelden kan via info@epilepsievereniging.nl met vermelding van naam, adres en telefoonnummer. Alvast hartelijk dank. Depakine Voor een journalistiek onderzoek wordt gezocht naar vrouwen die in de periode van 2000 tot nu het medicijn Depakine hebben geslikt tijdens hun zwangerschap. In de afgelopen twee jaar is bekend geworden dat gebruik van het middel tijdens de zwangerschap in 40% van de gevallen kan lijden tot gedragsstoornissen bij het ongeboren kind zoals adhd, autisme en in 11% van de gevallen tot afwijkingen als een open ruggetje, hart en nierproblemen. Heb jij of ken jij iemand die het middel heeft geslikt tijdens haar zwangerschap. Neem dan contact op met Marije Veerman, veerman.marije@gmail.com. Anoniem blijven is een optie. Extra kinderbijslag Tip van de heer Kosters (EVN lid). Wij hebben voor onze dochter met epilepsie hiervoor een aanvraag gedaan welke gehonoreerd is. Aanvulling van de EVN: iedereen die een chronische aandoening heeft komt in aanmerking voor extra vergoeding omdat ze ook extra kosten hebben. Vakantie Aangepaste Vakantie Gids (AVG) is een nieuw onafhankelijk platform voor mensen met een lichamelijke en/of geestelijke beperking of chronische aandoening. Een overzicht van aanbieders van vakanties in binnen- en buitenland met reviews, waar men met zoekfilters snel een vakantie op maat vindt. Ook verkrijgbaar als overzichtelijke papieren gids voor 5,95. www.aangepastevakantiegids.nl Ook het Epilepsiefonds heeft weer een nieuwe vakantiebrochure als online en papieren variant. Hun vakantiereizen zijn speciaal samengesteld voor mensen met epilepsie die (nog) niet zelfstandig op vakantie kunnen. Samen met zorgvuldig geselecteerde begeleiders kunnen zij onbezorgd genieten van gezellige activiteiten, lekker eten en bijzondere excursies. www.epilepsie.nl/vakantiereizen
(Gemist) in het nieuws? Vet eten als oplossing voor epilepsie? Voor mensen met epilepsie die geen baat hebben bij anti-epileptica of voor wie epilepsiechirurgie geen optie is, kan eerder gedacht worden aan ketogeen dieet als behandelmethode. Wetenschappelijk onderzoek van neuroloog dr. Danielle Lambrechts toonde aan dat dit vetrijke dieet een gunstig effect op de epilepsie kan hebben, mits toegepast onder begeleiding van deskundigen. Bron en meer informatie www.kempenhaeghe.nl Website voor kinderen en jongeren met epilepsie De cyberpoli is een online ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren waar ze kunnen lezen over hun aandoening, animaties over de aandoening bekijken, interviews lezen/bekijken met deskundigen en jongeren die zelf deze aandoening hebben. Ook kunnen zij gratis en anoniem vragen stellen aan een panel van medisch deskundigen en ervaringsdeskundigen. Bron en meer informatie www.cyberpoli.nl/epilepsie Epilepsie-app maakt ook acute hulp bij aanvallen mogelijk Het Epilepsiefonds stelt een belangrijke uitbreiding beschikbaar voor de gebruikers van de epilepsiemodule van MedApp. De nieuwe versie van deze gratis app biedt nu ook een Volg mij -functie en een aanvalsalarm. Als de Volg mij -functie is ingeschakeld (is het mogelijk om, met toestemming), het toestel op afstand te volgen: zo wordt het bij een eventuele aanval gemakkelijker om de gebruiker van de app terug te vinden en de juiste zorg te (laten) bieden. Bron en meer informatie www.epilepsie.nl/epilepsie-app Vrouwen met epilepsie en een kinderwens SEIN Noord- en Oost-Nederland (NON) heeft een speciaal zorgpad ontwikkeld voor vrouwen met epilepsie en een kinderwens. Het zorgpad start ruim voor de zwangerschap en eindigt vier maanden na de geboorte van het kind. Als er een kinderwens is, geeft SEIN onder andere voorlichting over het gebruik van foliumzuur, het aanpassen van medicatie en het controleren van bloedspiegels. Tijdens de zwangerschap monitort het expertisecentrum de bloedspiegels en geeft voorlichting over bijvoorbeeld borstvoeding. Het centrum houdt ook de gynaecoloog, de verwijzend neuroloog en de huisarts op de hoogte. Vier maanden na de geboorte gaat de patiënte weer het reguliere traject in. Bron en meer informatie www.sein.nl Organizing Agenda 2017 14,95 Alles-in-één-agenda 38 pagina s planners en checklists iedere maand een eigen kleur Opvallende stickers voor belangrijke gebeurtenissen 18 pagina s met praktische tips Onderzoek naar de hulpbehoeftes van broers en zussen In het AMC en daarbuiten wordt veel onderzoek gedaan rondom de (psychosociale) zorg en ondersteuning van kinderen en jongeren die een chronische ziekte hebben. In dit onderzoek speelt de omgeving van het kind ook een steeds grotere rol. Aan de broers en zussen van kinderen en jongeren met een chronische ziekte wordt echter nog niet veel aandacht besteed. Er is een korte vragenlijst ontwikkeld om in kaart te brengen hoe het gaat met broers en zussen en waar zij behoefte aan hebben. Bron en meer informatie www.opkoersonline.nl Homeplanner 2017 12,95 Alle gezinsactiviteiten in één oogopslag. homeplanner tips taakplanner EHBO tips schoolvakanties Colofon Epilepsie Vereniging Nederland Postbus 258, 3990 GB Houten Bezoekadres: De Molen 35, 3994 DA Houten Telefoon 030 634 40 62 (ma t/m vr 9:00-17:00) info@epilepsievereniging.nl www.epilepsievereniging.nl
Kalender februari t/m juli 2017 Februari W 1 D 2 V 3 Z 4 Z 5 M 6 D 7 W 8 D 9 V 10 Z 11 Z 12 M 13 D 14 W 15 V 17 Z 18 Huishoudbeurs (t/m 26e) Z 19 M 20 D 21 Grote zorgdebat in Nieuwegein (ivm verkiezingen) W 22 D 23 V 24 Z 25 Z 26 Carnaval M 27 Carnaval D 28 Carnaval / Nationale Zeldzame-Ziektendag Overige thema bijeenkomsten: Psycho-sociaal (Nijmegen) Geheugen (Tiel) Behandelmogelijkheden (Harderwijk) Chirurgie Kijk voor de datum en meer informatie geregeld op de website: www.epilepsievereniging.nl/activiteiten W 1 D 2 Epilepsiecafé Parkstad (Heerlen) V 3 Z 4 Z 5 M 6 D 7 Maart W 8 Gespreksgroep MME & Partners Rotterdam / Internationale vrouwendag D 9 V 10 Z 11 Gespreksgroep MME & Partners Maastricht Z 12 M 13 Brain Awareness week (t/m 19e) D 14 Epilepsiecafe Enschede W 15 Verkiezingen Tweede Kamer V 17 Z 18 Z 19 M 20 Begin van de lente D 21 Internationale Poeziëdag / Einde gedichtenwedstrijd ik en epilepsie W 22 D 23 V 24 Z 25 Landelijke partnerdag Ede Z 26 Purple Day / Zomertijd M 27 D 28 Epilepsiecafé Groningen W 29 D 30 V 31 April Z 1 Z 2 M 3 Epilepsiecafé Amsterdam D 4 W 5 V 7 Wereldgezondheidsdag Z 8 Algemene Ledenvergadering Z 9 M 10 W 12 D 13 Epilepsiecafé Parkstad (Heerlen) V 14 Goede vrijdag Z 15 Z 16 Eerste Paasdag M 17 Tweede Paasdag W 19 V 21 Z 22 Z 23 M 24 D 25 W 26 D 27 Koningsdag V 28 Z 29 Z 30 Mei M 1 D 2 W 3 Gespreksgroep MME en partners Rotterdam D 4 Dodenherdenking V 5 Nationale Bevrijdingsdag Z 6 Gespreksgroep MME en partners Maastricht Z 7 M 8 D 9 Epilepsiecafé Ede W 10 Gespreksgroep MME en partners Oosterhout V 12 Z 13 Z 14 Moederdag M 15 Internationale dag van het gezin W 17 V 19 Z 20 Z 21 M 22 D 23 Epilepsiecafé Enschede W 24 D 25 Hemelvaart V 26 Z 27 Z 28 M 29 Collecte Epilepsiefonds (t/m 3 juni) D 30 Epilepsiecafé Groningen W 31 Juni D 1 Epilepsiecafé Parkstad (Heerlen) / Werelddag van de ouders V 2 Z 3 Z 4 Opa en Oma Dag, Eerste Pinksterdag M 5 Tweede Pinksterdag W 7 Landelijke Buitenspeeldag D 8 V 9 Z 10 Z 11 M 12 D 13 W 14 D 15 V 16 Z 17 Z 18 Vaderdag M 19 Epilepsiecafé Amsterdam W 21 Gespreksgroep MME en partners Oosterhout / Begin van de zomer D 22 V 23 Z 24 Z 25 Suikerfeest M 26 Suikerfeest D 27 Suikerfeest W 28 Suikerfeest D 29 V 30 Juli Z 1 Gespreksgroep MME en partners Maastricht Z 2 M 3 D 4 Epilepsiecafé Enschede W 5 Gespreksgroep MME en partners Rotterdam V 7 Z 8 Z 9 M 10 W 12 D 13 Epilepsiecafé Parkstad (Heerlen) V 14 Z 15 Z 16 M 17 W 19 V 21 Z 22 Z 23 M 24 D 25 Epilepsiecafé Groningen W 26 D 27 V 28 Z 29 Z 30 M 31 www.epilepsievereniging.nl/activiteiten Epilepsie Advieslijn 030 63 440 69 Bereikbaar op werkdagen van 10.00 uur tot 20.00 uur