Leven met autisme 1
Van A tot ggz De boeken in de reeks Van A tot ggz beschrijven niet alleen oorzaak, verloop en behandeling van de onderhavige problemen, maar geven ook antwoord op de vraag hoe men met het probleem om moet gaan. Door de prettig leesbare combinatie van beschouwingen, cartoons en citaten zijn de boeken niet alleen geschikt voor vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, behandelaren en mantelzorgers, maar vooral ook voor de cliënten zelf en de mensen in hun directe omgeving. 2
Leven met autisme Martine Delfos en Marijke Gottmer Bohn Stafleu van Loghum Houten 2012 Derde, herziene druk 3
2012 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij www.mdelfos.nl Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 jº het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. ISBN 978 90 313 9182 0 NUR 770 Ontwerp omslag: Jos Peters, Huizen Afbeelding omslag: Nicolien van der Keur Design: boekhorstdesign.nl Eerste druk, eerste oplage 2006 Eerste druk, tweede geactualiseerde oplage 2007 Tweede druk, eerste oplage 2008 Tweede druk, tweede oplage 2009 Tweede druk, derde oplage 2011 Tweede druk, vierde oplage 2011 Derde herziene druk 2012 Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl 4
Inhoud Voorwoord 9 1 Wat is autisme? 13 Autisme en sociale interactie 14 Diagnostiek 17 Kenmerken volgens de DSM-IV 17 De restcategorie PDD-NOS 20 Mannen en autistische kenmerken 22 Autisme en volwassenen 23 De anamnese en heteroanamnese 24 Het psychodiagnostisch onderzoek 26 Het psychiatrisch onderzoek 28 De diagnosestelling bij relatieproblemen 29 Risico s bij zelfdiagnose 33 Opbouw van het boek 34 Aandachtspunten bij hoofdstuk 1 35 2 Wat is de oorzaak van autisme? 37 De theory-of-mind, de TOM 38 Centrale coherentie (CC) 41 Planning en executive function (EF) 43 Het ESB-brein 46 Het socioschema en de MAS1P 47 Aandachtspunten bij hoofdstuk 2 53 5
3 Wat betekent autisme voor iemand zelf? 55 Onbegrepen 56 Elkaar begrijpen en respecteren: contact 59 Gerichtheid op anderen 60 Gevoelloos of gevangen? 63 Weerstand tegen verandering 64 Besef van tijd en ruimte 69 Het geheugen 74 Angst als raadgever 76 Autisme en het virtuele milieu 78 Een zuiver bestaan 79 Aandachtspunten bij hoofdstuk 3 80 4 Autisme en omgeving: wederzijdse aanpassing? 83 Familie 84 Ouders 84 Zoon of dochter 88 Broer of zus 89 Gezin 90 Relatie 91 Wonen 96 Opleiding 99 Werk 100 Vrije tijd 104 Aandachtspunten bij hoofdstuk 4 105 5 Welke behandelingen en begeleidingsmogelijkheden bestaan er? 107 Een vertraagde ontwikkeling 108 Behandeling 111 Psychologische behandeling 113 Psychologische hulp; waar? 113 6
Psychologische hulp; wat? 114 Psycho-educatie 114 Sociale-vaardigheidstraining 115 Gesprekstherapie 117 (Cognitieve) Gedragstherapie 118 Mindfulness 119 Psychologische behandeling (systeem) 119 Ouderbegeleiding 119 Relatietherapie 121 Gezinstherapie 122 Psychiatrische behandeling 122 Medicatie 122 Klinische behandeling 124 Deeltijd- of dagbehandeling 124 Klinische opname 125 Begeleiding 126 Begeleiding bij wonen 126 Begeleiding bij een opleiding 129 Middelbaar beroepsonderwijs (mbo) 129 Hbo en universiteit 130 Begeleiding bij werk 131 Begeleiding bij vrije tijd 133 Alternatieve behandelingen 134 Voorwaardenscheppende en financiële regelingen 136 Wajong 136 IRO 137 AWBZ, WMO en PGB 137 CIZ 138 Verlenging studiefinanciering 138 Aandachtspunten bij hoofdstuk 5 139 6 Autisme en levensloop 141 Baby- en kleutertijd 144 7
Kindertijd 146 Jeugd 146 Jongvolwassenheid 147 Volwassenheid 149 Middelbare leeftijd 150 Ouderdom 152 Aandachtspunten bij hoofdstuk 6 154 7 Adressen, internetadressen en literatuur 155 Verenigingen 155 Diagnose 156 Behandeling/begeleiding 156 Algemeen 156 Instellingen voor behandeling van autisme 157 Voorwaardenscheppende regelingen voor behandeling 157 Opleiding 158 Wonen 159 Werk 159 België 160 Overige adressen 160 Literatuur 161 Aanbevolen en verdiepingsliteratuur 161 Literatuur met betrekking tot de onderbouwing van de vertraging van de ontwikkeling bij autisme in plaats van een defect 163 Aanvullende literatuur 163 Woordenlijst 165 Over de auteurs 171 Reeds verschenen titels 181 8
Voorwoord Al langere tijd liep ik rond met het idee een boek te schrijven dat bedoeld was voor volwassenen met autisme zonder verstandelijke beperking. Mensen vroegen mij regelmatig om een klein, handzaam, direct toegankelijk en praktisch boek te schrijven, naast mijn meer omvattende handboek Een vreemde wereld. Gezien onze goede samenwerking bij eerdere publicaties, leek het zinnig om Marijke Gottmer te vragen het boek samen met mij te schrijven. Zij is inhoudelijk coördinator autisme volwassenen voor Altrecht en heeft veel ervaring in het werken met volwassenen met autisme. Waar het eerder ging om het opzoeken van literatuur voor mijn boeken, is de rol van Marijke Gottmer nu uitgebreider en hebben we dit boek meer samen geschreven. Haar kennis van de sociale kaart kon bovendien goed ingezet worden omdat we het boek ook praktisch nut wilden meegeven, passend in de serie Van A tot ggz. In het boek staat een nieuw overzicht van de aspecten van autisme gedurende de hele levensloop. Hierdoor is het inzichtelijk waar de problemen liggen op verschillende leeftijden en waarop de hulp gericht zou moeten zijn. Dit boek is niet bedoeld als zelfhulpboek bij autisme. En we zouden het als schrijvers vreselijk vinden als het een rol zou spelen in het foutief diagnosticeren van mensen met autisme of juist mensen zonder autisme. Het is bedoeld als hulpmiddel om mensen met autisme te helpen zichzelf beter te begrijpen, voor de mensen er omheen om hen beter te leren begrijpen, en er beter mee om te kunnen gaan. Daarnaast is het vooral ook bedoeld als handboek waarin een aantal praktische zaken 9
bij elkaar staan, zodat problemen op verschillende levensgebieden - en de geschikte hulp daarbij - snel duidelijk worden. In het boek staan voorbeelden uit ons beider praktijk. De namen van de cliënten zijn uiteraard verzonnen. Wij zijn hen dankbaar voor hun geschonken vertrouwen en hun kennis van autisme die ze met ons wilden delen. Wij danken uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum voor hun initiatief een boek op het gebied van autisme en volwassenen uit te brengen. In het bijzonder danken wij onze respectievelijke gezinnen voor hun steun. Wij hopen met dit boek volwassenen met autisme en hun omgeving een handvat te geven in het omgaan met autisme; met de wonderlijke, de mooie en de problematische kanten ervan. Vanwege de leesbaarheid is in dit boek steeds voor de hij-vorm gekozen. Dat betekent dat waar hij staat hij of zij gelezen moet worden. Autisme komt bij mannen én vrouwen voor. Een boek staat in contact met wetenschap en lezer, beide zijn dynamisch. Dus ook in de derde druk is recent onderzoek ingevoegd en zijn commentaren van lezers ter harte genomen. Onder andere is op verzoek nog meer aandacht besteed aan het vermijden van moeilijke woorden en worden nog meer woorden uitgelegd. Vanwege het belang dat de computer met internet inmiddels heeft, is er informatie over de betekenis van de computer bij autisme opgenomen. Martine Delfos en Marijke Gottmer Utrecht/Doorn, maart 2012 10
Voor Marijn en Kas Voor mensen met autisme, J.S. 11