Aortakleplekkage (Aortaklepinsufficiëntie)

Aortakleplekkage (Aortaklepinsufficiëntie)

Inhoud Pagina Inleiding 4 Bouw en werking van het normale hart 5 Hoe stroomt het bloed door ons lichaam? 6 De normale aortaklep 7 Aard van de hartafwijking 7 Klachten en verschijnselen 8 Onderzoek door de kindercardioloog 8 Op welk moment behandelen? 9 Wat wordt er bij een operatie precies aan gedaan? 9 De lekkende aortaklep repareren 10 De lekkende aortaklep vervangen 10 1. Kunstklep 10 2. Donorklep (homograft) 11 3. Vervanging door de eigen longslagaderklep 13 (Ross-operatie) Jump - Nederlandse Hartstichting 2

Hoe wordt de beste keuze gemaakt? 15 Leven met een restafwijking 16 Wat kunnen de Nederlandse Hartstichting en 17 het jeugdfonds Jump voor u doen? Jeugdfonds Jump 17 Ontspanning en ontmoeting 17 Wat kan de Patiëntenvereniging Aangeboren 19 Hartafwijkingen voor u doen? Meer informatie 21 Belangrijk 1 - Voorzorg en behandeling met antibiotica 22 Belangrijk 2 - Zelf artsen en verpleegkundigen informeren 23 Bijlage - Bloedverdunners 24 Aortakleplekkage (Aortaklepinsufficiëntie) 3 Jump - Nederlandse Hartstichting

Inleiding U hebt deze brochure van uw arts gekregen omdat uw kind een hartafwijking blijkt te hebben. De aortaklep sluit niet goed. Uw arts zal u alles vertellen over de precieze situatie bij uw kind. In deze brochure kunt u de informatie rustig nalezen. Jump - Nederlandse Hartstichting 4

Bouw en werking van het normale hart Om duidelijk te kunnen maken wat er precies met uw kind aan de hand is, is het belangrijk dat u iets weet over de bouw en de werking van het normale hart. Om te functioneren heeft ons lichaam zuurstof, energie en bouwstoffen nodig. Via het bloed bereiken deze stoffen de verschillende cellen en weefsels van ons lichaam. Het bloed wordt rondgepompt door het hart. Het hart is een holle spier, die vier ruimtes heeft: twee kamers (ventrikels), twee boezems (atriums) en vier kleppen, zodat het bloed bij het pompen de goede kant op gaat en niet kan terugstromen. Het tussenschot tussen de linker- en de rechterhelft van het hart houdt de omloop van bloed mét en zonder zuurstof gescheiden. Bovenste holle ader Aorta Longader Longslagader Linkerboezem Rechterboezem Longader Onderste holle ader Linkerkamer Rechterkamer Bouw van het normale hart = zuurstofrijk bloed = zuurstofarm bloed Een volwassen hart klopt in rust gemiddeld ongeveer 70 maal per minuut. Het hart van een kind klopt gemiddeld ongeveer 100 tot 140 maal per minuut. Bij iedere slag pompt het hart een kleine hoeveelheid bloed door de longen en door het lichaam. Aortakleplekkage (Aortaklepinsufficiëntie) 5 Jump - Nederlandse Hartstichting

Hoe stroomt het bloed door ons lichaam? Bloedsomloop Grote bloedsomloop Kleine bloedsomloop Wij hebben voortdurend zuurstof nodig. In onze longen neemt het bloed zuurstof op uit de ingeademde lucht, en geeft het koolzuurgas af. Als het bloed via de onderste en bovenste holle ader uit ons lichaam in het hart komt, heeft het een groot deel van de zuurstof verbruikt en is het blauwrood van kleur. Dit bloed komt eerst in de rechterboezem terecht en stroomt vervolgens via een klep de rechterkamer in. De rechterkamer pompt het bloed naar de longslagader. De longslagader splitst zich in twee takken: één voor de linker- en één voor de rechterlong. Door de zuurstof die het bloed in de longen opneemt, wordt het bloed helderrood van kleur. Via een aantal longaders stroomt het bloed vanuit de longen terug naar de linkerboezem van het hart. Dit op en neer gaan van het bloed van hart naar longen en terug heet de longcirculatie of de kleine bloedsomloop. Vanuit de linkerboezem stroomt het bloed via een klep de linkerkamer in. De linkerkamer pompt het bloed naar de lichaamsslagader (de aorta). De aorta vertakt zich naar het hoofd, de armen, buik en benen. Daar geeft het bloed een deel van de zuurstof af, neemt het koolzuur op, wordt het blauwrood en stroomt het terug naar het hart. Dit wordt de lichaamscirculatie of de grote bloedsomloop genoemd. Jump - Nederlandse Hartstichting 6

De boezems fungeren als de wachtkamers van het hart, waar het bloed zich verzamelt. Ze hebben veel minder pompkracht dan de kamers. De rechterkamer heeft genoeg pompkracht om het bloed naar de longen te pompen. De linkerkamer is de krachtigste, want die moet zorgen dat het bloed in de rest van het lichaam komt. De normale aortaklep Een normale aortaklep bestaat uit drie dunne zakjes die hun opening aan de kant van de aorta hebben. Zodra het bloed vanuit de aorta naar de linkerkamer wil terugstromen, vullen de zakjes zich, komen ze tegen elkaar aan en sluiten ze de opening stevig af. Zodra de linkerkamer weer bloed naar de aorta pompt, worden de zakjes leeg geduwd. Dan worden ze slap, gaan opzij tegen de wand aan liggen en het bloed kan er ongehinderd langs stromen. De drie zakjes noemen we ook slip of klepslip, in het Latijn cusp. Gezonde hartklep Aard van de hartafwijking Bij een lekkage van de aortaklep kan er bloed terugstromen naar de linkerkamer van het hart, terwijl de klep dicht staat. In dat geval sluiten de drie slippen de opening dus niet helemaal goed af. De artsen noemen een lekkage aan de aortaklep ook wel een aorta klepinsufficiëntie. Aortakleplekkage (Aortaklepinsufficiëntie) 7 Jump - Nederlandse Hartstichting

Als de aortaklep lekt, komt dat vaak door een operatie of een andere ingreep. Heel soms heeft een kind een lekkende aortaklep vanaf de geboorte. Klachten en verschijnselen Het hart zal het bloed dat terugstroomt, bij de volgende hartslag opnieuw weg moeten pompen. Dat is dus dubbel werk voor de linkerkamer. Daarvoor gebruikt de linkerkamer een deel van haar reservecapaciteit. Vaak wordt de kamer ook wat wijder. Met andere woorden: in normale toestand merk je de afwijking niet op omdat het hart de gevolgen zelf opvangt. Een kind krijgt pas klachten door de lekkende aortaklep als zijn hart extra hard moet werken. Bij inspanning zijn kinderen met een lekkende aortaklep eerder moe en kortademig, en ze zweten vaak ook sneller. Bij kinderen die niet eerder aan hun aortaklep werden behandeld, wordt dit vaak pas opgemerkt als ze tiener zijn. Omdat kleine kinderen in hun spel altijd hollen of stilstaan, valt het bij hun niet zo gauw op dat ze eigenlijk vermoeid zijn als ze stilstaan. Het terugstromen van het bloed is overigens wel te horen, we noemen dat een hartruis. Onderzoek door de kindercardioloog De kindercardioloog zal eerst naar het hart luisteren, en die specifieke hartruis onmiddellijk herkennen. Deze kinderen hebben ook een afwijkende bloeddruk, namelijk een lagere onderdruk en een gelijke of iets hogere bovendruk. Op het elektrocardiogram zien we dat de linkerkamer het zwaar te verduren heeft. Op de echo kunnen we goed zien dat de linkerkamer wijder is dan normaal. Op een kleurenecho (kleuren-doppler) is de lekkage meestal goed zichtbaar. Jump - Nederlandse Hartstichting 8

Op welk moment behandelen? Een lekkende aortaklep kan alleen maar door een operatie worden verholpen. De kindercardioloog zal bepalen wanneer een operatie noodzakelijk is: als de overbelasting van de linkerkamer te groot wordt; als de linkerkamer te snel wijder wordt; als het inspanningsvermogen van het kind te veel vermindert. Wat wordt er bij een operatie precies aan gedaan? Alleen heel soms kan men de bestaande klep zelf repareren. Als het kan, heeft dat de voorkeur, zélfs als de klep dan nog een beetje blijft lekken. Maar meestal moet de klep in zijn geheel worden vervangen. Dat kan door een kunstklep, een donorklep of door de klep die tussen de rechterkamer en de longslagader zit, naar de aorta te verplaatsen. Dan komt er nog een andere klep op de plaats van deze longslagaderklep. Het zijn allemaal ongeveer even ingrijpende openhartoperaties waarbij de hartlongmachine tijdelijk de functie van hart en longen overneemt. De kinderhartchirurg kan de klep zien door vlak boven de klep een snede in de aorta te maken. Bij kinderen die eerder een operatie hebben gehad om de klep wijder te maken, zijn er meestal littekens en kleven de weefsels aan elkaar. De chirurg moet deze verklevingen eerst opruimen voordat hij of zij de klep zelf kan vervangen. Daarom is een tweede operatie altijd iets riskanter dan de eerste. Aortakleplekkage (Aortaklepinsufficiëntie) 9 Jump - Nederlandse Hartstichting

De lekkende aortaklep repareren Als de klep gerepareerd kan worden, kort de chirurg hem in door hechtingen in de klepslippen te leggen. Eventueel maakt de chirurg de omtrek van de klep kleiner. De lekkende aortaklep vervangen Wanneer het nodig is om de klep te vervangen, zijn er drie keuzemogelijkheden: de kunstklep, de donorklep en de eigen longslagaderklep (de Ross-operatie). We behandelen de voor- en nadelen van elke mogelijkheid. 1. Kunstklep Men kan de aortaklep vervangen door een kunstklep. Voordelen kunstklep Duurzaamheid Een kunstklep is van metaal en kunststof. Moderne kunstkleppen zijn betrouwbaar en gaan een leven lang mee. Nadelen Er is beperkte ervaring met kunst-aortakleppen. Per jaar worden er in Nederland maar bij weinig kinderen kunst- Jump - Nederlandse Hartstichting 10

aortakleppen geplaatst, en het gebeurt ook nog niet zo lang. Het is dus nog niet bekend of deze kleppen op de lange duur succes hebben. De klep groeit niet mee Hoe kleiner het kind, des te minder komt een kunstklep in aanmerking. Bij wat grotere kinderen kan men wel een kunstklep plaatsen, maar dan zal het kind opnieuw moeten worden geopereerd om een volwassen maat kunstklep te krijgen. Levenslang bloedverdunners slikken Een kunstklep beschadigt de bloedlichaampjes die erlangs stromen. Normaal gaan kapotte bloedlichaampjes stollen, waardoor de bloedvaten verstopt kunnen raken (infarcten). Om het stollen te voorkomen, moet de patiënt altijd een bloedverdunner nemen. In de bijlage over bloedverdunners achter in deze brochure, leest u wat dat allemaal nog meer met zich meebrengt. Risico op ontsteking Het risico op een ontsteking in het hart (endocarditis) is bij een kunstklep iets groter dan bij de andere twee mogelijkheden. Over endocarditis leest u meer op pagina 22. 2. Donorklep (homograft) Men kan de aortaklep vervangen door een longslagaderklep of de aortaklep van een overleden iemand. Vandaar de naam donorklep. Artsen spreken ook wel over een homograft. Kinderhartchirurgen kunnen een donorklep op de juiste maat bestellen bij een aantal donorklepbanken. Als de juiste maat niet in voorraad is, moet men wachten tot die bij een donorklepbank binnenkomt. Elke aortaklep of longslagaderklep van een donor wordt eerst zo behandeld dat besmettingen onmogelijk zijn. Na deze behandeling worden ze ingevroren en bewaard tot ze nodig zijn. Aortakleplekkage (Aortaklepinsufficiëntie) 11 Jump - Nederlandse Hartstichting

Voordelen Kan op alle leeftijden Een donorklep is soepel en buigzaam. De kinderhartchirurg kan bij een klein kind op de groei een iets te grote klep inbrengen, die toch vanaf het begin goed werkt en die pas later het juiste formaat heeft (en daarna weer te klein wordt als het kind doorgroeit). Geen antistolling (bloedverdunner) nodig Een donorklep beschadigt de bloedlichaampjes niet en dus heeft de patiënt geen bloedverdunner nodig. Weinig kans op een ontsteking in het hart Bij een donorklep is het risico op een ontsteking in het hart (endocarditis) klein. Nadelen Beperkte ervaring met donorkleppen Per jaar worden er in Nederland maar bij weinig kinderen donorkleppen geplaatst, en het gebeurt ook nog niet zo lang. Het is dus nog niet bekend of deze kleppen op de lange duur succes hebben. Beperkte levensduur van de donorklep Het belangrijkste nadeel van een donorklep is dat die maar een beperkte tijd meegaat. Omdat het lichaam op de donorklep reageert alsof het beschadigd eigen weefsel is, komt er kalk op. Door de kalk gaat de klep geleidelijk steeds minder goed open of dicht. Uiteindelijk moet elke donorklep dus weer een keer worden vervangen. En elke nieuwe operatie is weer ingrijpender met meer risico. Hoelang een donorklep precies meegaat verschilt per individu. Omdat kinderen een actieve kalkstofwisseling hebben, gaat een donorklep bij hun tussen de 5 en 15 jaar mee. Bij volwassenen varieert het van 10 tot 20 jaar. Jump - Nederlandse Hartstichting 12

3. Vervanging door de eigen longslagaderklep (Ross-operatie) Men kan de aortaklep vervangen door de klep tussen de rechterkamer en de longslagader. Deze longslagaderklep zelf wordt dan vervangen door een donorklep. Voordelen Meegroeiende aortaklep Voor het lichaam is de longslagaderklep op de plaats van de aortaklep eigen, levend weefsel. Hij zal dus meegroeien. Duurzaamheid Om dezelfde reden zal er op de nieuwe aortaklep ook geen kalk gaan zitten. Aortakleplekkage (Aortaklepinsufficiëntie) 13 Jump - Nederlandse Hartstichting

Minder kans op ontsteking in het hart Geen antistolling (bloedverdunner) nodig Er worden immers geen kunstkleppen gebruikt, zodat antistolling niet nodig is. Nadelen Grote operatie Omdat de operatie nu aan de aorta én aan de longslagader gebeurt, is de ingreep ingewikkelder en duurt hij langer. Toch is het risico van de operatie klein. De duurzaamheid van de aortaklep is niet bewezen De Ross-operatie bestaat vijfentwintig jaar en er zijn nog niet zo veel kinderen op deze manier behandeld. We kunnen nog niet met zekerheid zeggen dat longslagaderkleppen die worden overgeplaatst naar de aorta, op de lange termijn goed blijven werken. Normaal werken longslagaderkleppen onder een kleinere belasting dan aortakleppen. Beperkte levensduur donorklep in de longslagader De donorklep die de longslagaderklep vervangt moet om de zoveel jaar worden vervangen. (Kunstkleppen blijken geen longslagaderkleppen te kunnen vervangen.) Gedeeltelijk verplaatsen we dus het probleem. Ook aan de longslagader is elke nieuwe operatie weer ingrijpender en heeft meer riscico. Jump - Nederlandse Hartstichting 14

Hoe wordt de beste keuze gemaakt? De kindercardiologie en kinderhartchirurgie zijn jonge vakgebieden. De technieken zijn nog volop in ontwikkeling en de artsen en kinderhartcentra doen er nog steeds nieuwe ervaringen mee op. Vandaar dat de ene arts (of kinderhartcentrum) er een andere mening op na kan houden dan een ander. In ieder geval hangt de keuze om een kunstklep, een donorklep of de longslagaderklep te gebruiken, ook af van: de leeftijd van het kind; het geslacht; sportbeoefening; de aard van het kind (is het een rustig kind of juist een wildebras?); eerdere operaties; mogelijk nog allerlei andere factoren. De kindercardioloog bespreekt al deze punten met u, en geeft u een advies over wat de beste oplossing lijkt. Aortakleplekkage (Aortaklepinsufficiëntie) 15 Jump - Nederlandse Hartstichting

Leven met een restafwijking Bij al deze operaties is de kans groot dat de (nieuwe) aortaklep toch nog een beetje blijft lekken. Ouders moeten er dus van het begin af rekening mee houden dat hun kind op latere leeftijd opnieuw geopereerd moet worden. Zo n nieuwe operatie is meestal minder zwaar dan de eerste. Het kind zal in het dagelijkse leven gewoon mee kunnen doen met zijn leeftijdgenootjes. Hoogstens kan blijken dat het zich iets minder kan inspannen dan de anderen. Het belangrijkste waar ouders op moeten letten, is het gevaar voor een ontsteking aan het hart (endocarditis). U leest daar meer over op pagina 22. Jump - Nederlandse Hartstichting 16

Wat kunnen de Nederlandse Hartstichting en het jeugdfonds Jump voor u doen? De Nederlandse Hartstichting is op drie terreinen actief: wetenschappelijk onderzoek, preventie en voorlichting en patiëntenzorg. Het geld dat hiervoor nodig is, wordt door de Nederlandse bevolking bij elkaar gebracht. Jeugdfonds Jump Jump is onderdeel van de Nederlandse Hartstichting. Jump is er voor alle kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar. Kinderen met een aangeboren hartafwijking zijn nadrukkelijk onderdeel van de doelgroep. Jump zet zich in voor hun gezondheid, waarbij het hart centraal staat. Activiteiten van Jump worden met, voor en door deze kinderen en jongeren zelf vormgegeven. Ontspanning en ontmoeting Jump organiseert vakantieweken en weekenden voor kinderen, jongeren en voor gezinnen met een kind met een hartafwijking. Ook worden er door de Hartstichting reizen voor (jong)volwassenen en verstandelijk gehandicapten met een aangeboren hartafwijking georganiseerd. Niet de ernst van de hartafwijking bepaalt of men hier al dan niet gebruik van kan maken, maar de behoefte om in contact te komen met mensen die in een vergelijkbare situatie verkeren. Aortakleplekkage (Aortaklepinsufficiëntie) 17 Jump - Nederlandse Hartstichting

Deze vakantieweken en weekenden vinden plaats in de Hartenark. De Hartenark is gelegen in een bosrijke omgeving en is ideaal om helemaal tot rust te komen. Voor informatie over de vakantieweken en reizen kunt u terecht bij: De Hartenark Postbus 132 3720 AC Bilthoven T 030 229 02 44 (van maandag t/m vrijdag) E hartenark@hartstichting.nl W www.hartstichting.nl en www.heartjump.nl Jump - Nederlandse Hartstichting 18

Wat kan de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen voor u doen? De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. Voor ernstige en minder ernstige aandoeningen. De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen: biedt voorlichting over aangeboren hartafwijkingen en medische ontwikkelingen; organiseert activiteiten en bijeenkomsten; brengt leden met elkaar in contact via bijeenkomsten en via de telefonische contactlijn (zie website voor de telefoonnummers); bevordert de kwaliteit van zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking. Wat krijgt u als lid? Contact met anderen die een aangeboren hartafwijking hebben; Toegang tot contact- en themadagen/weekends; Praktische informatie, zoals het Hartpaspoort; Sinus, tijdschrift voor mensen met aangeboren hartafwijking (vier keer per jaar); Hartezorg, algemeen tijdschrift voor hart- en vaatpatiënten (vier keer per jaar); Maandelijkse nieuwsbrief met actuele informatie over wet- en regelgeving en voorzieningen; Aortakleplekkage (Aortaklepinsufficiëntie) 19 Jump - Nederlandse Hartstichting

Het boek Hartsvriendjes (op aanvraag): een (voor)leesboek voor kinderen van vier tot zes jaar over het leven van Kris Krokodil die een hartafwijking heeft (voor niet leden: 12,50); Brochure over naar school gaan met een hartafwijking: Hartwijzer Basisschool en Hartwijzer Voortgezet Onderwijs; Toegang tot het juridisch steunpunt van de CG-Raad (Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad); Collectieve belangenbehartiging via Stichting Hoofd Hart en Vaten en de CG-Raad; korting op bepaalde activiteiten of documentatie; Korting op de vakantieweken van de Nederlandse Hartstichting. De PAH is aangesloten bij de Stichting Hoofd Hart en Vaten en gevestigd in de Hartenark te Bilthoven. Door uw steun kan de PAH zich inzetten voor mensen met een aangeboren hartafwijking. Voor meer informatie kunt u terecht bij: Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen Postbus 132 3720 AC Bilthoven T 030 659 46 56 (van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 16.00 uur) F 030 656 36 77 E info.pah@shhv.nl W www.aangeborenhartafwijking.nl Jump - Nederlandse Hartstichting 20

Meer informatie Met vragen en onduidelijkheden of als u meer wilt weten over onderzoeken en behandelingen, kunt u altijd terecht bij de kinderarts, de kindercardioloog van het kindercardiologisch centrum of uw huisarts. Adressen van (kinder)cardiologische centra kunt u vinden op www.aangeborenhartafwijking.nl Informatielijn Met vragen over aangeboren hartafwijkingen kunt u bellen met de Informatielijn van de Nederlandse Hartstichting: 0900 3000 300 (lokaal tarief, van maandag t/m vrijdag van 10.00 tot 16.00 uur). Brochures Algemene informatie over aangeboren hartafwijkingen vindt u in de brochure Leven met een aangeboren hartafwijking van de Nederlandse Hartstichting. Ook zijn er brochures over diverse harten vaatziekten en behandelingen, en het risicokaartje bacteriële endocarditis. U kunt deze gratis brochures en kaartje bestellen of downloaden via de website: www.hartstichting.nl. U kunt ze ook aanvragen met het reactiekaartje in deze brochure. Verwijsadressen Voor verwijsadressen in verband met aangeboren hartafwijkingen kunt u terecht bij de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH), T 030 659 46 56 (van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 16.00 uur) E info.pah@shhv.nl Verwijsadressen in verband met medische aspecten van aangeboren hartafwijkingen, voorzieningen, onderwijs, enzovoort, vindt u op de website van de PAH: www.aangeborenhartafwijking.nl Aortakleplekkage (Aortaklepinsufficiëntie) 21 Jump - Nederlandse Hartstichting

Belangrijk 1: Voorzorg en behandeling met antibiotica Kinderen met een hartafwijking zijn gevoeliger voor bacteriën in hun bloed dan andere kinderen. Bij een (aangeboren) hartafwijking stroom het bloed onregelmatig door de bloedvaten en het hart. Hierdoor is de kans op weefselirritaties groter. Juist op die plekken met weefselirritaties kunnen bacteriën neerslaan. Zo n neerslag van bacteriën kan leiden tot een ontsteking binnen in het hart (endocarditis). Een endocarditis geeft ernstige klachten van hoge koorts en ziek zijn. Het is een gevaarlijke ontsteking waar je aan kunt overlijden. Daarom is het heel belangrijk te voorkómen dat er veel bacteriën in het bloed komen. Zeker bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Gelukkig zijn er goede voorzorgsmaatregelen te nemen. Voorzorgsmaatregel met een eenmalige dosis antibiotica bij ingrepen Het is nodig om in sommige situaties uit voorzorg één dosis van een antibioticum te gebruiken (artsen noemen dit een profylaxe, in dit geval een endocarditisprofylaxe). Zo n profylaxe is nodig: Bij ingrepen aan het gebit waarbij bloedend tandvlees optreedt, zoals bij het trekken van tanden of kiezen. Bij operaties of inwendige ingrepen. Bij sommige operaties hoeft het niet. Bespreek dit altijd met de behandelend arts. Een uur vóór de ingreep moet de patiënt éénmalig een hoge dosis krijgen: dat is het meest effectief. Jump - Nederlandse Hartstichting 22

Antibioticakuren bij andere ontstekingen Ontstekingen kunnen ook optreden in omstandigheden die u niet onder controle hebt: Bij ernstige verwondingen (waarvoor u een arts wilt raadplegen). Schaafwonden of kleine snijwondjes zijn niet ernstig. Bij etterende wonden, steenpuisten, hardnekkige acne, bloedvergiftiging. In die gevallen zal de arts eerst een antibioticum met een brede werking voorschrijven. Tegelijk gaat er pus uit de wond en/of bloed voor onderzoek naar het laboratorium. Zodra duidelijk is welke bacterie er aanwezig is, kan de arts een kuur voorschrijven met het antibioticum dat die bacterie het sterkst tegengaat. Er zijn veel soorten bacteriën en veel soorten antibiotica. Een antibioticumkuur tegen ontstekingen werkt alleen maar als de patiënt het medicijn doorlopend en tot de laatste dosis inneemt zoals de kuur voorschrijft. Belangrijk 2: Zelf artsen en verpleegkundigen informeren Uw huisarts en tandarts dienen altijd op de hoogte te zijn van het feit dat uw kind een hartafwijking heeft. Help hen hier altijd aan herinneren. Leer uw kind om het te vermelden bij contacten met artsen en verpleegkundigen. Bij de Nederlandse Hartstichting is een kaartje verkrijgbaar voor mensen die risico lopen op bacteriële endocarditis. Op pagina 21 leest u hoe u dit kaartje kunt bestellen. De kindercardioloog heeft deze kaartjes in principe ook en hij kan het kaartje voor u invullen. Behalve de naam en de geboortedatum vermeldt het kaartje of het kind al dan niet overgevoelig is voor antibiotica en op grond van welke diagnose de profylaxe nodig is. BIJLAGEN 23 Jump - Nederlandse Hartstichting

Bijlage: Bloedverdunners Patiënten met een kunstklep lopen een verhoogd risico op bloedstolsels. Om de stolling tegen te gaan krijgen ze een bloedverdunner voorgeschreven. In deze bijlage behandelen we de werking en bijwerkingen van deze medicijnen. Carbasalaatcalcium (Ascal ) Carbasalaatcalcium is de minst krachtige bloedverdunner. Het wordt voorgeschreven wanneer het risico op stolselvorming klein is. Bijwerkingen Carbasalaatcalcium is een variant van acetylsalicylzuur (Aspirine ), het bekende aspirientje tegen de koorts (griep) waar we nu paracetamol voor gebruiken. In hoge doses kan Aspirine leiden tot beschadiging aan de maag en maagbloedingen, en in uitzonderlijke gevallen bij virusziekten tot coma. Als bloedverdunner is de dosering echter maar zo n 5% van de dosering voor koorts; de bijwerkingen treden bijna bij niemand op. Warfarine, acenocoumarol en fenprocoumon Warfarine, acenocoumarol en fenprocoumon zijn de bekendste bloedverdunners. Deze drie medicijnen zijn familie van elkaar; ze verschillen in sterkte en in hoelang ze werken. De trombosediensten gaan er op hun eigen manier mee om bij kinderen van verschillende leeftijden. Aan heel kleine kinderen wordt vaak warfarine in de vorm van een drankje gegeven, wat ook gemakkelijk is voor kleine doseringen. Iets grotere kinderen krijgen tabletten van 1 mg acenocoumarol. Op een gegeven moment wordt de noodzakelijke dosis te groot (6 mg) en wordt er vaak overgeschakeld op de zwaardere fenprocoumontabletten. Jump - Nederlandse Hartstichting 24

Warfarine, acenocoumarol en fenprocoumon werken veel sterker dan Ascal. Ze worden voorgeschreven als het risico op stolselvorming groot is. Nadelen van warfarine, acenocoumarol en fenprocoumon De dosering van deze bloedverdunners moet steeds worden gecontroleerd. Bij een te hoge dosis kunnen te gemakkelijk bloedingen ontstaan die moeilijk te stelpen zijn. Bij een te lage dosis is er het gevaar op stolseltjes. Deze controles gebeuren door de trombosedienst, of door uzelf als u dat met uw arts hebt afgesproken. Dan prikt u uw kind thuis en bespreekt u de gemeten waarde met de trombosedienst. Omdat kinderen nog in de groei zijn, is het vaak heel moeilijk om ze goed op het medicijn in te stellen. Meestal zal men eens per 3 of 4 weken het bloed willen prikken. Kinderen hebben nogal eens een ongelukje. De bloedverdunner zorgt ervoor dat bloedende wonden ernstiger zijn. Doe daarom eerst ijs op de bloeding en leg een drukverband aan als u het ijs hebt weggehaald. Houdt de bloeding aan of wordt deze groter, neem dan onmiddellijk contact op met de huisarts. Inwendige bloedingen duren langer en worden duidelijk als het kind bloed spuugt, of als er bloed bij de ontlasting of in de urine zit. Vanwege hun verhoogde kans op bloedingen kunnen deze patiënten beter geen contactsporten beoefenen. Bloedverdunning bij zwangerschap: heparine In de eerste drie maanden van een zwangerschap kunnen warfarine, acenocoumarol en fenprocoumon ertoe leiden dat de baby aangeboren afwijkingen krijgt. Een gebruikster van bloedverdunners die zwanger wil worden, moet dus vooraf overschakelen op een andere bloedverdunner: heparine. De patiënte moet zichzelf de heparine elke BIJLAGEN 25 Jump - Nederlandse Hartstichting

dag als injectie toedienen. Omdat heparine de vorming van stolsels minder goed tegengaat, moet de zwangere vrouw na drie maanden weer warfarine, acenocoumarol en fenprocoumon gaan gebruiken. Er is dan geen gevaar meer voor de baby, want al zijn organen zijn dan al volledig aangelegd. De baby kan ongehinderd doorgroeien. Bloedverdunning rond de bevalling: heparine Bij de bevalling moet de moeder nog een keer overschakelen op heparine. De heparine vermindert het gevaar op ernstige nabloedingen na de bevalling. Bovendien kan men de bloedverdunnende werking van heparine met een ander medicijn binnen enkele minuten stoppen. Moeders die bloedverdunners gebruiken, kunnen vanwege dit risico in ieder geval het beste in een ziekenhuis bevallen. Jump - Nederlandse Hartstichting 26

De Nederlandse Hartstichting heeft deze informatie met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld, maar kan geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de juistheid, volledigheid en actualiteit ervan. Bovendien gaat het om algemene informatie, waar niet zonder meer medische conclusies voor een individueel geval aan kunnen worden verbonden. Voor een juiste beoordeling van de eigen situatie dient u dus altijd te overleggen met de arts of andere professionele hulpverlener. Waar in deze brochure wordt vermeld dat de specialist u informeert, wordt bedoeld dat de specialist hier geldt als eindverantwoordelijke. Daadwerkelijk kan de informatie, afhankelijk van deskundigheidsgebied of taaktoedeling, aan u worden verstrekt door andere behandelaars en begeleiders. De eerste uitgave van deze brochure is ontwikkeld door de werkgroep Patiënten Informatie Dossier Kinderhartcentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (onderdeel van het Universitair Medisch Centrum Utrecht), in samenwerking met Project 2-gesprek (een samenwerkingsverband tussen het Academisch Ziekenhuis Utrecht en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) en de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, in opdracht van de Nederlandse Hartstichting. Deze herziene uitgave is tot stand gekomen met medewerking van dr. T. Delhaas (kindercardioloog Academisch Ziekenhuis Maastricht), dr. A.M. Temmerman (kindercardioloog Universitair Medisch Centrum Groningen) en de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH). Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, of welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de Nederlandse Hartstichting. Colofon Tekstredactie: Vandelaar Tekstbewerking, Antwerpen, i.s.m. de Nederlandse Hartstichting Illustraties: Ben Verhagen / Comic House, Oosterbeek Vormgeving: Ontwerpwerk, Den Haag Druk: Den Haag media groep, Rijswijk Uitgave: april 2008 (versie 2.0) 27

Informatielijn: 0900 3000 300 (lokaal tarief) www.heartjump.nl giro 5514 100804 PZ76 Deze brochure is vervaardigd uit chloor- en zuurvrij papier.