ACUTE MYELOÏDE LEUKEMIE 1
Inleiding U wordt behandeld voor een acute myeloïde leukemie. U hebt hierover al uitleg gekregen van uw behandelende arts. Deze brochure geeft u meer informatie over de ziekte, de onderzoeken en de behandeling. Het kan handig zijn dat u deze brochure ook door mensen rondom u laat lezen, zodat ook zij beter geïnformeerd worden over deze aandoening. Wanneer u nog vragen hebt, kan u altijd terecht bij uw behandelende arts en verpleegkundigen. Het hematologisch team staat klaar met de nodige informatie en biedt indien gewenst ook emotionele ondersteuning. Het volledige team wenst u een goed verloop tijdens de behandeling. 2
Acute myeloïde leukemie Acute myeloïde leukemie (AML) is een kanker van het beenmerg die leidt tot een ongeremde groei van jonge witte bloedcellen. Het beenmerg is een weke substantie die zich in het binnenste van onze beenderen bevindt en instaat voor de aanmaak van rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedcellen. Bij acute myeloïde leukemie wordt het beenmerg overwoekerd door onrijpe witte bloedcellen (blasten) die de aanmaak van de normale bloedcellen verdringen. Na verloop van tijd komen deze blasten ook in de bloedbaan en mogelijks ook in de organen terecht. Symptomen Klachten die kunnen optreden zijn: 1. Door een te laag aantal rode bloedcellen (verantwoordelijk voor vervoer van zuurstof naar de organen) = bloedarmoede : Bleekheid moeheid kortademigheid bij inspanning hartkloppingen 2. Door een te laag aantal bloedplaatjes (dragen bij tot de bloedstolling): spontane bloedingen zoals bloedend tandvlees, neusbloedingen blauwe plekken overvloedige menstruatie puntvormige bloedingen in de huid (meestal op de benen) 3. Door een te laag aantal normale, functionele witte bloedcellen (verantwoordelijk voor het opsporen en vernietigen van ziekteverwekkers): niet- genezende infecties met eventueel koorts 3
Diagnose De arts verricht een algemeen lichamelijk onderzoek en laat het bloed onderzoeken. Er wordt nader onderzoek gedaan naar de samenstelling van het bloed, voornamelijk die van de witte bloedcellen. Afhankelijk hiervan moet verder onderzoek plaatsvinden en zal er doorverwezen worden naar een hematoloog. Deze zal het bloedonderzoek eventueel herhalen en het beenmerg onderzoeken. Beenmergonderzoek Voor beenmergonderzoek wordt beenmerg weggenomen uit het borstbeen (aspireren van beenmerg) of uit de rand van het bekken (aspireren van beenmerg + wegnemen van een stukje bot = biopsie). Eerst wordt de prikplaats ter hoogte van het bekken (crista) of op het sternum (borstbeen) met een inspuiting lokaal verdoofd. Daarna prikt de arts met een speciale naald tot in de beenmergholte om een kleine hoeveelheid beenmerg op te zuigen. Het opzuigen van het beenmerg kan een onaangenaam gevoel veroorzaken. Indien ook een biopsie nodig is, wordt er een stukje bot losgemaakt, wat ook een kort onaangenaam gevoel geeft. De beenmergcellen worden bekeken onder een microscoop en op basis hiervan kan worden vastgesteld of de symptomen worden veroorzaakt door acute myeloïde leukemie. In het laboratorium bekijkt men: het uitzicht van de witte bloedcellen fenotypering Met dit onderzoek wordt nagegaan welke molecules aanwezig zijn op het oppervlak van de leukemie-cellen: er wordt bij wijze van spreken een paspoort gemaakt met alle merkers die aanwezig zijn op uw leukemie-cellen (blasten): dit voor diagnostische doeleinden (om het type leukemie te onderscheiden), maar ook om de leukemie te kunnen 4
volgen tijdens de behandeling: maw om tijdens en na de behandelingen te kunnen nagaan of er nog cellen aanwezig zijn met dit paspoort. het genetisch materiaal van de leukemische cellen De chromosomen en het DNA (genetisch materiaal) worden onderzocht in uw bloed of bij voorkeur in het beenmerg. Dit is belangrijk voor de diagnose en de opvolging van acute myeloïde leukemie, maar ook om uw leukemie in te delen in een risicogroep (laag, middelmatig of hoog risico op herval) en de behandeling hieraan aan te passen. 5
Behandeling Bij de behandeling van acute myeloïde leukemie gaat het erom de abnormale, leukemische bloedcellen uit te roeien, zodat er in het beenmerg weer voldoende normale bloedcellen kunnen worden aangemaakt. 1. Behandeling in een klinische studie. Wanneer we geen leukemiecellen meer terugvinden in het beenmerg spreken we van een complete remissie. Er blijft echter een risico op herval. Om de kansen op genezing van leukemie te verbeteren is men voortdurend op zoek naar nieuwe therapieën. Volgens internationale richtlijnen verdient de behandeling volgens een studieprotocol dan ook de voorkeur. In ons centrum lopen verschillende studies voor patiënten met acute myeloïde leukemie. Het kan zijn dat uw arts u vraagt om deel te nemen. Het is belangrijk om weten dat: - uw arts altijd de afweging maakt of deelname aan een studie voor u een goede optie is. - Het kan zijn dat u niet in aanmerking komt voor een studiebehandeling. Dit is afhankelijk van de in- en exclusiecriteria van het onderzoek. Uw arts heeft hierop geen invloed. - U hoeft zich niet verplicht te voelen om aan een studie deel te nemen. U zal dezelfde goede zorgen krijgen zowel in studie als buiten studieverband. - Een studie wordt uitgevoerd om een nieuwe behandeling te testen. Men weet op voorhand niet of de behandeling beter zal zijn dan de standaardbehandeling. Wil u meer weten over mogelijke studies en wat dit precies inhoudt voor u, dan kan u hierover steeds uw arts of verantwoordelijke studie-coördinator raadplegen. 2. Intensieve chemotherapie Indien uw algemene toestand dit toelaat, proberen we een complete remissie te bereiken door toediening van chemotherapie via een infuus. Het is zoals gezegd een intensieve therapie waarvoor u in goede algemene conditie moet zijn. Chemotherapie is de behandeling van kanker met cytostatica. Dat zijn medicijnen die schade toebrengen aan het genetisch materiaal (DNA) van sneldelende cellen, 6
waardoor de celdeling geremd wordt en deze cellen kapot gaan. Er zijn verschillende soorten cytostatica die elk een eigen invloed hebben op het genetisch materiaal. Indien u in de vruchtbare leeftijd bent, overleg dan met uw arts welke consequenties de behandeling met chemotherapie heeft. Bespreek het gebruik van anticonceptiemiddelen met uw arts. De behandeling bestaat uit minstens 2 inductiekuren, gevolgd door een consolidatiefase. Voor een inductiekuur wordt u 3-4 weken opgenomen waarbij gedurende de eerste 6-7 dagen chemotherapie wordt toegediend via het infuus. Bij jonge patiënten in goede conditie trachten we twee inductiekuren direct na elkaar te geven, en kan een opname tot 8 weken duren. Na deze inductiefase volgt een consolidatiefase. Deze kan bestaan uit 2-3 aanvullende chemokuren (opnieuw telkens 3-4 weken opname) of uit een allogene stamceltransplantatie (d.i. een stamceltransplantatie met cellen van een familiale of onverwante donor). Welke strategie bij u zal gevolgd worden hangt af van: - Uw algemene conditie - De genetische kenmerken van uw leukemie - Het effect van de inductiebehandeling op uw leukemie - De beschikbaarheid van een donor - Hieruit volgt dan ook dat een definitieve strategie pas kan bepaald worden na afloop van de inductiefase. Uw arts houdt u op de hoogte van de evoluties. 3. Hypomethylerende therapie: Vidaza of Decitabine Afhankelijk van uw leeftijd, algemene conditie of genetische kenmerken van uw leukemie kan gekozen worden voor een behandeling met hypomethylerende agentia. Dit is een categorie van middelen die trager werkt dan de intensieve chemotherapie, maar ook minder toxisch is. Deze medicatie doodt de leukemie door directe toxiciteit op de leukemiecellen, maar ook door ervoor te zorgen dat onderdrukte genen die een rol spelen in de celuitrijping weer tot expressie kunnen komen. Hierdoor kunnen de jonge onrijpe cellen opnieuwuitgroeien tot volwassen bloedcellen. 7
Deze behandeling wordt gedurende enkele dagen (5-7) van een 4-weken-durende cyclus toegediend. Het effect laat wat langer op zich wachten (kan tot 4-6 cycli duren). De behandeling kan gepaard gaan met een initiële toename van transfusienood, maar zou op termijn moeten leiden tot minder transfusies, onderdrukking van de leukemie en langere overleving. 4. Lage dosis chemotherapie Wie niet in aanmerking komt voor hypomethylerende therapie, of dit niet wenst, kan ook behandeld worden met een lage dosis chemotherapie, die onderhuids wordt ingespoten gedurende 14 dagen, gevolgd door 2 rustweken, en dit verschillende maanden na elkaar. Met deze therapie is genezing onwaarschijnlijk We trachten e de ziekte in die mate terug te dringen zodat u hopelijk minder transfusies nodig hebt, en uw overleving enigszins verlengd wordt. De therapie dient enkele cycli te worden verdergezet om het effect te kunnen beoordelen. 5. Beenmergpuncties Om het effect van de behandeling na te gaan, zullen op geregelde tijdstippen beenmergpuncties plaatsvinden. Het beenmerg wordt op verschillende manieren gecontroleerd op een ziekterest: - Door de microscoop wordt gezocht naar een overmaat aan blasten. - Men gaat met fenotypering (zie hoger) op zoek naar de cellen met het originele paspoort van uw leukemie (niet voor elke patiënt kan dergelijk paspoort worden opgesteld). - Als er initieel genetische afwijkingen waren, kan men bij de controles deze genetische foutjes opnieuw opsporen om na te gaan of er nog leukemiecellen zijn (niet elke genetische test is hiervoor geschikt). Indien we geen leukemie meer terugvinden, spreken van een remissie. U dient dan toch op controle te blijven komen, omdat er zich desondanks nog een herval kan voordoen (meestal binnen de eerste 2 jaar, minder frequent op een later tijdstip). 8
6. Ondersteuning U krijgt veel te verwerken, al dan niet samen met uw partner, kinderen, familieleden en vrienden. Vaak vindt u steun door goede informatie te vragen en openlijk te communiceren. Belevenissen uitwisselen met lotgenoten kan helpen om een moeilijke periode door te komen. Situaties vergelijken, is echter niet zinvol. U kan steeds een beroep doen op professionele hulp en begeleiding. 9
Psychosociale begeleiding Wat kan de psycholoog voor u betekenen? Geconfronteerd worden met kanker is een ingrijpende gebeurtenis. U wordt onderworpen aan heel wat onderzoeken, consultaties bij artsen, behandelingen en opnames. De diagnose kanker kan een grote impact hebben op uw leven en brengt vaak voor u en uw naasten veel vragen, onzekerheden en hevige emoties met zich mee, zoals angst, boosheid, verzet, verbijstering, verdriet, onzekerheid en kwetsbaarheid. Soms kan het zijn dat deze twijfels en emoties voor u of uw naasten te zwaar zijn om alleen te dragen. De psycholoog is er om u en uw naasten te ondersteunen doorheen het hele ziekteen behandelingstraject. Zij komt niet altijd met pasklare antwoorden, maar kan luisteren, is bereid mee te zoeken naar oplossingen en manieren om de ziekte te hanteren. De psycholoog werkt zowel op uw vraag als op vraag van de behandelende artsen of andere leden van het multidisciplinaire team. Hierbij wordt het beroepsgeheim steeds in acht genomen. Wat kan de sociaal werker voor u doen? Ziek zijn is een ingrijpend gebeuren. U kan het gevoel hebben dat u vragen en problemen niet meer alleen kan oplossen. U voelt zich gespannen, verdrietig, onzeker... Dit kan te maken hebben met uw ziekteverloop maar ook met uw thuissituatie, uw werk, uw administratieve en financiële situatie, uw huisvesting Ook uw partner, familie of andere mensen kunnen moeilijkheden ondervinden. Voor steun, advies en begeleiding bij dergelijke vragen en problemen kan u beroep doen op de tussenkomst van een sociaal werker. De sociaal werker kan u ook informatie geven over de algemene gang van zaken in het ziekenhuis en u helpen, o.a. met advies en bemiddeling rond sociale 10
voorzieningen en financiële tegemoetkomingen, hulp bij materiële en praktische problemen, verwijzing naar andere diensten. Voor alle sociale voorzieningen en tegemoetkomingen bestaan specifieke voorwaarden. Algemeen geldende regels zijn er niet. Daarom wordt elke situatie individueel bekeken en krijgt u hulpverlening op maat. De sociaal werkers werken nauw samen met artsen, verpleegkundigen en andere interne en externe hulpverleners. De gegevensuitwisseling is strikt vertrouwelijk en is gebonden aan het beroepsgeheim. De sociaal werker kan u en uw familie ook helpen bij de organisatie van uw ontslag uit het ziekenhuis (bv. inschakelen van thuiszorgdiensten zoals thuisverpleging, gezins- en ouderenzorg, het thuisbezorgen van maaltijden en het verblijf in herstellingsoorden of andere zorginstellingen). Bij de Sociale Dienst voor Patiënten kan u terecht met al uw vragen. Als wij ze niet kunnen beantwoorden, zetten we u graag verder op weg. In een eerste gesprek bekijkt de sociaal werker welke hulp er geboden kan worden. Indien nodig worden vervolgafspraken gemaakt. De psychosociale zorgnoden en uw persoonlijke behoeften kunnen wijzigen in de loop van het ziekteproces. Er kan steeds terug contact opgenomen worden met de sociaal werker. 11
Contactgegevens Artsen hematologen Prof. Dr. F. Offner (diensthoofd) Prof. Dr. L. Noen Prof. Dr. T. kerre Dr. E. Steel Dr. A. Vantilborgh Dr. D. Mazure Dr. I. Moors Hoofdverpleegkundige hematologie Hospitalisatie 9IB D. Lacante Hospitalisatie 3IB K. Schelfhout Dagziekenhuis 3IA J. Vincke Verpleegkundig specialist hematologie Marijke Quaghebeur 09 332 0418 Verpleegkundig consulent hematologie Johan De Munter 09 332 1944 Psychosociale hulpverleners Sociaal werker K. Jouret 09 332 6506 A. De Pauw 09 332 4562 Psychologen hematologie B. Casteels 09 332 9424 J. Soetens 09 332 0360 Contact Secretariaat polikliniek 09 332 2139 Secretariaat hospitalisatie 09 332 3300 Secretariaat dagziekenhuis 09 332 4436 U kan ook bijkomende informatie bekomen bij de volgende organisaties: De zelfhulpgroep Leven als Voorheen : 055 31 91 57 De kankerfoon, de gratis telefonische hulplijn van de Stichting tegen Kanker, elke werkdag tussen 9 uur en 13 uur, maandag tot 19 uur: 0800 15 802 De VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker): 02 227 69 69 Stichting tegen Kanker, via de website www.kanker.be kunt u er rechtstreeks vragen stellen via e-mail of op het nummer 02 733 68 68 Contactgroep stamceltransplantatie: www.sct.nfk.nl Contactgroep leukemie: www.leukemie.nfk.nl, www.kankerpatiënt.nl 12