Implantatie diepte-elektroden & epilepsie monitoring unit Inleiding U wordt binnenkort opgenomen op de afdeling neurochirurgie van VU medisch centrum (VUmc) om de implantatie van diepteelektroden te ondergaan. Hierna wordt u geobserveerd op de Epilepsie Monitoring Unit (EMU) in VUmc. Deze folder geeft u voorlichting over de gang van zaken. Uw neuroloog en uw neurochirurg zullen u hier uiteraard over voorlichten. We verwijzen u ook naar de folder Epilepsiechirurgie SEIN-VUmc. Uw epileptische verschijnselen zijn, na het onderzoek dat u tot op heden heeft ondergaan, niet terug te voeren op één afgebakend hersengebied. Het onderzoek kan worden aangevuld worden met een zogeheten diepteregistratie (ook stereo-eeg of diepte-eeg genoemd). Door elektroden via een operatie in en eventueel op de hersenen te plaatsen kunnen deze dicht bij de plaats van het vermoedelijke aanvalsbegin aangebracht worden. Hierdoor laat het diepte-eeg een veel nauwkeuriger beeld van het aanvalsverloop zien. Aan de hand hiervan kan gekeken worden of er toch een bepaald hersengebied bij u is aan te wijzen dat verantwoordelijk is voor de epilepsie. Dit bepaalt dan mede of u in aanmerking kunt komen voor een epilepsiechirurgische behandeling.
Inhoudsopgave Inleiding 1 Preoperatieve voorbereiding en onderzoek 3 De opname 4 De operatie 4 Na de operatie 5 Het verblijf op de EMU 6 Wetenschappelijk onderzoek 7 Noodsituaties 7 Het verwijderen van de elektroden en ontslag 7 Mogelijke complicaties 8 Nazorg en het vervolg 8 Contactgegevens 10 2
Preoperatieve voorbereiding en onderzoek Het kan dat u voor diverse aanvullende onderzoeken in aanmerking komt, zoals PET, MEG en eventueel ictale SPECT. Soms wordt een Wadatest nodig geacht. Daarnaast is wellicht stollingsonderzoek gewenst. Er zal een afspraak voor u gemaakt worden bij de anesthesist (preoperatieve screening) om te kijken of u veilig narcose kunt ondergaan. Over deze en andere aanvullende onderzoeken kunt u lezen in de epilepsiechirurgiefolder onder het kopje Vooronderzoek. Om de diepte-elektroden zo veilig mogelijk te kunnen plaatsen is een aanvullend MRI-onderzoek nodig. Hierbij worden de hersenstructuren en hersenvaten heel precies in kaart gebracht, waarna een planning voor de plaatsing van de elektroden kan worden gemaakt. Daarnaast is er voor deze planning een CT-scan nodig. Voor beide scans geldt dat de maximale precisie gehaald moet worden. U moet daarom tijdens het scannen zo stil mogelijk proberen te liggen. Voorbeeld van een elektrode planning in de rechter slaapkwab (hippocampus) 3
De opname U wordt één werkdag voor de operatie opgenomen op de afdeling neurochirurgie. U krijgt die dag een gesprek met een verpleegkundige en een zaalarts. Tevens is het mogelijk om de medium care, waar u na de operatie één nacht zult verblijven, te bezoeken. Dit gebeurt meestal de avond voor de operatie. U verblijft meteen op de EMU-kamer, zodat u al wat vertrouwd kan raken met de observatie unit. U heeft er een eigen tv, tafel en stoelen, zodat u ook bezoek kunt ontvangen. In de ruimte heeft u gratis toegang tot het internet. Het kan zijn dat de ruimte voor u alleen is, of dat u de ruimte deelt met een andere EMU -patiënt. Over algemene zaken rond de opname en de afdeling neurochirurgie krijgt u de aparte folders uitgereikt. De operatie Het aanbrengen van de elektroden gebeurt onder algehele narcose. Om infectie te voorkomen krijgt u antibiotica in het infuus. De chirurg heeft van tevoren een plan opgesteld met de betrokken neurologen/klinisch neurofysiologen van SEIN-VUmc voor het aanbrengen van de verschillende elektroden, uitgaande van de mogelijke gebieden waarin uw aanvallen zouden kunnen ontstaan en rekening houdend met de bloedvaten in en rondom de hersenen. Tijdens de operatie worden de elektroden met behulp van een navigatiesysteem aangebracht. Dit gaat met een richtapparaat. Via dit richtapparaat worden er kleine gaatjes geboord, waar doorheen de elektroden worden opgeschoven. De elektroden wordt vervolgens met schroefjes aan de schedel vastgezet. De totale operatie duurt meestal zes tot acht uur, afhankelijk van het aantal elektroden. Direct na de operatie worden de elektroden onder haarnetjes opgeborgen. De schroefjes steken altijd iets uit. 4
Bij deze patiënt op de operatiekamer zijn de elektroden aan de rechterkant aangebracht. In beeld zijn het genavigeerde richtapparaat en de iets uitstekende schroefjes met de elektrodedraden. Na de operatie U wordt wakker op de operatiekamer of de uitslaapkamer. Soms zijn er hoofpijnklachten, waarvoor pijnstillers gegeven worden. Ook kan u wat in de war zijn of wat suf zijn. Als u wakker bent geworden, komt het operatieteam naar u kijken. Indien er geen bijzonderheden zijn, en dat is meestal zo, wordt met de anesthesist besproken wanneer u naar de CT-scan kan om de elektrodeposities te controleren en te kijken naar eventuele complicaties. Meestal kan dit circa één uur na de ingreep. Daarna gaat u in principe naar de medium care. Als er zich verder geen bijzonderheden voordoen, kunt u de volgende morgen naar de EMU. 5
Het verblijf op de EMU Na aankomst op de EMU zal het KNF-team de elektrodendraden op uw hoofd koppelen aan het EEG-apparaat, zodat de aanvallen geregistreerd kunnen worden. Omdat de elektroden bij beweging of een aanval niet los mogen raken, wordt er daarbij een stevig hoofdverband aangelegd. In de EMU is een videocamera opgesteld die mee kan draaien naar de plaats in de ruimte waar u verblijft, zodat continue video-opnames gemaakt kunnen worden. Er is 24 uur per dag een KNF-laborant en/of verpleegkundige aanwezig om u te observeren. Ook zullen neurologen/klinisch neurofysiologen van SEIN-VUmc overdag aanwezig zijn. Tevens komt de zaalarts neurochirurgie dagelijks bij u langs. Als de elektroden zijn aangesloten op het EEG-apparaat zal men de epilepsiemedicatie gaan afbouwen, om op die manier epileptische aanvallen te verkrijgen en te kunnen vaststellen of een bepaald hersengebied verantwoordelijk is voor de epilepsie. Soms zal ook van uw worden gevraagd dat u een nacht wakker blijft en/of dat u enkele keer per dag diep gaat zuchten gedurende enkele minuten. Nachtslaaponthouding en zuchten dienen om uw aanvallen uit te lokken, naast het effect van medicatie-onttrekking. Indien zich een aanval voordoet, zal de verpleegkundige of de KNF-laborant u een aantal vragen stellen. Dit om te kunnen vaststellen of u op dat moment georiënteerd bent en in hoeverre taal en begrip aanwezig zijn en dergelijke. Als er voldoende aanvallen zijn geregistreerd om een beslissing te kunnen nemen, zal de medicatie weer opgebouwd worden. In veel gevallen zal na het hervatten van de medicatie nog een zogenaamde elektrische hersenstimulatiesessie nodig zijn, waarbij de KNF-arts kleine stroompjes laat lopen over verschillende elektroden. Deze stimulaties kunnen verschijnselen bij u opwekken die u herkent van de aanvallen en helpen bij het verder in kaart brengen van de epilepsiebronnen in uw hersenen. Na deze stimulatiesessie zullen snoeren van het EEG-apparaat losgemaakt kunnen worden. De registratieperiode is hiermee afgerond. De elektroden kunnen verwijderd worden. 6
Bezoek De bezoektijden op de afdeling neurochirurgie zijn van 11.00 13.00 uur en van 15.30 20.00 uur. Over bezoek buiten deze tijden is met het personeel van de EMU altijd overleg mogelijk. Noodsituaties Bij onrust ten gevolge van een aanval of het afbouwen van de medicatie is het niet ondenkbaar dat er trekkrachten op de kabels naar uw hoofd ontstaan. Ook al zijn de elektroden en de kabel heel goed vastgezet, de trekkrachten bij onrust kunnen de elektroden beschadigen, uit positie raken of zelfs schade geven aan het omgevende hersenweefsel. Om een dergelijke situatie te voorkomen, is de EMU uitgerust met een alarmsysteem. Als dit geactiveerd wordt, sluiten de deuren van de EMU automatisch, zodat de patiënt niet in verwardheid of onrust de EMU af kan gaan. Op het alarm komen direct verpleegkundigen van de verpleegafdeling af om te helpen de onrust in goede banen te leiden. Indien u bij uw aanvallen sterke bewegingsdrang vertoont, zal het EMUteam met u bespreken dat u op bepaalde tijden in een Zweedse band gelegd zal worden. Met deze maatregelen is de kans dat u uzelf de elektroden of de kabels tijdens een aanval beschadigt uitermate klein. Het verwijderen van de elektroden en ontslag Na het beëindigen van de registratieperiode wordt u aangemeld voor het operatieprogramma om de elektroden te verwijderen. Tevoren wordt er meestal nog een controle CT-scan gemaakt, om te kijken of de elektrodeposities ongewijzigd zijn gebleven. Het verwijderen van de elektroden gebeurt onder algehele narcose. Nadat de schroefjes en elektroden verwijderd zijn, worden de wondjes schoongemaakt en overhecht met een oploshechtingen. Het verwijderen van de elektroden duurt circa 45 minuten. Na de ingreep gaat u via de uitslaapkamer terug naar de afdeling. Als er verder geen bijzonderheden zijn, kunt u de volgende dag naar huis. 7
Mogelijke complicaties Ondanks alle precisie en voorzorgmaatregelen kan zowel bij het inbrengen als uithalen van de elektroden in 2% van de gevallen een bloeding in of buiten de hersenen optreden met tijdelijke en soms permanente neurologische gevolgen. Ook is er een kleine kans op een hersenvliesontsteking, die snel geneest na antibiotische behandeling. Indien u vlak na ontslag koorts krijgt, een lekkend wondje bemerkt en/of bijvoorbeeld hoofd- en nekpijn krijgt moet u dit direct melden aan de dienstdoende arts van de afdeling neurochirurgie. Het snel afbouwen van de medicatie op de EMU kan een enkele keer onrust en verwardheid met zich meebrengen. Tevens kan het afbouwen van de medicatie andere aanvallen (bijvoorbeeld zwaardere) dan de voor u gebruikelijke aanvallen met zich meebrengen. Nazorg en het vervolg Na het ontslag uit het ziekenhuis kunt u de afdeling neurochirurgie of dienstdoende arts neurochirurgie bellen over vragen rond wondgenezing, koorts enzovoorts. Voor vragen over uw epilepsie kunt u bij uw eigen neuroloog terecht. Ook is mw. Hospes, verpleegkundig specialist epilepsiechirurge van SEIN, bereikbaar voor overleg. De gegevens van uw registratie worden uitgewerkt en zo mogelijk binnen drie maanden besproken door betrokken werkgroepen epilepsiechirurgie, meestal SEIN-VUmc verband en in de Landelijke Werkgroep voor Epilepsiechirurgie. Uw neuroloog en mw. Hospes zullen u op de hoogte houden van de voortgang van deze besprekingen. Heeft u na het lezen van deze folder vragen? Neem contact op met Annette Hospes, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie. Voorbeeld van EEG activiteit bij een epilepsie patiënt 8
Wetenschappelijk onderzoek Voor de procedure kan u voorgelegd worden of u mee wilt doen aan een wetenschappelijk onderzoek van het NIN (Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen) naar de werking van het geheugen. Bij dit onderzoek worden bij enkele epilepsie-elektroden ook micro-elektroden aangebracht die hersenactiviteit kunnen registreren, bijvoorbeeld als u een foto van iemand herkend. Indien u een mogelijke kandidaat bent, krijgt u over dit onderzoek aparte voorlichting. Als u mee wilt doen, zal u gevraagd worden daarvoor een zogenaamd informed consent formulier te tekenen. 9
Informatie en contact Stichting Epilepsie Instellingen Nederland Locatie Heemstaete Dr. Denekampweg 20, Zwolle telefoon (038) 845 7171 (vragen naar secretariaat epilepsiechirurgie) Locatie Meer & Bosch Achterweg 5, Heemstede telefoon (023) 558 8000 (vragen naar polikliniek Heemstede of Annette Hospes, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, ook te bereiken via (023) 558 8955 / 8941 www.sein.nl SEIN infolijn: (023) 558 8888 (dinsdag, woensdag en donderdag bereikbaar tussen 9.00 en 12.00 uur) VUmc Amsterdam De Boelelaan 1117 Postadres 1081 HV Amsterdam Postbus 7057 telefoon (020) 444 4444 1007 MB Amsterdam De afdeling neurochirurgie van VUmc vormt samen met de afdeling neurochirurgie van het AMC het Neurochirurgisch Centrum Amsterdam. www.vumc.nl/afdelingen/neurochirurgie www.neurochirurgischcentrumamsterdam.nl secretariaat epilepsiechirurgie: Ingrid Moor telefoon (020) 444 5013 e-mail: it.moor@vumc.nl verpleegafdeling neurochirurgie, na operatie: telefoon (020) 444 2120 polikliniek epilepsiechirurgie SEIN-VUmc, receptie J, telefoon (020) 444 1162 combinatie spreekuur elke dinsdag op oneven weken: neuroloog, neurochirurg, gespecialiseerd verpleegkundige en psychiater. waarnemend verpleegkundigen Claudia Nijboer en Alieke Weerdestein, telefooon (020) 444 4444, vragen naar sein 6760. polikliniek voor psychiatrie receptie J: telefooon (020) 444 1162. afdeling klinische neurofysiologie/magneto-encefalografie polikliniek receptie PK -1 Z. telefoon (020) 444 0677 / 40731 fax (020) 444 4816. 10
207023 VU medisch centrum juli 2013 www.vumc.nl 11