Patiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin onderdeel MEER INFORMATIE (NON) HODGKIN
2
Inhoud Lotgenotencontact... 4 Hematon... 4 Stichting Jongeren en Kanker (SJK)... 5 Platform Vermoeidheid... 5 Helen Dowling Instituut... 6 KWF Kanker Infolijn... 7 KWF Kankerbestrijding... 7 Voorlichtingscentrum... 7 Brochures... 7 Publicaties... 8 3
Meer Informatie Lotgenotencontact Mensen met kanker kunnen veel hebben aan contact met lotgenoten : andere mensen met kanker die de problemen uit eigen ervaring kennen. Lotgenoten hebben aan een half woord genoeg en kunnen goed helpen omdat ze weten wat u doormaakt. Uw oncologie verpleegkundige kan u helpen om met lotgenoten in contact te komen. Hematon Hematon geeft hulp en steun aan (ex) patiënten met lymfklierkanker en hun naasten. Allereerst biedt de vereniging lotgenotencontact via een telefoondienst waar u steeds een luisterend oor vindt. Verder wordt informatie gegeven op bijeenkomsten, die regelmatig in het gehele land worden georganiseerd. Tevens zijn er folders beschikbaar over diverse onderwerpen. Daarnaast is belangenbehartiging een belangrijke activiteit binnen de vereniging. Leden ontvangen het kwartaalblad Hematon, met verschillende interessante artikelen. tel. (033) 453 25 81 4
Stichting Jongeren en Kanker (SJK) Jonge mensen die te maken hebben (gekregen) met kanker kunnen terecht bij de Stichting Jongeren en Kanker. De stichting wil geen medische vraagbaak zijn, maar brengt jongeren met elkaar in contact die door hun ziekte een vergelijkbaar proces doormaken. Ze doet dan onder meer door actieve weekenden en bijeenkomsten te organiseren en verhalen van lotgenoten te publiceren in de nieuwsbrief Sjoka Journaal Website: www.jongerenenkanker.nl tel. (030) 291 60 95 Platform Vermoeidheid Als onderdeel van de Federatie Nederlandse Kanker-patiëntenorganisaties is er een Platform Vermoeidheid. In het platform werken patiënten, artsen en psychologen samen om het probleem vermoeidheid na kanker onder de aandacht te brengen. Een van de doelstellingen van het platform is het stimuleren van contact tussen vermoeiden-na-kanker. Via de website van het platform kunt u in contact komen met mensen die persoonlijke ervaring met vermoeidheid na kanker hebben. Zij zijn veelal actief in een patiëntenvereniging, werken samen met het Platform Vermoeidheid en zijn geschoold 5
en ervaren in het bieden van ondersteuning aan lotgenoten. U kunt telefonisch of per e-mail contact met hen opnemen. Website: www.kankerpatient.nl kijk onder rondom kanker tel. (035) 655 06 03 Helen Dowling Instituut Het Helen Dowling Instituut is een patiëntenorganisatie voor psychosociale zorg. Eén op elke drie mensen met kanker heeft behoefte aan professionele psychosociale begeleiding naast (of na) de medische behandeling. Bijvoorbeeld van een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger. Men heeft daarvoor zeer verschillende redenen. Bijvoorbeeld om geholpen te worden bij het leren omgaan met heftige emoties, met boosheid, verdriet, angst en somberheid, om meer greep te krijgen op het leven of om troost te zoeken. Het Helen Dowling Instituut biedt psychosociale begeleiding aan mensen met kanker en hun naasten, zowel individueel als in groepen. Helen Dowling Instituut Professor Bronkhorstlaan 20 3723 MB Bilthoven Website: www.hdi.nl tel. (030) 252 40 20 6
KWF Kanker Infolijn Voor alle vragen die u hebt over u ziekte en alles wat daarbij komt kijken, kunt u bellen met het gratis KWF Kanker Infolijn. Hierbij komt u in contact met een voorlichter die veel weet over het onderwerp dat u interesseert. Ook uw naasten en andere geïnteresseerden kunnen hier terecht. Website: www.kwfkankerbestrijding.nl tel. (0800) 022 66 22 (gratis) KWF Kankerbestrijding Voorlichtingscentrum In het voorlichtingscentrum in Amsterdam kunt u een grote hoeveelheid artikelen, boeken en video s over uw ziektebeeld en verwante onderwerpen raadplegen. Het centrum is geopend op werkdagen van 09:00-17:00 uur Delflandlaan 17 1062 EA Amsterdam Brochures KWF Kankerbestrijding heeft een groot aantal brochures over de behandeling en gevolgen van kanker. Deze zijn gratis verkrijgbaar. De brochures geven betrouwbare, duidelijke informatie. U kunt de brochures bestellen of downloaden via de KWF Kanker Infolijn tel. 0800-0226622 Website: www.kwfkankerbestrijding.nl 7
Publicaties Een lichaam van lood; extreme vermoeidheid na kanker Hendriks, M. Zutphen/Apeldoorn ISBN 9058070719 Look Good Feel Better Via ziekenhuis St Jansdal www.lookgoodfeelbetter.nl of via de oncologieverpleegkundige Lief en leed. Over seksualiteit, intimiteit en kanker Intergraal Kankercentrum West (IKW) Te bestellen bij het IKW: 071-5259759 De erfenis van Thomas Hodgkin J. Terlingen ISBN 9090136304 Uitgave: Patiënteninformatie en -communicatie Harderwijk, december 2015 Internet: www.stjansdal.nl CAZ IN 64.12.15 8