Oogheelkunde adviezen Maculadegeneratie na een hernia-operatie ZorgSaam 1
2
Wat is maculadegeneratie? Maculadegeneratie is een oogaandoening waardoor de gezichtsscherpte afneemt. We zullen verder de afkorting MD gebruiken. MD is eigenlijk een verzameling oogaandoeningen die elk een verschillende ontstaanswijze hebben. Zij hebben de overeenkomst dat zij schade aanrichten op dezelfde plek in het oog: de zogenaamde gele vlek, ofwel de macula lutea, kortweg macula. Wat is de macula? Net als in een fototoestel achterin de gevoelige laag zit, namelijk het filmpje, is dit ook het geval in het oog. Daar is het netvlies achterin het oog de lichtgevoelige laag. Het centrale deel daarvan, nauwelijks enkele millimeters groot, is de macula. Alleen via de macula is het centrale zien mogelijk. Door MD wordt de macula aangetast. De belangrijkste typen MD: Juveniele MD Deze treedt reeds op jonge leeftijd op en is erfelijk. Er zijn verschillende vormen. Vergeleken met het hierna volgende type komt de juveniele MD betrekkelijk weinig voor. Seniele MD Seniele heeft hier betrekking op de leeftijd. Het begint ongeveer na het vijftigste levensjaar. Er zijn bij dit type twee belangrijke vormen te onderscheiden: droge MD en vochtige MD. 3
Hoe erg wordt het? Om hierover duidelijkheid te kunnen geven is het noodzakelijk onderscheid te leren maken tussen het centrale en het perifere zien. Het centrale zien functioneert overal waar men de blik op richt om iets scherp te zien: als je iemand aankijkt, als je leest of iets anders doet waarbij het gaat om fijne details. Het perifere zien ligt daarbuiten, er omheen: opzij, boven of onder. Bij MD heeft het centrale zien, dus het scherpe zien, te lijden. Je kunt iemands gezicht niet meer goed zien, lezen gaat niet goed meer en TV-kijken wordt moeilijk. In verreweg de meeste gevallen blijft het perifere zien gespaard. Men wordt dus niet totaal blind! Hoe erg het wordt hangt ten dele af van het type MD. Bij de groep van de juveniele MD, waarin de zogenaamde ziekte van Stargardt de meest bekende is, kan het bij verschillende vormen nogal uiteenlopen hoe ernstig de stoornis wordt en hoe snel het gaat. Vrijwel altijd zijn beide ogen aangedaan. Bij de droge MD, de meest voorkomende vorm van seniele MD, kan het jaren duren, voordat het zicht duidelijk merkbaar achteruit gaat. Het perifere zien blijft intact. Gewoonlijk zijn beide ogen min of meer aangedaan. Bij de vochtige MD, ook wel genoemd de MD van Junius-Kuhnt of de schijfvormige MD, verloopt het proces vaak veel sneller dan bij de droge MD; soms zelfs heel snel. Opvallend is dat het andere oog toch nog een tijd redelijk goed kan blijven. Ook hier moet er op gerekend worden dat vroeg of laat beide ogen zullen worden getroffen. In sommige gevallen van vochtige MD kan ook het perifere zien enigermate worden aangetast. 4
In het algemeen bereikt de ziekte een eindstadium. Maar vaak nog lang voordat het zover is, betekent MD een ernstige visuele handicap met verstrekkende gevolgen voor belangrijke dingen zoals beroep en hobby s. De mate waarin dit het geval zal zijn, is echter moeilijk te voorspellen. Behandeling Een echte behandeling die het ziekteproces bestrijdt is er helaas niet. In enkele gevallen van vochtige MD is behandeling met laser mogelijk. In dat geval moet de situatie gunstig zijn en de diagnose in een vroeg stadium gesteld zijn. Ook dan is echter een blijvend gunstig effect niet te garanderen. Van meer belang zijn de mogelijkheden van de low vision. Dit is de verstrekking van optische hulpmiddelen, zoals allerlei soorten loupes. Hiermee tracht men, veelal met succes een optimaal effect te bereiken, ondanks de schade aan het gezichtsvermogen. Men moet echter wel beseffen dat individuele aanpassing hierbij van groot belang is. Men dient veel tijd en energie te besteden aan het leren omgaan met dergelijke technische hulpmiddelen. Puntsgewijs Er zijn geen middelen bekend (geen medicamenten, geen dieet of andere leefregels) waardoor MD kan worden voorkomen of die een eenmaal opgetreden MD gunstig kunnen beïnvloeden. Hoewel de werkelijke oorzaak van MD niet bekend is, wordt het vaak slijtage genoemd. Dit houdt geen verwijt in dat men de ogen verkeerd zou hebben gebruikt. Intensief gebruik van loupes of andere hulpmiddelen verergeren het ziekteproces niet. Er zijn verschillende andere aandoeningen van het inwendige oog die naar hun natuur op allerlei plaatsen kunnen optreden, dus ook wel eens in het gebied van de macula. Deze aandoeningen hebben echter niets met MD te maken, hoewel er overeenkomstige klachten kunnen optreden. Deze aandoeningen blijven hier, bij de bespreking van MD, buiten beschouwing. 5
Wat is de MD-groep? Voluit eigenlijk: Diagnosegroep Macula Degeneratie. De MD-groep is als patiëntenvereniging tot stand gekomen binnen de Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden, de NVBS. De MD-groep wil lijders aan MD de hand reiken bij het leren omgaan met hun handicap. Tot slot In de folder is in het kort weergegeven wat Maculadegeneratie (MD) is, wat het betekent het te hebben en hoe men kan leren ermee om te gaan. Verdere vragen over de ziekte kunt u stellen aan uw eigen oogarts. De MD-groep staat tot uw dienst voor uw vragen op het gebied van de omgang met de ziekte. 6
Rechten en plichten Als patiënt heeft u bepaalde rechten en plichten binnen de gezondheidszorg. Dit is vastgelegd in de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO, in werking sinds 1 april 1995). Op onze website kunt u meer informatie vinden over dit onderwerp: www.zorgsaam.org. 7
ZorgSaam Ziekenhuis Wielingenlaan 2 4535 PA Terneuzen Tel. (0115) 68 80 00 Fax (0115) 62 08 34 ZorgSaam Ziekenhuis Pastoor van Genklaan 6 4501 AJ Oostburg Tel. (0117) 45 90 00 Fax (0117) 45 40 15 8 ZorgSaam Ziekenhuis Lyceumstraat 20 4561 HV Hulst Tel. (0114) 37 30 00 Fax (0114) 31 27 90 ZorgSaam Ziekenhuis maakt deel uit van Stichting ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen. Meer informatie vindt u op onze website www.zorgsaam.org 35332.02.11