maculadegeneratie patiënteninformatie

Transcriptie

1 patiënteninformatie maculadegeneratie Uw oogarts heeft bij u een afwijking aan uw netvlies vastgesteld, een zogenaamde maculadegeneratie. Wat is maculadegeneratie? En hoe kunnen we het behandelen? Dat en meer leest u in deze folder. Wat is maculadegeneratie? Maculadegeneratie is een aandoening van het netvlies (retina). Vaak wordt maculadegeneratie slijtage van het netvlies genoemd. Het midden van het netvlies, ook wel de macula lutea of gele vlek genoemd, wordt slechter en slijt. U ziet daardoor niet meer scherp in het midden van het beeld. Soms ziet u zelfs een vlek midden in het beeld. De rest van het netvlies blijft wel werken, zodat u in staat blijft om min of meer zelfstandig de weg te vinden, ook al mist u dan scherpte. Er bestaan verschillende vormen van maculadegeneratie. De vorm die het meeste voorkomt is leeftijdgebonden maculadegeneratie (LMD). Hierover gaat deze folder.

2 Hoe werkt het netvlies? Het netvlies zorgt dat u kunt zien. Het bestaat uit een deel dat zorgt dat u iets scherp kunt zien, en een deel dat de omgeving ziet (het perifere zien): Scherp zien: het midden van het netvlies (de macula) zorgt voor het waarnemen van kleine details door een grote hoeveelheid contrast- en kleurziencellen, de kegeltjes genoemd. Het perifere zien: het overige deel van het netvlies zorgt voor het perifere zien door andere cellen, de staafjes. Dit zorgt ervoor dat u bijvoorbeeld bewegingen goed onderscheiden. U kunt dan bijvoorbeeld merken dat iemand met de auto of de fiets van rechts op u afkomt. Daarna wordt er pas met het centrum van het netvlies naar gekeken en is er de gewaarwording van wat er precies te zien is. Het afsterven van de kegeltjes in het midden van het netvlies heet maculadegeneratie. Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) De leeftijdsgebonden maculadegeneratie komt vooral voor bij mensen ouder dan 50 jaar. In de westerse wereld, dus ook in Nederland is LMD de belangrijkste oorzaak van een blijvende achteruitgang van het gezichtsvermogen bij mensen boven de 65 jaar. Bij leeftijdgebonden maculadegeneratie zijn er twee belangrijke vormen te onderscheiden: De droge LMD Bij deze vorm van LMD gaat het zien heel langzaam achteruit. Er gaan zich kleine gele afzettingen, drusen genoemd, ophopen in de macula. Dit gaat samen met vermindering van het aantal kegeltjes in de macula, waardoor het zien zal verslechteren. Het is een sluipend en zeer langzaam verlopend proces, waarbij het vele jaren kan duren, voordat het zien achteruit gaat. Meestal is dit bij beide ogen ongeveer gelijk. Het is bij de droge LMD belangrijk dat u in de gaten houdt of beelden uit de omgeving vervormen, zoals een bocht in een raamkozijn of regel van een schrift. Dit kan een teken zijn dat de ernstiger natte vorm ontstaat. 2

3 De natte LMD Bij deze vorm van LMD wordt het zien veel sneller slechter. Deze vorm van LMD wordt ook wel exsudatieve LMD, natte LMD, schijfvormige LMD of ziekte van Junius-Kuhnt genoemd. Bij natte LMD gaat het zicht veel sneller achteruit. De natte LMD ontstaat vocht en bloed in of onder het netvlies terecht komt (doordat bloedvaatjes achter de macula gaan groeien). Daarom wordt dit natte LMD genoemd. Deze lekkage beschadigt de lichtgevoelige cellen in het netvlies, wat een snelle en ernstige achteruitgang van het gezichtsvermogen veroorzaakt. Uiteindelijk ontstaat een litteken in de macula met verlies van het centrale zien als gevolg. Opvallend is dat het andere oog nog lange tijd goed kan blijven. Hoe beïnvloedt LMD het gezichtsvermogen? Als er meer kegeltjes in de macula verloren gaan, begint het zien (het gezichtsvermogen) te veranderen. Bij de droge LMD vallen er geleidelijk aan kleine stukjes uit het beeld weg. Heel langzaam zal het gezichtsvermogen minder worden. Bij de natte vorm van LMD raken de beelden vervormd, en er vormen zich nieuwe bloedvaten onder in het netvlies (subretinale neovascularisatie). Deze nieuwe vaten zijn zwak en bloeden gemakkelijk, waardoor het scherp zien snel minder wordt. Uiteindelijk leidt natte LMD tot een vlek in het centrum van het beeld (het blikveld). De meeste mensen met LMD kunnen redelijk blijven zien wat er om hen heen gebeurt (perifeer gezichtsvermogen). Volledige blindheid, niets meer kunnen zien, komt nauwelijks voor bij LMD. Hoe kan de diagnose LMD worden vastgesteld? Voor het vaststellen van LMD test de oogarts eerst uw gezichtsvermogen. Verder kan de arts met een bladzijde met ruitjespatroon testen of er vervormingen of andere afwijkingen in het gezichtsvermogen optreden. Dit wordt de Amslertest genoemd. Deze test is zeer geschikt voor zelfcontrole thuis. Achterin deze folder vindt u de test. Als u vervormingen waarneemt, is het belangrijk dat u binnen een week naar de oogarts gaat, zonodig via verwijzing van uw huisarts. De pupil wordt dan wijder gemaakt door het indruppelen van de ogen. Daarna kan de oogarts met een lamp en een vergrootglas het volledige netvlies en de macula onderzoeken. Dit onderzoek wordt spiegelen genoemd. Meestal is ook ander onderzoek noodzakelijk, zoals 3

4 bijvoorbeeld Fluorescentie Angiografie (zie folder FAG-onderzoek) of een OCT-scan. Risicofactoren ontstaan LMD Leeftijd Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor LMD. In Nederland lijdt naar schatting ongeveer 14% van de mensen tussen de 55 en 64 jaar aan enige vorm van LMD. Dit loopt in de groep 65- tot 75-jarigen op tot bijna 20% en tot 37% bij 75-plussers. Erfelijkheid Een aantal onderzoeken toont aan dat LMD gedeeltelijk erfelijk kan zijn. Dit betekent dat u een groter risico heeft op de aandoening als één of meer van uw bloedverwanten LMD heeft. Voeding Voor iedereen wordt een gezonde, gevarieerde voeding aanbevolen. Er zijn ook verschillende stoffen die van invloed kunnen zijn op LMD, zoals antioxidanten, alcohol, verzadigde vetten, luteïne en zeaxanthine. We raden u daarom aan om rekening te houden met de volgende adviezen. Eet regelmatig: spinazie, broccoli, boerenkool, selderij, prei, erwten, pompoen, spruitjes en nectarines. Deze voedingsmiddelen bevatten luteïne, dat belangrijk is voor het gezond houden van het netvlies. eierdooiers, maïs, oranje paprika, sinaasappels of mango s. Deze voedingsmiddelen bevatten zeaxanthine, dat ook belangrijk is voor het gezond houden van het netvlies. groente en fruit. Deze voedingsmiddelen bevatten anti-oxidanten, die belangrijk zijn voor de kegeltjes van de macula. goede vetten. De regel is: hoe zachter, hoe beter. Hoe harder, hoe slechter. Denk aan halvarine in kuipjes en vloeibaar bak- en braadvet in knijpflessen. Ook alle soorten olie zijn gezond. Andere vetten (verzadigde vetten en cholesterol) zijn schadelijk voor de bloedvaten, en mogelijk ook betrokken bij het ontstaan van beschadiging van de macula. Roken Roken doet de hoeveelheid beschermende anti-oxidanten in het lichaam afnemen (zie bij voeding). Uit onderzoek is naar voren gekomen, dat LMD vijf maal zo vaak voorkomt bij mensen die meer dan een pakje sigaretten per dag roken. Het risico blijft hoog tot 15 jaar nadat iemand gestopt is met roken. 4

5 Geslacht Een vrouw van boven de 75 jaar heeft twee maal zo veel kans op LMD als een man van dezelfde leeftijd. Een lage oestrogeenspiegel (een hormoon in het bloed) bij vrouwen na de menopauze verhoogt het risico op de aandoening. Behandeling van LMD Voor de droge vorm van LMD is er geen behandeling. De behandeling van natte LMD is meestal alleen mogelijk in het vroege stadium. Vaak kan het zien (gezichtsvermogen, ook wel visus genoemd) gestabiliseerd worden, het wordt dan niet slechter. Er is een kleine kans dat het gezichtsvermogen beter wordt. De behandelingen die eventueel mogelijk zijn bij natte LMD: Vaatgroeiremmende geneesmiddelen (anti-vegf): door deze middelen stopt het nieuwe vat met lekken en groeien. Hierdoor wordt verdere achteruitgang tegengegaan. Ook kan het gezichtsvermogen verbeteren bij een minderheid van de patiënten. Toediening gebeurt via een injectie in het oog. Voorbeelden van anti-vegf middelen zijn Macugen, Lucentis en Avastin. De injectie moet minimaal 3 keer toegediend worden. Klassieke laserbehandeling: lekkende bloedvaatjes worden met laserstralen dichtgemaakt. Dit voorkomt verdergaande bloeding. Deze behandeling wordt echter nauwelijks meer uitgevoerd omdat er betere alternatieven zijn. En omdat de resultaten met dit type laser tegenvallen. Photodynamische therapie (PDT): er wordt een lichtgevoelige stof via een infuus in de arm ingespoten. Vervolgens worden alleen de lekkende bloedvaten behandeld met een speciale laser die de lichtgevoelige stof activeert. De achteruitgang van de gezichtsscherpte wordt afgeremd. Deze behandeling kan succesvol zijn bij een zeer kleine groep patiënten met natte MD. We kunnen bepalen of u in aanmerking komt voor de behandeling via een fluorescentie angiografie (zie folder fag-onderzoek ). Soms kan voor een combinatie van PDT en vaatgroeiremmende geneesmiddelen gekozen worden. 5

6 Wat kan ik doen om mijn ogen te beschermen? Draag een goede zonnebril met uv-filter wanneer u in aanraking komt met ultraviolette lichtbronnen (zon, zonnebank) Gebruik voeding met veel fruit en donkere bladgroenten (zie lijst met voedingsadviezen hierboven) Niet roken Beperk alcoholgebruik Gebruik eventueel voedingssupplementen: wetenschappelijk onderzoek laat zien dat mensen die een voorstadium van LMD hebben op de lange termijn profijt kunnen hebben van hoge doseringen voedingssupplementen. Deze preventieve behandeling kan zorgen voor een vertraging van het ziektebeeld. Deze supplementen kunt u het beste in overleg met uw oogarts innemen. Hulpmiddelen bij slechtziendheid Als u niet goed ziet, kunt u bij lezen en televisiekijken gebruikmaken van hulpmiddelen, zoals vergrotingsapparaten, telescoopbrillen, grootletter- en gesproken boeken en aangepaste computers. Het goed en vakkundig gebruiken van deze zogenaamde Low Vision - hulpmiddelen is van groot belang bij mensen met LMD. Speciaal opgeleide Low-Vision -specialisten kunnen daarbij helpen. Regelmatig is er hiervoor een speciaal Low Vision spreekuur op de polikliniek oogheelkunde in het OLVG (zie folder Low Vision spreekuur in het OLVG ). Heeft u meer vragen over uw ziekte? Stel deze dan aan uw oogarts. Vragen? Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, neem dan contact op met de polikliniek Oogheelkunde. Deze is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot uur via (020) of via oogheelkunde@olvg.nl of u kunt de website raadplegen. Meer informatie? Voor meer algemene informatie kunt u contact opnemen met de Maculadegeneratie Vereniging Nederland (MD Vereniging), Postbus 2034, 3500 GA Utrecht, via (030) , mdvereniging@macula-degeneratie.nl, website 6

7 1. Draag uw gewone leesbril als u die heeft 2. Houd het rooster op 30 centimeter van uw gezicht 3. Bedek één van uw ogen met uw hand 4. Kijk met het andere oog strak naar de stip op het rooster 5. Kijk goed naar wat u ziet * Neemt u vervormingen of golvende lijnen waar? Zo ja: neem contact op met uw huisarts of oogarts * Verschijnen er zwarte of vage vlekken? Zo ja: neem contact op met uw huisarts of oogarts 6. Herhaal test nu met het andere oog 7

8 onze lieve vrouwe gasthuis postbus hm amsterdam ' (020) algemene voorwaarden, kijk op klacht of opmerking, ga naar Redactie en uitgave Marketing en Communicatie juli 2013/oogheelkunde/ /