Maculadegeneratie Oogheelkunde alle aandacht
Wat is de macula en wat is degeneratie? De macula is het onderdeel in het oog dat ervoor zorgt dat wij kunnen lezen. De macula heet officieel macula lutea (letterlijk: gele vlek) en bevat zintuigcellen die volledig ten dienste staan van het centrale, scherpe zien. De macula ligt in het netvlies, in een rechte lijn achter de pupilopening en de lens van het oog. Als je het oog wilt vergelijken met een (ouderwets) fototoestel dan zijn netvlies en macula te beschouwen als het filmpje in het toestel. De macula is maar heel klein: de diameter bedraagt in totaal slechts 5.5 mm. In dit kleine gebiedje bevindt zich hoog gespecialiseerd zenuwweefsel met daarin zogenaamde kegeltjes zintuigcellen die zorgen voor onze centrale gezichtsscherpte. Degeneratie betekent eigenlijk een soort slijtage. Degeneratie van de macula houdt in dat de macula verandert van opbouw en minder goed gaat functioneren. De oorzaak van maculadegeneratie is nog steeds onbekend. Er zijn droge en natte vormen te onderscheiden. Slijtage als zodanig kan weinig kwaad en het gezichtsvermogen blijft lange tijd goed. Als de slijtage uitgebreid is spreekt men van degeneratie. Dit kan nog steeds een droge vorm zijn, maar bij deze uitgebreide slijtage kan het zicht geleidelijk verslechteren. Daarnaast kunnen droge vormen van slijtage overgaan in zogenaamde natte vormen. Een natte vorm van degeneratie betekent dat vanuit de diepte, in en onder het netvlies, een ziek bloedvaatje groeit. Ook hiervan is de oorzaak niet bekend. Juist dit bloedvaatje heeft de neiging de slijtage versneld te verslechteren en de ontwikkeling ervan leidt eigenlijk altijd tot slechtziendheid. Komt maculadegeneratie vaak voor en wat zijn de gevolgen? Maculadegeneratie komt vaak voor op oudere leeftijd en is de meest voorkomende oorzaak van slechtziendheid bij oudere mensen. Ook op jonge leeftijd komt maculadegeneratie wel voor, vaak gaat het dan om een erfelijke ziekte of om andere aandoeningen. Deze vormen van maculadegeneratie worden in deze folder verder niet beschreven. Natte maculadegeneratie komt minder vaak voor dan droge maculadegeneratie maar leidt in het algemeen tot sneller en 2
ernstiger verlies van gezichtsscherpte. Over het algemeen zal bij patiënten met macula degeneratie de ziekte beginnen aan één of beide ogen, meestal in de droge vorm. Iemand die hieraan lijdt bemerkt vooral bij het lezen soms een waas. Bij de droge vorm gaat deze afname van het zien in het algemeen zeer geleidelijk. In enkele gevallen begint een maculadegeneratie niet als droge maar als natte vorm en in dat geval bemerkt de patiënt sneller en meer klachten, niet alleen een waas, maar ook een vlek in het centrum van het zien en/of vervorming van het beeld: een rechte lijn wordt als een golfje gezien. Helaas ontaarden droge vormen, zoals gezegd, niet zelden in een natte vorm. In het gebied van slijtage in de macula ontwikkelt zich dan een bloedvatnetwerkje. In bijna 100% van deze gevallen levert dit bloedvatnetwerkje grote problemen op: het gaat lekken en bloeden en uiteindelijk zal er een bindweefsellitteken ontstaan dat soms zelfs nog iets groter is dan de macula zelf. Onbehandeld is dan eigenlijk een eindstadium ontstaan en zal de ziekte tot rust komen. Het gezichtsvermogen is dan helaas wel inmiddels verslechterd maar zal over het algemeen niet verder meer achteruit gaan. Als dit stadium bereikt wordt zal de patiënt met het aangedane oog niet meer kunnen lezen. Heel vervelend is het wanneer ook het andere oog deze aandoening krijgt; de kans hierop is ca. 8 % per jaar. Het is daarom belangrijk dat U het goede oog regelmatig zelf controleert: in geval van slechter zien, het zien van een vlek en/of vervormde beelden, dient U spoedig contact op te nemen met Uw huisarts of de oogarts indien U bij ons reeds onder behandeling bent. Ook indien U bij of na een (behandelde) natte vorm wederom klachten krijgt van verminderd zien, het zien van een vlek en/ of vervormde beelden, dan dient U eveneens spoedig contact op te nemen met Uw behandelend oogarts indien U bij ons onder behandeling bent en anders met Uw huisarts. Het is goed om te weten dat andere, dan de centrale, delen 3
van het netvlies over het algemeen onbeschadigd blijven: men wordt dus niet blind, het buitenste gezichtsveld blijft intact en men kan personen en dingen van de zijkant zien aankomen. Om iets te kunnen zien moet een patiënt die deze aandoening aan twee ogen heeft een beetje langs een voorwerp kijken. Helaas zal er nooit een mooi, scherp beeld ontstaan. Helaas is het zo dat eerstegraads familieleden van een patiënt, meer kans hebben op het krijgen van een maculadegeneratie. Het is verstandig Uw familieleden hierop te wijzen; desgewenst kunnen zij zich na het 50e jaar laten controleren (en ook eerder als er klachten bestaan) om kenmerken van een MD in een vroeg stadium op te sporen en hiermee nadere adviezen te vernemen van de oogarts. Hoe wordt de diagnose gesteld? De diagnose maculadegeneratie kan door Uw oogarts gesteld worden door middel van oogonderzoek van het netvlies. Als na meting van Uw gezichtsscherpte blijkt dat deze niet zo goed is of als er bepaalde klachten zijn, dan zal de oogarts over het algemeen uw oog druppelen om de pupil te verwijden. Op die manier kan met behulp van een lamp en een lens het netvlies en de macula beoordeeld worden. Vaak zal extra onderzoek verricht moeten worden om de diagnose preciezer te stellen en om te beoordelen welke behandeling gegeven moet worden. Dit onderzoek wordt verricht middels fluorescentieangiografie (zie folder 24) en/of OCT (optical coherence tomography)-onderzoek. Met dit laatste onderzoek kan op eenvoudige wijze vastgesteld worden of er zich vocht in of onder het vlies bevindt. Behandeling. Over het algemeen bestaat er geen behandeling voor droge vormen van maculadegeneratie. Recent zijn er wel medicamenten in de vorm van voedingssupplementen op de markt gekomen en waarvan enkele mogelijk een vertragende werking op de voortgang van het degeneratieve proces kunnen hebben. Welk medicament in uw situatie van nut zou kunnen zijn kan uw oogarts u vertellen. Deze medicamenten worden niet vergoed door uw ziektekostenverzekeraar. Voor het overige zijn er geen leefregels of maatregelen die men zelf 4
zou kunnen treffen om het ziektebeeld te voorkomen dan wel te stoppen. Er is één uitzondering: indien u rookt willen wij u zeker adviseren hiermee te stoppen. Van roken is bekend dat het meer kans geeft op het krijgen van de ziekte en deze ook kan verergeren. Verder zijn een gezond gewicht en voldoende lichaamsbeweging gunstige eigenschappen om na te streven. De behandeling van natte maculadegeneratie kan verschillend zijn. Als geconstateerd wordt dat U een natte vorm van degeneratie heeft waarbij het zich ontwikkelde bloedvaatnetwerkje zich op enige afstand van het centraalste deel van de macula bevindt dan is soms laserbehandeling mogelijk. In enkele gevallen moet deze laserbehandeling gepaard gaan met een injectie van een bepaalde stof waardoor ook bloedvatnetwerkjes behandeld kunnen worden die zich dicht bij of in het centraalste deel van de macula bevinden; dit noemt men fotodynamische therapie. De belangrijkste ontwikkeling op het gebied van de behandeling van natte maculadegeneratie is de toediening van stoffen die bloedvatgroei remmen. Stoffen met deze werking moeten in het oog gebracht worden door middel van een injectie. Inmiddels zijn verschillende van deze stoffen voor de oogheelkunde beschikbaar gekomen: Avastin, Macugen, Lucentis en Eylea. Over het algemeen zijn meerdere injecties nodig om het ziektebeeld tot staan te brengen. Meer informatie over deze behandeling vindt U in folder 32. Hoe ver de medische ontwikkelingen op het gebied vanmaculadegeneratie ook zijn, het is helaas nog steeds niet zo dat er een echte oorzakelijke behandeling voor deze aandoening bestaat. Dat wil zeggen:maculadegeneratie op zichzelf is nog steeds niet te genezen. De (nieuwe) behandeling met de injectie vanbloedvatgroei-remmende middelen zijn slechts in staat het proces van verslechtering te voorkomen en het gezichtsvermogen zo optimaal mogelijk te houden. 5
Patiënten vereniging en optische hulpmiddelen. De MaculaVereniging is een patiënten- en belangenorganisatie voor mensen met maculadegeneratie. Op de website www. maculavereniging.nl is veel over de aandoening, behandeling, preventie en dergelijke te vinden. Contactgegevens: Telefoon: 030-2980707 en e-mail: info@ maculavereniging.nl Op de website www.oogvereniging.nl kunt U eveneens nadere informatie vinden. Als het niet meer mogelijk is, ten gevolge van deze ziekte, met een bril te lezen dan zal men in het algemeen aangewezen zijn op een zogenaamd optische hulpmiddel. Te denken valt dan niet alleen aan een eenvoudig vergrootglas maar ook bijvoorbeeld aan een zogenaamde loupe-bril of anderszins. Het laten aanmeten van een dergelijk hulpmiddel kan plaatsvinden op onze polikliniek op het zogenaamde Low Vision spreekuur dat bij ons verzorgd wordt door de firma Ergra. Voor meer uitgebreider advies en/of maatregelen in de meer huiselijke of beroepsmatige sfeer kan men zich wenden tot Stichting Visio (www.visio.org of cliëntservice telefoonnummer 088-5858585). Verwijzing naar Visio dient door uw oogarts te geschieden. Als U nog vragen heeft stelt U ze dan gerust aan Uw arts of aan de assistente van de polikliniek oogheelkunde. Oogartsen Westfriesgasthuis, Hoorn. 6
FLD-00663-NL \ 10-2016 Westfriesgasthuis Maelsonstraat 3 Postbus 600, 1620 AR Hoorn Telefoon: 0229 257 257 www.westfriesgasthuis.nl Locatie Enkhuizen Molenweg 9b 1601 SR Enkhuizen Telefoon: 0228 312 345 Locatie Heerhugowaard Middenwaard 45 1703 SC Heerhugowaard Telefoon: 072 575 3030