ALS STERVEN DICHTBIJ KOMT JAARVERSLAG 2014 BESCHIKBAARHEID & NABIJHEID STICHTING VRIJWILLIGE PALLIATIEVE TERMINALE ZORG THUIS HEILOO MISSIE DAAR WAAR NODIG EN GEWENST TIJD, AANDACHT EN ONDERSTEUNING BIEDEN AAN EENIEDER IN DE LAATSTE LEVENSFASE EN DIENS NAASTEN VOORWOORD Beste lezer, Hierbij presenteren wij u ons jaarverslag 2014. Terugkijkend op een mooi, druk en bewogen jaar is zo n verslag altijd een beperkte weergave van het vele werk dat is verricht door onze coördinatoren en vrijwilligers. Door er als bestuur te zijn, zowel binnen als buiten de organisatie hebben wij pogingen ondernomen om de bekendheid van ons werk te vergroten en te anticiperen op de ontwikkelingen binnen de palliatieve zorg. Onze beide coördinatoren hebben hierin een cruciale rol vervuld. Zo zochten zij actief de samenwerking met professionele zorgverleners. Ook zijn er in 2014 door het bestuur voorgenomen besluiten genomen om ons logo, kleurenpallet en bijpassend foldermateriaal aan te laten sluiten bij VPTZ- Nederland. In 2015 zal dat ook voor u zichtbaar worden. De in dit jaarverslag opgenomen ervaringsverhalen geven een prachtige weergave van de compassie waarmee onze vrijwilligers de zorg bieden en lichten een tipje van de sluier op over wat onze aanwezigheid voor onze patiënten en hun naasten kan betekenen. Het blijft dan ook voor onze coördinatoren steeds opnieuw de uitdaging om bij iedere zorgvraag de meest passende vrijwilliger te zoeken. Gelukkig hebben wij een zeer divers team van vrijwilligers dat bestaat uit zowel mannen als vrouwen. Als bestuur zien wij het als een voorrecht en ook onze taak om het werk van allen binnen onze stichting te faciliteren en te ondersteunen. Een van Mahatma Ghandi afgeleide wijsheid luidt: Als je zorg draagt voor de mensen dan zorgen zij dat ons gemeenschappelijke doel als vanzelf wordt bereikt. Elly Hentzen, voorzitter VRIJWILLIGERS De vrijwilligers van onze stichting vormen de kern van onze stichting. De werkzaamheden worden verricht in Heiloo, Limmen, Akersloot en de Woude. Op 31 december 2014 telden we 15 vrijwilligers, 10 vrouwen en 5 mannen. De leeftijd ligt tussen 44 en 73 jaar. In de loop van 2014 hebben wij van 5 vrijwilligers afscheid genomen. Zij verlieten de stichting om diverse redenen, zoals verhuizing, gezondheid of andere persoonlijke omstandigheden. Vaak met pijn in het hart, want het werk wordt als zeer bevredigend en belonend ervaren. De op de volgende pagina s geplaatste ervaringsverhalen, geschreven door onze vrijwilligers (zie kaders), kunnen dat niet beter illustreren. Tevens toont het tweede verhaal aan dat we er niet alleen zijn 1
voor de patiënt, maar evenzeer voor de mantelzorger(s). maar evenzeer voor de mantelzorger(s). Ik heb heel veel verdriet, dat weet u. Maar als het maandagochtend is...weet u, het weekend is altijd zo stil, denk ik al... tja hoe moet ik dat nu zeggen? Dan helpt het als ik denk dat u woensdag komt en dat we dan gezellig praten... en dat dat ook over de dood mag zijn. En als er iemand belt die woensdagmiddag wil langskomen dan zeg ik dat dat niet kan omdat u er dan bent...is het raar als ik zeg...maar ik kijk er naar uit als u komt. Ik heb veel verdriet maar niet op woensdagmiddag. Door de gesprekken We mochten drie nieuwe vrijwilligers begroeten in het afgelopen jaar. Als gevolg van actieve werving staan er nog een viertal aspirant vrijwilligers klaar om begin 2015 aan de basistraining te beginnen. Deze basistraining van vijf dagdelen is verplicht voordat de vrijwilligers daadwerkelijk aan het werk kunnen. Daarnaast wordt van de vrijwilliger verwacht dat hij of zij tenminste één verdiepingsmodule per jaar volgt. Deze trainingen worden georganiseerd door het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. In totaal werden in het verslagjaar 72 dagdelen besteed aan deze trainingen en overige bijeenkomsten van het Landelijk Steunpunt. Intern werden een vijftal Themabijeenkomsten gehouden, georganiseerd door de coördinatoren. Tijdens deze bijeenkomsten is er ruim de gelegenheid voor het bespreken van onderwerpen waarmee de vrijwilligers in hun werk worden geconfronteerd. Ook doen de vrijwilligers verslag van de door hen gevolgde trainingen en wat zij er van mee hebben gekregen. Tevens worden er casussen besproken, zoals in het afgelopen jaar Bewust versterven. Ook werd de DVD Kijk op sterven, uitgegeven door de stichting STEM (Sterven op je eigen manier), vertoond en besproken. Naast de Themabijeenkomsten waren er twee informele bijeenkomsten, één in de zomer en één aan het eind van het jaar. Al deze bijeenkomsten bieden de gelegenheid aan vrijwilligers, maar ook aan coördinatoren en bestuursleden, om elkaar (beter) te leren kennen. Behalve hun werk aan het bed boden de vrijwilligers ook de helpende hand bij andere zaken binnen de stichting, zoals bijvoorbeeld bij de themabijeenkomsten en de informatiemarkten. De coördinator belde me met de vraag of ze me kon inzetten in een crisissituatie. Nog geen halfuur later kwam ik aan bij een echtpaar. In de voorafgaande nacht was er iets heel ongewoons gebeurd: ze hadden ruzie gekregen. De man, die al lange tijd dag en nacht voor zijn zieke vrouw had klaargestaan was vrij onverwachts helemaal afgeknapt op de situatie. Het ging gewoon niet meer. Nu hadden ze in overleg met de huisarts en de kinderen besloten dat zij haar laatste dagen in het hospice zou gaan doorbrengen. Die beslissing deed pijn, maar het was het beste voor iedereen. Mevrouw ging slapen en toen gebeurde er iets wonderlijks. Er kwam een soort rust over de hele situatie en meneer en ik gingen in de huiskamer zitten. Vervolgens vertelde meneer aan mij over zijn situatie van dat moment, maar hij ging ook terug in de tijd en vertelde over zijn jeugd en over de verkering die hij kreeg met zijn vrouw. Over de kinderen die er geboren werden, over zijn werk. Hij vertelde zijn levensverhaal aan mij, urenlang. Ademloos luisterde ik naar hem en maar af en toe stelde ik een vraag. Ten slotte zei hij: Wat fijn dat u geweest bent. Ik zei: Dan zal ik maar eens gaan. We namen afscheid en ik wenste hem veel sterkte voor de komende tijd. Hij was opgelucht en weer helemaal tot zichzelf gekomen. Toen ik op mijn fiets de straat uitreed keek ik nog even om: hij stond me uit te zwaaien! Wie ben ik dat ik deze rol op deze dag voor deze man mocht vervullen? 2
COÖRDINATIE De coördinatoren krijgen, net als de vrijwilligers en de bestuursleden, niet betaald voor de vele werkzaamheden die zij verrichten voor onze stichting. In 2014 waren er drie coördinatoren in dienst van de stichting, waarvan één coördinator vanwege haar ziekte genoodzaakt was meer op de achtergrond te functioneren. Helaas hebben we van deze coördinator in december definitief afscheid moeten nemen. Zij was bijna acht jaar binnen onze stichting werkzaam, waarvan het merendeel als coördinator. Zij was zeer geliefd bij de vrijwilligers, collegacoördinatoren en bestuursleden. Wij denken met grote dankbaarheid terug aan haar en alles wat ze voor ons en onze stichting heeft betekend. De coördinatoren besteedden veel tijd aan hun werk dat rechtstreeks te maken had met onze cliënten en met onze vrijwilligers. Te denken valt aan het houden van intake gesprekken met patiënt en mantelzorger(s), het indelen van inzet-roosters, het houden van evaluatiegesprekken met de vrijwilligers en het organiseren van de themabijeenkomsten. Daarnaast werd veel aandacht besteed aan contacten in ons werkgebied. Dit om het werk van onze stichting bekend te maken bij zoveel mogelijke partijen, en om te bereiken dat meer partijen patiënten aan ons gaan doorverwijzen. Dat heeft in het afgelopen jaar al tot resultaat geleid: er werd bijvoorbeeld twee keer een zorgaanvraag gedaan voor ondersteuning door onze stichting bij een patiënt woonachtig in een verzorgingshuis in Heiloo. De coördinatoren namen als vertegenwoordigers van de vrijwilligers deel aan de bestuursvergaderingen. Door hun actieve betrokkenheid daarbij vervullen zij een zeer waardevolle adviserende rol voor het bestuur. onzekerheid over de gevolgen van de transitie van AWBZ naar WMO, hebben we als bestuur besloten nog geen ingrijpende maatregelen te nemen in het te voeren beleid. Wel sluiten we niet uit dat in de toekomst nauwer zal worden samengewerkt met andere partijen, maar wel met liefst zoveel mogelijk behoud van de eigen identiteit. In 2014 is er aanmerkelijk meer gebruik gemaakt van het aanbod van onze stichting. Er waren 29 zorgaanvragen, waarvan het bij 25 patiënten daadwerkelijk tot een inzet is gekomen (in 2013: 7). De leeftijd van de patiënten lag tussen de 57 en 98. De gemiddelde leeftijd bedroeg 81,5 jaar. De doorverwijzingen kwamen van Evean (14), Viva! Zorggroep (1), Buurtzorg (1), de huisarts (1), de fysiotherapeut (2) of waren op eigen initiatief van de cliënt/mantelzorger (6). De zorgduur varieerde van 1 dag tot 9 maanden. De zorgfrequentie van 1 tot 7 keer per week. In 2014 bedroeg het totaal aantal uren daadwerkelijke inzet 602 uur (in 2013: 453). Overdag betrof dit 515 uur (2013: 300) en in de avond 87 uur (in 2013 153 uur). De nachtopvang tussen 23.00 uur en 07.00 uur wordt verzorgd door de professionele thuiszorgmedewerkers van Evean. Het aantal directe uren van de coördinatoren dat werd besteed aan gesprekken met de patiënt/mantelzorger bedroeg 77 uur tegen 35 uur in 2013. Het aantal uren dat door de coördinatoren aan hun overige werkzaamheden werd besteed, alsmede het aantal uren van bestuursleden, is in bovengenoemde aantallen niet meegenomen. HULPVRAGEN EN INZETTEN In het jaar voorafgaand aan het verslagjaar was er sprake van een dalend aantal patiënten. Echter, door de nog grote 3
Op een ochtend ging ik voor een inzet naar een ernstig zieke mevrouw. Via het sleutelkastje kwam ik binnen. Toen ik haar begroette reageerde ze door te zeggen: Alweer een nieuw gezicht! Ik kwam het huis en het leven van deze doodzieke, kwetsbare en afhankelijke vrouw binnen. Ja, zei ik, ik kom u gezelschap houden totdat uw dochter er weer is. Ik kreeg een grote glimlach van haar. Het was meteen goed. Zo n vertrouwen. Mevrouw keerde zich weer in zichzelf. Een tijdje later riep ze: Koffie. Ik kon me niet voorstellen dat ze er trek in zou hebben, dus ik ondernam geen actie. Na verloop van tijd, nu dwingend terwijl ze me aan keek: Koffie! Koffie! Vervolgens ben ik maar koffie gaan zetten, ook voor mezelf. Haar kopje bleef onaangeroerd staan. De volgende dag was mevrouw overleden. Toen pas realiseerde ik me dat ze, zo ontzettend ziek, ook nog aan mij dacht. Ze wilde nog gastvrouw zijn. Het bestuur kwam in de verslagperiode zes maal bijeen voor een reguliere bestuursvergadering. Daarnaast werd er een beleidsvergadering gehouden en een vergadering waarin een (zelf)evaluatie plaatsvond van het functioneren van het bestuur. Op de beleidsvergadering kwamen zaken aan de orde zoals het verbeteren van de naamsbekendheid, op welke promotionele acties we ons willen toespitsen als stichting, de overweging om nacht- en nazorg aan te gaan bieden en de aannamecriteria van de vrijwilligers. Uiteraard worden er ook beleidszaken besproken tijdens de reguliere vergaderingen, buiten de gebruikelijke zaken zoals coördinator- en bestuurlijke zaken, financiën en PR aangelegenheden. In dit verband kunnen nog genoemd worden: het aanpassen van het vrijwilligersprofiel, het leeftijdsbeleid en de inzetten rond nietterminale patiënten. Naast de bestuursvergaderingen vond er in diverse samenstellingen veelvuldig overleg plaats tussen bestuursleden en coördinatoren. FINANCIËN Exploitatierekening 2014 BESTUUR Inkomsten Uitgaven Het bestuur bestond in 2014 uit vier personen. Eind 2014 vond er een wisseling plaats binnen het bestuur. Ton Steenaert, die het voorzitterschap negen jaren heeft vervuld, heeft zijn functie neergelegd en is opgevolgd door Elly Hentzen. Elly maakte reeds anderhalf jaar deel uit van het bestuur. Daarvoor was zij al bekend met onze stichting als vrijwilliger. Ministerie VWS Gemeente Heiloo Gemeente Castricum Rente Donaties Vrijval voorzieningen Nadelig saldo 7.625 486 200 225 241 2.800 52 Opleiding Themadagen Reiskosten Alg. kosten Symposium 2.885 1.207 1.385 4.605 1.547 Totaal 11.629 Totaal 11.629 4
PR Ook het afgelopen jaar werd er uiteraard aandacht besteed aan publiciteit ter vergroting van bekendheid van onze naam en ons werk. Zo waren er een aantal publicaties in de Uitkijkpost en een interview met één van onze vrijwilligers in de rubriek Onbetaalbaar van het Zondagochtendblad Heiloo-Castricum. Er werd deelgenomen aan de informatiemarkt Uit&Zo en er werden presentaties gehouden, zoals door onze coördinatoren in het Trefpunt. Ook werd er bij presentaties of bijeenkomsten in ander verband zo mogelijk aandacht besteed aan het werk van onze stichting. Voor ons een hoogtepunt was het minisymposium Verleden, heden en toekomst van de palliatieve terminale zorg, dat onze stichting had georganiseerd bij gelegenheid van het vertrek van voorzitter Ton Steenaert. De bijeenkomst werd gehouden in de Witte Kerk in Heiloo. Hierbij waren al onze netwerken in het werkgebied uitgenodigd en was door velen aan de uitnodiging gevolg gegeven. Een passend afscheid van onze voorzitter, en tegelijkertijd een goede gelegenheid om onszelf als stichting op de kaart te zetten. Ook in 2014 werd het voorgenomen besluit genomen om met ingang van het nieuwe jaar op regelmatige basis een Nieuwsbrief uit te brengen. Tenslotte noemen we de website van de stichting. Deze wordt op regelmatige basis aangepast aan de actualiteit. CONTACTEN MET ANDERE ORGANISATIES Allereerst willen we de contacten noemen met het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ), waarvan wij als stichting lid zijn. Het Landelijk Steunpunt behartigt de belangen van zijn (ca 200) leden en ondersteunt hen bij de uitvoering van het vrijwilligerswerk. Genoemd zijn al de door het Landelijk Steunpunt georganiseerde trainingen, waarvan door onze stichting graag gebruik wordt gemaakt. Door onze stichting werd een bijdrage geleverd aan het werk van het Landelijke Steunpunt o.a. door middel van het lidmaatschap van de Werkgroep Communicatie en het voorzitten van regio Noordelijk Noord-Holland van VPTZ Nederland (en van daaruit afgevaardigd naar de landelijke Ledenraad). Andere contacten bestaan onder meer uit de werkcontacten met de diverse zorgorganisaties zoals Evean, de Viva! Zorggroep, Aktiezorg en Buurtzorg; met Humanitas Alkmaar; met ZONH (Zorg Ondersteuning Noord Holland); met de gemeente Heiloo en met Stichting Welzijn Heiloo. De laatste stichting faciliteert het Platform Vrijwilligersorganisaties Zorg&Welzijn Heiloo (PVZWH), waaraan wij als stichting actief deelnemen. Tevens onderhouden wij een open communicatie met nieuwe initiatieven in de regio op het gebied van palliatieve terminale zorg. BIJEENKOMSTEN EXTERN Onze vrijwilligers en coördinatoren brengen een vocale ode aan de scheidend voorzitter Om op de hoogte en geschoold te blijven, werd door coördinatoren, bestuursleden en vrijwilligers deelgenomen aan diverse symposia, workshops, lezingen, congressen en andere bijeenkomsten. Als voorbeeld zijn te noemen de workshop Omgaan met zingevingsvragen ; een bijeenkomst voor bestuurders in de palliatieve zorg; het seminar Van levenskunst tot stervenskunst ; het symposium Tussen presentie en interventie. 5
Ook werden de door het Landelijk Steunpunt VPTZ georganiseerde regionale bijeenkomsten en de Landelijke Beleidsdag bijgewoond. Maandelijks wordt er deelgenomen aan Café Doodgewoon in Alkmaar, een initiatief van Humanitas Alkmaar. Er worden bij die gelegenheid onderwerpen besproken die een waardevolle aanvulling vormen op de kennis omtrent palliatieve terminale zorg. Stichting vrijwillige palliatieve terminale zorg thuis Heiloo Telefoon: coördinatoren 06 17 96 73 89 secretaris 072 533 80 02 E-mail: vptzheiloo@gmail.com Internet: www.terminalezorgheiloo.nl 6