Cardiomyopathie bij kinderen Sophia Kinderziekenhuis
Geachte ouders/verzorgers, Van de kindercardiologen heeft u te horen gekregen dat uw kind een ziekte met de naam gedilateerde cardiomyopathie heeft. Als behandelteam van het Erasmus MC-Sophia zijn wij gespecialiseerd in behandeling van cardiomyopathie bij kinderen. Deze folder geeft aanvullende informatie over de meest voorkomende vorm van cardiomyopathie bij kinderen, de gedilateerde cardiomyopathie. Deze informatie vervangt zeker niet de persoonlijke gesprekken die u met de behandelend artsen heeft, maar geeft een aanvulling daarop. Zo kunt u de informatie nog eens rustig nalezen. Wanneer u hierover vragen heeft kunt u deze stellen aan het behandelteam van uw kind. 2
Het normale hart Het hart is een spier die het bloed door ons lichaam pompt. Wij hebben twee gescheiden systemen, een voor de longen en een voor het lichaam. Het bloed komt in de twee boezems het hart binnen, de twee kamers persen het bloed weer weg. Voor dit pompen moet het hart voortdurend samentrekken en ontspannen. De tussenschotten houden het zuurstofrijke en zuurstofarme bloed gescheiden. De kleppen zorgen ervoor dat het bloed in de juiste richting stroomt. 3
Gedilateerde cardiomyopathie Bij gedilateerde cardiomyopathie (DCM) zijn de hartwanden dun en is de hartspier verwijd. Hierdoor kan het hart het bloed niet meer goed rond pompen. Bij een DCM is vooral de linkerkamer vergroot. Kinderen met een DCM hebben ook vaak last van lekkage van een of meer hartkleppen. Het hart wordt immers zo groot dat de kleppen niet meer goed kunnen sluiten. Dit bemoeilijkt de werking van het hart. De ernst van deze aandoening is variabel. 4
De verschijnselen van gedilateerde cardiomyopathie Sommige kinderen hebben aanvankelijk weinig of geen klachten van hun cardiomyopathie. De verschijnselen kunnen variëren in ernst en zijn afhankelijk van de leeftijd van het kind. - Lusteloosheid. - Minder concentratievermogen. - Vermoeidheid, weinig inspanning kunnen verdragen zich uitend in snel transpireren. - Kortademigheid, uitend bij inspanning of moeilijker plat kunnen liggen. - Vocht vasthouden, bijvoorbeeld opgezette voeten, dikke ogen, bolle buik. - Gewichtstoename, door het vasthouden van vocht. - Te weinig plassen. - Verminderde eetlust, buikpijn, misselijkheid. - Koude handen en/of voeten. - Duizeligheid of wegrakingen. - Hartritmestoornissen, vaak gevoeld als hartkloppingen. - Pijn op de borst. 5
De behandeling van cardiomyopathie De basisbehandeling van gedilateerde cardiomyopathie bestaat uit: - aanpassing van eet- en drinkgewoonten, - aanpassingen van leefgewoonten, - medicijnen. Aanpassing van eet- en drinkgewoonten Meestal hebben de kinderen te veel vocht in het lichaam door de slechte hartfunctie. De nieren hebben hierdoor moeite om de normale hoeveelheid vocht uit te plassen. Het is van groot belang om te zorgen dat de vochthuishouding van uw kind in balans blijft. De kindercardioloog zal uw kind een beperking van vocht geven. Dit is omdat het hart van uw kind anders te veel wordt belast door de hoeveelheid vocht waardoor het hart nog meer zal gaan falen. Het is van groot belang dat u secuur omgaat met deze vochtbeperking. De inname van vocht moet goed bijgehouden worden. Daarnaast is het belangrijk dat uw kind wel voldoende calorieën binnenkrijgt. Een diëtiste kan met u meedenken wat de mogelijkheden zijn. Ons advies is matig zoutgebruik, niet roken en geen alcoholgebruik. Voorkom overgewicht, dit is namelijk een nog grotere belasting voor het hart. Om te kunnen controleren of uw kind niet te veel vocht vasthoudt, kunt u het advies van de kindercardioloog krijgen uw kind regelmatig te wegen, het liefst op een vast moment. Dit gewicht noteert u in het dagboekje Hartfalen zodat het behandelteam dit kan beoordelen. Wij adviseren u bij welke toename van gewicht u contact met ons dient op te nemen. Aanpassing van leefgewoonten Naast de inname van medicijnen en het handhaven van de eet- en drinkgewoonten zijn er nog een aantal zaken waar u als ouders aandacht voor moet hebben. De algemene toestand van uw kind kan snel verslechteren bij aanhoudende koorts. Wij adviseren u om laagdrempelig contact op te nemen met ons of met uw eigen kinderarts. Het is goed om uw kind te laten bewegen. Er moet een balans gevonden worden tussen rustmomenten en inspanning. Kinderen zijn meestal goed in staat om hun grenzen aan te geven. Probeer uw kind zoveel mogelijk kind te laten zijn. Wij begrijpen heel goed dat hartfalen voor uw kind heel ingrijpend is bij het opgroeien. Het kan zijn dat hij of zij hier psychische begeleiding bij nodig heeft. Wij kunnen u, desgewenst, doorverwijzen naar een psycholoog in het Erasmus MC-Sophia om uw kind te begeleiden. 6
Medicijnen Als hartfalen patiënt krijgt uw kind verschillende soorten medicijnen die ervoor moeten zorgen om het hart van uw kind zo goed als mogelijk is te laten functioneren. U krijgt hiervoor van de verpleegkundig consulent kindercardiologie een medicijn/ dagboekje. Hierin staat een overzicht van de medicatie van uw kind met daarbij de tijden en doseringen. Het is van groot belang dat uw kind de voorgeschreven medicijnen altijd krijgt toegediend. Stop de medicijnen nooit zonder overleg met de kindercardioloog en verander de hoeveelheid niet. Overleg bij braken, ernstige diarree of andere problemen even met ons of met uw eigen kinderarts. Hieronder volgen een aantal medicijnen die bij hartfalen vaak worden voorgeschreven. Het voorschrijven van medicijnen bij hartfalen is maatwerk. Uw kindercardioloog bepaalt welke medicijnen geschikt zijn voor uw kind. Diuretica (plastabletten) Deze medicijnen zorgen ervoor dat uw kind meer gaat plassen. Hierdoor kan vochtophoping in de longen, buik en benen verminderd worden. - Furosemide (Lasix) - Bumetanide (Burinex) - Hydrochloorthiazide (Esidrex) - Spironolacton (Aldactone) ACE remmers Deze medicijnen zorgen ervoor dat het hart het bloed makkelijker het lichaam in kan pompen. - Captopril (Capoten) - Enalapril (Renitec) - Ramipril Beta-blokkers Deze medicijnen vertragen het hartritme waardoor de hartspier minder zuurstof verbruikt en waardoor het hart een langere rustfase heeft tussen de hartslagen door. - Carvedilol (Eucardic) - Metropolol (Selokeen) - Bisoprolol (Emcor) - Propranolol Digoxine Digoxine kan in sommige gevallen de knijpkracht van het hart positief beïnvloeden. 7
Antistolling Het bloed kan stroperig worden door de slechte knijpkracht van het hart en kan dan stolsels gaan vormen. Antistolling zorgt ervoor dat het bloed dunner wordt, en de kans op stolsels afneemt. - Fraxiparine - Acenocoumarol (Sintrom) - Fenprocoumon (Marcoumar) - Ascal Het is mogelijk dat de medicatie die uw kind krijgt voor hartfalen op een moment niet meer het gewenste resultaat geeft. We hebben dan de mogelijkheid om andere medicatie toe te dienen via een infuus. Uw kind zal dan op de afdeling Intensive Care Kinderen verblijven en via een monitor worden bewaakt. 8
Controles bij cardiomyopathie Wanneer uw kind thuis is zal hij/zij regelmatig op de polikliniek hartfalen Erasmus MC-Sophia moeten komen voor controle. De controle zal dan bestaan uit: - Gewicht en lengte - Bloeddruk - Electrocardiogram (ECG) - Bloedafname - Echocardiogram wanneer nodig - Fietsproef wanneer nodig - Gesprek kindercardioloog, hij/zij zal een lichamelijk onderzoek doen bij uw kind, de huidige situatie en de resultaten van de verrichtte diagnostiek met u doornemen, en het behandelplan voor de komende tijd met u bespreken. - Gesprek met verpleegkundig consulent kindercardiologie wanneer nodig, hij/zij zal met u de dagelijkse gang van zaken thuis bespreken en het gebruik van de medicatie. Hij/zij kan u ook adviezen en tips meegeven voor de thuissituatie. U krijgt een dagboekje Hartfalen waarin alle medicatie van uw kind staat beschreven met daarbij de tijden en de doseringen. Verder kunt u hierin zo nodig de controles van het lichaamsgewicht noteren. Wij vragen u dit boekje bij elke controle op de polikliniek mee te brengen. 9
Contact U dient contact op te nemen met het behandelteam of uw eigen kinderarts volgens de gemaakte afspraken. Verpleegkundig consulent: Telefoon 0624851357 Bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 16.30 uur E-mail: vc.kindercardiologie@erasmusmc.nl Polikliniek Kinderthoraxcentrum Telefoon 010-703 62 93 E-mail: poli.kinderthoraxcentrum@erasmusmc.nl Buiten kantoortijden kunt u bij spoedgevallen bellen met de afdeling Spoedeisende hulp. U heeft dan contact met de dienstdoende kinderarts die kan overleggen met de dienstdoende kindercardioloog. Telefoon 010-704 01 45. Website: http://www.erasmusmc.nl/kindercardiologie/ 10
Patiëntenverenigingen: - Hartstichting: www.hartstichting.nl De Hartstichting zet zich in voor een hartgezonde toekomst voor alle kinderen. De Hartstichting geeft voorlichting over hart- en vaatziekten, medisch onderzoek en behandelingen. - Hart- en vaatgroep: www.hartenvaatgroep.nl geeft informatie, praktische tips en ondersteuning. Kijk bij hartvrienden voor ouders en kinderen. - Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH): www.aangeborenhartafwijking.nl is er voor kinderen met een aangeboren hart- afwijking en hun ouders. Deze stichting werkt nauw samen met Stichting Hartekind. - Stichting Hartedroom: www.hartedroom.nl financiert wetenschappelijk onderzoek naar kinderen met cardiomyopathie. - Vereniging Harten Twee: www.harten-twee.nl is een organisatie voor mensen die een hart- en of longtransplantatie hebben gehad of nog krijgen. - Stichting ICD-dragers Nederland (STIN): www.stin.nl behartigt de belangen van ICD dragers. D e Vereniging Harten Twee is de belangenorganisatie 11
www.erasmusmc.nl 0000488 Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 09/16 Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend