Ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten
Inhoudsopgave Pagina Inleiding 2 Algemene informatie 2 Artsen en verpleegkundigen 3 Psychosociale hulpverlening 4 Aanvullende zorg 5 Meer informatie 7 1
Inleiding Als u van uw specialist te horen krijgt dat u kanker heeft, krijgen u en uw naasten veel informatie en emoties te verwerken. Dit bericht heeft vaak grote gevolgen voor uw dagelijks leven. Genezing of beheersing van kanker vraagt veel energie, zowel lichamelijk als psychisch. Het specialisme dat zich bezighoudt met kanker heet oncologie. Naast medische zorg, biedt het Albert Schweitzer ziekenhuis oncologiepatiënten en hun naasten ook aanvullende zorg aan. In deze folder vindt u algemene informatie en informatie over degenen die bij uw behandeling betrokken zijn. Ook vindt u informatie over psychosociale hulpverlening en aanvullende zorg die het Albert Schweitzer ziekenhuis u kan bieden. Algemene informatie Voorlichting Als u vragen heeft kunt u die altijd stellen. U kunt een extra gesprek aanvragen en/of informatie op papier krijgen. Over veel onderwerpen zijn folders beschikbaar. U kunt naar deze folders vragen. U kunt ze ook vinden op de website via www.asz.nl. Om toestemming te geven voor een onderzoek of behandeling, is het belangrijk dat u goed geïnformeerd bent. Opleiding artsen en andere zorgverleners Het Albert Schweitzer ziekenhuis is een opleidingsziekenhuis. Als u in het ziekenhuis bent kunt u daarom ook te maken krijgen met artsen en andere zorgverleners die in opleiding zijn. Deze artsen werken onder toezicht van de medisch specialist. 2
Artsen en verpleegkundigen Medisch specialist De medisch specialist is een arts die zich heeft gespecialiseerd in een bepaald vakgebied. Het kan zijn dat u met meerdere medisch specialisten te maken krijgt, zoals de internist-oncoloog, de chirurg of de radiotherapeut. Dit is afhankelijk van uw ziekte en behandeling. De medisch specialist speelt een belangrijke rol tijdens de behandeling van uw ziekte. Tijdens de gesprekken die u met uw specialist heeft, maakt u gezamenlijk afspraken over uw behandeling en de onderzoeken die nodig zijn. Eventueel overlegt uw specialist met andere medisch specialisten en artsen over uw behandeling. Verpleegkundig specialist U kunt ook te maken krijgen met de verpleegkundig specialist. Een verpleegkundig specialist is een verpleegkundige die zich medisch inhoudelijk heeft gespecialiseerd. Hij/zij is bevoegd om medische taken te verrichten, die de medisch specialist ook kan doen, maar waar andere verpleegkundigen niet bevoegd voor zijn. Voorbeelden hiervan zijn het doen van lichamelijk onderzoek, het bespreken van uw uitslagen en behandelmogelijkheden, controles doen, puncties afnemen en u verwijzen naar andere specialisten. De verpleegkundig specialist werkt nauw samen met de medisch specialist. Verpleegkundigen In dit ziekenhuis werken gespecialiseerde verpleegkundigen op zowel de verpleegafdelingen als de poliklinieken. Deze gespecialiseerde verpleegkundigen zijn niet bevoegd om medische handelingen te verrichten. Wel hebben veel van hen een aandachtsgebied. Zo zijn er oncologieverpleegkundigen, mammacareverpleegkundigen, longverpleegkundigen en urologieverpleegkundigen. 3
De gespecialiseerde verpleegkundigen vervullen samen met de medisch specialist en/of de verpleegkundig specialist een spilfunctie in de zorg voor u en uw naasten. Zij zijn uw aanspreekpunt en begeleiden zowel u als uw naasten tijdens uw behandelingen. Hun telefonische bereikbaarheid vindt u in uw Patiënten Informatie Dossier (de ringband) en/of zorgtraject folder. Psychosociale hulpverlening Kanker kan úw wereld, maar ook die van uw omgeving, op zijn kop zetten. Patiënten beschrijven vaak het gevoel in een achtbaan terecht te zijn gekomen en geleefd te worden. Kanker kan op vele gebieden in uw leven gevolgen hebben. Naast de lichamelijke klachten kan de ziekte psychisch zeer belastend zijn. Verschillende emoties zoals verdriet, angst, boosheid, somberheid en onzekerheid over de toekomst kunnen elkaar afwisselen. Ook in uw sociale leven kunnen er grote veranderingen optreden. Welke invloed heeft de ziekte op uw relatie, werk, inkomen en sociale contacten? Voor veel mensen kan het moeilijk zijn afhankelijk van anderen te raken. Veel van bovenstaande reacties op uw ziekte zijn vanzelfsprekend, maar dat betekent niet dat ze onbesproken hoeven te blijven. Wat de ziekte voor u betekent en wat de gevolgen zijn, kunt u bespreken met uw specialist en/of verpleegkundige. Soms blijkt dat gespecialiseerde hulp wenselijk is van bijvoorbeeld psychosociale hulpverleners. Het kan zijn dat de emoties die u beleeft, zo overheersend zijn dat het uw functioneren beïnvloedt. Soms heeft dit ook gevolgen voor uw behandeling. Somberheid is bijvoorbeeld begrijpelijk; het wordt een probleem als dit omslaat in een depressie. 4
Maar er zijn meer redenen waarvoor u verwezen kunt worden. Bijvoorbeeld als u problemen heeft op gebied van uw werk en financiën of als uw ziekte leidt tot spanning tussen u en uw omgeving. Ook kunt u verward raken door uw ziekte. Daarnaast kunt u de behoefte hebben om te praten over zin- en levensvragen of over het afronden van uw leven. Lastmeter We vragen aan de meeste patiënten tijdens hun behandeling om een zogeheten lastmeter in te vullen. Deze vragenlijst laat ons duidelijk zien wat voor ú de gevolgen zijn van uw ziekte en behandeling. Zo weten we hoe we u daarbij kunnen ondersteunen en hoe we u beter kunnen helpen. Zo nodig verwijzen we u naar andere hulpverleners. Psychosociale hulverleners In ons ziekenhuis werken verschillende psychosociale hulpverleners die u kunnen helpen. U kunt daarbij denken aan maatschappelijk werkers, psychologen, psychiatrisch verpleegkundigen, psychiaters en geestelijk verzorgers. Het is belangrijk om uw vragen, problemen en zorgen met uw specialist en/of verpleegkundige te bespreken. Zij kijken dan samen met u welke zorgverlener u hierbij het beste kan ondersteunen. Aanvullende zorg Workshop Look Good...Feel Better Door uw ziekte of behandeling kan uw uiterlijk behoorlijk veranderen. Veel gehoorde vragen en klachten zijn bijvoorbeeld: Mijn huid is schilferig en zeer droog geworden, hoe kan ik dit het beste behandelen? Door chemotherapie is mijn haar broos en dun geworden, wat kan ik hier aan doen? Hoe krijg ik meer uitdrukking op mijn gezicht, nu ik geen wenkbrauwen meer heb? 5
Vaak zijn met eenvoudige tips en adviezen veel van uw klachten te verbeteren of te camoufleren. Daarom wordt de workshop Look Good.Feel Better in het ziekenhuis georganiseerd. De workshop is bestemd voor mensen met kanker, tijdens of (recent) na hun behandeling. Zowel mannen als vrouwen zijn welkom. Voor meer informatie kunt u terecht bij de oncologieverpleegkundige. Zie verder de folder Look Good Feel Better of kijk op www.asz.nl/specialismen/oncologie of www.lookgoodfeelbetter.nl Kanker, meer dan een diagnose Onder het motto van Kanker, meer dan een diagnose, organiseert ons ziekenhuis in samenwerking met andere (patiënten)organisaties gedurende het hele jaar activiteiten. De activiteiten zijn bedoeld voor iedereen die met kanker te maken heeft (gehad) en hun naasten. Voor meer informatie en aanmelden: www.kankermeerdaneendiagnose.nl Inloophuis Helianthus Het inloophuis Helianthus is een ontmoetingsplaats voor mensen met kanker en hun naasten uit Dordrecht en omgeving. U kunt in een huiselijke omgeving terecht voor een kop koffie, contact met lotgenoten, het delen van ervaringen en een luisterend oor. De vrijwilligers ondersteunen u en uw naasten bij het omgaan en het verwerken van alles waar u tegen aanloopt doordat u kanker heeft (gehad). Ze organiseren verschillende activiteiten, meer informatie vindt u op: www.inloophuishelianthus.nl Revalideren bij kanker Het zoeken naar een juiste balans, zowel fysiek als mentaal, is voor iedereen anders. Het is niet vreemd als u daar moeite mee heeft. Veel mensen hebben er hulp bij nodig, bijvoorbeeld van een in kanker gespecialiseerde fysiotherapeut, diëtist of psycholoog. U kunt al tijdens uw behandeling deze hulp krijgen, maar natuurlijk ook daarna. 6
Die hulp kan via ons ziekenhuis gegeven worden, maar het kan vaak ook bij u in de buurt. Als u meerdere problemen heeft, bijvoorbeeld ook op uw werk, dan kunt u geholpen worden door een revalidatieteam. Hierbij werken verschillende hulpverleners met elkaar samen. Als u behoefte heeft aan ondersteuning of hulp, bespreek dit dan gerust met uw gespecialiseerd verpleegkundige. Meer informatie vindt u in de folder Revalideren bij kanker van het Integraal Kankercentrum Nederland die u van ons krijgt. Stiltecentrum In het ziekenhuis is er ook een stiltecentrum. Deze ruimte is op de begane grond, in de wintertuin (S007). Deze plek is er om na te denken, om rust te ervaren en om stilte te proeven of om te bidden. Het stiltecentrum is zo gebouwd dat ook iemand op een bed naar binnen kan. Naast deze interreligieuze ruimte bevindt zich de Islamitische gebedsruimte. Meer informatie Voor meer (algemene) informatie over de gang van zaken in het Albert Schweitzer ziekenhuis kunt u terecht bij de Afdeling Patiëntenvoorlichting. U kunt er ook informatie krijgen over patiëntenverenigingen, lotgenotencontact of patiëntenrechten. De afdeling Patiëntenvoorlichting is tijdens kantooruren bereikbaar via tel. (078) 652 36 64. U kunt uw vraag ook mailen naar: info@asz.nl. Op de website van het Albert Schweitzer ziekenhuis is meer informatie over oncologie te vinden, zie: www.asz.nl/specialismen/oncologie. 7
Verder is er veel (algemene) informatie over kanker op Internet te vinden. De website van KWF Kankerbestrijding, www.kwfkankerbestrijding.nl is een betrouwbare website die veel links heeft naar andere relevante websites. Dit geldt eveneens voor de website www.kanker.nl. Informatie over kinderen met een ouder met kanker kunt u vinden op www.kankerspoken.nl. Daarnaast kunt u ook telefonisch contact opnemen met KWF Kankerbestrijding via de gratis Kanker Infolijn: 0800-022 66 22. Samen sterk: praten met lotgenoten Als u graag eens wilt praten met lotgenoten zijn er verschillende patiëntenorganisaties voor de diverse soorten kanker die bijeenkomsten organiseren. U vindt deze patiëntenorganisaties op de website www.nfk.nl Deze folder is getest door een onafhankelijk patiëntenpanel. Wilt u ook een keer meedoen aan ons Testpanel, kijk dan voor meer informatie en aanmelding op onze website: https://www.asz.nl/patienten/patientenvoorlichting/testpanel/ 8
Albert Schweitzer ziekenhuis mei 2016 pavo 0791