Kortademigheid Benauwdheid De chronische longaandoening COPD imelda omringt u met zorg
Inhoud Wat is COPD? 3 Wie krijgt COPD? 4 Hoe wordt COPD behandeld? 5 Wat is de te verwachten evolutie? 7 Regelmatige onderzoeken 8 Longrevalidatie 9 Hoe omgaan met COPD? 12 Nota's 19 Redactie 2 Pneumologen: Dr. A. Heremans Dr. J. Roelandts Dr. E. Frans Dr. T. Lauwerier Dr. N. De Brucker Hoofdverpleegkundige: Wendy De Boeck COPD verpleegkundige: Aline Delbaere Kinesitherapeut: Filip De Ceulaer Sociaal verpleegkundige: Annick Van Der Stappen
Wat is COPD? Op de fiets naar uw werk, een boodschap doen, de trap oplopen,... Dagelijkse bezigheden waar we niet zo bij stil staan. Behalve wanneer het allemaal wat minder gaat. Dan merkt u pas wat er allemaal bij komt kijken om de gewone dingen te kunnen doen. Ademen bijvoorbeeld. COPD = chronic obstructive pulmonary disease. In het Nederlands chronisch obstructief longlijden. Chronische bronchitis en longemfyseem zijn chronische luchtwegaandoeningen, verzameld onder de naam COPD. 3 De luchtwegvernauwing wordt gekenmerkt door een combinatie van 2 aandoeningen! Chronische bronchitis is een chronische ontsteking en vernauwing van de luchtwegen waarbij de beschermlaag van de luchtwegen en de kleine haartjes die het slijm uit de luchtwegen verwijderen, worden beschadigd. Hierdoor raakt de patiënt buiten adem bij inspanningen.! Emfyseem wordt gekenmerkt door een progressieve beschadiging van de longblaasjes en hun wanden. De longen verliezen hun elasticiteit en de lucht blijft bij uitademing gedeeltelijk gevangen in de longen. Hierdoor wordt lucht in de longen opgestapeld die niet meer kan uitgeademd worden, zodat geleidelijk ademnood ontstaat en de patiënt zijn inspanning moet onderbreken om weer op adem te komen. De ziekte openbaart zich als er al belangrijke schade aan de luchtwegen of longen is veroorzaakt.
Wie krijgt COPD? COPD wordt bijna altijd veroorzaakt door invloeden van buitenaf, soms speelt een erfelijke factor een rol. Roken is de grootste boosdoener. Maar ook werken in een stoffige omgeving, luchtvervuiling, passief roken, Als u nog rookt is het raadzaam om er mee te stoppen! 4 Wat zijn de symptomen? Bij COPD kunt u last hebben van veel hoesten, fluimen, kortademigheid, piepende ademhaling. Afhankelijk van het stadium is COPD een ziekte die uw leven aanzienlijk kan veranderen. Bij ernstige vormen van COPD zijn dagelijkse handelingen als een boodschap halen, fietsen, stofzuigen, trap oplopen, geen vanzelfsprekende activiteiten meer. Ook uw sociaal leven kan onder druk komen te staan. Zelfs een familiefeest vieren kan een last worden. Aan de buitenkant is vaak niets te zien. Dat maakt het voor uw omgeving lastig om uw klachten juist te kunnen inschatten.
Hoe wordt COPD behandeld? 1. Stoppen met roken! Stoppen met roken is moeilijk maar niet onmogelijk! Stoppen met roken laat de medicatie beter inwerken en voorkomt verdere vernietiging van de longblaasjes en het slijmvlies van de luchtpijp. Ondersteuning van de rookstopverpleegkundige kan u helpen op weg naar een rookvrije, gezonde levensstijl. De rookstopverpleegkundige bekijkt samen met u hoe uw rookgedrag in elkaar zit en hoe u dit rookgedrag het best kunt afleren. (voor meer info: 015 50 46 07). 5
Hoe wordt COPD behandeld? 6 2. Medicijnen Er zijn geneesmiddelen die de symptomen van COPD kunnen verminderen en zelfs wegnemen, maar genezen doen ze nooit. We kunnen de medicamenteuze behandeling indelen in 2 grote groepen: Bronchodilatoren of luchtwegverwijders. Luchtwegverwijders verminderen de kortademigheid. Dit zijn geneesmiddelen die dagelijks ingenomen moeten worden en de basis vormen voor de behandeling van COPD. Dit gebeurt meestal onder de vorm van een puff (duovent, atrovent, spiriva, oxis, ). Anti-inflammatoire medicatie of ontstekingsremmers. Dit zijn corticosteroïden. Ontstekingsremmers bestrijden de ontsteking van de luchtwegen en beschermen de luchtwegen tegen prikkels. Ook deze groep van medicijnen dient dagelijks ingenomen te worden. Sommige puffs zijn een combinatie van deze twee medicamenten (symbicort, seretide, Inuvair, ). Inhaleren lijkt eenvoudig, maar toch worden in de praktijk veel fouten gemaakt waardoor de medicijnen vaak hun werking missen. De COPD-verpleegkundige begeleidt u bij het correct gebruiken van de inhalatiemedicatie (voor meer info zie brochure inhalatietherapie).
Hoe wordt COPD behandeld? 3. Fysiotherapie Regelmatig bewegen is belangrijk. Zo blijft u in conditie en zult u minder snel een ontsteking aan de luchtwegen krijgen. (Zie verder in het hoofdstuk longrevalidatie.) 4. Zuurstoftherapie Zuurstoftherapie is een geneesmiddel en wordt indien nodig door uw behandelende geneesheer voorgeschreven (voor meer info zie brochure zuurstof). 5. Vaccinatie Vaccinatie tegen griep is sterk aan te raden. Een jaarlijks griepvaccin halveert bijna de mortaliteit door griep. Ook een pneumokokkenvaccin is aan te bevelen. We verwijzen u graag door naar uw huisarts. 7 Wat is de te verwachten evolutie? COPD is niet te genezen. Het is wel mogelijk met een goede behandeling de symptomen te bestrijden. Mits rookstop kan ook verdere schade aan de luchtwegen en longen voorkomen worden.
Regelmatige onderzoeken Wie luchtwegklachten heeft, kan doorverwezen worden voor een longfunctieonderzoek. Bij een longfunctieonderzoek gaat het om de hoeveelheid lucht die u kunt in- en uitademen. Dit onderzoek geeft duidelijkheid over de conditie van uw luchtwegen. 8 Met een eenvoudige ademtest, een zogenaamde spirometrie, kan de diagnose snel bevestigd worden. Via de spirometer (een apparaat om te meten hoeveel lucht kan worden in- en uitgeademd tijdens één ademteug) wordt de longinhoud gemeten. Daarnaast kan een diffusiemeting worden verricht. Met een diffusiemeting meet men de zuurstofoverdracht vanuit de longen naar het bloed. Het is belangrijk dat de diagnose zo vroeg mogelijk gesteld wordt om een verdere evolutie van de ziekte te kunnen voorkomen. Een longfunctieonderzoek is van belang bij het stellen van een diagnose en is ook goed voor een goede follow-up van uw ziekte. Nuttig bijkomend onderzoek: een radiografie van de thorax.
Longrevalidatie Wat is het doel van de longrevalidatie? Patiënten met een longaandoening hebben vaak een verminderende algemene conditie en spierfunctie. Door hen te laten deelnemen aan een longrevalidatieprogramma, trachten we ze uit een negatieve spiraal (waarbij longlijden aan de basis ligt) te halen. Daarnaast kent longrevalidatie nog andere doelstellingen:! Medische consumptie verminderen.! Aantal huisbezoeken aan de huisarts verminderen.! Aantal hospitalisaties / hospitalisatiedagen verminderen.! Gevoel van kortademigheid vermindert (symptomen verminderen).! Inspanningstolerantie neemt toe.! Qol (= levenskwaliteit) neemt toe.! Ziekte-inzicht verbetert.! Overleving neemt toe.! Psychosociale begeleiding.! Voedingsadvies.! Rookstopbegeleiding. 79
Longrevalidatie Waaruit bestaat een longrevalidatieprogramma? Een longrevalidatieprogramma bestaat uit 60 sessies. Deze vinden plaats over een termijn van ongeveer 6 maanden, aan een frequentie van 3 x per week (maandag-, woensdag- en vrijdagnamiddag) en richten zich op aërobe training, ademspiertraining en krachttraining. Aërobe oefeningen: bestaan in grote lijnen uit wandelen, fietsen, step en armergometerfiets. Anaërobe oefeningen: krachtoefeningen, zijn specifieke oefeningen om een bepaalde spiergroep te trainen. 10 Aan de hand van metingen (longfunctieonderzoek, 6 minuten wandeltest, vragenlijst betreffende de levenskwaliteit en krachtmetingen) welke bij intake en evaluatie(s) plaatsvinden, wordt een persoonlijk programma opgesteld (een programma op maat). Het longrevalidatieprogramma zal uw toestand aanzienlijk verbeteren, maar dit vraagt van uzelf een enorme motivatie en inzet. Het oefenen in groep (ongeveer 5 personen) draagt hier toe bij. Het longrevalidatieteam Een longrevalidatieprogramma kent een multidisciplinaire werking (artsen, kinesisten, sociaal werker, psycholoog, diëtist, ergotherapeut, rookstopbegeleidster, COPD-verpleegkundige,...) om u op die manier zo goed mogelijk te kunnen bijstaan en op te volgen. Wekelijks wordt uw toestand besproken binnen het team zodat er tijdig kan worden bijgestuurd (bv. aanpassing medicatie, intensiteit oefeningen,...). Na 3 en 6 maanden zullen uw vorderingen van het revalidatieprogramma, op consultatie bij de longarts, met u worden besproken.
Longrevalidatie Om de beoogde trainingseffecten te bereiken is het enorm belangrijk dat het voor u opgestelde oefenprogramma stipt wordt opgevolgd. Als een oefening te zwaar of te licht is, moet de begeleidende kinesitherapeut aangesproken worden. Hij of zij is steeds het aanspreekpunt en zal indien nodig de long- en de revalidatiearts briefen. U mag nooit uit het oog verliezen dat uw huisarts centraal blijft staan in de coördinatie van uw zorg. Hij/Zij kan steeds ingrijpen indien uw ziekte weer opflakkert en/of uw medicatie moet worden aangepast. Indien nodig kan uw huisarts contact opnemen met één van de revalidatieartsen. Partner Tijdens de eerste traingssessies is uw partner steeds welkom om de oefeningen van kortbij op te volgen. Daarna verzoeken we hem/haar om niet meer in de oefenzaal plaats te nemen. Tijdens de educatiesessie(s) (betreffende uw ziekte, drainage, revalidatie, energiesparend leven,...) is uw partner uitgenodigd. 711 Verwittigen We zijn er ons van bewust dat het volgen van deze behandeling veel discipline vereist en het niet steeds mogelijk is aanwezig te zijn. Mogen we daarom vragen bij deze uitzonderlijke gevallen vooraf telefonisch te verwittigen. De dagen dat u wel komt, kan u gebruik maken van een parkeerkaart (dienst fysiotherapie) en zo komt u in aanmerking voor een gunstig parkeertarief. Onkosten In een begeleidende brief, welke u bij aanvang van het programma krijgt, wordt u geïnformeerd over het persoonlijk aandeel in de onkosten van dit revalidatieprogramma.
Hoe omgaan met COPD? Air trapping Benauwdheid door Air Trapping is één van de belangrijkste klachten bij COPD. Air Trapping betekent 'gevangen lucht'. Bij een gezonde persoon worden de longen bij het inademen gevuld met verse lucht en worden ze bij het uitademen weer vrijwel helemaal geleegd. Bij iemand met COPD zijn de luchtwegen vernauwd. Hierdoor is er tijdens het uitademen geen tijd om helemaal uit te ademen. Na het uitademen zijn de longen dus nog voor een deel gevuld met lucht. Het gevolg is dat er minder verse lucht ingeademd kan worden, waardoor de benauwdheid ontstaat. 12 COPD en Air Trapping brengen u in een neerwaartse spiraal. U herkent het patroon waarschijnlijk wel: u bent kortademig en u hebt merkbaar minder uithoudingsvermogen. Zelfs heel gewone dingen als boodschappen doen, stofzuigen of uw veters strikken kunnen veel moeite kosten. U verricht langzamerhand steeds minder activiteiten en inspanningen. Daardoor vermindert uw lichamelijke conditie, waardoor uw COPD-klachten erger worden.
Hoe omgaan met COPD? Hoe kunt u die spiraal doorbreken? U kan op 2 manieren deze spiraal doorbreken en van een neerwaartse spiraal een opwaartse spiraal maken. Trouw gebruik van inhalatiemedicatie De langwerkende luchtwegverwijders (bv. spiriva ) helpen Air Trapping te verminderen. Ze zorgen ervoor dat de spieren rond de luchtwegen ontspannen, waardoor u meer ruimte krijgt om goed te ademen. Hierdoor kunt u zich beter inspannen, waardoor u een betere conditie krijgt en weer meer inspanning aankunt. Het is van belang om deze luchtwegverwijder dagelijks te gebruiken! Blijf in beweging! Als u COPD hebt is het belangrijk om voldoende te bewegen. Bewegen is goed voor uw longen. (Zie hoofdstuk longrevalidatie op pagina 9.) Ook zonder begeleiding is het goed iedere dag thuis te proberen in beweging te blijven. Hoeveel u kan bewegen hangt af van het stadium van je COPD en hoe sportief u altijd bent geweest. Misschien vindt u het al een uitdaging om de trap te nemen in plaats van de lift. Of om een boodschap te doen bij de bakker op de hoek. Of u wandelt nog steeds een uur met de hond en probeert die tijd uit te bouwen. U hoeft niet opeens heel intensief te gaan sporten. Regelmatig bewegen op uw eigen manier zorgt er al voor dat u beter in conditie blijft. 713 Bewegen en goed gebruik maken van de luchtwegverwijders kunnen de longen niet genezen, maar de conditie wel verbeteren. Stap per stap kunt u meer doen dan u gewend was. En dat met minder benauwdheid en minder vermoeidheid.
Hoe omgaan met COPD? 14 Gezond eten Veel COPD-patiënten hebben last van gewichtsverlies. Dat kan komen doordat u minder eetlust hebt, maar een grotere oorzaak is dat uw lichaam meer energie nodig heeft. Bijvoorbeeld omdat u sneller ademhaalt. Afvallen is in het begin niet erg, maar het kan zo ver gaan dat u ondervoed raakt. Andere COPD-patiënten hebben juist overgewicht, omdat ze vanwege hun benauwdheid te weinig bewegen. En dat overgewicht zorgt er weer voor dat u nog minder makkelijk beweegt. Of u nu ondergewicht of overgewicht hebt, in beide gevallen is het belangrijk dat u ervoor zorgt dat u goed gaat eten. Gezonde voeding bestaat uit een ruime hoeveelheid brood, aardappelen, rijst, pasta, peulvruchten, groenten en fruit en twee keer per week vis. Dit wordt aangevuld met zuivel en vlees, eieren of vleesvervangers en margarine of baken braadproducten. Verder is voldoende vocht belangrijk. Als het u zelf niet lukt om op een gezond gewicht te komen of te blijven, kan de huisarts of de longarts u doorverwijzen naar een diëtist.
Hoe omgaan met COPD? Aanpassen van uw levensstijl Als u COPD hebt is het heel belangrijk om uw leefstijl aan te passen. U zal misschien al hebben gemerkt dat alledaagse bezigheden u meer moeite kosten. Hierin kan u verandering brengen zonder dat u er dingen voor hoeft te laten. Organiseer uw leven Werken, boodschappen doen, de trap oplopen of een eindje fietsen. Activiteiten die heel vanzelfsprekend lijken, maar die ontzettend veel moeite kunnen kosten als u COPD hebt. Zeker als u COPD in een vergevorderd stadium hebt. Het is belangrijk uw leven goed te organiseren. Plan activiteiten zo veel mogelijk op momenten dat u zich het beste voelt, ga niet winkelen tijdens drukke uren en let op dat u op tijd uw medicijnen neemt. 715 Nog een paar algemene tips:! Informeer uw omgeving.! Accepteer uw eigen grenzen.! Neem voldoende rust. Rust bijvoorbeeld halverwege de dag een half uur tot een uur. Dan heb u meer energie voor de rest van de middag en avond.! Beweeg regelmatig.! Eet gezond en gevarieerd.! Richt uw huis zo in dat u overal gemakkelijk bij kunt.!...
Hoe omgaan met COPD? Het huishouden De luchtwegen van COPD-patiënten zijn extra gevoelig. Dat betekent dat uw huis zo veel mogelijk stofvrij moet zijn. Als u COPD hebt, kan u bijvoorbeeld in aanmerking komen voor huishoudelijke hulp. Uw huisarts of de sociaal werker kan u meer vertellen over de mogelijkheden. Bij andere huishoudelijke taken is het slim om uw huis zo in te richten dat u overal gemakkelijk bij kunt. Bewaar uw serviesgoed, bestek en placemats bijvoorbeeld bij elkaar en zorg dat u de was kunt ophangen in dezelfde ruimte als waar de wasmachine staat. Zo voorkomt u dat u onnodig trappen moet lopen. 16 Uiterlijke verzorging Met COPD voel u zich misschien niet altijd goed, maar u wilt er wel goed uitzien. Maak het uzelf daarom gemakkelijk tijdens het wassen en aankleden:! Voor u aan de verzorging begint neemt u best eerst uw inhalatiemedicatie.! Adem goed uit als u bukt of iets over uw hoofd uittrekt.! Pas uw tempo aan en neem eventueel een korte pauze.! Neem liever een douche dan een bad, het in en uit bad klimmen kost veel energie.! Probeer zo veel mogelijk zittend te doen, zet een krukje in de douche.! Voorkom veel bukken en strekken, maak uw schoenen vast door uw voet op een verhoging te zetten.! Vermijd het gebruik van prikkelende producten zoals haarlak en sterke parfum en aftershave.!...
Hoe omgaan met COPD? Familie en vrienden Leven met COPD is niet alleen zwaar voor de patiënt, het is ook moeilijk voor de omgeving. Aan de buitenkant ziet u niet direct dat iemand COPD heeft, maar de beperkingen zijn er wel. De omgeving is heel belangrijk voor COPD-patiënten. Doordat zij niet goed meer kunnen meekomen is de angst om in een isolement te raken groot. Familieleden en vrienden kunnen hun steentje bijdragen om de klachten van COPD-patiënten te verlichten:! Stoppen met roken: roken is de belangrijkste oorzaak van COPD. Steun de patiënt bij zijn poging te stoppen door zelf het goede voorbeeld te geven en niet te roken.! Rook niet in het bijzijn van een COPD-patiënt: de rook prikkelt de luchtwegen.! Toon begrip en accepteer de grenzen van een COPD-patiënt: steun de patiënt als die tijdens een wandeling even moet gaan zitten of niet in één keer de trap op kan.! Veel COPD-patiënten hebben s nachts last van benauwdheid waardoor zij slecht slapen: toon begrip als iemand wat later op gang komt.! Houd rekening met het gebruik van sterke parfum of aftershave.! 717 Wederzijds begrip en elkaars grenzen respecteren zijn belangrijk. Dus niet alleen rekening houden met de patiënt zijn grenzen maar ook met de grenzen van de partner. Het leven met een chronische ziekte is niet altijd vanzelfsprekend!
Hoe omgaan met COPD? Vrije tijd Leven met COPD brengt beperkingen met zich mee, maar laat u daardoor niet ontmoedigen. Er blijven genoeg leuke dingen over die u kunt doen. De buitenlucht ingaan blijft prettig, ook als u COPD hebt. En blijven bewegen zorgt ervoor dat uw klachten wegblijven of verminderen. Ga bijvoorbeeld met uw (klein)kinderen naar buiten. Neem ze mee naar de speeltuin of de dierentuin. Of probeer elke dag een boodschap te doen. 18 Tips om uw vrije tijd goed te benutten:! Plan activiteiten buiten de deur zo veel mogelijk op momenten dat u zich het beste voelt, bijvoorbeeld net na het gebruik van uw medicijnen. Ook bent u in de voormiddag vaak fitter dan aan het einde van de dag.! Houd rekening met de duur van een uitstapje: bent u op tijd terug om medicijnen in te nemen? Neem uw medicijnen voor de zekerheid mee.! Als u een winkel of warenhuis bezoekt, probeer dit te doen tijdens rustige uren.! Voelt u zich een dag niet zo goed? Geef eraan toe en probeer uw afspraken te verzetten.! Houd het weerbericht in de gaten en plan het dagje uit bij voorkeur bij droog, niet te warm weer.!
Nota s 719
Contactgegevens Wat is kanker? COPD-verpleegkundigen: tel. 015 50 46 07 Rookstopbegeleidster: tel. 015 50 46 07 Geneeskunde 2: tel. 015 50 46 00 Kinesisten: tel. 015 50 52 50 Z I E K E N H U I S Imeldaziekenhuis Imeldalaan 9 2820 Bonheiden www.imelda.be WZC Den Olm Schoolstraat 55 2820 Bonheiden www.denolm.be 97600149R01