Vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking Nummer 18 December 2005 Inhoud: Nagekomen foto 2 Uitleg over de website 2 5 Nieuw boekje Jan Eradus 5 Rondmail 6 Workshop communicatie 6 Column 7 Gegevens afdeling 8
Nieuws van de afdeling Nagekomen foto Joep was even burgemeester van Alkmaar tijdens onze laatste uitgaansdag. We wilden onze leden en natuurlijk ook Joep deze foto niet onthouden. Per 1 november is onze website van start gegaan. Zoals beloofd in een voorgaande Nieuws van de Afdeling zullen wat meer vertellen over deze site. We hopen dat hij aan uw verwachtingen voldoet en dat u hier informatie kunt vinden die belangrijk voor u is. Als u wat mist meldt het ons. Hiernaast ziet u het openingsscherm Het adres is www.vogg-al.nl Start. In ons eerste Plan van Aanpak stond het al: De wens om een eigen website te maken voor onze afdeling. Ongeveer één jaar geleden hebben drie mensen van ons bestuur de koppen bij elkaar gestoken om deze wens in vervulling te laten gaan. Eerst geïnventariseerd wat we eigenlijk op zo n pagina wilden en toen gekeken hoe dat het best tot z n recht zou komen. Het moest een rustig uitziende pagina worden waar informatie en contact de belangrijkste zaken zouden zijn. Omdat onze tijd beperkt was hebben we besloten een professional in de arm te nemen. Verder zijn daar mogelijkheden aanwezig om deze site goed vorm te geven en te ontwikkelen. Het is uiteindelijk awebsheep geworden waarbij Peter Marinus onze contact persoon werd. Voor de afdeling was dat Hans Kok. Vooral de laatste maand was het aanpoten om alles op tijd klaar te krijgen. Alleen de informatie pagina moet nog gevuld worden. Daar wordt hard aan gewerkt. - 2 -
Opzet: De pagina bestaat veelal uit drie delen. Links vinden we de knoppenbalk waarmee we de verschillende onderdelen kunnen oproepen. Rechts staat vaak een oproep met een mogelijkheid om te reageren. In het middengedeelte vinden we de informatie. Knoppenbalk: Zoals al verteld vinden we links een knoppenbalk. Hier staan de volgende onderdelen: Over VOGG-AL Onder deze knop kunnen we informatie vinden over de afdeling. Op de eerste plaats de algemene informatie zoals adres, bestuur, werkgroepen, etc. Daarnaast vinden we hier wat over de korte geschiedenis van de afdeling Alphen aan den Rijn-Leiden e.o. Het huidige Plan van Aanpak is volledig in te zien. Nieuws van de afdeling Tot slot vinden we hier het archief waar we oude Nieuws van de afdeling, het oude plan van aanpak, etc. kunnen vinden. Nieuws Hier staat het nieuws dat belangrijk is voor u allemaal. Wij zijn hierbij afhankelijk van wat ons gemeld wordt. Dus als u belangrijk nieuws heeft voor ons allemaal meldt dat dan. Het moet wel nieuws zijn dat betrekking heeft op de afdeling of belangrijk is voor de doelgroep. Informatie Het hart van de website. Hierop staat een kaart van de afdeling met de diverse gemeenten die binnen of net buiten de afdelingsgrenzen liggen. Klikt u op een gemeente dan verschijnt een nieuwe pagina in beeld met een lijst van diverse instellingen die gevestigd zijn binnen deze gemeente. Als u hier klikt op een instelling dan krijgt u hierover meer informatie. Vaak kan dan ook, als deze er is, de website van deze instelling worden opgeroepen. Het kunnen instellingen zijn op diverse gebieden zoals: wonen, scholing, dagbesteding, sport, etc. Zoals al gemeld zijn we druk bezig deze site te vullen. Kent u een instelling die hier het vermelden waard is, dan kunt u het via de knop Hier melden ons laten weten. Gastenboek Iedereen die de site bezoektkan hier een melding of oproep doen of een mening geven. Deze komt direct op de site te staan zodra u deze verzendt. Wij houden wel het recht om zonder opgave van reden berichten er weer af te halen. Als u alleen iets wilt laten weten aan leden van onze afdeling kunt u terecht bij het besloten gedeelte Ledeninformatie. Hier staat ook een gastenboek waarvoor dezelfde regels gelden. Nieuwsbrief Onze Nieuws van de Afdeling zoals u deze hier voor u ligt kunt u vinden op deze bladzijde. Ook alle nummer die tot nu toe zijn uitgekomen. Verder zijn hier ook losse stukjes op te roepen, zoals van onze columnist Jan Eradus. Alles is wel als PDF opgeslagen en heeft u het programma Acrobat Reader nodig om deze te lezen. Op de meeste computers is dit programma geïnstalleerd Is dat niet zo dan kunt u het programma downloaden via de knop van de Acrobat Reader. Activiteiten Binnen en buiten de afdeling worden diverse activiteiten georganiseerd voor onze doelgroep. Hier kunnen deze een plekje krijgen. Ook hier zijn we net als bij nieuws afhankelijk van wat ons gemeld wordt. Dus kunnen activiteiten worden gemeld via de knop Melden! Ledeninformatie Hier kunt u alleen terecht als u lid bent van de VOGG Alphen aan den Rijn-Leiden e.o.. Er wordt daarom voordat de pagina zich opent gevraagd naar uw postcode en lidmaatschapnummer. Dit lidmaatschapnummer kunt u, als u dat bent vergeten opvragen via de link contactpagina. Ook is uw nummer vermeld op de sticker die op de VOGG enveloppe - 3 -
van dit afdelingsnieuws is geplakt. Op dit besloten gedeelte vinden we: De zorg voor onze kinderen en verwanten Hier kunt u de verhalen vinden die diverse ouders of verwanten binnen onze afdeling aan het papier hebben toevertrouwd. Fotoarchief Foto s van verschillende activiteiten die door onze afdeling zijn georganiseerd. Gastenboek Schrijf hier een berichtje in het gastenboek, deze berichten kunnen alleen door de leden worden gelezen. Nieuws van de afdeling Lidmaatschap Een bladzijde die niet voor u is bedoeld, want u bent natuurlijk al lid van de VOGG. Maar mensen die lid willen worden van de VOGG kunnen hier een formulier invullen en verzenden. Contact Er kunnen diverse redenen zijn waarom u contact wil leggen met de afdeling. Hier vinden we onder diverse knoppen alle mogelijkheden. Home Gewoon weer terug gaan naar onze startpagina Tot slot: We hopen dat u een indruk heeft gekregen van deze website. Een website is dynamisch en er zullen dan ook steeds aanvullingen en nieuwe mogelijkheden op komen te staan. We zijn al druk aan het denken wat we meer kunnen. Als u goede ideeën heeft meldt het ons dan. Het gastenboek De informatie pagina Nieuws van de Afdeling Informatie over de afdeling - 4 -
Nieuws van de afdeling Inloggen voor het gedeelte alleen voor leden Keuze pagina besloten gedeelte Keuze uit diverse foto s Fotopagina Contactpagina Diverse documenten zijn als PDF te downloaden Nieuw boekje van Jan Eradus Van onze columnist Jan Eradus is een nieuw boek verschenen. Gegevens: 22.5 x 22.5 cm, 120 pagina's, 170 grs kunstdrukpapier, genaaid gebonden in harde kaft, in kleurig gelamineerd omslag met foliedruk, alle pagina's in kleur gedrukt, met schilderijen van Kunst en Vliegwerk (atelier voor verstandelijk gehandicapte kunstenaars) De prijs (exclusief verzendkosten) maar incl. BTW wordt 12,95 per stuk. - 5 -
Nieuws van de afdeling Om de zoveel tijd wordt er een mail rondgestuurd door Hans de Bruyn met de laatste nieuwtjes rond het PGB. Als het mogelijk is zal deze mail opgenomen worden in ons blad. Hans weet veel over het PGB. Op www.pgb-vg.nl is informatie te vinden en kunnen aan hem vragen worden gesteld over het PGB. Nummer 45 09-10-2005 Er is een opslag van 188, - per week op het budget PGB en de functie Verblijf mogelijk (= 2 etmalen verblijf langdurig tijdelijk) bij het niet verzilveren Met dank aan dhr. E. Slot voor de van de functie Verblijf. tip breng ik wat zaken naar voren Ook kan er blijkbaar nu wel uit de brief van CVZ aan de Huishoudelijke Verzorging Staatssecretaris. geïndiceerd worden als de Hieronder de slotconclusies: functie verblijf niet verzilverd zal worden. Dat is goed nieuws voor PGB houders die in een ouderinitiatief (gaan) wonen of in een Thomashuis. a. Conform uw beleidsopvatting geven zorgkantoren inmiddels tot 300 per dag onverkort uitvoering aan het indicatiebesluit; b. De functiegerichte indicatiestelling en de functiegerichte tariefopbouw van het PGB hebben tot gevolg dat de uitvoeringspraktijk bij de toekenning van budgetten aan verblijfsgeïndiceerde budgethouders reeds in overeenstemming is met uw beleidsopvatting; c. Het CVZ beveelt aan om eenduidig te regelen dat een indicatie voor langdurig verblijf de basis kan vormen voor het toekennen van een PGB voor tijdelijk verblijf; d. Het CVZ onderschrijft uw opvatting dat bij een indicatie voor langdurig verblijf bezien dient te worden of er, voor het geval de verzekerde die indicatie niet effectueert, aanleiding bestaat om huishoudelijke verzorging te indiceren. Een aantal voordelen op een rijtje die samenhangen met de indicatie Verblijf: De richtlijn om de functie Ondersteunende Begeleiding in de thuissituatie te beperken tot klasse 3 gaat dan niet op. En dus kan de werkelijke vraag naar Ondersteunende Begeleiding in uren gewoon geïndiceerd worden. Nummer 46 16-10-2005 Indicatiestelling PGB voor kinderen tot en met vier jaar Ouders van jonge kinderen met een verstandelijke handicap kunnen een persoonsgebonden budget (PGB) aanvragen voor de extra zorg voor hun kind. De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) maakt dit mogelijk. Deze brochure van het budgethoudersnetwerk Naar Keuze gaat specifiek in op de indicatieaanvraag voor jonge kinderen in de leeftijd van 0 tot en met 4 jaar. De brochure biedt ouders en verzorgers adviezen en tips voor het aanvragen van een persoonsgebonden budget. Bijvoorbeeld hoe je de zorgvraag van je kind in beeld kunt brengen, waar je het indicatieformulier kunt aanvragen en hoe je het formulier moet invullen. Workshop communicatie Ook bevat de brochure bijlagen met de uitgewerkte aanvragen van Cato, Julian en Margien en handige schema s die kunnen helpen bij de aanvraag PGB in de WMO Op: 25 maart 2006 Plaats: Willem van den Bergh te Noordwijk Ross doet voorstellen tot wijzigingen Wmo Op 11 oktober 2005 heeft staatssecretaris Ross van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) een brief aan de Tweede Kamer gestuurd met voornemens tot wijzigingen over de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). De aanleiding voor deze wijzigingen vormden de vele Kamervragen over de Wmo. Het gaat om de volgende punten: - de zorgplicht niet in een algemene maatregel van bestuur, maar in de wet zelf op te nemen voor een periode van drie jaar; - het koppelen van de termijn van de zorgplicht aan de termijn van de evaluatie van de wet; - de wettelijke verplichting tot een persoonsgebonden budget (PGB); gemeenten de verplichting op te leggen om in het Wmo plan aan te geven hoe zij zich vergewist hebben van de ondersteuningsmogelijkheden van specifieke kleine doelgroepen. Die dag organiseert VOGG afdeling Bollenstreek samen met onze afdeling en een aantal professionals een eendaagse workshop over communicatie tussen cliënten (vertegenwoordigers) en zorgverleners. U krijgt binnenkort een uitnodiging. - 6 -
Troost Column Dat mensen soms wat eigenaardig in elkaar zitten heb ik niet zelf bedacht en dat taal soms totaal ongrijpbaar is, is ook al niet van mij. Van de week hadden we een klein jubileumpje te vieren. Helaas geen toespraak of bloemen, geen herinneringsspeld in zilver of goud. Neen, helemaal niets. Van de week waren we 25 jaar lid van de oudervereniging. We kregen 26 jaar geleden een zoon met het Down Syndroom. Die naam bestond echter nog niet en wij verzoenden ons al snel met de naam die nu door zovelen helaas als scheldwoord wordt gezien. Na een jaar vonden we dat we maar eens lid moesten worden van een oudervereniging. We kregen bezoek van een vader van die verenigingsafdeling met een dochter met dezelfde handicap als onze zoon. Echt wervend konden we hem niet noemen, maar goed, misschien stond onze antenne op een iets andere stand. We kregen een uitnodiging voor bijeenkomst met lezing in een zaaltje bij de kerk. Mijn vrouw was toen net 27 en ik en paar jaar ouder. De rest van de aanwezigen was allemaal ver boven de vijftig. Een beetje onwennig stonden we midden in die zaal met mensen waarvan de voorzitter later zei dat we gelijk gestemd waren. Nieuws van de afdeling Links en rechts begonnen we ons maar een beetje voor te stellen. Toen kwamen we George tegen. Althans, zo stelde hij zich voor. Hij vroeg wie we waren, waar we vandaan kwamen en waarvoor we lid waren geworden van de club. Nou, wij dus vertellen over onze zoon. Onvergetelijk is het gezicht van hem toen we vertelden over de handicap van onze zoon. Oohhhh, zei hij, als jullie straks ergens gaan zitten, willen jullie dan helemaal op de achterste rij plaats nemen. Daarna liep hij weg om nog snel een kopje koffie te gaan halen. We zijn natuurlijk op de achterste rij gaan zitten. Die hele avond heb ik genoten van de woorden van ouwe George. Steeds weer schoten ze me in de gedachten. Sterker, van die hele avond kan ik me niks anders herinneren dan dat wat gekke begin. Als ik het later nog eens aan anderen vertelde, vroegen ze vaak of ik niet beledigd was. Of we niet niet serieus genomen voelden of zoiets. Neen, die woorden van George konden we niet anders uitleggen dan zoals hij ze bedoeld had. Het waren voor ons woorden van troost waarvan de echo nu na 25 jaar nog steeds te horen is. Natuurlijk kan je ze anders uitleggen of anders willen begrijpen. Dat wilden we George, maar vooral onszelf, echter niet aandoen Nog bedankt George! Hebben jullie dat nou ook? Jan Eradus De VOGG Alphen aan den Rijn-Leiden e.o. wenst u allen fijne feestdagen en een goed 2006-7 -
Gegevens Afdeling Naam: VOGG Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan 23 2252 BT Voorschoten Telefoon: 071 5618662 (H Kok) 0172 444024 (B Roeleveld) Giro: 169602 t.n.v. e-mail : Internet : Bestuur: Voorzitter Secretaris Penningmeester leden Medewerkers: Bestuurszaken: Archief Jaarvergadering Ledenadministratie Fondsen Plan van Aanpak Kascommissie Landelijk: VOGG Alphen ad Rijn - Leiden Dijkwacht 74 2353 EK Leiderdorp voggalphenleiden@hetnet.nl www.vogg-al.nl Hans Kok Huub van Schie Marijke Roeleveld-Schadee Floor van de Loo Lian van Loon-Marinus Joke van Ammers Joke van den Hout Alex van Loon Lia van Berkel Marijke Roeleveld-Schadee Hans Kok Huub van Schie VOGG Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht tel. 030 2363744 Consulent Z-Holland: Desiree Pardon Ambachtsherenweg 43 2381 VL Zoeterwoude e-mail d.pardon@vogg.nl Redactie: Volkerak 51 2401DH Alphen a.d. Rijn e-mail bmroel@12move.nl columnist Jan Eradus Drukwerk: Taken en werkgroepen Informatie: Hans Kok Redactie NvdA Marijke Roeleveld-Schadee Themanummers Internet Hans Kok Ontmoeting: Ontmoetingsdagen Uitgaansdag Lia van Berkel PR en Pers: Huub van Schie Ledenwerving Voorlichting Publicaties Netwerken : Floor van de Loo Marijke Roeleveld-Schadee Contactouders Joke van Ammers 071 3311452 Joke van den Hout 071 5215749 Floor van de Loo 071 5895714 Adoptie Huub van Schie Consumentenbelangen Lian van Loon-Marinus Belangenbehartiging : RfvO Joke van Ammers Leidse cliëntenraad Alex van Loon Lian van Loon-Marinus RPCP Individuele belangenbehartiging - 8 -