Fibromyalgie Ik en mijn nieuwe leven!
Eerste druk, juni 2011 2011 Kirsten Schmidt Tekeningen: Saskia Righart van Gelder Fotograaf: Simon de Win isbn: 978-90-484-1945-6 nur: 402 Uitgever: Free Musketeers, Zoetermeer www.freemusketeers.nl Hoewel aan de totstandkoming van deze uitgave de uiterste zorg is besteed, aanvaarden de auteur en uitgever geen aansprakelijkheid voor eventuele fouten en onvolkomenheden, noch voor de directe of indirecte gevolgen hiervan. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever worden openbaar gemaakt of verveelvoudigd, waaronder begrepen het reproduceren door middel van druk, offset, fotokopie of microfilm of in enige digitale, elektronische, optische of andere vorm of (en dit geldt zonodig in aanvulling op het auteursrecht) het reproduceren (i) ten behoeve van een onderneming, organisatie of instelling of (ii) voor eigen oefening, studie of gebruik welk(e) niet strikt privé van aard is.
Kirsten Schmidt
Graag draag ik dit boek op aan Dirk. Mijn vriend, mijn maatje, mijn steun en toeverlaat, kortom Mijn alles.
Voorwoord Met dit boek hoop ik mensen met Fibromyalgie en hun omgeving wat meer inzicht te geven over het moeten leven met dit syndroom. Zelf vecht ik nog elke dag met de acceptatie ervan en ben ik af en toe best onuitstaanbaar voor mijn lieve vriend en andere mensen om mij heen. Mijn doel met die boek is dan ook dat ik: Een stapje verder kom in mijn acceptatieproces; Een steun kan zijn voor anderen; Begrip voor dit syndroom aan wil kaarten; Een ieder die het niet begrijpt een kijkje in mijn leven geef. 7
Hoofdstuk 1 Het begin 9
Als kind ga je naar de lagere school. Tegenwoordig heb je groep 1 t/m groep 8, in mijn tijd was het klas 1 t/m 6. Ik kan me herinneren dat de meiden uit mijn klas van het derde jaar handstand deden tegen de muur aan de zijkant van de school. Ik wilde dat ook en dus probeerde ik het. Zette mijn handen op de tegels neer en zwiepte mijn benen omhoog. De eerste keer lukte het de tweede keer bleef ik wat langer staan en opeens zakte ik door mijn polsen heen. Keihard kwam ik met mijn hoofd op de tegels. Heb het nog een paar keer geprobeerd maar als ik maar even druk zette op mijn polsen om te testen of ik mijn benen omhoog zwiepen kon, begonnen deze hevig te protesteren. Met het doorzettingsvermogen wat ik toen al in me had is 1 en 1 natuurlijk 2 en probeerde ik het nog een aantal keer tijdens dat schooljaar. Want wat hun konden kon ik toch ook?! Het derde jaar was voorbij, de vakantie was voorbij en mijn vierde jaar begon. Dezelfde kinderen, andere leraar. Op een dag tijdens de gymles moesten we een bankje op klimmen. Deze zat vast gehaakt aan een wandrek en aan de rechterkant lagen twee dunne matjes op elkaar. De leraar deed het voor je liep de bank op tot bij het wandrek en dan sprong je naar beneden op de mat. Prima, leuk! Het was mijn beurt en ik liep de bank op tot helemaal boven aan het wandrek, draaide een kwart slag en sprong naar beneden. Jeetje, hoog was het wel maar vond het erg leuk. Nog een keer. Boven aangekomen draaide ik me weer richting de mat en sprong naar beneden. Au! riep ik heel hard en begon te huilen. Want toen ik op de mat landde zakte ik door mijn rechter knie heen. De leraar zag het gebeuren maar zei dat ik me niet zo aan moest stellen en gewoon mee moest doen met deze les. Oké, zo braaf als ik was droogde ik mijn tranen en met de nodige pijn liep ik weer naar boven. Ook deze keer zakte ik tijdens de landing door mijn knie alleen, nu zakte ik door allebei. Huilend ging ik naar de kant. De gymles was toch bijna af. 10
De leraar was nog bij me geweest toen ik me met pijn en moeite had aangekleed en in de gang stond te wachten met tranen in mijn ogen. Het deed vreselijk zeer. Hij zei dat het zo wel genoeg was, ik mijn tranen moest drogen en maar vast naar school moest lopen. Maar elke stap die ik zette deed zo n pijn dat ik besloot de andere kant op te lopen de veilige kant, richting huis. Thuis aangekomen heeft mijn moeder naar mijn knieën gekeken en deze waren behoorlijk dik en blauw. Zij is boos naar de leraar gegaan met mij en heeft hem dit laten zien. Wat er precies over en weer gezegd is weet ik niet meer maar het kwam er op neer dat de leraar mij een aansteller vond en ik was zomaar weggelopen van school. De volgende dag was het nog niet over en mijn moeder besloot me mee te nemen naar de huisarts. Deze heeft me onderzocht en foto s laten maken. Er was niets te zien op de foto s, dus het zouden wel eens groeipijnen kunnen zijn. Oké, hij was dokter en dokters hadden hiervoor geleerd. Dus mijn moeder nam dat aan. Alleen de pijn bleef. Zeer regelmatig liep ik vanaf die tijd op krukken. Het was zo ongeveer een onderdeel van mijn lichaam geworden, ik had vier benen. Door de jaren heen kwam er steeds meer bij. Ik kreeg last van mijn enkels, daarna mijn rug, daarna last in mijn ellebogen, mijn nek, mijn buik, mijn hoofd. Telkens vreselijke pijnen die zomaar ontstonden en soms ook zomaar weer weg waren. De huisarts wist er geen raad mee en stuurde me, na een aantal keer foto s te hebben gemaakt steeds weer naar huis met krukken of Diclofenac. (Diclofenac: heeft ontstekingremmende, koortswerende en pijnstillende eigenschappen.) Toen mijn moeder overleed in 1998 aan darmkanker en ik weer eens erg pijn in mijn buik had, heeft de huisarts mij 11
doorverwezen naar het ziekenhuis voor een darmonderzoek. Helaas (en gelukkig) zonder resultaat. Er was niets te zien. Er werd gezegd dat ik dan wel een spastische dikke darm zou hebben. Dat kwam namelijk vaker voor bij meisjes van mijn leeftijd. Ik moest maar gezond en regelmatig gaan eten en mocht geen witbrood meer. Heb de tips opgevolgd en ben bruinbrood gaan eten. Dit viel niet goed, mijn maag kon dit niet aan. Dus toch maar weer terug naar witbrood en zo af en toe nam ik een licht bruinbroodje. Maar de klachten gingen niet weg. Doordat ik heel vaak ziek was, met veel pijn liep en door collega s naar huis gestuurd moest worden van mijn werk, heb ik ook veel banen gehad. Nog nooit heb ik een contract voor onbepaalde tijd gehad. Telkens kreeg ik te horen dat mijn ziekteverzuim te groot was. Of er was opeens geen werk meer voor me. Nu ik wat ouder ben snap ik hen ook wel, maar of hun snappen wat ik voel ik betwijfel het. 12