Longgeneeskunde Zuurstof thuis
2
Inleiding De longarts heeft met u besproken dat u zuurstof thuis gaat gebruiken. Bij verschillende ziektes kan het geven van extra zuurstof noodzakelijk zijn. Belangrijk om te weten: Uw longarts schrijft voor hoeveel zuurstof u thuis gaat gebruiken. U mag zelf niet het aantal liters zuurstof verhogen. Doe dit altijd in overleg met uw longarts Reken erop dat u langdurig (of altijd) minimaal 15 tot 24 uur per etmaal zuurstof gaat gebruiken. In ieder geval s nachts en als u beweegt heeft u meer zuurstof nodig dan normaal. s Nachts: omdat de ademhaling tijdens de slaap op een wat lager pitje staat dan wanneer u op bent. De longarts kan u hierin advies geven Een zuurstofbehandeling is belastend voor u en uw omgeving, maar het kost ook veel geld. Dit wordt door de zorgverzekeraar betaald, daarom moet u aan enkele voorwaarden voldoen Waarom krijgt u extra zuurstof? Zuurstof is onmisbaar om uw lichaam te laten werken. Het zorgt er bijvoorbeeld voor dat voedsel wordt verteerd en dat de spieren en hersenen kunnen werken. Bij deze activiteiten komen afvalstoffen vrij, zoals koolzuur. De zuurstof die u inademt, komt via de longen in uw bloed. Het bloed brengt de zuurstof naar de plaatsen waar het nodig is. Koolzuur ademt u via uw longen uit. Mensen kunnen maar enkele minuten zonder zuurstof, daarna raken de hersenen onherstelbaar beschadigd. Bij (ernstige) benauwdheidsklachten, gaat er minder zuurstof via de longen naar uw bloed. Het gevolg kan zijn dat er te weinig zuurstof in uw bloed komt. Als dat zuurstoftekort maanden duurt, kan de bloeddruk in de longen hoger worden (dit is niet de bloeddruk die wordt gemeten aan de arm). 3
Dit kan ervoor zorgen dat uw bloed nog slechter zuurstof opneemt. Daardoor kunnen problemen ontstaan met het hart en andere organen. Extra zuurstofgebruik kan deze problemen tegengaan of voorkómen. Uw longarts kan vaststellen of u extra zuurstof nodig hebt door middel van een onderzoek. Zuurstoftekort veroorzaakt echter niet altijd kortademigheid en kortademigheid wordt niet altijd minder door extra zuurstof. Het gebruik van zuurstof kan de levensverwachting wel verlengen. U kunt zich wellicht iets beter inspannen en u raakt minder snel vermoeid, hierdoor kunt u wat meer doen. Dit merkt echter niet iedereen. Extra zuurstof kan dus zorgen voor een betere kwaliteit van leven. Wat houdt het in? U krijgt thuis een zuurstofapparaat. Aan dit apparaat zit een slangetje waar de zuurstof door heen komt. Via dit slangetje in uw neus krijgt u vanuit het apparaat extra zuurstof toegediend. Daar vermengt de zuurstof zich met de lucht die u inademt. Voorwaarden Uw longarts constateert dat u zuurstof thuis moet gaan gebruiken. U bent in staat de zuurstofbehandeling goed uit te voeren en dit gedurende lange tijd vol te houden. Pas dan hebt u echt baat bij het extra zuurstofgebruik. U rookt niet. Als u rookt heeft de extra zuurstof geen zin. U moet echt gestopt zijn met roken, voordat u met extra zuurstof mag beginnen. Bovendien is roken gevaarlijk bij zuurstofgebruik. Zorg er dan ook voor dat andere mensen absoluut niet roken in uw nabijheid. Hoeveel en hoelang Het zuurstofgehalte in uw bloed bepaalt hoeveel extra zuurstof u nodig zal hebben. Op basis daarvan zal uw longarts voorschrijven hoeveelheid zuurstof u nodig zult hebben. Het is belangrijk dat u zich aan de voorgeschreven hoeveelheid houdt. Te veel zuurstof gebruiken kan 4
namelijk schadelijk zijn, net als bij veel andere medicijnen. Gebruikt u te weinig, dan heeft de behandeling onvoldoende effect. De meeste mensen hebben overdag in rust en s nachts voldoende aan 1 tot 2 liter per minuut. Tijdens inspanning kan alleen in overleg met uw longarts wat meer zuurstof gebruikt worden. Per 24 uur moet u minstens 15 uur zuurstof gebruiken, pas dan is een onderhoudsbehandeling zinvol. Mensen die sinds kort extra zuurstof gebruiken, hebben vaak de neiging de neusbril even weg te leggen, als zij gaan eten of naar het toilet gaan. Dat is dus niet verstandig, want juist tijdens activiteiten hebt u meer zuurstof nodig. Hoe lang de gehele behandeling duurt, hangt van uw conditie af. Als u het zuurstofgebruik voorgeschreven krijgt om te herstellen na een bijv. een luchtweginfectie, dan zal de longarts na een maand of drie beoordelen of u ermee door moet gaan. Als u extra zuurstof nodig hebt, omdat uw conditie geleidelijk achteruit gaat, dan is dit in principe voor altijd. Toediening De voorkeur gaat uit voor toediening via de neus met een neusbril. Deze bril hangt over de oren en steekt een stukje in beide neusgaten. Er zijn verschillende typen. Als u problemen hebt met een neusbril, vraag dan aan de zuurstofleverancier een ander type. Vaak hangt dit af van de medische toestand en/ of persoonlijke omstandigheden. Een andere mogelijkheid die niet veel meer gebruikt wordt, is een neuskatheter. Dit is een klein slangetje dat in één neusgat gelegd wordt en met een pleister op de neus vastgehouden wordt. Bij sommige mensen geeft toediening via de neus irritatie van neus, keel of oren of klachten als heesheid, bloedneuzen en verstopte neus. Snuit 5
regelmatig uw neus. Een verstopte neus belemmert de zuurstofopname. Verwissel de neusbril of katheter zeker elke twee weken, om hard worden en schuren te voorkomen. U kunt ze bestellen via de zuurstofleverancier. Als u onvoldoende zuurstof blijkt binnen te krijgen via de neus, is een andere manier van toedienen misschien beter voor u, bijvoorbeeld een zuurstofkapje. Er bestaan drie soorten zuurstofbronnen : de concentrator de (draagbare) cilinder het vloeibare zuurstofsysteem De drie typen met hun specifieke eigenschappen en voor- en nadelen worden hieronder besproken. De concentrator De zuurstofconcentrator is een elektrisch apparaat ongeveer zo groot als een nachtkastje. De concentrator haalt de zuurstof uit uw eigen woonomgeving en filtert de stikstof hieruit. Het is een kastje op wieltjes. De concentrator kan maximaal circa 6 liter zuurstof per minuut leveren. Omdat een concentrator lucht nodig heeft om zuurstof te kunnen produceren, mag deze niet in een afgesloten ruimte staan. Er moet normale, goede ventilatie in de kamer zijn. Dit kan bijvoorbeeld door het open zetten van een raampje of het rooster boven het raam open te zetten. Binnenshuis bent u in uw bewegingen enigszins beperkt door de slang waarmee u met de concentrator verbonden bent. Meestal kunt u naar behoefte uit verschillende lengtes kiezen, tot een maximum van 15 meter. Belangrijk is niet zelf de zuurstofslang te verlengen, u krijgt dan niet de juiste hoeveelheid zuurstof toegediend. Buitenshuis kunt u gebruikmaken van draagbare zuurstofflessen. 6
Voordelen concentrator: - Gemakkelijk in het gebruik - Eenvoudig te plaatsen - Eenmalige thuisbezorging Nadelen: - Maakt geluid - Elektriciteit nodig (extra stroomverbruik wordt wel vergoed door de zorgverzekeraar) De kosten zijn tot aan het bedrag van het eigenrisico voor u zelf, daarna zal u hiervoor een vergoeding ontvangen - Thuisblijven voor levering cilinder/vaste dag Belangrijk: goede ventilatie De (draagbare) cilinder Buitenshuis kunt u gebruikmaken van draagbare zuurstofcilinders. Deze meeneemflessen bevatten 2 liter zuurstof en wegen minder dan 5 kg. U kunt een aantal uren met een cilinder doen, afhankelijk van de hoeveelheid zuurstof wat gebruikt wordt. U kunt zo n cilinder verrijden op een degelijk boodschappenkarretje, op een rollator of gebruiken als draagset. De leverancier levert een cilinder van 10 liter als reserve bij een concentrator, voor als de stroom uitvalt. Deze is zwaar, maar staat op een verrijdbare cilinderwagen. U kunt de reservecilinder in een aparte ruimte opslaan. Bij het gebruik van zuurstof in huis is ook met cilinders, ventilatie altijd noodzakelijk. Voordelen cilinder: - Geruisloos - De patiënt is mobiel(er) 7
Nadelen: - De flessen moeten vaak verwisseld worden, wekelijks tot maandelijks vindt thuisbezorging plaats (verschilt per leverancier) - Soms is de draagbare cilinder te zwaar voor de patiënt om te dragen Het vloeibare zuurstofsysteem Vloeibare zuurstof zit opgeslagen in een moedervat (basistank) van 35 liter Er hoort een kleine draagtank bij van maximaal 2 liter. Deze moet u steeds bijvullen uit de moedertank. De moedertank weegt vol bijna 80 kg, de draagtank ongeveer 3,5 kg. De Arbo-wet staat het verplaatsen van de basistank alleen toe door deze te verrijden op het eigen onderstel. Daardoor hangt het ook van uw woonsituatie af of vloeibare zuurstof een optie voor u is; op de Waddeneilanden en in hoogbouw is levering niet mogelijk. De basistank wordt meestal in de garage, schuur of kelder gezet. De draagtank is goed voor een aantal uren zuurstof (zo n 8 uur bijvoorbeeld bij een verbruik van 2 liter per minuut). Vloeibare zuurstof verdampt. Daarom is het belangrijk dat u kort voor vertrek de draagset vult. Dit duurt ongeveer 30 minuten, anders is de zuurstof al op als u weggaat. U of een huisgenoot moet dit dus zelf kunnen doen. Voor als u langer weggaat, bijvoorbeeld uit logeren, kunt u een moedervat laten bezorgen op uw verblijfadres. 8
U hebt recht op vloeibare zuurstof als u flink mobiel bent (als u minstens driemaal per week enkele uren van huis bent) en ongeveer twintig cilinders per maand gebruikt. De zorgverzekeraars hebben een dagvergoeding met uw leverancier afgesproken. Eenmaal per jaar vindt controle en onderhoud plaats. Vaak is er een wachtlijst voor dit systeem bij de zuurstofleverancier. Voordelen vloeibare zuurstofsysteem: - Goede bewegingsvrijheid door relatief licht draagvat (3/3,5 kg) met veel zuurstof - Gemakkelijk in het gebruik - De patiënt hoeft niet vaak thuis te blijven voor het leveren van zuurstofcilinders Nadelen: Niet overal te plaatsen door het zware moedervat Vloeibare zuurstof verdampt spontaan - Het draagvat sist en voelt koud aan - Kleine kans op bevriezingsletsel bij het vullen van het draagvat Bijwerkingen - Extra zuurstofgebruik heeft nauwelijks bijwerkingen. De bijwerkingen die wel kunnen ontstaan: - Zuurstof droogt het slijmvlies van de luchtwegen enigszins uit waardoor het slijmvlies geïrriteerd kan raken. U kunt deze irritatie voorkomen met een bevochtiger. Gebruikt u meer dan 4 liter per minuut, dan kunt u deze aanvragen bij uw zuurstofleverancier. - Het zuurstofslangetje kan plaatselijk irritatie geven. U mag niet met vette zalf smeren zolang u zuurstof gebruikt (of dat net hebt gedaan), vanwege het brandgevaar. Eventueel kunt u vetvrije crème van de apotheek gebruiken, hier mag in ieder geval geen vaseline in zitten! - Gebruik van teveel zuurstof kan wel tot klachten leiden zoals remming van de ademhaling en een ophoping van koolzuur in 9
het bloed wat hoofdpijn, prikkelbaarheid, slaperigheid en bewustzijnsstoornissen kan veroorzaken. Niet verslavend Zuurstof is niet verslavend. Wanneer uw longen niet voldoende zuurstof opnemen, is extra zuurstof gewoon nodig. Niemand kan immers zonder zuurstof. Als u geleidelijk meer zuurstof nodig hebt, komt dat waarschijnlijk doordat uw conditie achteruitgaat. Het komt ook voor dat mensen na verloop van tijd wat minder zuurstof nodig hebben. Zij hebben dan hun ademhalingsspieren enigszins getraind of hun conditie verbeterd. Brand voorkomen Als u binnenshuis extra zuurstof gebruikt, is het zaak dat u de veiligheidsvoorschriften opvolgt. Anders bestaat er gevaar voor brand en (ernstige) brandwonden. Door de zuurstofbehandeling zit er in de lucht die u uitademt, namelijk meer zuurstof dan normaal in uitademingslucht. Hierdoor wordt de lucht in huis zuurstofrijk. Zuurstof is niet zelf brandbaar, maar kan wel andere materialen zeer heftig laten branden. Neem daarom uit voorzorg de volgende maatregelen: Luchtverversing: Ventileer alle ruimtes in huis 24 uur per dag, zeker de kamer waar u verblijft, en lucht alle ruimtes een keer per dag door de ramen tegen elkaar open te zetten. Voorkom dat er vet, boter, olie of alcohol (drank, crèmes, lotions o.i.d.) aan de apparatuur komt. Olie en vet kunnen door contact met zuivere zuurstof spontaan ontbranden. Niet roken: Er mag niet worden gerookt in uw nabijheid of in ruimtes waar u lang verblijft, terwijl u extra zuurstof gebruikt! Om dit duidelijk te maken, kunt u op verschillende plekken stickers plakken met de tekst Verboden te roken. Open vuur: Verder mag u niet koken op gas en geen waxinelichtjes of kaarsen branden. Houd minstens 3 meter afstand van een open haard of vuurkorf. Blijf het liefst uit de buurt van open vuur. Zet een lekkende fles buiten en waarschuw de leverancier. Opslag van de cilinders indien mogelijk buiten de woning plaatsen. Een zuurstofcilinder moet zodanig 10
worden geïnstalleerd dat deze niet kan vallen. Er kan namelijk zuurstof ontsnappen. Brandweer: Informeer de plaatselijke brandweer dat u zuurstofcilinders of vloeibare zuurstof in huis krijgt. U moet dit zelf doen. Soms maakt de brandweer bezwaar tegen de plaatsing van vloeibare zuurstof of stelt hier voorwaarden aan. Dit kan het geval zijn bij plaatsing in een flat of verzorgingshuis. Verzekering: Informeer ook uw brandverzekering. De verzekeraar wil op de hoogte zijn van een verhoogd risico. Doorgaans wordt de melding van zuurstof in huis voor kennisgeving aangenomen zonder gevolgen voor de premie die u betaalt. Overige: Volg verder de veiligheidsmaatregelen op die uw zuurstofleverancier aangeeft voor uw situatie. Stickers rookverbod en zuurstof in huis De rookverbodstickers kunt u voorlopig gratis bestellen bij Stivoro rookvrij via telefoon (0900) 9390 (maandag - vrijdag 9.00-17.00 uur; u hoort een keuzemenu, kies voor een medewerker en vertel waarom u de stickers kunt gebruiken). Er zijn ook rookverbodstickers te koop bij kantoorboekhandels en doe-het-zelfzaken. De zuurstofleverancier heeft stickers waarop staat dat er zuurstof aanwezig is, voor in de meterkast, op de voordeur en op de plek waar de zuurstof wordt bewaard. De brandweer kijkt hier meteen bij een eventuele calamiteit. Zuurstof op vakantie In Nederland kan zonder problemen zuurstof geleverd worden op ieder willekeurig adres. U dient dit 2-4 weken van te voren te overleggen met de leverancier. Ook in het buitenland is zuurstof leverbaar. Als u met het vliegtuig reist, moet u tijdens de vlucht meestal ook zuurstof blijven gebruiken. Vraag geruime tijd van tevoren bij de vliegmaatschappij of dit toegestaan is. Informeer bij uw reisbureau of ze dit voor u kunnen regelen. Het is verstandig zeker ruim op tijd voor uw reis te beginnen met aanvragen. De kosten betaalt u zelf. Overleg ook 11
met uw longarts voor u een vliegreis boekt. Niet alle longpatiënten mogen een vliegreis maken. Voor zuurstof op uw vakantieadres kunt u het beste eerst contact opnemen met uw zuurstofleverancier. Deze kan het voor u regelen als uw zorgverzekeraar hierover afspraken heeft gemaakt met de zuurstofleverancier. Dit geldt voor een deel van de zorgverzekeraars. Heeft uw verzekeraar deze afspraken niet gemaakt, dan zal de zuurstofleverancier u verwijzen naar uw verzekeraar. Vraag daar dan na wat ze voor u kunnen regelen. Vergoeding Een zuurstofbehandeling in Nederland wordt altijd vergoed door de zorgverzekeraar. De zuurstofleverancier bepaalt welk systeem en toedieningsvorm de patiënt krijgt. Bij eventuele problemen kunt u contact opnemen met de zuurstofleverancier of de longverpleegkundige. Werkwijze Reinier de Graaf Als u voor het eerst zuurstof thuis krijgt via polibezoek of na een ziekenhuisopname: De zuurstof wordt geregeld via Reinier de Graaf De zuurstofleverancier geeft thuis de eerste uitleg en de instructie bij levering van de zuurstof De longverpleegkundige belt u binnen 3-5 dagen Indien nodig wordt er een huisbezoek ingepland door een longverpleegkundige Vragen of problemen Als u medische vragen of problemen hebt, neem dan altijd contact op met uw longarts of de longverpleegkundige. Hebt u technische vragen of problemen, raadpleeg dan eerst de gebruiksaanwijzing of neem contact op met de leverancier. Het is handig om de volgende contactgegevens bij de hand te hebben: 12
Leverancier Naam contactpersoon: Telefoon: Bereikbaar op dagen/tijden: Arts en/of verpleegkundige Naam contactpersoon: Telefoon: Bereikbaar op dagen/tijden: Telefoonnummer poli longgeneeskunde: 015-260 31 40 Telefoonnummer longverpleegkundige 015-260 34 97 13
14
15
foldernr.000 versie mei 2011 16