Patiënteninformatie Neurostimulatie
Inhoud Inleiding... 4 Voorstelling multidisciplinaire pijnkliniek... 4 Samenstelling team... 4 Omschrijving en doel van de behandeling... 5 Wat is ruggenmergstimulatie?... 5 Wat zijn de voordelen van ruggenmergstimulatie?... 6 Hoe voelt ruggenmergstimulatie aan?... 6 Verdwijnt door ruggenmergstimulatie de pijn volledig?... 6 Is ruggenmergstimulatie veilig?... 7 Wat mag u verwachten?... 7 Voorbereiding op de ingreep... 8 Psychiatrische en psychologische screening... 8 Waarom bij de psycholoog?... 8 Screening door de neurochirurg... 9 Multidisciplinaire screening via het multidisciplinair pijncentrum... 9 Consultatie bij de pijnverpleegkundige... 10 De procedure... 10 De proefstimulatie... 10 Wanneer is de proefstimulatie geslaagd?... 12 Verloop van de ingreep... 13 Verloop na de ingreep... 13 Stimulatie... 14 Adviezen na de ingreep... 14 Thuisverpleging... 15 Implantatie van het permanente systeem... 16 Leven met ruggenmergstimulatie... 16 Beperkingen en maatregelen bij medische ingrepen... 16 Autorijden... 17 Magneten en elektronica... 17 Veiligheidsoverwegingen wat betreft ruggenmergstimulatie systeem 18 2
Langdurig gebruik van het ruggenmergstimulatie systeem... 18 Identificatiekaart... 18 Terugbetaling... 19 Vaak gestelde vragen... 19 Is ruggenmergstimulatie veilig?... 19 Mag ik mijn pijnstillers verder nemen tijdens de proefstimulatie?... 19 Wat is de levensduur van de batterij in de stimulator?... 19 Is het geïmplanteerd apparaat zichtbaar?... 20 Zal ik het apparaat voelen onder mijn huid?... 20 Is het veilig om huishoudtoestellen of draagbare uitrusting te gebruiken met mijn stimulator?... 20 Kan ik reizen met de stimulator?... 20 Verwikkelingen... 21 Tot slot... 21 Wie contacteren bij vragen of problemen?... 22 Persoonlijke notities/ vragen... 22 Meer info: www.azturnhout.be/pijncentrum 3
Inleiding Deze brochure biedt u de nodige informatie over neurostimulatie. U leest hierin meer over de behandeling zelf en eventuele nazorg van de behandeling. Het is onmogelijk om in deze brochure alle details voor elke situatie te beschrijven. Aarzel daarom niet om zo nodig bijkomende vragen te stellen aan uw arts of verpleegkundige. Gelieve deze brochure mee te brengen als u naar het ziekenhuis komt. Voorstelling multidisciplinair pijncentrum Ons pijncentrum bevindt zich op de campus Sint-Jozef, Steenweg op Merksplas 44, 2300 Turnhout. Onze doelstelling is de pijn van onze patiënten te verminderen of meer draaglijk te maken en dit op multidisciplinaire wijze. We proberen het pijnprobleem aan te pakken, ook al kan de oorzaak van de pijn dikwijls niet weggenomen worden. Het is dan ook onze betrachting een betere levenskwaliteit na te streven voor onze patiënten. Samenstelling team 5 anesthesisten pijntherapeuten 1 kinesist 1 sociaal werker 2 psychologen 2 pijnverpleegkundigen 1 ergotherapeute Wij werken daarnaast nauw samen met de dienst neurochirurgie en spine (dr. Deckers, dr. Engelborghs, dr. Verstraete), met de dienst psychiatrie (dr. Linhart, dr. Hermans), met de dienst fysische geneeskunde (dr. Van Damme, dr. Naessens, dr. Gysemberg), met de dienst neurologie (dr. Van Den Bergh, dr. Bosman, dr. Proost, dr. Clerinx, dr. Van Lierde) maar ook met de diensten orthopedie, oncologie, algemene heelkunde, Voor afspraken kunt u terecht op het nummer 014 44 42 71. 4
Tijdens de nacht of in het weekend kunt u voor dringende zaken terecht op de dienst spoedgevallen. Omschrijving en doel van de behandeling Samen met uw doorverwijzend arts en/of uw specialist van het pijncentrum heeft u besloten om over te gaan tot ruggenmergstimulatie. In deze folder vindt u informatie over de behandeling die u zult ondergaan. U heeft reeds meerdere interventionele en medicamenteuze behandelingen ondergaan om de pijnklachten te verlichten. Helaas hebben deze onvoldoende geholpen. Uw behandelend specialist denkt dat elektrische zenuwstimulatie van het ruggenmerg voor u een behandeling zou kunnen zijn om de pijnklachten te verlichten. U komt daarom mogelijk in aanmerking voor een implanteerbaar ruggenmergstimulatie-systeem. Dikwijls wordt voor de term ruggenmergstimulatie ook wel de afkorting SCS (Spinal Cord Stimulation) of DCS (Dorsal Column Stimulation) gebruikt. In deze folder vindt u een beschrijving van de werking van ruggenmergstimulatie. Daarnaast wordt uitleg gegeven over de operatieve ingreep en worden aandachtspunten beschreven waar u, als patiënt, tijdens de behandeling voor moet zorgen of op moet letten. Eventuele vragen met betrekking tot uw behandeling zal uw arts graag beantwoorden. Wat is ruggenmergstimulatie? Gewaarwording van pijn vindt plaats in de hersenen en niet op de plaats van de weefselbeschadiging. En dit onder vorm van impulsen, die van de plaats van de weefselbeschadiging, via ons ruggenmerg, naar de hersenen worden gestuurd. Door ervoor te zorgen dat deze impulsen de hersenen niet of in mindere mate bereiken, kan men inwerken op de gewaarwording van pijn. Hierop is de werking van ruggenmergstimulatie gebaseerd. Een voorbeeld. Als men een pijnlijke hand na verbranding onder koud stromend water houdt, zal het gevoel van het koude water overheersen 5
en de pijn van de verbrande hand naar de achtergrond verplaatst worden en minder erg aanvoelen. Op eenzelfde manier kan ruggenmergstimulatie de pijn naar de achtergrond verplaatsen. Het systeem wekt een soort tintelingen op, die als prettig worden ervaren, zodat de aandacht afgeleid wordt van de pijn. Ruggenmergstimulatie is een effectief alternatief voor de behandeling van bepaalde soorten chronische pijn. Daarnaast bestaat ook neurostimulatie van een perifere zenuw. Wat zijn de voordelen van ruggenmergstimulatie? Omdat de ruggenmergstimulatie plaatsvindt in het gebied waar de pijnsignalen zich voordoen, kunnen de elektrische pulsen specifiek gericht worden op het pijngebied. Met behulp van neurostimulatie kan een effectieve pijnverlichting worden bewerkstelligd en kan de noodzaak voor medicatie worden verminderd. Bovendien ontstaan door deze vorm van behandeling geen blijvende veranderingen in het ruggenmerg of de zenuwen. Mensen, die met succes worden behandeld met neurostimulatie ervaren doorgaans een pijnverlichting van meer dan 50% en een verbetering van de uitvoering van dagelijks activiteiten. Hoe voelt ruggenmergstimulatie aan? Dit is erg persoonlijk, maar de meeste mensen beschrijven het als een tintelend gevoel in de zone van de pijn. Anderen zeggen dat het aanvoelt als bruisend water. Bij bepaalde soorten van neurostimulatie (Burst, KiloHerz) zult u geen tintelend gevoel hebben. Verdwijnt door ruggenmergstimulatie de pijn volledig? Om teleurstellingen achteraf te voorkomen is het belangrijk om realistische doelstellingen te hebben. Door ruggenmergstimulatie wordt de oorzaak van de pijn niet weggenomen. De mate van de pijnverlichting kan daardoor van persoon tot persoon verschillen. Mensen, die met succes worden behandeld met ruggenmergstimulatie, ervaren doorgaans een pijnvermindering van meer dan 50%. 6
Neurostimulatie kan u ook helpen bij het beter kunnen uitvoeren van uw dagelijks activiteiten. Voor een optimaal resultaat is de inzet van de patiënt heel erg belangrijk. Leren omgaan met het neurostimulatiesysteem en deelname aan andere vormen van therapie bepalen de mate van het succes. Is ruggenmergstimulatie veilig? Bij ruggenmergstimulatie wordt in de epidurale ruimte, de ruimte achter het ruggenmerg, een elektrode geplaatst, die zeer kleine elektrische pulsen doorgeeft. Deze worden opgewekt door de stimulator, die als een soort pacemaker van pulsen kan beschouwd worden. De elektrode wordt via een verlengleiding (extensie) aan de stimulator verbonden. De behandeling wordt toegepast voor verschillende pijnproblemen, waarbij sprake is van neuropathische (zenuw-) pijnklachten. Deze behandeling wordt al toegepast sinds de jaren 70. Dit maakt dat er al veel ervaring is opgedaan. In België zijn reeds vele honderden patiënten met hardnekkige chronische pijn succesvol behandeld met ruggenmergstimulatie. Door middel van uitgebreid klinisch en wetenschappelijk onderzoek is aangetoond dat de elektrische pulsen het ruggenmerg niet beschadigen. Wat mag u verwachten? Veel patiënten hopen dat een operatie alle (pijn)klachten zal wegnemen. Dit is jammer genoeg niet het geval. Stimulatie van het ruggenmerg zorgt in het gunstigste geval voor een aangenaam tintelend gevoel in het gebied, waar u gewoonlijk de pijn voelt. Dit kan leiden tot een aanzienlijke pijn vermindering. De pijnvermindering varieert echter van patiënt tot patiënt. Daarom wordt na uitgebreid onderzoek eerst besloten tot een zogenaamde proefstimulatie. Tijdens deze periode van minstens 4 weken zult u een uitwendige stimulator hebben. Tijdens deze periode komt u ook minstens één maal op consultatie, om na te gaan of de stimulatie nog goed zit en of er zich geen problemen voordoen. Nadat de afgesproken termijn voor proefstimulatie is verstreken, wordt bepaald of ruggenmergstimulatie leidt tot een aanzienlijke pijnvermindering. Dit is een criterium dat bepalend is gebleken voor het uiteindelijk succes van de behandeling. 7
Het komt soms voor dat, ondanks de tintelingen die gevoeld worden, er geen vermindering van de pijn optreedt. In dat geval wordt van verdere behandeling met ruggenmergstimulatie afgezien. Voorbereiding op de ingreep Psychiatrische en psychologische screening Alvorens te kunnen overgaan tot het indienen van het dossier bij de adviserend geneesheer van uw mutualiteit, is het verplicht door het RIZIV op consultatie te gaan bij een psycholoog en een psychiater. De consultatie bij de psychologe gebeurt op het pijncentrum in campus Sint-Jozef. Onze psychologen zijn mevr. Karlijn Hoppenbrouwers en mevr. Lies Op De Beeck De consultatie bij de psychiater gebeurt in campus Sint-Jozef op de consultatie psychiatrie. Meestal is dit dr. Linhart of dr. Hermans. Waarom bij de psycholoog? Een bezoek aan de psycholoog roept meestal tegenstrijdige reacties op. Mensen denken onmiddellijk dat ze niet serieus worden genomen of dat de dokters denken dat de pijn tussen de oren zit. Niets is minder waar: precies omdat de artsen zoveel belang hechten aan de klachten en de pijn, wordt er vanuit diverse invalshoeken gekeken naar de patiënt. Pijn heeft in hoofdzaak een lichamelijke oorzaak, maar de mate waarin we pijn hebben, kan variëren. Sommige mensen hebben een lagere pijndrempel dan anderen, zonder dat men daar zelf iets in te kiezen heeft. Die drempel wordt echter mee bepaald door allerlei andere factoren: stress, spanning, reacties van de omgeving, verwachtingen en gedachten omtrent de pijn,... Ook al zijn we ons daar meestal niet bewust van, toch zijn deze elementen bepalend voor de pijnervaring en de prognose naar de toekomst. Om de behandeling in de pijnkliniek op het juiste spoor verder te zetten, is het soms nodig meer informatie te hebben over de 8
persoon die pijn heeft. Door een psychologische screening kan een meer gepersonaliseerde aanpak geboden worden. Daarenboven is er in het kader van neurostimulatie van de overheid uit een verplichting om psychische screening uit te voeren met het oog op al dan niet terugbetaling via de mutualiteit. Het is wenselijk dat na een intake bij één van de pijntherapeuten ook een afspraak gepland wordt bij de psycholoog. Voor mensen die in aanmerking komen voor een neurostimulator is deze screening de geijkte en verplichte procedure. Bij deze screening, die ongeveer een uurtje duurt, worden de verschillende levensdomeinen besproken in het kader van uw pijnervaring. De informatie wordt, mits uw toestemming, doorgegeven aan uw behandelend pijntherapeut. Het is mogelijk om met de psycholoog verdere afspraken te plannen voor verdere therapie of opvolging. Screening door de neurochirurg Wettelijk is ook een screening bij de neurochirurg verplicht. U zult dus ook een afspraak krijgen bij dr. Deckers of dr. Engelborgs. Ook zij moeten hun toestemming geven voor de procedure en zullen, bij positief resultaat van de proefstimulatie, zorgen voor de implantatie van de onderhuidse batterij. Multidisciplinaire screening via het multidisciplinair pijncentrum Wij hebben in ons centrum ook de gewoonte, naast de psychologische screening, een uitgebreid paramedisch nazicht te laten uitvoeren door de kinesitherapeut en door de sociaal werker. Hierdoor benaderen we niet enkel een technisch probleem van uw pijnprobleem maar bekijken we de patiënt in zijn geheel. Ook na de proefstimulatie en de eventuele implantatie van de definitieve batterij, zult u nog door hen verder opgevolgd worden. Zo willen we niet alleen in kaart brengen of de pijnklachten verbeteren met de uitgevoerde behandelingen, maar ook of er winst is in de mobiliteit en de levenskwaliteit. 9
Consultatie bij de pijnverpleegkundige U zult ook een aantal keer bij de pijnverpleegkundige moeten langskomen: 1 keer vóór het plaatsen van de proefelektrode 1 keer 4 weken na het plaatsen van de proefelektrode Tijdens deze raadplegingen zal de pijnverpleegkundige peilen naar uw pijnprobleem (lokalisatie, intensiteit, soort pijn, slaap, ) maar ook naar uw medicatiegebruik en de algemene levenskwaliteit. Deze bevindingen worden genoteerd op een officieel document dat nadien ook naar de adviserend geneesheer gestuurd wordt om terugbetaling te bekomen. Het is dus in uw eigen belang om dit zeer nauwgezet mee uit te voeren. De procedure Na een positief advies van de neurochirurg en de psychiater kan er worden gestart met de medische procedure. Eerst wordt een afspraak gepland met uw behandelend pijntherapeut vóór de eigenlijke proefstimulatie. Tijdens deze raadpleging wordt alles nog eens overlopen, worden eventuele vragen beantwoord en worden een aantal formaliteiten in orde gebracht: (Informed consent dient nagelezen en ondertekend te worden door de patiënt.) Afspraak over een 2-3 tal weken na plaatsen elektrode bij uw pijntherapeut. Eventuele afspraken voor preoperatieve onderzoeken (bloedname, ECG, ) De proefstimulatie Als na uitgebreid medisch onderzoek wordt besloten tot ruggenmergstimulatie, wordt eerst een proefstimulatie gedaan. Het doel van de proefstimulatie is te ontdekken of ruggenmergstimulatie u kan helpen uw pijn te verminderen. Op de plaats van de pijn krijgt u een aangenaam tintelend gevoel. Tijdens deze operatie wordt een elektrode op het ruggenmerg geplaatst in de epidurale ruimte. Dit kan op 2 manieren gebeuren de percutane weg: er wordt een cilindervormige of een smalle plaatvormige elektrode geplaatst via een naald door de huid tot in de epidurale ruimte. Deze procedure wordt uitgevoerd door uw pijntherapeut. Het voordeel is dat dit een veel minder invasieve 10
techniek is. Het nadeel, bij een cilindervormige elektrode, is dat er hogere amplitudes nodig zijn, en dit zorgt voor een hoger verbruik van de batterij. de chirurgische weg: met een meer uitgebreide operatie, waarbij stukjes bot van uw wervelkolom weggenomen worden (laminectomie), wordt een bredere plaatelektrode epiduraal geplaatst. Deze procedure wordt uitgevoerd door één van onze neurochirurgen. Het voordeel is dat de elektrodes, die op deze manier geplaatst worden enkel stimulatie afgeven aan de kant van het ruggenmerg en bijgevolg voor een lager verbruik kunnen zorgen. Bijkomend zijn er ook meer stimulatiemogelijkheden met een plaat-elektrode. Het nadeel is dat dit een meer invasieve procedure is. Tijdens de ingreep wordt getest of de stimulatie in het juiste gebied terechtkomt (somatotopie). Daarom is het belangrijk dat u zo wakker mogelijk bent. En dit is net de voornaamste reden waarom de procedure altijd onder lokale verdoving gebeurt. Er wordt meestal wel een middel gegeven om de stress en de angst te verminderen. Als de stimulatie goed zit wordt de elektrode onderhuids verbonden met een verlengleiding (extensie). Via een (uittreed)opening ter grootte van enkele millimeters verlaat de verlengdraad vervolgens het lichaam. Deze wordt vervolgens tijdelijk op een uitwendige stimulator (batterij) aangesloten. Met deze tijdelijke stimulator kunnen tintelingen in het pijngebied worden opgewekt. In de hierop volgende periode van minstens 4 weken moet blijken of bij een bepaalde instelling van de batterij een aanzienlijke pijnreductie kan worden bereikt, d.w.z. een pijnreductie van meer dan 50%. In dat geval wordt, na overleg tussen u en uw pijntherapeut, een tweede operatie gepland voor de onderhuidse implantatie van een batterij. Tijdens deze operatie zal de elektrode verbonden worden met een definitieve stimulator (batterij). Alle systeemdelen zijn dan onderhuids ingebracht. De procedures voor proefstimulatie en definitieve implantatie zullen verder besproken worden. Wat kunt u zelf doen voor een optimaal testresultaat? Spreek met uw behandelend arts korte termijn-doelstellingen af, zoals: pijnverlichting, minder nevenwerkingen van medicatie, beter slapen en in het algemeen beter functioneren. Leer omgaan met het (extern) proefstimulatiesysteem. 11
Zet het proefstimulatiesysteem regelmatig uit. Zo kunt u enerzijds het effect beter evalueren en kan anderzijds het effect van de stimulatie nog wat nawerken (zonder dat u stroom verbruikt). Koppel de externe stimulator s nachts los. Het effect van de stimulatie kan nog wat nawerken. Indien de pijn s nachts terug erger wordt, kunt u uiteraard de stimulator terug opzetten. Oefen in het bewegen van uw lichaam zonder uw lichaam te draaien: beweeg uw schouders en heupen gelijktijdig en rol als het ware uit bed. Zo voorkomt u dat de elektrode tijdens de proefstimulatie verschuift. Loop niet te veel trappen op en voorkom dat u lang aaneensluitend zit. Til geen zware voorwerpen en reik niet met uw armen boven uw hoofd Slaap op uw zij of op uw rug Probeer uw activiteiten zoveel mogelijk op hetzelfde niveau als voor de implantatie te houden zodat de effectiviteit van de therapie optimaal kan getest worden. Wanneer is de proefstimulatie geslaagd? U bent geselecteerd voor een proefstimulatie omdat uw arts denkt dat uw pijn met behulp van ruggenmergstimulatie beter onder controle kan worden gehouden. Op basis van de resultaten van de proefstimulatie kan uw arts inschatten of ruggenmergstimulatie als langdurige behandelingsmethode geschikt is voor u. Het doel van de proefstimulatie is om te bepalen in welke mate uw pijn wordt verminderd en of een permanent neurostimulatie-systeem een goede keuze is in uw geval. Of de proefstimulatie geslaagd is, kan op basis van verschillende criteria worden bepaald, waaronder: Pijnverlichting: Geeft de proefstimulatie verlichting van uw pijn? Zo ja, in welke mate (percentage)? Activiteiten: Kunt u tijdens de proefstimulatie alledaagse activiteiten beter uitvoeren? Zo ja, in welke mate? Slapen: Kunt u tijdens de proefstimulatie beter slapen? Minder medicatie: Heeft u tijdens de proefstimulatie minder behoefte aan pijnstillers? Een geslaagde proefstimulatie kenmerkt zich doorgaans door een merkelijke pijnverlichting. Vaak heeft u minder behoefte aan medicatie, met als gevolg minder bijwerkingen. 12
Tenslotte kan uw algehele functioneren verbeteren. Of de proefstimulatie geslaagd is, hangt af van de doelstellingen die u samen met uw arts aan het begin van de behandeling heeft vastgesteld. Verloop van de ingreep Doorgaans is een opnameduur noodzakelijk van een 2-tal dagen (1 nacht). U komt in principe op de dag van de ingreep naar het ziekenhuis om 7 uur s morgens en nuchter. D.w.z. niet eten of drinken vanaf middernacht. De dag nadien, kunt u in de loop van de namiddag het ziekenhuis al verlaten. De ingreep duurt ongeveer 1 à 2 uur. De operatie gebeurt onder lokale verdoving (met wat lichte sedatie) omdat u tijdens de procedure in staat moet kunnen zijn om gericht antwoord te geven op vragen, die alleen u kunt beantwoorden. Het betreffen vragen over de plaats waar u de tintelingen ervaart alsook vragen waarvan een indruk kan worden verkregen over de sterkte en de kwaliteit van de aangeboden stimulatie. Op basis van de verkregen antwoorden wordt de exacte plaats van de elektrode ten opzichte van het ruggenmerg bepaald. Het inbrengen van de elektrode gebeurt liggend op de buik op de operatietafel. Er wordt voor gezorgd dat u de rug goed bol kunt maken met een kussen onder de buik. Dit vergemakkelijkt het inbrengen van de naald. Via deze naald (of via een kleine snede in de huid) wordt namelijk de elektrode op het ruggenmerg geplaatst. Het doel van de stimulatieprocedure tijdens de operatie is het gehele pijngebied te bedekken met de tintelingen, die door u als aangenaam ervaren worden. Deze tintelingen worden opgewekt door een tijdelijke stimulator (batterij), die tijdens de ingreep door een gespecialiseerde medewerker (vertegenwoordiger firma) wordt bediend. Na de operatie zult u in staat worden gesteld zelf dit apparaat te bedienen. Dan zult u ook in staat zijn zelf de sterkte van de tintelingen te bepalen, die voor u als aangenaam worden ervaren. Verloop na de ingreep Na de operatie krijgt u door uw arts bedrust voorgeschreven. Bij het plaatsen van een elektrode is dit 4 uur strikte platte bedrust. Dit 13
vermindert de kans op eventuele nabloedingen en verschuivingen. In en uit bed gaan moet met een rechte rug gebeuren. Hierdoor kan het risico van mogelijk verschuiven van de elektrode worden verminderd. De volgende dag wordt er ook een radiografie gemaakt om de juiste positie van de elektrode na te gaan. Stimulatie Als u van houding verandert of plotselinge bewegingen maakt, kan de elektrode zich in de ruimte achter het ruggenmerg iets verplaatsen. Dit kan een wijziging veroorzaken van het gebied waar u de tintelingen voelt. Ook kan het zijn dat, afhankelijk van de hoogte van de elektrode in het ruggenmergkanaal, de sterkte van tintelingen kan veranderen wanneer u uw nek naar achter buigt, naar achteren leunt of wanneer u gaat liggen of zitten. Hierbij is het belangrijk dat u leert om gaan met de patient programmer. Na verloop van tijd zal deze zogenaamde houdingsafhankelijkheid van de elektrode echter afnemen. Adviezen na de ingreep Om verplaatsing van de elektrode tot een minimum te beperken krijgt u de volgende adviezen voor de periode dat de elektrode nog niet vergroeid is met het omgevende weefsel (doorgaans zo n 6 tot 8 weken nadat de elektrode is ingebracht) De eerste 4 uur heeft u strikte platte bedrust. Wat mag NIET tijdens de ziekenhuisopname? Maak geen plotse bewegingen met rug of nek Niet bukken, tillen en uitrekken Niet in bochten wringen Trek niet aan de verlengdraad die uit het lichaam komt Ga niet douchen, laat de insnede en het verband niet nat worden. Laat ook de uitwendige batterij niet nat worden. Uw armen niet boven het hoofd houden. Geen papegaai gebruiken (de driehoek die boven een ziekenhuisbed hangt) Niet op uw buik slapen Om een goede wondgenezing te bevorderen dient u de adviezen over het verzorgen van uw operatiewonden op te volgen. Raadpleeg altijd uw arts in geval van pijn, koorts, roodheid, zwelling of etter. 14
Wat mag? Wandel en loop gedurende korte periodes met rechte rug. Ga in en uit bed (na 4 uur bedrust) of auto met rechte rug. Wat mag NIET in de thuissituatie? Ga niet douchen, laat de insnede en het verband niet nat worden Verwijder NOOIT zelf de pleister Trek niet aan de verlengdraad die uit het lichaam komt Laat de uitwendige batterij niet nat worden De eerste 6 tot 8 weken niet (extreem) heffen en buigen Niet fietsen Bij voorkeur niet zelf met de auto rijden gedurende de eerste 4 weken. Thuisverpleging De thuisverpleegkundige moet minstens 2 maal per week langskomen om het verband te verzorgen en na te kijken op eventuele tekens van infectie. Wanneer u één van de volgende symptomen voelt is het van belang dat u onmiddellijk contact met ons opneemt: Koorts (meer dan 37.5 C) Hoofdpijn (stijf aanvoelen van de nek) Misselijkheid en braken Draaierigheid Plotse toename van pijn Verlammingsverschijnselen Ongecontroleerd urine- of stoelgangsverlies Lichtschuwheid Pijn ter hoogte van de wonde Het is belangrijk dat u ons vrij snel op de hoogte brengt wanneer er zich een probleem voordoet met uw stimulator. Plots uitvallen van de stimulator Als u merkt dat de leiding tussen uzelf en de stimulator niet meer intact is Als het verband losgekomen is Bij problemen kunt u de stimulator best afzetten tot u op raadpleging kunt komen. 15
Implantatie van het permanente systeem Nadat de periode van proefstimulatie van minstens 4 weken is verstreken en deze gunstig verlopen is (minstens 50% pijnreductie) wordt een afspraak gemaakt met één van onze neurochirurgen ter implantatie van de definitieve stimulator (batterij). Deze stimulator wordt onderhuids geplaatst. De plaats waar de stimulator wordt geïmplanteerd wordt vóór de ingreep in overleg met u en de neurochirurg afgesproken. Doorgaans wordt gekozen voor implantatie t.h.v. de buikzijde. Ook voor deze ingreep dient u één nachtje te blijven, maar de 4h platte bedrust is niet meer vereist. Na de definitieve batterij implantatie dient de thuisverpleegkundige een 14-tal dagen de wonde op te volgen minstens 2 maal per week. Enige beperkingen worden u tijdens 6 tot 8 weken na de operatie opgelegd bij de uitoefening van dagelijkse activiteiten. Dit betreffen bepaalde bewegingen zoals (extreem) heffen en buigen. In het begin moet namelijk voorkomen worden dat de elektrode door zo n extreme beweging van plaats kan veranderen. Ook zal u worden aangeleerd hoe u zelf de sterkte van de tintelingen kunt bepalen die op dat moment voor u noodzakelijk is om uw pijn gedurende de dag onder controle te houden. Dit kan met een programmeerapparaat, de patiënt-programmer. Leven met ruggenmergstimulatie Over het algemeen kunt u na de ingreep een normaal, actief leven hervatten. Natuurlijk moet u de instructies van de arts blijven opvolgen voor een goed en duidelijk vervolg. U moet rekening houden met een aantal beperkingen en u bent gebaat met het nemen van een aantal voorzorgen om de levensduur van de ruggenmergstimulator te verlengen. Beperkingen en maatregelen bij medische ingrepen U kunt de kans op beschadigingen van uw ruggenmergstimulator beperken door bepaalde medische ingrepen en apparatuur te vermijden: Pacemakers Defibrillatoren 16
M.R.I. (Magnetic Resonance Imaging) is een onderzoeksmethode die niet bij u uitgevoerd mag worden. Informeer uw specialist en medische personeel over het bij u geplaatste ruggenmergstimulatie systeem. Recent zijn er systemen op de markt gekomen, waarbij u wel een MRI kunt ondergaan. Raadpleeg altijd uw arts bij twijfel. Autorijden Om er voor te zorgen dat u uw auto veilig kunt besturen, moet de stimulator uit worden gezet als u gaat rijden. Wanneer u een voertuig bestuurt, kan plotselinge toename of verandering van de stimulatie zorgen dat u de controle over het voertuig verliest. In het begin worden lange ritten in de auto afgeraden omdat het niet goed is wanneer u lange tijd zit. Magneten en elektronica Speciale voorzorgsmaatregelen zijn nodig bij voorwerpen met magneten en elektrische systemen. Bedien, net als bij het autorijden, geen apparatuur wanneer uw stimulatie aan staat. Wanneer u elektrisch gereedschap bedient kan een plotselinge toename of verandering van de stimulatie ervoor zorgen dat u de controle over het gereedschap verliest. Het systeem wordt beïnvloed door magneten. Houd rekening met de volgende apparaten: Diefstaldetectoren Grote stereo- luidsprekers met magneten Laserapparatuur met elektrische vonken Hoogspanningsleidingen Mobiele telefoons Elektrische verdeelstations en krachtcentrales Metaaldetectiesystemen op luchthavens. Laat uw identificatiekaart aan het personeel van de veiligheidsdienst van de luchthaven zien om te worden doorgelaten. Magneten kunnen een inwendige batterij aan of uit zetten, maar veranderen meestal de geprogrammeerde instellingen van de stimulatie niet. 17
Veiligheidsoverwegingen wat betreft het ruggenmergstimulatie systeem Met het systeem kunt u meestal zonder problemen huishoudelijke apparatuur gebruiken waaronder ook: Microgolfovens Televisies, AM/FM radio s, stereoapparatuur, afstandsbedieningen voor elektronische apparatuur en videospelletjes Keukenapparaten zoals broodroosters, mixers en elektrische blikopener Apparaten die men in de hand houdt zoals haardroger en scheerapparaten Elektrische dekens en verwarmingselementen Klein elektrische (tuin)gereedschap Elektrische typmachine, kopieermachines en computers Langdurig gebruik van het ruggenmergstimulatie systeem Door de instructies van de arts over het tillen en draaien, buigen en strekken van uw lichaam, een juiste lichaamshouding en mate van activiteit nauwkeurig op te volgen, worden problemen tot een minimum beperkt. Het komt wel eens voor dat stimulatiegewenning optreedt zodat het stimulatie-effect minder wordt of verdwijnt. De oorzaak hiervan is niet geheel duidelijk. Het kan ook voorkomen dat de elektrode verschuift. Soms is het nodig deze met een operatie terug in het juiste gebied te brengen. Wanneer zich ongewone veranderingen in de kwaliteit van uw stimulatie voordoen of wanneer u geen stimulatie meer voelt, moet u de arts raadplegen. Identificatiekaart Uw arts (of de fabrikant) geeft u een identificatiekaart welke belangrijke informatie bevat over hetgeen bij u geïmplanteerd is. U moet de kaart altijd bij u dragen. De kaart waarschuwt anderen, zoals bijvoorbeeld personeel van de veiligheidsdiensten van luchthavens, dat er bij u een medisch apparaat is geïmplanteerd. Ook staat hier de naam en telefoonnummer van uw arts op, voor noodgevallen. 18
Terugbetaling Om in aanmerking te komen voor terugbetaling van het volledige systeem moeten volgende voorwaarden vervuld zijn: Er moet een akkoord zijn van de psychiater Er moet een akkoord zijn van de neurochirurg Er moet een akkoord zijn van de pijntherapeut (anesthesist) De vragenlijst moet volledig ingevuld zijn en moet een duidelijke verbetering aangeven met stimulatie. Een deel moet ingevuld worden vóór de proefstimulatie. Een ander deel na minstens 4 weken proefstimulatie. Daarvoor komt u telkens bij onze pijnverpleegkundige Aan de hand van deze gegevens wordt door uw pijntherapeut een brief opgesteld en deze wordt naar de mutualiteit verstuurd. Enkele maanden later kunt u van uw mutualiteit bericht krijgen over de status van de terugbetaling. Vaak gestelde vragen Is ruggenmergstimulatie veilig? Ruggenmergstimulatie is de laatste drie decennia succesvol toegepast bij duizenden mensen. Er is Europese goedkeuring (CE-markering) voor de producten en goedkeuring door de U.S. Food and Drug Administration (FDA) Mag ik mijn pijnstillers verder nemen tijdens de proefstimulatie? We raden meestal aan dat u, zeker in het begin van de proefstimulatie, uw pijnstillers verder neemt. Indien het effect van de stimulatie gunstig blijkt, kan uw pijnmedicatie geleidelijk aan afgebouwd worden. Doe dit echter in overleg met uw behandelend arts en/of huisarts. Bepaalde pijnmedicaties mogen niet plots gestopt worden. Wat is de levensduur van de batterij in de stimulator? Het is moeilijk te voorspellen hoe lang de batterij van uw stimulator zal meegaan. De levensduur hangt af van de programma-instellingen en hoe vaak u het gebruikt. Gemiddeld moet u rekening houden met een 19
levensduur tussen de twee en drie jaar. Als de batterij bijna leeg is, wordt de gehele stimulator vervangen. De elektrode en de verlengdraad blijven dan zitten. De vervanging van de stimulator gebeurt onder lokale verdoving of algehele verdoving door de neurochirurg. Dit kan via daghospitalisatie. De huidige wetgeving voorziet wel terugbetaling voor een heroplaadbare batterij indien de batterij leeg is vóór er 2 jaar verstreken zijn en/of de amplitude van de stimulatie aan de hogere kant is (waardoor er meer stroom verbruikt wordt). Is het geïmplanteerd apparaat zichtbaar? Het hangt af van uw omvang, lichaamsbouw en de plaats waar de stimulator is ingebracht. Sommige patiënten kunnen de omtrek van het apparaat waarnemen als een verhevenheid ( bobbel ) van de huid. Het apparaat wordt onderhuids geplaatst t.h.v. de buik of t.h.v. de bil (achterwerk) geplaatst worden. Zal ik het apparaat voelen onder mijn huid? Patiënten kunnen de stimulator goed voelen onder de huid. Zoals bij elke chirurgische wonde kunt u tijdens het genezingsproces nog enige hinder ondervinden van drukpijn ter plaatse. Dit zal echter na verloop van tijd verminderen. Is het veilig om huishoudtoestellen of draagbare uitrusting te gebruiken met mijn stimulator? Ja. Het is veilig om met uw systeem een mobiele telefoon, pieper, computers en standaard huishoudtoestellen, inclusief magnetrons, te gebruiken. Kan ik reizen met de stimulator? Ja. Duizenden mensen hebben geïmplanteerde apparaten, zoals pacemakers,... Echter, detectiepoortjes op luchthavens kunnen uw ruggenmergstimulatie systeem detecteren en gaan alarmeren als u passeert. Dit geldt tevens voor bepaalde antidiefstalpoortjes in winkels. Het kan daarbij voorkomen dat uw stimulatiesysteem wordt 20
uitgeschakeld. Dit zou uw systeem niet mogen schaden. Doch, uit voorzorg is het aan te raden het systeem af te zetten alvorens de poortjes te passeren. In veel gevallen is het echter ook mogelijk dat u het poortje niet hoeft te passeren als u kunt aantonen dat u drager bent van een geïmplanteerd stimulatiesysteem. Dat is voor u mogelijk omdat na de operatie een pasje aan u wordt uitgereikt, waarop de gegevens van het systeem staan vermeld. Verwikkelingen Hoewel we alles in het werk stellen om de kans op medische verwikkelingen zo klein mogelijk te houden, kunnen bij elke ingreep toch onverwachts neveneffecten optreden en dit zowel tijdens de ingreep als in de herstelperiode. Meestal zijn ze echter zeldzaam en kunnen ze behandeld worden. Voor zover bekend heeft ruggenmergstimulatie geen bijwerkingen. In tegenstelling tot sommige pijnstillers leidt ruggenmergstimulatie niet tot sufheid, verwardheid, uitslag, misselijkheid of verslaving. De kans op complicaties, (direct) na de operatie is klein. U moet uw arts raadplegen als zich het volgende voordoet: Bloeding, infectie, zware hoofdpijn, allergische reacties, geen pijnverlichting en storing aan de apparatuur. Wees alert en raadpleeg uw arts in geval van : - Koorts - Etter - Roodheid - Forse zwelling op de plek van de operatie-littekens. - Verlammingsverschijnselen - Ongecontroleerd urine- of stoelgangsverlies Tot slot Hebt u na het lezen van deze brochure nog vragen of opmerkingen, dan kunt u terecht bij uw behandelend arts of de verpleegkundigen. Wij hopen van harte dat deze brochure u wegwijs heeft gemaakt in het verloop van neurostimulatie. 21
Indien u vragen heeft over de behandeling, aarzel dan niet om contact op te nemen met het secretariaat van de pijnkliniek op het nummer 014 44 42 71, of met onze pijnverpleegkundige op 014 40 69 78 Wie contacteren bij vragen of problemen? Secretariaat pijncentrum Campus Sint-Jozef Steenweg op Merksplas 44 2300 Turnhout 014 44 42 71 Persoonlijke notities/ vragen Indien u vragen of opmerkingen hebt, kunt u die hier noteren. Zo hebt u ze altijd bij de hand bij een gesprek met uw arts of verpleegkundige. 22
23
AZ Turnhout vzw www.azturnhout.be info@azturnhout.be Campus Sint-Jozef Steenweg op Merksplas 44 2300 Turnhout 014 44 41 11 Campus Sint-Elisabeth Rubensstraat 166 2300 Turnhout 014 40 60 11 V.U. : Jo Leysen gedelegeerd bestuurder AZ Turnhout vzw Steenweg op Merksplas 44 2300 Turnhout Versie: 11/06/2015