Behandeling met jodium-131-mibg (voor ouders)

Behandeling met jodium-131-mibg (voor ouders)

Op de (verpleeg)afdeling Nucleaire Geneeskunde van het Radboudumc worden veel diverse behandeltrajecten met radioactief jodium-131 uitgevoerd. Elke patiënt en elke aandoening is anders en het gaat dus om individuele behandeltrajecten. Om patiënten van de juiste informatie te kunnen voorzien is er voor gekozen om deze trajecten allen een eigen folder te geven. Informeer u aan de hand van de juiste folder, welke u van de afdeling Nucleaire Geneeskunde krijgt. In overleg met de behandelend arts van uw kind heeft u besloten uw kind een behandeling met radioactief jodium-131-mibg te laten ondergaan op de verpleegafdeling Nucleaire Geneeskunde in het Radboudumc. Wat houdt een behandeling in? Bij een behandeling wordt een hoge hoeveelheid radioactief jodium-131-mibg gebruikt. Dit in tegenstelling tot onderzoeksdoseringen. De dosering van de behandeling wordt vaak bepaald door de uitslag van een nucleair onderzoek (MIBG scintigrafie I-123) vooraf. Daarnaast is de hoogte van de behandelingsdosering dusdanig dat de ministeries van Infrastructuur en Milieu (IenM) en Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW) en de commissie Voorzieningen en Kernenergiewet van de Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde (NVNG) hebben besloten dat deze behandeling klinisch uitgevoerd moet worden. U zult dus een aantal dagen worden opgenomen. Het Radboudumc heeft hiervoor een speciale vergunning; niet elk ziekenhuis mag deze behandelingen uitvoeren. Doel van de behandeling Uw kind ondergaat deze behandeling in verband met een neuroblastoom of een feochromocytoom. Naast deze twee (meest voorkomende) typen, zijn er nog andere tumoren, welke voor deze behandeling in aanmerking komen. Voordat uw kind, na een jodium-123-mibg scintigrafie, een behandeling met radioactief jodium-131-mibg krijgt, zal eerst een informatief gesprek plaatsvinden met de Medisch Beeldvormings- en Bestralingsdeskundige (MBB er) en een nucleair geneeskundige (arts met het specialisme nucleaire geneeskunde). Tijdens 1

dit gesprek wordt ingegaan op de verwachtingen tijdens de opname en praktische informatie. Nu volgt informatie over de voorbereiding voor uw kind op de behandeling. Overdraagbare ziekten en infecties Het is voor een ziekenhuis heel belangrijk om te weten of uw kind behoort tot een risicogroep voor infectie, virus, bacterie of andere overdraagbare ziekten. Wanneer uw kind bekend is met of verdacht wordt van één van bovengenoemde situaties, of wanneer uw kind in de afgelopen twee maanden een buitenlands ziekenhuis heeft bezocht of wanneer uw kind een Nederlandse instelling heeft bezocht waar een overdraagbaar virus heerst, wordt u gevraagd contact op te nemen met de afdeling Nucleaire Geneeskunde voorafgaand aan de afspraak. Voorbereiding op de behandeling De schildklier neemt jodium-131-mibg ook op. Dit is niet wenselijk tijdens deze behandeling en daarom wordt geprobeerd de schildklier zo goed mogelijk te beschermen tijdens de behandeling middels kaliumjodide en kaliumperchloraat. Uw kind zal met deze schildklierblokkade moeten starten vóór het krijgen van de behandeling. Vervolgens zal het ene blokkademiddel langer gebruikt moeten worden dan het andere. U krijgt tijdens het informatief gesprek te horen wanneer exact gestart moet worden en wanneer gestopt mag worden met deze middelen. De middelen worden door de afdeling Nucleaire Geneeskunde verstrekt. Deze capsules kunt u open maken en de inhoud oplossen in water. Medicijngebruik Als uw kind medicijnen gebruikt, kan uw kind deze innemen op de gebruikelijke manier. In een heel enkel geval kan een medicijn een interactie hebben met het jodium-131-mibg, maar of uw kind deze medicijnen vanwege deze reden moet stoppen is ook afhankelijk van de noodzaak van het medicijn zelf. Dit wordt duidelijk besproken tijdens het informatieve gesprek met de nucleair geneeskundige. Het is belangrijk dat er van uw kind altijd een actueel geneesmiddelenpaspoort bekend is. Zo kan een arts zien welke medicijnen uw kind gebruikt en in welke 2

doseringen. U kunt een geneesmiddelenpaspoort laten maken bij de apotheek. Hier zijn geen kosten aan verbonden. Nu volgt informatie over de toediening van de behandeling. Radioactieve stof De radioactieve stof is jodium-131-mibg. Het MIBG stapelt zich in de tumorcellen en eventuele uitzaaiingen. Omdat het radioactief jodium aan het MIBG zit gekoppeld, kan de radioactieve stof deze tumorcellen en uitzaaiingen bestralen. Met een jodium-123-mibg scan is vooraf gebleken of het MIBG goed en op de juiste plaatsen wordt opgenomen. Het jodium-123 heeft echter geen behandelend karakter; jodium-131 wel. Toediening van de behandeling De toediening van het radioactief jodium-131-mibg gebeurt middels een lopend infuus van enige uren. Hiervoor wordt bij uw kind een infuussysteem in een bloedvat aangebracht of wordt een bestaande centrale lijn gebruikt. De radioactieve vloeistof wordt langzaam toegediend en daarna wordt het infuus goed nagespoeld. Na enige uren zit de volledige behandeling erop. Voorafgaand aan de behandeling en tijdens het inlopen van de behandeling wordt uw kind regelmatig gecontroleerd wat betreft pols, bloeddruk en temperatuur. Dit zal met een mindere frequentie ook gebeuren tijdens de overige dagen van het verblijf. Bijwerkingen Tijdens de toediening van het jodium-131-mibg kan de bloeddruk stijgen en/ of een polsstijging plaatsvinden. Om deze reden wordt uw kind dus met regelmaat gecontroleerd op deze condities. De hoeveelheid radioactief jodium, die wordt toegediend, is kleiner dan de dagelijkse hoeveelheid in het voedsel. Hierdoor zal in de meeste gevallen geen allergische reactie optreden van het jodium, zelfs niet bij een jodiumallergie. Een allergische reactie van het MIBG is wel mogelijk, maar echter niet waarschijnlijk. Tijdens de eerste twee dagen (met name de eerste 24 uur) na toediening kunnen bijwerkingen als misselijkheid en braken optreden. Er kunnen medicij- 3

nen voorgeschreven worden door de nucleair geneeskundige om te proberen dit te onderdrukken. Op de langere termijn (vier tot zes weken) na de behandeling kunnen bloedwaarden dalen (beenmergsuppressie). Hiervoor is het belangrijk dat in deze periode met regelmaat de bloedwaarden worden gecontroleerd. Dit gebeurt via de behandelend kinderarts. Nu volgt informatie over het verblijf van uw kind ten tijde van de opname. Melden voor opname Op de dag van opname meldt u zich met uw kind om 9.00 uur op verpleegafdeling E30 (route 504). De verpleegkundige zal u uitleg geven over de kamer en de verpleegkundige handelingen. Daarna zal de nucleair geneeskundige ook nog langskomen. Wanneer alles gereed is, zal tegen 11.00 tot 12.00 uur de behandeling in gang worden gezet. Duur van de opname De duur van het verblijf in het ziekenhuis is onder andere afhankelijk van de behandelingsdosering. De opnameduur varieert van één week tot twee weken; afhankelijk van de opname in het lichaam en de dosis. Bij ontslag moet de hoeveelheid radioactief jodium-131-mibg beneden een door de overheid vastgestelde norm zijn. Kamer Tijdens de opname verblijft uw kind op een eenpersoonskamer. In verband met de straling mag uw kind mag na het toedienen van de behandeling deze kamer niet verlaten tot de hoeveelheid straling beneden een bepaalde grens is gedaald. De hoeveelheid straling wordt iedere dag door de MBB er gemeten. Er mogen geen andere kinderen of zwangere vrouwen op bezoek of als verzorger komen in verband met de radioactieve straling. Wanneer de kamer van uw kind wordt betreden, is het belangrijk om voorzorgsmaatregelen te treffen om besmetting van de radioactieve stof te voorkomen. Zie het kopje bezoek verder op in deze folder. 4

Dit is één van onze éénpersoonskamers Als er tijdens de opname vragen zijn, kunt u de verpleegkundige oproepen. De nucleair geneeskundige komt dagelijks visite lopen. Zodoende kunt u uw vragen ook aan de arts stellen. De eenpersoonskamer is ongeveer 12m2 (4x3 meter). In een aparte ruimte, grenzend aan de kamer, bevindt zicht de douche- en toiletruimte. Als ouder(s), familie of andere verzorger(s) willen wij u vragen alleen gebruik te maken van het bezoekerstoilet bij het trappenhuis/liftenblok op de afdeling. Het toilet en de douche in het voorportaal van de kamers wordt alleen gebruikt door behandelde patiënten en om besmetting van radioactieve stoffen te voorkomen, willen wij vragen om als bezoekers daar geen gebruik van te maken. De kamer heeft vrij uitzicht door grote ramen die u alleen op een kier open kunt zetten in verband met de veiligheid. De kamer is voorzien van een TV-toestel, radio, telefoon en draadloos internet (u dient hiervoor zelf een laptop mee te nemen). Het gebruik van TV en internet is gratis. De gesprekskosten van de door u gepleegde telefoongesprekken komen voor uw kosten. De rekening wordt achteraf toegestuurd. U kunt ook uw mobiele telefoon meenemen. 5

U kunt gebruiksvoorwerpen, zoals (voorlees)boeken, puzzels, speelgoed en spelletjes van huis meebrengen. In verband met besmettingsrisico is het de bedoeling dat de spullen en kleding van uw kind op zijn of haar kamer blijven tijdens de opname. Wanneer u tussentijds wat mee naar huis wilt nemen (bijvoorbeeld om kleding uit te wassen), moet u het eerst op mogelijke besmetting laten controleren door de MBB er. U weet dan of het mee naar huis mag of dat het voor langere tijd achtergehouden moet worden. Door middel van contact met lichaamsvloeistoffen, zoals urine of transpiratievocht, lopen deze spullen de kans om besmet te raken. Wanneer dit teveel besmet raakt, krijgt u deze spullen niet (direct) mee naar huis. U kunt het dan twee tot vier maanden later terug krijgen. Neemt u dus uit voorzorg een vervangbare knuffel mee. Alle spullen worden gecontroleerd, voordat uw kind en u naar huis gaan. Medicijnen Als uw kind medicijnen gebruikt, is het belangrijk dat u deze in voldoende aantallen mee neemt. U kunt voor uw kind de medicijnen in eigen beheer houden en ze geven op de gebruikelijke tijdstippen. Bezoek Het is aan te raden om de verzorging van uw kind over meerdere personen te verdelen. Zo beperkt u de stralenbelasting (de hoeveelheid opgevangen straling tijdens het verblijf van uw kind) voor uzelf en de anderen. Wanneer de kamer van uw kind betreden wordt, is het belangrijk om een meetapparaatje bij u te dragen. Noteer voor en na elk bezoek de waarde, die op het apparaat af te lezen is en noteer daarbij uw naam. Na de opname kan er bijgehouden worden hoeveel straling alle verzorgers hebben opgelopen. Daarnaast wordt u gevraagd wegwerp sloffen, schort en handschoenen te dragen bij elk bezoek. Het advies is altijd: Wanneer het mogelijk is, is het beter om zoveel mogelijk uit de kamer van uw kind te blijven. Immers wanneer u niet in de buurt van uw kind bent, ontvangt u ook geen straling. In de deur en de ruit van de kamers zit lood. Op deze manier houdt de deur en het raam straling tegen. U kunt dus zonder veel straling op te vangen, wel de kamer in kijken en uw kind op afstand in de gaten houden. 6

Wanneer u of anderen bij uw kind aanwezig zijn in de kamer, is het beter om afstand te nemen wanneer het moment dit toelaat. Wanneer de afstand beperkt is, probeer dan de tijd zo kort mogelijk te houden. Urine De radioactieve stof die niet wordt opgenomen, verlaat het lichaam via de urine. Daarom is het belangrijk dat uw kind genoeg drinkt om uit te plassen. Om niet in contact te komen met de radioactieve urine, is het belangrijk dat u handschoenen draagt bij het verschonen van luiers of wanneer u uw kind helpt met plassen op het toilet. Bij dit laatste is het belangrijk dat uw kind zelf ook handschoenen draagt. De handschoenen laat u achter in de ruimte, waar ze zijn gebruikt. De luiers worden opgeslagen in loden tonnen. Deze zijn op de kamer van uw kind aanwezig. Kleding Gebruikte kleding kan eventueel besmet zijn geraakt door contact met radioactieve urine, door (overmatig) zweten of braaksel. Daarom zal de MBB er het wasgoed controleren op eventuele aanwezigheid van radioactief jodium-131-mibg. Het advies is daarom om uw kind wat oudere kledingstukken te laten dragen tijdens de opname. Als kleding besmet is geraakt, moet het twee tot vier maanden ongewassen apart gehouden worden, voordat u het terug kunt krijgen. Neemt u voor uw kind een vervangbare knuffel mee. Mocht hij besmet raken, dat u een vervanging heeft voor thuis. Informatie voor de ouders tijdens het verblijf De afdeling oncologie E30 is een verpleegafdeling voor volwassenen. Daarom is de bezetting en ervaring van het personeel en inrichting van de afdeling / kamer niet gericht op het verblijf van kinderen. In verband met de stralenbelasting (de hoeveelheid opgevangen straling tijdens het verblijf van uw kind) is het niet mogelijk dat de verpleging volledig zorg draagt voor de verzorging van uw kind. Daarom wordt, aan u als ouders, gevraagd mee te helpen in de verzorging. Door af te wisselen met meerdere personen, kan de stralenbestraling voor iedereen zo laag mogelijk blijven. 7

Met betrekking tot de verzorging en de verdeling ervan, is het voor u als ouders ook fijn wanneer u misschien familie of vrienden in kunt schakelen. In verband met de stralenbelasting wordt geadviseerd om uw aanwezigheid bij uw kind zo kort mogelijk te houden en alleen de nodige verzorging toe te passen. Wanneer u de mogelijkheid heeft om uw ouders te betrekken in de verzorging van uw kind, heeft u een bijkomend voordeel dat zij meestal, afhankelijk van leeftijd, soepelere omgangsregels toe kunnen passen dan u. Als ouder(s), familie of andere verzorger(s) willen wij u vragen alleen gebruik te maken van het bezoekerstoilet bij het trappenhuis/liftenblok op de afdeling. Er is helaas geen toilet- en / of douchefaciliteit voor u als ouders, familie of andere verzorger(s) aanwezig. De doucheruimte in het voorportaal van de behandelkamer wordt namelijk gebruikt door mensen, die een radioactieve behandeling hebben ondergaan. Om die reden willen wij niet dat u daar naar het toilet gaat of douchet. Het bezoekerstoilet bij het trappenhuis / liftenblok op de afdeling kunt u wel gebruiken. Voor een doucheruimte is helaas op de gehele afdeling E30 geen faciliteit als bezoeker zijnde. Alle douchefaciliteiten zijn op patiëntenkamers. Mogelijkerwijs dat u bij navraag wel op de verpleegafdeling van de Kinderoncologie kunt douchen. Nu volgt informatie over het ontslag. Tijdelijke leefregels in verband met het ontslag Bij ontslag is nog maar weinig radioactief jodium-131-mibg in het lichaam van uw kind overgebleven, zodat uw kind mee naar huis mag. Uw kind kan alleen nog steeds in lichte mate zijn/haar omgeving aan straling blootstellen. De factoren afstand en tijd spelen hierin een beslissende rol. Het blootstaan aan straling brengt geen direct gevaar met zich mee, maar de hoeveelheid straling moet voor zijn/haar omgeving zo laag mogelijk blijven. U, als verzorgende, wordt daarom zeer dringend geadviseerd om de hieronder vermelde leefregels op te volgen. De gemelde duur van de leefregels gaat in vanaf de dag van ontslag. 8

Kinderen en zwangere vrouwen Aangezien het risico voor kleine of ongeboren kinderen twee tot driemaal zo groot is als voor een volwassene, wordt u, als verzorgende, gevraagd gedurende drie weken na ontslag kinderen of zwangere vrouwen zoveel mogelijk op afstand van uw kind te houden. Volwassenen Het zou zeer prettig zijn, wanneer de verzorging van uw (behandeld) kind gedurende één week nog verdeeld kan worden over meerdere personen. De aflossing hoeft minder frequent te zijn dan tijdens de opname. Wanneer volwassenen niet betrokken zijn bij de verzorging, is het advies om gedurende twee weken afstand tot uw kind te houden. Daarbij is het niet aan te bevelen om uw kind bij u of andere volwassenen te laten slapen. Toilet Het radioactief jodium-131-mibg dat niet wordt opgenomen, verlaat het lichaam met name via de urine. Om niet in contact te komen met de radioactieve urine, is het belangrijk dat u gedurende één week na thuiskomst nog steeds handschoenen draagt bij het verschonen van luiers of wanneer u uw kind helpt met plassen op het toilet. Bij dit laatste is het belangrijk dat uw kind zelf ook handschoenen draagt. Wanneer uw kind zelf geen goede hygiënemaatregelen (zittend plassen, geen druppels knoeien, goed doorspoelen en handen wassen met zeep) kan treffen, is het belangrijk dat u uw kind hierbij helpt. Dit om te voorkomen dat anderen, inclusief uzelf, hier op een later moment mee in contact kunnen komen. School Als u kind schoolonderwijs zou willen volgen, zal het schoolonderwijs tot drie weken na ontslag verzuimd moeten worden. Ziekenhuisopname Bij onverwachte ziekenhuisopname in het Radboudumc binnen twee weken na ontslag moet de stralingsdeskundige van de afdeling Nucleaire Geneeskunde worden gewaarschuwd. 9

Wanneer uw kind opgenomen wordt in een ander ziekenhuis moet u of uw familie zo snel mogelijk melden dat uw kind een radioactieve behandeling heeft gehad in het Radboudumc, zodat zij contact kunnen opnemen met de stralingsdeskundige. Dit kan men doen door de afdeling Nucleaire Geneeskunde van het Radboudumc te bellen van maandag tot en met vrijdag van 8.15 uur tot 16.45 uur. Wanneer de afdeling is gesloten, kan contact worden opgenomen met de dienstdoende nucleair geneeskundige via de telefooncentrale van het ziekenhuis: 024-361 11 11. Buitenland Uw kind kan bij de douanecontrole en /of op vliegvelden worden gecontroleerd op de aanwezigheid van radioactieve stoffen. Omdat uw kind een behandeling heeft ondergaan, zou het kunnen dat uw kind positief wordt bevonden bij zo n controle. Tot drie maanden na ontslag wordt uw kind geadviseerd een douaneverklaring (vliegbrief) in het bezit te hebben. Voor het krijgen van een douaneverklaring neemt u contact op met de afdeling Nucleaire Geneeskunde. Het is noodzakelijk dat u de exacte vliegdatum en vliegduur van uw heenreis kunt meedelen. Deze verklaring is ook geldig voor de terugreis; dus bewaar het formulier goed. Het formulier zal per post worden toegestuurd. Vervolgafspraak Op de dag van ontslag krijgt uw kind een totale lichaamscan en vindt er een afsluitend gesprek met de nucleair geneeskundige plaats op de afdeling Nucleaire Geneeskunde. De aanvangstijd voor deze afspraak (scan en gesprek) staat, onder voorbehoud, gepland op: dag - - 20 om : uur op de afdeling Nucleaire Geneeskunde, route 757. Verder blijft uw kind onder controle bij de behandelend arts. 10

Voorbehoud De informatie in deze folder is algemeen van aard. Dat wil zeggen dat de behandeling is beschreven, zoals die meestal zal verlopen. Deze kan aan de situatie van uw kind worden aangepast. Vragen Heeft u na het lezen van deze folder (dringende) vragen, dan kunt u (binnen kantooruren) contact opnemen met de afdeling Nucleaire Geneeskunde of uw vragen stellen tijdens de afspraak (opname) aan de nucleair geneeskundige of de MBB er. Op maandag t/m vrijdag, tussen 8.30 en 17.00 uur via 024-361 45 10 Via schildkliertherapie@radboudumc.nl (antwoord binnen twee werkdagen) Wanneer u na ontslag vragen heeft over de tijdelijke leefregels, kunt u contact opnemen: Op maandag t/m vrijdag, tussen 8.30 en 17.00 uur via 024-361 45 10 Buiten bovenstaande kantooruren via 06 532 287 76 (alleen voor vragen over de leefregels wanneer uw kind al ontslagen is) Kaartje sturen Wanneer betrokkenen uw kind een kaartje willen sturen tijdens het verblijf, kunnen zij het volgende adres gebruiken: Radboudumc T.a.v. Naam van de patiënt 504 Verpleegafdeling E30 Postbus 9101 6500 HB Nijmegen 11

Veelgestelde vragen We hebben thuis huisdieren. Moeten we hiervoor ook regels mee krijgen? Nee, voor huisdieren gelden geen leefregels. Kan mijn behandeld kind bezoek ontvangen van mensen, wanneer zij thuis (jonge) kinderen hebben? Ja, uw kind kan gerust bezoek ontvangen van mensen, die thuis (jonge) kinderen hebben. De straling hangt om uw kind heen. In de tijd dat ze bij uw kind aanwezig zijn, zal het bezoek, in relatie tot de afstand tot uw kind en tijd, een hoeveelheid straling opvangen. Wanneer het bezoek vertrekt, nemen zij die straling niet met zich mee; die blijft om uw kind heen hangen. 12

Ruimte voor uw notities

05-2016-7519 Adres Locatie Nucleaire Geneeskunde Onderdeel van de afdeling Radiologie en Nucleaire Geneeskunde Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid 10, route 757, zone D-I 6525 GA Nijmegen Contact 024-361 45 10 op maandag t/m vrijdag, tussen 8.15 uur en 16.15 uur schildkliertherapie@radboudumc.nl (antwoord binnen twee werkdagen) Deze folder is ook beschikbaar op www.radboudumc.nl/ng Radboud universitair medisch centrum