Patiënten Informatie Map Niercelcarcinoom Deze Patiënten Informatie Map is eigendom van: Naam: De vinder van deze map wordt dringend verzocht contact op te nemen met de polikliniek urologie van ZGT Almelo 0546 69 33 90 of polikliniek urologie ZGT Hengelo 074 290 52 60.
Inhoudsopgave Pagina 1. Inleiding 3 2. Afspraken 4 3. Namen, adressen en telefoonnummers 5 4. Niercelcarcinoom en de behandeling 6 4.1 De nieren 6 4.2 Wat is Nierkanker 8 4.3 De diagnostiek van het niercelcarcinoom 9 4.4 Urologisch Multidisciplinair Oncologisch Team 11 4.5 Classificatie van het niercelcarcinoom 12 4.6 De behandeling van het niercelcarcinoom 14 5. Psycho-sociale begeleiding 20 6. Oncologische revalidatie 21 7. Overzicht nuttige websites 21 8. Aantekeningen 22 2
1. Inleiding De uroloog heeft bij u de diagnose niercelkanker of ook wel genoemd niercelcarcinoom vastgesteld. Carcinoom is een Latijnse benaming voor een kwaadaardige tumor. In deze Patienten Informatie Map gebruiken wij het woord niercelcarcinoom. Wellicht roept deze diagnose nog allerlei vragen bij u op. Met deze Patiënten Informatie Map (PIM) verwachten wij een bijdrage te leveren aan een zo goed mogelijke voorlichting om eventuele angst en onzekerheid bij u weg te nemen. U kunt thuis op uw gemak de informatie over deze diagnose nog eens nalezen. Deze PIM begint met algemene informatie over de polikliniek urologie. Daarna leest u in het kort iets over de bouw en functie van de nieren. Er zijn verschillende kwaadaardige tumoren die in de nier kunnen voorkomen. Bij meer dan 90% van alle gevallen van nierkanker gaat het om een niercelcarcinoom. Deze patiënteninformatiemap beschrijft dan ook alleen de diagnostiek en behandeling van deze vorm van nierkanker. Het niercelcarcinoom is een relatief zeldzame tumor die sinds de laatste 15 jaar steeds vaker bij toeval wordt ontdekt. Omdat het daarbij om tumoren gaat in een vroeg stadium kan een tijdige, soms niersparende, behandeling tot genezing leiden. De kennis over en behandeling van niercelcarcinoom heeft in de afgelopen jaren een grote vlucht genomen. De primaire behandeling van het niercelcarcinoom bestaat uit een operatie. Een niersparende ingreep uitgevoerd door middel van een kijkoperatie (laparoscopie) is de minst ingrijpende manier om niercelcarcinoom te behandelen. De operatie is echter technisch moeilijker waardoor een grotere kans op complicaties na de operatie bestaat. Nieuwe ontwikkelingen hebben er toe geleid dat tegenwoordig dezelfde resultaten worden behaald als bij de open of klassieke operatietechniek. Hoewel tot voorheen alleen immunotherapie bestond voor de medicamenteuze behandeling van het uitgezaaide niercelcarcinoom zijn sinds 2006 in korte tijd verscheidene nieuwe middelen op de markt gebracht. Voor bepaalde groepen patiënten is de prognose hierdoor verbeterd. Helaas kennen deze middelen ook een aantal bijwerkingen. Het is de verwachting dat de gunstige ontwikkeling met betrekking tot de behandeling van het niercelcarcinom zich voortzet. In één van de laatste hoofdstukken in deze PIM besteden wij aandacht aan de mogelijkheden van nazorg. Wij verwijzen u ondermeer naar de website van de Patiëntenorganisatie voor mensen met nierkanker: De Stichting Waterloop. Op deze website vindt u meer informatie, nieuws, publicaties m.b.t. uw ziekte. Ook kunt u via deze site eventueel in contact komen met lotgenoten. Deze map is van u. U kunt hierin aantekeningen maken van de gesprekken die zijn gevoerd met hulpverleners. Ook kunt u de schriftelijke informatie die u eventueel nog krijgt toevoegen. Het is daarom handig om bij elk bezoek aan ZGT deze PIM mee te nemen. Wilt u tenslotte ergens meer over weten, vraagt u dit dan aan de oncologieverpleegkundige van de polikliniek urologie. Zij helpt u graag verder. 3
2. Afspraken Datum Tijd Afdeling/specialist Polinummer 4
3. Namen, adressen en telefoonnummers In ZGT zijn verschillende zorgverleners betrokken bij de zorg voor mensen met blaaskanker. ZGT Almelo: Bezoekadres: Zilvermeeuw 1, 7609 PP Almelo Postadres: Postbus 7600, 7600 SZ Almelo Telefoonnummer: 0546 69 33 90 Urologen: Drs. H.E. Dijkema Drs. G.J. Molijn Drs. H. Roelink Oncologieverpleegkundigen urologie Mw. A. Savenije Mw. C. Lepa ZGT Hengelo Bezoekadres: Geerdinksweg 141, 7555 DL Hengelo Postadres: Postbus 546, 7550 AM Hengelo Telefoonnummer: 074 290 52 60 Urologen: Drs. O.L.W.B. van Balen Dr. E.B. Cornel Mw. Dr. J.L.J. Vriesema Oncologieverpleegkundigen Mw. J. Gestel Mw. W. van Duursen Mw. E. Willemsen 5
4. Niercelcarcinoom en de behandeling 4.1 De nieren De nieren zijn twee boonvormige organen en liggen achter de buikholte links en rechts van de wervelkolom. De nieren vormen samen met, de urineleiders, de urineblaas en de plasbuis de urinewegen. 1. Nierslagader 2. Aorta (=lichaamsslagader) 3. Onderste holle ader 4. Nierader 5. Nier 6. Urineleiders 7. Blaas 8. Plasbuis 9. Bellen Als een kapje ligt op beide nieren de bijnier. De bijnieren maken geen onderdeel uit van de urinewegen. De bijnieren scheiden verschillende hormonen af o.a. adrenaline dat het lichaam in staat stelt extra inspanning te verrichten. Een nier bestaat uit verschillende onderdelen. Grofweg kunnen drie gebieden in de nier onderscheiden worden (zie afbeelding 3). De buitenste rand van de nier is de nierschors. Daarbinnen ligt het niermerg. En middenin, in de kromming van de nier, ligt het nierbekken. Nierschors De nierschors, het buitenste gedeelte van de nier wordt bedekt door een dun vlies (het nierkapsel) ook deze heeft een beschermende functie. De nierschors is roodbruin van kleur, ongeveer één centimeter dik en bevat ongeveer één miljoen kleine functionele eenheden de z.g.n. nierbuisjes of nefronen. Niermerg Het niermerg is lichter gekleurd dan de nierschors en beslaat een grotere oppervlakte. Hoewel de nefronen voornamelijk in de nierschors liggen, loopt een klein gedeelte ervan (de lis van Henle) door het niermerg. Verder bestaat het niermerg uit een aantal kegelvormige structuren (de nierpiramiden). De top (papilla) van elke piramide steekt uit in het nierbekken. In deze papil mondt een groot aantal verzamelbuisjes uit. 1. Beschermend vetweefsel 2. Onderste holle adres 3. Bijnier 4. Nier 5. Urineleider 6. Lichaamsslagader 6
Nierbekken In het trechtervormige nierbekken wordt de urine verzameld voordat deze via de ureters naar de blaas wordt vervoerd. De urine wordt in eerste instantie opgevangen in kleine kelkjes die tegen de top van elke piramide van het niermerg liggen. Vanuit deze kleine kelkjes stroomt de urine in grotere kelken en uiteindelijk in de grote nierkelk in het nierbekken. De nierfunctie De nieren hebben drie belangrijke functies: Het verwijderen van afvalstoffen uit het bloed Het regelen van de water-en zouthuishouding Productie van hormonen. Verwijderen van afvalstoffen De nieren zorgen er voor dat een teveel aan water en afvalstoffen uit ons lichaam wordt afgevoerd. Het overtollige vocht in het lichaam dat niet door de darmen wordt opgenomen wordt via de lichaamsslagader en de nierslagader naar de nieren vervoerd en als urine uitgescheiden. De nefronen, filteren de afvalstoffen uit het bloed. Deze afvalstoffen worden als urine via het nierbekken en de urineleiders afgevoerd naar de blaas. Bloedcellen, eiwitten en andere nuttige stoffen blijven in het bloed achter. Het gezuiverde bloed verlaat de nier via de nierader die weer uitmondt in de onderste holle ader. Regelen van de water-en zouthuishouding Het menselijk lichaam bestaat voor 80% uit water. Het lichaam kan alleen goed functioneren als de hoeveelheid vocht zo veel mogelijk gelijk blijft. De nieren zorgen daarvoor. Na veel drinken produceren ze bijvoorbeeld extra urine en bij veel zweten minder. De nieren zorgen er ook voor dat de hoeveelheid zouten in het bloed binnen bepaalde grenzen blijft. Productie van hormonen Een hormoon is een stofje dat in een orgaan wordt aangemaakt. Het stroomt via het bloed naar andere delen van het lichaam en zet de cellen waar het voor bedoeld is, aan het werk. De nieren maken renine en erytropoëtine. Renine is een hormoon dat een rol speelt bij het regelen van de bloeddruk. Erytropoëtine stimuleert de aanmaak van rode bloedlichaampjes (erytrocyten). De nieren maken tevens een hormoon aan dat het lichaam helpt om vitamine D om te zetten in een werkzaam stofje. Dat werkzame stofje heeft het lichaam nodig om kalk in de botten te kunnen opnemen. Per dag zuiveren de nieren 180 tot 200 liter bloed. Hiermee bestaat er een overcapaciteit aan de verwerking van afvalstoffen. Het lichaam kan dan ook met gemak één nier missen. Strikt genomen zou zelfs één halve goed functionerende nier voldoende zijn om het bloed te reinigen. 7
4.2 Wat is nierkanker Nierkanker is de groei van kwaadaardige tumorcellen in het nierweefsel. Er zijn verschillende kwaadaardige tumoren die in de nier kunnen voorkomen: Het niercelcarcinoom, een tumor dat uit gaat van het filtersysteem van de nier. Het urotheelcelcarcinoom. Zo genoemd naar het type weefsel van waaruit ze zijn ontstaan het zogenaamde urotheel. Het urotheel is een slijmvlies dat de binnenbekleding vormt van zowel het nierbekken als de linker en rechter urineleider, de plasbuis, en de blaas. Overige tumoren zoals een, leiomyosarcoom (=tumor uitgaande van glad spierweefsel) Wilms tumor (type nierkanker dat alleen optreedt in de kinderleeftijd). Bij meer dan 90% van alle gevallen van nierkanker gaat het om een niercelcarcinoom. In Nederland wordt jaarlijks bij ruim 2000 personen niercelcarcinoom geconstateerd (bij ruim 1200 mannen en ruim 700 vrouwen). (bron: www.oncoline.nl december 2010). De engelse benaming voor het niercelcarcinoom is renal cell carcinoma, afgekort als RCC. De term Grawitztumor waarmee deze tumor in het verleden werd aangeduid is verouderd. Het niercelcarcinoom vormt 2% van het totale aantal nieuwe gevallen van kanker in de wereld en in Nederland. Het niercelcarcinoom komt het meest voor bij patiënten ouder dan 45 jaar met een piek in de leeftijd van 60-70 jaar. Het niercelcarcinoom komt bij mannen ongeveer tweemaal zo vaak voor dan bij vrouwen. Symptomen Gelukkig wordt tegenwoordig niercelcarcinoom steeds vaker in een vroeg stadium ontdekt. In dit vroege stadium geeft de kanker nog helemaal geen klachten. Dat de kanker steeds vaker vroeg wordt gevonden komt doordat de tumor doorgaans langzaam groeit en er dus vrij veel tijd is om de kanker op tijd te ontdekken. Tegenwoordig worden er veel sneller echo s en ct scans van de buik gemaakt, hierdoor worden de tumoren vaak bij toeval gevonden in een stadium waarbij een genezende operatie vaak heel goed mogelijk is. De klassieke drie symptomen die bij het niercelcarcinoom kunnen voorkomen zijn pijn in de nierstreek (pijn in de zij), bloed in de urine en een voelbare zwelling in de zijde.de combinatie van deze drie symptomen komt bij slechts een minderheid (10% ) van de patiënten voor. Soms wordt een tumor ontdekt door algemene klachten zoals moeheid, verminderde eetlust, gewichtsverlies, bloedarmoede, koorts en nachtzweten. Klachten bij niercelca kunnen worden verklaard door uitzaaiingen of door stoffen die de tumor uitscheidt. Deze klachten (paraneoplastische verschijnselen) treden meestal op als de ziekte al in een meer gevorderd stadium is. Omdat de nieren in een relatief leeg en rekbaar gebied hangen kunnen tumoren in de nier helaas zonder enig symptoom tot zelfs zeer grote omvang groeien. Dit heeft tot gevolg dat bij 20-30% van de nieuwe patiënten de kanker reeds is uitgezaaid. Oorzaken Over de precieze oorzaak van het niercelcarcinoom is nog weinig bekend. Een hogere leeftijd speelt dus mee, zoals bij de meeste vormen van kanker. Er zijn een aantal risicofactoren bekend, die de kans op een niercelcarcinoom vergroten. 8
Deze risicofactoren zijn: Roken: Rokers hebben een hoger risico dan niet-rokers. Hoe langer men rookt, hoe hoger het risico. Het risico daalt na het stoppen met roken. Overgewicht en obesitas (zwaarlijvigheid). Mensen met overgewicht of obesitas hebben een hoger risico op het krijgen van een aantal vormen van kanker waaronder het niercelcarcinoom. Studies hebben aangetoond dat het risicofactor op het krijgen van een niercelcarcinoom wordt verhoogd naarmate de BMI (Body Mass Index= verhouding tussen de lengte en gewicht) toeneemt. Hoge bloeddruk of het gebruik van medicijnen (antihypertensiva) tegen een hoge bloeddruk zijn risicofactoren op het krijgen van een niercelcarcinoom. De onderliggende oorzaak daarvan is echter onbekend. Erfelijke aanleg speelt een rol op het ontstaan van het niercelcarcinoom. De kans is vooral aanwezig bij een 1 e graads familielid (vader, moeder, broer of zus) met een niercelcarcinoom. De ziekte van Von Hippel-Lindau is de bekendste erfelijke vorm van het niercelcarcinoom. Zo zijn er nog een aantal andere erfelijke aandoeningen bekend zoals het Heriditair Pappilair niercelcarcinoom. Recent onderzoek toont aan dat er mogelijk sprake is van meer erfelijke invloeden. 4.3 De diagnostiek van het niercelcarcinoom Beeldvormend onderzoek Computer Tomografie scan Een CT-scan van de buik is één van de belangrijkste beeldvormende onderzoeken bij de diagnose van nierkanker. Soms kan een combinatie van beeldvormende onderzoeken worden gedaan om de tumor goed in kaart te brengen. De CT-scan bestaat uit een röntgenbuis, die ronddraait in een grote ring, en een onderzoekstafel. CT-scans zijn gedetailleerder dan gewone röntgenfoto s; er worden vanuit verschillende hoeken foto s genomen van dunne plakjes van het desbetreffende orgaan. Vervolgens zet een computer het beeld in elkaar en is goed te zien of en waar er eventuele afwijkingen zijn. Vóór de scan kan soms een kleurstof worden ingeslikt om het beeld van de organen in de buik te verbeteren. Er wordt ook extra contrastvloeistof toegediend via een infuus om de doorbloeding van de verschillende delen van de nier weer te geven. Een CT-scan is gewoonlijk pijnloos, maar de contrastvloeistof die via het infuus wordt ingebracht, kan het gevoel van opvliegers geven. Sommige mensen krijgen een allergische reactie op de contrastvloeistof; dit gebeurt vooral bij mensen die allergisch zijn voor jodium. Vóór de scan kunnen, afhankelijk van welk deel van het lichaam in beeld moet worden gebracht, bepaalde dieetvoorschriften worden gegeven. Niercelcarcinomen bestaan meestal uit een solide weefselmassa maar kunnen in 5-7% ook cysteus van aard zijn. Een cyste is een holte gevuld met vocht. Solide massa s in de nieren kleuren aan met het contrastmiddel op de scan en zijn zeer verdacht voor kanker totdat het tegendeel (minder als 10%) is bewezen. 9
Voor de cysteuze afwijkingen in de nier is er een classificatiesysteem ontworpen de zogenaamde Bosniak classificatie. Op basis van specifieke kenmerken (bijv. al dan niet aankleuren van de wand van de cyste) op de beelden wordt er een indeling gemaakt. Zo zijn cysten met Bosniak 1 en 2 altijd goedaardig en neemt bij klasse 3 en 4 de kans op kwaadaardigheid toe. Bij Bosniak 3 en 4 cysten is dan ook een operatieve verwijdering aangewezen, tenzij er contra indicaties bestaan betreffende de toestand van de patiënt. In de meeste gevallen kan door middel van beeldvormend onderzoek gemakkelijk onderscheid worden gemaakt tussen een niercelcarcinoom of een goedaardige niercyste. Echter 8% valt in het grijze gebied,daarop vindt nader onderzoek plaats. Magnetic Resonance Imaging Wanneer de CT-scan onduidelijkheid geeft over de aard van de afwijking kan er een MRI worden verricht. Voor een MRI wordt ook gekozen wanneer u allergisch bent voor de contrastvloeistof of in geval van zwangerschap. Een MRI scan is vergelijkbaar met een CT-scan, maar is beter bij de beoordeling van bepaalde delen van het lichaam. Er wordt een nauwkeurige dwarsdoorsnede van specifieke organen in beeld gebracht zodat deze laag voor laag kunnen worden onderzocht. Omdat er van een krachtige magneet gebruik wordt gemaakt om de beelden te maken, moeten mensen die metaal in hun lichaam hebben zoals heupprothesen, pacemakers of metalen platen het gebruik van een MRI met hun arts en de MRI-operator bespreken voordat de scan wordt uitgevoerd. Voor het onderzoek moet de patiënt gedurende lange tijd stil liggen in een zeer nauwe ruimte. Dit kan problemen opleveren voor mensen met claustrofobie. Een niercelcarcinoom kan uitgroeien tot in de nierader en de vena cava (holle ader). De nierader is een bloedvat dat het bloed van de nier afvoert naar de holle ader. Via de holle ader stroomt het bloed naar het hart (zie ook afbeelding 3) Het deel van de kanker dat tot in deze aderen doorgegroeid is, heet tumor thrombus. Aan de hand van beeldonderzoek, vooral MRI, kan worden vastgesteld of er een tumor thrombus aanwezig is. Bloedonderzoek Een compleet bloedbeeld en chemisch bloedonderzoek kan in de richting wijzen van een eventueel aanwezige niercelcarcinoom. Bloedarmoede (te weinig rode bloedcellen) komt vaak voor. Teveel rode bloedcellen kan ook voorkomen, omdat enkele vormen van nierkanker een hormoon produceren (erythropoëtine) dat de productie van rode bloedcellen in het beenmerg kan verhogen. Bepalen TNM clasificatie Wanneer de uroloog een (vermoedelijke) niercelcarcinoom heeft vastgesteld moet het stadium van de ziekte worden bepaald om aan de hand daarvan een besluit te nemen over het verdere beleid. Naast de grootte van de tumor (T-stadium) en aangedane lymfeklieren (N-stadium) worden metastasen (uitzaaiingen) op afstand (M-stadium) beoordeeld. Behalve naar de omliggende lymfeklieren (gemiddeld genomen 20%) kan een niercelcarcinoom uitzaaien naar longen (50-60%), lever 30-40%, het botweefsel (30-40%) of de hersenen (5%). Eventuele uitzaaiingen kunnen vastgesteld worden met een CT-scan of MRI (magnetic resonance imaging). Thoraxfoto Er wordt een thoraxfoto (röntgenfoto van hart en longen) gemaakt om te zien of de kanker naar de longen is uitgezaaid. Als er op de thoraxfoto een afwijking wordt waargenomen, 10
kan de uroloog een CT-scan van de thorax aanvragen om te kunnen vaststellen waar het precies om gaat. Skeletscintigrafie (botscan) Een skeletscintigrafie of botscan vindt plaats als u botpijn heeft of als het laboratoriumonderzoek afwijkende uitslagen geeft, zoals een afwijkende waarde van het calcium (een element van botstructuur) en alkalische fosfatase (enzym betrokken bij de opbouw van botstructuur) wordt gevonden, volgt altijd nader onderzoek d.m.v. een skeletscintigrafie of botscan. Een skeletscintigrafie is een diagnostische techniek om afwijkingen in het bot, zoals eventuele uitzaaiingen, op te sporen. Een kleine hoeveelheid radioactief materiaal wordt in de bloedbaan geïnjecteerd. Na de injectie worden foto s genomen om de hoeveelheid van het geïnjecteerde materiaal te meten die zich in botten en gewrichten heeft opgehoopt. Daarbij worden afwijkingen zichtbaar. De beelden kunnen in fases gemaakt worden om afwijkingen op te sporen en de diagnose te stellen. Extra onderzoek kan worden gedaan als uw uroloog dat nodig vindt. Bijvoorbeeld MRI hersenen bij neurologische symptomen om uitzaaiingen naar dit deel van het lichaam uit te sluiten. Biopsie (afnemen van weefselmonsters voor onderzoek) In de meeste gevallen kan op de CT-scan of MRI gemakkelijk onderscheid worden gemaakt tussen een nierkanker of een goedaardige cyste. Echter in sommige gevallen verschaft het beeldvormend onderzoek geen duidelijkheid over de aard van de tumor. Acht procent valt in de zogenaamde grijze zone. In veel gevallen is de biopsie de meest nauwkeurige procedure die kan bevestigen of de tumor of abnormale groei, kwaadaardig weefsel is of niet. Aan de hand van deze uitslag, die na ongeveer 7 dagen bekend is, kan vervolgens het verdere behandelbeleid worden bepaald. Een biopsie kan ook worden gedaan om de diagnose van niercelcarcinoom te bevestigen als een patiënt vanwege slechte conditie niet voor een chirurgische ingreep in aanmerking komt en andere (behandel) opties worden overwogen. Bij een nierbiopsie wordt met een speciale dunne naald wat weefsel uit de nier weggenomen. Om de juiste plaats te kunnen bepalen, wordt er gebruik gemaakt van echografie (afbeelding van inwendige organen door middel van geluidsgolven). Het onderzoek wordt uitgevoerd door de radioloog. Het onderzoek vindt plaats op de röntgenafdeling. 4.4 Urologisch Multidisciplinair Oncologisch Team Als alle onderzoeken zijn verricht worden de uitslagen besproken in een Urologisch Multidisciplinair Oncologisch Team. Dit team bestaat uit urologen, een radiotherapeut-oncoloog, een internist-oncoloog, een radioloog, patholoog en specialistische verpleegkundigen. De onderzoeksuitslagen en uw conditie bepalen het behandeladvies. Soms kan vervolg onderzoek noodzakelijk zijn. Uw behandeld uroloog zal de uitkomst van het overleg van dit team en de individuele behandelingsmogelijkheden met u bespreken. U bepaalt uiteindelijk zelf welke behandeling (en) u al dan niet wilt ondergaan. 11
4.5 Classificatie van het niercelcarcinoom Om te begrijpen wat de TNM classificatie, al eerder genoemd op pagina 10, in de praktijk betekent volgt hieronder een overzicht. Stadium T4 De tumor heeft zich uitgebreid tot in of voorbij de fascie van Gerota. TNM classificatie niercelcarcinomen T-classificatie (=primaire Tumor) Stadium Tx Primaire tumor niet gevonden. Stadium T0 Geen bewijs van primaire tumor Stadium T1 De tumor is kleiner dan 7 cm en beperkt zich tot de nier (zie afbeelding hiernaast) Stadium T1a De tumor is kleiner dan 4 cm Stadium T1b De tumor is 4-7 cm groot Stadium T2a De tumor is groter dan 7 cm en kleiner dan 10 cm. Stadium T2b De tumor is groter dan 10 cm maar tot de nier beperkt. Stadium T3 De tumor heeft zich uitgebreid in de bloedvaten (T3b, zie afbeelding 5 ) van de nier of in de bijnier of buiten de nier in het vet (T3a, zie afbeelding 5 ) maar niet in of door de fascie van Gerota. De fascie van Gerota is een vlies (fascie) dat om de nier en het niervet ligt (zie ook pagina 7) N-classificatie (N=nodus het latijnse woord voor (lymfe) klier) Nx= eventuele aantasting van regionale lymfklieren kan op basis van het verrichte onderzoek niet worden beoordeeld. N0= geen aantasting van lymfeklieren. N1= aantasting van 1 regionale lymfeklier N2= aantasting van meer dan 1 regionale M-classificatie (M= metastase het latijnse woord voor uitzaaiing) Mx= eventuele metastasen op afstand kan op basis van het verrichte onderzoek niet worden beoordeeld. M0= geen metastasen op afstand M1= metastasen op afstand 12
De verschillende stadia van het niercelcarcinoom Aan de hand van de resultaten van de hierboven beschreven onderzoeken kan met behulp van de TNM classificatie het niercelcarcinoom per stadium worden ingedeeld. Dat wil zeggen dat wordt bepaald in welke mate de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid. Voor nierkanker onderscheiden we vier stadia. De verschillende stadia worden uitgedrukt in romeinse cijfers: Stadium I: de tumor heeft een doorsnede van 7 centimeter of minder en is beperkt gebleven tot de nier. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden. Stadium II: de tumor heeft een doorsnede van meer dan 7 centimeter en is beperkt gebleven tot de nier. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden. Stadium III: de tumor bevindt zich niet alleen in de nier maar ook in één lymfeklier dicht bij de nier of de tumor is door het nierkapsel gegroeid en er is één lymfeklier dicht bij de nier aangetast. Er zijn geen uitzaaiingen in andere organen gevonden. Stadium IV: de tumor is door het nierkapsel gegroeid en er zijn meerdere lymfeklieren aangetast of er zijn uitzaaiingen in andere organen. WHO(=Wereld Gezondheids Organisatie) classificatie Behalve dat door middel van beeldvormend onderzoek het stadium van het niercelcarcinoom kan worden bepaald vindt daarnaast indeling plaats volgens de WHO op basis van histologische kenmerken (cel en weefselkenmerken). Van het niercelcarcinoom zijn verschillende subtypes te onderscheiden die zich elk anders gedragen met betrekking tot agressiviteit en de mate waarop ze reageren op de behandeling. Het type niercelcarcinoom is daarom bepalend voor de behandelingen die in een gevorderd stadium van de ziekte worden gegeven. Het meest voorkomende is het clearcell of heldercellige type niercelcarcinoom, dit komt in ongeveer 80% van de gevallen voor. Het heldercellige type heeft een gunstige prognose indien deze niet is uitgezaaid. Verder is het heldercellig niercelcarcinoom het meest gevoelig voor medicamenteuze behandelingen. Het papillaire niercelcarcinoom wordt bij 11% waargenomen en het chromofobe type bij 4%. Deze subtypen hebben een relatief gunstiger prognose ten opzichte van heldercellige type. Daarnaast zijn er nog een aantal andere subtypen, meestal geassocieerd met een ongunstige prognose. WHO classificatie 2004 Mate van voorkomen in % Clearcell *RCC 80% Multilocular cystic clearcell RCC 5% Papillairy RCC 11% Chromophobe RCC 4% Collecting duct carcinoma 0,5% Renal medullary carcinoma zeldzaam Mucineus tubular cell carcinoom zeldzaam RCC, unclassified 1,4% *RCC = renal cell carcinoma (de engelse benaming voor niercelcarcinoom) Fuhrman classificatie Een andere histologische indeling is de classificatie volgens Fuhrman. Deze indeling zegt iets over de groeiwijze van de tumor (ook wel de gradering) of de mate van kwaadaardigheid of agressiviteit. De gradering loopt van G1 waarbij de kankercelkernen (een deel van een cel waarin DNA wordt opgeslagen) nog duidelijk lijken op die van normale niercellen tot G4 waarbij de kankercelkernen een dusdanige structuur hebben dat normale niercellen absoluut niet meer zijn te onderscheiden. Hoe hoger de gradering, des te agressiever de tumor en des te sneller of agressiever de groei. Indeling van het niercelcarcinoom in subtype (WHO classificatie) en bepaling van de gradering volgens Fuhrman vindt alleen plaats door middel van onderzoek van weefsel verkregen door middel van een biopsie of onderzoek van het verwijderde weefsel na een operatie. Dit onderzoek wordt verricht door de patholoog. 13
4.6 Behandeling van het niercelcarcinoom Bij de behandeling van het niercelcarcinoom moet onderscheid gemaakt worden tussen een gelokaliseerde ziekte enerzijds in (één of in beide nieren) en een uitgezaaide kanker anderzijds. De behandeling van het niercelcarcinoom is afhankelijk van: Stadium van de ziekte Leeftijd Lichamelijke conditie De belangrijkste behandeling van het niercelcarcinoom is het operatief verwijderen (geheel of gedeeltelijk) van de nier. Als de tumor zich alleen in de nier bevindt (40% van de gevallen) kan er in 90% van de gevallen volledige genezing worden bereikt door te opereren. Als de tumor zich verder heeft verspreid, gewoonlijk via de lymfeklieren of de nierader is een operatie alleen niet voldoende. Voor meer gevorderde tumoren kan in dat geval een behandeling met medicijnen (immunotherapie, doelgerichte middelen; angiogeneseremmers en celcyclusremmende middelen) en/of bestraling (radiotherapie) volgen. Is de ziekte beperkt gebleven tot de nier en is deze niet uitgezaaid, dan zal uw uroloog wellicht een curatieve behandeling voorstellen. Een curatieve behandeling is gericht op de genezing van de patiënt. Bij een uitgezaaide nierkanker zal een palliatieve behandeling voorgesteld worden - dat is een behandeling die de ziekte niet geneest, maar remt en/of klachten vermindert. De palliatieve fase kan soms meerdere jaren duren. Als het urologisch multidisciplinair oncologisch team van specialisten niet zeker weten of genezing mogelijk is, wordt een genezende behandeling gestart. Als in de loop van de tijd genezing onhaalbaar blijkt te zijn, kan alsnog worden overgestapt op een palliatieve behandeling. Operatieve behandeling Tumornefrectomie Chirurgie is de enige curatieve behandeling voor het niercelcarcinoom. De uroloog verwijdert daarbij de gehele nier, samen met het vetweefsel dat er omheen zit. Een andere term voor het verwijderen van de hele nier inclusief de tumor is een radicale tumornefrectomie. Soms is het nodig ook de bijnier te verwijderen indien op de CT-scan aanwijzingen zijn dat de tumor naar de bijnier is uitgezaaid of als tijdens de operatie hierop het vermoeden bestaat. Het verwijderen van de omliggende lymfeklieren vindt niet routinematig plaats. Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat dit het verdere ziekteverloop niet beïnvloed. Een lymfeklierdissectie (het verwijderen van de lymfeklieren) vindt alleen plaats als de uroloog tijdens het lichamelijk onderzoek vergrote lymfeklieren heeft gevoeld of als deze op de uitslag van de CT scan kunnen worden aangetoond. Deze ingreep heeft in dat geval alleen een diagnostische waarde en is dientengevolge belangrijk voor de prognose. Partiële tumornefrectomie Bij een partiële tumornefrectomie wordt een deel van de aangedane nier weggehaald. De plaats van de tumor in de nier is daarbij een belangrijke factor die van invloed is op de mogelijkheid om niersparend te behandelen. Een partiële tumornefrectomie wordt overwogen bij patiënten die maar één nier hebben of als er tumor aanwezig is in beide nieren. Zoals reeds in het voorgaande beschreven wordt het niercelcarcinoom steeds vaker bij toeval ontdekt. Het gaat daarbij vaak om tumoren die klein zijn in vergelijking met 14
tumoren die al symptomen veroorzaken. Kleinere tumoren (<4cm) worden in toenemende mate behandeld door partiële nefrectomie. Meestal vertonen deze tumoren een zeer onschuldig gedrag met een uitstekende prognose. Soms wordt in geval van een kleine tumor eerst een naaldbiopsie verricht (zie bldz 11). Bij ouderen en/ of mensen die niet fit genoeg zijn voor een operatie (bijvoorbeeld vanwege andere bijkomende ziekten) kan men op basis van de uitslag van de naaldbiopsie ook besluiten tot een afwachtend beleid waarbij de tumor door middel van een CT-scan of echo regelmatig wordt gecontroleerd. Nieuwe inzichten hebben er toe geleid dat tegenwoordig voor een niersparende behandeling de veilige marge van een tumoromvang van kleiner als 7 cm kan worden aangehouden. Laparoscopische tumornefrectomie Voorheen was het standaard om kwaadaardige niertumoren te behandelen met een open radicale tumornefrectomie. Dat betekent dat de buikwand wordt geopend, met een snede die zo groot is dat de arts het hele operatiegebied met het blote oog kan zien. Als de tumor echter kleiner is dan 10 cm worden tumornefrectomieen tegenwoordig standaard laparoscopisch uitgevoerd, dat wil zeggen dat er enkele kleine sneetjes in de buikwand worden gemaakt. Vervolgens gaat daar een dunne buis met een mini-camera doorheen en ook de instrumentjes die nodig zijn om de nier los te maken. De beelden van de camera zijn zichtbaar op een beeldscherm. De uroloog ziet dus via het scherm wat hij doet. Het voordeel is dat deze zogenaamde kijkoperatie minder pijn en littekenschade geeft omdat in tegenstelling tot de open procedure er slechts kleine incisies worden gemaakt. Uitkomsten op langer termijn laten dezelfde ziektevrije overleving zien als bij de open operatietechniek. Voor een laparoscopische tumornefrectomie is voldoende ervaring van de uroloog vereist. Dit geldt zeker voor de laparoscopische partiële nefrectomie. Deze behandeling is de minst ingrijpende manier om niercelcarcinoom te behandelen maar technisch de moeilijkste met een grotere kans op complicaties. Echter dankzij de nieuwe ontwikkelingen van heelkundige instrumenten en materialen is er ook hierin grote vooruitgang geboekt waardoor met de laparoscopische partiële nefrectomie dezelfde resultaten kunnen behaald worden als via de open techniek. Vertrouwdheid met deze techniek en het postoperatief beleid zijn cruciaal. Sinds 2007 wordt binnen zgt vrijwel iedere nier laparoscopisch geopereerd door twee urologen nl. door drs. H. Roelink, en drs. G.J. Molijn. Operatieve ingreep in geval van uitzaaiingen. Ongeveer 1/3 van alle nieuwe patiënten heeft uitzaaiingen op het moment van de diagnose. Er wordt ondanks uitzaaiingen, tóch vaak een chirurgische behandeling uitgevoerd waarbij de nier met tumor wordt verwijderd. Dit heeft dan een palliatief effect: sommige medicijnen die de klachten verminderen en de ziekte remmen, werken beter als de nier en/of de tumor toch verwijderd zijn. Ook als de tumor doorgroeit naar andere organen, of als er veel bloed wordt geplast, kan er besloten worden tot een operatieve ingreep. Verder kan een operatie soms worden uitgevoerd als er bijvoorbeeld alléén een uitzaaiing in één long wordt gevonden. Zowel de nier als de afwijking in de long kunnen dan operatief worden verwijderd. De resultaten van een operatie bij een enkelvoudige uitzaaiing zijn echter zeer wisselend. 15
Mogelijke complicaties Complicaties na tumornefrectomie komen over het algemeen zelden voor. Mogelijke complicaties die op kunnen treden zijn een nabloeding en urinelekkage. Een nabloeding wordt vaker gezien na een partiële nefrectomie dan wanneer de nier radicaal is verwijderd. Urinelekkage komt alleen voor na een partiële nefrectomie. Gelukkig nog zeldzamer is de complicatie van onbedoelde beschadiging aan darmen of ander buikorgaan. Als dit tijdens de ingreep wordt opgemerkt zijn de gevolgen vaak bescheiden. Als het niet wordt opgemerkt zijn de gevolgen vervelender en is vaak een nieuwe operatie nodig om het probleem op te lossen. Meer over een operatieve ingreep bij het niercelcarcinoom leest u in een aparte bijlage. Cryoablatie of radiofrequency ablatie Bij sommige vormen van kanker zoals bij het niercelcarcinoom is het mogelijk de tumor te doden door bevriezing of juist door verhitting. Er zijn verschillende technieken ontwikkeld om kanker met temperatuur te bestrijden. Het voordeel is dat het dode tumorweefsel kan blijven zitten, want het lichaam ruimt het zelf op. Dat gebeurt door speciale witte bloedcellen: macrofagen. De tumor wordt aangeprikt met een instrument dat zorgt voor verhitting of bevriezing. Een ingrijpende operatie om de hele tumor te verwijderen is dan niet nodig. We noemen deze behandelmethode ook wel tumor-ablatietechnieken (ablatie = verwijdering). Bij cryoablatie wordt het tumorweefsel bevroren. Tijdens de radiofreqency ablatietechniek worden kankercellen verhit tot ongeveer 80 graden waardoor ze afsterven. Cryoablatie of radiofrequency ablatie worden geadviseerd bij tumoren kleiner als 4 cm waarbij een partiële nefrectomie operatietechnisch niet mogelijk lijkt, er een noodzaak is voor niersparende behandeling (bijv. in geval van één nier) en/of wanneer andere bijkomende ziekten een risicofactor zijn voor open of laparoscopische chirurgie. Zowel cryoablatie als radiofrequency ablatie worden nog maar sinds kort in enkele centra toegepast. Er kan dus geen vergelijking worden gemaakt met de behandeling waarbij de nier (gedeeltelijk) wordt verwijderd. Of de kans op terugkeer van de tumor groter of kleiner is en de overleving op langere termijn korter of langer is niet bekend. Embolisatie Ernstige bloedingen uit de nier veroorzaakt door tumorgroei zijn palliatief te behandelen door middel van embolisatie. Bij embolisatie worden bloedvaten naar de tumor afgesloten waardoor het bloedverlies stopt. Doordat de nier na een embolisatie kleiner wordt (door verminderde bloedtoevoer) kan dit ook de pijn verlichten. Embolisatie wordt toegepast bij patiënten die om medische redenen niet geopereerd kunnen worden bijv. vanwege een slechte conditie en/of bij wie de ziekte is gemetastaseerd (uitgezaaid). Prognostische factoren niercelcarcinoom De prognose van het niercelcarcinoom wordt ten eerste bepaald door het stadium waarin de ziekte zich bevindt. Niet uitgezaaide niercelcarcinoom Als de tumor beperkt is gebleven tot de nier en er zijn geen uitzaaiingen gevonden kan een operatie voldoende zijn om iemand te genezen. De 5-jaars overleving in deze patientengroep bedraagt 80 tot 90%. Was de tumor kleiner dan 4 á 5 cm, dan is de overleving na 5 jaar zelfs meer dan 90%. 16
Bij een gevorderde ziekte spelen daarnaast ook andere factoren een rol zoals Histologische kenmerken (Subtypes, Fuhrman) Patiëntgebonden factoren zoals lichamelijke conditie en bloedbeeld *Moleculaire biologische celeigenschappen Lokaal gevorderde en/of uitgezaaide niercelcarcinoom Als de tumor door het kapsel van de nier heen gegroeid is (=lokaal gevorderde), maar er zijn geen uitzaaiingen gevonden, dan ligt de overleving na 5 jaar tussen de 40 tot 60%. Als de tumor door het kapsel van de nier heen gegroeid is en er zijn ook uitzaaiingen gevonden, dan is de kans om 5 jaar na de operatie te overleven slechts 10 tot 15%. Per individuele patiënt kan de overleving wel sterk variëren. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar en kan wisselen van mens tot mens. Wanneer het niercelcarcinoom zich heeft verspreid buiten de nier vaak in de lymfeklieren of in de bloedvaten (nierader en/of onderste holle ader) en/of als er uitzaaiingen zijn op afstand kan een aanvullende behandeling volgen. Helaas komt het ook voor dat pas na verloop van tijd blijkt dat er toch uitzaaiingen zijn die op het moment van operatie nog niet zichtbaar waren. Ook dan kan alsnog besloten worden een behandeling te geven. Bij patiënten met een lokaal gevorderde of uitgezaaid niercelcarcinoom wordt wereldwijd gebruik gemaakt van de prognostische index die is opgesteld in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York de zogenaamde Motzer criteria. Deze criteria beschrijven ongunstige symptomen die van invloed zijn op de levensverwachting. *Moleculair biologische celeigenschappen= de processen die binnen in de tumorcellen plaats vinden en die iets kunnen zeggen of bepaalde medicamenteuze middelen op een bepaald (tumorgroei) proces invloed heeft dan wel tumorgroei kan remmen. De Motzer criteria zijn: Een Karnofsky of performance score lager dan 80%. De Karnofsky of performance score zegt iets over de algemene toestand van de patiënt met betrekking tot ondermeer normale dagactiviteiten, zelfredzaamheid etc. De algemene toestand of lichamelijk conditie van de patiënt wordt uitgedrukt in procenten. Een LDH (lactaathydrogenase) waarde in het bloed van anderhalf maal de bovengrens van de normaalwaarde. Een verhoogde LDH waarde kan iets zeggen over de ernst van de ziekte. Een laag hemoglobine gehalte hetgeen duidt op een bloedarmoede. Een hypercalciamie. Dit is een verhoogde calciumwaarde in het bloed. Een hypercalciamie wordt ondermeer gezien bij uitzaaiingen in het botweefsel. Het kan ook voorkomen ten gevolge van een paraneoplastisch syndroom (zie bldz 8 in deze PIM) Het niet ondergaan hebben van een operatie waarbij de nier of een gedeelte van de nier is verwijderd. Of wanneer de tijd tussen een operatie en terugkeer van de ziekte 1 jaar of korter is. Op basis van de Motzercriteria vindt de indeling plaats in drie groepen: Patiënten in een goede prognosegroep (good risk). Deze patiënten voldoen aan geen van bovengenoemde criteria Patienten in een intermediaire prognosegroep (intermediate risk). Deze patiënten voldoen aan 1 of 2 van de criteria Patienten in een slechte prognosegroep (poor risk). Deze patiënten voldoen aan 3-5 van de criteria Deze indeling is een hulpmiddel bij het bepalen van de juiste behandeling van patiënten met een gevorderd of uitgezaaid niercelcarcinoom. 17
Immunotherapie Immunotherapie maakt gebruik van het eigen afweersysteem van het lichaam. Door de eigen afweer te stimuleren wordt gepoogd om de ziekte te stabiliseren of terug te dringen. Niercelcarcinoom is gevoelig voor immunologische afweer. Dit blijkt onder andere uit het feit dat in enkele gevallen tumoren spontaan kunnen verdwijnen of verdere groei tot stilstand komt in een periode waarop er niet wordt behandeld. Bij een klein aantal niercelcarcinomen kan na een tumornefrectomie een uitzaaiing spontaan verdwijnen (in minder dan 1% van de gevallen). Om die reden wordt na een operatieve behandeling soms afgewacht en pas behandeld als er tumorgroei is. Voor patiënten die behoren tot de goede prognosegroep, vooral voor degenen met een heldercellige tumor en alleen longmetastasen, is immunotherapie als monotherapie te overwegen. Het is daarbij slecht te voorspellen hoe goed het effect hiervan zal zijn en hoe lang dat effect aanhoudt. Slechts bij 15% van de patiënten stopt de tumor met groeien of wordt de tumor kleiner. Sinds 2006 zijn er in korte tijd verscheidene nieuwe middelen verschenen in de medicamenteuze behandeling van het niercelcarcinoom. Om het effect van de behandeling en daarmee de ziektevrije overleving te vergroten wordt daarom tegenwoordig bij patiënten in de goede en intermedaire prognosegroep immunotherapie gecombineerd met een andere medicamenteuze therapie, de zogenaamde angiogeneseremmers (zie op bldz 17). Vanwege de forse bijwerkingen is niet iedereen in staat een behandeling met immunotherapie te ondergaan. Voor immunotherapie is een goede lichamelijke conditie nodig. De namen waarbij het bij immunotherapie om gaat zijn: interferon-alpha en interleukine-2. Interleukine-2 wordt in Nederland zelden toegepast. Bij een behandeling met immunotherapie is het meestal zinvol om eerst de niertumor operatief te verwijderen om een betere uitgangssituatie te krijgen. De meest voorkomende bijwerkingen van immunotherapie zijn: Een gevoel van algehele lusteloosheid en/of vermoeidheid Depressie Griepachtige verschijnselen, bijvoorbeeld spierpijn, koude rillingen en hoge koorts, hoofdpijn, misselijkheid, braken en verminderde eetlust Een verminderde werking van de lever en van de nieren Angiogenese remmers Angiogenese-remmers zijn medicijnen die de groei van bloedvaten remmen. Kwaadaardige tumoren die groter worden, zorgen er zelf voor dat er nieuwe bloedvaten ontstaan die de tumor van bloed voorzien. Anders zouden ze op een gegeven moment niet verder kunnen groeien, omdat via het bloed voeding en zuurstof voor de tumor wordt aangevoerd. Het fenomeen dat er nieuwe bloedvaten worden aangelegd, heet angiogenese. Door dit proces te remmen, wordt het voor een tumor moeilijker om nieuwe bloedvaten aan te leggen en dus steeds moeilijker om te groeien. In de nieren zitten heel veel bloedvaten en daardoor zijn angiogenese-remmers erg effectief in de nieren. Veelal zullen de tumoren stabiel blijven (niet meer verder groeien) door deze medicijnen en soms ook kleiner worden. Helemaal verdwijnen doen ze echter meestal niet. Angiogenese-remmers worden meestal per tablet toegediend, maar soms ook via een infuus (bevacicumab). Om in aanmerking te komen voor deze behandeling, is wel een goede lichamelijke conditie vereist. Voobeelden van angiogenseremmers zijn: sunitinib, pazopanib, bevacicumab, sorafenib. 18
De belangrijkste bijwerkingen van deze behandeling zijn: Vermoeidheid Maag- en darm klachten, zoals misselijkheid. Problemen in mond/keel (kleine zweertjes, aften, roodheid of wit beslag op de tong, bloedend tandvlees of problemen met slikken) Hand-en voet syndroom (huidveranderingen en/of blaren op handpalmen en/of voetzolen. Rash (acné-achtig huidveranderingen) Hoge bloeddruk Hoofdpijn Bloedarmoede en tekort aan bloedplaatjes waardoor sneller bloedingen kunnen optreden. Celcyclus-remmende medicijnen Celcyclus-remmende medicijnen moeten de deling van kankercellen voorkomen. Hierdoor worden de groei en verspreiding van nierkankercellen vertraagd. De werking van deze medicijnen beperkt zich tot de kankercellen, waardoor de gezonde cellen grotendeels gespaard blijven. Deze behandeling heeft daardoor minder bijwerkingen dan bijvoorbeeld immunotherapie en angiogenese-remmers. Celcyclus-remmende medicijnen worden gegeven aan patiënten met een ongunstige prognose en ná het gebruik van angiogenese-remmers bij patiënten in de goede en intermediaire prognosegroep bij wie de ziekte is verergerd. Voorbeelden zijn: temsirolimus, everolimus. De belangrijkste bijwerkingen van deze behandeling zijn ondermeer: Vermoeidheid Bloedarmoede Gastro-intestinale klachten, zoals diarree, verstopping of braken Gebrek aan eetlust Rash (acné-achtig huidveranderingen) Ontsteking van het mondslijmvlies Vochtophoping in gezicht en ledematen Symptomen die voorkomen bij een longontsteking zoals bijvoorbeeld hoesten, koorts of kortademigheid. Radiotherapie Nierceltumoren zijn niet erg gevoelig voor bestralin g. Bestraling van de nier heeft dus geen zin. Wel kan bij het niercelcarcinoom een palliatieve behandeling (doel klachten vermindering) met radiotherapie worden gegeven. Pijnlijke uitzaaiingen in de botten reageren vaak wel goed op bestraling. Radiotherapie draagt bij aan de kwaliteit van leven door het remmen of voorkomen van lokale problemen, zoals druk op het ruggemerg bij wervelmetastasen. Ook wanneer er sprake is van uitzaaiingen naar de hersenen kan men besluiten deze te bestralen. Meer informatie kunt u vinden op de website van het Ziekenhuis Medisch Spectrum Twente in Enschede: www. msttwente.nl/radiotherapie Afzien van behandeling Het kan gebeuren dat bij u of bij uw arts de indruk bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwerkingen of gevolgen van een behandeling niet (meer) opwegen tegen de te verwachten resultaten. Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling dan kunt u dit in alle openheid met uw specialist of huisarts bespreken. Iedereen heeft het recht om af te zien van verdere behandeling. Uw arts zal u de noodzakelijke medische zorg blijven geven om de hinderlijke gevolgen van uw ziekte zo veel mogelijk te bestrijden. 19
5. Psycho-sociale begeleiding Als u te horen krijgt dat u niercelcarcinoom heeft, roept dit waarschijnlijk veel vragen en emoties op. Zowel voor uzelf, als voor uw naasten, is het een spannende tijd. De medewerkers van de afdeling urologie ondersteunen u zoveel mogelijk. Op deze pagina leest u wat u op de verschillende momenten van hen mag verwachten. Daarnaast vindt u informatie over andere organisaties die u begeleiding en informatie kunnen geven. Omdat ieder mens verschillend is, is het goed om de psychosociale begeleiding op u persoonlijk te laten aansluiten. Door gesprekken met u en uw naasten proberen de medewerkers duidelijk te krijgen waar uw vragen en behoeften op dat moment liggen. Zij stellen het zeer op prijs als u aangeeft waar u behoefte aan heeft. Begeleiding tijdens de fase van onderzoek en behandeling Tijdens deze fase hebben de meeste patiënten en hun partner of naasten behoefte aan voorlichting en advies op maat. Omdat er keuzes zijn in de behandelingsmogelijkheden is het belangrijk dat u weet welke keuzes er zijn, hoe de genezingskans is, wat de kans is op uitzaaiingen en wat de mogelijke bijwerkingen en gevolgen zijn. De uroloog bespreekt alle opties met u en uw partner of naasten zodat u een weloverwogen keus kunt maken. De verpleegkundige bespreekt de gegeven informatie met u na, geeft eventueel aanvullende informatie en geeft voorlichting en advies over psychosociale begeleiding. Na de behandeling In de periode na de behandeling is er vaak behoefte aan informatie over de manier van omgaan met de gevolgen van de behandeling en de kans op terugkeer van de ziekte. Als genezing niet mogelijk is, bespreken de uroloog en de verpleegkundige samen met u en uw partner en/of naasten het verdere behandelplan. Dit is dan gericht op het behandelen van problemen die zich voordoen. Dit kunnen pijnklachten zijn, vermoeidheid en conditieverlies of problemen met voeding. Omdat mondelinge informatie niet altijd voldoende is geeft de verpleegkundige (of uroloog) u ook folders van bijvoorbeeld het KWF Kankerbestrijding en de patiëntenvereniging. Natuurlijk wordt ook met u besproken wat het voor u betekent dat u kanker heeft en niet kunt genezen. De oncologieverpleegkundige urologie geeft u en uw partner of naasten advies over de mogelijkheden van begeleiding in deze fase. De verpleegkundige bespreekt de gegeven informatie met u na, geeft eventueel aanvullende informatie en geeft voorlichting en advies over psychosociale begeleiding. Bij vragen of wanneer u een afspraak wilt maken voor een gesprek kunt u de oncologieverpleegkundige ook telefonisch bereiken door te bellen met de polikliniek urologie ZGT. Oncologieverpleegkundige: ZGT kliniek Almelo: 0546 69 38 85 ZGT kliniek Hengelo: 074 290 52 60 Bereikbaar op maandag t/m vrijdag van 09.00 uur tot 16.30 uur. 20
6. Oncologische revalidatie Veel patiënten met kanker kampen tijdens en na de behandeling met klachten zoals vermoeidheid, conditieverlies, pijn, emotionele instabiliteit en depressie. Revalidatie kan een groot deel van de (ex-) kankerpatiënten helpen om de gevolgen van ziekte en de behandelingen boven te komen. In recente Nederlandse studies (Oncorev) is aangetoond dat kankerpatiënten met revalidatie een betere kwaliteit van leven hebben dan patiënten die niet revalideren. Een vorm van oncologische revalidatie is het programma Herstel en Balans. Herstel & Balans -ZGT Almelo Het doel van het revalidatieprogramma Herstel & Balans is het psychisch en lichamelijk functioneren verbeteren hetgeen positief bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Het programma wordt groepsgewijs aangeboden en bestaat enerzijds uit lichaamstraining en anderzijds uit voorlichting en groepsgesprekken. Het programma bestrijkt een periode van tien weken. Twee dagen per week op maandag en woensdag worden trainingen gegeven. De cursus Herstel en Balans vindt binnen ZGT plaats op locatie in Almelo. Meer informatie mw. I.A. Pasman, coördinator Herstel & Balans Zilvermeeuw 1 7609 PP Almelo Telefoon: (0546) 69 3030 Landelijke website: www.herstelenbalans.nl Poliklinische Revalidatie Behandeling - ZGT Almelo/ ZGT Hengelo Zowel binnen ZGT Almelo als ZGT Hengelo bestaat tevens de mogelijkheid op individueel niveau onder begeleiding te revalideren. In ZGT Almelo kan dit tevens in groepsverband plaats vinden. Deze vorm van revalidatie bestaat uit een lichamelijke training met als doel uw lichamelijk conditie te verbeteren. Meer informatie ZGT Almelo Mw I.A. Pasman, Oncologie verpleegkundige:telefoon 0546 69 3030 ZGT Hengelo Afdeling fysiotherapie: telefoon 074 290 52 00 Verwijzing Voor deelname aan het programma Herstel & Balans of voor één van de Poliklinisch Revalidatieprogramma s is een verwijzing nodig van de arts. U kunt met de uroloog, oncoloog of met de oncologieverpleegkundige bespreken wat in uw situatie het beste is. Zij kunnen u voor één van deze programma s aanmelden. 7. Overzicht nuttige Websites Ziekenhuisgroep Twente (ZGT) zgt.nl De Afdeling Radiotherapie Medisch Spectrum Twente in Enschede www.msttwente.nl/radiotherapie. Vereniging Waterloop Patiëntenvereniging voor mensen met blaas-en nierkanker hwww.waterloop.nfk.nl/blaas_en_nierkanker/nierkanker Richtlijn Niercelcarcinoom december 2010 www.oncoline.nl. De Stichting Herstel en Balans Website met betrekking tot informatie over oncologische revalidatie www.herstelenbalans.nl 21