De kracht van schakels Symposium kinderoncologie voor medici, paramedici, verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers 12 april 2012
Inleiding Kindergeneeskunde van het UMC St Radboud organiseert in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) dit jaar voor de vierde maal het symposium De kracht van schakels voor medici, paramedici, pedagogisch medewerkers, verpleegkundigen en andere geïnteresseerden. De behandeling en zorg voor het kind met kanker vraagt een multidisciplinaire benadering waarbij samenwerking tussen verschillende instellingen en afdelingen zeer belangrijk is. Om uitwisseling van kennis en kunde te bevorderen en de samenwerking te bekrachtigen, wordt u dit symposium aangeboden. 2 Doel Dit jaar staan kinderen met leukemie centraal! In de ochtend vinden de plenaire sessies plaats. In de middag is er keuze uit vijf workshops die u de gelegenheid bieden actief deel te nemen om uw kennis en vaardigheden te vergroten. Tevens hebben wij in de middag een apart programma voor medici. Hier presenteren specialisten de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van leukemie bij kinderen en zal prof. dr. P. Hoogerbrugge het ALL-11 protocol toelichten. Tijdens deze bijeenkomst wordt ook de student stageprijs uitgereikt aan een van de getalenteerde studenten. De sprekers zijn afkomstig uit diverse disciplines betrokken bij het kind met kanker. Zo krijgen we een goed beeld van de vele disciplines betrokken bij de zorg voor deze patiënten en hun gezin. Doelgroep Het symposium is bestemd voor medici, paramedici, verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers, werkzaam in de kinderoncologische zorgsetting. Ook andere belangstellenden zijn van harte welkom.
3 Programma 08.30 09.00 uur Inschrijving en ontvangst met koffie en thee 09.00 09.10 uur Opening symposium 09.10 09.30 uur ALL-10 ALL-11 09.30 09.50 uur Infectieuze complicaties tijdens chemotherapie: risico s en risico-reductie 09.50 10.10 uur Leukemie, (onder)voeding en onderzoek 10.10 10.30 uur IPAD presentatie en ervaringen tot nu toe 10.30 11.00 uur Koffiepauze en gelegenheid tot bezoek aan de stands 11.00 11.20 uur KOM OP, move on 11.20 11.40 uur Wat als je genezen bent van leukemie? Een overzicht door de jaren heen 11.40 11.50 uur Expertisecentrum LATER binnen het RUCO 11.50 12.30 uur Ervaringen, belevingen van kind en ouders 12.30 14.00 uur Lunchpauze en gelegenheid tot bezoek aan de stands Parallelsessies 14.00 16.00 uur Workshopronde 14.00 16.00 uur Sessie voor medici 16.15 uur Gezamenlijke afsluitende borrel Opening Welkom door prof. dr. P. Hoogerbrugge. De opening vindt plaats via webchair. Prof. dr. Hoogerbrugge zal vanuit zijn werkkamer in het UMC St Radboud het symposium digitaal openen. Plenaire sessies ronde 1 Voorzitter: Mw. drs. E. Meijer, klinisch kinderpsycholoog UMC St Radboud ALL-10 ALL-11 Behandeling van kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL) volgens ALL-11 In 2012 start het nieuwe protocol van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) voor de behandeling van kinderen met ALL. Dit protocol ALL-11 zal evenals ALL-10 gebaseerd zijn op een gestratificeerde behandeling op basis van risicofactoren bij patiënt, in de leukemie en in de respons op behandeling. Tijdens het symposium zullen de achtergronden van de behandeling en de nieuwe aspecten van de studie besproken worden. Mw. V. van de Crommert
Infectieuze complicaties tijdens chemotherapie: risico s en risicoreductie De consequenties van de huidige intensieve chemotherapie voor leukemie bij kinderen op het afweersysteem leidt tot een verhoogd infectie risico. Het reduceren van de infectieuze complicaties is een belangrijk aandachtspunt om de overleving van kinderen met leukemie verder te verbeteren. Het karakteriseren welke afweermechanismen in welke mate worden gecompromitteerd, is noodzakelijk om adequate preventieve maatregelen te kunnen ontwikkelen. Mw. dr. A. Warris Leukemie, (onder)voeding en onderzoek? Het uitgangspunt is dat een goede volwaardige voeding en een goede voedingstoestand, tijdens en na de behandeling, een positieve bijdrage leveren aan de overlevingskans bij kinderen met kanker, waaronder leukemie. Bij volwassenen is dit door middel van onderzoek al in ruime mate bewezen, echter bij kinderen is dit nog maar beperkt onderzocht, maar daar is wel volop aandacht voor. Tijdens deze presentatie is er onder andere aandacht voor ondervoeding, screeningsinstrumenten; wat is bekend en wat moet nog onderzocht worden, spiermassa versus vetmassa enz.? Mw. N. van Houdt IPAD presentatie en ervaringen tot nu toe - Mijn Radboud Thuis De visie van het project is dat ouders en kinderen die getroffen worden door kinderkanker een eenvoudige en doeltreffende manier van communicatie met het ziekenhuis kunnen onderhouden. Zou een tablet PC een uitkomst kunnen zijn? Mw. C. van Riel en mw. drs. E. Meijer Plenaire sessies ronde 2 Voorzitter: Mw. drs. E. Meijer, klinisch kinderpsycholoog UMC St Radboud KOMOP move on! In de periode juni 2008 tot eind 2011 hebben we op de afdeling kinderfysiotherapie van het UMC St Radboud een pilotstudie, het Kinder Oncologisch Motorisch OefenProgramma ( KOM OP move on! ) uitgevoerd. In dit programma werden kinderen individueel begeleid en gecoacht middels een on-line coachingsprogramma. Het doel was het bevorderen van een actieve leefstijl bij kinderen die behandeld zijn voor kanker. De onderzoeksgegevens worden momenteel geanalyseerd. Mw. P. Verheij 4
5 Wat als je genezen bent van leukemie? Een overzicht door de jaren heen Take home message: Genezen van leukemie. Blijf aandacht houden voor late effecten! Dr. J. Bökkerink, mw. dr. J. Loonen, mw. M. van Mullekom Ervaringen, belevingen van kind en ouders Interview door mw. Marie-José Pulles Workshops voor verpleegkundigen/paramedici en pedagogisch medewerkers Workshop 1 SCT en pedagogische begeleiding o.l.v. Vivanne v.d. Crommert, Maartje Haver en ervaringsdeskundigen: SCT, pedagogische begeleiding, ervaringen jong volwassen en moeder. Wat is een allogene stamceltransplantatie, wat komt er allemaal bij kijken maar ook wat betekent het voor een kind en ouders en wat zijn de late effecten. In deze workshop worden de medische, verpleegkundige en het pedagogische aspecten van een stamceltransplantatie besproken. Tevens is er een ervaringsverhaal van ouder en kind. Workshop 2 Onderwijs biedt perspectief! o.l.v. Harry Sanderink Als de diagnose leukemie wordt gesteld, volgt een nieuwe periode met veel onzekerheden. Wat gebeurt er dan rond kind, ouders en school op het gebied van onderwijs en wat zijn de mogelijkheden? Aan de hand van uw vragen en casussen lichten wij de schakels toe. Workshop 3 Wat je zegt ben je zelf o.l.v. Koos Thijssen en Marie-José Pulles Over jezelf als instrument zien, over jouw mogelijkheden tot ondersteuning van kind, ouders, broers en zussen. In deze interactieve workshop leren we meer over coping van ernstig zieke mensen en hun naasten en de wijze waarop die zich kan presenteren aan zorgverleners. We oefenen met behulp van casuïstiek en worden bewust van onze eigen copingstrategieën.
Workshop 4 Shock in praktijk en in theorie o.l.v. Ger Heesen Aan de hand van een praktijkscenario wordt de opvang en zorg voor een kind met koorts bij neutropenie besproken. Vervolgens worden handvatten aangereikt waardoor de diverse vormen van shock beter inzichtelijk worden. Tijdens deze workshop is er veel interactie tussen de deelnemers. Workshop 5 Prikangst!!! o.l.v. Eefke Heeres Bijna alle kinderen die we behandelen hebben het wel in meerdere of mindere mate, PRIKANGST! In de workshop gaan we dieper in op alle aspecten rondom de prikangst. Hoe kunnen we samen de begeleiding afstemmen op het specifieke kind en deze specifieke ouders. Dit wordt een interactieve, prikkelende workshop waar je morgen al wat aan hebt! Sessie voor de medici Nieuwe ontwikkelingen ALL-11 review Voorzitter: Mw. dr. Jacqueline Loonen Acute lymfatische leukemie en hersentumoren zijn de meest voorkomende maligniteiten op de kinderleeftijd. Gezien de vaak intensieve en langdurige behandeling zijn dit ook patiënten die voor medebehandeling in aanmerking komen. In het wetenschappelijk programma van het symposium willen we daarom aandacht besteden aan deze maligniteiten. Gezien de nationale ontwikkelingen binnen de kinderoncologie zullen ook veranderingen op het gebied van shared care te verwachten zijn. Ook dit onderwerp zal aan de orde komen. Tot slot zal er een prijs worden uitgereikt aan een veelbelovend medisch student, die naast de studie, onderzoek heeft gedaan, waaraan de prijs wordt toegekend. 14.00-14.30 Introductie protocol SKION-ALL-11 Prof. dr. P. Hoogerbrugge 14.30-15.00 Behandeling van kinderen met een hersentumor; nu en in de toekomst Mw. dr. C. Gidding 15.00-15.30 Shared Care Dr. P. Brons 15.30-16.00 Introductie prijswinnaar Mw. dr. M. te Loo Prijsuitreiking studenten stage prijs door de heer Pellen en voordracht prijswinnaar 6
Sprekers: Prof.dr. P. Hoogerbrugge Hoofd afdeling kinderoncologie, UMC St Radboud Mw. V. van de Crommert Verpleegkundig specialist, UMC St Radboud Mw.dr. A. Warris Hoofd afdeling Kinderinfectiologie, UMC St Radboud Mw. N. van Houdt Afdeling diëtetiek, UMC St Radboud Mw. C. van Riel Verpleegkundig specialist UMC St Radboud Mw. drs. E. Meijer Klinisch kinderpsycholoog UMC St Radboud Mw. P. Verhey Afdeling Kinderfysiotherapie, UMC St Radboud\ Dr. J. Bökkerink Kinderhemato-oncoloog, UMC St Radboud Mw.dr. J. Loonen Kinderhemato-oncoloog, UMC St Radboud Mw. M. van Mullekom Kinderverpleegkundige, UMC St Radboud Marie-José Pulles Kinderpalliatieve zorg advies Dr. P. Brons Kinderhemato-oncoloog, UMC St Radboud Mw.dr. M. te Loo Kinderhemato-oncoloog, UMC St Radboud Mw.dr. C. Gidding Kinderhemato-oncoloog, UMC St Radboud Workshops: Viviane van de Crommert Verpleegkundig specialist kinderoncologie Maartje Haver Pedagogisch Medewerker UMC St Radboud Joke de Ronde Ambulant begeleider, De Onderwijsspecialisten Harry Sanderink Consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen, Educatieve Voorziening UMC St Radboud Els Scharenborg Consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen, IJsselgroep/Expertis Koos Thijssen Medisch maatschappelijk werkende UMC St Radboud Marie-José Pulles Kinderpalliatieve zorg advies Ger Heesen NP Intensive Care kinderen UMC St Radboud Eefke Heeres Pedagogisch medewerker UMC St Radboud Marieke Jansen Stagiaire pedagogische zorg 7 LATER RUCO LAte TERmijn effecten Radboud Universitair Centrum voor Oncologie
8 Praktische informatie Datum 12 april 2012 Tijd Ontvangst om 08.30 uur Aanvang programma om 09.00 uur Afsluiting om 16.15 uur Locatie Kosten Certificaat Accreditatie Aanmelding Holthurnse Hof, Zevenheuvelenweg 48A, 6571 CK Berg en Dal Tel. 0246842661 www.holthurn.nl 75, per persoon, dit is inclusief syllabus, koffie, thee, lunch en afsluitende borrel. U kunt dit bedrag uiterlijk vóór 4 april overmaken naar: mw. C. van Wolferen, Nijmegen ING 2004468 o.v.v. SYM-12-04 en indien u niet zelf de rekeninghouder bent s.v.p. ook de naam van de deelnemer vermelden. Na invulling van de evaluatie-enquête die u per mail wordt toegestuurd, ontvangt u een certificaat. Accreditatie voor medici en verpleegkundigen is aangevraagd. U kunt zich digitaal aanmelden voor dit symposium. Hiervoor stuurt u een mail naar de-kracht-van-schakels@cukz.umcn.nl o.v.v. naam, adres en telefoonnummer. Vergeet niet om aan te geven welke workshop u in de middag wilt volgen. Sluitingsdatum 30 maart 2012. Na ontvangst van het inschrijfgeld ontvangt u een bevestiging en routebeschrijving per email. Sponsoring Inlichtingen Er zijn tijdens het symposium diverse stands te bezoeken. Olga van Bergen, verpleegkundig consulent Kinderoncologie UMC St Radboud/IKO Tel: 0243617562; email: o.vanbergen@cukz.umcn.nl Corrie van Wolferen; de-kracht-van-schakels@cukz.umcn.nl Tel: 0611079583