Nazorgwijzer voor mensen met kanker en hun naasten in de regio Kop van Noordholland Omring Februari 2011
Inhoudsopgave Zorg thuis... 2 Huisarts... 2 Continuïteitsbezoek... 2 Thuiszorg... 2 Uitleen hulpmiddelen:tdc... 2 Thuiszorgwinkel Den Helder... 2 Thuiszorgwinkel Schagen... 2 CIZ... 2 Diëtist... 2 Lymfoedeem... 2 Vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ)... 3 Buddyzorg... 3 Ondersteuning van mantelzorgers... 3 Psychosociale ondersteuning... 5 Psycholoog... 5 Psycho-oncologische centra... 5 Inloophuizen... 5 Inloophuis: t Praethuys... 5 Creativiteit en de verwerking van kanker... 5 Contact met lotgenoten... 5 Patiëntenverenigingen... 5 Groepsbijeenkomsten voor lotgenoten... 5 Ondersteuning bij revalidatie... 6 Herstel & Balans... 6 Herstel en Balans... 6 Verder in Balans... 6 Aangepaste sportmogelijkheden... 6 Aangepaste sport Kop van N-H... 6 Uiterlijke verzorging... 6 Uiterlijke verzorging bij kanker... 6 John Haarwerken... 7 Tophaarwerkersgilde... 7 010-2621406... 7 Haar en pruikensalon... 7 Prothesevoorlichting... 7 BIC :Gemini ziekenhuis... 7 Vakantie... 8 Financiële tegemoetkoming... 8 Steunfonds van het KWF... 8 Gemeente... 9 Voorlichting... 9 Hulp- en informatietelefoon... 9 Agenda voor mensen met kanker: themabijeenkomsten... 9 Websites... 9 Betrouwbare informatie over kanker... 9 Kanker in het gezin... 9 Kanker en erfelijkheid...10 Toekomst na kanker...10 Rouwverwerking...10 Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie...10 Werk en verzekeringen...10 Patiëntenrechten en klachtenprocedures...10 Alternatieve geneeswijzen...11 Boeken kinderen en kanker... 11 Boeken voor kinderen over rouw en dood... 12 DVD en video... 13 Definitieve versie 07/02/05 1
Nazorgzorg thuis Huisarts De huisarts is het centrale aanspreekpunt voor de totale zorg. U kunt hier terecht voor onderzoek, behandeling, advies en begeleiding. U kunt ook terecht voor het aanvragen van een second opinion, vragen over thuiszorg, voeding, fysiotherapie en psychosociale hulp. Continuïteitsbezoek Het continuïteitsbezoek biedt de mogelijkheid van een of meerdere begeleidingsbezoeenk aan huis voor mensen met kanker door een in de oncologie gespecialiseerde verpleegkundigen van de thuiszorg. Hierbij kunnen vragen op het gebied van voorlichting en begeleiding aan de orde komen. Informatie over aanbieders en aanmelding: http://ika.continuiteitsbezoek.ikcnet.nl CAP Den Helder 0223-670470 CAP Schagen 0224-224040 CAP Hoorn 0229-297800 Omring Oncologiewijkverpleegkundigen T:Meldpunt 0223-650222 Fax:0223-669473 Thuiszorg Huishoudelijke hulp Verpleegkundige hulp Specialistische verpleegkundige zorg zoals infuuszorg, verzorgen van catheters, begeleidingsgesprekken e.d. Voor hulpmiddelen en/of verpleegartikelen kan men terecht bij de uitleenwinkel in de regio Voor alle genoemde vormen van thuishulp moet men zich aanmelden bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), voorheen RIO. Informatie: www.thuiszorg.nl www.ciz.nl www.deomring.nl www.omringthuisservice.nl Omring T:0223-650222 www.omring.nl Uitleen hulpmiddelen:tdc T:0226-331060 aanvraag@tdcbol.nl Thuiszorgwinkel Den Helder T:0223-650125 Thuiszorgwinkel Schagen T:0224-216134 CIZ T:0900249492 Diëtist De diëtist biedt voedingsadviezen, voedingsvoorlichting in de verschillende stadia van het ziekteproces en begeleiding bij de toepassing van de adviezen zowel voor de betrokkene zelf als ook voor zijn/haar omgeving. http://new.nvdietist.nl Lymfoedeem Voor de behandeling van lymfoedeem kan men terecht bij een gespecialiseerde fysiotherapeut, een huidtherapeut of een microvaatchirurg (voor een operatieve ingreep). Informatie: www.lymfoedeem.nl (Stichting Lymfologie Centrum Nederland) www.nvfl.nl (voor overzicht gespecialiseerde fysiotherapeuten) Dietist@omring.nl Aanmelden via 0223-650222 Lymfoedeemtherapeutie: M. v/d. Lely(Schagen) 0224-217840 R. Wijnen(Schagen) 0224-213234 S van der Kuijl(D-H) 0223-619467 Definitieve versie 07/02/05 2
www.nvhnet.nl of telefoon 0182-611119 (voor overzicht huidtherapeuten) T. Wisse ( Middenmeer) 0227-501283 Timmermans(Texel) 0222-315423 E.Cillessen Den Helder 0023-757051 Therapeutische kousen: Rene van Diessen T:0223-660395 Patricia Janssen: 0224-297786 Emcart: 0229-547614 Palliatieve zorg Netwerken en sociale kaart Nadere informatie over netwerken palliatieve zorg en de sociale kaart per netwerk (o.a. helpdesks, hospices, palliatieve units) is ook te vinden via http://ika.palliatievezorg.ikcnet.nl en www.palliatief.nl. Vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ) De hulp van vrijwilligers VPTZ dient ter vervanging of ondersteuning van mantelzorg bij terminale mensen. VPTZ kan ingezet worden bij: Terminale patiënten die geen of onvoldoende familie/mantelzorgers hebben om te waken of er te zijn, Mantelzorgers die ondersteuning wensen bij het waken of het er zijn bij terminale patiënten. Informatie: www.vptz.nl Buddyzorg Een Buddy is een maatje, een metgezel. Een buddy geeft praktische en emotionele ondersteuning aan de ernstig en ongeneeslijke zieke in de thuissituatie. Buddy s komen bij mensen die er emotioneel alleen voor staan en gaan met hen een kameraadschappelijke relatie aan. Informatie: www.handjehelpen.nl VPTZ Humanitas Coördinator : Dirkje Langhout d.langhout@humanitas.nl mob. 0613950431 T: 0223-617422 Humanitasdenhelder@hetnet.nl Buddy-organisatie: Vrijwillige Thuishulp en Buddyzorg Den Helder, Regio Noord-Holland- Noord. Contactpersoon: Hanneke Helderman T:0223-617422 Ondersteuning van mantelzorgers Overal in Nederland zijn Steunpunten Mantelzorg en organisaties voor Vrijwillige Thuishulp waar mantelzorgers ondersteuning en hulp kunt krijgen. Mantelzorgers kunnen hier terecht voor: emotionele steun, bijvoorbeeld een luisterend oor en lotgenotencontact praktische hulp, bijvoorbeeld bij het invullen van formulieren hulp van vrijwilligers, bijvoorbeeld als tijdelijke oppas of gesprekspartner Steunpunt mantelzorg Kop van N-H: T:0223-661670 Coördinator: Albert Gorter Mantelzorgmakerlaar: Ingrid Pieterse 06-18371051 www.mantelzorgcentrum.nl Definitieve versie 07/02/05 3
Informatie: www.mantelzorg.nl Definitieve versie 07/02/05 4
Psychosociale ondersteuning Psycholoog Voor individuele begeleiding kunnen patiënten en naasten verwezen worden naar de leden van het IKA-Netwerk psychologen en psychotherapeuten. Deze psychologen/ psychotherapeuten zijn getraind in de begeleiding van mensen met kanker. De namen van de therapeuten met hun specifieke deskundigheden en vergoedingsregeling staan op www.ikcnet.nl. Informatie: http://ika.verwijsgids.ikcnet.nl Psycho-oncologische centra Voor individuele en groepsbegeleiding zijn in het land verschillende psycho-oncologische centra voor patiënten en naasten beschikbaar. In de IKA-regio kunnen patiënten verwezen worden naar het Ingeborg Douwes Centrum. Dit centrum heeft een toekenning AWBZ-regeling. Een verwijzing via de huisarts of Arbo-arts is noodzakelijk. Informatie: www.ingeborgdouwescentrum.nl www.ipso.nl (landelijk overzicht van psychooncologische centra) Nel Kleverlaan(specifiek voor kinderen) T:072-5338877 Ingeborg Douwes Centrum Amsterdam Telefoonnummer: 020-5108102 Telefoonnummer 010-2859594 Inloophuizen Op verschillende plaatsen in het land zijn inloophuizen beschikbaar voor groepsactiviteiten en gesprekken, lotgenotencontact, themabijeenkomsten, yoga, creativiteit etc. Informatie: www.ipso.nl (landelijk overzicht van inloophuizen) Inloophuis: t Praethuys Westerweg 50 1851 DG Alkmaar Telefoonnummer: 072-5113644 www.praethuys.nl Creativiteit en de verwerking van kanker Op verschillende plaatsten in het land zijn open ateliers geleid door therapeuten, die ervaring hebben met mensen met kanker. Algemene informatie over creatieve mogelijkheden zijn te vinden in gemeentegidsen en bij de Landelijke informatie voor kunstzinnige vorming. Informatie: www.kankerinbeeld.nl (o.a. informatie over open ateliers) Contact met lotgenoten Patiëntenverenigingen De patiëntenverenigingen zijn belangrijk voor o.a. lotgenotencontact, informatie en belangenbehartiging. Informatie: www.kankerpatient.nl Groepsbijeenkomsten voor lotgenoten Groepsbijeenkomsten worden georganiseerd door - patiëntenverenigingen (www.kankerpatient.nl ), - psycho-oncologische centra en inloophuizen (www.ipso.nl), - ziekenhuizen (koffieochtenden o.a. voor borstkankerpatiënten). Themabijeenkomsten voor mensen met kanker Contactpersoon MMW Gemini T:0223-696429 Definitieve versie 07/02/05 5
Ondersteuning bij revalidatie Herstel & Balans Het revalidatieprogramma omvat componenten van lichaamstraining en educatie. Doel van het programma is minder klachten in de periode na kanker en een betere kwaliteit van leven. Herstel en balans is gericht op fysiek en emotioneel herstel, en bestaat uit individuele training, groepssport en themabij eenkomsten. De training wordt meerdere keren per jaar aangeboden door Classic gym Julianadorp www.herstelenbalans.nl Herstel en Balans Kop van Noord-Holland Classic Gym Julianadorp Mr. Tigchelaarstraat 1 1788 Julianadorp T: 0223-690806 Alkmaar e.o J Aalmoes/ J Deben Oude gracht 287 Alkmaar 072-5117799 Centrum voor fysiotherapie Texel Schoorwal 59 1791 HM Den Burg 0222-314968 Verder in Balans Voor sportief bewegen na kanker en als vervolg op Herstel en Balans biedt de Stichting Verder in Balans in Amsterdam: groepslessen bewegen, individuele fitness en aangepast tennissen: www.verderinbalans.nl Aangepaste sportmogelijkheden Voor informatie over aangepaste sportmogelijkheden: www.nebas.nl www.sportiefbewegen.nl www.sportservicenoordholland.nl Aangepaste sport Kop van N-H Loes Boetes T:0223-214774 Uiterlijke verzorging Uiterlijke verzorging bij kanker De Stichting Goed verzorgd, Beter gevoel biedt praktische tips bij de uiterlijke verzorging bij kanker en beschikt over namen van schoonheidsspecialisten en haarwerkers met een aanvullende opleiding Goed verzorgd, Beter gevoel. In verschillende ziekenhuizen in de IKA-regio zijn spreekuren Goed verzorgd Beter gevoel voor individuele adviezen: www.goedverzorgdbetergevoel.nl > Goed verzorgd beter gevoel 030-6971511 In Nederlands Kankerinstituut/ Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (NKI/AvL) en Daniël den Hoedkliniek organiseert de Stichting samen met het ziekenhuis twee maal per maand de Workshops Goed Definitieve versie 07/02/05 6
verzorgd, Beter gevoel. Informatie: www.goedverzorgdbetergevoel.nl (algemene informatie) Schoonheidsspecialisten: T: recente adressen 030-6049480 www.semh.info (adressen van erkende haarwerkers) Haarwerken: John Haarwerken Waddenzeestraat 80, 1785VD Den Helder 0223-612337 of 612012 06-22925123 John haarteam Dorpen 14d 1741 EE Schagen www.johnhaarteam.com Theo Schouten Dorpsstraat 2 1721 BK Broek op Langedijk 0226-313902 Tophaarwerkersgilde 010-2621406 Haar en pruikensalon Karin Sijswerda, Prof. Ter Veenweg 13, 1775 BH Middenmeer 0227-720055 06-30423858 Prothesevoorlichting Informatie: www.borstkanker.nl>hulpwijzer.hulpmiddelen Voor adviezen over borstprotheses en adressen kunt u ook terecht bij de mammacare verpleegkundige in uw ziekenhuis. Ook kunt u praktisch advies krijgen van ervaringsdeskundigen in Borstprothese informatie centra Voor adressen van de borstprotheseinformatiecentra (B.I.C. s) kan men terecht bij Borstkankervereniging Nederland. BIC :Gemini ziekenhuis 2 keer per maand op woensdag aanmelden via PSB T: 0223-696346 Prothese aanmeten: Nelly Teensma Benedenweg 267 1834 BC Sint Pancras T:072-5623595 of Rensgars 1, 1741 BR Schagen Definitieve versie 07/02/05 7
Vakantie Een ernstige ziekte gaat gepaard met veel emoties. Juist daarom is ontspanning heel belangrijk. Wat zijn de mogelijkheden voor aangepaste vakanties en creatieve activiteiten? Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV) Voor algemene informatie. NBAV is een koepel van aanbieders van aangepaste vakanties. In de uitgave De Blauwe Gids vindt u een compleet overzicht van aangepaste reizen en accommodaties. Nationale Vereniging de Zonnebloem Organiseert vakanties, excursies en evenementen voor ernstig zieken en lichamelijk gehandicapten. Het Nederlandse Rode Kruis Organiseert vakanties voor mensen met een beperking. Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen Organiseert vakantiekampen en dagtochten voor kinderen met kanker. Stichting Gaandeweg Organiseert korte vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft. Tarpania s Hoeve Op de Tarpania's Hoeve in Swifterband kunnen ernstig zieke kinderen met hun broertjes en zusjes en ouders heerlijk ontspannen op de boerderij. De boerderij beschikt over twee vakantiewoningen, van alle gemakken voorzien, die tegen de schapenschuur zijn gebouwd. Vanuit de slaapkamer is er een doorkijk in de schapenschuur en kunnen (in het voorjaar) de lammetjes geboren zien worden. Stichting Roparun Stelt gratis bungalows (totaal aantal 8) ter beschikking voor mensen met kanker. De folders, Zij aan Zij, Stap voor Stap, zijn alleen verkrijgbaar in het ziekenhuis. Huishotel Newlifestyleresort Aan de voet van de Eiffel kunt u op adem komen in huishotel Newlifestyleresort. U heeft de keuze uit een lang weekend, midweek of week compleet verzorgd er tussenuit. Alles mag en niets hoeft. Het resort ligt aan de voet van de Eiffel met diverse grote steden in de directe nabijheid. Ook kunt u gebruik maken van faciliteiten als sauna, fitness of massage. Het huishotel is opgericht door een echtpaar dat zelf geconfronteerd werd met kanker. Tel.: 030 254 31 20 www.nbav.nl Tel.: 076 564 63 62 www.zonnebloem.nl Tel.:070 445 58 88 www.rodekruis.nl Tel.:036 531 12 82 www.skov.org Tel.: 026 351 12 72 www.gaandeweg.nl Tel.: 0321-321 326 www.tarpania.nl www.roparun.nl Tel.: 0049-2402 9739573 en 06-432 757 91 www.newlifestyleresort.nl Financiële tegemoetkoming Steunfonds van het KWF Als u door kosten die u moet maken als gevolg van uw ziekte financieel in de problemen komt kunt u in bepaalde situaties in aanmerking komen voor een eenmalige financiële ondersteuning uit het steunfonds. Informatie via oncologieverpleegkundige. Definitieve versie 07/02/05 8
Gemeente Ook hebben diverse gemeenten financiële regelingen op divers gebied. Informatie via de gemeente. Voorlichting Hulp- en informatietelefoon De hulp- en informatietelefoon biedt patiënten algemene informatie over kanker, de behandeling en nazorg en een luisterend oor voor emotionele problemen. Men beschikt over een groot aantal folders van diverse ziektebeelden en adressen voor begeleiding o.a. van de kankerpatiëntenorganisaties. In de IKA-regio kunnen patiënten voor een hulp- en informatietelefoon terecht bij KWF Kankerbestrijding. Zij geven deze voorlichting en begeleiding onder andere door: de ontwikkeling van voorlichtingmaterialen het ontwikkelen van onderwijsmateriaal voor basisschool en middelbare school diverse websites over kanker de KWF Kanker Infolijn 0800-022 66 22 (gratis) het organiseren van de 'Bomen voor het Leven'-dag, voor nabestaanden Agenda voor mensen met kanker: themabijeenkomsten Halfjaarlijks geeft het IKA de Agenda voor mensen met kanker en hun naasten uit. Hierop staan de voorlichtingsactiviteiten van ziekenhuizen, thuiszorginstellingen, patiëntenverenigingen en anderen/ organiseren jaarlijks activiteiten voor patiënten en hun naasten. KWF Kankerbestrijding Openingstijden 9.00-12.30 uur en 13.30-17.00 uur, bezoek mogelijk op afspraak. Bestellen van folders: 24 uur per dag via voice respons systeem of via website www.kwfkankerbestrijding.nl. Telefoonnummer: 0800-22 66 22 (gratis) E-mail: via website www.kwfkankerbestrijding.nl Informatie: http://ika.voorlichting.ikcnet.nl>patiëntenagen da Websites Betrouwbare informatie over kanker Deze startpagina geeft een actueel overzicht van de verschillende sites op het gebied van kanker: Belangrijke landelijke informatie op het gebied van nazorg staat op www.kanker.info, de site van KWF, VIKC en NFK. Hierop staan adressen van diëtisten, seksuologen, vakantieadressen, etc.: Een website met daarop informatie over de verschillende aspecten van kanker, over behandeling, opsporing, verloop en oorzaken van de meest voorkomende kankersoorten. Ook is er informatie voor patiënten en naasten over het leven met kanker: Overige informatie over kanker, behandeling en vermoeidheid: Voor jongeren met kanker vanaf 15 jaar: Kanker in het gezin Voor kinderen met een vader of moeder met kanker, ouders, zorgverleners en leerkrachten is er een site met een scala aan informatie. Ook is er de mogelijkheid met elkaar van www.kanker.pagina.nl www.kanker.info www.kwfkankerbestrijding.nl www.borstkanker.nl www.kwfkankerbestrijding.nl/keuzenbijborstk anker www.allesoverchemotherapie.nl www.vermoeidheid.nl www.vermoeidheidbijkanker.nl www.stichtingjongerenenkanker.nl www.kankerspoken.nl Definitieve versie 07/02/05 9
gedachten te wisselen op een van de fora: Deze site geeft aandacht aan wat het voor een gezin betekent wanneer er kanker bij één van de gezinsleden geconstateerd wordt: Stichting Achter de Regenboog. Deze stichting geeft kinderen en ouders mede door deze site advies en steun in de periode van ziekte, en voor en na het verlies van een dierbare: Een site waarop wordt uitgelegd waar kinderen de kindertelefoon voor kunnen bellen en hoe en wanneer zij dan kunnen doen: Deze site biedt informatie en uitgaven over omgaan met verlies en is gespecialiseerd in rouwende kinderen en jongeren: De Stichting Kind en Rouw maakt voorlichtingsmateriaal over rouw en verliesverwerking bij kinderen. Site waar kinderen tot 18 jaar hun herinneringen aan een overledene kwijt kunnen. Omgaan met het verlies van een broertje of zusje. Site voor jongeren in rouw. Site met informatie over rouw bij volwassen broers en zussen. Voor iedereen die op jonge leeftijd een ouder verloren heeft. Voor ouders van een overleden kind. Kanker en erfelijkheid Voor informatie of een gesprek over erfelijkheid, erfelijkheidsonderzoek en de dilemma s die daarbij kunnen ontstaan: Toekomst na kanker Op de website Toekomst na Kanker vindt u informatie over mogelijkheden voor ondersteuning en begeleiding voor mensen met kanker: Rouwverwerking De Contactgroep Nabestaanden Kankerpatiënten (CNK) biedt steun aan partners en andere familieleden van mensen die aan kanker zijn overleden: Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie Nederlandse vereniging voor een vrijwillig levenseinde Werk en verzekeringen Voor vragen en klachten over werk en verzekeringen: Helpdesk Gezondheid, werk en verzekeringen. Patiëntenrechten en klachtenprocedures Voor informatie over patiëntenrechten en klachtenopvang: Stichting Opvang Klachten in de Gezondheidszorg; Landelijk informatiepunt patiënten. www.gezin-en-kanker.nl www.achterderegenboog.nl www.kindertelefoon.nl www.in-de-wolken.nl www.kindenrouw.nl www.herinnerdingen.nl www.broertjezusje.com www.jongereninrouw.nl www.broederzielalleen.nl www.verlaatverdriet.nl www.vook.nl Bereikbaar: maandag en donderdag van 10 tot 15 uur tel.nr. 035-6028255 erfolijn@erfolijn.nl www.erfelijkheid.nl www.toekomstnakanker.nl www.kankerpatient.nl/cnk www.nvve.nl www.bpv.nl www.ehbw.nl Eerste hulp bij werk www.kankerpatiënt.nl/begeleiding www.uwv.nl www.skog.nl www.rpcf.nl Definitieve versie 07/02/05 10
Alternatieve geneeswijzen Infolijn 0592-353405 (Assen) Boeken kinderen en kanker H. Motzfedt Chemo-Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen In het boek wordt verteld over een jongetje dat kanker heeft en dat behandeld wordt met chemotherapie. Dit boek is goed te gebruiken om aan kinderen uit te leggen wat behandeling met chemotherapie inhoudt. Geschikt voor kinderen van 3 tot 9 jaar. Ook verkrijgbaar in Turks en Arabisch. Uitgave: Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Te bestellen via Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, tel. 0302422944 of www.vokk.nl B. van den Heuvel e.a. Radio-Robbie en zijn gevecht tegen de slechte kankercellen In het boek wordt verteld over een meisje dat kanker heeft en dat behandeld wordt met bestraling. Dit boek is goed te gebruiken om aan kinderen uit te leggen wat behandeling met bestraling inhoudt. Geschikt voor kinderen van 3 tot 9 jaar. Te bestellen via Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, tel. 0302422944 of www.vokk.nl G. Schlichting Prinses Lucie en de chemo-ridders In het boek wordt verteld over prinses Lucie. Zij heeft kanker en wordt geopereerd en behandeld met chemotherapie. Dit boek is goed te gebruiken om aan kinderen uit te leggen wat een operatie en behandeling met chemotherapie inhoudt. Geschikt voor kinderen van 3 tot 9 jaar. Uitgave: Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Te bestellen via Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, tel. 0302422944 of www.vokk.nl M. van Roon Bikkel Dit boek gaat over Bikkel. Bikkel heeft kanker en wordt in het ziekenhuis bezocht door zijn kleine vriend Ridder. Ridder hoort over kanker en ziet de artsen, de patiënten en het infuus. Het boek is geschikt om jonge kinderen uitleg te geven over het ziekenhuis en de behandeling. Geschikt voor kinderen van 2,5 jaar. Uitgave: Free Musketeers Te bestellen via marianrotterdan@tiscali.nl en door overmaking van 16.54 op bankrekening (Rabobank) 351928804 t.a.v. M. v. Roon-van Ast, o.v.v. Bikkel & naam en adres besteller. M. Jurgens, S. Van Mol en A. De Bode Mama heeft kanker Dit boek bevat het verhaal van een gezin met een meisje en een jongetje, waarvan de moeder kanker in haar buik heeft. Zij wordt geopereerd en behandeld met chemotherapie. Door middel van tekst en duidelijke tekeningen wordt aan kinderen uitleg gegeven over wat er speelt binnen in een gezin wanneer een ouder kanker heeft. Geschikt voor kinderen van 4 t/m 12 jaar. Uitgave: Vlaamse Liga tegen Kanker Te bestellen via Vlaamse Liga tegen Kanker, tel. 0032 2 2276969 of www.tegenkanker.be C. Slee Pijnstillers Dit boek vertelt het verhaal van de 15-jarige Casper. Hij woont bij zijn moeder, zijn vader kent hij niet. Dan krijgt zijn moeder kanker. Samen gaan zij de strijd aan, geholpen door een vriendin van Casper. Als het iets beter met zijn moeder gaat, zoekt Casper zijn vader op. Dan gaat moeder ineens achteruit en sterft. Geschikt voor kinderen vanaf 10 jaar. Uitgave: Van Holkema & Warendorf, 1997, Houten, ISBN 90 269 8983 0. W. Schlessel Harpman Hoe vertel ik t mijn kinderen? (Als een ouder kanker heeft) In dit boek worden duidelijke en bruikbare adviezen gegeven t.a.v. de omgang met kinderen als een ouder kanker heeft. Aan de hand van eigen ervaringen beschrijft de schrijfster van dit boek de verschillende stappen in het ziekteproces, van diagnose tot behandeling, van de opbouwende fase van het herstel tot de mogelijke confrontatie met de dood. De adviezen betreffen niet alleen jonge ouders met kinderen, maar ook Definitieve versie 07/02/05 11
alleenstaande ouders en ouders met pubers. Bij dit boek hoort het boekje 't Is niet eerlijk. Dit is een boekje voor kinderen vanaf 7 jaar, waarin de gevoelens die kinderen kunnen ervaren als hun ouder ernstig ziek is, worden besproken. Uitgave: Van Reemst, Houten, 1998, ISBN 90 410 0630 3. (Deze boeken worden niet meer uitgegeven. Ze zijn soms te lenen bij openbare bibliotheken.) P. Stuvel Mamma heeft een knobbeltje (voorheen uitgegeven onder de titel 'Een bloes met armen') De schrijfster van dit boek kreeg borstkanker en werd behandeld d.m.v. operatie, bestraling en chemotherapie. In het boek beschrijft ze het ziekteproces, gezien vanuit haar toen negenjarige dochter Anna. Het verhaal laat zien dat een kinderleven doorgaat, met alles wat daarbij hoort. Geschikt voor kinderen vanaf circa 8 jaar. Uitgave:Uitgeverij Podium, 2007, Amsterdam, ISBN 97 8957 5905 80 M. Mutsaers Het monster van mamma Dit boek gaat over een meisje van 10 jaar. Haar moeder krijgt borstkanker. In het boek wordt beschreven hoe Mara daarmee omgaat in haar leven thuis en op school. Geschikt voor kinderen vanaf 9 jaar. Uitgave: Uitgeverij Thoeris, 2007, Amsterdam, ISBN 978 90 72219 19 0 S. Vanden Heede Een bed bij het raam Een verhaal over een jongetje dat ziet dat zijn moeder niet meer beter wordt. Geschikt voor kinderen vanaf 7 jaar. Uitgave: Uitgeverij Lannoo nv, 2007, Tiel, ISBN 978 90 209 7044 9 Tilstra H.: Kinderen en... ingrijpende situaties. Praktische handleiding voor leerkrachten in het basisonderwijs voor omgang met leerlingen met ernstige zieke familieleden. Hilversum 2001. Boeken voor kinderen over rouw en dood Bij stichting Achter de Regenboog (zie ook hierboven bij websites) kan een literatuurlijst besteld worden met literatuur voor kinderen, jongeren, ouders en hulpverleners over dood en rouw. De volgende boeken kunnen ouders veel informatie verschaffen voor en na het overlijden: Riet Fiddelaers-Jaspers Als ik er niet meer ben (Kinderen voorbereiden op het overlijden van hun ouder) In dit boek worden handreikingen gegeven over hoe kinderen kunnen worden voorbereid op het overlijden van hun ouder. Uitgave: Uitgeverij Ten Have, 2005, ISBN 90 259 5575 4 Riet Fiddelaers-Jaspers Veel gestelde vragen over kinderen en afscheid In dit boek wordt ingegaan op hoe kinderen geïnformeerd kunnen worden over de dood, hoe zij bij een overlijden betrokken kunnen worden en er wordt informatie gegeven over begraven en cremeren. Uitgave: Ten Have, Kampen, 2005, ISBN 90 259 5573 8. Omgaan met kinderen en verlies : Praktische handleidbng voor ouders - Monuta Apeldoorn - 2006-46 p. Soms moet je even huilen - Monuta Apeldoorn - 2005-32 p. Definitieve versie 07/02/05 12
DVD en video DVD 'Halte kanker' Voor pubers en adolescenten is een DVD beschikbaar, genaamd Halte Kanker, waarin verschillende jongeren hun verhaal vertellen en tips en informatie geven. De DVD is kosteloos te bestellen via de gratis hulp- en informatielijn van KWF Kankerbestrijding 0800-0226622 of via www.kwfkankerbestrijding.nl (De rugzakjes die KWF Kankerbestrijding verstrekte aan jonge kinderen, worden sinds kort niet meer uitgegeven). Video: 'Een vader of moeder met kanker' Deze voorlichtingsfilm duurt 20 minuten en geeft een kijkje in de wereld van zes kinderen tussen de 6 en 16 jaar, die een vader of moeder met kanker hebben. De film is gemaakt vanuit de belevingswereld van kinderen en liet zien hoe zij met de ziekte van hun ouders omgaan, wat zij moeilijk vinden en welke manieren zij gevonden hebben om er over te praten. Deze video is bedoeld als voorlichtingsmateriaal voor ouders, leerkrachten en hulpverleners en is niet gemaakt voor kinderen zelf. De videobeelden zullen zo spoedig mogelijk worden geplaats op www.kwfkankerbestrijding.nl CD-ROM Met kanker kun je leven Verkrijgbaar bij het behouden huys, centrum voor psycho-oncologische zorg in Haren, tel: 050-40 62 400 Op de cd-rom staan 9 modules, iedere module wordt ingeleid door een hoogleraar die tevens kankerpatiënt is. De cd-rom is uitgetest m.b.v. patiëntenverenigingen en is een groot succes geworden. Het heeft velen geïnspireerd om hun eigen weg te zoeken in het omgaan met de ziekte. DVD Als je niet meer beter wordt.. Informatie over de laatste levensfase voor en door lotgenoten. Dit videomateriaal is ook na te zien op www.alsjenietmeerbeterwordt.nl DVD Borstkanker ontsluierd Drietalige (Nederlands, Turks, Arabisch) voorlichtingsfilm voor allochtone vrouwen. De film bestaat uit drie afzonderlijk te bekijken delen. Deel 1 gaat over het belang van vroege ontdekking van borstkanker. De film volgt Nafissa (Marokkaanse afkomst) die voor het eerst een uitnodiging krijgt voor het bevolkingsonderzoek. Deel 2 gaat over de behandeling. Hier staan Goli (Koerdische afkomst) en Reyhan (Turkse afkomst) centraal. In deel 3 kijken vijf allochtone vrouwen die borstkanker hebben gehad, terug op de ziekte. De film is te bestellen bij het IKO en kost 5 euro. Definitieve versie 07/02/05 13