Inhoud Voorwoord 11 Stille epidemie 14 Onmogelijk afscheid 16 Hoofdstuk 1 Achtergronden van een hersenletsel. Op weg naar een tweede leven na een Niet-Aangeboren Hersenletsel 17 1.1 Volwassenen met een NAH 17 1.1.1 Portretten 17 Portret 1 Getuigenis van Katrien ( 1955): mijn hersenbloeding, een dag om nooit te vergeten 18 Nieuwjaarsbrief van Katrien van 1 januari 2013 21 Katrien vervolgt 23 Twee jaar later 25 Nog één boodschap 26 Interview met Karel, de partner van Katrien 26 Portret 2 Getuigenis van Martina: een fietsongeval, wie was ik voor mijn ongeval? 31 Het verkeersongeval 33 Gevolgen van het verkeersongeval voor mij 33 Schrijven lukte ook helemaal niet 34 Kijk op het leven 34 Mijn aanbevelingen naar omgang 35 Interview met Anna, de partner van Martina 35
6 Inhoud Portret 3 Jasper heeft het meegemaakt: een wereld tussen taal en teken 41 Portret 4 Getuigenis van Jeroen ( 1959): val van de trap 42 Portret 5 Valt ermee te leven? Wat zegt Emma? 43 1.1.2 Wat is een NAH? 44 1.1.3 Oorzaken 44 1.1.4 De gevolgen van een NAH voor de patiënt, zijn familie en omgeving 45 1.1.4.1 Zichtbare gevolgen 45 1.1.4.2 Minder zichtbare gevolgen 48 1.1.4.3 Beperkingen in het dagelijks leven 50 1.1.4.4 Psychologische gevolgen 51 1.1.4.5 Sociale gevolgen 51 1.2 Kinderen en jongeren met een NAH 52 1.2.1 Portretten 52 Portret 1: Kris, 15 jaar, verkeersslachtoffer 52 Portret 2: Interview met Freya (10 jaar), hersenletsel door een bloedklonter 54 Portret 3: Interview met Yannis (13 jaar), hersenletsel door een verkeersongeval 55 1.2.2 Kinderen en jongeren met NAH in ontwikkeling 57 1.2.3 Kinderen en jongeren met NAH in hun omgeving 58 Getuigenis van de ouders van Freya 61 Gevolgen voor de toekomst 62 1.2.5 Omgaan met een nieuw leven 64 1.2.6 Ten slotte 66 Hoofdstuk 2 Wat nu? Je staat niet alleen. Therapeutisch aanbod bij personen met een NAH 67 2.1 Therapeutisch aanbod bij volwassenen met een Niet-Aangeboren Hersenletsel 67 2.1.1 Zorgfasen na een Niet-Aangeboren Hersenletsel bij volwassenen 67 2.1.1.1 Getuigenis van Gerda ( 1966): metafoor over de stroom van de maatschappij 67
Inhoud 7 2.1.1.2 Eerste hulp 68 2.1.1.3 Acute fase 68 2.1.1.4 Wat na het ziekenhuis? 69 2.1.1.5 Revalidatiefase 69 2.1.1.6 Chronische fase 70 2.1.2 Kernpunten uit de revalidatie van volwassenen 70 2.1.2.1 Werken volgens het ICF-model 70 2.1.2.2 Interdisciplinaire revalidatie 73 2.1.2.3 Revalidatieteam 75 2.1.2.4 Opdrachten en verantwoordelijkheden van het revalidatieteam 75 2.1.2.5 Revalidatieprogramma 78 2.1.2.6 Verzorgingscircuit 80 2.1.2.7 Wetenschappelijk comité 80 2.1.2.8 Samenwerkingsverbanden 81 2.1.3 Analyse van de groep revalidanten waarbij de revalidatie in consensus werd afgerond op het revalidatiecentrum NAH Turnhout 81 2.1.3.1 Doelgroep en meetinstrument 81 2.1.3.2 Beschrijving van de populatie 82 2.1.3.3 Resultaten Community Integration Questionnaire (CIQ) 83 2.2 Therapeutisch aanbod bij kinderen en jongeren met een Niet-Aangeboren Hersenletsel 84 2.2.1 Kind dat je had ben je kwijt 84 2.2.2 Uitgangspunten 85 2.2.2.1 Kinderrevalidatie 85 2.2.2.2 Gezinsleden: mantelzorgers en medeslachtoffers 86 2.2.2.3 Interdisciplinaire aanpak 87 2.2.2.4 Netwerking en sectoroverschrijdende samenwerking 87 2.2.3 Revalidatie van kinderen en jongeren met een hersenletsel: een proces in verschillende fasen 88 2.2.3.1 Wat voorafgaat 88 2.2.3.2 Onthaal 89 2.2.3.3 Revalidatietraject 89
8 Inhoud Hoofdstuk 3 Omgaan met NAH: adviezen voor patiënten, familie en omgeving, hulpverleners 97 3.1 Aanbevelingen vanuit ervaringsdeskundigen aan hulpverleners (artsen, therapeuten, verpleging,...) 97 3.1.1 We zijn allemaal mensen... 97 3.1.2 Aandacht voor wat leeft binnenin 98 3.1.3. Het staat of valt met goede en duidelijke communicatie 99 3.1.4 Wat je niet ziet, is er wel... 99 3.1.5 Schep duidelijkheid 99 3.1.6 Eén plus één is... drie! 100 3.2 Signalen voor partners en familie 100 3.3 Psycho-educatieve adviezen voor therapeuten, patiënten en omgeving 101 3.3.1 Taal- en spraakproblemen 102 3.3.2 Aandacht, concentratie en informatieverwerking 103 3.3.3 Context en omgeving 103 3.3.4 Geheugen 103 3.3.5 Bijzondere aandachtspunten 104 3.4 Hoe kun je jezelf als revalidant blijven motiveren? 105 3.5 Geef niet zomaar goed bedoelde adviezen. Wees tactvol 107 Hoofdstuk 4 Vlaams Hersenletselplan 109 4.0 Inleiding 109 4.1 Sensibilisering 109 4.2 Brede zorg 110 4.3 Innovatie en onderzoek 111
Inhoud 9 4.4 TOP - Towards One Platform 111 4.4.1 Speerpunt 1: Sensibilisering 112 4.4.1.1 Opzet speerpunt sensibilisering NAH 112 4.4.1.2 Algemeen kader sensibiliseringsplan NAH 114 4.4.1.3 Actieplan dag of week van de NAH 116 4.4.2 Speerpunt 2: Brede zorg 118 4.4.3 Speerpunt 3: Innovatie en onderzoek 120 4.4.3.1 Visie op wetenschappelijk onderzoek rond NAH 120 4.4.3.2 Onderzoeksspeerpunten 122 4.4.3.3 Omkadering voor NAH-onderzoek 123 Bijlagen 125 Websites 125 Diensten en voorzieningen 127 Hulpmiddelen en aanpassingen 127 Persoonlijke-assistentiebudget 127 Voorstelling Pulderbos-revalidatiecentrum voor Kinderen en Jongeren 130 Voorstelling Revalidatiecentrum NAH Turnhout 132 Voorstelling revalidatievoorzieningen in verschillende sectoren 133 Sp-diensten 133 Vlaamse revalidatieziekenhuizen 133 Centra voor Ambulante Revalidatie 134 Geraadpleegde literatuur 135 Over de auteurs 137 Trefwoordenlijst 139