nieuwsbrief April 2016 Bestuursverslag Stichting MaculaFonds 2015 Dit bestuursverslag legt verantwoording af jegens de donateurs van het Macula- Fonds en geeft informatie aan zowel de donateurs als andere belangstellenden. Het financiële verslag 2015 van het fonds is gepubliceerd in de Nieuwsbrief van februari 2016, die is opgenomen in de MaculaVisie, het verenigingsblad van de MaculaVereniging. Fondsenwerving De belangrijkste doelgroepen voor fondsenwerving blijven evenals vorige jaren de leden van de MaculaVereniging, hun naasten en de vaste kring van donateurs. Een belangrijke bron van inkomsten wordt geleverd door de gemeenschappelijke mailing met het Oogfonds. In 2014 vormde de opbrengst van legaten ( 113.000) een grote bijdrage. In 2015 was de opbrengst van deze post slechts 11.000. De buffers van ons fonds zijn daardoor geslonken. Voor nadere details wordt verwezen naar het eerder genoemde financiële verslag. In ons land is de aandoening maculadegeneratie (MD) nog steeds vrij onbekend. Het is daarom lastig buiten de kring van de leden van de MaculaVereniging en hun directe verwanten fondsen te werven. Tezamen met de vereniging heeft het bestuur in 2013 initiatieven genomen voorlichting te geven op het gebied van MD. Deze voorlichting is vooral bestemd voor mensen buiten de kring van leden van de vereniging. Evenals afgelopen jaren vonden twee mailings plaats, één in het voorjaar tezamen met het Oogfonds en één in het najaar door het MaculaFonds zelf. Via de Nieuwsbrief is getracht interesse te wekken voor giften in de vorm van een lijfrente ten behoeve van het fonds en verder wordt met succes de giftbox bij jubilea e.d. ingezet. Het bestuur maar ook de wetenschappelijke onderzoekers van de gesubsidieerde projecten zijn de donateurs dankbaar voor alle bijdragen in 2015. Toegekende subsidies voor wetenschappelijk onderzoek In 2015 werden subsidies toegekend aan een drietal wetenschappelijke onderzoeken, elk voor een bedrag van 50.000. Aan deze projecten droeg het Oogfonds bij met gelijke bedragen. De Landelijke Stichting voor Blinden en Slechtzienden (LSBS) met een bedrag van 70.000 en de Algemene Nederlandse Vereniging ter Voorkoming van Blindheid (ANVVB) en de Stichting Blinden- Penning samen met een bedrag van 60.000 voor de drie projecten. Deze projecten zijn kort beschreven in de augustuseditie van de Nieuwsbrief. In het oktobernummer 2015 van de Nieuwsbrief is op een van die projecten Ontwikkeling van modulatie therapie van erfelijke netvliesaandoening, door de projectleider dr. Alex Garanto nader ingegaan. In het decembernummer 2015 stond een uitgebreide beschrijving van het tweede gesubsidieerde project Tipcel als doelwit voor anti-angiogenese therapie bij oogziekten, door professor Reinier Schlingemann.
info@maculafonds.nl En in het februarinummer 2016 is een artikel over het derde gefinancierde onderzoek Het EYE-RISK project, door professor Caroline Klaver verschenen. In samenspraak met de MaculaVereniging is ondersteuning van MD-voorlichting aan derden/niet-leden het afgelopen jaar voortgezet. Samenwerking met derden Binnen het samenwerkingsverband UitZicht (zie hierna) is een commissie geformeerd, die toeziet op de voortgang van het via UitZicht gesubsidieerde wetenschappelijk onderzoek. UitZicht deelt de bevindingen mee aan de verschillende instellingen, die het betreffende project (mede) financieren. Het MaculaFonds werkt nauw samen met de MaculaVereniging. Beiden hebben afgelopen jaar haar statutaire naam aangepast: MaculaDegeneratie is vervangen door Macula. Deze naam is wettelijk beschermd. De Nieuwsbrief is een katern in het verenigingsblad, de MaculaVisie, en het fonds is jaarlijks vertegenwoordigd met een eigen stand op de landelijk dag van de MaculaVereniging in Nieuwegein. Van een aantal faciliteiten van de vereniging kan het fonds gebruik maken. De voorzitter van de MaculaVereniging bekleedt een functie als lid binnen het fondsbestuur. De samenwerking met het Oogfonds op het gebied van fondsenwerving, in 2009 geformaliseerd, heeft haar nut ruimschoots bewezen onder andere bij het overleg over de via UitZicht te subsidiëren projecten. Het bestuur heeft kennisgemaakt met de nieuwe directeur van het Oogfonds, mevrouw Edith Mulder. UitZicht Het MaculaFonds is samen met het Oogfonds een van de belangrijke spelers in UitZicht. UitZicht is een samenwerkingsverband van de belangrijkste Nederlandse fondsen voor mensen met een visuele beperking. Ze financieren (onder andere) wetenschappelijk onderzoek gericht op de ontstaansmechanismen, preventie en behandeling van oogheelkundige aandoeningen. Binnen UitZicht worden de ingediende projecten getoetst aan een aantal vooraf bepaalde criteria. De fondsen beslissen vervolgens zelfstandig omtrent de toewijzing. UitZicht beoordeelt eveneens tussentijds de voortgang van in uitvoering genomen onderzoeksprojecten. Het doel van het samenwerkingsverband is een gemeenschappelijk loket voor het aanvragen van projecten voor wetenschappelijk onderzoek met daaraan gekoppeld een onafhankelijke beoordelingsprocedure. Dit initiatief wordt mede ondersteund door ZonMw. De Landelijke Stichting voor Blinden en Slechtzienden (LSBS) zorgt voor het secretariaat. De stichting Dowilvo voor gehandicapte kinderen heeft ten behoeve van het eerder genoemde project onder leiding van dr. Alex Garanto een extra subsidie toegezegd van 20.000 dat via ons fonds ter beschikking komt. Nieuwe samenstelling van het bestuur In 2015 trad Paul Amelink af. Paul maakte deel uit van ons bestuur sedert 2005. Hij is voor de opbouw van fondsenwerving van onschatbare waarde geweest. Paul onderhield contact met sponsoren en was onder meer verantwoordelijk voor de mailing onder onze donateurs. Dankzij zijn initiatief
is de hiervoor genoemde gezamenlijke mailing met het Oogfonds tot stand gekomen. Paul was een heel prettige collega en had een uitstekende inbreng in de discussies binnen het bestuur. Wij danken Paul voor zijn jarenlange bijdrage. Na een periode van 12 jaar heeft Arnold Veldman begin 2016 afscheid van ons bestuur genomen. Als penningmeester was hij verantwoordelijk voor het beheer van de financiën van de stichting. Arnold heeft een op onze stichting toegesneden financieel administratief systeem ontwikkeld dat het bestuur in staat stelt op regelmatige tijden een compleet inzicht te hebben in kaspositie en de lopende verplichtingen. Onze stichting zou zonder een dergelijk systeem niet goed kunnen functioneren. De inkomsten kunnen per jaar sterk wisselen, terwijl het streven is het subsidieniveau ieder jaar zoveel mogelijk gelijk te houden. Arnold was een uitstekende penningmeester. Met het afscheid van Paul en Arnold verliezen wij twee prettige en gemotiveerde collega s. Wij prijzen ons gelukkig met de nieuw benoemde bestuursleden, Marga Allin, die Pauls functies overneemt en Marien Verdult, de nieuwe penningmeester. Overige activiteiten van het bestuur Bestuursleden van het fonds waren aanwezig bij het jaarlijks congres van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, de Ziezo-Beurs, de landelijke MD-dag in Nieuwegein. Delegaties van het bestuur voerden enkele gesprekken met wetenschappelijke instituten, die door het fonds worden gesubsidieerd. Vooruitblik Het is moeilijk om te voorspellen hoe het met de opbrengsten in 2016 zal gaan. Het bestuur verwacht dat het, gezien de teruglopende inkomsten in 2015, moeilijk zal zijn in 2016 het bedrag aan subsidies op hetzelfde peil te houden als de voorgaande jaren. Het bestuur streeft uitdrukkelijker naar samenwerking met andere instellingen die zich evenals ons fonds richten op oogheelkundig wetenschappelijk onderzoek. Kwaliteitscriteria 1. De belangrijkste cijfers worden reeds in een vroeg stadium in de Nieuwsbrief gepubliceerd. De kosten van werving, beheer en administratie bedroegen in 2015 26.500. Dat is 15% van de baten, maar nog steeds beneden de Goede- Doelennormkosten van 25%. 2. Het financiële verslag en het bestuursverslag die in de Nieuwsbrief worden opgenomen doen gedetailleerd verslag van de activiteiten van het fonds, waaronder fondswerving, de resultaten daarvan, ook in vergelijking met afgelopen jaren, de ontwikkeling van het vermogen over meerdere jaren, de uitgaven voor wetenschappelijk onderzoek en vermelding van onderzoeksprojecten, die in dat jaar voor subsidie in aanmerking gekomen zijn. 3. De doelstellingen en vooruitzichten voor het komende jaar respectievelijk de komende jaren worden eveneens in het verslag vermeld.
4. Het fonds beschikt over een zogenaamde ANBI-status. Een Algemeen Nut Beogende Instelling betaalt geen erfbelasting of schenkingsrechten. Donateurs van een ANBI-instelling mogen de schenking van de inkomsten- en vennootschapsbelasting aftrekken. 5. Er is geen sprake van belangenverstrengeling van bestuursleden met wetenschappelijke instituten voor zover deze voor beoordeling van subsidies voor onderzoeksprojecten in aanmerking komen. 6. Het fonds streeft er naar subsidies zoveel mogelijk in samenspraak met andere fondsen toe te kennen, maar blijft verantwoordelijk voor de evaluatie van de besteding van de door het fonds zelf toegekende bedragen. 7. UitZicht coördineert tussentijdse evaluaties van in uitvoering genomen onderzoeksprojecten. In bijzondere gevallen kan het MaculaFonds ook nog een beroep doen op de Wetenschappelijke Adviesraad van het fonds. 8. De Nieuwsbrief geeft regelmatig informatie over voortgang en resultaten van de projecten. 9. Reeds vroeg in het jaar legt het bestuur verantwoording af over de gang van zaken in het voorafgaande jaar. 10. De zittingsduur van bestuursleden is beperkt (drie termijnen van elk vier jaar). Deze beperking is niet in de statuten vastgelegd, maar volgt uit een eerder door het bestuur genomen besluit. Dit betekent dat in bijzondere omstandigheden het bestuur kan besluiten om de zittingsduur van een bestuurslid te verlengen, bijvoorbeeld in de situatie dat niet binnen de beperkte periode van 12 jaar in de opvolging van een bestuurslid kan worden voorzien. 11. Het jaarverslag en het bestuursverslag zijn ook op de website van het Macula- Fonds voor eenieder beschikbaar. De samenstelling van het bestuur per januari 2016 is: - Prof. dr. Frans G. Zitman, voorzitter - Mr. Albert K.C. de Brauw, secretaris - Marien A.M. Verdult, penningmeester - Dr. Yvonne de Jong-Hesse, bestuurslid (oogarts) - Drs. Bram Rutgers van der Loeff, bestuurslid (voorzitter van de MaculaVereniging) - Marga J. Allin, bestuurslid (fondsenwerving en externe contacten) Help het MaculaFonds met het financieren van wetenschappelijke onderzoeksprojecten naar macula-degeneratie. Stort uw bijdrage op: NL27INGB0000001280 ten name van MaculaFonds, Utrecht
Afscheid Arnold Veldman, penningmeester Door Albert de Brauw, secretaris Na een periode van 12 jaar heeft Arnold Veldman begin 2016 afscheid van het bestuur genomen. Als penningmeester was hij verantwoordelijk voor het beheer van de financiën van onze stichting. Arnold heeft een op de stichting toegesneden financieel administratief systeem ontwikkeld dat het bestuur in staat stelt op regelmatige tijden een compleet inzicht te hebben in de kaspositie en lopende verplichtingen. Onze stichting zou zonder een dergelijk systeem niet goed kunnen functioneren. De inkomsten kunnen per jaar sterk wisselen, terwijl het streven is het subsidieniveau ieder jaar zo veel mogelijk gelijk te houden. Arnold was een uitstekende penningmeester. Dankzij zijn inspanningen heeft het bestuur alle nodige informatie. Met het afscheid van Arnold verliezen wij een prettige een gemotiveerde collega. Wij prijzen ons gelukkig met de opvolger van Arnold, Marien Verdult, de nieuwe penningmeester. In de vorige Nieuwsbrief heeft u al met hem kunnen kennismaken. Even voorstellen... Door Marga Allin In oktober vorig jaar werd ik benaderd door het bestuur van het MaculaFonds met het verzoek mij beschikbaar te stellen voor een vacature binnen het bestuur. Ik moest daarover wel even nadenken, aangezien ik al diverse bestuurs- en andere functies bekleed en ik graag dat wat ik doe ook goed kan doen. Na het afwegen van mijn beschikbare tijd en energie en een gesprek met de voorzitter van het bestuur, besloot ik op het verzoek in te gaan. Als bestuurslid van het Macula- Fonds ga ik mij met name bezighouden met externe contacten en met fondsenwerving. Op jong volwassen leeftijd ontstond bij mij een plotselinge netvliesbloeding aan een oog, een paar jaar later ook aan mijn andere oog. Een diagnose was er niet en tot op heden is die er nog steeds niet. Mijn centrale visus ging razendsnel achteruit met grote gevolgen voor mijn activiteiten, ambities en vooral mijn zelfstandigheid; het was een bijzonder moeilijke periode. Geleidelijk aan begon ik mij in te zetten als vrijwilliger, in eerste instantie op mijn vakgebied Engelse taal- en letterkunde. Vanaf 2000 ben ik actief op diverse terreinen binnen de patiëntenzorg. Van 2002-2008 was ik bestuurslid van de MD Vereniging. Daarna trad ik toe tot het bestuur van de ledengroep Retina van de Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS). Namens de Oogvereniging maak ik al een aantal jaren deel uit van het cliëntenpanel van Stichting InZicht. Daarnaast ben ik lid van de Raad van Toezicht bij de Stichting Passend Lezen, bestuurssecretaris bij de Vereniging Onbeperkt Lezen, lid van de stuurgroep Mijn optimale Oogzorg van de Oogvereniging en aldaar ook nog actief in verschillende werkgroepen. Genoeg te doen dus! De eerste bestuursvergadering van het MaculaFonds heeft al plaats gevonden. De sfeer binnen het bestuur is ontspannen en aangenaam. Ik verwacht dan ook te kunnen meewerken aan een constructieve periode.
info@maculafonds.nl Giftbox Heeft u binnenkort een jubileum of andere bijeenkomst en wilt u geld inzamelen voor het MaculaFonds, dan kunt u een giftbox aanvragen bij het landelijk bureau, tel. 030-29 66 999. " Colofon Deze nieuwsbrief is een onafhankelijke uitgave van het MaculaFonds Het bestuur is volledig verantwoordelijk voor de inhoud van deze nieuwsbrief. Stichting MaculaFonds Postbus 2410 3500 GK Utrecht ( 030 2966999 - : info@maculafonds.nl Bankrekening NL27INGB0000001280 t.n.v. Stichting MaculaFonds, Utrecht Bankrekening NL98ABNA0609972626 t.n.v. Stichting MaculaFonds, Utrecht Bestuur van het MaculaFonds Prof.dr. Frans G. Zitman, voorzitter ( 070-3627960 - : franszitman@gmail.com Mr. Albert K.C. de Brauw, secretaris ( 0294-295889 - : akc@debrauw.net Marien A.M. Verdult, penningmeester ( 06-37168494 - : marienverdult@casema.nl Drs. Bram Rutgers van der Loeff, bestuurslid (voorzitter van de MaculaVereniging) ( 070-383 70 34 - : bcvdloeff@wxs.nl Dr. Yvonne de Jong-Hesse, bestuurslid (oogarts) ( 020-4444795 - : y.dejong@vumc.nl Marga J. Allin, bestuurslid (fondsenwerving en externe contacten) ( 06-42252772 - : margaret.allin@gmail.com Wetenschappelijke Adviesraad Prof.dr. E. van Kuijk, MD, PhD Professor & Chairman University of Minnesota, Department of Ophthalmology / MMC 493, Minneapolis, USA Prof.dr. P.J. Ringens, Oogziekenhuis Maastricht MUMC Prof.dr.ir. P.F.F. Wijn, hoogleraar afdeling Klinische Fysica, Máxima Medisch Centrum, Veldhoven Periodieke gift of machtiging U kunt het MaculaFonds steunen op basis van een vaste periodieke gift of machtiging. Doch spontaan schenken mag/kan altijd! Voor een periodieke gift geldt dat u een schriftelijke overeenkomst aangaat met het MaculaFonds voor ten minste vijf jaar. Omdat het MaculaFonds een ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling) heeft, kunt u deze gift voor 100% aftrekken van uw inkomstenbelasting. Voor meer informatie of het aanvragen van de formulieren voor een periodieke gift kunt u vrijblijvend contact opnemen met: Secretariaat MaculaFonds, tel. 030-29 66 999, e-mail info@maculafonds.nl. Wilt u het MaculaFonds liever machtigen periodiek een bedrag van uw bankrekening af te schrijven, vul dan de bon in. naam: straat/huisnr: postcode/plaats: e-mail: M/V machtigt het MaculaFonds tot wederopzegging: maandelijks 5,00 per maand / kwartaal / jaar éénmalig af te schrijven van bankrekeningnr.: NL datum: handtekening: U kunt deze machtiging opsturen naar: MaculaFonds Postbus 2410 3500 GK UTRECHT
dankt haar donateurs en steunpilaren voor hun waardevolle bijdragen aan het fonds. Telefoon 0183-65 43 21 www.alcon.com Ergra low vision De specialist voor slechtzienden in meer dan 100 ziekenhuizen telefoon 070-311 40 70 www.ikwilbeterzien.nl Waar uw zicht ophoudt, begint de visie van Optelec telefoon 088-678 35 55 internet: www.optelec.nl Science For A Better Life MaculaFonds - info@maculafonds.nl - NL27INGB0000001280