Maculadegeneratie (MD)
Deze folder is samengesteld door de oogartsen prof.dr. C. B. Hoyng en prof.dr. J.E.E. Keunen.
Inleiding In deze folder vindt u informatie over de leeftijdsgebonden maculadegeneratie (MD): de oorzaken, symptomen, de diagnose en de behandelingsmogelijkheden. MD is verzameling oogaandoeningen die allemaal een verschillende ontstaanswijze hebben. De overeenkomst is dat zij schade aanrichten op dezelfde plek in het oog: de zogenaamde gele vlek, ofwel macula lutea, kortweg macula. Wat is maculadegeneratie? Maculadegeneratie (MD) is een aandoening van het centrale gedeelte van het netvlies, de macula lutea, of gele vlek. Met MD wordt slijtage van het netvlies in de gele vlek bedoeld. In de macula bevindt zich het grootste aantal van het type lichtgevoelige cellen dat contrast en kleuren kan waarnemen: de kegeltjes. Daardoor heeft het netvlies juist in de macula de grootste gevoeligheid voor details en kleuren. Dankzij de macula is het scherpe (cen- 1
trale) zien mogelijk. Het scherpe zien is bijvoorbeeld nodig bijlezen, tv kijken, autorijden en borduren. Het overige deel van het netvlies zorgt voor het perifere zien, het zien om het centrale zien heen (erboven, eronder en opzij ervan).. Het perifere zien is noodzakelijk om bijvoorbeeld nergens tegenaan te lopen en van groot belang bij het autorijden. MD betekent dat er veranderingen optreden in de structuur van de macula waardoor de functie van de macula wordt aangetast. Dit veroorzaakt een achteruitgang van het gezichtsvermogen in het centrale, scherpe zien. Meestal raakt men langzaam, maar soms in korte tijd, het vermogen kwijt om details te kunnen waar nemen. Het perifere zien blijft in de meeste gevallen gespaard, zodat men in staat blijft om zijn/haar weg in huis en daar buiten min of meer zelfstandig te vinden, ook al mist men de scherpte. Men wordt dus nooit helemaal blind door MD! Soorten MD Juveniele Maculadegeneratie MD kan optreden op jonge en op oude leeftijd. Wanneer MD optreedt op jonge leeftijd kan er sprake zijn van een vorm van erfelijkheid. Er zijn verschillende vormen van MD op jonge leeftijd, de zogenaamde ziekte van Stargardt is de meest bekende. Bij de verschillende vormen van juveniele MD kan de ernst nogal uiteenlopen en hoe snel de achteruitgang in het centrale zien gaat. Vrijwel altijd zijn beide ogen aangedaan. Leeftijdsgebonden Maculadegeneratie (LMD) Meestal komt MD voor op oudere leeftijd: de leeftijdsgebonden maculadegeneratie. Erfelijkheid kan ook hier een rol spelen. Er zijn bij 2
dit type MD 2 belangrijke vormen te onderscheiden: de droge LMD en de natte LMD. Deze folder zal verder alleen ingaan op leeftijdsgebonden maculadegeneratie. Droge LMD Dit is de meest voorkomende vorm van ouderdoms MD. Droge MD verloopt heel geleidelijk, zodat het jaren kan duren voor dat u merkt dat u minder goed gaat zien en dat rechte lijnen krom staan. Beide ogen worden aangetast. Het perifere zien blijft intact. In principe zijn beide ogen aangedaan. Natte LMD Bij vochtige MD verloopt het proces van minder zien heel anders dan bij de droge LMD, namelijk snel, soms zelfs heel snel. Ook gaan rechte lijnen krom staan. Deze aandoening begint bijna altijd in 1 oog en wordt na verloop van tijd het 2 e oog aangedaan. Er treedt lekkage uit vaatnieuwvormingen van het vaatvlies in het netvlies op, vaak met bloedingen in het netvlies. Zoals gezegd: meestal is één oog aangedaan. Het andere oog kan nog redelijk goed blijven. Toch moet u erop rekenen dat vroeg of laat ook het andere oog zal worden getroffen. Beloop Bij MD heeft vooral het scherpe zien te lijden. Je kunt daardoor bijvoorbeeld iemands gezicht niet meer goed zien, lezen gaat niet meer goed en tv kijken wordt moeilijk. In verreweg de meeste gevallen blijft het perifere zien gespaard, zodat een patiënt nooit helemaal blind wordt door MD. 3
Een van de eerste klachten van MD is vertekening of vervorming van beelden. Hierbij zijn de rechte lijnen van bijvoorbeeld badkamer tegels, luxaflex of raamkozijnen niet meer recht. Ze zijn krom geworden. Deze vervorming wordt ook wel metamorfopsie genoemd. Het centrum van het beeld verdwijnt langzaam maar zeker. Eerst wordt het beeld vaag, daarna zal het centrum van het beeld verder verslechteren en veranderen in een donkere vlek in het midden die steeds groter wordt. Zelfcontrole Deze test helpt mensen met MD het gezichtsvermogen zelf te controleren. Het is een hulpmiddel om achteruitgang van het gezichtsvermogen vroegtijdig op te sporen met behulp van een kaartje met een rasterpatroon. U kunt dan snel zien of rechte lijnen schijnbaar krom staan. Hierover is een aparte folder verkrijgbaar op polikliniek Oogheelkunde. Diagnose De diagnose wordt gesteld door het oogspiegelonderzoek, een aantal scans van het netvlies en met behulp van contrastfoto s. Voor het laatste onderzoek moet een contrastvloeistof ingespoten worden; hiervoor bestaat een aparte folder (fluorescentie angiografie). Behandeling Er zijn momenteel geen behandelingen voor de droge vorm van LMD. Voor de natte vorm van LMD is wel behandeling mogelijk, met name met een vaatgroeiremmer injectie in het oog. Het gaat dan om drie 4
injecties verdeeld over twaalf weken. Zes weken na de derde injectie worden er foto`s met contrastvloeistof en/of scans gemaakt om te kijken of de injecties baat hebben gehad. Na aanleiding daarvan wordt een nieuw behandelplan met een nieuwe serie van drie ooginjecties vastgesteld. Niet bij iedere patiënt zal het gezichtsvermogen door deze behandeling behouden worden of beter worden, maar bedenk dat zonder behandeling uw gezichtsvermogen snel kan verslechteren. Hoe eerder u wordt behandeld, hoe beter. De arts bespreekt met u de ricico`s en bijwerkingen van de ooginjecties (1:800 ooginjecties kan leiden tot een inwendige oogontsteking die tot blindheid kan leiden). De verpleegkundige legt u alles rondom de behandeling uit. Welke aanvullende hulpverlening is er voor u? Mensen met MD die geen baat hebben bij behandeling, kunnen bij het lezen en televisiekijken gebruik maken van hulpmiddelen voor slechtzienden, zoals vergrotingsapparaten,telescoopbrillen, grootletterboeken, computers of een speciale ipad. Hierdoor kunt u toch grote letters lezen en iets meer van de omgeving waarnemen. Het goed en vakkundig aanpassen van deze zogenaamde lowvision hulpmiddelen is van groot belang bij patiënten met een onbehandelbare MD. Speciaal opgeleide low-vision-specialisten zijn u daarbij behulpzaam. Ook kunt u hulp krijgen via instellingen voor ambulante hulp aan mensen met een visuele handicap. Patiënten worden ook in de thuissituatie bezocht om te kijken welke hulpmiddelen nodig zijn. 5
Wetenschappelijk onderzoek Er is de laatste jaren een grote doorbraak geweest op het gebied van MD en behandeling met de injecties, maar de wetenschap blijft zoeken naar wegen om het voortschrijden van MD te voorkomen of te vertragen. Patiëntenvereniging Er bestaat een patiëntenvereniging voor mensen met MD. Deze vereniging legt zich toe op lotgenotencontact, belangenbehartiging, informatieverstrekking en ledenservice. Veel mensen met MD hebben behoefte aan specifieke informatie, de vereniging probeert hen daar zo goed mogelijk bij van dienst te zijn. Een andere belangrijke doelstelling is landelijke bekendheid geven aan de ziekte MD. Meer informatie vindt u via telefoonnummer: 030-298 07 07 of via email: mdvereninging@viziris.nl. Voedingssupplementen Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat er een relatie is tussen voeding en de gezondheid van de ogen. Een speciaal voedingssupplement kan in sommige gevallen van droge LMD helpen. De bestanddelen uit deze voedingssupplementen, zoals zink, vitamine c en luteine, zijn erop gericht om schadelijke stoffen die in het netvlies ontstaan, onschadelijk te maken. Voor meer informatie vraagt u advies aan uw oogarts. Nog vragen? In deze folder is weergegeven wat maculadegeneratie (MD) is, wat het betekent om het te hebben en hoe men kan leren er mee om te gaan. Verdere vragen over de ziekte kunt u stellen aan uw eigen 6
oogarts. De MD-vereniging helpt u zo goed mogelijk bij uw vragen op het gebied van de omgang met de ziekte. Voor meer vragen kunt u terecht bij de polikliniek Oogheelkunde of op www.radboudumc.nl/oogheelkunde. 7
Noteer uw vragen
10-2014-6962 Adres Polikliniek Oogheelkunde Ingang west Philips van Leydenlaan 15, route 400 6525 EX Nijmegen Contact 024-361 67 00 Indien de polikliniek gesloten is via de SEH: 024-361 41 87 www.radboudumc.nl/oogheelkunde Radboud universitair medisch centrum