Thoraxcentrum Cardiologie Leven met een ICD
Leven met een ICD 2
Thoraxcentrum Cardiologie Inleiding Aangezien u last heeft van gevaarlijke hartritmestoornissen of een vergroot risico op het krijgen van een hartritmestoornis wordt of is er bij u een ICD geïmplanteerd. De afkorting ICD staat voor Implanteerbare Cardioverteer-Defibrillator. Dat betekent dat het apparaatje de functie heeft een (gevaarlijke) ritmestoornis te herstellen. Deze folder geeft informatie over de fase na de eigenlijke implantatie en is bedoeld u voor te lichten over de werking van de ICD. Ook is de folder bedoeld om u te helpen te (leren) leven met de ICD. Achterin de folder vindt u belangrijke adressen en internetadressen waar u terecht kunt voor aanvullende informatie. Werking van de ICD De ICD bewaakt dag en nacht uw hartritme waarbij onderscheid gemaakt wordt tussen een normale hartslag en een afwijkende ritmestoornis uit de hartkamers (ventrikels). Het is de bedoeling dat alleen de ritmestoornissen uitgaande van de hartkamers, een veel te snelle hartslag (een ventrikeltachycardie of kortweg VT) of kamerfibrilleren, behandeld worden (fibrilleren betekent ongecontroleerd samentrekken). De ICD kan een hartritmestoornis op de volgende manieren proberen te stoppen. Overpacing (= weg stimuleren ): Bij een kamertachycardie is er een snel en regelmatig hartritme vanuit een plekje in de hartkamers. Als de ICD een kamertachycardie ziet, probeert deze het hartritme te herstellen door een reeks korte en snelle pacemakerimpulsen in de kamer. Dit kan een aantal keren achter elkaar gebeuren totdat de ritmestoornis stopt. 3
Leven met een ICD De reeks impulsen wordt in aantal, snelheid en duur aangepast aan uw specifieke situatie. De ICD wordt voor u persoonlijk ingesteld tot een juiste combinatie impulsreeksen gevonden is. Deze therapie is helaas niet geschikt voor alle soorten ritmestoornissen en zal soms ook bij een kamertachycardie geen oplossing bieden. In deze gevallen geeft de ICD een elektrische shock ( ontlading ). Defibrillatie Wanneer de kamertachycardie niet door overpacing gestopt wordt of de hartkamers fibrilleren geeft de ICD een elektrische shock om te zorgen dat weer een normaal hartritme ontstaat. Door de shock wordt alle elektrische activiteit even stilgelegd, waarna de sinusknoop of de pacemaker weer als gangmaker functioneert. Pacemakerfunctie: Vaak gebeurt het dat na een shock het hart elektrisch niet op gang komt. Ook dan springt de ICD bij door het afgeven van pacemakerimpulsen, net zolang tot de eigen elektrische activatie weer adequaat werkt. De ICD werkt dus ook als een gewone pacemaker bij een te traag ritme of geen eigen ritme. 4
Thoraxcentrum Cardiologie Als de ICD therapie afgeeft Veel patiënten maken zich zorgen over wat hen te wachten staat als de ICD afgaat. Het overpacen van de ICD ervaren de meeste mensen meestal niet als hinderlijk. Soms voelen ze wat hartkloppingen. Over het afgeven van een shock door de ICD lopen de ervaringen nogal uiteen. Soms zijn patiënten die een shock krijgen al buiten bewustzijn geraakt en merken nauwelijks iets. Wel kunnen ze nadien een onaangenaam gevoel hebben. Sommige mensen beschrijven de shock als een flinke klap op de borst. Anderen voelen slechts een klein tikje en kunnen daarna gewoon verder met wat ze aan het doen waren. De emotionele verwerking van de shock kan langer duren. Wanneer u een ritmestoornis voelt of voelt aankomen is het verstandig om de volgende maatregelen te treffen: Ga zo snel mogelijk zitten of liggen, desnoods op de stoep of in de supermarkt. Verspil geen tijd met een rustig plekje zoeken, als u het bewustzijn verliest kunt u door de val gewond raken. Zorg wel dat u op een veilige plek ligt! Vraag aan iemand om bij u in de buurt te blijven, en een ambulance (112) te bellen als u langere tijd buiten bewustzijn raakt. Bij een shock kunnen de spieren in uw borst en bovenarmen plotseling samentrekken waardoor uw armen even omhoog schieten. Mensen die u aanraken terwijl de ICD een shock afgeeft zullen geen shock krijgen, zij kunnen hooguit een lichte tinteling voelen. 5
Leven met een ICD Neem nadat u een shock heeft gekregen altijd contact op met de pacemakerpoli. - Krijgt u een shock tijdens kantooruren neem dan contact op met de pacemakerkamer (050) 361 17 28 of (050) 361 29 75. - Krijgt u een shock buiten kantooruren en voelt u zich daarna goed, neem dan tijdens de eerstvolgende kantooruren contact op met de pacemakerkamer. - Voelt u zich na een shock niet goed of krijgt u meerdere shocks achter elkaar, neem dan altijd contact op met uw huisarts, deze kan contact opnemen met de dienstdoende cardioloog in het UMCG (050) 361 61 61. - Als u na twee shocks niet bijkomt, is het noodzakelijk dat 112 gebeld wordt. Zorg dat uw omgeving hiervan op de hoogte is en begin met reanimeren bij een hartstilstand! Onterechte shock De ICD hoort alleen in te grijpen als er kamerritmestoornissen zijn. De ICD kan bijna altijd een goed onderscheid maken tussen een normaal ritme, boezemritmestoornissen en kamerritmestoornissen. Bij zeer snelle hartritmes kan dit soms moeilijk zijn. Het kan zijn dat de ICD toch ingrijpt bij een zeer snelle hartslag ten gevolge van boezemritmestoornissen. Bij twijfel gaat de ICD uit van kamerritmestoornissen en kunt u, als het ware ten onrechte, een shock krijgen. De instellingen van de ICD en/of de voorgeschreven medicatie worden dan zonodig aangepast. Door technische stoornissen van het electrodensysteem binnen of buiten het hart kan de ICD ook onterecht afgaan. 6
Thoraxcentrum Cardiologie De controles Eens in de drie - zes maanden komt u voor controle. Tijdens het controlebezoek bekijken de cardioloog en de pacemakertechnicus de instellingen van de ICD. De kwaliteit van de elektroden en de levensduur van de batterij worden gecontroleerd en het geheugen van de ICD wordt uitgelezen. Men beoordeelt hoeveel ritmestoornissen de ICD geregistreerd heeft sinds de laatste controle, welke hij daarvan heeft behandeld en of de behandelingen correct en succesvol zijn uitgevoerd. De cardioloog zal ook de medicatie die u inneemt controleren op bijwerkingen en op een juiste wisselwerking met de ICD. Indien nodig zal de instelling van de ICD en/of de medicijnencombinatie aangepast worden. Neem altijd contact op met de pacemakerkamer als: De ICD pieptonen afgeeft. Bij ontstekingsverschijnselen van het borst / buikgebied en rond het litteken (de huid is dan rood, opgezwollen, warm en /of pijnlijk). De ICD-patiëntenpas Iedere ICD-drager krijgt enige tijd na ontslag uit het ziekenhuis een ICD-patiëntenpas met de technische gegevens van de ICD. Op deze pas staat belangrijke informatie over uw ICD. Ook staan de telefoonnummers vermeld die men in geval van nood of bij vragen of problemen kan gebruiken. Wij raden u aan deze pas altijd bij u te dragen. 7
Leven met een ICD In geval van diefstal of verlies kunt u bij de pacemakerkamer een nieuwe pas krijgen. Ook kunt u een SOS-ketting of armband dragen en daarop verwijzen naar de identiteitskaart. Deze zijn onder andere verkrijgbaar bij een apotheek. Een nieuw leven met de ICD Alle mensen hebben tijd nodig om te wennen aan een ICD. Dit geldt voor de betrokken persoon zelf, maar ook voor de omgeving: de partner, kinderen, familie en vrienden. Bij veel patiënten verdwijnt de angst voor de ICD na verloop van tijd. Men beseft dat men met de ICD veiliger is dan zonder als een hartritmestoornis eventueel optreedt. Wanneer de ICD afgaat, kunt u weer opnieuw onzeker of angstig worden. Ook dit is voorstelbaar. Het kan goed zijn om met anderen over uw ritmestoornissen en uw ICD te praten. Met uw partner, familie en/of vrienden. Of met uw arts of lotgenoten. Vanuit de patiëntenverenigingen worden voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd. De adressen vindt u achterin de folder. Als u behoefte heeft aan professionale hulp kan uw arts of verpleegkundige u doorverwijzen naar een psycholoog of maatschappelijk werker. Intimiteit en seksualiteit Met een ICD kunt u een normaal seksueel leven leiden. Als de ICD tijdens het vrijen af zou gaan, is dat voor uw partner niet gevaarlijk. 8
Thoraxcentrum Cardiologie Werkhervatting Het hervatten van uw eigen werkzaamheden levert soms problemen op. Uiteraard is dit afhankelijk van het type werk dat u uitoefent. Dit geldt vooral als u zwaar lichamelijk werk doet of werkt met apparatuur die de werking van de ICD beïnvloedt. Overleg samen met uw cardioloog en Arbo-arts wat de mogelijkheden voor u zijn om uw oude werkzaamheden weer te kunnen uitvoeren. Sporten Het dragen van een ICD is op zichzelf geen reden van sport of een andere vrijetijdsbesteding af te zien. Veel ICD-dragers kunnen hun activiteiten weer uitbreiden. Soms blijven er bepaalde beperkingen gelden, die meestal aan de onderliggende ziekte zijn toe te schrijven. Het is wel nodig de wens om te sporten met uw cardioloog of de verpleegkundige van Bureau Nazorg te bespreken. Bij het opbouwen van de activiteiten, is het verstandig dit geleidelijk aan te doen en u te laten begeleiden door iemand die op de hoogte is van uw situatie. Tijdens een eventuele revalidatie wordt hieraan aandacht gegeven. Gevechtsporten (judo, karate, etc) en andere ruwe sporten zoals rugby worden afgeraden wegens het grote risico op verplaatsing en beschadiging van de draden en/of de ICD zelf. Een aantal activiteiten kan gevaarlijk zijn. Het gaat hier om activiteiten, waarbij een korte bewusteloosheid uzelf of omstanders in gevaar kan brengen, bijvoorbeeld bergbeklimmen, skiën of zwemmen. Wij raden u aan niet alleen te gaan zwemmen. Bedenk wel dat deze beperkingen niet door de ICD veroorzaakt worden, maar door de hartziekte/ritmestoornis die u heeft. 9
Leven met een ICD Autorijden Onder bepaalde voorwaarden mag u autorijden. De belangrijkste voorwaarde is, dat de ICD gedurende minimaal twee maanden na de implantatie geen shock heeft afgegeven. Ook kan men tegenwoordig een geschiktheidverklaring aanvragen voor beroepsmatig gebruik van een personenauto. De belangrijkste eis hierbij is dat er maximaal vier uur per dag beroepsmatig wordt gereden en dat het niet om personenvervoer gaat (bijvoorbeeld bus- of taxichauffeur, rij-instructeur). Als de ICD een shock afgeeft mag u opnieuw twee maanden niet autorijden. Aanvraagprocedure nieuw rijbewijs CBR voor ICD dragers Hieronder wordt kort beschreven welke stappen u dient te ondernemen om een nieuw rijbewijs met code aan te vragen. Bij de plaatselijke gemeente haalt u een zogenaamde Eigen verklaring op. Aan dit formulieren zijn kosten verbonden. De Eigen verklaring bevat een aantal vragen over aandoeningen die voor de verkeersveiligheid van belang worden geacht. NB. Als u 70 jaar of ouder bent is er een apart formulier voor de Eigen verklaring. Deze bestaat niet alleen uit een vragenlijst, maar ook uit een geneeskundig verslag, dat door een arts wordt ingevuld na een kleine keuring. Bij de eerste ICD-controle, twee maanden na de implantatie, vraagt u het formulier Beoordeling inzake geschiktheid om voor privé doeleinden een motorrijtuig te besturen aan de pacemakertechnicus. Dit is een keuringsformulier dat moet worden ingevuld en ondertekend door de cardioloog. U kunt het genoemde formulier ook bij het Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR) Regio Noord verkrijgen. Het door de cardioloog ingevulde keuringsformulier stuurt u samen met de Eigen verklaring op naar het regiokantoor van het 10
Thoraxcentrum Cardiologie CBR waar uw gemeente onder valt. Enkele weken nadat het CBR de documenten heeft ontvangen, krijgt u een Verklaring van geschiktheid voor een beperkte termijn van maximaal vijf jaar. Hiermee kunt u op uw gemeentehuis uw nieuwe rijbewijs met code 100 aanvragen. NB: De hierboven beschreven procedure beschrijft het aanvragen van een rijbewijs, uitsluitend voor privé gebruik. Als u een rijbewijs wilt aanvragen voor beroepsmatig gebruik dient u een andere procedure te volgen. Wij adviseren u contact op te nemen met het CBR om te horen welke stappen u in dat geval dient te ondernemen. Regels rondom autorijden veranderen regelmatig aan de hand van nieuwe inzichten. Het CBR kan u vertellen of er wijzigingen zijn in de regelgeving voor ICD-dragers. Ook op de internetsite van de Stichting ICD-dragers Nederland (STIN) kunt u hierover de laatste informatie vinden. Reizen Als u voor langere tijd naar het buitenland gaat, vraag dan aan uw cardioloog en/of de pacemakertechnicus naar de mogelijkheid de controle door een arts in de buurt van uw bestemming te laten doen. Het is namelijk van groot belang dat de controles wel doorgaan. Ook als tijdens uw vakantie geen controles gepland zijn, is het verstandig om vooraf te weten waar u bij eventuele problemen terecht kunt. Vraag ook hierover informatie aan de pacemakertechnici. Ook op het Internet is hier informatie over te vinden. Dit is echter wel gebonden aan de fabrikant van de ICD. De fabrikant van uw ICD heeft de meest recente lijst van ziekenhuizen in de directe omgeving van uw vakantieadres. Als u met het vliegtuig reist, toon dan de veiligheidsbeambte uw ICD-pas en meld dat u niet op de gebruikelijke manier gecontroleerd kunt worden. Op de internetsite van het STIN kunt 11
Leven met een ICD u een korte uitleg voor de veiligheidsbeambte uitprinten in diverse talen. Medische ingrepen Sommige medische behandelingen kunnen de werking van de ICD nadelig beïnvloeden. Bij de huidige generatie ICD s is een magneetscan (MRI) niet toegestaan. Overleg met uw arts als u één van de volgende onderzoeken of behandelingen moet ondergaan: - Ultrakortegolf (UKG)-behandeling - Bestraling - Gal- of niersteen vergruizen - Een ingreep onder narcose - Een andere grote medische ingreep Laat uw ICD-pas altijd zien als u een medische behandeling moet ondergaan! Apparatuur De ICD is door de ingebouwde beveiligingen zoveel mogelijk beschermd tegen elektromagnetische invloeden van buitenaf. Zware elektromagnetische velden kunnen de ICD echter wel tijdelijk beïnvloeden, maar nooit uitzetten. De ICD kan dan tijdelijk niet werken. Zo gauw u weer uit het magnetische veld bent werkt de ICD weer. De volgende apparatuur kan problemen geven: Voorzichtigheid is geboden met mobiele telefoons. Er wordt geadviseerd de telefoon op minimaal 15-20 cm van de ICD te houden, houd de telefoon dus niet aan dezelfde kant als de ICD bij het telefoneren en draag hem niet in uw borstzak. 12
Thoraxcentrum Cardiologie Elektrische boor- en zaagmachines die op en tegen de schouder gehanteerd worden (vooral vanwege de trillingen) Bedrijfsruimten waar veel zware industriële apparatuur staat met sterke elektromagnetische velden Buig nooit over een draaiende automotor. Til nooit luidsprekers of andere apparaten met sterke magneten op tegen de borst. Houd een armlengte afstand! Buig nooit voorover tegen inductiekookplaten of een inductieoven, ook al zijn deze niet in werking. Houd ook hier 20 cm afstand! Meer informatie over dit onderwerp kunt u vragen aan de pacemakertechnicus, de cardioloog of via de Stichting ICD-dragers Nederland (STIN). Informeer uw omgeving Vertel uw familie en vrienden dat u een ICD draagt. Dit geldt ook als u in contact komt met andere hulpverleners. Het is belangrijk dat ze zich niet onterecht zorgen maken maar dat ze wel weten wat ze in geval van nood voor u kunnen doen. Het is verstandig dat uw naasten een reanimatiecursus volgen zodat zij u kunnen helpen als de ICD er toch niet in slaagt de ritmestoornis te stoppen. Reanimatie van iemand met een ICD kan op dezelfde wijze als bij patiënten die geen ICD hebben. De Nederlandse Hartstichting organiseert in het hele land reanimatielessen. Voor meer informatie hierover kan u altijd terecht bij de ICD patiëntengroep of bij de Nederlandse Hartstichting. 13
Leven met een ICD Het is vaak prettig om met lotgenoten uw gevoel te kunnen delen en informatie uit te wisselen. Er worden regelmatig bijeenkomsten voor ICD-dragers en hun partners en/of familie gehouden om ervaringen en tips uit te wisselen. Ziekte en overlijden De ICD is geplaatst om u te beschermen tegen gevaarlijke ritmestoornissen. Wanneer u echter ernstig ziek wordt met daarbij een grote kans op overlijden is deze functie van de ICD misschien niet meer wenselijk. In overleg met de cardioloog kan in deze fase de ICD worden uitgezet. Op deze manier kan de ICD niet ongewenst afgaan. Bij overlijden is het belangrijk dat uw familie meldt dat u een ICD heeft. Voorafgaande aan een crematie moet deze verwijderd worden. Vaak worden hier helaas kosten voor berekend. Als de ICD na overlijden verwijderd wordt, stellen wij er prijs op dat deze naar de pacemakerpoli wordt gestuurd. Dit geldt vooral voor ICD-dragers, die ondanks de ICD, toch plotseling overlijden. Waar kunt u terecht met u vragen? Verpleegkundig spreekuur De verpleegkundigen van Bureau Nazorg houden elke werkdag telefonisch spreekuur van 13.30-14.30 uur. Telefoon (050) 361 38 49. U kunt hier terecht met al uw algemene vragen over de ICD. De cardioloog Medische vragen kunt u aan de cardioloog stellen tijdens het poliklinische controlebezoek. 14
Thoraxcentrum Cardiologie ICD/Pacemakertechnici De ICD-controle, eens in de drie à zes maanden, geeft u de mogelijkheid, vragen te stellen over bijvoorbeeld reizen, electromagnetische velden of technische kwesties wat betreft de ICD. Dringende vragen kunt u tijdens kantooruren stellen via het secretariaat van de Pacemakerkamer. Telefoon (050) 361 17 28. Adressen Stichting ICD dragers Nederland (STIN) Smitsven 18 1504 AN Zaandam Telefoon (075) 785 03 92 E-mail: kantoor@stin.nl www.stin.nl De Hart&Vaatgroep Postbus 132, 3720 AC Bilthoven Telefoon (030) 659 46 57 E-mail: info@hartenvaatgroep.nl www.hartenvaatgroep.nl Nederlandse Hartstichting Bordewijklaan 3, 2591 XR Den Haag Postadres: Postbus 300; 2501 CH Den Haag Telefoon (070) 315 55 55 Fax (070) 335 28 26 E-mail: info@hartstichting.nl www.hartstichting.nl Informatielijn: (0900) 300 03 00 15
Leven met een ICD Centraal Bureau Rijvaardigheid Regio Noord Overcingellaan 13 9401 LA Assen Telefoon (0592) 32 48 88 www.cbr.nl Websites van ICD en Pacemakerfabrikanten Medtronic: www.medtronic.com Guidant (wordt Boston Scientific): www.bostonscientific.com/home.bsci St Jude Medical: www.sjm.com Biotronik: www.biotronik.com/portal/home www.pacemakerinfo.com 16