ICD. (Inwendige Cardioverter Defibrillator)

Transcriptie

1 ICD (Inwendige Cardioverter Defibrillator)

2

3 Inhoud 5 Inleiding 6 1. Stoornissen in het ritme van het hart 6 Het hart 7 Hartritmestoornissen 8 Waarom kom ik in aanmerking voor een ICD? 9 2. De ICD 10 Wat is een ICD? 10 Hoe stopt de ICD een ritmestoornis 10 Biventriculaire ICD De implantatie van de ICD 11 De opname 11 De implantatie 12 Complicaties en risico s bij en na implantatie 13 Na de implantatie Thuis 15 Aandachtspunten 16 Controles 16 Na het krijgen van een shock Revalidatie, sport en ontspanning 18 De informatiemiddag 18 De training 19 Sporten en ICD 19 Seksuele activiteiten Autorijden 20 Rijbewijs voor privé gebruik 20 Rijbewijs voor beroepsmatig gebruik 20 Vaarbewijs 20 Aanvragen van een nieuw rijbewijs 3

4 22 7. Reizen met een ICD 22 Reizen in het buitenland Omgevingsinvloeden 23 Elektrische apparaten en huishoudelijke apparatuur 24 Wat gebeurt er als u zich (ongemerkt) in een elektromagnetisch veld bevindt? Veelgestelde vragen Tot slot 4

5 Inleiding Mogelijk heeft u last van hartritmestoornissen of heeft u in het verleden een hartstilstand gehad. Ook kan het zijn dat er bij u een verhoogde kans bestaat op het ontwikkelen van levensbedreigende hartritmestoornissen. Niet alle hartritmestoornissen zijn goed te behandelen met alleen medicijnen. Om die reden heeft uw cardioloog u geadviseerd om een ICD (inwendige cardioverter defibrillator) te laten implanteren. Een ICD is een apparaat dat in staat is hartritmestoornissen te herkennen en daar zo op te reageren dat de hartritmestoornis stopt. In deze brochure krijgt u informatie over de werking van de ICD, de implantatie en de nazorg. Daarnaast geeft het praktische adviezen voor het omgaan met een ICD in het dagelijkse leven. Wij hopen dat deze brochure u en uw familie en vrienden meer inzicht geeft in het leven met een ICD. Het ritme team Pacemaker-ICD afdeling cardiologie VUmc 5

6 Stoornissen in het ritme van het hart Het hart Het hart is een spier zo groot als een flinke vuist. Het bestaat uit vier holtes. De bovenste holtes heten de boezems, de onderste holtes de kamers. De functie van het hart is het rondpompen van het bloed door middel van het samentrekken van de hartspier. Als het hart niet goed meer pompt zal de bloedtoevoer naar de diverse organen minder worden. In de rechterboezem van het hart bevindt zich de sinusknoop. Deze wordt ook wel de natuurlijke pacemaker van het hart genoemd. De sinusknoop geeft met een bepaalde regelmaat elektrische impulsjes af en bepaalt zo het ritme van het hart. Deze elektrische impuls verspreidt zich via het geleidingssysteem over het hart. Het zorgt ervoor dat het hart samentrekt; eerst de boezems en dan de kamers. Één volledige samentrekking van het hart is één hartslag. Het functioneren van het geleidingssysteem van het hart kan op een elektrocardiogram (ECG) zichtbaar worden gemaakt. Een gezond hart slaat heel regelmatig; in rust 50 tot 80 keer per minuut. Bij lichamelijke activiteit of opwinding kan dit oplopen naar meer dan 100 tot soms wel boven de 160 slagen per minuut. 6

7 Hartritmestoornissen Bijna iedereen heeft zijn hart wel eens voelen overslaan. Op zichzelf staande, onregelmatige hartslagen kunnen bij zowel gezonde als zieke mensen voorkomen. Bij mensen met hartproblemen komen ze vaker voor en het kan gebeuren dat het hart daardoor uit zijn ritme wordt gebracht, met een levensbedreigende hartritmestoornis tot gevolg. Hartritmes van 160 slagen per minuut of veel hoger zijn geen uitzondering. In de cardiologie spreekt men dan van een tachycardie (snel hartritme). Dit is vooral gevaarlijk als de stoornis zich in de kamers van het hart bevindt. Het bloed wordt dan veel minder goed door het lichaam gepompt en dit kan gepaard gaan met gevoelens van duizeligheid, slapte en onrust. Deze snelle vorm van het hartritme wordt een ventriculaire tachycardie (VT) genoemd. Als de hartfrequentie nog verder oploopt kan de tachycardie overgaan in kamerfibrilleren, ook wel ventrikelfibrilleren (VF) genoemd. Er heerst dan totale chaos in de elektrische geleiding van het hart. De kamers van het hart knijpen dan niet meer samen. Het gevolg daarvan is dat het hart niet langer meer bloed door het lichaam pompt en er een stilstand van de bloedsomloop ontstaat. Hierdoor komen de vitale organen zoals hersenen, nieren, lever en de hartspier zelf in zuurstofnood. Dit is een levensbedreigende situatie die snel verholpen dient te worden. Het hart kan ook te traag gaan waarbij het hartritme soms zelfs lager is dan 40 slagen per minuut. Dit noemen we een bradycardie. Het ontstaan van deze levensbedreigende ritmestoornissen kan in sommige gevallen worden opgelost door medicijnen of behandelingen gericht op de oorzaak van de ritmestoornissen. Dit hoeft echter niet in alle gevallen een garantie te zijn dat de stoornissen zich niet meer voor zullen doen. 7

8 Waarom kom ik in aanmerking voor een ICD? Er zijn patiënten die een verhoogd risico lopen op het krijgen van een levensbedreigende ritmestoornis. Deze krijgen van de cardioloog het advies om een ICD te laten implanteren. Daarbij behoren onder meer mensen die een eerdere hartstilstand hebben overleefd en patiënten met een ernstig verminderde hartfunctie ten gevolge van bijvoorbeeld een doorgemaakt hartinfarct. Soms betreft het patiënten met een aangeboren hartafwijking. Een ICD bewaakt continu het hartritme, maar verandert niets aan uw ziektebeeld of conditie. Alleen bij de biventriculaire ICD kan de conditie verbeteren. Dit is echter alleen zinvol bij een bepaalde groep patiënten. De reden voor implantatie en het soort ICD-systeem dat u krijgt verneemt u van uw behandelend cardioloog. 8

9 2. De ICD Wat is een ICD? Een ICD is een apparaat dat in staat is hartritmestoornissen te herkennen en daar op te reageren met het doel de hartritmestoornis te stoppen. De ICD weegt ongeveer gram. Het omhulsel is gemaakt van titanium. De ICD wordt onder de huid, meestal onder het linker sleutelbeen geplaatst. Vanuit de ICD lopen er geleidingsdraden (elektroden) via een bloedvat naar het hart. De ICD verwerkt de hele dag informatie over het ritme van het hart. Als de ICD een ritmestoornis ziet welke levensbedreigend kan zijn, zal deze een behandeling afgeven om zo de stoornis proberen op te heffen. Het heeft een geheugen waarin alles kan worden opgeslagen. De pacemakertechnicus kan tijdens een controle deze gegevens uitlezen. Hoe stopt de ICD een hartritmestoornis. Ontstaat er een snelle hartritmestoornis (VT) die niet spontaan eindigt, dan kan de ICD het hartritme proberen te herstellen. Dit kan door een reeks korte en snelle elektrische impulsjes af te geven. Dit wordt ATP (anti tachy pacing) genoemd. Deze impulsjes doen geen pijn en veelal merkt u er weinig van. Soms is de korte serie impulsen niet voldoende om de ritmestoornis op te heffen. De ICD geeft dan een stroomstoot af om het hartritme definitief te herstellen. Deze stroomstoot wordt een shock genoemd. Ontstaat er totale chaos in de elektrische geleiding van het hart (VF), dan zal de ICD direkt een shock afgeven. Dit wordt defibrilleren genoemd. Door een hoeveelheid stroom door het hart te sturen wordt de elektrische chaos in het hart tot stilstand gebracht. De sinusknoop kan nu weer het normale ritme gaan aangeven. Mocht de hartslag te laag zijn, kan de ICD als pacemaker functioneren. 9

10 Biventriculaire ICD. Mogelijk komt u in aanmerking voor een biventriculaire ICD. Dit is aan de orde wanneer de kwaliteit van de hartfunctie sterk is verminderd we spreken dan van hartfalen en er ondanks optimale medicamenteuze therapie sprake is van belangrijke klachten zoals kortademigheid en vermoeidheid. Soms treedt er bij hartfalen ventriculaire dissynchronie op, dat wil zeggen dat de twee kamers (ventrikels) van het hart niet meer tegelijk samentrekken. Een biventriculaire ICD kan niet alleen de rechter boezem en rechter kamer elektrische prikkels geven, maar ook de linker kamer van het hart. Hiervoor wordt er nog een extra elektrode naar de linker kant van het hart geleid. Door zowel de linker- als de rechterkamer tegelijk te stimuleren kan het hart tegelijkertijd samentrekken. Ook de samenwerking tussen de kamers en de boezems kan door deze therapie worden verbeterd. Hierdoor kan de pompfunctie van het hart verbeteren wat kan leiden tot minder klachten van hartfalen, meer vermogen voor inspanning en lichamelijke activiteiten, vermindering van ziekenhuisopnames en een betere kwaliteit van leven. Hoe het komt dat er bij ongeveer één tot drie van de patiënten waarbij een biventriculaire ICD geïmplanteerd is geen vermindering van klachten optreedt, is nog niet helemaal duidelijk. Niet iedereen met hartfalen en aanhoudende klachten komt in aanmerking voor een biventriculaire ICD. Uw cardioloog, de ICD- of hartfalenverpleegkundige kan u hierover meer uitleg geven. Overigens bestaat ook de mogelijkheid tot het implanteren van een biventriculaire pacemaker zonder ICD functie. Een biventriculair systeem met drie draden in het hart 10

11 3. De implantatie van de ICD De opname U krijgt ongeveer een week van te voren bericht waar en wanneer u wordt opgenomen. Patiënten die in aanmerking komen voor een ICD worden over het algemeen de dag voor de implantatie of op de dag zelf opgenomen in VUmc. De zaalarts kan dan zonodig afspraken met u maken over gebruik van bloedverdunners, diabetes medicatie of andere medische zaken. U wordt verzocht uw medicijnkaart, legitimatiebewijs, uw verzekeringspapieren, nachtkleding, toiletspullen voor één of twee nachten en eventueel wat te lezen mee te nemen. Bij de opname wordt er nog een ECG (een hartfilmpje) gemaakt, de borst en oksel wordt geschoren en er wordt een infuusnaaldje bij u ingebracht. Het kan zijn dat u nog een echo van uw hart krijgt. Na middernacht (24.00 uur) mag u geen eten en drinken meer hebben. U moet namelijk voor de ingreep nuchter zijn. Uw medicatie mag u wel innemen, met uitzondering van een plaspil. Bepaalde bloedverdunnende medicijnen zijn al wat langer van te voren door de dokter gestopt en soms tijdelijk vervangen door een andere bloedverdunner. Vlak voor de implantatie krijgt u via het infuus antibiotica om de kans op infectie van de wond te verkleinen. U krijgt een operatie-hemd aan; sokken en ondergoed mag u aanhouden. Horloge, sieraden en eventuele protheses laat u achter op de afdeling. U wordt verzocht geen make-up en nagellak te dragen. Voor meer informatie over uw opname zie de brochure Welkom in VU medisch centrum. De implantatie De implantatie vindt plaats op de hartcatheterisatiekamer. U wordt geholpen door een cardioloog of physician assistant. Na de voorbereiding die ongeveer 15 minuten duurt, begint de arts met de implantatie. De ICD wordt bijna altijd onder het linker sleutelbeen, onder de huid geplaatst. U komt onder een steriel laken te liggen en de 11

12 plek waar de ICD komt wordt plaatselijk verdoofd. Tijdens de implantatie blijft u dus volledig bij kennis. Via een ader wordt er een elektrode naar het hart gebracht. Dit gaat met behulp van röntgendoorlichting. Vervolgens wordt er onder de huid ruimte gemaakt voor de ICD (de pocket). Dit kan wat gevoelig zijn. Daarna worden de elektroden aangesloten op de ICD en wordt deze in de pocket gestopt. Als de ICD en de draden op hun plaats liggen brengen we u kortdurend in slaap met medicatie dat we toedienen via het infuus. Daarna wekken we een hartritmestoornis op om te controleren of de ICD goed werkt. De ICD reageert met het afgeven van een shock die het hart in het normale ritme terug brengt. Een enkele keer kan het zijn dat de ICD niet voldoende energie kan leveren om de ritmestoornis te beëindigen. We zullen dan een schock van buitenaf moeten toedienen. Dit is ook de reden waarom we de ICD willen testen aan het einde van de implantatie. Van de test of de eventuele shock van buitenaf merkt u niets. Na de test wordt de wond gesloten met oplosbare hechtingen. U zult langzaam wakker worden en als de ingreep klaar is wordt u terug gebracht naar de afdeling. De implantatie van een ICD duurt meestal anderhalf tot twee uur. Bij een biventriculaire ICD kan de procedure drie tot vier uur duren. Dit heeft te maken met het opvoeren van een elektrode naar de linkerkant van het hart. Complicaties en risico s bij en na implantatie Een behandeling brengt altijd risico s met zich mee, net als bij andere chirurgische ingrepen. De ICD-implantatie zelf brengt weinig extra risico s met zich mee. - Voor het plaatsen van de elektroden moet een ader worden aangeprikt. Er is een hele kleine kans aanwezig dat een longtop wordt geraakt of dat er een perforatie van de hartwand ontstaat. Dit is goed te 12

13 behandelen. U zult wel wat langer in het ziekenhuis moeten blijven. - Door beschadiging van kleine bloedvaatjes kan er een bloeduitstorting ontstaan. Deze verdwijnt na enkele dagen. - De wond kan ontstoken raken. U krijgt dan medicijnen. In het ergste geval zal de ICD op een andere plaats worden ingebracht. - Het kan zijn dat de ICD een keer een onterechte shock afgeeft. De oorzaak hiervan kan zijn een beschadiging van een elektrode. Ook kan het zijn dat de ICD moeite heeft om een gevaarlijke ritmestoornis van een ongevaarlijke ritmestoornis te onderscheiden. De ICD-instelling zal dan veranderd moeten worden of het medicatiegebruik aangepast worden. Na de implantatie Na de ICD implantatie zit er soms een drukverband op de operatiewond om nabloeden te voorkomen. Het is goed mogelijk dat u nog wat versuft bent. Zodra U zich goed voelt mag u weer eten en drinken. De verpleegkundigen op de afdeling zullen regelmatig controles uitvoeren. U ligt nog enige tijd aan de hartritmebewaking (telemetrie) om het ritme na de implantatie in de gaten te houden. Via het infuus krijgt u na 6 en 12 uur nog een keer antibiotica toegediend. Als de wond erg pijnlijk is kunt u aan de verpleegkundige om pijnbestrijding vragen. De elektrode moet vastgroeien in de hartspier. Daarom is het noodzakelijk dat de arm en schouder aan de kant van de ICD ontzien wordt. Na de implantatie houd u zes tot acht uur bedrust. Gebruik zoveel mogelijk uw andere arm. Let erop dat de elleboog van de arm aan de kant van de ICD niet boven schouderniveau komt. Als U voor het eerst het bed uit gaat neem de tijd hiervoor want het kan zijn dat u zich hierbij wat duizelig voelt. De dag na de implantatie komt de ICD-technicus met meetapparatuur langs en controleert de ICD. Er wordt een röntgenfoto van hart- en longen gemaakt om te controleren of de elektroden van de ICD nog goed zitten. Als alles goed is kunt u naar huis. Sommige patiënten blijven nog wat 13

14 langer in VUmc of gaan terug naar het ziekenhuis waar ze vandaan komen. De zaalarts zal u hierover informeren. N.B. Houd er rekening mee dat u zelf geen auto mag rijden. Dit mag pas weer na twee maanden. 14

15 4. Thuis Aandachtspunten De arm aan de kant van de ICD mag met de elleboog de eerste vier tot zes weken niet boven het niveau van de schouder komen. Ook mag u niet aan de oksels omhoog worden getild. De wond kan zo goed genezen en er komt dan geen rek op de elektroden. Til de eerste zes weken nog geen zware voorwerpen. De pleister mag er na twee tot drie dagen af. Als de wond er goed uit ziet hoeft er geen nieuwe pleister op. De hechtingen zijn oplosbaar en hoeven niet te worden verwijderd. Houdt de wond goed in de gaten. Als u denkt dat de wond ontstoken is of als u hierover twijfelt, neemt u contact op met de eerste harthulp van het ziekenhuis, telefoon: (020) ). Een ontsteking herkent u aan toegenomen pijn, rode en vurige wond, opgezette en warme huid rondom de plek waar de ICD zit en eventueel koorts. U wordt verzocht de eerste drie dagen na de implantatie niet te douchen. De wond mag niet nat worden. Daarna kunt u de wond wel spoelen maar laat deze niet weken (bijvoorbeeld in bad) en gebruik nog even geen zeep rond de wond. Veel ICD-dragers voelen zich na de implantatie veiliger en zekerder dan in de periode daarvoor. Andere kunnen niet wennen aan een vreemd voorwerp in hun lichaam en vinden het moeilijk om daarop te moeten vertrouwen. Voor allen geldt dat je moet wennen aan de ICD en het idee hiervan afhankelijk te zijn. Gun het wat tijd en praat er eventueel over met de medewerkers van de ICD-afdeling. U kunt de ICDverpleegkundige bereiken tijdens het telefonische spreekuur. Thuis mag u zich weer normaal bewegen. Als u zich goed voelt kunt u in de meeste gevallen na enkele dagen ook weer beginnen met werken. Dit kunt u overleggen met de ICD-verpleegkundige of uw cardioloog. U krijgt bij ontslag een ICD-pasje, waarop belangrijke gegevens van uw ICD staan. Wij adviseren u dit pasje altijd bij u te dragen. 15

16 Controles Voordat u naar huis gaat is de ICD al één keer gecontroleerd op de verpleegafdeling. U krijgt een afspraak mee voor een controle na ongeveer tien dagen bij de ICD-technicus. De ICD wordt gecontroleerd en er wordt naar de wond gekeken. De volgende afspraak voor ICD-controle zal zijn na twee maanden. Dit heeft onder andere te maken met het aanvragen van het nieuwe rijbewijs. In het volgende hoofdstuk wordt dit toegelicht. Hierna zal uw ICD elke 6 maanden gecontroleerd worden. Er bestaat de mogelijkheid om een thuiscontrole systeem te krijgen. Dit systeem kan relevante informatie over de ICD via de telefoon of zender naar het ziekenhuis sturen. U hoeft dan minder vaak naar het ziekenhuis te komen voor controle. Mocht U hier in aanmerking voor komen dan krijgt u dat te horen van de ICD technicus. U blijft onder controle bij uw eigen cardioloog zoals u dit gewend was. Voor de controle van de ICD komt u naar het VUmc. Na het krijgen van een shock U heeft een ICD omdat u een verhoogde kans heeft op het krijgen van levensbedreigende ritmestoornissen. Wanneer u een dergelijke ritmestoornis krijgt zal de ICD een shock kunnen afgeven om het ritme te normaliseren. Als u ten gevolge van de hartritmestoornis het bewustzijn verliest, voelt u de shock niet. Een bewust meegemaakte shock wordt verschillend ervaren. De schrik van de shock versterkt ook veelal de pijnervaring. Bij een shock trekken de spieren van de borst en de armen krachtig samen. Mocht u op het moment van het krijgen van een shock een ander persoon vast houden dan kan deze een tinteling voelen. Het is echter geheel ongevaarlijk voor die persoon. 16

17 Wanneer u één keer een shock heeft gehad en u voelt zich binnen enkele minuten weer goed kunt u tijdens kantooruren contact opnemen met de eerste harthulp, telefoon: (020) of de pacemaker-afdeling telefoon (020) Als u binnen 24 uur meerdere shocken heeft gehad of heeft u na enige tijd nog steeds klachten (pijn op de borst, duizelig, kortademig) dan moet u direct contact met het VUmc op nemen, telefoon (020) of u belt 112. Na elke shock zal de ICD worden gecontroleerd. Mogelijk is een shock onterecht geweest. De ICD zal dan worden bijgesteld. Een terechte shock kan aanleiding geven iets te wijzigen aan uw medicatie om een ritmestoornis in de toekomst te voorkomen. 17

18 5. Revalidatie, sport en ontspanning Iedere patiënt reageert anders op een ICD implantatie en op de onderliggende hartaandoening. Zowel fysiek als mentaal. Er rijzen vaak vragen met betrekking tot wat wel en niet mag qua activiteiten na een ICD implantatie. Uit de praktijk en wetenschappelijk onderzoek blijkt dat er ook psychische problemen kunnen ontstaan. Door fysieke en/of psychische problematiek na een ICD implantatie ontstaat er soms een nieuwe situatie in uw leven en dat van uw partner. Indien nodig kunt u daarom gebruik maken van het revalidatieprogramma. De revalidatie bestaat uit twee onderdelen: een informatiemiddag en training (hartrevalidatie). De informatiemiddag Een keer per twee maanden vindt er een informatiemiddag plaats in het VUmc. Zodra uw implantatiedatum bekend is, wordt u via een brief voor deze bijeenkomst uitgenodigd. Hierbij is uw partner of betrokken familielid ook van harte welkom. Tijdens deze middag proberen we veelgestelde vragen na ICD implantatie te beantwoorden d.m.v. drie voordrachten. Hierbij zal de ICD technicus, de psycholoog en de fysiotherapeut hun verhaal doen. Indien u alsnog vragen heeft, kunt u deze tijdens de informatiemiddag stellen. De middag zal worden begeleid door de ICD verpleegkundige. De training De ICD zal u over het algemeen niet beperken bij fysieke activiteiten. De ICD zelf zal niet van invloed zijn op uw conditie. Het opbouwen van uw activiteiten kunt u in principe zelf doen. Tijdens de intake bij de ICD verpleegkundige, het gesprek met de ICD verpleegkundige na de implantatie, de telefonische follow up of het telefonisch spreekuur wordt u door de ICD verpleegkundige gescreend of u wel/geen training nodig heeft na de ICD implantatie. Als u zelf denkt dit nodig te hebben kunt u dat ook tijdens een van deze gesprekken aangeven. Indien nodig kan de verpleegkundige u doorverwijzen naar de fysiotherapie in uw eigen ziekenhuis. De training die u daar gaat volgen wordt begeleid door een fysiotherapeut. De training is erop gericht uw lichamelijke conditie te 18

19 verbeteren, uw lichamelijke grenzen leren kennen, zelfvertrouwen in uw lichaam op te bouwen en bewegingsangst te verminderen. Het doel is om alle activiteiten die u in het dagelijks leven gewend was te doen weer op te pakken. Dit kan wandelen en fietsen zijn maar ook sportactiviteiten. Sporten en ICD De ICD kan met grote betrouwbaarheid een versnelling van de hartslag door inspanning onderscheiden van een hartritmestoornis. Een natuurlijke versnelling van de hartslag door activiteit zal geleidelijk toenemen; een versnelling door een hartritmestoornis daarentegen is van het ene op het andere moment. Alle contactsporten (o.a. rugby, boksen, judo, karate) worden afgeraden. Hierbij is er namelijk een groot risico dat een elektrode of zelfs de ICD verplaatst of beschadigd wordt. Dit geldt ook voor gewichtheffen, hanggliding en parachute springen. Verder moet u rekening houden met sporten waarbij er een levensgevaarlijke situatie ontstaat als u (tijdelijk) buiten bewustzijn bent als gevolg van een ritmestoornis. Hierbij moet u denken aan duiken en andere watersporten. Zorg ervoor dat u nooit alleen het water op gaat. Zwemmen mag wel indien er altijd iemand in de directe omgeving aanwezig is. Bij sporten zoals tennis, golf, biljarten, badminton moet u de arm aan de kant van de ICD niet te veel overstrekken. Professioneel sporten dient u altijd in overleg te doen met uw cardioloog. Seksuele activiteiten Uw seksuele activiteiten hoeft u niet te beperken. Hierbij zal ook de hartfrequentie toenemen, maar de ICD zal deze versnelling van het hartritme als een natuurlijk hartritme herkennen. Een eventuele shock is overigens voor de partner ongevaarlijk. 19

20 6. Autorijden Aandoeningen die mogelijk aanleiding geven tot bewustzijnsverlies, geven volgens Europese richtlijnen verlies van de geschiktheid tot het besturen van een auto, motor of boot. Deze ongeschiktheid bestaat ook bij (een kans op) ritmestoornissen. Rijbewijs voor privé gebruik; code 100 De rijbevoegdheid wordt toegestaan als er twee maanden door de ICD geen shock is afgegeven. Dit geldt echter alleen voor rijbevoegdheid voor privé gebruik in de categorieën A (motoren), B (personenauto s) en B+E (personenauto s met aanhanger). Rijbewijs voor beroepsmatig gebruik; code 101 Het rijbewijs (A, B en BE) mag ook beroepsmatig worden gebruikt mits dit niet om personen vervoer gaat of het onder toezicht doen besturen van derden, en voor maximaal vier uur per dag. Het CBR zal geen ontheffing verlenen voor de rijbevoegdheid voor de rijbewijzen C, D en E (groot rijbewijs). Deze raakt u kwijt. Vaarbewijs Voor het klein vaarbewijs geldt in grote lijnen dezelfde regels als voor het rijbewijs. Het grote verschil is dat de vaarbevoegdheid pas na zes maanden na implantatie weer wordt verleend. Na een shock geldt weer een wachttijd van zes maanden. Bij de zeevaart en ook op de binnenvaart waarvoor het Groot vaarbewijs of Rijnpatent is vereist, is het dragen van een ICD een reden voor blijvende afkeuring. 20

21 Aanvragen van een nieuw rijbewijs Na twee maanden wordt uw ICD gecontroleerd. Als blijkt dat er geen shock is afgegeven krijgt u een Verklaring van Geschiktheid, welke is ondertekend door de cardioloog. Zelf dient u bij het gemeentehuis/ stadsdeelraad een Eigen verklaring te kopen en deze in te vullen. In principe hoeft er geen aanvullende keuring plaats te vinden. Mocht dit wel zo zijn, dan zult u hierover van het CBR bericht krijgen. Beide verklaringen stuurt u op naar het CBR (enveloppe met adres krijgt u bij de eigen verklaring). Mocht u een aanvraag willen doen voor code 101 dient u ook een werkgeversverklaring bij te voegen. Het CBR zal uw aanvraag in behandeling nemen en bij goedkeuring krijgt u bericht van het CBR dat u een nieuw rijbewijs kunt afhalen. Dit rijbewijs is maximaal voor vijf jaar geldig. Voor overige vragen kunt u contact opnemen met het CBR kantoor in uw regio, Ook kunt u contact opnemen met stichting STIN. Deze patiëntenvereniging is goed op de hoogte van de regels rondom het rijbewijs, Na elke shock geldt er opnieuw een ongeschiktheidstermijn van twee maanden ten aanzien van het rijbewijs. N.B. Voor voertuigen die tot maximaal 50 km/uur gaan geldt geen rijverbod. De fiets, brommer of scootmobiel kunt u dus gerust gebruiken. 21

22 7. Reizen met een ICD Als alle controles goed zijn en uw cardioloog vind dit goed, mag u weer reizen. Het is belangrijk dat u uw ICD-pas bij u heeft. Hierop staan alle noodzakelijke gegevens die van belang zijn als u naar een ander ziekenhuis toe moet. Deze pas krijgt u van de ICD-technicus zo snel mogelijk nadat de ICD is geïmplanteerd. Reizen in het buitenland Indien u een geldig rijbewijs heeft met de code 100 of 101, kunt u hiermee ook in het buitenland auto rijden. Indien u met het vliegtuig weg wilt gaan dan adviseren wij u geen gebruik te maken van de detectie poortjes. Als u aangeeft dat u een ICD heeft en uw ICD-pas laat zien, wordt u gefouilleerd. Laat u niet met een metaaldetector fouilleren, maar handmatig. Mocht u in het buitenland een shock krijgen dan dient u zich daar te melden in het ziekenhuis. Het is handig om vooraf informatie in te winnen over de medische mogelijkheden van een ziekenhuis in de buurt van uw vakantie adres. Deze informatie kunt u vinden op de internetsite of telefonisch bij de fabrikant van uw ICD. U kunt ook contact opnemen met de ICD-afdeling. Verder heeft de STIN (Stichting ICD-dragers Nederland) links naar diverse firma s, maar ook zelf hebben ze handige tips en informatie over het reizen met een ICD. 22

23 8. Omgevingsinvloeden Elektrische apparaten en huishoudelijke apparatuur De meeste apparaten uit uw dagelijkse omgeving hebben geen invloed op de werking van uw ICD, mits zij in goede staat van onderhoud verkeren en elektrisch goed geaard zijn. Uw ICD is wel gevoelig voor elektrische of magnetische velden. Ingebouwde beveiligingen beschermen uw ICD hier zoveel mogelijk tegen. Over het algemeen wordt de werking van uw ICD slechts tijdelijk door dergelijke invloeden gehinderd. Zodra u zich van de bron verwijderd gaat de ICD normaal functioneren. De ICD heeft een sterk filter waardoor de meeste invloeden van buitenaf kunnen worden tegengehouden. ICD-dragers kunnen zonder problemen de huishoudelijke apparatuur hanteren, mits er meer dan 15 cm afstand is tot de ICD. Wees voorzichtig met uw mobiele telefoon; laat deze niet in een borstzak zitten want dan zit deze te dicht op de ICD. U kunt gewoon door detectie poortjes lopen, maar blijf hier niet in de buurt bij stilstaan. Het gebruik van apparaten met zwaardere elektromagnetische velden dienen vermeden te worden. Hierbij kunt u denken aan: elektrische boor- of zaagmachines die tegen de schouder gehanteerd worden (vooral vanwege trillingen) zware industriële apparatuur en sterke elektromagnetische velden. radar startmotor lasapparaten elektrotherapie (vb bij de fysiotherapie) enkele medische behandelingen (o.a. MRI, bestraling, diathermietense) 23

24 Wat gebeurt er als u zich (ongemerkt) in een elktromagnetisch veld bevindt? Vaak merkt u niets, soms is er een verandering van de hartslag, een enkele keer is er een tijdelijke verandering van instellingen van de ICD. In uitzonderlijke gevallen kan de storing één elektrische schok veroorzaken. Dit noemen we een onterechte shock, omdat dit niet het gevolg is van een hartritmestoornis. Als u twijfelt aan het gebruik van materialen thuis of op het werk, raadpleeg dan altijd de ICD-technicus in uw ziekenhuis. 24

25 9. Veelgestelde vragen Waarom is kamerfibrilleren gevaarlijker dan boezemfibrilleren? Bij boezemfibrilleren krijgen de bovenste ruimten dusdanig veel elektrische prikkels te verwerken dat ze als het ware verlamd raken en stilstaan. Vervelend natuurlijk, maar de kamers functioneren nog wel. Gebeurt echter iets vergelijkbaars in de hartkamers, dan zijn de gevolgen veel ernstiger: de pompfunctie valt weg en de bloedcirculatie stopt. Al binnen een minuut kan kamerfibrilleren (ventrikelfibrilleren) levensbedreigend zijn. Alleen door het geven van elektroshocks kan dit opgeheven worden. Is het erg als ik een éénmalige harde klap op de ICD krijg? Bijvoorbeeld tegen de deurpost oplopen of een stomp krijgen? Het is beter dit te voorkomen, vandaar dat het afgeraden wordt om aan contactsport te doen zoals judo, karate, basketbal, handbal. Bij een éénmalige harde klap zal misschien alleen de huid beschadigen. De pulsgenerator zelf is gemaakt van titanium en zo goed in elkaar gelast dat het hoogst onwaarschijnlijk is dat deze kapot gaat. Wanneer moet de ICD vervangen worden? De levensduur van de ICD is afhankelijk van de instellingen en hoe vaak de ICD moet ingrijpen. Uit ervaring weten we dat de verwisseling vaak na vijf jaar plaats moet vinden, soms na drie jaar en soms iets later. Op een gegeven moment is de batterij van de ICD aan vervanging toe en wordt er een afspraak gemaakt voor vervanging van de pulsgenerator. Dit is relatief een eenvoudiger ingreep dan de eerste plaatsing. Indien de draad of draden nog goed functioneren wordt alleen de pulsgenerator verwisseld. Dit betekent dat u in de ochtend opgenomen wordt en een paar uur na de implantatie weer naar huis kunt met een nieuwe pulsgenerator. Dit is uiteraard afhankelijk van uw verdere gezondheidssituatie. Kan ik met een ICD nog gereanimeerd worden? Een ICD detecteert continu het hartritme en behandelt een hartritmestoornis automatisch binnen 10 à 12 seconden. Sneller dan ambulancepersoneel ter plekke kan zijn. In het algemeen heeft de ICD na één schok 25

26 het ritme weer op orde. Het komt dus zelden voor dat ICD-dragers gereanimeerd moeten worden. Doet de situatie zich voor dat men, ondanks één of meerdere schokken, na één minuut nog buiten bewustzijn is dan is het raadzaam om 112 te bellen en te starten met reanimeren. Er kan immers ook iets anders aan de hand zijn dan een hartritmestoornis. Is de ICD zichtbaar in mijn lichaam en kan ik eraan wennen? Bij de ene patiënt is de ICD wel te zien als een lichte verhevenheid en bij de ander nauwelijks. Dit hangt mede af of de ICD onder de huid geplaatst is of onder de spier en van de hoeveelheid vet en/of spiermassa in het bovenlichaam. Zo is bij een magere patiënt de ICD, indien onder de huid geïmplanteerd, goed te zien. Zeker in het begin is de pulsgenerator altijd voelbaar. Van de draden (elektroden) merkt u niets. Het accepteren van dit technisch apparaat in het lichaam zal door een ieder anders ervaren en beleefd worden. Bij de meeste patiënten verdwijnt de angst en onzekerheid voor de ICD vrij snel en wordt niet meer als belastend of beperkend ervaren. Het geeft juist meer bewegingsvrijheid omdat men niet meer met de constante angst leeft om getroffen te worden door een ernstige hartritmestoornis buiten het bereik van directe medische hulp. Wordt er verschil gemaakt ten aanzien van de tijdelijke ongeschiktheid voor de rijbevoegdheid tussen terechte en onterechte therapie? Nee, wettelijk wordt er geen verschil gemaakt tussen het krijgen van een terechte of onterechte schok van een ICD. In beide gevallen wordt u twee maanden ongeschikt verklaard ten aanzien van de rijbevoegdheid. Mag ik als ICD-drager gebruik maken van de zon en/of zonnebank? Ja, ICD-dragers kunnen zonder probleem zonnebaden. Wel dient u rekening te houden met het feit dat het littekenweefsel rondom de ICD wat gevoeliger kan reageren. 26

27 Wat gebeurt er met de ICD in geval van overlijden? De wet schrijft voor dat de ICD bij overlijden moet worden verwijderd. Dat komt omdat de ICD uit onderdelen (batterij etc) bestaat die als chemisch afval worden beschouwd. Dit is van belang indien u begraven wilt worden. Bij crematie is beschreven dat de ICD als gevolg van de hoge temperaturen kan exploderen. Ook bij crematie dient de ICD dus verwijderd te worden. 27

28 10. Tot slot Voor verschillende mensen zal gelden dat na de ICD implantatie zij zich wat vrijer kunnen bewegen, zonder de angst dat ze getroffen kunnen worden door een levensbedreigende ritmestoornis. Anderen voelen zich door de ICD juist belemmert en zijn bang voor het krijgen van een shock. Bij alle angsten en onzekerheden kan het goed zijn om hier met anderen over te praten. Dit kan met familie en vrienden, maar u kunt ook contact opnemen met de ICD verpleegkundige om hier nog eens rustig over te praten. Als u contact wilt opnemen met lotgenoten kan dit via stichting STIN. Zij organiseren vaak in samenwerking met de implantatiecentra contactbijeenkomsten voor dragers van een ICD. Voor meer informatie kunt u terecht bij: de Stichting ICD-dragers Nederland (STIN) De Nederlandse Hartstichting De Hart en Vaat groep Hart in beweging 28

29 Belangrijke telefoonnummers: Pacemaker en ICD afdeling Telefoon (020) Telefonisch spreekuur ICD-verpleegkundige: maandag uur Poli afspraken Telefoon (020) Eerste Hart Hulp (melden na shock) Telefoon (020)

30 30

31

32 Uitgave VU medisch centrum Postbus MB Amsterdam Telefoon (020) Vormgeving DPC VUmc VU medisch centrum oktober