Strijdplan Op dit moment zijn er in Nederland 350.000 blinden en slechtzienden. De komende jaren stijgt dit aantal explosief. Steeds meer Nederlanders krijgen dus met deze handicap te maken. Een griezelig vooruitzicht, want blindheid en slechtziendheid hebben verstrekkende gevolgen. Niet alleen hebben oogaandoeningen een enorme impact op het persoonlijk welbevinden, ze gaan ook gepaard met hoge zorgkosten en kosten voor hulpmiddelen en arbeidsongeschiktheid. Die toenemende kosten zullen in de toekomst een steeds grotere druk op onze maatschappij leggen. De enige manier om het tij te keren is door te investeren in hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van oogaandoeningen, zodat we deze aandoeningen kunnen voorkomen of effectiever behandelen. Helaas zijn er te weinig onderzoeksgelden binnen dit vakgebied beschikbaar. Een grootschalige, langdurige en integrale aanpak is noodzakelijk om deze zorgwekkende ontwikkelingen een halt toe te roepen. Daarom hebben wij als Nederlandse oogonderzoekers onze krachten gebundeld in de Strijders tegen Blindheid. Ons doel is om de komende vijf jaar twintig miljoen aan onderzoeksgelden aan te trekken voor oogheelkundig wetenschappelijk onderzoek. In dit plan leest u welke concrete stappen we de komende tijd gaan zetten. Nederlandse oogonderzoekers staan internationaal bekend om hun hoge kwaliteit en creativiteit. Door onze kennis en ervaring te bundelen kunnen wij als geen ander nieuw innovatief onderzoek uitvoeren dat oplossingen voor oogziekten dichterbij brengt. We kunnen daarbij op brede maatschappelijke steun rekenen. Helpt u ons ook om een vuist te maken tegen blindheid? Namens de Strijders tegen Blindheid, werkgroep van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap in samenwerking met het Oogfonds, Prof.dr. Saskia Imhof Voorzitter Strijders tegen Blindheid Strijders tegen Blindheid is een initiatief van oogartsen en oogwetenschappers en wordt ondersteund door het Oogfonds.
Plan Oogheelkundig Wetenschappelijk Onderzoek in Nederland 1. De urgentie van het probleem Meer dan de helft van de oogpatiënten in West-Europa lijdt aan een van de volgende vier oogaandoeningen: cataract, maculadegeneratie, glaucoom en diabetische retinopathie (Figuur 1). 1 Deze aandoeningen hebben met elkaar gemeen dat ze vaker voorkomen met het stijgen van de leeftijd; het zijn ouderdomsaandoeningen. Hoe meer de vergrijzing toeneemt, hoe meer dus ook het aantal blinden en slechtzienden stijgt. Op dit moment zijn er ongeveer 350.000 blinden en slechtzienden in Nederland, maar in 2020 wordt verwacht dat meer dan 450.000 2 mensen een visuele handicap hebben. Dat is een toename van dertig procent. Al deze mensen zullen ernstig worden belemmerd in hun functioneren: ze kunnen niet meer autorijden en niet meer lezen, ze moeten hun werk opgeven en kunnen niet altijd meer zelfstandig wonen. Niet alleen levert een visuele handicap een ernstige beperking van het sociale verkeer op, het zorgt ook voor gevaarlijke situaties. Valincidenten en botbreuken, zeer belangrijke problemen bij ouderen, worden vaak veroorzaakt door slecht zicht. 3 Blinden en slechtzienden ontwikkelen twee keer zo vaak een depressie als mensen zonder visuele handicap. 4 Figuur 1. Verdeling van oorzaken van blindheid in West-Europa. Het zijn niet uitsluitend ouderen die aan oogziekten lijden: er zijn naar schatting 5000 personen in Nederland met erfelijke netvliesaandoeningen die al vanaf de geboorte of tienerleeftijd blind zijn. De meest voorkomende erfelijke netvliesaandoeningen zijn retinitis pigmentosa en de ziekte van Stargardt. Bij sommige van deze ziekten worden ook andere organen aangetast, zoals de oren of de nieren. Naast netvliesafwijkingen komen aanlegstoornissen van de oogzenuw en het brein voor. In Nederland zijn er ongeveer 4000 kinderen die door deze oorzaken vanaf de geboorte ernstig slechtziend zijn. Niet alleen worden al deze patiënten, jong en oud, ernstig belemmerd in hun doen en laten, blind zijn is bovendien erg duur. Stoornissen van het gezichtsvermogen behoren tot de ziekten met de hoogste zorgkosten. In 2011 werd 2,8 miljard euro besteed aan de zorg voor slechtziendheid, wat overeenkomt met 3,2% van de totale zorgkosten (Nationaal Kompas Volksgezondheid, 2014). Tel daar de indirecte kosten voor arbeidsongeschiktheid en de vele noodzakelijke voorzieningen bij op. Met de vergrijzing zullen ook deze kosten rap toenemen. Uit recent Amerikaans onderzoek blijkt dat ruim 45% van de mensen het verlies van gezichtsvermogen als de belangrijkste impact op het dagelijks leven vindt waarbij het verlies van onafhankelijkheid het zwaarst telt en de grootste belasting voor de maatschappij oplevert. Dit zelfde onderzoek toont aan dat verlies aan gezichtsvermogen als even ernstig wordt ervaren als het krijgen van kanker, AIDS of Alzheimer. 5 Om slechtziendheid en blindheid te behandelen en te voorkomen zijn nieuwe innovatieve behandelingen nodig en mogelijk. Deze zullen de maatschappelijke kosten van complicaties, dure
ingrepen en de gevolgen van oogziekten verminderen, zoals blijkt uit kosteneffectiviteitsstudies bij de behandeling van oogziekten zoals maculadegeneratie, glaucoom en cataract. Bij een hogere kwaliteit van behandelingen zal er minder een beroep gedaan hoeven te worden op thuiszorg en andere voorzieningen, wat kostenbesparend werkt (Nationaal Kompas Volksgezondheid, 2014). Om maar niet te spreken van de grote winst die er te behalen valt op het gebied van kwaliteit van leven. Het loont om te investeren in het voorkomen van blindheid: voor mens én maatschappij. 2. Innovatief wetenschappelijk onderzoek Nederland kent een lange traditie van vooruitstrevend oogonderzoek. Een van de eersten die internationaal doorbrak was Franciscus Cornelis Donders (1818-1889), een vermaarde Utrechtse oogarts die vele oogziekten karakteriseerde. Hij introduceerde de oogspiegel en vond de oogdrukmeter uit. Hij was een pionier in het opzetten van wetenschappelijk oogheelkundig onderzoek en daarmee een voorbeeld voor velen. Tegenwoordig heeft oogheelkundig Nederland een grote internationale bekendheid op vele gebieden: genetisch oogonderzoek, stamcel- en gentherapie, kinderoogheelkunde, implantlenzen, refractie- en corneachirurgie, glaucoom, maculadegeneratie en diabetes, bijziendheid, oogtumoren, immunologie en infectieziekten en orbita-aandoeningen. De Nederlandse oogwetenschappers werken nauw samen met gerenommeerde instituten overal ter wereld en staan bekend om hun kunde en creativiteit. Zij kunnen echter slechts een beperkt deel van hun onderzoek tot uitvoer brengen vanwege een ernstig gebrek aan financiële middelen. Hoogstaand oogonderzoek kan oogziekten voorkomen en oplossen maar daar is op dit moment te weinig geld voor beschikbaar. De onderzoekers hebben plannen te over, maar het budget van de bestaande oogfondsen is zo beperkt, dat ieder jaar slechts een klein deel van de als uitstekend beoordeelde subsidieaanvragen van oogwetenschappers gefinancierd wordt. Ook de overheid besteedt minder geld aan onderzoek: zo zijn de KNAW-onderzoeksgelden afgelopen jaar zelfs met 3.6 miljoen gereduceerd. Er zijn dus nieuwe initiatieven nodig om hoogstaand en innovatief oogheelkundig wetenschappelijk onderzoek in Nederland mogelijk te blijven maken. 3. Onze missie Strijders tegen blindheid wil de aandacht opeisen die blindheid verdient en die aandacht omzetten in klinkende euro's voor meer en beter wetenschappelijk onderzoek. Want intensief onderzoek is de enige manier om de enorme stijging in het aantal oogpatiënten een halt toe te roepen. Dat is onze missie: mogelijkheden creëren voor wetenschappelijk onderzoek dat het aantal blinden en slechtzienden in Nederland vermindert en oogziekten voorkomt. We kunnen dat niet alleen. Daarom hebben de Nederlandse oogonderzoekers samen met de Nederlandse oogartsen, het Oogfonds, patiëntenverenigingen en andere betrokkenen de krachten gebundeld. Voor een grootschalige, langdurige en nationale aanpak en een optimaal gebruik van alle aanwezige kennis en ervaring. Samen streven we ernaar de oorzaken van oogziekten beter te gaan begrijpen, zodat we deze aandoeningen kunnen voorkomen of beter kunnen behandelen. We richten ons daarbij in eerste instantie op Nederland, maar onze aanpak sluit ook uitstekend aan bij de laatste internationale inzichten en ontwikkelingen. Concreet betekent het dat verkregen gelden zullen worden ingezet voor onderzoek op de volgende drie gebieden: het ontrafelen van de ontstaanswijzen van oogaandoeningen die tot blindheid leiden; de preventie en behandeling van oogaandoeningen ter voorkoming van blindheid en slechtziendheid; het verlichten van economische en sociale lasten als gevolg van blindheid en slechtziendheid.
4. Het onderzoeksprogramma Strijders tegen blindheid Ons wetenschappelijk plan berust op de volgende drie pijlers: 1. het bewerkstelligen van integraal oogheelkundig wetenschappelijk onderzoek De Nederlandse onderzoeksinstituten zullen een gezamenlijk onderzoeksdoel ontwikkelen. Onderzoekers werken in hun eigen team aan onderzoek naar een oogziekte, maar delen hun expertise: de gezamenlijke kennis dient als basis voor nieuw onderzoek dat oplossingen voor blinden slechtziendheid naderbij brengt. Neem bijvoorbeeld blindheid door maculadegeneratie, een oogaandoening waarbij het scherpe zien afneemt. Waar het ene instituut werkt aan nieuwe beeldvormende technieken om vroege diagnosen mogelijk te maken, gebruikt een andere groep die technieken om patiëntengroepen te definiëren en risicofactoren te bepalen. Een derde groep gebruikt de vastgestelde risicofactoren om in het lab functioneel onderzoek te verrichten naar de ontstaanswijze van de ziekte. Een vierde groep gebruikt de inzichten uit het lab voor het opzetten van trials voor het testen van nieuwe behandelingen. Zo ontstaat een cirkel van kennis (Figuur 2) waardoor met goede samenwerking de patiënt van de toekomst het beste geholpen is. Figuur 2. Onderzoeksstappen en flow van kennisoverdracht ter voorkoming van blindheid en slechtziendheid. 2. het opzetten van een nationale registratie van mensen met slechtziendheid en blindheid Hoewel het voorkomen van een aantal oogziekten centraal of lokaal wordt bijgehouden, is er in Nederland geen centraal register van alle visueel gehandicapten. Ook zijn er geen betrouwbare gegevens voorhanden over het aantal verschillende oogaandoeningen dat in Nederland voorkomt of hoe deze over de bevolking verdeeld zijn. Een complete registratie bevordert een goede afstemming tussen patiëntenzorg en wetenschap. Zo kan wetenschappelijke kennis effectief worden ingezet op die patiëntengroepen die dat het meeste nodig hebben. Een goede registratie houdt ook bij of er daadwerkelijk een afname van het aantal mensen met oogziekten optreedt als er meer geld beschikbaar komt voor wetenschappelijk onderzoek. Dat maakt ook onze eigen voortgang beter meetbaar. 3. het samenbrengen van zorgverleners en patiëntenorganisaties Binnen Nederland houden veel verschillende oogzorgverleners en organisaties zich bezig met blinden en slechtzienden. Er zijn opticiens, oogartsen, jeugdartsen, speciale blindenscholen, organisaties voor slechtzienden, patiëntenverenigingen en nog veel meer. Door samen te werken in één organisatie zullen al deze partijen zich meer betrokken voelen en kunnen onderzoekers putten uit patiënten ervaringen. Hun aanwezigheid in dit grote project zal de kans om meer onderzoeksgeld te werven vergroten. Door hun betrokkenheid zal de verspreiding van opgedane kennis sneller gaan, en dit zal ten bate komen aan de patiënt.
5. Steun gezocht Strijders tegen Blindheid zoekt financiers die willen helpen om blindheid en slechtziendheid de wereld uit te helpen. Wij zijn op zoek naar particulieren, bedrijven en anderen die ons willen steunen. Natuurlijk zijn wij in eerste instantie op zoek naar financiële steun. Uw donatie is van harte welkom. NL77 RABO 0172 0587 24 t.n.v. Stichting Oogfonds Nederland, onder vermelding van Strijders tegen Blindheid. De donaties die voor onze strijd zijn bestemd, komen op dit speciale rekeningnummer terecht en zullen worden ingezet voor wetenschappelijk onderzoek. Het Oogfonds beschikt over het CBF keurmerk. Er zijn ook andere manieren waarop u onze strijd kunt steunen, bijvoorbeeld door samen te werken of een alliantie aan te gaan met de Strijders tegen Blindheid. Voor verdere informatie kunt u terecht op ons emailadres: info@strijderstegenblindheid.org 6. Referenties 1. Bourne, R.R. et al. Br J Ophthalmol 98, 629-38 (2014). 2. Limburg, H. & Keunen, J.E. Ophthalmic Epidemiol 16, 362-9 (2009). 3. Chang, J.T. et al. BMJ 328, 680 (2004). 4. Nyman, S.R., Gosney, M.A. & Victor, C.R. Br J Ophthalmol 94, 1427-31 (2010). 5. Alliance for Eye and Vision Research (AEVR, 2014). De strijd is begonnen. www.strijderstegenblindheid.org